Cada paliativista, un activista

 "El optimismo es la base del coraje"

Nicholas Murray Butler

"Hay algo bueno en este mundo, y vale la pena luchar por ello"

J. R. R. Tolkien

"La recompensa del trabajo bien hecho es la oportunidad 

de hacer más trabajo bien hecho"

Jonas E. Salk

No hace mucho, participé en un animado diálogo en Twitter en el que Neil Pender (@DrNeilPender) comentaba lo que le apenaba el hecho de que, después de tantos años, a menudo se siguieran asociando los cuidados paliativos con recibir “menos cuidados” y se preguntaba cómo podría modificarse esa percepción.

En efecto, la falsa dicotomía entre tratamiento curativo y paliativo, heredada del enfoque exclusivo en personas con cáncer en los albores de la disciplina, parece haber quedado grabada a fuego en la opinión pública, contribuyendo al mantenimiento de una percepción de los cuidados paliativos como vinculados a la muerte, a la desesperanza y a la dependencia, y a que se identifiquen casi estrictamente con cuidados de final de vida, en particular entre quienes no han tenido experiencia personal directa con dichos servicios o bien vieron sufrir a algún ser querido por una atención incorrecta en sus últimos momentos.

Y, más aún, no es raro encontrar quien, de alguna manera, sigue asociando esos cuidados con "rendirse" ante la enfermedad, siendo así que muchos pacientes, y no pocos profesionales, evocan sentimientos de culpa y vergüenza ante la percepción de "abandonar" o “ser abandonados”, así como temor a una pérdida de cuidados.

Este inadecuado conocimiento y repertorio de ideas erróneas constituye uno de los principales obstáculos para el adecuado desarrollo de una atención paliativa universal y equitativa, dificultando las derivaciones en tiempo y forma, limitando el proceso de toma de decisiones compartidas basado en una comunicación sólida y socavando la perspectiva de unos cuidados realmente centrados en la persona. Provocando, en suma, que mucho sufrimiento evitable quede sin aliviar.

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Sobre “rebranding”, neolenguaje, “wokeísmo” y otras hierbas

Como ya se ha comentado en esta bitácora, la estigmatización del término "cuidados paliativos" entre pacientes, profesionales y la sociedad en su conjunto continúa contrarrestando en buena parte los mensajes positivos acerca de sus innegables beneficios. Ante esto, se va abriendo camino la opción de acometer un cambio de denominación como, por ejemplo, al menos incómodo "cuidados de soporte", algo que parece mejorar la derivación temprana en pacientes oncológicos, como defiende nada menos que Eduardo Bruera (@edubru) y su equipo.

Basta con hacer una búsqueda básica en internet para comprobar que esta actitud está teniendo cada vez mayor predicamento en el ámbito anglosajón, en especial estadounidense, por más que no esté del todo claro si es netamente beneficioso o, por el contrario, confuso para los pacientes, en especial fuera del ámbito oncológico, cada vez más mayoritario.

Ahora bien, no debemos olvidar que vivimos tiempos de una inusitada “corrección política”, a menudo exagerada, progresivamente embebida de ese verdadero colonialismo cultural en que se está convirtiendo el redescubierto “wokeísmo”, un debate más propio del contexto cultural estadounidense, por cierto, pero que parece hemos ido adoptando, junto con su deleznable “cultura de la cancelación”, sin pensarlo demasiado.

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No cabe duda de que el uso del lenguaje es importante y, en el contexto paliativo, un lenguaje consistentemente positivo es mejor para todos, tanto en el día a día del trabajo en equipo, como a la hora de acometer la planificación anticipada de objetivos y en el momento de ofrecer nuestra atención. Esta comunicación positiva exige averiguar qué valores y prioridades tienen los pacientes y sus familias antes de empezar a discutir los beneficios, realidades y limitaciones de todas las opciones asistenciales disponibles, y todo ello de modo que permita mantener la esperanza, que es la verdadera herramienta terapéutica.

Dicho esto, los cambios lingüísticos léxico-semánticos pueden tener una cierta relevancia a la hora de denotar una nueva realidad. Pero, por más que el modelo “cultural” de evolución del lenguaje, en contraposición al “biológico”, defienda la atractiva teoría de que son los cambios lingüísticos la fuerza creadora del lenguaje, la mayor parte de los filólogos consideran que ambos procesos son independientes.

En consecuencia, el uso creativo del lenguaje, por más que resulte mucho más asequible que la modificación de ideas, no necesariamente implica un cambio lingüistico y, en consecuencia, no parece tampoco una herramienta eficiente para modificar la realidad. No estamos ante un simple producto de consumo que pueda mejorar sus ventas con un cambio de marca.

Dicho esto, Ambereen Mehta (@AMehtaMD) y Thomas Smith, paliativistas de Johns Hopkins, introducen otra importante variable al respecto. Defienden que la falta de éxito a la hora de convencer a los gestores de alto rango de la indudable valía de nuestros cuidados, y la subsiguiente limitación en la asignación de recursos, sería responsable de una cierta postergación de la medicina paliativa con respecto a otras especialidades médicas. Esto, a su vez, se reflejaría en una falta de confianza, de empoderamiento, de los paliativistas y de nuestros programas, que nos llevaría a adoptar, de forma más o menos inadvertida, una “actitud de disculpa”, que tendría su punto de partida en el propio lenguaje que empleamos en nuestro día a día.

Entre otros, citan como ejemplo paradigmático el presentarse en una reunión interdisciplinaria con otros especialistas con la frase “sólo estoy aquí como una capa extra de apoyo”, remarcando cómo esa expresión minimizaría nuestro papel e implicaría una necesidad de justificar nuestra presencia cuando lo cierto es que, gracias a nuestras habilidades comunicativas y pronósticas, lo más probable es que el curso del tratamiento del paciente en cuestión se modificara para adaptarse mejor a sus necesidades y valores, mejorando así notablemente su calidad de vida.

Con respecto al cambio de denominación a “cuidados de soporte”, opinan que, si bien podría servir para limitar el estigma de los cuidados paliativos a corto plazo, transmitiría la idea de una necesidad de disculpa por el nombre y, en consecuencia, por los propósitos que representa.

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Para Mehta y Smith, este lenguaje “disculpatorio” podría llegar a calar más de lo debido en la opinión de la gente, influyendo en cómo ve el resto de la sociedad a los cuidados paliativos, pero también en el modo en que nos vemos nosotros mismos en tanto paliativistas.

Así, podría contribuir a la idea de que la atención paliativa es un lujo cuando, de hecho, es lo contrario, desviando además la atención del mensaje de que la integración de los cuidados paliativos de calidad en los servicios de salud no sólo es algo deseable sino esencial para el cuidado integral de las personas. Y, añadiría, un derecho humano básico, internacionalmente reconocido.

Otro grande, como es Ira Byock (@IraByock), carga también contra los eufemismos que, en su opinión y por muy bienintencionado que sea su uso, transmitirían que estaríamos actuando más desde el miedo que desde un sentido de confianza, compasión y amor. En tono irónico, defiende que no conoce ningún centro oncológico que haya cambiado su denominación por más que, si hay un ejemplo de palabra que asusta, esa sea “cáncer”.

Más activismo reivindicativo y menos disculpas

Sin duda, como bien acostumbra a señalar Darren Cargill (@reasonablewlvrn), los cuidados paliativos necesitan de una mejor política de relaciones públicas. Pero, más allá de intentar contribuir activamente en las actuaciones que pongan en marcha en ese sentido nuestras organizaciones profesionales, creo sinceramente que quienes nos dedicamos a esta labor tenemos la responsabilidad de actuar como comprometidos "embajadores de marca", tanto a través de la calidad en nuestra actividad profesional diaria como aprovechando el maravilloso altavoz que nos facilitan las redes sociales para compartir conocimiento y reivindicar la importancia social de nuestro quehacer, como medio de intentar cambiar las cosas desde abajo.

En este sentido, Ira Byock nos recuerda que ya tenemos una marca propia por defecto, nuestra identidad, que no es otra que la de dar lo mejor de nosotros mismos para proporcionar el mejor cuidado posible hasta el final a cada persona y en cada situación concreta. Y, desde una visión antropológica de la completitud de la vida humana, nos llama a movilizarnos para reivindicar nuestra “propiedad” sobre la misma, de forma que podamos liberarnos de las asunciones de los demás y de sus expectativas proyectadas sobre lo que somos.

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Así, si queremos atacar de raíz las grandes discrepancias tradicionalmente existentes con respecto a lo que la gente, incluyendo muchos colegas, perciben sobre nuestra labor y su significado, y modificar sus actitudes hasta conseguir una postura universalmente positiva hacia ella, debemos ser capaces de transmitir correctamente nuestra esencia y valor, nuestra implicación con la vida, que no considera la muerte sino como parte de ella, nuestro compromiso con el bienestar y la dignidad en la vulnerabilidad hasta el final.

Ante el escaso compromiso al respecto por parte de las diferentes y sucesivas administraciones, estoy convencido de que sólo una suficiente presión social puede conseguir que se pongan en marcha por fin las inertes estrategias territoriales. Ello supone trabajar para aumentar la capacidad de la gente para interesarse por ellos, desde la mejora de la sensibilización, el conocimiento y la participación con respecto al significado y los beneficios de los cuidados paliativos. Y para lograrlo, nuestro mensaje debe surgir de la aceptación, la compasión y la vida, no desde el miedo, la ocultación ni la evitación.

Teniendo esto en mente, cada uno de nosotros, como paliativistas, deberíamos pasar a ser verdaderos activistas, firmemente comprometidos con la reivindicación y transmisión de nuestra íntima razón de ser, con sembrar y diseminar el por qué, sin descuidar ningún esfuerzo por concretar el cómo.

Y, por supuesto, ¡nada de disculpas gratuitas!. Defendamos con orgullo nuestro buen hacer en todo momento, actuando en concordancia con lo que somos, como punto de partida para que se nos vea como queremos ser vistos.

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Cuidados paliativos y opinión pública: ¿A la racionalidad por la intuición?

"Podemos cambiar el nombre de las cosas, 

pero su naturaleza y acción sobre la mente nunca cambian"

David Hume

"En la vida, todo es una metáfora"

Haruki Murakami

"Un paraguas abierto es un hermoso cielo cerrado"

Xavier Forneret 

Nacidos como reacción frente al "furor sanandi", a la futilidad de los esfuerzos médicos con intención curativa en las enfermedades avanzadas y de curso irremediablemente mortal, los cuidados paliativos se han mostrado esenciales para el manejo de los síntomas y el alivio del sufrimiento, mejorando notablemente la calidad de vida de las personas implicadas y de su entorno sociofamiliar.

El término "cuidados paliativos" fue acuñado en la década de los 70 del pasado siglo por el urólogo canadiense Balfour Mount, en un intento de mejorar su aceptación social ante la tradicional vinculación en la comunidad francófona de la denominación empleada hasta entonces, "hospice care", "cuidados de hospicio", con la asistencia a indigentes, de forma similar a lo que sucede en español.

No cabe duda de que este apelativo cumplió a la perfección su cometido, facilitando la extensión de los programas de atención paliativa durante la parte final del siglo XX y hasta nuestros días, si bien, desafortunadamente, ha ido adquiriendo a la vez una condición de eufemismo para el proceso de morir, ampliamente implantada en la sociedad, que dificulta notablemente su acceso en tiempo y forma adecuados.

Houston, tenemos un problema...

Los cuidados paliativos comenzaron a desarrollarse ligados estrechamente a las enfermedades oncológicas, una de cuyas características compartidas más destacables es la predictibilidad del tiempo de vida con relativa precisión. En consecuencia, desde el principio, se dirigieron notables esfuerzos a predecir ese tiempo, asignándose los recursos específicos a aquellos pacientes que tenían elevadas posibilidades de morir en un plazo corto, definido de forma arbitraria en 6 meses.

No obstante, dado su indudable éxito y el hecho de que tan sólo 1/3 de quienes no fallecen de un problema agudo lo hacen de cáncer, se extendió su actividad hacia otros tipos de pacientes, con enfermedad crónica avanzada no oncológica, que comparten la presencia frecuente de síntomas complejos, intensos y cambiantes, causantes de gran sufrimiento y susceptibles de alivio, pero cuya trayectoria y pronóstico vital no son tan fácilmente pronosticables. Estos pacientes representan ya nada menos que el 5% de la población atendida por el sistema sanitario.

La irrupción del envejecimiento y la cronicidad avanzada como patrones crecientes de enfermedad, ha supuesto un verdadero cambio desde un enfoque paliativo basado casi exclusivamente en el pronóstico vital y en la suspensión de los tratamientos activos, hacia un modelo asistencial más centrado en el abordaje de las necesidades de los pacientes y su entorno familiar.

A pesar de ello, esa falsa dicotomía creada inicialmente entre tratamiento curativo y paliativo parece haber quedado grabada a fuego en la opinión pública, contribuyendo a la percepción de los cuidados paliativos como vinculados a la muerte, a la desesperanza y a la dependencia, y a que se identifiquen casi exclusivamente con cuidados de final de vida, particularmente entre quienes no han tenido experiencia personal directa con dichos servicios o vieron sufrir a algún allegado por una atención incorrecta en sus últimos momentos. 

Y, más aún, no es raro encontrar quien, de alguna manera, sigue asociando esos cuidados con "rendirse" ante la enfermedad, siendo así que muchos pacientes, y no pocos profesionales, refieren sentimientos de culpa y vergüenza ante la percepción de "abandonar", así como temor a una pérdida de los cuidados.  

Modelos dicotómico clásico y de continuidad de cuidados, progresivo,
aplicados a las personas con cáncer

Esta apreciación puede estar condicionada, al menos en parte, por la arraigada retórica bélico-heroica que, desde el cáncer, se ha ido extendiendo a los cuidados de la enfermedad crónica avanzada, transmitiendo a las personas que usan los cuidados paliativos, y a su entorno, el sentimiento de que "se rinden" o "pierden la batalla".

La negativa consideración de los cuidados paliativos tiene, por tanto, mucho que ver con su asociación negativa con la muerte y el proceso de morir, conceptos ya de por sí bastante estigmatizados en nuestra sociedad actual. Y ese estigma que rodea el uso de los cuidados paliativos sabemos que puede condicionar que algunas personas rehúsen este tipo de atención.

En este reciente artículo de Marco Bennardi et al, se categorizan exhaustivamente los obstáculos frente a los cuidados paliativos desde varias perspectivas. En concreto, los factores identificados en relación a los pacientes y a sus familiares son los siguientes:

• Falta de información y concienciación sobre lo que son y significan los cuidados paliativos, así como sobre los recursos disponibles. Un mayor nivel de educación en los pacientes acerca de sus beneficios y utilidad, así como la provisión de información clara sobre el final de vida, repercuten muy positivamente en su aceptación.

• Emociones involucradas en el curso y abordaje de la enfermedad. Hay aspectos emocionales y reacciones psicológicas experimentadas por pacientes y familias que interfieren negativamente en la aceptación de los cuidados paliativos. Sentimientos de tristeza, frustración o ira; optimismo o expectativas irreales; miedo o negativa a aceptar la situación clínica y posible evolución, son causas habituales para rechazar la atención paliativa.

• Actitudes y creencias hacia los cuidados paliativos, condicionada por una visión negativa errónea que los identifica con cuidados terminales, como una alternativa terapéutica de menor entidad o como una opción meramente economicista

¿Una simple cuestión de rebranding?

Se conoce como rebranding, cambio de marca o rediseño de identidad, a una estrategia de mercadotecnia en la que se crea un nuevo nombre, término, símbolo, diseño o combinación de los mismos para una marca establecida con la intención de desarrollar una nueva identidad diferenciada en la mente de los consumidores o inversores, por ejemplo.

Dado que la estigmatización del término "cuidados paliativos" entre pacientes, profesionales y la sociedad en su conjunto continúa contrarrestando en gran medida los mensajes positivos acerca de sus innegables beneficios, muchos autores defienden un nuevo cambio de denominación, como por ejemplo a "cuidados de soporte", algo que parece mejorar la derivación temprana en pacientes oncológicos, y que está teniendo cierto predicamento en el ámbito anglosajón, por más que no quede del todo claro si es netamente beneficioso o confuso para los pacientes, en especial fuera del ámbito oncológico. 

Tampoco está aclarado, en mi opinión, hasta qué punto esa mejora en el momento de comenzar la atención paliativa se debe a una mejor aceptación por parte de los pacientes y familiares o, simplemente, a que facilita que los profesionales puedan derivar antes, al no tener necesidad de profundizar demasiado en el abordaje de los aspectos del proceso de enfermedad avanzada y en la preparación para el futuro en fases más tempranas de su evolución.

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No cabe duda de que el uso del lenguaje es importante. En el contexto paliativo, de hecho, un lenguaje negativo como el clásico "ya no hay nada que pueda hacerse", puede resultar bastante dañino para el paciente. Un lenguaje consistentemente positivo es mejor para todos, tanto en el día a día del trabajo en equipo, como a la hora de acometer la planificación anticipada de objetivos y en el momento de ofrecer la atención paliativa. 

Esta comunicación positiva supone averiguar qué es importante para los pacientes y sus familias antes de empezar a discutir los beneficios, realidades y limitaciones de todas las opciones disponibles, y todo ello  de modo que permita mantener la esperanza, verdadera herramienta terapéutica.

Ahora bien, ¿hasta qué punto podría un simple cambio de nombre modificar las percepciones negativas sobre la atención paliativa como si de un simple producto de consumo se tratara?. 

Inmersos como estamos en una vorágine de cambio y adaptación, con la presencia cotidiana cada vez mayor de un neolenguaje, en muchas ocasiones me temo que con tintes claramente orwelianos, no está de más recordar que, en general, los cambios lingüísticos son mucho más asequibles que la modificación de las ideas, por lo que, por bienintencionados que sean, no constituyen unas herramientas eficientes para cambiar la realidad.

Como bien nos recuerdan Kirsty Boid et al., los cuidados paliativos de calidad se reconocen como esenciales en el objetivo de una cobertura sanitaria universal, tal y como quedo manifestado en la reciente declaración de Astaná. Y coincido plenamente en que la mejor forma de ayudar a conseguir que estén disponibles para todos quienes los necesiten no sería un simple cambio de nombre sino seguir trabajando por modificar las actitudes de profesionales y de la sociedad en general hasta conseguir una postura universalmente positiva hacia nuestra disciplina, a través de la búsqueda de la excelencia en nuestra labor diaria y de modo que seamos capaces de transmitir en cada encuentro clínico su verdadera esencia y valor. Labor de pico y pala, por tanto; no hay atajos.

El poder de las "metáforas benignas", el lenguaje de la intuición

Recuerdo que en cierta ocasión escuché decir al gran Eduardo Bruera, que "el arte de la comunicación es el empleo de la herramienta apropiada, para la persona apropiada, en el momento adecuado". No cabe duda de que, para que la comunicación sea realmente eficiente, debe ser empática y la esencia de la empatía es comunicar sin transmitir malestar propio y sin generar malestar a la otra persona, receptora de nuestro mensaje verbal y gestual. 

Para algunos expertos, como Epstein, el comportamiento y el pensamiento consciente serían el resultado de una interacción entre los sistemas de procesamiento racional y emotivo, ambos con sus propias adaptaciones y, por lo tanto, sus propias fortalezas y debilidades. El sistema intuitivo-experiencial es rápido, automático, adaptativo por naturaleza, y puede dirigir rápida y eficientemente la mayoría de los comportamientos en la vida diaria. Sin embargo, está principalmente influido por la emoción y por la experiencia pasada y, como resultado de su naturaleza concreta y asociativa, es pobre en el manejo de conceptos abstractos. Por su parte, el sistema analítico-racional es deliberado y dirige el comportamiento a través de principios lógicos, por lo que está bien equipado para corregir el sistema experiencial. No obstante, es lento y requiere una gran cantidad de recursos cognitivos.

Nuestro cerebro, por tanto, opera combinando continuamente, de forma secuencial o simultánea, el procesamiento de datos informativos, conocimiento o saber, con el procesamiento del sentir emocional, es decir, la repercusión sentida de lo pensado. Y, en conjunto, tanto esos conocimientos como el sentir asociado a los mismos configuran en buena parte nuestras creencias personales, que se procesan de forma inconsciente cada vez que tenemos que tomar una decisión.  

También sabemos que el sentir tiene prioridad sobre el saber, hasta el punto de que, si percibimos inseguridad o peligro, aunque no seamos plenamente conscientes de ello, ponemos en acción conductas de protección, que luego justificamos racionalmente a posteriori. Más aún, no sólo decidimos, sino también aprendemos, no tanto por lo que sabemos como por lo que sentimos; en consecuencia, la comunicación interpersonal requiere ajustarse a este principio para ser eficaz.

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La metáfora es un procedimiento de comunicación indirecta, verbal y no verbal, que empleamos para compartir conceptos abstractos o poco concretos, difíciles de transmitir, a través de su conexión con otros más sencillos o concretos, por semejanza con experiencias relacionadas que nos resultan cercanas. Al estar construida con conocimientos más concretos que abstractos, la información resulta más fácilmente procesable por las redes neurológicas implicadas, haciendo más sencilla la transferencia lejana del mensaje comunicado. Asimismo, contribuye a que logremos ver de otra forma nuestras experiencias personales, por activación de funciones intuitivas que hacen posible un nuevo enfoque. 

Es una construcción simbólica que apunta a lo inconsciente, a lo intuitivo, y, en palabras de la gran María Zambrano, sería "la única manera de presentación de una realidad que no puede hacerlo de modo directo".

Además de este efecto cognitivo, de transmisión de una idea o pensamiento, desde un punto de vista neurocientífico, la metáfora tendría también un efecto que podríamos denominar "analgésico" o "tranquilizador", mediado por la distracción. Dado que la capacidad de atención racional, consciente, es limitada, al focalizarla sobre la metáfora en acción hace que tanto ésta como su estado consciente asociado se desconecten de otros contenidos cognitivos, de otros pensamientos, que están asociados a su sentir "doloroso" memorizado. En consecuencia, esta acción distractora resulta clave para evitar la resistencia al mensaje transmitido.

Es por todo ello que las metáforas tienen una profunda capacidad de impacto. Y, en consecuencia, si bien usadas de forma desacertada, impositiva, "maligna", pueden provocar malentendidos, confusión y sufrimiento, empleadas adecuadamente, empáticamente, constituyen herramientas de gran ayuda a la hora de personalizar conversaciones difíciles, mejorar la comprensión del paciente y de su familia y ayudarles a planificar lo que puede estar por venir. Las metáforas "benignas" no definen ni imponen, sino que siembran y sugieren, ayudando a apreciar la realidad con esperanza y a gestionar la incertidumbre.

En este sentido, Camilla Zimmerman y Jean Mathews acaban de publicar un delicioso artículo de opinión en el que nos instan a emplear la metáfora de la lluvia y el paraguas para ejemplificar en las conversaciones con nuestros pacientes el papel de los cuidados paliativos y la importancia de su inicio sin esperar a la fase de final de vida.

No es inhabitual que, desde una concepción negativa, se puedan asociar los cuidados paliativos con la lluvia, propia de la tempestad que supone la enfermedad avanzada cuando, en realidad, la lluvia representaría los problemas físicos, emocionales y existenciales que pueden ir apareciendo a lo largo de la enfermedad, mientras que los cuidados paliativos serían el paraguas que nos sirve de protección y alivio. Es importante, por tanto, no confundir lluvia y paraguas, ya que puede causar sufrimiento innecesario y dificultar el acceso a los recursos que mejoran la calidad de vida del paciente y de su familia.

A cobijo del "paraguas paliativo" (control del dolor y otros síntomas,
apoyo psicosocial y espiritual, consideración de aspectos éticos,
creencias, valores y objetivos personales), se hace posible
la realización de los objetivos y la mejora de la calidad de vida.
Modificado de: Jessica Beltrán

Lógicamente, y dado que el comienzo de esa lluvia, en el curso de la enfermedad avanzada, no es fácil de predecir, parece mucho más efectivo ofrecer el paraguas antes de la tormenta, por si acaso fuera necesario más adelante, que no esperar a hacerlo cuando el paciente ya esté calado hasta los huesos. Al igual que es muy sensato llevar encima un paraguas si el tiempo es inestable, disponer de atención paliativa disponible cuando la trayectoria de la enfermedad es incierta también lo es.

Y, desde luego, no hay que temer que el hecho de llevar paraguas "llame" a la lluvia. Los cuidados paliativos no acortan, ni alargan, la vida; se centran en ayudar a afrontar las necesidades físicas, emocionales, sociales y espirituales, así como en apoyar en la toma de decisiones y en la planificación futura al paciente y a su familia. Rehusarlos no servirá para prolongar la vida, sino que probablemente conllevará padecer un peor control sintomático y un mayor sufrimiento.

El paraguas, que durante mucho tiempo fue visto como un objeto con significado sagrado, protector y preventivo de los males, hasta el punto de ser utilizado en eventos de gran contenido espiritual, me parece una alegoría muy adecuada de lo que significan los cuidados paliativos. Así, su mecanismo permite abrirlo o cerrarlo según las necesidades y, como nos recuerda de forma magistral la escritora Eva Martínez Castro en su blog "Mis ciento volando", incluso cerrado puede ser de gran utilidad, ya sea como bastón que permita el apoyo en los momentos de tregua o como soporte en el paragüero de los paraguas más pequeños, evitando que caigan al fondo y dejándolos a la vista, más presentes y más altos. Más aún, tampoco nos damos cuenta de lo útil que es hasta que nos encontramos con las primeras gotas frías mojándonos la cabeza.

Para terminar...

A pesar de sus netos beneficios para pacientes, familias y el sistema sanitario en su conjunto, el acceso a los cuidados paliativos continúa siendo tristemente inadecuado y no equitativo, la población continúa asociándolos con la muerte, los medios de comunicación prácticamente los ignoran y nuestros gobernantes permanecen tranquilamente mirando para otro lado. Definitivamente, lo que estamos haciendo hasta ahora no funciona demasiado bien.

Los expertos en mercadotecnia lo tienen claro. Aunque el "producto" en sí no lo es todo, mientras que la lógica analítica funciona bastante bien con respecto a los productos materiales, a la hora de evaluar y elegir experiencias prima mucho más la lógica intuitiva. En consecuencia, si se trata de "vender" una experiencia inmaterial valiosa, y la atención paliativa lo es, no parece mala opción intentar apelar más a nuestro cerebro intuitivo-experiencial, aventurándonos por senderos inconscientes hacia el mundo consciente, y no apostar todo a un mero cambio de marca, más cómodo, pero cuyo resultado se antoja incierto sin adoptar otras medidas de mayor calado.

Y es que, como leí por ahí hace tiempo: “La única forma de cambiar la forma de pensar de alguien es llegando a su mente a través del corazón”.

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Errores médicos en Cuidados Paliativos: ¿Cuestión de comunicación?

"Lo peor no es cometer un error, sino tratar de justificarlo, 

en vez de aprovecharlo como aviso providencial de nuestra ligereza o ignorancia".

Santiago Ramón y Cajal

En los últimos años, la seguridad del paciente y los errores en la práctica asistencial se han ido convirtiendo en preocupaciones cada vez más importantes, tanto para la opinión pública como para los grupos de investigación y para los responsables de las políticas sanitarias, dada su substancial contribución al sufrimiento de los pacientes y a la morbimortalidad. En consecuencia, muchas disciplinas médicas han desarrollado iniciativas para la detección y prevención de errores que sirvan para mejorar la seguridad del paciente.

Se denomina "incidente relacionado con la seguridad del paciente" a cualquier evento o circunstancia relacionado con la atención sanitaria que ha ocasionado o podría haber causado un daño innecesario al paciente, que no se vincula con una complicación propia de la enfermedad de base.

En el primer caso, se habla de "evento adverso"; en el segundo, se incluirían los denominados "incidentes sin daño", también llamados “casi errores” o “eventos adversos potenciales”, errores serios con posibilidad de originar un evento adverso, pero que no llega a producirse, bien sea por azar o porque es interceptado. Se asume que los fallos latentes en los sistemas que provocan ambos tipos de incidentes son los mismos.

Por su situación de reducida reserva funcional, en un contexto de progresiva fragilidad y disfunción orgánica, así como por la frecuente polimedicación, necesaria para el adecuado control sintomático, las personas que reciben cuidados paliativos son particularmente vulnerables a los eventos adversos. No obstante, el conocimiento general sobre lo que constituye un error en medicina paliativa permanece aún poco definido y claro, y la investigación empírica sobre este problema sigue siendo bastante escasa y, en la mayor parte de los casos, abordada desde un enfoque cualitativo.

De acuerdo con una reciente revisión sistemática, la mayoría de los errores médicos descritos en la literatura tendrían que ver con problemas de omisión o comisión, principalmente vinculados con fallos de conocimientos o retrasos en los tratamientos, además de desaciertos en la valoración y/o razonamiento clínico-diagnóstico y en la toma de decisiones, errores técnicos a la hora de aplicar procedimientos o intervenciones y errores de medicación, en buena parte asociados a fallos de dosificación.

Algunos tipos de eventos adversos identificados en cuidados paliativos resultan comparables a los descritos en otras disciplinas, como es el caso de los errores en el diagnóstico y tratamiento o en la medicación. Otros, más específicos de nuestra disciplina, como un inadecuado control sintomático o aplicar medidas extraordinarias de soporte o maniobras de resucitación en contra de los deseos expresos del paciente, vendrían a enmarcarse en las diferencias paradigmáticas entre medicina curativa y atención paliativa y, para muchos expertos, más que errores en sí mismos serían catalogables como graves incumplimientos de los objetivos asistenciales básicos.

A pesar de la escasez de datos cuantitativos, parece que los eventos adversos sintomáticos podrían ser algo común en los pacientes paliativos, llegando a precipitar el ingreso hospitalario en casi 8 de cada 10 casos. Asimismo, durante la estancia hospitalaria, aparecerían otros nuevos hasta en 3 de cada 4 pacientes, con un promedio de 1,5 eventos por persona. No obstante, es muy probable que buena parte de ellos, especialmente en lo que se refiere a errores de medicación, pasen inadvertidos tanto a los pacientes como a los profesionales que, simplemente, los atribuirían a la propia evolución de la enfermedad terminal.

En este contexto, por las propias características de la atención paliativa, por su compromiso esencial de minimizar el sufrimiento, se hace necesaria una adecuada comprensión de los tipos, causas y consecuencias de los errores médicos desde un enfoque más específico, que no se limite sin más a aplicar la definición general, y que tenga en cuenta la percepción y el significado de dichos eventos para las partes implicadas en el proceso de atención. Sólo así será posible diseñar e implementar estrategias que permitan mejorar la seguridad de los pacientes en esta área.

A la hora de analizar este asunto desde las experiencias y actitudes de los profesionales sanitarios, merece mención el ya clásico trabajo de Dietz et al., en el que los errores médicos son percibidos como un asunto de enorme relevancia y moderadamente habituales en la práctica diaria. 

Con respecto a las áreas identificadas, los paliativistas encuestados remarcan como más frecuentes los errores en la comunicación, es especial por lo que se refiere a la existente entre diferentes estamentos profesionales y, ligeramente por detrás, a la establecida con los familiares. En segundo lugar, señalan los errores en el control de síntomas, principalmente relacionados con la medicación, y los errores en la estimación del pronóstico vital. Curiosamente, los errores relativos a la toma de decisiones y planificación anticipada de las mismas son considerados como infrecuentes por una gran mayoría de los entrevistados.

A la hora de señalar las causas de los errores, una amplia mayoría invoca las deficiencias organizativas, en especial la falta de recursos y la sobrecarga asistencial, así como los problemas de comunicación intraequipo, como las más importantes, por delante de las carencias formativas específicas.

Por último, con respecto a las consecuencias de los errores, los paliativistas consideran las repercusiones personales, sobre los familiares y sobre los miembros del equipo, como las más habituales, percibiendo como raras las repercusiones sobre el paciente, en términos de pérdida de confianza o de acortamiento de la vida, no así sobre su calidad de vida, que se considera frecuentemente afectada para algo más de la mitad de los encuestados.

Ahora bien, en una disciplina como la nuestra, en la que la interacción entre el profesional y la unidad paciente-familia es un elemento aún más importante si cabe en la práctica diaria, la simple consideración de la percepción de los profesionales, necesariamente limitada por su reducida perspectiva, no basta para enfocar adecuadamente el problema. 

En este sentido, Kiesewetter et al. han abordado este asunto desde las percepciones y opiniones del paciente, identificando algunos aspectos específicos importantes. Los resultados de este estudio muestran que, para los pacientes, los principales errores en la atención paliativa tendrían que ver también con problemas en el manejo de la información y en el proceso de comunicación así como con errores relacionados con el profesionalismo y la conducta profesional.  

Se destacan especialmente tanto la falta de información honesta sobre la situación de la enfermedad y el pronóstico como los problemas a la hora de abordar la toma de decisiones compartidas, con lo que conlleva de agresión percibida a los deseos y valores de los pacientes y de grave afectación de su autonomía, dificultando el proceso de adaptación a la muerte. Asimismo, tanto una clarificación insuficiente, como una comunicación irrespetuosa y un déficit de empatía, son remarcados como elementos centrales en su percepción de error médico.

Yendo aún un paso más allá, Collier et al. han abordado las perspectivas de pacientes y familiares sobre la seguridad y calidad de la asistencia paliativa recibida, a través de su percepción del daño iatrogénico. De acuerdo con los resultados de este trabajo, los pacientes en situación de final de vida y sus allegados definen el daño iatrogénico en términos mucho más amplios que los que habitualmente se manejan en el contexto sanitario, percibiéndolo como resultado de la interrelación entre tareas clínicas, comunicación interpersonal, entorno organizativo-estructural y contexto sociocultural. 

En consecuencia, el daño percibido por la unidad paciente-familia no quedaría reducido a meros aspectos técnico-clínicos, sino que englobaría también las esferas emocional, social y espiritual, vinculándose de forma inextricable con su percepción de inseguridad.

Desde esa perspectiva, es posible definir seis categorías de daño iatrogénico percibido, que estarían relacionadas con los siguientes aspectos:

• Cuidados médico-sanitarios, en términos similares a los criterios organizativos-asistenciales manejados en seguridad del paciente, relacionados con aspectos de seguridad medicamentosa, prevención de infecciones y errores de diagnóstico, entre otros.

• Cuidados básicos, en relación con las necesidades asociadas a las actividades de la vida diaria, como ir al baño, por ejemplo.

• Manejo de los síntomas, referido a un mal control del dolor y de otros síntomas.

• Ambiente físico, condiciones de confort, intimidad, etc.

• Transiciones de cuidados, es decir, atención a las necesidades vinculadas a altas, traslados y continuidad de cuidados.

• Aspectos interpersonales, directamente relacionados con la calidad de comunicación e interrelación con el personal sanitario, con especial referencia a la compasión y al mantenimiento de la dignidad en los cuidados, así como al enfoque de la atención en la persona más que en la enfermedad.

Por otra parte, frente a la percepción de daño, la apreciación de seguridad se articularía fundamentalmente desde una perspectiva interpersonal. En dicho sentido, no sólo tendría que ver con la expectativa de una buena comunicación interna en el equipo asistencial, sino también con sentir que se les considera como miembros centrales del mismo, con un grado de conexión que les permita actuar en propia iniciativa con respecto a la seguridad y calidad de los cuidados recibidos, con capacidad para expresar sus sentimientos, preocupaciones y aspectos importantes para ellos, y que la actuación de los profesionales sea sensible a los mismos.

Subrayan, además, su impresión de que ese daño no es siempre reconocido, definido ni adecuadamente abordado por parte de los profesionales asistenciales ni de los gestores.

Minimizar el sufrimiento es un pilar fundamental en la atención paliativa. Evitar el daño iatrogénico, por tanto, debe ser una preocupación crítica, habida cuenta de que la polimedicación, la progresiva fragilidad y disfunción orgánica de los pacientes y la alteración de la distribución de la medicación debida a la pérdida de peso, hacen que estas personas tengan un riesgo mayor de sufrir incidentes con daño y que cualquier error al respecto puede ser causa de, al menos, cierto grado de deterioro que acelere su declive funcional.

En este sentido, parece necesario progresar en el desarrollo de sistemas específicos para detectar y notificar estos eventos adversos en las unidades de cuidados paliativos como un aspecto clave para reducir las fuentes de error y limitar sus posibles consecuencias. De igual manera, la adopción de un proceso de conciliación y deprescripción terapéutica, basado en la priorización de los fármacos esenciales a partir del establecimiento de su indicación primaria, con implicación del paciente y un seguimiento en el tiempo, se antoja como esencial.

Ahora bien, dado que la gran proporción de errores no relacionados con la medicación y los procedimientos, en especial errores relativos al proceso de comunicación, parece ser un rasgo distintivo percibido en cuidados paliativos, no bastaría simplemente con una adaptación de los protocolos de seguridad al uso, sino que una prevención efectiva y sostenible de los errores debería basarse en un enfoque mucho más amplio, que considere las complejas interrelaciones entre los factores percibidos, así como la perspectiva del significado que daño y seguridad tienen para pacientes y familiares.

Aunque sea parte esencial de una buena práctica profesional en cualquier disciplina médica, hacer frente a las necesidades paliativas de los pacientes y sus familiares supone afrontar desafíos de comunicación específicos. Una adecuada comunicación es una herramienta terapéutica esencial que facilita el mantenimiento de la autonomía, de la confianza y de la imprescindible coordinación entre el equipo terapéutico y la unidad paciente-familia, a través de sus objetivos de informar, orientar y apoyar

Por el contrario, una comunicación pobre, inadecuada, en especial dentro del equipo terapéutico, puede dar lugar a errores en medicación o en procedimientos y, por más que su efecto sea complicado de cuantificar, conllevar también un aumento del sufrimiento de pacientes y familiares que, por su parte, perciben una mala comunicación con y por los profesionales como un aspecto dañino en sí mismo.

Mejorar la seguridad del paciente paliativo, por tanto, pasa necesariamente por mejorar la conciliación terapéutica y el proceso de comunicación, junto con el abordaje de la percepción de error médico desde la perspectiva de su significado para el paciente y sus familiares. ¿Aceptamos el reto?

Mórfico, mórfico, mórfico...; y ustedes ya saben lo que es ésto...: Dos, tres días, y éxitus

"Ningún enfermo debe desear la muerte porque su médico 

no le administra una dosis suficiente de analgésico"

Alfredo Lanari

"Todos tenemos que morir. Pero mi mayor y constante privilegio es poder ahorrar días de tortura. El dolor es el más terrible azote de la Humanidad; peor incluso que la misma muerte"

Albert Schweitzer

"Los mitos que se creen tienden a convertirse en realidad"

George Orwell

A primeros del pasado mes de junio, durante una intervención ante el Grupo de Trabajo de Sanidad y Salud Pública del Congreso de los Diputados, se escuchó a la representante de una de las patronales del sector residencial proferir, con tono afectado, la salvajada que da título a esta entrada, dando a entender de forma nada velada una intervención de los profesionales sanitarios, a modo de "eutanasia encubierta", en la terrible ola de fallecimientos ocurrida en dichos centros durante la primera ola de la pandemia por SARS-CoV-2.

No tengo intención de entrar a valorar, en este momento, la opinión que me merece semejante barbaridad, pero sí me parece muy necesario resaltar que si se ha escogido tan abyecto modo de defensa ante los representantes de la ciudadanía no es sino porque aún persiste en nuestra sociedad un clima de estigmatización, miedo y rechazo bastante generalizado ante el uso de opioides, y en concreto de morfina, que facilita la transmisión y calado de mensajes de ese tipo.

Esta opiofobia hunde sus raíces en un serie de mitos, alimentados por un complejo abanico de experiencias que tienen que ver tanto con la propia atención sanitaria como con el modo en que se ha venido tratando el asunto en el cine, en la literatura y en los medios de comunicación, y que se ve influido por creencias históricas, de carácter cultural o religioso, profundamente arraigadas en el imaginario colectivo; situación esta a la que no es en absoluto ajena la habitual "asimetría de la información" existente entre los profesionales sanitarios y el resto de la población.

El uso de opioides en la enfermedad crónica y en los procesos de final de vida se ha considerado desde hace mucho tiempo un tema tabú y continúa despertando recelos en muchas personas, incluso en el propio ámbito sanitario. Así, la gente lo ha venido asociando con desagradables efectos secundarios, riesgo de adicción e incluso con el adelanto de la muerte, a pesar de la enorme cantidad de estudios que contradicen esas percepciones.

No cabe duda de que, al igual que cualquier otro fármaco o intervención médica, los opioides pueden presentar efectos indeseables, aunque en su inmensa mayoría suelen ser pasajeros, no graves y fáciles de controlar, y existe una abundante evidencia científica que avala la seguridad de su empleo si la pauta de tratamiento se ajusta enfermo por enfermo, de manera individualizada y adecuada al tipo e intensidad del síntoma a tratar, y se mantiene un seguimiento apropiado. Son, de hecho, fármacos muy eficaces, que raramente están contraindicados y se emplean habitualmente desde hace décadas para el control sintomático en medicina paliativa (fundamentalmente para el alivio del dolor, de la disnea y otros síntomas relacionados), por lo que son considerados de carácter esencial por la OMS/WHO.

Los mitos acerca de los opioides han sido frecuentemente abordados en la literatura médica, aunque no se ha podido llegar a clarificar por completo hasta qué punto transmiten de manera fidedigna las creencias de la sociedad en general o si tienen más que ver con las actitudes y experiencias de cuidados de los propios profesionales de la salud que, a menudo, tampoco son más que un reflejo de aquéllas. Sea como fuere, las percepciones, miedos y actitudes al respecto pueden condicionar de forma importante el manejo efectivo y satisfactorio de los síntomas, afectando de forma muy negativa a la calidad de vida y siendo causa de un enorme sufrimiento psicoemocional, tanto propio como de sus cuidadores, con importantes repercusiones sobre la relación entre el núcleo familiar y los profesionales sanitarios, especialmente al final de la vida.

Imagen: Hayri Er/Getty Images

A este respecto, De Sola et al. han estudiado el punto de vista de la población española acerca del uso de opioides, destacando los siguientes resultados:

• En prácticamente 6 de cada 10 personas, la prescripción de un tratamiento con morfina se asocia con la idea de que indica que la enfermedad subyacente es grave.

• Una proporción similar percibe el tratamiento opioide como una "última opción" y 1 de cada 3 lo contemplan como un tratamiento "sólo para terminales".

• Aproximadamente la mitad refieren miedo a los efectos secundarios, principalmente somnolencia y/o sedación.

• En similar medida, se expresa el temor a "tener que aumentar progresivamente la dosis", a "no alcanzar el efecto esperado" a pesar de ello, y a "volverse adicto".

En similar línea, Ho et al., han analizado las opiniones y creencias de pacientes con enfermedad oncológica avanzada, previamente a comenzar por primera vez un tratamiento opioide, y de sus cuidadores. De nuevo, el temor a la dependencia farmacológica y la asociación del tratamiento con enfermedad progresiva y muerte cercana figuran entre las opiniones más repetidas en ambos grupos. Los autores remarcan que esta percepción negativa puede contribuir a las reservas de los pacientes a emplear opioides, al considerar que su condición aún no es terminal o suficientemente grave como para requerirlos.

No obstante, una mayoría de los pacientes entrevistados se mostraron dispuestos a su empleo futuro, al considerar prioritario tanto un adecuado control sintomático como una reducción del sufrimiento. En este sentido, refirieron confiar en las recomendaciones y profesionalismo de sus médicos, lo que pone de manifiesto la importancia del papel de los profesionales sanitarios a la hora de mejorar la aceptación de los pacientes.

Llegados a este punto, conviene recordar que el acceso a una valoración y tratamiento apropiados del dolor y de otros síntomas graves por profesionales adecuadamente formados es considerado hoy en día un derecho humano básico y un elemento esencial de la dignidad humana. En consecuencia, todo abordaje sintomático inadecuado, en un contexto de acceso a medios suficientes, supone una flagrante negligencia terapéutica que incluso podría dar lugar a ser considerada como una falta ética grave del profesional responsable.

Por otra parte, tanto la opiofobia propiamente dicha (temor a los efectos indeseables) como la opioignorancia (falta de conocimiento sobre el uso y eficacia de los opioides) no sólo son responsables del mal tratamiento del dolor crónico en diversas etapas de la vida sino que a menudo, al final de la misma, impide hallar el bienestar adecuado para los pacientes y sus familias.

Como profesionales sanitarios, tenemos un contrato con la sociedad que se basa en la profesionalidad y en la confianza, esencial para una relación clínica efectiva, que parte del compromiso de anteponer los intereses y bienestar del paciente y el respeto a sus decisiones informadas, en la medida que concuerden con la práctica ética. A este respecto, el papel del médico clínico debe ser el de intermediador, acercando a paciente y familia el mejor conocimiento aplicable de acuerdo a sus necesidades y preferencias y en consonancia con el contexto concreto en que el proceso tiene lugar.

El problema principal no estriba tanto en la existencia o no de la citada asimetría en la información, sino en la forma en que ésta se pueda manejar adecuadamente, y para ello, es esencial mantener y acrecentar el capital de confianza sobre la base de una comunicación fluida y honesta, que exige no sólo un buen conocimiento técnico, sino también inteligencia práctica, sensibilidad, diálogo y mucho ingenio, dado que cada paciente es único, de modo que existe una cierta variabilidad que no sólo es inevitable, sino necesaria.

Asimismo, supone reconocer y combatir los propios impedimentos que, por nuestra propia parte, pueden dificultar este proceso y que, partiendo del esquema sugerido por Maltoni, tendrían que ver con los siguientes elementos:

• Empleo de un modelo de cuidados centrado en la enfermedad más que en los síntomas que supone una falta de priorización en el control sintomático en favor del pronóstico, dadno lugar a importantes lagunas en los cuidados.

• Formación inadecuada sobre farmacología de los opioides y su empleo (pautas, dosis equianalgésicas, rotación, etc.) en los diferentes contextos clínicos, lo que favorece la persistencia de ideas erróneas (miedo desmesurado e infundado a los efectos secundarios y/o al desarrollo de tolerancia y adicción, entre otras) que condicionan una reticencia a prescribirlos (o bien a aplicar las dosis prescritas, en el caso de enfermería), un uso inapropiado en tiempo y forma (pautas terapéuticas insuficientes o erróneas, como dosis o intervalos incorrectos o pautas exclusivamente a demanda)

• Praxis inadecuada: escasa preocupación por abordar de forma compartida los efectos secundarios y/o comunicación inadecuada con paciente y familia, falta de seguimiento en el tiempo, registros deficientes (fármaco, dosis, pauta, etc.).

En este sentido, y como implicaciones prácticas de cara a intentar desestigmatizar el uso de los fármacos opioides y mejorar su aceptación y, en consecuencia, el control sintomático, Ho et al. sugieren:

• Dirigir la conversación hacia las dudas, preocupaciones y concepciones erróneas acerca de la morfina y su empleo en nuestras intervenciones con pacientes y cuidadores.

• Reforzar los programas formativos específicos dirigidos a los profesionales sanitarios.

• Aumentar el conocimiento de la población en general mediante el desarrollo de  actividades divulgativas que faciliten corregir progresivamente los mitos e interpretaciones erróneas acerca de los opioides.

La grandeza de nuestra profesión, como remarca Marcos Gómez Sancho, no radica en los medios que utilizamos, sino en su objeto, que no es sino el ser humano, el hombre sufriente, el respeto a sus valores y derechos. Y, dado que un adecuado control del dolor y de otros síntomas es un derecho humano y un imperativo ético que ayuda a la Medicina a retornar a sus raíces humanísticas, y que tanto la opiofobia como la opioignorancia se interponen en dicho proceso, tenemos la responsabilidad de combatirlas en nuestro día a día con todos los instrumentos a nuestro alcance.

El "tiempo de cabecera", indicador de calidad asistencial

Numerosos proyectos de investigación remarcan la importancia de la comunicación entre médicos y familiares a la hora de valorar la calidad asistencial al final de la vida, pero poco se sabía hasta ahora con respecto a las personas que fallecen en centros residenciales.

En un artículo recién publicado en JAMDA por Ilona Baranska et al., en representación del Proyecto PACE (Palliative Care for Older People), financiado por la UE, se analiza la opinión de 736 familiares de residentes fallecidos en 210 centros residenciales de 5 países europeos.

Los resultados, ajustados por países y por tipo de asistencia médica, muestran que la calidad de la comunicación fue considerada más alta cuanto mayor fue el tiempo (por encima de 14 horas) que el familiar pasó con el residente en su última semana de vida, así como con un mayor número de visitas (3 o más) del médico durante el mismo período, o bien con que se proporcionara atención paliativa.

Un peor estado de salud o un mayor grado de sobrecarga emocional en los familiares parece influir negativamente en la percepción de la calidad de la comunicación. Sin embargo, y aunque deba tomarse con la debida cautela, la opinión de los familiares se antoja relativamente independiente de factores como la formación específica, la edad o el grado de experiencia del facultativo.

A la vista de estos resultados, parece lógico que se fomente por parte de los responsables de los centros una interacción frecuente entre médicos y familiares, así como que se dé la oportunidad a éstos de permanecer todo el tiempo que deseen con un residente cuando se encuentre al final de su vida. Asimismo, deberían implementarse medidas que facilitaran el abordaje del sufrimiento emocional en los familiares.