Cuidados paliativos y opinión pública: ¿A la racionalidad por la intuición?

"Podemos cambiar el nombre de las cosas, 

pero su naturaleza y acción sobre la mente nunca cambian"

David Hume

"En la vida, todo es una metáfora"

Haruki Murakami

"Un paraguas abierto es un hermoso cielo cerrado"

Xavier Forneret 

Nacidos como reacción frente al "furor sanandi", a la futilidad de los esfuerzos médicos con intención curativa en las enfermedades avanzadas y de curso irremediablemente mortal, los cuidados paliativos se han mostrado esenciales para el manejo de los síntomas y el alivio del sufrimiento, mejorando notablemente la calidad de vida de las personas implicadas y de su entorno sociofamiliar.

El término "cuidados paliativos" fue acuñado en la década de los 70 del pasado siglo por el urólogo canadiense Balfour Mount, en un intento de mejorar su aceptación social ante la tradicional vinculación en la comunidad francófona de la denominación empleada hasta entonces, "hospice care", "cuidados de hospicio", con la asistencia a indigentes, de forma similar a lo que sucede en español.

No cabe duda de que este apelativo cumplió a la perfección su cometido, facilitando la extensión de los programas de atención paliativa durante la parte final del siglo XX y hasta nuestros días, si bien, desafortunadamente, ha ido adquiriendo a la vez una condición de eufemismo para el proceso de morir, ampliamente implantada en la sociedad, que dificulta notablemente su acceso en tiempo y forma adecuados.

Houston, tenemos un problema...

Los cuidados paliativos comenzaron a desarrollarse ligados estrechamente a las enfermedades oncológicas, una de cuyas características compartidas más destacables es la predictibilidad del tiempo de vida con relativa precisión. En consecuencia, desde el principio, se dirigieron notables esfuerzos a predecir ese tiempo, asignándose los recursos específicos a aquellos pacientes que tenían elevadas posibilidades de morir en un plazo corto, definido de forma arbitraria en 6 meses.

No obstante, dado su indudable éxito y el hecho de que tan sólo 1/3 de quienes no fallecen de un problema agudo lo hacen de cáncer, se extendió su actividad hacia otros tipos de pacientes, con enfermedad crónica avanzada no oncológica, que comparten la presencia frecuente de síntomas complejos, intensos y cambiantes, causantes de gran sufrimiento y susceptibles de alivio, pero cuya trayectoria y pronóstico vital no son tan fácilmente pronosticables. Estos pacientes representan ya nada menos que el 5% de la población atendida por el sistema sanitario.

La irrupción del envejecimiento y la cronicidad avanzada como patrones crecientes de enfermedad, ha supuesto un verdadero cambio desde un enfoque paliativo basado casi exclusivamente en el pronóstico vital y en la suspensión de los tratamientos activos, hacia un modelo asistencial más centrado en el abordaje de las necesidades de los pacientes y su entorno familiar.

A pesar de ello, esa falsa dicotomía creada inicialmente entre tratamiento curativo y paliativo parece haber quedado grabada a fuego en la opinión pública, contribuyendo a la percepción de los cuidados paliativos como vinculados a la muerte, a la desesperanza y a la dependencia, y a que se identifiquen casi exclusivamente con cuidados de final de vida, particularmente entre quienes no han tenido experiencia personal directa con dichos servicios o vieron sufrir a algún allegado por una atención incorrecta en sus últimos momentos. 

Y, más aún, no es raro encontrar quien, de alguna manera, sigue asociando esos cuidados con "rendirse" ante la enfermedad, siendo así que muchos pacientes, y no pocos profesionales, refieren sentimientos de culpa y vergüenza ante la percepción de "abandonar", así como temor a una pérdida de los cuidados.  

Modelos dicotómico clásico y de continuidad de cuidados, progresivo,
aplicados a las personas con cáncer

Esta apreciación puede estar condicionada, al menos en parte, por la arraigada retórica bélico-heroica que, desde el cáncer, se ha ido extendiendo a los cuidados de la enfermedad crónica avanzada, transmitiendo a las personas que usan los cuidados paliativos, y a su entorno, el sentimiento de que "se rinden" o "pierden la batalla".

La negativa consideración de los cuidados paliativos tiene, por tanto, mucho que ver con su asociación negativa con la muerte y el proceso de morir, conceptos ya de por sí bastante estigmatizados en nuestra sociedad actual. Y ese estigma que rodea el uso de los cuidados paliativos sabemos que puede condicionar que algunas personas rehúsen este tipo de atención.

En este reciente artículo de Marco Bennardi et al, se categorizan exhaustivamente los obstáculos frente a los cuidados paliativos desde varias perspectivas. En concreto, los factores identificados en relación a los pacientes y a sus familiares son los siguientes:

• Falta de información y concienciación sobre lo que son y significan los cuidados paliativos, así como sobre los recursos disponibles. Un mayor nivel de educación en los pacientes acerca de sus beneficios y utilidad, así como la provisión de información clara sobre el final de vida, repercuten muy positivamente en su aceptación.

• Emociones involucradas en el curso y abordaje de la enfermedad. Hay aspectos emocionales y reacciones psicológicas experimentadas por pacientes y familias que interfieren negativamente en la aceptación de los cuidados paliativos. Sentimientos de tristeza, frustración o ira; optimismo o expectativas irreales; miedo o negativa a aceptar la situación clínica y posible evolución, son causas habituales para rechazar la atención paliativa.

• Actitudes y creencias hacia los cuidados paliativos, condicionada por una visión negativa errónea que los identifica con cuidados terminales, como una alternativa terapéutica de menor entidad o como una opción meramente economicista

¿Una simple cuestión de rebranding?

Se conoce como rebranding, cambio de marca o rediseño de identidad, a una estrategia de mercadotecnia en la que se crea un nuevo nombre, término, símbolo, diseño o combinación de los mismos para una marca establecida con la intención de desarrollar una nueva identidad diferenciada en la mente de los consumidores o inversores, por ejemplo.

Dado que la estigmatización del término "cuidados paliativos" entre pacientes, profesionales y la sociedad en su conjunto continúa contrarrestando en gran medida los mensajes positivos acerca de sus innegables beneficios, muchos autores defienden un nuevo cambio de denominación, como por ejemplo a "cuidados de soporte", algo que parece mejorar la derivación temprana en pacientes oncológicos, y que está teniendo cierto predicamento en el ámbito anglosajón, por más que no quede del todo claro si es netamente beneficioso o confuso para los pacientes, en especial fuera del ámbito oncológico. 

Tampoco está aclarado, en mi opinión, hasta qué punto esa mejora en el momento de comenzar la atención paliativa se debe a una mejor aceptación por parte de los pacientes y familiares o, simplemente, a que facilita que los profesionales puedan derivar antes, al no tener necesidad de profundizar demasiado en el abordaje de los aspectos del proceso de enfermedad avanzada y en la preparación para el futuro en fases más tempranas de su evolución.

Imagen: ComBankimage

No cabe duda de que el uso del lenguaje es importante. En el contexto paliativo, de hecho, un lenguaje negativo como el clásico "ya no hay nada que pueda hacerse", puede resultar bastante dañino para el paciente. Un lenguaje consistentemente positivo es mejor para todos, tanto en el día a día del trabajo en equipo, como a la hora de acometer la planificación anticipada de objetivos y en el momento de ofrecer la atención paliativa. 

Esta comunicación positiva supone averiguar qué es importante para los pacientes y sus familias antes de empezar a discutir los beneficios, realidades y limitaciones de todas las opciones disponibles, y todo ello  de modo que permita mantener la esperanza, verdadera herramienta terapéutica.

Ahora bien, ¿hasta qué punto podría un simple cambio de nombre modificar las percepciones negativas sobre la atención paliativa como si de un simple producto de consumo se tratara?. 

Inmersos como estamos en una vorágine de cambio y adaptación, con la presencia cotidiana cada vez mayor de un neolenguaje, en muchas ocasiones me temo que con tintes claramente orwelianos, no está de más recordar que, en general, los cambios lingüísticos son mucho más asequibles que la modificación de las ideas, por lo que, por bienintencionados que sean, no constituyen unas herramientas eficientes para cambiar la realidad.

Como bien nos recuerdan Kirsty Boid et al., los cuidados paliativos de calidad se reconocen como esenciales en el objetivo de una cobertura sanitaria universal, tal y como quedo manifestado en la reciente declaración de Astaná. Y coincido plenamente en que la mejor forma de ayudar a conseguir que estén disponibles para todos quienes los necesiten no sería un simple cambio de nombre sino seguir trabajando por modificar las actitudes de profesionales y de la sociedad en general hasta conseguir una postura universalmente positiva hacia nuestra disciplina, a través de la búsqueda de la excelencia en nuestra labor diaria y de modo que seamos capaces de transmitir en cada encuentro clínico su verdadera esencia y valor. Labor de pico y pala, por tanto; no hay atajos.

El poder de las "metáforas benignas", el lenguaje de la intuición

Recuerdo que en cierta ocasión escuché decir al gran Eduardo Bruera, que "el arte de la comunicación es el empleo de la herramienta apropiada, para la persona apropiada, en el momento adecuado". No cabe duda de que, para que la comunicación sea realmente eficiente, debe ser empática y la esencia de la empatía es comunicar sin transmitir malestar propio y sin generar malestar a la otra persona, receptora de nuestro mensaje verbal y gestual. 

Para algunos expertos, como Epstein, el comportamiento y el pensamiento consciente serían el resultado de una interacción entre los sistemas de procesamiento racional y emotivo, ambos con sus propias adaptaciones y, por lo tanto, sus propias fortalezas y debilidades. El sistema intuitivo-experiencial es rápido, automático, adaptativo por naturaleza, y puede dirigir rápida y eficientemente la mayoría de los comportamientos en la vida diaria. Sin embargo, está principalmente influido por la emoción y por la experiencia pasada y, como resultado de su naturaleza concreta y asociativa, es pobre en el manejo de conceptos abstractos. Por su parte, el sistema analítico-racional es deliberado y dirige el comportamiento a través de principios lógicos, por lo que está bien equipado para corregir el sistema experiencial. No obstante, es lento y requiere una gran cantidad de recursos cognitivos.

Nuestro cerebro, por tanto, opera combinando continuamente, de forma secuencial o simultánea, el procesamiento de datos informativos, conocimiento o saber, con el procesamiento del sentir emocional, es decir, la repercusión sentida de lo pensado. Y, en conjunto, tanto esos conocimientos como el sentir asociado a los mismos configuran en buena parte nuestras creencias personales, que se procesan de forma inconsciente cada vez que tenemos que tomar una decisión.  

También sabemos que el sentir tiene prioridad sobre el saber, hasta el punto de que, si percibimos inseguridad o peligro, aunque no seamos plenamente conscientes de ello, ponemos en acción conductas de protección, que luego justificamos racionalmente a posteriori. Más aún, no sólo decidimos, sino también aprendemos, no tanto por lo que sabemos como por lo que sentimos; en consecuencia, la comunicación interpersonal requiere ajustarse a este principio para ser eficaz.

Imagen: ComBankimage

La metáfora es un procedimiento de comunicación indirecta, verbal y no verbal, que empleamos para compartir conceptos abstractos o poco concretos, difíciles de transmitir, a través de su conexión con otros más sencillos o concretos, por semejanza con experiencias relacionadas que nos resultan cercanas. Al estar construida con conocimientos más concretos que abstractos, la información resulta más fácilmente procesable por las redes neurológicas implicadas, haciendo más sencilla la transferencia lejana del mensaje comunicado. Asimismo, contribuye a que logremos ver de otra forma nuestras experiencias personales, por activación de funciones intuitivas que hacen posible un nuevo enfoque. 

Es una construcción simbólica que apunta a lo inconsciente, a lo intuitivo, y, en palabras de la gran María Zambrano, sería "la única manera de presentación de una realidad que no puede hacerlo de modo directo".

Además de este efecto cognitivo, de transmisión de una idea o pensamiento, desde un punto de vista neurocientífico, la metáfora tendría también un efecto que podríamos denominar "analgésico" o "tranquilizador", mediado por la distracción. Dado que la capacidad de atención racional, consciente, es limitada, al focalizarla sobre la metáfora en acción hace que tanto ésta como su estado consciente asociado se desconecten de otros contenidos cognitivos, de otros pensamientos, que están asociados a su sentir "doloroso" memorizado. En consecuencia, esta acción distractora resulta clave para evitar la resistencia al mensaje transmitido.

Es por todo ello que las metáforas tienen una profunda capacidad de impacto. Y, en consecuencia, si bien usadas de forma desacertada, impositiva, "maligna", pueden provocar malentendidos, confusión y sufrimiento, empleadas adecuadamente, empáticamente, constituyen herramientas de gran ayuda a la hora de personalizar conversaciones difíciles, mejorar la comprensión del paciente y de su familia y ayudarles a planificar lo que puede estar por venir. Las metáforas "benignas" no definen ni imponen, sino que siembran y sugieren, ayudando a apreciar la realidad con esperanza y a gestionar la incertidumbre.

En este sentido, Camilla Zimmerman y Jean Mathews acaban de publicar un delicioso artículo de opinión en el que nos instan a emplear la metáfora de la lluvia y el paraguas para ejemplificar en las conversaciones con nuestros pacientes el papel de los cuidados paliativos y la importancia de su inicio sin esperar a la fase de final de vida.

No es inhabitual que, desde una concepción negativa, se puedan asociar los cuidados paliativos con la lluvia, propia de la tempestad que supone la enfermedad avanzada cuando, en realidad, la lluvia representaría los problemas físicos, emocionales y existenciales que pueden ir apareciendo a lo largo de la enfermedad, mientras que los cuidados paliativos serían el paraguas que nos sirve de protección y alivio. Es importante, por tanto, no confundir lluvia y paraguas, ya que puede causar sufrimiento innecesario y dificultar el acceso a los recursos que mejoran la calidad de vida del paciente y de su familia.

A cobijo del "paraguas paliativo" (control del dolor y otros síntomas,
apoyo psicosocial y espiritual, consideración de aspectos éticos,
creencias, valores y objetivos personales), se hace posible
la realización de los objetivos y la mejora de la calidad de vida.
Modificado de: Jessica Beltrán

Lógicamente, y dado que el comienzo de esa lluvia, en el curso de la enfermedad avanzada, no es fácil de predecir, parece mucho más efectivo ofrecer el paraguas antes de la tormenta, por si acaso fuera necesario más adelante, que no esperar a hacerlo cuando el paciente ya esté calado hasta los huesos. Al igual que es muy sensato llevar encima un paraguas si el tiempo es inestable, disponer de atención paliativa disponible cuando la trayectoria de la enfermedad es incierta también lo es.

Y, desde luego, no hay que temer que el hecho de llevar paraguas "llame" a la lluvia. Los cuidados paliativos no acortan, ni alargan, la vida; se centran en ayudar a afrontar las necesidades físicas, emocionales, sociales y espirituales, así como en apoyar en la toma de decisiones y en la planificación futura al paciente y a su familia. Rehusarlos no servirá para prolongar la vida, sino que probablemente conllevará padecer un peor control sintomático y un mayor sufrimiento.

El paraguas, que durante mucho tiempo fue visto como un objeto con significado sagrado, protector y preventivo de los males, hasta el punto de ser utilizado en eventos de gran contenido espiritual, me parece una alegoría muy adecuada de lo que significan los cuidados paliativos. Así, su mecanismo permite abrirlo o cerrarlo según las necesidades y, como nos recuerda de forma magistral la escritora Eva Martínez Castro en su blog "Mis ciento volando", incluso cerrado puede ser de gran utilidad, ya sea como bastón que permita el apoyo en los momentos de tregua o como soporte en el paragüero de los paraguas más pequeños, evitando que caigan al fondo y dejándolos a la vista, más presentes y más altos. Más aún, tampoco nos damos cuenta de lo útil que es hasta que nos encontramos con las primeras gotas frías mojándonos la cabeza.

Para terminar...

A pesar de sus netos beneficios para pacientes, familias y el sistema sanitario en su conjunto, el acceso a los cuidados paliativos continúa siendo tristemente inadecuado y no equitativo, la población continúa asociándolos con la muerte, los medios de comunicación prácticamente los ignoran y nuestros gobernantes permanecen tranquilamente mirando para otro lado. Definitivamente, lo que estamos haciendo hasta ahora no funciona demasiado bien.

Los expertos en mercadotecnia lo tienen claro. Aunque el "producto" en sí no lo es todo, mientras que la lógica analítica funciona bastante bien con respecto a los productos materiales, a la hora de evaluar y elegir experiencias prima mucho más la lógica intuitiva. En consecuencia, si se trata de "vender" una experiencia inmaterial valiosa, y la atención paliativa lo es, no parece mala opción intentar apelar más a nuestro cerebro intuitivo-experiencial, aventurándonos por senderos inconscientes hacia el mundo consciente, y no apostar todo a un mero cambio de marca, más cómodo, pero cuyo resultado se antoja incierto sin adoptar otras medidas de mayor calado.

Y es que, como leí por ahí hace tiempo: “La única forma de cambiar la forma de pensar de alguien es llegando a su mente a través del corazón”.

Imagen: Shutterstock

Muerte médicamente asistida en España: ¿Y si intentamos escarmentar en cabeza ajena?

"Nadie escarmienta en cabeza ajena"

Refrán popular

"Hay alguien tan inteligente, que aprende de la experiencia de los demás"

François-Marie Arouet, Voltaire

Que la sabiduría popular parezca acertar la mayoría de las veces no quiere decir que no fuera bueno que, en ocasiones, ocurriera justo lo contrario. De hecho, una vez que hemos cometido un error del que deberíamos haber estado advertidos al haberlo cometido antes otros, todos lamentamos no haber escarmentado en cabeza ajena. Y esto es algo que no sólo nos ocurre como individuos, sino que también suele suceder en las sociedades en las que vivimos.

La muerte médicamente asistida constituye un procedimiento relativamente nuevo, de alto riesgo por su carácter irreversible, de contexto muy controvertido, vinculado a un alto contenido emocional y que, en consecuencia, genera opiniones encontradas, muy a menudo polarizadas, existiendo personas muy comprometidas con los cuidados tanto entre los defensores como entre los detractores de la misma.

Su irrupción como prestación sanitaria, por imperativo legal, supone todo un cambio de paradigma, sin precedentes, con respecto al abordaje ético y técnico de los cuidados al final de la vida, cuya mayor trascendencia quizá no radica tanto en el cambio en sí como en su indudable e importante impacto sobre la vida social, y más concretamente sobre quienes se hallan en primera línea, pacientes, familias, profesionales sanitarios y gestores, para quienes, además de otras consideraciones, la incertidumbre generada puede resultar abrumadora.

En este sentido, ya han sido tratados en estas páginas diversos aspectos como las importantes dudas que transmitía en su momento la tramitación del proyecto de ley, así como el posible impacto que su implantación podría tener tanto sobre la atención paliativa como en relación a los posibles efectos sobre la población más vulnerable en términos socioeconómicos, a partir de la experiencia de los escasos países que nos llevaban ventaja en la aplicación de leyes similares.

Pues bien, desde la entrada en vigor de la Ley Orgánica 3/2021, que regula en España el derecho a solicitar y recibir la ayuda para morir, tan sólo 3 meses tras su aprobación parlamentaria, se han empezado a hacer patentes diversos defectos técnicos y aspectos incompletos o escasamente desarrollados en su aplicación inicial, que no sólo plantean serias dudas prácticas, sino que pueden condenar a los profesionales implicados a encarar una enorme responsabilidad sin el suficiente respaldo, además de otras posibles repercusiones sociales de alcance incierto.

Como en otros órdenes de la vida, siempre que se introduce en la práctica médica un nuevo procedimiento surgen incógnitas desconocidas, aspectos que no sabemos que ignoramos, circunstancias indeseables, quizá no del todo impredecibles pero no planificadas, máxime en nuestro caso, en que el necesario debate técnico-profesional previo ha sido mucho menos amplio de lo que sin duda se hubiera precisado. 

Es por eso que, llegados a este punto, no parece mala opción prestar atención a la experiencia acumulada en otros países y territorios como método para poder entender mejor los desafíos que podremos encontrar y prepararnos para hacerles frente de una manera más adecuada, evitando posibles daños colaterales de consecuencias indeterminadas.

Aprobación de la Proposición de Ley de Eutanasia en el Congreso (Imagen: EFE)

Así, en un estudio realizado en Canadá por Winters et al., se han identificado los eventos inesperados experimentados por una veintena de profesionales en los primeros años de aplicación de la ley de Muerte Médicamente Asistida, promulgada en junio de 2016.

De forma muy similar a lo ocurrido en España, los autores destacan en su introducción cómo la ley se tramitó y puso en marcha sin un período específico de tiempo para unas apropiadas implementación, estandarización y formación, impidiendo a los estamentos implicados prepararse para las consecuencias de tan radical cambio. En consecuencia, no hubo tiempo para un suficiente consenso, una adecuada atención a los detalles en la legislación y una transición más gradual, como hubiera sido deseable.

Asimismo, la aplicación de la ley se delegó en las autoridades territoriales y su rápida implementación, en sólo un año, conllevó una importante reducción del tiempo disponible para identificar posibles eventos predecibles no deseados y poder planificar su abordaje.

En el desarrollo de su análisis fenomenológico, los autores identificaron diversas experiencias inesperadas, algunas de ellas positivas, como la impresión por parte de algunos profesionales de que, de alguna manera, se habría mejorado el grado de atención de la sociedad sobre el final de la vida, o la sorpresiva sensación de pleno desarrollo de su rol profesional al contribuir en el máximo grado posible a satisfacer la autonomía de los pacientes a su cargo.

No obstante, son los eventos negativos los que resultan más reveladores. En total, se identificaron 16 subtemas, categorizados en 3 dominios diferentes:

• En relación con el sistema, los principales problemas o desafíos tendrían que ver, entre otros, con inconcreciones en la ley, defectos en la supervisión y revisión previa de su aplicación y carencia de guías de consenso al respecto.

• Por lo que se refiere al nivel local o colectivo, destacarían: la falta de formación específica; los problemas relacionados con el derecho a la objeción de conciencia, como retrasos o derivaciones no deseadas; los problemas de comunicación entre los miembros del equipo asistencial; el impacto por el distrés emocional de otros compañeros; y las presiones derivadas de la carencia de suficientes profesionales.

• Por último, dentro del dominio individual, los desafíos más destacables tendrían que ver con: problemas logísticos, incluyendo el suministro y transporte de los fármacos precisos; las demandas de inmediatez por parte del paciente y su percepción de urgencia; aspectos relacionados con la vulnerabilidad, seguridad y/o ansiedad del profesional, en buena parte por una falta de percepción de soporte adecuado; información insuficiente a las familias; insuficiente conocimiento o experiencia con la "coreografía" o rutina, de pacientes, familias y equipos, en el día de la provisión de la prestación; y, lógicamente, aspectos propiamente técnicos o procedimentales, incluyendo complicaciones de la pauta farmacológica administrada, tanto por efectos secundarios como por diferencias temporales en su efecto con respecto a lo esperado.

Imagen: iStockphoto

Por más que estos hallazgos sean más específicos del contexto canadiense, con sus similitudes y netas diferencias con respecto al nuestro, en líneas generales pueden considerarse bastante cercanos a los obtenidos en otros estudios, como el de Mara Buchbinder et al. en Vermont, o el de Kirsten Evenblij et al. en Holanda, por poner algunos ejemplos.

Cierto es que las singularidades de nuestra ley con respecto a otros países, en especial el hecho de convertir la prestación de ayuda a morir prácticamente en un derecho fundamental mientras persisten importantes carencias, inequidades y agravios territoriales en el acceso a la cobertura sociosanitaria que arrojan serias sombras sobre la autonomía real de decisión, quizá puedan dar lugar a desafíos específicos, sociales y éticos, además de técnicos. 

No obstante, la mayor parte de los eventos reflejados se antojan bastante probables también en nuestro medio y, de hecho, algunos de ellos ya se han observado en términos muy similares. Es por ello que tener en cuenta los factores identificados en el medio plazo por los profesionales que llevan más tiempo conviviendo con procedimientos similares sin duda puede ser de gran utilidad.

No voy a ocultar, llegados a este punto, que son muchas las dudas que me plantea personalmente la aplicación práctica de una ley que considero nacida no sólo sin un suficiente conocimiento del contexto de aplicación ni un adecuado debate técnico previos, sino también sin la deseable participación y control parlamentario, en el contexto de las severas limitaciones derivadas de la situación de pandemia, que, por más que no la despojen de legitimidad, me impiden contemplarla como óptima desde un punto de vista de calidad democrática, generándome profunda preocupación en términos profesionales y sociales.

Estoy convencido de que este radical cambio de paradigma, que muy probablemente suponga un cambio fundamental e irreversible en la filosofía y práctica de la medicina y en el que, en mi opinión, ha primado el componente ideológico con gran diferencia sobre otras consideraciones, obliga por las bravas a poner en el punto de mira los cuidados al final de la vida, y muy en especial su relación con los cuidados paliativos, así como el papel específico al respecto de los profesionales implicados. Ello en un contexto socioasistencial que en absoluto puede garantizar una mínima autonomía real de decisión en todo el territorio nacional.

Por otra parte, he de reconocer que, como paliativista, me encuentro mucho más próximo a la posición descrita por Charles Sprung et al. en su ya clásico artículo de opinión, en particular por lo que entiendo por compromiso ético y profesional con los más vulnerables y porque no creo que el fin justifique los medios prácticamente nunca.

Así, y como ya he comentado antes por aquí, creo que toda actuación profesional en medicina, y más aún cuando tiene lugar al final de la vida, exige un compromiso tanto con la ciencia médica como con los personas a nuestro cuidado, cuyos intereses debemos situarlos siempre por encima de los nuestros. Y ello exige tratar a cada paciente como único e irrepetible, hacer todo lo posible para garantizar que reciba una atención adecuada a sus necesidades, reales y potenciales, y a las de su entorno familiar, verdaderos "pacientes ocultos", procurando su bienestar; ayudarles a mejorar su calidad de vida, previniendo y abordando su sufrimiento; acompañarles durante todo el proceso, cuidándoles y consolándoles cuando la curación no es posible, brindándoles los cuidados que les permitan llevar hasta el final una vida lo más cercana posible a la normalidad, con la máxima independencia y libertad, y vivir con sentido de dignidad su proceso de final de vida hasta morir en paz.

Ahora bien, estoy convencido de que en una sociedad como la nuestra, plural y democrática, se impone necesariamente el respeto, tanto de aquellos que, en condiciones de sufrimiento difícil de sobrellevar, solicitan ayuda para seguir viviendo, como la de quienes desean que no se prolongue su agonía y, amparados por la ley, reclaman igualmente ayuda para ello.

En este sentido, creo que poder afrontar con mínimas garantías estos nuevos retos como sociedad exige el desarrollo inmediato de estrategias robustas de soporte profesional, en forma de programas específicos de comunicación avanzada que permitan abordar en detalle las conversaciones en torno a la muerte médicamente asistida, así como de servicios de apoyo bioético a la toma de decisiones y de medidas de ayuda suplementarias para hacer frente al posible distrés moral, además de la lógica dotación de personal y presupuestaria, en especial de la Atención Primaria, como única manera de mejorar la equidad asistencial y, por tanto, la libertad de decisión.

No olvidemos que de ninguna manera estamos ante un asunto meramente privado o individual, por más que sea la autonomía personal el aspecto más reivindicado. En tanto seres sociales, no puede negarse que nuestro existir influye en la vida de los otros, de modo que parece lógico suponer algún tipo de repercusión sobre el conjunto de la sociedad según vaya avanzando en el tiempo la aplicación de la ayuda médica a morir, máxime si no se ponen las medidas necesarias para asegurar el cumplimiento estricto de las garantías previstas en la ley.

Ante esta nueva realidad, en tanto miembros de la sociedad, creo que nuestro deber será seguir reclamando que se cumplan, sin excepción, las condiciones esenciales que garanticen el respeto a la autonomía de decisión. Y, como paliativistas, desde la renovación y fortalecimiento de nuestro compromiso con la excelencia compasiva de los cuidados, quizá nuestra mayor responsabilidad sea que nadie de quienes nos confíen su atención tenga que terminar recurriendo a solicitar la muerte asistida por no haber sido capaces de cumplir con nuestra tarea.

Por lo que a mí respecta, me esforzaré diariamente por seguir brindando, a todas y cada una de las personas a mi cargo, los cuidados que aseguren un final de vida digno y en paz, por mucho que el entorno favorezca la muerte. Con pasión y compasión, como debe ser.

Pero, eso sí, también con el firme deseo de que se pongan todos los medios posibles para un estricto cumplimento del espíritu de la ley en su aplicación, para lo que considero muy útil tener en cuenta las experiencias de quienes van por delante pues, como solía decir mi abuela, "escarmentar en cabeza ajena es lección barata y buena". Y eso también es sabiduría popular.

Sobre el sentimiento de dignidad en el proceso de morir

  "La vida es esencialmente relaciones y relación como tal implica trascendencia, 

ir más allá de sí mismo por parte de aquello involucrado en la relación"

Hans Jonas

"Poder decir qué es la dignidad sería describir 

el sentido fundamental del ser humano"

Douglas Meeks

"La forma en que cada uno ve la dignidad en la vida y en la muerte 

es inevitablemente tan personal, que hacer una disertación sobre el tema 

ofende un poco el pudor de quien escribe y, lo que todavía es peor, el de quien lee"

João Lobo Antunes 

Abriendo la puerta del "jardín"

Hace tiempo leí por ahí que la curiosa expresión "meterse en un jardín", para invocar el verse inmerso en una situación complicada o problemática, procedía de la jerga teatral, en donde se aplicaba al actor que olvidaba su texto y optaba por improvisar, para confusión y enredo de sus compañeros de reparto. No tengo muy claro qué idea de jardín deben manejar los actores de teatro, pero reconozco que el concepto refleja muy bien la sensación que, con las palabras de Lobo Antunes resonando en mi cabeza, percibo al sentarme ante el teclado.

Hablar de dignidad supone abordar un concepto biofilosófico complejo, una noción fronteriza entre biología y pensamiento, que se fundamenta tanto desde perspectivas éticas como desde diversos enfoques espirituales y religiosos y nos remite a la exigencia básica de respeto a un valor significativo intrínseco, a preservar algo que se encuentra más allá de cómo es una persona, de las condiciones en que se encuentra y, si se enmarca en un entorno de cuidados, de las cualidades y competencias con las que un profesional de la salud proporciona su atención.

Estamos, por tanto, ante un concepto que no es en absoluto sencillo de definir y consensuar, hasta el punto de que algunos autores han sugerido abandonar todo esfuerzo por progresar en su caracterización. No obstante, para quienes cuidamos de personas en el final de su vida, así como para esas mismas personas y sus allegados, la dignidad y su atención entronca con los valores fundamentales de lo que significa una buena muerte y es por ello que se ha constituido como un eje central en el desarrollo de los cuidados paliativos, desde sus primeros pasos como disciplina en respuesta a la medicalización de la misma.

Nora Jacobson

Desde una visión amplia, podemos concebir la dignidad como un entramado de ideas interconectadas que constituye los cimientos de la sociedad civilizada, así como el nexo de unión entre la salud y los Derechos Humanos, componente esencial de lo que se denomina la "nueva bioética", emergida en Europa a comienzos del presente siglo. De hecho, se invoca que las relaciones entre el grado de salvaguarda de los Derechos Humanos en una sociedad y el estado de salud individual y colectivo de sus miembros podrían estar de algún modo mediados por la experiencia de dignidad.

Nora Jacobson, en su ya clásico estudio taxonómico, distingue dos formas distintas, aunque interconectadas y complementarias, de dignidad. En primer lugar, existiría una dignidad humana, concebida como un valor abstracto y principio ético universal, no cuantificable, que pertenece a cada persona simplemente por serlo y la caracteriza, y que, en tanto valor intrínseco, inherente, no puede ser creado ni destruido.

Por otra parte, se podría invocar una dignidad social, que se generaría en las interacciones entre individuos, colectivos y sociedades que, en virtud de su carácter de constructo social, no es inherente sino contingente y, por tanto, puede ser medida, promovida o violada. 

A su vez, dentro de esta dignidad social se englobarían:

• Una dignidad propia, relacionada con los valores y sentimientos propios y con actitudes personales de autorrespeto, autoestima y autocuidado; con el modo en que pensamos y sentimos acerca de nosotros mismos, que puede identificarse con características como la confianza o la integridad, así como con conductas orientadas a incrementar el propio autovalor y autoconfianza.

• Una dignidad relacional, referida a las formas en que el respeto y la consideración de valor se canalizan a través de conductas individuales y colectivas en cada interacción humana. Así, cuando en un encuentro uno de los actores se halla en una posición de vulnerabilidad y el otro en posición de antipatía -ya sea por prejuicios, arrogancia, hostilidad o impaciencia, etc.-, es decir, cuando ese encuentro tiene lugar en una situación de inequidad o asimetría, máxime si se asocia un entorno ambiental duro, jerarquizado, rígido, es más probable que pueda suceder una violación de la dignidad. Por el contrario, la dignidad se promueve cuando el encuentro se realiza en el marco de una relación de solidaridad, con uno de los actores en posición de confianza, seguridad y esperanza y el otro en posición compasiva, con amabilidad, honestidad, apertura de mente y buenas intenciones; en un entorno, por tanto, de reciprocidad y empatía.

La dignidad social incluiría también el sentido histórico de la misma, vinculado a determinado estatus o nivel social, pues no debemos olvidar que las expectativas y percepciones de lo que debe considerarse digno y de cuándo está o no presente esa condición guarda estrecha relación con las costumbres y tradiciones de una comunidad o sociedad en particular.

Desde un punto de vista práctico, a la hora de interpretar el sentido de la dignidad en referencia a los cuidados al final de la vida, también nos vemos condicionados tanto por una disparidad de criterios como por una notable ambigüedad en su uso. Pensemos por un momento, por ejemplo, en la apropiación del término “morir con dignidad” para referirse exclusivamente a la eutanasia y el suicidio asistido.

En este sentido, Juan Masiá, dando por sentado un mínimo consenso al respecto, propone tres observaciones aclaratorias que me parecen de gran importancia:

• En primer lugar, remarca que la dignidad humana es una característica intransferible e inviolable de todo ser humano. En consecuencia, toda persona en situación avanzada y terminal merece que se respete su dignidad personal, de la que está dotada como cualquier otra, no por estar enferma ni por encontrarse en situación terminal, sino simplemente por el hecho de ser persona hasta el último momento.

• Por otra parte, las condiciones de vida, fisiológicas, emocionales o sociológicas, calificables como indignas, en las que puede encontrarse una persona, ya sea por causa de la enfermedad o por circunstancias externas, no suponen la pérdida de la dignidad personal. No debemos confundir lo digno o indigno de esas condiciones, que sólo se refiere a la evaluación que se hace de las mismas, con la dignidad personal que, aún dentro de las condiciones más indignas, nunca se pierde, manteniéndose el derecho a que sea respetada.

• Finalmente, invoca otra interpretación añadida de la dignidad que se refiere a las actitudes con que confrontamos y asumimos la propia muerte o acompañamos la muerte de otras personas, al modo de recorrer el proceso de morir y cómo vivir de forma digna hasta el final del mismo.

Una aproximación práctica: el sentido de dignidad

De izda. a dcha. y de arriba abajo:
Juan Masiá, Robert A. Burt,
Eric Cassell y Harvey M. Chochinov

Al caracterizar la situación de final de vida, otros expertos, como Eric Cassell o Robert Burt nos alertan de cómo el paciente experimenta una alteración radical del sentido de sí mismo y una desintegración de su totalidad como persona, haciéndose explícita su vulnerabilidad, marginación y, en algunos casos, exclusión social.

En la misma línea, Harvey Chochinov remarca la capital diferencia existente entre encontrarse enfermo y sentir que aquello que uno es está siendo amenazado y debilitado, que ya no se es la persona que antes se era, y cómo la consciencia de dicha situación puede ser causa de un importante sufrimiento no sólo físico, sino especialmente emocional y espiritual.

Llegados a este punto, Chochinov nos llama la atención sobre el hecho de que un muy importante mediador de la dignidad de los pacientes es la forma en que perciben cómo son vistos. En consecuencia, mantener la dignidad va más allá de lo que se les hace a los pacientes y depende en buena parte de “cómo” se les ve; y contemplarlos como merecedores de honra y respeto facilita ayudar a conservarla.

Puesto que toda persona tiene derecho a reconocerse con “sentido de ser” y, en consecuencia, con un significado como valioso, tanto para él como para sus allegados, familia y cuidadores, cuanto más capaces seamos de afirmar el valor del paciente, de ver la persona que realmente es, o era, más podremos contribuir a mantener su sentido de dignidad.

Es por ello que ayudar a mantener el sentido de dignidad desde los cuidados que prestamos al final de la vida requiere tener en cuenta lo sustancial del cuidado que preserva la dignidad, así como el estilo de cuidados, es decir, qué hacemos y cómo lo hacemos. Así, el cuidado centrado en la dignidad se basa necesariamente en una actitud reflexiva que nos lleve a entender cómo nuestras actitudes y presunciones sobre los pacientes pueden influir en la forma en que les tratamos y afectarles muy profundamente. Debemos tener muy presente que los pacientes nos miran como a un espejo, buscando una imagen positiva de sí mismos y de su valía permanente; nuestra actitud, por tanto, resulta contagiosa y puede ser tremendamente limitante.

Dada la estrecha conexión existente entre la afirmación del profesional y la autopercepción del paciente, un cambio, o al menos una mayor conciencia, del importante papel que tenemos sobre su sentido de dignidad, puede facilitar una transformación del comportamiento así como realzar la confianza y la conexión necesarias para relativizar los roles asimétricos reproducidos socialmente, facilitando al paciente mostrarse franco y directo al compartir información personal, lo que puede influir de manera notable en el proceso de cuidados.

El cuidado centrado en la dignidad de los enfermos terminales, nos dice, debe estar siempre fundamentado en una actitud cercana y sin prejuicios; en conductas concretas que expresen bondad y respeto; en la compasión, como virtud y comprensión de lo que está viviendo esa persona; y, finalmente, diálogo como elemento básico de empatía. Pequeños actos de bondad, como acercar un vaso de agua, comentar una fotografía o arreglar la almohada, personalizan el cuidado, a menudo requieren escaso tiempo y llevan implícito un potente mensaje de que la persona es merecedora de esa atención.

Y lo mismo es aplicable para las actitudes de amabilidad y respeto, como solicitar permiso antes de las exploraciones o cualquier manipulación o tomar medidas para salvaguardar su intimidad, mirando más allá del cuerpo enfermo para ver a la persona, y procurando una comunicación verbal y no verbal que transmita un mensaje de acogida y aceptación incondicional. En un contexto de enfermedad avanzada, en donde a las amenazas físicas de la muerte cercana se unen los desafíos al propio sentido de valía y autocoherencia, estas actitudes resultan especialmente importantes.

Profundizando en el modo en que pacientes y familiares perciben el sentido de la dignidad al final de la vida, el estupendo estudio de Cristina Santamaría y su equipo muestra que no se concibe como algo unidimensional e independiente, sino como todo un sistema integral de cuidado y acompañamiento a la persona en el que se pueden distinguir tres contextos interdependientes:

• En primer lugar, la adaptación a la nueva etapa, a una nueva forma de vida, caracterizada por la debilidad, fragilidad y dependencia de su entorno, que conlleva un cambio abrupto y significativo en su identidad, no sólo en lo referido a las alteraciones en su imagen y capacidades físicas, sino en lo que tiene que ver con propio reconocimiento y significación de su ser, con quién es ahora y con qué le está ocurriendo, de modo que la situación de vulnerabilidad y pérdida no sea un obstáculo para la preservación de su dignidad.

• Por otra parte, el apoyo y protección suficiente y de calidad, tanto de su entorno familiar y allegados significativos como del equipo sanitario, que le genere confianza y refuerce el sentido valioso que representa, fomentando el autorrespeto y, de este modo, el merecimiento de cuidado, evitándole sentirse una carga y permitiéndole sentirse querido o al menos respetado en su vulnerabilidad.

• Finalmente, la esperanza de significación, de poder afrontar el final de su vida con el apoyo y cuidados que le permitan dotar de sentido a sus últimos momentos y resignificar tanto lo que uno es como a sus allegados más relevantes, de ser respetado en sus últimas decisiones y poder morir de acuerdo con sus deseos y preferencias. La esperanza de dar sentido a los suyos y a su propio ser permite poder descubrir lo que de verdad es importante al final de la vida.

Jeannette Pols

Y en otro análisis sobre la dignidad desde un punto de vista empírico, pragmático, en relación a la mejora de los cuidados al final de la vida, Jeannette Pols y su equipo remarcan también su condición de elemento de carácter social, que emerge en las relaciones entre la gente, las tecnologías, los lugares, las regulaciones y los valores, ya sea como un estado o características de una situación concreta, como una forma de diferenciar entre distintas posiciones socioculturales, o como significado personal.

Me parece importante remarcar que, de acuerdo con su interpretación, la dignidad de los cuidadores resulta interdependiente y evoluciona con la dignidad de la persona cuidada, existiendo valores particulares relacionados con la misma que son considerados esenciales y, en consecuencia, no pueden ser ignorados sin comprometer a quien los pone en valor y, a su vez, a su propia dignidad. 

Puesto que dichos valores pueden diferir entre distintas personas, un "buen cuidador" debe saber manejar estas diferencias, evitando caer tanto en posturas fundamentalistas, priorizando ciertos valores importantes sólo para algunas personas y mostrando indiferencia hacia otros valores y quienes los consideran, como relativistas, dando la misma validez a todo punto de vista. En este sentido, surge la necesidad de saber analizar cada situación en su propia concreción, adaptando las respuestas y actividades y dejando de lado, en caso necesario, sus rutinas habituales para intentar mejorar las cosas.

En este sentido, en la práctica diaria, la dignidad se sustanciaría como una "experiencia reflejada", al reconocer los profesionales su propia dignidad en la de la persona a quien cuidan, que se expresaría a través de su propio compromiso con la situación, por más que los valores implicados no pudieran llegar a realizarse por completo o existiera un conflicto entre ellos.

El compromiso, por tanto, sería el elemento clave para entender la dignidad que surgiría, no como una situación o estado, sino como una relación ética concreta entre la persona y los demás que no puede reducirse a meros juicios personales. 

Ahora bien, en sí mismo, el compromiso no resultaría suficiente, sino que serían precisas también las capacidades del profesional, tanto técnicas como, más importante aún, con clara vocación hacia una relación de ayuda, así como unas condiciones de soporte adecuadas. No obstante, edificar estructuras de soporte para el compromiso profesional contribuiría a garantizar un mejor cuidado en la situaciones en que los valores concretos se vean tensionados o comprometidos.

"Ladrones de dignidad"

Con este llamativo concepto, David Kessler, en su conmovedor y emocionante libro "Compañeros en el adiós", se refiere a diferentes elementos que pueden contribuir a arrebatar la dignidad a quien se encuentra en lo últimos capítulos de su vida. 

David Kessler

• Para él, el mayor ladrón de la dignidad sería el sistema médico, al despersonalizar y convertir a personas, con su vida, su historia y su familia, en simples números de habitación o camas con un determinado diagnóstico, así como tratando la enfermedad y la muerte como a un enemigo en guerra a quien vencer a cualquier precio en el campo de batalla del cuerpo moribundo. Y, más aún, cuando intentamos imponer nuestras propias creencias, valores y preferencias sobre el proceso de morir, sin pararnos a considerar las decisiones de quien se está enfrentado a él.

• También los familiares y amigos, cuando intentan convencer a la persona de hacer "lo correcto" en contra de sus deseos y preferencias, pueden arrebatar inadvertidamente su dignidad, por mucho que la alternativa propuesta pueda ser más adecuada a los ojos de la mayoría. Estamos rodeados de ejemplos de personas obligadas a trasladarse, a "animarse" y a "luchar", cuando lo que realmente desearían sería morir en paz en su casa.

• Y, por último, el propio moribundo se escamotea inconscientemente dignidad cuando olvida lo que realmente importa. En el proceso de morir, se dice que perdemos nuestras "capas externas", las razones de ser, personalidad y carácter, que hemos ido acumulando a lo largo de la vida y ello nos deja tan sólo con el concepto de nosotros mismos como única pertenencia. Puede ser que, si nuestra propia consideración no depende de factores externos, no nos sea muy difícil mantener la dignidad; pero quizá precisemos del refuerzo por parte de nuestros seres queridos y de los profesionales que nos cuidan. Saber y comprender qué es importante para nosotros nos fortalece y nos permite conducirnos en el proceso de morir con mayor dignidad y sabiduría.

Una reflexión final...

La muerte es un proceso existencial y biográfico que afecta a la persona en su completa integridad. El dolor total, el sufrimiento físico y moral, la pérdida de un horizonte de futuro, de esperanza, crean un nuevo orden que amenaza su más íntima estabilidad. De repente, esa especie de “sinfonía discordante” de ideas y emociones que nos conmueve y hace de cada día una experiencia única, se transforma en una canción monótona y estremecedora, creando una necesidad imperiosa de búsqueda de sentido y de significado de la experiencia humana.

En nuestros días, demasiada gente se ve obligada a luchar para conservar la dignidad cuando su vida está llegando a su fin y, como profesionales, debemos ser conscientes del importantísimo rol que tenemos como intercesores por ella. La dignidad de lo que la persona muriente fue no termina con el proceso de la enfermedad y su reconocimiento e interpretación, depende en gran medida de nuestra sensibilidad.

Cuidar de una persona que muere nos obliga, por tanto, a mantener, y si es posible mejorar, su dignidad como la de alguien que vive todavía, como preparándole para un "gran final", porque el ars moriendi tiene lugar en el ars vivendi. Y, para ello debemos estar, siempre y necesariamente, en disposición de aportar una dignidad complementaria que permita suplir su carencia allí donde sea preciso.

João Lobo Antunes

En sus memorias, el afamado neurocirujano portugués João Lobo Antunes, nos ilustra deliciosamente este extremo cuando define la dignidad como compuesta de múltiples “moléculas”, algunas de las cuales irradian su propia luz y son, por tanto, fácilmente reconocibles; otras, que son inherentes a nuestra condición humana; y, por último, las que sólo se revelan cuando sobre ella incide la luz de nuestra propia dignidad.

Sabemos que, en las personas cercanas a su muerte, la esperanza tiende a centrarse más en el "ser" que en el "conseguir", en las relaciones significativas con los demás y en la relación con algo que trasciende, sea Dios o algo por encima de nuestra simple condición humana.

En consecuencia, cuanto más capaces seamos de conducir el proceso de morir hacia una vivencia plena, significativa, propiciando una elaboración adaptativa de sentido y dotando de significado al itinerario vital, mayor será la dignidad percibida, permitiendo a la persona volver a “reconstruirse” desde el amor y respeto. En eso consiste esencialmente "morir con dignidad".

Poder mantenerse hasta el final como los actores principales de la propia vida y proceso de morir supone tener la oportunidad de prepararse, informarse y reflexionar sobre las prioridades, valores y miedos personales. Y como profesionales, debemos necesariamente indagar también sobre nuestras propias certezas, necesidades y valores, pues sólo así podremos favorecer el respeto por las necesidades ajenas y comprender en profundidad lo que en realidad supone acompañar hasta el final.

Para ello, más allá de la necesaria cualificación técnica, debemos implicarnos decididamente en desarrollar nuestra base humanista a través de nuestra experiencia diaria, desde el compromiso con una clara vocación hacia la persona, hacia un profesionalismo plenamente enfocado en la relación de ayuda.

La muerte forma parte del proceso de la vida, configurando su acto final, por lo que no puede separarse como algo diferente a ella. Y una vida digna precisa, exige, un desenlace digno. Contribuir a habilitar ese tránsito desde el mayor respeto a los principios y valores inherentes a la persona no sólo es un privilegio, sino que también nos permite transformarnos en lo personal: un regalo.

Imagen: istockphoto

Muerte, pérdida y duelo en los tiempos de la COVID-19: ¿Otra amenaza silenciosa?

"El hombre muere tantas veces como pierde a cada uno de los suyos".

Publio Siro

"La muerte es una amarga pirueta de la que no guardan recuerdo los muertos, sino los vivos".

Camilo José Cela

La pérdida de un ser querido es una de las experiencias más traumáticas a las que podemos enfrentarnos a lo largo de nuestra vida. Y, aunque la mayor parte de las personas son capaces de seguir un proceso adaptativo de duelo, aproximadamente en un 10% de los casos de fallecimiento por causas naturales y hasta en un 49% de las muertes violentas existe un alto riesgo de desarrollar un duelo complicado.

Los complejos y rápidos cambios obligados por la pandemia por COVID-19, especialmente en las fases más duras de la misma, han impactado de forma importante sobre el proceso de duelo, tanto alterando profundamente las experiencias habituales, ya de por sí complejas, como imponiendo nuevos aspectos en relación con las medidas de control de la enfermedad, fundamentalmente de distanciamiento social y aislamiento.

Estas medidas de seguridad han venido complicado enormemente la participación de la familia en los cuidados de final de vida y han supuesto una grave disrupción en el necesario abordaje del proceso de duelo, al impedir en la mayoría de los casos el acompañamiento y la presencia en el momento del fallecimiento de su ser querido. La idea de morir en soledad es contraria al concepto de una "buena muerte" en muchas culturas y la imposibilidad de despedirse en un factor conocido de riesgo de una mala calidad del duelo. 

Por otra parte, el auge exponencial en el uso de las redes sociales durante los últimos años ha facilitado que se conviertan en espacio y cauce para la expresión de emociones, en unas condiciones de espontaneidad e inmediatez que hacen de ellas un verdadero entorno de experiencias y subjetivación, más allá de un mero instrumento o medio de comunicación. 

Existe, de hecho, un "régimen emocional tecnológico", que coexiste con la vida social tradicional, y es, sobre todo, un régimen de intensidades emocionales, en el que que importa más la cantidad de emoción, mientras que el régimen tradicional es principalmente un régimen de cualidades emocionales.

No debe extrañarnos, por tanto, que las redes sociales hayan transformado también el modo en que la gente vive y expresa el duelo, minimizando la separación entre las prácticas públicas y privadas.

Fuente: @htrueta

Teniendo esto en cuenta, y con la intención de profundizar en el posible impacto de la pandemia sobre la experiencia del duelo, Lucy Selman y su equipo han realizado un curioso estudio en el que han recopilado y analizado las expresiones emocionales de personas afectadas por el fallecimiento por COVID-19 de un allegado, a través de los mensajes particulares publicados en Twitter durante el pico de la primera ola de la pandemia, en abril de 2020.

Los datos obtenidos se codificaron en 5 temas principales:

• Restricciones: En uno de cada cuatro mensajes se hace mención a las restricciones de visitas, tanto en el hospital (especialmente en las UCI) como en el ámbito comunitario (especialmente en las residencias), así como a las debidas a la vulnerabilidad o estado de salud del doliente y las condicionadas por la limitación de desplazamientos en y entre poblaciones.

• Final de vida: La expresión "morir sólo" aparece en la mitad de los mensajes y se remarca como un aspecto particularmente impactante, asociándose a una "muerte cruel", por más que se agradezcan los esfuerzos de los profesionales sanitarios por acompañar en lo posible al paciente en su final. En uno de cada tres, se asocia el verse privados de la posibilidad de despedirse con expresiones de profundo dolor. Asimismo, en el caso de haber podido emplear medios técnicos como las videollamadas, por más que se aprecie la oportunidad, son muchas las personas que no lo consideran un medio suficiente.

• Impacto emocional: Las expresiones más comunes fueron tristeza (48.5% de los mensajes), ira o frustración (32%), desesperanza o desesperación (30%) y sentimiento de injusticia (28%). Las expresiones de ira se orientaron tanto hacia el propio virus como contra la inacción o ineficiencia de las medidas gubernamentales, así como hacia las instituciones sanitarias y lo profesionales por transmitir o por no diagnosticar la enfermedad, y también contra la gente en general, por no cumplir con las normas de confinamiento o control de la enfermedad. Fueron muchos para quienes la muerte de sus seres queridos tuvo un carácter súbito e inesperado, traumático e impactante. Y, en no pocos casos, se expresaron también remordimientos.

• Disrupción del proceso de duelo: En uno de cada ocho mensajes, los dolientes refieren como fuente añadida de sufrimiento la falta de apoyo social tras el fallecimiento, por el carácter forzosamente atípico de funerales y otros rituales. Muchas personas expresaron frustración y tristeza por no haber podido brindar a su ser querido el funeral que deseaban y con la dignidad y respeto que merecían. Y, de nuevo, las adaptaciones tecnológicas vuelven a ser consideradas como un pobre sustitutivo de la asistencia en persona. Asimismo, la imposibilidad de ver el cuerpo o incluso de asistir a las honras fúnebres en los casos de autoaislamiento del doliente por ser también clínicamente vulnerable, se describe con tristeza y desesperanza, incluso como una vivencia de "tortura".

• Función explícita del tweet: La función más habitual de los mensajes, no obstante, fue expresar apoyo a las medidas de contención y de distanciamiento social, así como transmitir condolencias y rendir tributo a la persona fallecida.

En mi opinión, este estudio debería suponer una seria llamada de atención, tanto de los profesionales sanitarios como de los gestores y responsables administrativos, pues muestra cómo las muertes por COVID-19 entran realmente en conflicto con las concepciones culturales de lo que supone una "buena muerte" y acerca de las prácticas tras la misma, así como permite comprobar el intenso impacto que parece tener sobre los procesos de duelo de muchas personas, con el riesgo más que probable de que se multipliquen los casos de duelo complicado.

A esto debemos añadir el gigantesco desafío que la pandemia ha venido suponiendo para el proceso de apoyo formal al duelo, con suspensión de los servicios profesionales específicos durante un largo período de tiempo, además de las limitaciones al apoyo del voluntariado en hospitales, que aún persisten en numerosos casos, lo que ha propiciado una tremenda bolsa de personas sin oportunidad de acceder a dichos servicios, a pesar del empleo de métodos remotos, en línea o telefónicos, que, si bien permiten aumentar las oportunidades de apoyo y suelen ser bien recibidos en especial por niños y jóvenes, añaden una sobrecarga difícil de asumir sobre los profesionales, a menudo con acceso limitado al equipo necesario y una capacitación limitada en su uso.

A la vista del tremendo número de víctimas y si consideramos que, en promedio, por cada fallecimiento se estima que hay 9 personas directamente afectadas por la pérdida, no debe extrañarnos que sean ya numerosos los expertos que alertan de un posible "tsunami" de sufrimiento y duelo patológico en caso de no abordarse adecuadamente esta situación, que podría llevar a un importante incremento de la morbilidad física y mental con serias repercusiones sobre los servicios asistenciales, ya que muy probablemente vendría a sumarse a otras consecuencias de la pandemia como el impacto a medio-largo plazo sobre las personas con enfermedades crónicas, por ejemplo.

Una de las principales enseñanzas que nos está dejando la pandemia es que la atención al duelo ha de dejar de ser, de una vez por todas, un asunto de escasa prioridad en las políticas de salud y pasar a ser considerada una parte integral de la provisión de cuidados sociales y sanitarios. El tiempo dirá hasta qué punto seremos capaces de adaptar nuestra asistencia para hacer frente con garantías a la situación y evitar otra grave amenaza sobre nuestro sistema sanitario.

Medicina Paliativa: medicina de frontera, en la esencia de la profesión

 "La muerte no es más que un punto en el horizonte, irreductible al poder de nuestro dominio, inaccesible a la ambición conquistadora de nuestra curiosidad"

Emmanuel Lévinas

"Nuestro objetivo final, después de todo, no es una buena muerte, 

sino una buena vida hasta el final"

Atul Gawande

Hace unos días, en animada conversación con un buen amigo y colega, recordábamos un ya clásico artículo de Marie-Charlotte Bouësseau en el que, partiendo de la interpretación del pensamiento de Emmanuel Lévinas y de otros filósofos, se describen los fundamentos y criterios éticos que justifican el desarrollo de los cuidados paliativos.

De acuerdo con el planteamiento de Bouësseau, el cuidado de las personas en situación de final de vida surgiría como un desafío ético frente a la moderna tecnomedicina, sustentado sobre dos aspectos fundamentales. Sería, en primer lugar, la expresión de un compromiso social y profesional ante las necesidades de los más vulnerables, que exige mantener la atención, la presencia y la búsqueda de medios para mejorar la calidad de vida por más que nos hallemos ante un pronóstico de supervivencia limitado en el tiempo.

Asimismo, representaría una propuesta alternativa frente a dos planteamientos polarizados que constituyen expresiones de un mismo peligro, que no es otro que la ilusión de una medicina omnipotente con dominio pleno sobre la vida. 

Se trataría, por un lado, de la actitud que Marcos Gómez Sancho denomina “activismo terapéutico sistemático”, estrechamente asociado a futilidad y conducente a distanasia, a obstinación terapéutica, que se fundamenta en la defensa de la vida como un bien absoluto en sí, aún en perjuicio de su calidad; y, por el otro, de la muerte médicamente asistida, eutanasia y suicidio asistido, cuya base es la defensa a ultranza de la calidad de vida, en perjuicio de la vida en sí.

Marie-Charlotte Bouëssau (Foto: José Ramón Ladra)

Resalta Bouësseau cómo la tecnocracia imperante en nuestra sociedad ha dado pie al progresivo desarrollo de una concepción científica fragmentaria y reduccionista en el acercamiento a la persona enferma que tiende a relegar a un segundo plano su autonomía y bienestar, con lo que ello supone de importante riesgo de despersonalización; y, en consecuencia, dado que cada vez nos es posible intervenir con mayor agresividad en los procesos de enfermedad, a concebir la ilusión de que, con el tiempo, todos los límites podrán ser superados.

Daniel Callahan
(Foto: The Hasting Center)

Así, y en palabras del gran Daniel Callahan, la medicina ha alcanzado un punto en que prácticamente contempla la muerte como una deficiencia biológica corregible, como un accidente reparable, menospreciando todo planteamiento que suponga restringir el uso del vasto armamento tecnológico disponible, cuyo potencial a menudo se fuerza hasta el máximo para intentar prolongar la vida de los sistemas orgánicos, sin tener en cuenta el bienestar de las personas a quien pertenecen.

La muerte, en suma, se rechaza como parte de la vida y es contemplada como derrota. Y, en este contexto, no pocos médicos hacen de la lucha contra ella su razón de ser, de modo que cuanto más medios tienen a su disposición y más convencidos están del deber de utilizarlos, más difícil les resulta aceptar las limitaciones de su poder.

Ahora bien, conviene no olvidar que la responsabilidad última de todo médico tiene un carácter dual, que debe perdurar durante todo el proceso asistencial: preservar la vida, sin duda, pero también aliviar el sufrimiento. Y ello compromete a una búsqueda continua de equilibrio entre los valores de un “ethos de la curación”, que exige el no darse por vencido, la perseverancia y también un cierto componente de dureza, y los propios de un “ethos de los cuidados”, centrado en la dignidad humana y que enfatiza una actitud solidaria entre paciente y profesionales sanitarios que resulta en una “compasión efectiva”, como ya se ha comentado con anterioridad en esta bitácora.

Según se va aproximando el final de la vida, en la medida en que la preservación de la vida se va haciendo progresivamente imposible, el alivio del sufrimiento adquiere cada vez mayor importancia. Pensemos que, en la fase terminal de su enfermedad, la persona percibe la amenaza del final de su vida, toma conciencia de que en breve va a abandonar para siempre a sus seres queridos y perderá todo lo que ha conformado su experiencia vital, asociándose a menudo un profundo temor acerca de cómo será ese final, temor que, con mucha frecuencia, hunde sus raíces en el calvario que han presenciado en familiares o amigos antes de morir. En este punto, si no le es posible contar con recursos adecuados para afrontar esta amenaza, continuará percibiéndola cada vez de forma más presente e intensa, lo que le provocará un sufrimiento profundo que va mucho más allá del propio malestar físico.

Es por ello que, como nos recuerda Jacinto Bátiz (@JBtiz), por más que seamos capaces de controlar médica y farmacológicamente la sintomatología clínica, la persona continuará sufriendo, pues la mayor parte del sufrimiento en este proceso final de la vida tiene que ver con aspectos emocionales, espirituales, existenciales, con la percepción sobre la propia enfermedad, sobre cómo interfiere en su trayecto vital, en su sentido de control y su probable significado, con su incapacidad para resolver los interrogantes más profundos de la vida. Todo aquello que conforma lo que, desde los albores de nuestra disciplina, conocemos como “dolor total”.

Concepto de "dolor total"

Nos encontramos ante un momento trascendental de la vida caracterizado por una enorme vulnerabilidad, por una atroz soledad interior y por una más que comprensible ambivalencia, en el que poder compartir los miedos, angustias y otras preocupaciones con alguien que ofrece la promesa de intentar ayudarle en ese enfrentamiento con lo desconocido, sin prejuicios y de una forma imaginativa, tiene para el paciente un indudable efecto terapéutico.

Muy al contrario, obcecarse en el vano intento de domesticar el morir y la muerte, puede convertir la agonía en una situación cruel, desproporcionada, injusta e inútil, tanto para el paciente como para su familia, de igual manera que, en el otro extremo, la falta de atención adecuada a las necesidades del enfermo y de su familia o el abandono sin más a la libre evolución del proceso; aspectos ambos de esa injustificable “incompetencia terapéutica del sufrimiento”, como la denomina Jacinto Bátiz, que atenta contra los más elementales principios de la praxis médica y que, de ninguna manera, puede tener cabida en una medicina verdaderamente humana.

Jacinto Bátiz

Así pues, la esencia de los cuidados paliativos no es sino una preocupación permanente por la calidad de vida de la persona, entendida como un valor hasta el final de sus días que está vinculado tanto con la condición de vida individual, a menudo malherida por la propia enfermedad y su abordaje terapéutico, como con la expresión de su dignidad, con la posibilidad de afirmarla a pesar de su dependencia y debilidad y sin renunciar a su derecho a la autonomía, todo lo cual hace posible construir un sentido para su historia vital, allí donde en apariencia no hay tal. 

Nos recuerda Bouësseau que, por su carácter de “frontera” por excelencia en nuestro camino como humanos, la muerte cumple la función esencial de ayudarnos a dar sentido a todo lo que nos mueve internamente, a nuestra vida y expectativas; ser conscientes de nuestra finitud, de hecho, nos ayuda a vivir una existencia más auténtica. 

Ahora bien, para las personas, en general y más aún cuanto más próximo se percibe su final, la vida tiene sentido en tanto es una historia, en términos de un todo, cuya amplitud, como puntualiza Atul Gawande (@Atul_Gawande), viene determinada por los momentos significativos, aquellos en los que algo sucede. En consecuencia, asumir la responsabilidad de cuidar a quien se está acercando a la muerte, y a su familia, supone también buscar maneras de engranar esta última etapa con el continuo del proceso vital y la historia personal, de modo que ayudemos a que esa construcción de sentido sea realidad.

Y es llegado este punto donde se revela de una forma definitiva la condición eminentemente cualitativa de nuestra disciplina, mucho más preocupada por el “cómo” que por el “cuánto”, explícitamente orientada la persona y centrada en dar respuesta a la complejidad de sus necesidades y aspiraciones, que no lucha en contra del tiempo, sino que lo respeta y trata de dotarle de mayor densidad, y que, por su enfoque integral, permite modificar la relación con el cuerpo, que deja de contemplarse como algo fragmentado y reducido casi a objeto.

Emmanuel Lévinas

En este verdadero tránsito desde un conocimiento centrado en el intento de dominio de la vida, de la muerte y del cuerpo a otro orientado a la búsqueda de sentido de la persona, el elemento fundamental para Bouësseau es una “deferencia respetuosa”, una actitud de acompañamiento fundamentada en la paciencia y en la compasión, entendida ésta como la capacidad de compartir el sufrimiento del otro con una intención proactiva de ayuda (compassio, de cum más patior, “padecer con”), desde el reconocimiento y reivindicación de la dignidad de la persona precisamente en su máxima vulnerabilidad y no sólo en su fuerza, en el convencimiento de que la vulnerabilidad humana nunca es indigna mientras alguien sea capaz de acogerla, de aceptarla sin condiciones en su singularidad.

Este conocimiento orientado a la creación de sentido y, por tanto, a la afirmación de la dignidad humana como principio absoluto, se fundamenta en la preeminencia de la alteridad, concepto que Lévinas define como la capacidad de alternar o cambiar la propia perspectiva, de ponerse en el lugar del otro, haciendo posible establecer relaciones basadas en el diálogo, el respeto, la tolerancia y en la valoración y aceptación de las diferencias existentes, y no sólo de la semejanza. No debe sorprender, por tanto, que esta alteridad pueda ser considerada la base de nuestra identidad humana y la expresión máxima de una libertad responsable.

Desde esta perspectiva, el proceso de morir puede ser un espacio en el que la trascendencia de la persona se nos haga patente precisamente a partir de su vulnerabilidad, dependiendo de nosotros contribuir a que sea un tiempo de intercambio y reconciliación en el que se elabore el duelo, se entretejan los recuerdos compartidos por el paciente y sus seres queridos, se haga memoria y se abra la posibilidad de perdón.

Coincido plenamente con la opinión de Bouësseau de que necesitamos seguir luchando para transformar la cultura médica de modo que se reconozca naturalmente en la enfermedad avanzada y terminal un sentido de límite, sin que ello conlleve connotación alguna de pasividad, resignación prematura ni derrotismo ante la enfermedad, sino tan sólo desde la aceptación de nuestra finitud y de que llega un momento en que los profesionales debemos dejar de lado la fantasía de milagro médico y centrarnos en el trascendental asunto de ayudar a vivir, y a morir, con una enfermedad incurable.

Toda actuación profesional en medicina requiere siempre un compromiso con nuestros valores esenciales, con la ciencia médica y con los enfermos, cuyos intereses deben situarse siempre por encima de los nuestros. Y ello exige tratar a cada paciente como único e irrepetible, hacer todo lo posible para asegurar que reciba una atención adecuada a sus necesidades y a las de su entorno familiar, reales y potenciales, procurando su bienestar, ayudándoles a mejorar su calidad de vida, previniendo y abordando su sufrimiento, acompañándoles durante todo el proceso, cuidándoles y consolándoles cuando la curación no es posible, brindándoles los cuidados físicos, psicológicos, sociales y espirituales que les permitan llevar hasta el final una vida lo más cercana posible a la normalidad, con la máxima independencia y libertad, y vivir con sentido de dignidad su proceso de final de vida hasta morir en paz.

Porque, desde los albores de nuestra profesión, el buen cuidado tiene que ver con confortar, explicar y escuchar, con estar presente cuando se es necesario, compartiendo con quien sufre su humanidad, con todas sus debilidades, máxime cuando afronta el viaje más solitario de su vida. Principios ancestrales, mantenidos en la filosofía de la atención paliativa, incluso más allá de las presiones sociales, políticas o económicas propias del complejo y cambiante entorno en que nos ha tocado vivir; principios que constituyen la esencia más preciada de nuestro quehacer.

(Foto: gettyimages.com)