"Un doctor tiene la misión no sólo de prevenir la muerte
sino también de mejorar la calidad de vida.
Si tratan una enfermedad, ganan o pierden; si tratan a una persona,
les garantizo que siempre ganarán sin importar las consecuencias".
Hunter Doherty “Patch” Adams
La actual pandemia por COVID-19 está suponiendo una grave crisis en los cuidados agudos, sin precedentes cercanos y de duración desconocida, marcada por la incertidumbre y por el lógico esfuerzo centrado en limitar su propagación y aumentar la posibilidad de curación, así como por la terrible soledad de los pacientes infectados.
Como ante cualquier situación de enfermedad que amenaza la vida, pacientes y familiares sufren debido a la carga sintomática, a las intensas emociones, al temor y la incertidumbre que suscita y a los diversos problemas de índole sociofamiliar y espiritual que afloran al irse haciendo presente el final de la vida.
No obstante, la infección por SARS-CoV-2 presenta algunos aspectos particulares que condicionan la aparición de necesidades complejas adicionales y hacen especialmente necesario asegurar el enfoque paliativo en su abordaje:
- En primer lugar, muchos pacientes con enfermedad grave experimentan síntomas angustiantes, en especial disnea (50-71%) y agitación (11-43%), especialmente cuanto más avanzado es su estado.
- Por otra parte, estos enfermos pueden deteriorarse rápidamente. La velocidad de declive, incluso en personas con aparente buen estado previo de salud, puede reducir la "ventana" entre la aparición de la sintomatología grave y la muerte a tan sólo unos pocos días, obligando a un seguimiento más estrecho, con revisiones más frecuentes y una mayor intensidad terapéutica desde un inicio, algo ante lo que muchos profesionales pueden sentirse remisos o indecisos, ante la falta de evidencia de calidad que guíe el abordaje clínico.
- Además, otros muchos pacientes pueden no tener la capacidad física suficiente para beneficiarse claramente de un abordaje de soporte intensivo, situación que se agrava en condiciones de sobrecarga de los recursos asistenciales cuando es necesario recurrir a estrictos criterios de triaje para asegurar la optimización de los mismos.
- Asimismo, la situación de aislamiento del paciente y la consecuente restricción de visitas a familiares y allegados, no sólo puede ser causa de un notable impacto psicológico sino que puede complicar el proceso de toma de decisiones compartidas e informadas.
Se configura así una cohorte de pacientes en situación de final de vida tremendamente compleja y heterogénea cuyo adecuado manejo, junto con el alivio del sufrimiento, constituye una parte importante de su atención, con independencia del pronóstico vital.
En esta situación, es imprescindible contar con una estrategia frente a la situación de deterioro y muerte potencial, especialmente en quienes no sean subsidiarios de cuidados intensivos, que se ejecute conjuntamente con el abordaje médico agudo y propicie tanto un adecuado abordaje de los síntomas como una comunicación clara y oportuna con el paciente, cuando resulte posible, y con sus cuidadores.
Sólo así podrá asegurarse una rápida revaloración de los objetivos del paciente y su alineamiento con los planes de tratamiento. Poder transmitir esperanza en el efecto de los tratamientos debe ir de la mano del reconocimiento, empático pero explícito, de la gravedad de la situación y posibilidad de morir.
La actual pandemia, de hecho presenta numerosos paralelismos con las experiencias de los pioneros en la instauración de los cuidados paliativos en entornos de recursos limitados, como resaltan Daniel Knights et al. en este artículo, en el que exploran el modo en que se puede contribuir a la mejora de la calidad asistencial en dichas condiciones, proponiendo tres áreas clave de respuesta:
- Integrar el enfoque paliativo en la práctica cotidiana, de manera que se asegure como objetivo de cuidados la reducción del sufrimiento y no únicamente la supervivencia y se mejore la comprensión y la provisión de los planes de decisiones anticipadas, además de considerar algunos métodos innovadores de comunicación y apoyo de los familiares.
- Simplificar el manejo biomédico y el trabajo en equipo multidisciplinario, asegurando la disponibilidad y fácil acceso a herramientas de ayuda a la decisión clínica y planes de contingencia ante situaciones de escasez de material o medicación, así como facilitar el perfeccionamiento de las habilidades de exploración integral de necesidades, valoración de síntomas y estrategias de comunicación en el personal asistencial. Asimismo, valorando en qué ubicaciones podría mejorarse la atención reasignando tareas o adoptando modelos de gestión enfermera
- Incorporar de forma eficiente al voluntariado, que se sabe puede mejorar la satisfacción del entorno familiar, proporcionar acompañamiento y soporte psicosocial y establecer enlaces a cuidados más formales.
Morir de COVID-19 sin el apoyo de una adecuada atención paliativa puede significar un angustioso final, no sólo para el paciente, sino también para su familia y allegados. Por ello, y muy especialmente frente a una potencial situación de escasez de recursos, el alivio del sufrimiento por medio de la atención paliativa debe mantenerse como el imperativo ético que es.
En consecuencia, resulta esencial asegurar el soporte de profesionales expertos en Atención Paliativa que actúen de forma coordinada con los equipos médicos de agudos y de cuidados intensivos, así como asegurar el mantenimiento de la asistencia en el entorno comunitario. En estos tiempos de pandemia, como bien dice Jennifer M. Ballentine, los cuidados paliativos son tan necesarios como los fluidos, los antitérmicos o los ventiladores.
Nunca antes la intervención paliativa ha sido tan esencial. Nunca antes se ha podido sentir más intensamente la necesidad de una atención cercana, individualizada y compasiva que haga posible abordar todo el sufrimiento asociado, en sus distintos niveles. Y, a pesar de ello, el papel de los cuidados paliativos durante el primer zarpazo de la pandemia se ha visto eclipsado por el particular contexto social y asistencial en que se ha ido afrontando la emergencia.
De cara a sucesivas oleadas, no podemos volver a caer en el error de desplazar por completo el centro de la atención hacia el virus a costa de marginar de los objetivos asistenciales el abordaje del sufrimiento. Más allá del adecuado enfoque terapéutico y de control sintomático, aspectos como la comunicación, la soledad, la despedida o los rituales deben estar incluidos en los protocolos de atención y ser abordados de forma efectiva.
Debemos aprovechar la terrible experiencia vivida para aprender y ser capaces de adoptar una actitud innovadora y dinámica que permita superar los actuales enfoques y asegurar la adecuada atención a las necesidades de quienes se encuentran en situación de final de vida o críticamente enfermos. Sólo así, manteniendo el compromiso con la compasión y la atención centrada en la persona, podremos aspirar a limitar el enorme impacto del sufrimiento asociado a esta pandemia, y sus efectos a medio y largo plazo, cuya magnitud está aún por comprobar.
