sábado, 15 de febrero de 2020

La dignidad al final de la vida desde la perspectiva del paciente


Salvaguardar la dignidad de las personas que afrontan su final de vida constituye un objetivo clave en la práctica de la atención paliativa, que no es concebible sin una comprensión y valoración amplias y proactivas de sus necesidades y preocupaciones, de modo que seamos capaces de mejorar su bienestar y el de su entorno.

La dignidad, especialmente cuando se entiende en términos de autonomía, aparece como argumento clave en debates clínicos, legales y filosóficos sobre el final de vida, a pesar de la falta de claridad conceptual y de consenso existente al respecto, así como sobre la relación entre ambas en dicho contexto.


Rodríguez-Prat et al. publicaron en 2016 un ilustrativo estudio que nos ayuda a entender mejor la naturaleza de este esencial concepto, desde la perspectiva del paciente.

Se trata de una revisión sistemática y síntesis interpretativa de estudios cualitativos en la que analizaron las experiencias de 400 personas, identificando tres elementos fundamentales: 1) la dignidad mediada por la pérdida de funcionalidad, vinculada a la pérdida de control; 2) la dignidad como parte de la identidad y autoestima; y 3) la autonomía como factor determinante de la dignidad percibida, entendida como los deseos tanto de control sobre el proceso de morir como de autodeterminación.

Proponen, además, un modelo explicatorio que muestra la integración dinámica de estos elementos y resalta cómo quienes poseen un sentido intrínseco de la dignidad mantienen una visión positiva de sí mismos frente a su enfermedad, mientras quienes la basan en valores como la autonomía, la capacidad de controlar sus circunstancias o la calidad de vida, sienten un menoscabo de esta.

Parece claro que la dignidad, además de como rasgo intrínseco de la vida humana, se manifiesta en la enfermedad avanzada como un concepto complejo, multifacético y dinámico, entrelazado con el de autonomía y muy vinculado a la noción de identidad personal.

Dado que el sentimiento de dignidad se ve influido por diversos factores externos, es fundamental que los profesionales desarrollemos planes de cuidados que contemplen las áreas vitales que soportan el sentido de dignidad de nuestros pacientes, a fin de contribuir a preservarlo y mejorar así su calidad de vida.



martes, 11 de febrero de 2020

Sobre el proceso de debate político para la regulación de la muerte asistida en España

No hay duda de que el proceso de morir, como bien dice el maestro Marcos Gómez Sancho, trasciende el mero hecho biológico para ejercer una profunda incidencia tanto en las convicciones personales como en los valores de la sociedad.

Partiendo de esta premisa, siempre he pensado que la decisión de regular la muerte asistida merecería ser abordada mediante un debate sereno, en profundidad y con garantías, desde un estricto respeto a las distintas ideologías y los argumentos que las sustentan y, a semejanza de otros países y territorios en los que se ha abordado este asunto con anterioridad, adecuándose lo más posible al contexto real en que se aplicaría la ley, a fin de evitar posicionamientos polarizados o caer en errores en la priorización de iniciativas.

Sin embargo, la forma en que se ha venido planteando hasta ahora el debate político al respecto en España, me genera serias dudas en cuanto a que se esté llevando a cabo con todas las garantías que serían esperables de una cuestión de tal calado.

Vista general del Congreso de los Diputados.
Sesión  constitutiva de la XIII Legislatura (EFE)

En primer lugar, no parece que comience muy bien el asunto si partimos de la base de que no existe información real sobre cómo es actualmente el proceso de final de vida en nuestro país (en lo que se refiere a asuntos como prácticas habituales, calidad de vida y muerte, diferente intervención de los servicios sanitarios implicados y distribución de éstos, etc.), por lo que todas las iniciativas en este campo siguen basadas esencialmente en meras estimaciones. 

Sí sabemos, en cambio, que existe una respuesta sociosanitaria absolutamente inadecuada a las necesidades, complejas y cambiantes, de los pacientes en situación de enfermedad avanzada, que se refleja en una aplicación insuficiente o inexistente de la legislación ya vigente (Ley de Dependencia infradotada, leyes de “muerte digna” sin presupuesto asignado, etc.).

Ello dificulta de forma importante la adecuada cobertura de las necesidades, en un contexto socioeconómico que ya de por sí favorece cada vez menos los cuidados en el ámbito familiar. Esta dejación administrativa se trasluce también en una falta de priorización organizativa de la atención al final de vida, que impide una atención equitativa de calidad a las personas en situación de enfermedad avanzada, sometidas de hecho a una vergonzosa discriminación territorial.

Nos encontramos asimismo con una Atención Primaria, que debiera ser la columna vertebral del modelo asistencial en esta etapa, en unas lamentables condiciones, con una brutal sobrecarga mantenida en el tiempo, importante precariedad laboral, etc., que complican la esencial longitudinalidad de la atención y la necesaria disponibilidad para abordar adecuadamente las necesidades paliativas.

Y es precisamente sobre esos mismos médicos sobre quienes, llegado el caso, recaería también la responsabilidad de administrar la sustancia que provoque la muerte (eutanasia) o de prescribirla para que fuera el propio paciente quien se la administrase (suicidio asistido), con la obligación de permanecer presentes durante todo el proceso hasta que se produjera el fallecimiento, y en el domicilio, en caso de que así fuera requerido por el paciente.

No voy a entrar, en este momento, en el posible impacto que, tanto en términos laborales como emocionales, podría tener la puesta en marcha de la ley en la actual situación del primer nivel asistencial, a lo que habría que añadir la previsible repercusión de la objeción de conciencia, otros aspectos que no parecen haber merecido tampoco el más mínimo interés de nuestros políticos hasta el momento.

Pensemos, por otra parte, que la obligatoriedad de prestar el servicio se haría extensiva a los médicos del sector privado. ¿Acaso se concertaría el servicio a "unidades especializadas", públicas o privadas, en el nada impensable caso de que no pudiera asegurarse con los recursos disponibles de Primaria?, ¿Cómo podría evitarse, llegada la ocasión, la tentación de poner en práctica el socorrido y deleznable "tú verás lo que haces" contra los compañeros en situación laboral precaria?.

A este sombrío panorama viene a añadirse también la situación de los recursos paliativos especializados, escasos, heterogéneos y distribuidos de forma desigual, así como la falta de desarrollo de una legislación estatal de cuidados paliativos que asegure unos mínimos asistenciales en todo el país, junto con una excesiva tecnificación médica que, con el importante déficit formativo de pre y postgrado en medicina paliativa y la falta de una acreditación específica de los profesionales, facilita una mayor agresividad médica al final de la vida.

Y ya por último, no olvidemos que aún existe un escaso conocimiento en buena parte de la ciudadanía de las posibilidades asistenciales y de toma de decisiones al final de la vida disponibles, lo que limita su autonomía y también contribuye a mantener la estigmatización de la atención paliativa. 

Teniendo todo esto en cuenta, no puedo evitar temer que una regulación de la muerte asistida sin conocer en profundidad el contexto real pudiera convertirse en una falsa solución en aquellas solicitudes evitables con buena atención paliativa y apoyo social.

Podría incluso inducir una coacción moral sobre los pacientes más enfermos o que se considerasen una carga para sus cuidadores (en proporción nada despreciable, tal y como ya se alerta en la literatura). Y no me parece menos razonable pensar que, de conocerse el contexto real, quizá pudieran priorizarse otras actuaciones legislativas u organizativas que se considerasen más urgentes.

En estas fases iniciales del trámite parlamentario, creo que aún se está a tiempo de reconducir el debate para que se lleve a cabo con las máximas garantías, partiendo por tanto de un profundo análisis del contexto actual y contemplando el necesario desarrollo de un modelo integral e integrado, articulado, de calidad y equitativo, de atención a las necesidades de final de vida, vertebrado sobre una Atención Primaria suficientemente dotada.

Deseo y espero que así sea.



lunes, 10 de febrero de 2020

Encuesta


Me gustaría mucho poder saber el grado de conocimiento sobre el mundo de los Cuidados Paliativos y la atención al final de la vida entre todas las personas que se acercan a estas páginas.

Para ello, os animo a contestar esta sencilla encuesta. Sólo os llevará unos instantes y la perspectiva me será de gran ayuda para programar los temas de nuevas entradas.

Asimismo, no dudéis en hacerme llegar vuestras experiencias e intereses. Por favor, dejadme un comentario y, si os parece bien, compartid esta bitácora en vuestras redes.

Entre todos podremos mejorar la visibilidad de los Cuidados Paliativos. Muchas gracias por vuestra colaboración. 







Combinar una segunda "pregunta sorpresa" facilitaría la planificación de atención paliativa en la consulta de AP


La evidencia disponible muestra que, en muchos casos, la atención paliativa en el ámbito primario sólo se facilita de una forma reactiva, en situación muy avanzada y principalmente en pacientes oncológicos. En consecuencia, a menudo la anticipación de futuros problemas y necesidades, la exploración de los deseos de paciente y familia y de sus preferencias por el lugar de cuidados, no se llevan a cabo en tiempo y forma adecuados.

Uno de los principales obstáculos para facilitar anticipatoriamente la atención paliativa es poder identificar el momento propicio en la evolución de la enfermedad, particularmente en los casos no oncológicos.  

Para el reconocimiento de esta “1ª transición paliativa”, una de las herramientas más útiles es plantearse la “pregunta sorpresa” (¿Me sorprendería que este paciente falleciera a lo largo del próximo año?), que permite identificar si una persona se encuentra en una situación de fragilidad tal que cualquier mínimo empeoramiento o condición sobrevenida podría suponer su muerte, y que se ha incluido en diversos instrumentos de cribado como el NECPAL.

No obstante, su precisión parece verse muy influida, tanto por las variaciones en la trayectoria de la enfermedad como por la experiencia y habilidad pronóstica del clínico que la aplica.



Los resultados de un estudio piloto aleatorizado realizado por Weljers et al. sobre 28 médicos de familia, muestran que la adición de una 2ª “pregunta sorpresa” complementaria (¿Me sorprendería que este paciente continuara vivo dentro de un año?), además de ser considerada muy útil por la mayoría de los participantes, podría contribuir a facilitar una planificación más integral y proactiva en aquellos casos en que la respuesta a la misma fuera positiva.

A pesar de la escasa potencia estadística de los resultados de este estudio, por su facilidad de aplicación quizá merezca tenerse en cuenta la combinación de ambas preguntas, si con ello se facilita la proactividad en caso de personas con enfermedad no oncológica y si la experiencia pronóstica del profesional no es muy avanzada.