No hace mucho, participé en un animado diálogo en Twitter en
el que Neil Pender (@DrNeilPender) comentaba lo que le apenaba el hecho de que,
después de tantos años, a menudo se siguieran asociando los cuidados paliativos
con recibir “menos cuidados” y se
preguntaba cómo podría modificarse esa percepción.
En efecto, la falsa dicotomía entre tratamiento curativo y paliativo,
heredada del enfoque exclusivo en personas con cáncer en los albores de la
disciplina, parece haber quedado grabada a fuego en la opinión pública,
contribuyendo al mantenimiento de una percepción de los cuidados paliativos como vinculados a la
muerte, a la desesperanza y a la dependencia, y a que se identifiquen casi estrictamente
con cuidados de final de vida, en particular entre quienes no han tenido
experiencia personal directa con dichos servicios o bien vieron sufrir a algún ser
querido por una atención incorrecta en sus últimos momentos.
Y, más aún, no es raro encontrar quien, de alguna manera,
sigue asociando esos cuidados con "rendirse" ante la enfermedad,
siendo así que muchos pacientes, y no pocos profesionales, evocan sentimientos
de culpa y vergüenza ante la percepción de "abandonar" o “ser
abandonados”, así como temor a una pérdida de cuidados.
Este inadecuado conocimiento y repertorio de ideas erróneas constituye uno de los principales obstáculos para el adecuado desarrollo de una atención paliativa universal y equitativa, dificultando las derivaciones en tiempo y forma, limitando el proceso de toma de decisiones compartidas basado en una comunicación sólida y socavando la perspectiva de unos cuidados realmente centrados en la persona. Provocando, en suma, que mucho sufrimiento evitable quede sin aliviar.
 |
| Imagen: Shutterstock |
Sobre “rebranding”, neolenguaje, “wokeísmo” y otras hierbas
Como ya se ha comentado en esta bitácora, la
estigmatización del término "cuidados paliativos" entre pacientes,
profesionales y la sociedad en su conjunto continúa contrarrestando en buena parte
los mensajes positivos acerca de sus innegables beneficios. Ante esto, se va
abriendo camino la opción de acometer un cambio de denominación como, por
ejemplo, al menos incómodo "cuidados de soporte", algo que parece
mejorar la derivación temprana en pacientes oncológicos, como defiende nada
menos que Eduardo Bruera (@edubru) y su equipo.
Basta con hacer una búsqueda básica en internet para comprobar
que esta actitud está teniendo cada vez mayor predicamento en el ámbito
anglosajón, en especial estadounidense, por más que no esté del todo claro si
es netamente beneficioso o, por el contrario, confuso para los pacientes, en
especial fuera del ámbito oncológico, cada vez más mayoritario.
Ahora bien, no debemos olvidar que vivimos tiempos de una
inusitada “corrección política”, a menudo exagerada, progresivamente embebida
de ese verdadero colonialismo cultural en que se está convirtiendo el
redescubierto “wokeísmo”, un debate más propio del contexto cultural estadounidense,
por cierto, pero que parece hemos ido adoptando, junto con su deleznable “cultura de la cancelación”, sin pensarlo demasiado.
 |
| Imagen: ComBankimage |
No cabe duda de que el uso del lenguaje es importante y, en el contexto paliativo, un lenguaje consistentemente positivo es mejor para todos, tanto en el día a día del trabajo en equipo, como a la hora de acometer la planificación anticipada de objetivos y en el momento de ofrecer nuestra atención. Esta comunicación positiva exige averiguar qué valores y prioridades tienen los pacientes y sus familias antes de empezar a discutir los beneficios, realidades y limitaciones de todas las opciones asistenciales disponibles, y todo ello de modo que permita mantener la esperanza, que es la verdadera herramienta terapéutica.
Dicho esto, los cambios lingüísticos léxico-semánticos
pueden tener una cierta relevancia a la hora de denotar una nueva realidad.
Pero, por más que el modelo “cultural” de evolución del lenguaje, en
contraposición al “biológico”, defienda la atractiva teoría de que son los cambios
lingüísticos la fuerza creadora del lenguaje, la mayor parte de los filólogos
consideran que ambos procesos son independientes.
En consecuencia, el uso creativo del lenguaje, por más que
resulte mucho más asequible que la modificación de ideas, no necesariamente
implica un cambio lingüistico y, en consecuencia, no parece tampoco una
herramienta eficiente para modificar la realidad. No estamos ante un simple
producto de consumo que pueda mejorar sus ventas con un cambio de marca.
Dicho esto, Ambereen Mehta (@AMehtaMD) y Thomas Smith,
paliativistas de Johns Hopkins, introducen otra importante variable al
respecto. Defienden que la falta de éxito a la hora de convencer a los
gestores de alto rango de la indudable valía de nuestros cuidados, y la
subsiguiente limitación en la asignación de recursos, sería responsable de una
cierta postergación de la medicina paliativa con respecto a otras
especialidades médicas. Esto, a su vez, se reflejaría en una falta de confianza,
de empoderamiento, de los paliativistas y de nuestros programas, que nos llevaría
a adoptar, de forma más o menos inadvertida, una “actitud de disculpa”, que tendría
su punto de partida en el propio lenguaje que empleamos en nuestro día a día.
Entre otros, citan como ejemplo paradigmático el presentarse
en una reunión interdisciplinaria con otros especialistas con la frase “sólo estoy
aquí como una capa extra de apoyo”, remarcando cómo esa expresión minimizaría
nuestro papel e implicaría una necesidad de justificar nuestra presencia cuando
lo cierto es que, gracias a nuestras habilidades comunicativas y pronósticas,
lo más probable es que el curso del tratamiento del paciente en cuestión se
modificara para adaptarse mejor a sus necesidades y valores, mejorando así notablemente
su calidad de vida.
Con respecto al cambio de denominación a “cuidados de
soporte”, opinan que, si bien podría servir para limitar el estigma de los
cuidados paliativos a corto plazo, transmitiría la idea de una necesidad de
disculpa por el nombre y, en consecuencia, por los propósitos que representa.
 |
| Imagen: THINKSTOCK |
Para Mehta y Smith, este lenguaje “disculpatorio” podría llegar
a calar más de lo debido en la opinión de la gente, influyendo en cómo ve el
resto de la sociedad a los cuidados paliativos, pero también en el modo en que nos
vemos nosotros mismos en tanto paliativistas.
Así, podría contribuir a la idea de que la atención
paliativa es un lujo cuando, de hecho, es lo contrario, desviando además la
atención del mensaje de que la integración de los cuidados paliativos de
calidad en los servicios de salud no sólo es algo deseable sino esencial para
el cuidado integral de las personas. Y, añadiría, un derecho humano básico, internacionalmente
reconocido.
Otro grande, como es Ira Byock (@IraByock), carga también contra los eufemismos que, en su opinión y por muy bienintencionado que
sea su uso, transmitirían que estaríamos actuando más desde el miedo que desde
un sentido de confianza, compasión y amor. En tono irónico, defiende que no
conoce ningún centro oncológico que haya cambiado su denominación por más que,
si hay un ejemplo de palabra que asusta, esa sea “cáncer”.
Más activismo reivindicativo y menos disculpas
Sin duda, como bien acostumbra a señalar Darren Cargill (@reasonablewlvrn),
los cuidados paliativos necesitan de una mejor política de relaciones públicas.
Pero, más allá de intentar contribuir activamente en las actuaciones que pongan
en marcha en ese sentido nuestras organizaciones profesionales, creo
sinceramente que quienes nos dedicamos a esta labor tenemos la responsabilidad
de actuar como comprometidos "embajadores de marca", tanto a través
de la calidad en nuestra actividad profesional diaria como aprovechando el
maravilloso altavoz que nos facilitan las redes sociales para compartir
conocimiento y reivindicar la importancia social de nuestro quehacer, como
medio de intentar cambiar las cosas desde abajo.
En este sentido, Ira Byock nos recuerda que ya tenemos una
marca propia por defecto, nuestra identidad, que no es otra que la de dar lo mejor de nosotros mismos para proporcionar
el mejor cuidado posible hasta el final a cada persona y en cada situación
concreta. Y, desde una visión antropológica de la completitud de la vida
humana, nos llama a movilizarnos para reivindicar nuestra “propiedad” sobre la
misma, de forma que podamos liberarnos de las asunciones de los demás y de sus
expectativas proyectadas sobre lo que somos.
 |
| Imagen: Shutterstock |
Así, si queremos atacar de raíz las grandes discrepancias
tradicionalmente existentes con respecto a lo que la gente, incluyendo muchos
colegas, perciben sobre nuestra labor y su significado, y modificar sus
actitudes hasta conseguir una postura universalmente positiva hacia ella, debemos ser capaces de transmitir correctamente nuestra esencia y valor,
nuestra implicación con la vida, que no considera la muerte sino como parte de
ella, nuestro compromiso con el bienestar y la dignidad en la vulnerabilidad hasta el final.
Ante el escaso compromiso al respecto por parte de las
diferentes y sucesivas administraciones, estoy convencido de que sólo una suficiente presión
social puede conseguir que se pongan en marcha por fin las inertes estrategias
territoriales. Ello supone trabajar para aumentar la capacidad de la gente para interesarse
por ellos, desde la mejora de la sensibilización, el conocimiento y la
participación con respecto al significado y los beneficios de
los cuidados paliativos. Y para lograrlo, nuestro mensaje debe surgir de la aceptación, la compasión y la vida, no desde el miedo, la ocultación ni la evitación.
Teniendo esto en mente, cada uno de nosotros, como paliativistas, deberíamos pasar a
ser verdaderos activistas, firmemente comprometidos con la reivindicación y
transmisión de nuestra íntima razón de ser, con sembrar y diseminar el por qué, sin
descuidar ningún esfuerzo por concretar el cómo.
Y, por supuesto, ¡nada de disculpas gratuitas!. Defendamos con orgullo nuestro buen hacer en todo momento, actuando en concordancia con lo que somos, como punto de partida para que se nos vea como queremos ser vistos.
 |
| Imagen:Shutterstock |
