La mirada paliativa: ¿con ojos infantiles?

"Saber asombrarse es lo que hace al hombre""

Jeanne Hersch

"Sabio es aquel que constantemente se maravilla"

André Gide

"A los ojos de un niño, no hay siete maravillas en el mundo; hay siete millones"

Walter E. Streightiff

¿Cuándo fue la última vez que nos paramos extasiados a contemplar lo que nos rodea?, ¿con qué frecuencia algo súbito e inesperado nos sorprende, conmueve y maravilla hasta el punto de hacernos sentir como si resonara en nuestro interior?; ¿quizá al observar una obra de arte, o al escuchar una composición musical, al visitar un enclave monumental, o al percibir la majestuosidad de un paisaje?. Pero, ¿y qué sucede en nuestro quehacer cotidiano?; ¿acaso no estamos expuestos continuamente a nuevas y desconocidas vivencias?, ¿de verdad no hacemos, vivmos, algo nuevo cada día?.

No es difícil evocar un tiempo, más o menos remoto, en el que prácticamente a cada instante algo esencial, delicado y mágico nos fascinaba, en el que nuestro mundo era una continua aventura, llena de oportunidades singulares para descubrir y compartir. Esa casi ilimitada capacidad de asombrarse de los niños es la chispa que enciende la curiosidad, la necesidad inherente a nuestra naturaleza humana de seguir descubriendo el mundo que nos rodea pues, desde que nacemos, somos buscadores y exploradores activos, y lo somos por pura y simple supervivencia, porque estamos evolutivamente programados para sobrevivir en un entorno social, volátil y cambiante.

La curiosidad es, por tanto, un impulso motivador natural e interno, aunque se ve muy influido por algunas características de los estímulos externos, como la novedad, la imprevisibilidad o la complejidad que, al modificar nuestras expectativas, hacen necesaria una adaptación. El asombro refleja la respuesta emocional a ese estímulo y pone en marcha la capacidad de acercarse con impulso despierto y vivo, en palabras de José Carlos Ruiz, a la reflexión, al cuestionamiento, llevándonos al deseo de profundizar en aquello que nos ha fascinado. 

Asombro, curiosidad y cuestionamiento son los tres elementos esenciales del pensamiento crítico, la esencia de un impulso que es una puerta abierta al aprendizaje y al conocimiento, uno de los recursos fundamentales con que contamos para crecer y desarrollarnos como personas y que, en suma, es lo que nos ha traído al lugar que ocupamos en el planeta como especie.

Más aún, el asombro genera múltiples efectos fisiológicos, relacionales, anímicos y afectivos que condicionan un sentido aumentado de la conexión con otros y estimula la coordinación y cohesividad grupal, al tiempo que disminuye la estimación de la importancia individual. Es, pues, una emoción prosocial que, adicionalmente, promueve la generosidad y el deseo de ayudar a los demás, valores todos ellos cruciales en un profesional sanitario.

La capacidad de apreciar la belleza y la excelencia, de asombrarnos ante lo ordinario, nos conecta también con la trascendencia, con la sensación de estar unidos a algo más grande que nosotros en cuanto a propósito y significado, la virtud que nos recuerda nuestra pequeñez pero que, al mismo tiempo, también nos eleva por encima de la insignificancia. Al reconocernos humildemente en una posición de inferioridad ante el conocimiento, pues nadie tiene el saber absoluto, podemos optar por ignorarlo o bien por intentar entender aquello que se nos escapa y aprender. Y no olvidemos que, en nuestra labor diaria, cada uno de nuestros pacientes es experto en su vivencia única de enfermedad y una fuente de lecciones sobre cómo ver y afrontar la vida.

No hace mucho tiempo, tuve la fortuna de leer una deliciosa reflexión, en la que tres paliativistas, Miguel Julião, Matías Najún y Ana Bragança, reivindicaban, desde su experiencia personal, la importancia de recuperar la capacidad de asombro como parte fundamental del currículo del paliativista que, nos dicen, es en buena parte una colección perpetua de lugares, palabras, silencios, instantes, impresiones e historias de vida; en suma, un cofre repleto de asombros.

Y es que, ciertamente, los valores de los cuidados paliativos se anclan en el encuentro, sincero y abierto, con los aspectos profundos y latentes de las vidas de los pacientes, más allá de su estado, de sus propias condiciones de enfermedad; valores intangibles que, como dice Twycross, se expresan en acciones concretas que transmiten la aceptación incondicional y la afirmación como persona, en su globalidad y complejidad, de nuestros pacientes.

Esta intangibilidad, conjunto inmaterial de ideas, consideraciones e ideales que nos impulsan a ser mejores, a buscar la excelencia en nuestra atención, a ver el valor máximo en cada historia de vida a la que tenemos el privilegio de asomarnos, tiene también su reflejo en la importancia que el paciente otorga a sentirse cuidado, a poder recuperar la individualidad a partir de las sombras de la vulnerabilidad y desaparición social asociadas a su condición de enfermo, estableciéndose una conexión bidireccional que impronta, de vuelta, su huella en nosotros.

Imagen: Mark Tamer

Capacidad de asombro, conexión con la trascendencia y puerta abierta a la intangibilidad. Probablemente, aquí resida el secreto de la verdadera atención centrada en la persona, de una relación auténtica y basada en la confianza que asegure la armonización de las intervenciones con las creencias, valores, deseos y expectativas de pacientes y familiares. Es por ello que la medicina en su conjunto, y los paliativistas en especial, haríamos bien en reclamar y reaprender la importancia de la admiración, de la sorpresa, y esforzarnos por ser diligentes en la práctica del asombro en cada encuentro clínico.

En el ejercicio de nuestra actividad como paliativistas, la capacidad de asombro nos ayuda a percibir el profundo respeto por cada vida, basada en su dignidad y en su carácter único e irrepetible. Nuestros pacientes tienen derecho a transmitirnos sus relatos vitales más allá de su situación y condición clínica, y el asombro nos regala la oportunidad de captar momentos singulares y contribuir a la construcción de su legado de vida.

Ahora bien, en un entorno que tiende a ser cortoplacista y resultadista y que muchas veces se nos revela como gris y escasamente inspirador, la saturación y sobreestimulación, la falta de tiempo, la sobrecarga de trabajo y las preocupaciones, el hábito y la costumbre de lo cotidiano, han ido haciendo mella progresivamente en nuestra capacidad de asombrarnos, anestesiándonos emocionalmente. El asombro lo relacionamos con algo muy excepcional, con lo que dejamos de buscarlo en lo cotidiano y miramos a la realidad como si ya lo hubiéramos visto, experimentado y conocido prácticamente todo, protegidos por lo que creemos es una distancia segura.

Esta falta de sensibilidad al asombro nos aparta del estado de curiosidad hacia aquello que queda más allá de nuestros ojos, convirtiéndonos en meros testigos aletargados, como si viviéramos con una especie de piloto automático permanentemente conectado, de una visión meramente fugaz de cuanto nos rodea. Y la práctica de la medicina no es en absoluto ajena a esta situación.

La mirada paliativa requiere asombro y entusiasmo, pasión y compasión, volver a aprender a mirar con el corazón, para poder ver lo esencial. Es tiempo, por tanto, de intentar retornar a la emoción de los primeros encuentros con la primordial e intangible realidad de la vida, de recuperar de nuevo la amplitud de miras y el estado de alerta ante los matices de lo cotidiano, de mantener la curiosidad por un mundo en el que siempre hay cosas por las que maravillarse, asombrarse y preguntarse los porqués, de contribuir con nuestro empeño a desarrollar una nueva cultura médica que haga aflorar uno de sus más preciados objetivos como es cuidar genuinamente de los demás.

Despertar nuestra capacidad de asombro exige, sin duda, una buena dosis de predisposición y aprendizaje para desarrollar una actitud mantenida de conciencia receptiva hacia cualquier disrupción de nuestra rutina que nos invite a descubrir la singularidad de momentos, personas y relatos. En este sentido, practicar la conciencia del momento, con apertura y curiosidad intelectual, en cualquier instante y lugar; aprender de nuestros pacientes a centrarnos más en nuestro "modo de ser" más que en nuestro "modo de hacer", a ser capaces de sentir alegría en nuestra labor cotidiana y consuelo en los momentos más adversos; y aprender a identificar y sentir nuestras emociones, sin autojuicios ni culpabilización, evitando el efecto deshumanizador de pensar que la expresión emocional es poco profesional, son algunos métodos propuestos por los expertos que pueden resultar de utilidad.

Sea como fuere, y parafraseando a Julião, Najún y Bragança, si conseguimos viajar a través de las vidas de nuestros pacientes, pintar ese último retrato de las mismas, asombrarnos ante las cosas sencillas de la vida como cuando éramos unos críos, si nos esforzamos en cultivar nuestra capacidad de asombro, podremos humanizar mucho más nuestra rutina y, de esta forma, retornar a la esencia de la medicina, de los cuidados paliativos, y al corazón de nuestras propias vidas.

¿Aceptamos el desafío?

El enfoque paliativo: evitar que los últimos días se conviertan en días perdidos

"El miedo a la muerte lo tiene todo el mundo, 

pero más que miedo a la muerte misma es miedo al tránsito. 

En fin, creo que el miedo no es a estar muerto, sino a estar muriéndose"

Gabriel García Márquez

"La competencia sin compasión es brutal e inhumana; 
la compasión sin competencia supone una intrusión inexpresiva, 
muy a menudo perjudicial"
Rocío del Carmen Guillén

El imparable y progresivo avance científico-técnico experimentado por la Medicina a lo largo del pasado siglo y de lo que llevamos del actual ha contribuido a crear un clima generalizado de optimismo y confianza en torno a la creencia de que todas las condiciones potencialmente mortales pueden hasta cierto punto ser derrotadas, sobre todo si los esfuerzos implicados son absolutos.

Esta "tecnocracia" imperante en nuestra sociedad, en palabras del maestro Marcos Gómez Sancho, niega y esconde la muerte natural, aceptando como única realidad la muerte accidental. Amparándose en el hecho de que cada vez es posible intervenir con mayor agresividad en los procesos de salud y enfermedad, se desarrolla la ilusión de que, con el tiempo, todos los límites humanos serán superados.

Ciertamente, la medicina y la tecnología modernas han marginado a la muerte, la han excluido del entorno familiar en beneficio del hospital, que se ha convertido en el eje sobre el que gira todo el sistema sanitario, han prolongado inútilmente su espera y, en consecuencia, el sufrimiento. Pero no es menos cierto que esta realidad se enmarca en un contexto sociocultural cuyos valores, nunca cuestionados, construyen y difunden una imagen global esencialmente negativa de la muerte y del proceso mismo de morir, concibiéndose como la antítesis de la juventud y de la belleza.

Nuestra sociedad, nos dice Gómez Sancho, ha perdido el sentido profundo de la muerte, es decir, la convicción de lo importante que es integrarla en la vida y la realidad. La muerte ha dejado de ser admitida como un fenómeno natural esencial a la existencia humana, se ha generado un rechazo a que la muerte signifique, a que adquiera fuerza de signo. Nos encontramos ante una sociedad que, siendo mortal, reniega de la muerte en una respuesta de vergüenza ante ella, reduciéndola a un acontecimiento absurdo, a una especie de fallo sin justificación, condenado muy a menudo a ser padecido en la ignorancia y la pasividad.

En este contexto, la imagen de la batalla y la victoria sobre el enemigo sigue impregnando el discurso sobre las enfermedades que más aquejan nuestra sociedad; y, si es posible ganar la batalla, entonces se antoja necesario participar en la lucha. Así, se espera de las personas, aunque se estén muriendo, que "luchen por vivir", que "no tiren la toalla" y, de una manera similar, se espera de los profesionales sanitarios que actúen en ese mismo sentido. Incluso cuando la muerte es inminente, la lucha por preservar la vida se entiende como un factor que contribuye a progresar en el conocimiento.

Este enfoque heroico-belicista, asociado a las duras virtudes militares del combate, vinculado con la perseverancia a cualquier precio, con el no darse nunca por vencido y con la figura del médico en funciones de "general en jefe", define lo que la filósofa polaca Halina Bortnowska denomina "ethos de la curación", en contraposición al "ethos de la atención" o "de los cuidados".

Halina Bortnowska (Imagen: onet.pl)

El avance técnico se ha traducido, necesariamente, en un proceso de superespecialización que ha tenido como efecto negativo el desarrollo de una concepción científica fragmentaria y reduccionista en la aproximación a la persona enferma, que tiende a relegar su autonomía y bienestar y conlleva un riesgo importante de despersonalización de la atención médica.

Como bien remarca otro primer espada de nuestra Medicina Paliativa, Jaime Sanz Ortiz, la práctica profesional se ha ido centrando progresivamente en el estudio de las enfermedades, en el análisis de su comportamiento en el cuerpo, en las alteraciones de las funciones orgánicas; continúa existiendo, de hecho, una enorme desproporción en la formación médica entre los conocimientos técnicos recibidos y la preparación en los aspectos humanos de la profesión.

Así, el "médico somático", entrenado desde sus primeros días en la facultad para ser más bien componedor y mecánico, no tanto cuidador, centra su interés técnico en el órgano o sistema propio de su especialidad y a menudo parece dejar en un segundo plano el interés por la persona que padece la enfermedad y sus consecuencias.

Esta carencia de atención se puede hacer más patente aún, si cabe, cuando el paciente no es curable, especialmente en el entorno hospitalario. Como bien señala Sanz Ortiz, la sociedad ha depositado principalmente en los hospitales la responsabilidad de cuidar a los enfermos terminales sin prepararles para ello. En España, de hecho, una de cada cinco a seis camas de un hospital de agudos están ocupadas por enfermos en fase avanzada y terminal o por ancianos con patología crónica compleja cuando, en buena parte de los casos, los hospitales generales no están organizados ni tienen personal suficientemente capacitado para ofrecer una atención efectiva al paciente en situación de final de vida y a su familia.

A menudo equiparables a una especie de "fábricas de salud" o de "taller de reparaciones" sólo preparados para salvar vidas, lograr curaciones, arreglar los desperfectos, o destinar a la chatarra, parece como si el enfermo no curable interfiriera en su funcionamiento y no tuviera acomodo en sus índices de productividad. Existe, en consecuencia, una fuerte inclinación a aplicar tratamientos enérgicos y las más modernas técnicas para curar la enfermedad pues de ese modo, y aunque finalmente no sea posible, se consideran cumplidos los objetivos asistenciales.

Los maestros Marcos Gómez Sancho y Jaime Sanz Ortiz, pioneros de la Medicina Paliativa en España

Pero, además, cuando se concibe la curación como indicativo del éxito, la muerte puede ser interpretada, institucional y profesionalmente, como un fracaso. En estas condiciones, y por más que el encarnizamiento terapéutico se haya ido convirtiendo en algo raro, aún siguen existiendo muchas víctimas del "activismo terapéutico" sistemático a que se refiere Gómez Sancho.

No son pocos los enfermos avanzados que entran en un hospital para terminar sus días como prisioneros de los complejos engranajes de la medicina curativa intensiva, sometidos a la cruel desproporción entre la relevancia y agresividad de los medios empleados y el carácter irrisorio del resultado previsto, que muchas veces sólo consigue prolongar su agonía, un período de la vida que todos deseamos sea breve y lo más cómodo posible. Otros, puesto que ni la sociedad ni el sistema sanitario facilitan suficientemente la atención en el domicilio o en el entorno residencial, se ven obligados a repartir su tiempo entre su casa y los frecuentes desplazamientos de ida y vuelta a los servicios de urgencia, sin que ello suponga la solución a sus problemas.

El espectacular avance tecnológico ha favorecido entre muchos profesionales sanitarios un sentimiento de poder frente a la muerte, por lo que el principal objetivo es tratar de vencerla. El médico tiende a reivindicar la lucha contra ella como su razón de ser y necesita convencerse de que se ha hecho todo lo que podía hacerse siendo que, cuantos más medios tiene a su disposición y más cree en la obligación de utilizarlos, menos acepta las limitaciones de su poder. Acostumbrados a considerarse responsables de la curación en no pocos trastornos, no es raro que muchos profesionales se sientan inseguros, y por tanto incómodos, al enfrentarse con la perspectiva de la muerte de su paciente, en buena parte también por la angustia que les causa el reflejo de la suya propia.

Añadido a la sensación de fracaso percibida cuando "ya no hay nada más que hacer", conduce a que, de forma inconsciente, el enfermo en situación de final de vida tienda a verse aislado, separado, en cierto modo abandonado, hasta el punto de que en ocasiones fallece acompañado tan sólo por la enfermera de turno y la instrumentación técnica correspondiente.

El resultado final es una alteración funcional que menoscaba la eficacia curativa y asistencial de la institución, aumenta el gasto farmacéutico y genera una ocupación indebida de camas con importante repercusión sobre las listas de espera, y por tanto con la equidad de la asistencia, además de incrementar en los pacientes su sufrimiento, añadido a una falta de reconocimiento de su identidad como personas, lo que puede dar lugar a una muerte anónima, sin posibilidad de llevar a cabo sus últimos deseos, e incluso deseada como liberación.

En palabras del ya citado Marcos Gómez Sancho, el intento de domesticar el morir y la muerte puede convertir la agonía en una situación cruel, desproporcionada, injusta e inútil, tanto para el paciente como para su familia.

Frente a este "ethos de la curación", se yergue el "ethos de los cuidados", cuyo valor fundamental no es otro que la dignidad humana, promovida a través de un entorno de solidaridad entre paciente y profesionales sanitarios, que daría origen a una "compasión efectiva" cuyo objetivo último es dotar al paciente del mayor grado de funcionalidad y satisfacción posible, aún a pesar de la presencia y progresión de la enfermedad; de facilitarle, en tanto su  soberano, el poder de mantener al máximo su posibilidad de decidir mientras exista la oportunidad.

De hecho, por más que para tomar una decisión clínica se precise necesariamente identificar los hechos objetivables, medibles, reproducibles, no es menos cierto que, en la actualidad, no basta con eso sino que es necesario contemplar otros aspectos intangibles; no hay decisiones libres de valores y menos aún cuando se trata de decidir en la cada vez más difuminada frontera entre la vida y la muerte.

Mientras que, hasta no hace mucho, las repercusiones de estas decisiones tenían un carácter más filosófico y espiritual, centrado únicamente en la vida y la muerte, y eran más bien asunto de los familiares más cercanos, en los contextos asistenciales actuales, las cosas tienen más bien que ver con la calidad del vivir y del morir. Alarmada por la medicalización extrema del proceso de morir, la sociedad pide cada vez más una muerte personalizada, digna (en tanto con capacidad de elegir), en un entorno lo más hogareño posible y sin interferencias en su evolución natural.

Cuando el enfermo transita por su última enfermedad, es importante pero no basta con asegurar el control farmacológico de los síntomas, sino que es preciso atender también a las necesidades y demandas que se producen durante el proceso de morir, ofreciéndole una gran cantidad de atención y cariño que le proporcione también el mayor bienestar emocional y espiritual posible; el confort constituye el objetivo prioritario.

El médico se encuentra ante la obligación, pues, de establecer el momento a partir del cual deberá contemplarse como objetivo esencial la mitigación del sufrimiento y no la hipotética prolongación de la vida. Más que solventar el dilema entre tratar o no tratar, las decisiones a tomar tienen que ver con elegir las intervenciones más apropiadas para esa persona en particular, de acuerdo con sus perspectivas biológicas, en su contexto personal y social, desde el respeto a sus valores y expectativas, y teniendo en cuenta el propósito terapéutico y el balance entre beneficio y riesgos esperados; que exista la tecnología no quiere decir, por tanto, que haya que emplearla siempre.

En este contexto, la medicina paliativa representa la recuperación del médico humanista, del enfoque integral de la persona, de la relación de amistad médico-paciente, la reivindicación del trabajo en equipo y el regreso del sistema de cuidados al entorno familiar. A través de sus principios se nos permite volver hacia el rol tradicional de médicos y enfermeras, reflejado en el célebre aforismo atribuido a Claude Bernard y que popularizaron dos de sus estrechos colaboradores, Pierre Honoré Bézard y Adolphe Gubler: "curar a veces, aliviar a menudo, consolar siempre".

De izquierda a derecha: retratos de Claude Bernard, Adolphe Gubler y Pierre Honoré Bézard

Por más que se haya descrito, de forma un tanto peyorativa, como una disciplina "de baja tecnología y alto contacto", la Medicina Paliativa de ninguna manera da la espalda a la tecnología, sino que la supedita a la compasión a la hora de orientar la atención a la persona al final de su vida, de modo y manera que se adapte a sus necesidades y asegurando siempre que sus beneficios superen claramente los posibles efectos negativos.

Esta compasión práctica, perfectamente reflejada en los cuidados enfermeros a pie de cama, en el exquisito control sintomático y en el apoyo psicoemocional, es el factor que explica la aparente paradoja, que tanto asombro provoca en quien toma contacto por primera vez con una Unidad de Cuidados Paliativos, de poder hallar vida y alegría entre el sufrimiento y la muerte.

La Medicina Paliativa, en tanto libre de la "tiranía de la curación", reconoce el proceso de morir como algo perfectamente natural, afirma la vida, sin buscar adelantar ni posponer la muerte, y fija su objetivo último en acompañar y cuidar de la persona de manera que la vida que le resta merezca la pena ser vivida, al tener la oportunidad de llenarla de contenido y significado, a fin de evitar, en palabras de Robert Twycross, que sus últimos días se conviertan en días perdidos.

Buen médico, médico bueno

¿En qué consiste ser un buen profesional de la Medicina?. Probablemente, la idea más arraigada sea considerar como tal a quien posea una competencia científico-técnica que le permita lograr, de una forma más o menos constante, unos buenos resultados diagnósticos y terapéuticos. Ahora bien, aún siendo sin duda necesaria, esta condición resulta insuficiente en la Medicina asistencial que, más allá de la mera aplicación de conocimientos teóricos, precisa de otros componentes relacionados con aspectos humanos, éticos, sociales y profesionales que completan y enriquecen el perfil científico-técnico, dando sentido a la actividad clínica, y en los cuales reside su singularidad, lo que la diferencia del resto de profesiones u ocupaciones.

Dr. Gregorio Marañón.

Es cierto que, por desgracia, el prestigio y la necesidad de esa concepción humanística ha ido siendo eclipsada, erosionada, por la brillante eficacia de la Medicina contemporánea –y no hay más que ver la pírrica presencia que tales aspectos tienen en los actuales currículos de nuestras facultades- pero no por ello ha dejado de ser imprescindible para conseguir efectividad clínica y satisfacción del paciente. De modo que, en el contexto asistencial, no creo que nadie pueda llegar a ser un/una buen/buena médico sin ser también una/un médico buena/bueno, de ninguna manera.

Más aún, si bien toda buena persona se define en esencia por su capacidad de respeto, tolerancia y solidaridad, trasladada como norma de conducta a todos y cada uno de sus actos, en el carácter de todo cuidador resulta también imprescindible la actitud empática, que radica en el esfuerzo por hacer nuestra la realidad del otro, por compartir y comprender, sin juzgar, sus emociones y sentimientos y adaptarse a sus necesidades para poder intervenir del modo más efectivo. Así pues, en mi opinión, sólo cuando el médico haya hecho de esta actitud un compromiso profesional y vital, eso que Julián Marías denomina “instalación vital”, podrá aspirar a la excelencia de su práctica clínica.

Por el contrario, la soberbia, si bien no el único, sí me parece el peor enemigo de un médico. Y no me refiero al legítimo, y útil, sentimiento de orgullo por lo que somos, sino al arrogante desprecio de lo que son los demás. Cuando alguien se considera por encima del resto, no sólo está negando su vinculación solidaria con el otro -lo que le impide escuchar y estar atento a las demandas de quien está a su cuidado- sino, lo que aún es peor -por el indudable peligro que comporta, dada la fecha de caducidad de los conocimientos teóricos-, le incapacita para reflexionar sobre su práctica, para ser consciente de sus propias limitaciones y, por consiguiente, para estar predispuesto a mejorar, a superarse. En estas condiciones, por muchas titulaciones y cargos académicos que se consigan, nunca jamás se podrá llegar a ser un buen médico.