La "campana del superviviente", una moda a erradicar

"Pero querer el bien no es lo mismo que hacer el bien; por eso, aunque a veces se confundan, benevolencia no es lo mismo que beneficencia”

Salvador Centeno

"Campanas -qué metáfora-

o cantos de sirena

o cuentos de hadas

cuentos del tío -vamos.

Simplemente no quiero

no quiero oír más campanas".

Idea Vilariño

"Hay sonrisas que hieren como puñales"

William Shakespeare

Corría el año 1996 cuando Irve Charles Le Moyne, contraalmirante de la Marina estadounidense, al terminar el tratamiento radioterápico para el cáncer cervical que padecía, decidió donar al centro sanitario en donde había sido atendido la campana de bronce de su barco junto con un poema, dando origen al ritual de tocarla tres veces, en compañía de familiares, personal médico y otros pacientes, para celebrar el haber llegado al final de la terapia.

Desde entonces, esta práctica se ha propagado por todo el mundo, como un ritual compartido de alegría y esperanza ante la posibilidad de vencer al cáncer, a modo de cierre simbólico del arduo proceso del tratamiento específico, ya superado, para dar paso a una nueva etapa vital más positiva y plena.

Suele considerarse que este pequeño gesto ayudaría a los pacientes a centrar su atención, a contextualizar y organizar esa impactante experiencia vital, permitiéndoles dotar de nuevos significados al proceso de enfermedad y a su propio proyecto vital, mitigando el dolor de quienes participan en él y restaurando los sentimientos de control.

Al tiempo, también se cree que, por el hecho de hacer partícipes a otros pacientes, compañeros de camino y sufrimiento, representaría una fuente de esperanza, al trasmitirles que un día ellos también podrán encontrarse en ese mismo lugar, aliviando la ansiedad que conlleva el tratamiento y animándoles a perseverar en su esfuerzo. Y, de igual manera, fortalecería la unión entre pacientes, acompañantes y personal sanitario, además de contribuir a cambiar la percepción que la sociedad tiene sobre la enfermedad.

El momento en que una persona llega al final del tratamiento oncológico activo marca, sin duda, un hito relevante en el curso de la vivencia de la enfermedad y conlleva una enorme carga emocional asociada. En parte por ello, supone también una ventana de oportunidad para asegurar una transición ventajosa en términos de calidad de vida a quienes llegan hasta allí. Para los oncólogos, suele ser habitual referirse a ese momento en términos positivos como "graduación", mientras que, por el contrario, los pacientes a menudo describen sentimientos de temor o abandono, al vivirlo como una transición desde los cuidados activos a una fase más pasiva en el abordaje de la enfermedad.

Más aún, se sabe que quienes superan el período de tratamiento activo, los denominados "supervivientes", han de afrontar importantes desafíos a largo plazo en términos psicosociales, presentando una peor funcionalidad social y un mayor deterioro de su salud psicoemocional, que les lleva a consumir medicación psicotrópica más frecuentemente que la población general.

En este contexto, debemos tener también en cuenta que la ceremonia del toque de campana contiene todos los ingredientes necesarios para convertirse en un recuerdo permanente para los pacientes, pues incluye su participación activa en un hecho de carácter único y de enorme importancia personal.

Se trata, no obstante, de un rito sometido a controversia, siendo cada vez más las voces de pacientes y expertos que se alzan en su contra, al considerarla inadecuada. Ciertamente, el fin de la terapia activa puede constituir un momento biográfico importante, pero no supone necesariamente el final del tratamiento ni de los efectos adversos para muchos. En cada sala de infusión también hay otras personas cuyo cáncer se ha extendido, que nunca finalizarán su tratamiento, que no podrán "vencer" a la enfermedad, que simplemente tratan de prolongar su vida a expensas de tremendos efectos secundarios, y para quienes este ritual puede tener un impacto emocional demoledor, al recordarles lo desafortunados que son, ahondando su sufrimiento.

Más aún, parece que tampoco los pretendidos efectos beneficiosos sobre los principales protagonistas serían tan universales como pretenden sus defensores. Así, en un estudio realizado sobre más de 200 pacientes, Williams et al. han analizado el impacto psicológico que provoca dicha ceremonia, observando que los pacientes que celebraron de esa forma el fin de su tratamiento evocaron el mismo con un significativamente mayor nivel promedio de angustia y sufrimiento, y que dicho recuerdo empeoraba más aún con el paso del tiempo, en comparación con aquellos que no la realizaron, y ello con independencia del tipo de tumor y esquema de tratamiento seguido o de la analgesia pautada para el control sintomático, entre otros posibles factores de confusión.

Los autores sugieren que la ceremonia de la campana crearía un "recuerdo destello", un tipo de recuerdo muy nítido y duradero, en el que las conexiones entre memoria y emoción anclarían este hecho más con el sentimiento negativo de "haber sido tratado de cáncer" que con el positivo de "haber superado el tratamiento".

Debe tenerse presente que el distrés psicológico asociado al cáncer a menudo es el resultado de una compleja interacción entre los múltiples estresores que se han de ir enfrentado durante la trayectoria de la enfermedad y los mecanismos de regulación emocional implicados, con la intervención de factores tanto individuales como contextuales, como pueden ser:

• Tipo de tumor, siendo mayor en los cánceres de pulmón, ginecológicos o hematológicos, y estadio, mayor en la enfermedad avanzada.

• Género femenino, situación personal (no vivir en pareja) y edad inferior a 50 años.

• Estar siguiendo tratamiento activo, en especial quimioterapia, o presentar mayor carga sintomática.

Y se trata de un una condición nada despreciable, pues pueden observarse niveles elevados de distrés en más de la mitad de los pacientes, y hasta en uno de cada tres "supervivientes" pueden mantenerse crónicamente incluso durante años, aumentando significativamente el riesgo de depresión y afectando en gran medida tanto a los resultados clínicos como a la calidad de vida.

En mi opinión, y al igual que sucede con el empleo del lenguaje bélico-heroico, estamos ante un claro ejemplo de mala práctica, por más que se plantee con buenas intenciones, que puede tener un considerable impacto negativo, tanto sobre los participantes activos como, muy especialmente, sobre los testigos involuntarios del acto.

Existen algunas alternativas  propuestas, como trasladar la ceremonia al inicio del tratamiento, a modo de símbolo del comienzo del camino, un momento de alta tensión emocional y en el que, ahí sí, podría contribuir a restituir el sentimiento de control perdido tras el diagnóstico de cáncer, proporcionando un recuerdo positivo y duradero.

Aunque, desde luego, siempre podría recurrirse a ceremonias más tranquilas y discretas, como la entrega de un pequeño obsequio o certificado de recuerdo, sensibles y respetuosas hacia el proceso de afrontamiento y las emociones de los demás pacientes.

Estoy convencido de que es esta una moda innecesaria, perfectamente prescindible, que aún estamos a tiempo de erradicar. Seamos activistas, sí, pero de la compasión. No nos limitemos a adoptar sin más cualquier iniciativa, sino analicemos previamente cada una desde el esfuerzo por imaginar y respetar aquello por lo que los otros están pasando, por asegurar que cuanto hagamos contribuya a mejorar su situación y, desde luego, que no estemos agravando inadvertidamente su sufrimiento.

Jamás olvidemos que, como escribió Judy Blume, nuestras huellas no desaparecen de las vidas que tocamos.

Abordaje paliativo en los pacientes oncológicos: ¿Soplan vientos de cambio?

El buen médico trata la enfermedad; 

el gran médico, trata al paciente que tiene la enfermedad.

William Osler

Cuando soplan vientos de cambio, algunos construyen muros; otros, molinos.

Proverbio chino

A pesar de las crecientes y sólidas pruebas acerca de sus beneficios para los pacientes y sus cuidadores y de su reconocimiento explícito por parte de las principales instituciones científicas y asistenciales, demasiado a menudo los cuidados paliativos continúan siendo infrautilizados e iniciados muy tarde en la trayectoria de la enfermedad oncológica. 

Detrás de este patrón de intervención tardía, se pueden identificar diversas razones, como son:

• Comunicación y coordinación deficiente entre los diferentes ámbitos asistenciales. 

• Escaso conocimiento acerca de las prácticas paliativas y de su valor complementario, así como falta de familiaridad con los criterios estandarizados, las recomendaciones de práctica clínica y las medidas de calidad relativas al proceso de interconsulta y derivación.

• Escasez de recursos de atención paliativa, tanto básicos como especializados, y/o variaciones importantes en la calidad de la asistencia.

• Percepción por parte de algunos oncólogos de que las necesidades complejas de sus pacientes pueden y deben ser atendidas sin recurrir a intervención adicional, viendo incluso los cuidados paliativos como un último recurso, "cuando ya no hay nada más que hacer".

• Incomodidad entre algunos paliativistas a la hora de atender a personas en tratamiento oncológico activo.

• Estigmatización de los cuidados paliativos entre los pacientes y sus familiares, así como entre algunos oncólogos.

No cabe duda de que el concepto de "cuidados paliativos" sigue teniendo connotaciones fuertemente negativas para muchos enfermos oncológicos y sus familias, que los contemplan como sinónimo de cuidados terminales y muerte inminente, en ocasiones sin una distinción clara con la muerte médicamente asistida. 

Por otra parte, y por más que en los últimos años se haya empezado a vislumbrar un cambio de perspectiva, parece que no pocos oncólogos continúan opinando que incluir la atención paliativa en una fase no estrictamente terminal de la enfermedad supondría reconocer un peor pronóstico y una menor supervivencia, lo que temen podría conllevar efectos perjudiciales para sus pacientes, reduciendo su adherencia a los tratamientos específicos, sumiéndoles en la desesperanza o causándoles un intenso sufrimiento emocional por el sentimiento de abandono, provocando en cualquier caso una fractura en su relación terapéutica. 

Asimismo, en ocasiones, la remisión a cuidados paliativos puede ser vivida en términos de conflicto con su rol curativo, identificándola como un fracaso terapéutico frente a sus pacientes, máxime cuando en absoluto es excepcional que se tienda a considerar a la medicina paliativa como una disciplina "menor", con escaso bagaje científico, y cuyos profesionales no dispondrían, en general, de la adecuada formación para poder diferenciar entre un paciente oncológico recuperable y uno terminal.

La necesaria interconexión entre paliativos y oncología, por tanto, se sigue viendo a menudo entorpecida por una compleja amalgama de presuposiciones, relaciones de poder, cuestiones de confianza y desafíos asociados al propio procedimiento en sí, lo que puede afectar muy negativamente al abordaje de las necesidades complejas de pacientes y familiares y ser causa de un importante sufrimiento evitable.

Para intentar mejorar el patrón temporal de estas interconsultas, se han propuesto algunas actuaciones, como renombrar a los equipos paliativos como de "cuidados de soporte", "control sintomático" o "atención integral", a fin de poder introducir su intervención de una manera más "gradual y cuidadosa". Otras propuestas pasarían por el desarrollo de un modelo asistencial integrado, con vías de derivación "automática" sobre la base de criterios específicos y con equipos multidisciplinarios especializados de atención paliativa incluidos en la estructura y dinámica de las unidades oncológicas.

Ahora bien, dado que los puntos de vista de los oncólogos parecen condicionar con fuerza las decisiones relativas a la intervención paliativa y que una de sus presuposiciones con influencia al respecto sería la supuesta carencia de suficiente respaldo científico de la disciplina, se ha planteado también la cuestión de hasta qué punto el patrón temporal de las derivaciones podría verse mejorado por la evidencia acumulada al respecto, sin necesidad de recurrir a modificaciones en la naturaleza actual de los equipos paliativos.

En este sentido, a partir de la publicación del estudio de Bakitas et al. en 2009 y, en particular, del de Temel et al., un año después, se ha ido acumulando un amplio y consistente corpus científico acerca de los beneficios de la integración de la atención paliativa especializada y multiprofesional de forma concurrente con el abordaje oncológico estándar, en términos de mejoras en la calidad de vida, en el control sintomático, en el abordaje de la planificación anticipada de decisiones, en la satisfacción con la atención recibida, en el estado de ánimo, e incluso en la supervivencia, así como en los costes asistenciales.

Se ha determinado también que la intervención paliativa jugaría un papel distinto, complementario, en la provisión de cuidados a las personas con enfermedad oncológica avanzada. Así, los paliativistas tenderíamos a centrarnos, más frecuentemente que los oncólogos, en algunos aspectos concretos como: la valoración y elaboración del grado de conocimiento y expectativas del paciente y su entorno acerca del proceso de tratamiento y el pronóstico, el afrontamiento efectivo del paciente, las experiencias y necesidades de los cuidadores y la planificación anticipada y compartida de los cuidados.

De hecho, los efectos beneficiosos de la intervención paliativa temprana se extenderían también a los cuidadores y familiares, contribuyendo a mejorar su situación psicoemocional y su calidad de vida, reduciendo sus niveles de estrés, disminuyendo las alteraciones del estado de ánimo y limitando su carga de trabajo como cuidador.

Existe un amplio acuerdo, por tanto, en que la intervención paliativa temprana vendría a añadir valor al abordaje oncológico, principalmente en tres aspectos:

• Ayudando a edificar una relación de apoyo sólida con pacientes y cuidadores desde la comprensión de la experiencia personal.

• Facilitando la comprensión e interpretación de los pacientes acerca de su situación, pronóstico y tratamiento.

• Proporcionando herramientas concretas de afrontamiento efectivo para ayudar a los pacientes y a su entorno en el abordaje activo de su situación de enfermedad.

Pues bien, con la intención de profundizar en el posible impacto que este conocimiento podría tener sobre el momento en la trayectoria de la enfermedad en que se realiza la derivación a cuidados paliativos desde oncología, Hausner et al. han estudiado comparativamente el patrón de intervención paliativa integrada con la atención oncológica estándar, antes y después de la publicación de diversos estudios de calidad a favor de la primera.

Para ello analizaron los datos de 24 consultas externas de un servicio de oncología médica durante un período de 9 años (2006-2015), antes y después de la publicación, entre otros, de los dos trabajos paradigmáticos antes mencionados.

Los resultados muestran que las derivaciones tardías, realizadas dentro de los 6 meses previos al fallecimiento, se redujeron en casi un 25% (desde el 68,8% inicial hasta el 44,8%). Al tiempo, se incrementaron las tempranas, realizadas con anterioridad a los 12 meses previos al fallecimiento, desde el 13,4% hasta el 31,3%, de manera mucho más significativa en aquellos casos en que los pacientes presentaban tumores coincidentes con las localizaciones estudiadas en los ensayos publicados (ginecológicos, gastrointestinales, genitourinarios, pulmón y mama).

Asimismo, la mediana de tiempo entre la derivación a paliativos y el fallecimiento del paciente aumentó desde los 3,5 meses hasta situarse en 7, y la mediana del tiempo entre el diagnóstico y la derivación se redujo. Por otra parte, la cantidad de pacientes derivados para control del dolor y otros síntomas aumentó de manera importante, desde un 19,3% hasta un 58,1%.

Parece, por tanto, que la demostración de los beneficios asociados a una integración de la atención paliativa temprana en la trayectoria de la enfermedad podría influir significativa y positivamente sobre las prácticas de derivación desde oncología, si bien los autores advierten de la necesidad de avanzar en la demostración de los beneficios de la intervención paliativa temprana en otro tipo de tumores, en particular neoplasias de cabeza y cuello y hematológicas, así como intentar perfilar qué grupos de pacientes se beneficiarían más probablemente de la misma.

Una atención integral, coordinada e integrada al paciente oncológico, desde el momento del diagnóstico y con especial énfasis en las fases avanzadas, se considera hoy en día un componente esencial en el abordaje de la enfermedad. A pesar de los grandes avances en el tratamiento del cáncer a lo largo de las últimas décadas, los pacientes continúan experimentando una morbimortalidad significativa, siendo habitual que puedan presentar entre 8 y 12 síntomas, muchos de los cuales están infradiagnosticados y mal tratados. A esto hay que añadir otras necesidades asistenciales, como la ansiedad por su proceso, la necesidad de información y la planificación de su atención, entre otras, cuya complejidad tiende a aumentar a lo largo de la trayectoria de la enfermedad.

Esta necesidad de apoyo adquiere cada vez una mayor importancia como consecuencia del aumento de incidencia del cáncer en general, con una población que envejece progresivamente y con mayor cantidad de supervivencias prolongadas gracias a la mayor efectividad de las terapias disponibles. De hecho, en España, actualmente más de la mitad de los pacientes con cáncer se encuentran en estas fases avanzadas, cuya atención supone para el oncólogo en torno a las 3/4 partes de su tiempo, y las previsiones a veinte años vista contemplan un aumento del 37% en los casos diagnosticados, lo que supone un aumento en 100000 pacientes, hasta llegar a rondar los 400000.

La mejora de la atención a los enfermos con cáncer en fase avanzada es uno de los retos que sigue teniendo planteados nuestro sistema de salud y, en nuestro actual contexto asistencial y al margen de otras consideraciones, existen diversos factores, como la sobresaturación de las consultas y la consiguiente limitación temporal de las mismas, que dificultan enormemente que los oncólogos puedan dedicar el tiempo necesario a pacientes y familiares, en el día a día y a lo largo de la trayectoria de la enfermedad, para asegurar un adecuado abordaje de sus necesidades.

Por otra parte, hay un muy amplio consenso acerca de que una atención de calidad, centrada en la persona, en sus necesidades y deseos, y considerando las diferentes esferas de su realidad global (física, psicoemocional, sociofamiliar, laboral y espiritual), requiere necesariamente de un modelo asistencial coordinado, capaz de brindar atención compartida en función del grado de complejidad de las necesidades del paciente y cuyas intervenciones se basen en la complementariedad de actividades de diversos profesionales capacitados.

La intervención paliativa temprana, concurrente y coordinada con el abordaje oncológico específico, permite ofrecer una atención centrada en el paciente y la familia, optimizando su calidad de vida al poder anticipar, prevenir y tratar mejor el sufrimiento, abordar de manera más adecuada sus necesidades integrales y contribuir a facilitar la autonomía del paciente, su acceso a la información y su capacidad de elección, 

Existe, en consecuencia, una práctica unanimidad entre los expertos sobre la necesidad de facilitar la implementación de programas de atención paliativa oncológica temprana, recurriendo para ello a aquellos recursos que puedan complementar a los que ya disponga el programa asistencial. Y un paso necesario para ello sería hacer un esfuerzo por parte de ambas disciplinas para modificar la percepción tradicional de los cuidados paliativos como sinónimo de atención al final de la vida. 

En este sentido, intentar mejorar la definición de los conceptos relacionados y de los roles de los paliativistas dentro de un enfoque de cuidados integrados, así como diseñar y poner en marcha campañas públicas de educación que mejoren el conocimiento de la población general acerca de en qué consiste y qué aporta la atención paliativa, sin duda ayudaría a superar la imagen tradicional de la misma, mejorando la aceptación de sus intervenciones. 

Debemos seguir trabajando en sembrar y diseminar el por qué, sin descuidar los esfuerzos por concretar el cómo.

¿Soplan vientos de cambio?: ¡Construyamos molinos!.

Avanzando en la definición de "complejidad" en Atención Paliativa

En los últimos años, el clásico modelo dicotómico de atención paliativa, limitado a los pacientes oncológicos sin posibilidad de recibir tratamiento activo y en fase terminal de su enfermedad, ha evolucionado hacia un enfoque más amplio, aplicado de forma más temprana en el curso evolutivo de cualquier enfermedad crónica compleja y avanzada que, independientemente del mero pronóstico vital, pueda dar respuesta adecuada a las necesidades específicas, complejas y cambiantes, del paciente y su entorno de cuidados. 

Existe ya una extensa y robusta evidencia científica que demuestra que el abordaje paliativo temprano mejora el control sintomático, la comprensión de la enfermedad y la satisfacción por parte del paciente y su entorno, así como la calidad de vida y la supervivencia.

Ahora bien, poder hacer frente a las necesidades específicas de los pacientes y de su entorno de cuidados en cualquier momento de la evolución de la enfermedad exige un modelo de atención que involucre de forma coordinada a todos los niveles asistenciales, de modo que la asignación adecuada del tipo e intensidad de los cuidados pueda articularse de forma ágil y eficiente. Y el criterio generalmente aceptado para distinguir a quienes pueden beneficiarse de una atención más especializada y de mayor intensidad no es otro que el grado de complejidad asociado a su situación concreta, en términos físicos, sociofamiliares, emocionales y espirituales.

Cierto es que el concepto de “complejidad” en el ámbito paliativo no está aún completa e inequívocamente definido, pero se han desarrollado diversos modelos predictivos, propuestos a partir de la experiencia clínica, así como algunos instrumentos de evaluación validados, que permiten identificar los principales factores implicados y definir niveles prácticos de estratificación, simplificando el proceso de toma de decisiones en el día a día.

Una de estas herramientas es el IDC-Pal, un instrumento diagnóstico desarrollado dentro del Programa Andaluz de Cuidados Paliativos y empleado tanto en el ámbito comunitario como hospitalario, que evalúa una serie de elementos de complejidad agrupados en tres dimensiones (dependientes del paciente, entorno sociofamiliar y organización del sistema sanitario), a partir de los cuales puede categorizarse el nivel de complejidad de las necesidades como alta, media, o no complejidad.

Carrasco-Zafra et al. acaban de publicar los resultados de su estudio observacional retrospectivo sobre una muestra de 501 pacientes oncológicos avanzados atendidos por un equipo multidiscilinar especializado, bien en internamiento o en su domicilio. Aplicando IDC-Pal y mediante un análisis de regresión logística multinomial, han determinado los niveles de complejidad e identificado los principales factores asociados.

Así, 9 de cada 10 pacientes presentan al menos un elemento de complejidad, con una media de 2, distribuyéndose prácticamente a partes iguales entre complejidad media y alta, y principalmente a expensas de la dimensión clínica: por deterioro brusco del nivel de autonomía funcional (74%) y/o por presencia de síntomas de difícil control (17,3%). 

Además, un tercio de los pacientes presentan elementos de complejidad relacionados con el entorno de cuidados, siendo los más comunes la ausencia o insuficiencia de soporte familiar y/o de cuidadores (24,3%).

Estos resultados se sitúan en la línea de los obtenidos en otros estudios publicados en España, como el de De Miguel et al., el de Salvador et al. o el de Tuca et al.

A la hora de identificar el impacto de las variables independientes, destacan como factores predictores la presencia de disnea y la edad. La compleja etiología biopsicosocial y sus manifestaciones, hacen de la disnea un síntoma especialmente complicado de aliviar, por lo que afecta mucho al bienestar del paciente y de su familia, al margen de su impacto secundario sobre la funcionalidad. No resulta extraño, por tanto, que influya en la aparición de complejidad en mayor medida que otros síntomas más prevalentes, como el dolor o la astenia, multiplicando por 3 el riesgo.

Por lo que respecta a la edad, la relación sería inversa, con lo que cada año extra de supervivencia reduciría en 3 puntos el riesgo de presentar una situación de alta complejidad. Este resultado podría deberse al mayor grado de conformidad y adaptación de las personas más ancianas y de su entorno a la situación de enfermedad terminal.

Pero, con mucho, el principal factor predictor de complejidad en la población estudiada es el estado funcional, valorado mediante la escala PPS, de modo que, en comparación con niveles superiores al 70%, valores de 50-60% multiplican por 3 el riesgo de presentar elementos de complejidad, mientras que un valor de 40 o inferior supone 8-10 veces más probabilidades.

La Palliative Performance Scale (PPS), elaborada en 1996 por Anderson et al. como una adaptación del Índice de Karnofsky a las necesidades de la atención paliativa, es un instrumento diseñado para intentar ponderar el proceso de la enfermedad y su impacto en la historia natural, cuya utilidad como herramienta pronóstica para estimar la supervivencia está bien documentada, tanto en pacientes hospitalizados oncológicos como no oncológicos, así como también en el ámbito domiciliario.

Por su parte, investigadores como Ho et al.,  Downing et al., o Head et al., la han empleado o la consideran útil en la planificación de cuidados, a la hora de decidir una atención activa o paliativa a los pacientes, o para considerar el traslado de pacientes desde unidades paliativas hospitalarias a recursos sociosanitarios.

En esta línea, los autores del estudio consideran que, a la vista de los resultados, una valoración sistemática y regular de la PPS podría facilitar la rápida identificación de cualquier deterioro funcional y posibilitar la adecuada provisión de servicios asistenciales, proponiendo el nivel de 40% como punto de corte para considerar la implementación de una atención paliativa más especializada.

Comparto plenamente la opinión de que un mayor conocimiento de los factores relacionados con la complejidad puede ser de gran utilidad a la hora de identificar señales que permitan asignar el tipo e intensidad de intervención paliativa más apropiada. Así pues, y por más que su diseño no permita una generalización de sus conclusiones, considero que el estudio supone una valiosa aportación que puede facilitar la toma de decisiones en nuestra práctica diaria.

Es hora de desterrar definitivamente el lenguaje bélico-heroico asociado al cáncer

Las metáforas militares contribuyen a estigmatizar 

ciertas enfermedades y, por ende, a quienes están enfermos

Susan Sontag

¿Un poco de Historia?

Aunque pueden encontrarse algunas referencias previas, la retórica militar comenzó a usarse regularmente en Medicina a lo largo del último tercio del siglo XIX, con la irrupción de la patología celular, a partir de las investigaciones de Robert Remak y, en especial, de Rudolph Virchow, y el progresivo desarrollo de la bacteriología con Louis Pasteur.

La identificación de un responsable "específico" y visible, que "invadía" el cuerpo o que se "infiltraba" en él, para causar la enfermedad, sentó las bases para convertir los cuerpos en "campos de batalla" en los que los médicos se enfrentaban al "enemigo" y, con suerte, lo vencían.

Ya en los inicios del siglo XX, con las campañas educativas contra la sífilis organizadas durante la Primera Guerra Mundial y, tras ella, contra la tuberculosis, las metáforas bélicas adquirieron definitiva credibilidad y comenzaron a instalarse profundamente en la imaginería médico-sanitaria.

Con la denominada "transición epidemiológica", cuando las enfermedades infecciosas empezaron a perder su primacía mortífera a lo largo de la segunda mitad del siglo en favor de las patologías no transmisibles, crónicas y degenerativas, la jerga militar se desplazó progresivamente hacia el cáncer. 

El 23 de diciembre de 1971, curiosamente en plena Guerra de Vietnam y con su país azotado por las cifras de desempleo e inflación más altas desde la Segunda Guerra Mundial, el presidente norteamericano Richard Nixon firmó la National Cancer Act, ley federal que daba forma a la iniciativa gubernamental War on Cancer, una especie de cruzada cuyo objetivo era encontrar una cura al final de esa década, a modo de emulación de la promesa de J. F. Kennedy que llevó al hombre a la Luna a finales de los 60.

Pocos años después, Susan Sontag, a raíz de ser diagnosticada de cáncer de mama, transmitió su experiencia por escrito con extraordinaria lucidez en su obra La enfermedad y sus metáforas, en la que examina el modo en que ciertas enfermedades originan actitudes sociales que pueden resultar más dañinas para el paciente que las enfermedades mismas. 

A ella pertenece la célebre frase: "La enfermedad es el lado nocturno de la vida, una ciudadanía más cara. A todos, al nacer, nos otorgan una doble ciudadanía, la del reino de los sanos y la del reino de los enfermos. Y aunque preferimos usar el pasaporte bueno, tarde o temprano cada uno de nosotros se ve obligado a identificarse, al menos por un tiempo, como ciudadano de aquel otro lugar". 

Sontag parte de la idea de que, como antaño sucedía con la tuberculosis, el cáncer es una enfermedad considerada como misteriosa, en torno a la cual "los prejuicios, las fobias y los miedos han tejido una red de complicadas metáforas que dificultan su comprensión y, a veces, su curación".

En el desarrollo de su ensayo, ataca con especial virulencia el uso de la retórica militar, que considera una fantasía punitiva perjudicial para muchas personas y cuyo abuso es propio de una sociedad que "restringe cada vez más el propósito y la credibilidad de las llamadas a la ética" y en la que "aquél que no somete sus propias acciones al cálculo de interés y provecho propio es un necio".

Más de cuatro décadas después de su publicación, no parece que hayamos progresado mucho al respecto...

Los "daños colaterales" de la Guerra contra el Cáncer

Es bien sabido que el empleo de lenguaje bélico en campañas benéficas puede resultar útil para motivar a la gente a donar dinero, y quizá ahí resida uno de los principales problemas a la hora de que las entidades promotoras de las mismas abandonen su uso.

No obstante, existe más que suficiente evidencia acerca de que las metáforas bélico-heroicas referidas al cáncer son lo suficientemente contraproducentes para una gran proporción de personas, por lo que debería evitarse su empleo de forma generalizada.

Así, sabemos que su empleo puede influir negativamente en la comprensión y en las respuestas ante la enfermedad, y en concreto sobre las estrategias preventivas. Asimismo, condicionan las creencias en salud de la población general, habiéndose comprobado que el empleo de jerga militar aumenta la percepción de dificultad relacionada con el tratamiento oncológico, incrementa el fatalismo ante la prevención del cáncer y no mejora la vigilancia frente a su aparición.

A este respecto, son muchos los investigadores, pacientes y clínicos que opinan que un entorno bélico, inherentemente violento, masculino y basado en la fuerza, no sería el encuadre más productivo para situar el abordaje de la enfermedad. No sólo menosprecia importantes aspectos sociales y emocionales, pudiendo animar a suprimir los sentimientos negativos, por ejemplo, sino que también puede enfatizar la importancia del tratamiento a cualquier precio.

Las metáforas bélicas sugieren, asimismo, que un paciente tendría mayor control sobre su enfermedad del que realmente tiene. Verse empujado a "luchar" en una guerra que no ha escogido, la mayor parte de las veces victimiza al paciente, haciéndole sentir responsable por el resultado de su empeño, ya que si se sugiere que quien lucha con todo contra su cáncer sobrevive o merece hacerlo, parece lógico colegir que quien no lo consigue también merece ese resultado. Al presentar la falta de recuperación como derrota y potencialmente como un fallo personal, puede llevar a autopercepciones negativas si las cosas no discurren como se espera, con resultados personal y socialmente devastadores para enfermo y familia si finalmente se "pierde" el combate.

Para quien se encuentra en una situación de extrema vulnerabilidad, añadir esta absurda sobrecarga emocional se me antoja de una crueldad injustificable, por muy rectos que sean los propósitos. El cáncer no es, ni de lejos, una cuestión de vencedores y vencidos y absolutamente nada asegura que quien más lucha ni quien más valor pone logre mejor resultado. De hecho, sabemos desde hace años que un estilo "luchador" de afrontamiento no se asocia con un incremento de la supervivencia ni reduce el riesgo de recurrencia de la enfermedad.

Ni "guerra" ni "viaje": lo que cada cual prefiera

No hace mucho que, conversando frente a un café con un buen amigo y gran psicooncólogo, surgió la importancia de pararnos a escuchar el lenguaje que cada persona usa al hablar de su enfermedad. En general, las metáforas son una herramienta muy útil para dar sentido a nuestras experiencias, pues nos ayudan a expresar ideas abstractas particularmente sensibles y con gran carga emocional, y por ello son un recurso muy recomendable en situaciones de vulnerabilidad, como ocurre con las personas que conviven con el cáncer. 

Ahora bien, las formas de afrontar la enfermedad son muy diversas y varían dependiendo de las características de la persona, del tipo de cáncer que tenga, del momento en que se le haya diagnosticado, o de la evolución del proceso, entre otros factores. Es por eso que el uso de palabras con connotación bélica quizá pueda ser adecuado en algunas personas que están convencidas de llevar el control de su vida y que achacan sus logros más a sus capacidades que a la suerte, por ejemplo. Pero el miedo, la rabia, la desesperación o la incertidumbre, en ocasiones mezcladas con optimismo o esperanza, son tan respetables como el ardor guerrero a la hora de convivir con la enfermedad.

Así pues, como nos recuerda Elena Semino, no puede decirse que las metáforas bélicas sean siempre negativas, como tampoco que las que aluden a "viajes" u otro tipo de conceptos alternativos sean positivas por defecto, si bien sólo las primeras se han visto relacionadas con efectos indeseables demostrados. Sea como fuere, el problema es que nadie necesita que le digan qué actitud debe tener frente a "su" enfermedad, y menos con proclamas estereotipadas, frívolamente dictadas desde una posición externa de seguridad.

A la hora de favorecer la adaptación, lo más importante es que la persona sienta que se respeta su derecho a escoger su forma de afrontar la situación, que sea él quien maneje sus propias metáforas, nunca inducir su uso indiscriminado. En consecuencia, el secreto es utilizar un lenguaje evocador de las emociones del enfermo que permita conocer de qué manera conceptualiza su situación con respecto a la enfermedad.

La atención verdaderamente centrada en la persona, desde el reconocimiento de su papel activo y participativo en los cuidados y su necesaria autonomía, exige, entre otras cosas, un escrupuloso respeto por sus necesidades, valores y preferencias, evitando cualquier injerencia que limite su toma de decisiones informada. Así pues, es necesario que las entidades no gubernamentales implicadas, los medios de comunicación, los profesionales sanitarios y las asociaciones de pacientes, junto con la propia Administración, nos comprometamos de inmediato en desterrar definitivamente las metáforas bélico-heroicas del lenguaje cotidiano relacionado con el cáncer, a fin de evitar mediatizar el afrontamiento de la enfermedad y no contribuir a ahondar el sufrimiento de pacientes y allegados. No podemos seguir mirando para otro lado, si no queremos ser cómplices de ello.