Muerte médicamente asistida en España: ¿Y si intentamos escarmentar en cabeza ajena?

"Nadie escarmienta en cabeza ajena"

Refrán popular

"Hay alguien tan inteligente, que aprende de la experiencia de los demás"

François-Marie Arouet, Voltaire

Que la sabiduría popular parezca acertar la mayoría de las veces no quiere decir que no fuera bueno que, en ocasiones, ocurriera justo lo contrario. De hecho, una vez que hemos cometido un error del que deberíamos haber estado advertidos al haberlo cometido antes otros, todos lamentamos no haber escarmentado en cabeza ajena. Y esto es algo que no sólo nos ocurre como individuos, sino que también suele suceder en las sociedades en las que vivimos.

La muerte médicamente asistida constituye un procedimiento relativamente nuevo, de alto riesgo por su carácter irreversible, de contexto muy controvertido, vinculado a un alto contenido emocional y que, en consecuencia, genera opiniones encontradas, muy a menudo polarizadas, existiendo personas muy comprometidas con los cuidados tanto entre los defensores como entre los detractores de la misma.

Su irrupción como prestación sanitaria, por imperativo legal, supone todo un cambio de paradigma, sin precedentes, con respecto al abordaje ético y técnico de los cuidados al final de la vida, cuya mayor trascendencia quizá no radica tanto en el cambio en sí como en su indudable e importante impacto sobre la vida social, y más concretamente sobre quienes se hallan en primera línea, pacientes, familias, profesionales sanitarios y gestores, para quienes, además de otras consideraciones, la incertidumbre generada puede resultar abrumadora.

En este sentido, ya han sido tratados en estas páginas diversos aspectos como las importantes dudas que transmitía en su momento la tramitación del proyecto de ley, así como el posible impacto que su implantación podría tener tanto sobre la atención paliativa como en relación a los posibles efectos sobre la población más vulnerable en términos socioeconómicos, a partir de la experiencia de los escasos países que nos llevaban ventaja en la aplicación de leyes similares.

Pues bien, desde la entrada en vigor de la Ley Orgánica 3/2021, que regula en España el derecho a solicitar y recibir la ayuda para morir, tan sólo 3 meses tras su aprobación parlamentaria, se han empezado a hacer patentes diversos defectos técnicos y aspectos incompletos o escasamente desarrollados en su aplicación inicial, que no sólo plantean serias dudas prácticas, sino que pueden condenar a los profesionales implicados a encarar una enorme responsabilidad sin el suficiente respaldo, además de otras posibles repercusiones sociales de alcance incierto.

Como en otros órdenes de la vida, siempre que se introduce en la práctica médica un nuevo procedimiento surgen incógnitas desconocidas, aspectos que no sabemos que ignoramos, circunstancias indeseables, quizá no del todo impredecibles pero no planificadas, máxime en nuestro caso, en que el necesario debate técnico-profesional previo ha sido mucho menos amplio de lo que sin duda se hubiera precisado. 

Es por eso que, llegados a este punto, no parece mala opción prestar atención a la experiencia acumulada en otros países y territorios como método para poder entender mejor los desafíos que podremos encontrar y prepararnos para hacerles frente de una manera más adecuada, evitando posibles daños colaterales de consecuencias indeterminadas.

Aprobación de la Proposición de Ley de Eutanasia en el Congreso (Imagen: EFE)

Así, en un estudio realizado en Canadá por Winters et al., se han identificado los eventos inesperados experimentados por una veintena de profesionales en los primeros años de aplicación de la ley de Muerte Médicamente Asistida, promulgada en junio de 2016.

De forma muy similar a lo ocurrido en España, los autores destacan en su introducción cómo la ley se tramitó y puso en marcha sin un período específico de tiempo para unas apropiadas implementación, estandarización y formación, impidiendo a los estamentos implicados prepararse para las consecuencias de tan radical cambio. En consecuencia, no hubo tiempo para un suficiente consenso, una adecuada atención a los detalles en la legislación y una transición más gradual, como hubiera sido deseable.

Asimismo, la aplicación de la ley se delegó en las autoridades territoriales y su rápida implementación, en sólo un año, conllevó una importante reducción del tiempo disponible para identificar posibles eventos predecibles no deseados y poder planificar su abordaje.

En el desarrollo de su análisis fenomenológico, los autores identificaron diversas experiencias inesperadas, algunas de ellas positivas, como la impresión por parte de algunos profesionales de que, de alguna manera, se habría mejorado el grado de atención de la sociedad sobre el final de la vida, o la sorpresiva sensación de pleno desarrollo de su rol profesional al contribuir en el máximo grado posible a satisfacer la autonomía de los pacientes a su cargo.

No obstante, son los eventos negativos los que resultan más reveladores. En total, se identificaron 16 subtemas, categorizados en 3 dominios diferentes:

• En relación con el sistema, los principales problemas o desafíos tendrían que ver, entre otros, con inconcreciones en la ley, defectos en la supervisión y revisión previa de su aplicación y carencia de guías de consenso al respecto.

• Por lo que se refiere al nivel local o colectivo, destacarían: la falta de formación específica; los problemas relacionados con el derecho a la objeción de conciencia, como retrasos o derivaciones no deseadas; los problemas de comunicación entre los miembros del equipo asistencial; el impacto por el distrés emocional de otros compañeros; y las presiones derivadas de la carencia de suficientes profesionales.

• Por último, dentro del dominio individual, los desafíos más destacables tendrían que ver con: problemas logísticos, incluyendo el suministro y transporte de los fármacos precisos; las demandas de inmediatez por parte del paciente y su percepción de urgencia; aspectos relacionados con la vulnerabilidad, seguridad y/o ansiedad del profesional, en buena parte por una falta de percepción de soporte adecuado; información insuficiente a las familias; insuficiente conocimiento o experiencia con la "coreografía" o rutina, de pacientes, familias y equipos, en el día de la provisión de la prestación; y, lógicamente, aspectos propiamente técnicos o procedimentales, incluyendo complicaciones de la pauta farmacológica administrada, tanto por efectos secundarios como por diferencias temporales en su efecto con respecto a lo esperado.

Imagen: iStockphoto

Por más que estos hallazgos sean más específicos del contexto canadiense, con sus similitudes y netas diferencias con respecto al nuestro, en líneas generales pueden considerarse bastante cercanos a los obtenidos en otros estudios, como el de Mara Buchbinder et al. en Vermont, o el de Kirsten Evenblij et al. en Holanda, por poner algunos ejemplos.

Cierto es que las singularidades de nuestra ley con respecto a otros países, en especial el hecho de convertir la prestación de ayuda a morir prácticamente en un derecho fundamental mientras persisten importantes carencias, inequidades y agravios territoriales en el acceso a la cobertura sociosanitaria que arrojan serias sombras sobre la autonomía real de decisión, quizá puedan dar lugar a desafíos específicos, sociales y éticos, además de técnicos. 

No obstante, la mayor parte de los eventos reflejados se antojan bastante probables también en nuestro medio y, de hecho, algunos de ellos ya se han observado en términos muy similares. Es por ello que tener en cuenta los factores identificados en el medio plazo por los profesionales que llevan más tiempo conviviendo con procedimientos similares sin duda puede ser de gran utilidad.

No voy a ocultar, llegados a este punto, que son muchas las dudas que me plantea personalmente la aplicación práctica de una ley que considero nacida no sólo sin un suficiente conocimiento del contexto de aplicación ni un adecuado debate técnico previos, sino también sin la deseable participación y control parlamentario, en el contexto de las severas limitaciones derivadas de la situación de pandemia, que, por más que no la despojen de legitimidad, me impiden contemplarla como óptima desde un punto de vista de calidad democrática, generándome profunda preocupación en términos profesionales y sociales.

Estoy convencido de que este radical cambio de paradigma, que muy probablemente suponga un cambio fundamental e irreversible en la filosofía y práctica de la medicina y en el que, en mi opinión, ha primado el componente ideológico con gran diferencia sobre otras consideraciones, obliga por las bravas a poner en el punto de mira los cuidados al final de la vida, y muy en especial su relación con los cuidados paliativos, así como el papel específico al respecto de los profesionales implicados. Ello en un contexto socioasistencial que en absoluto puede garantizar una mínima autonomía real de decisión en todo el territorio nacional.

Por otra parte, he de reconocer que, como paliativista, me encuentro mucho más próximo a la posición descrita por Charles Sprung et al. en su ya clásico artículo de opinión, en particular por lo que entiendo por compromiso ético y profesional con los más vulnerables y porque no creo que el fin justifique los medios prácticamente nunca.

Así, y como ya he comentado antes por aquí, creo que toda actuación profesional en medicina, y más aún cuando tiene lugar al final de la vida, exige un compromiso tanto con la ciencia médica como con los personas a nuestro cuidado, cuyos intereses debemos situarlos siempre por encima de los nuestros. Y ello exige tratar a cada paciente como único e irrepetible, hacer todo lo posible para garantizar que reciba una atención adecuada a sus necesidades, reales y potenciales, y a las de su entorno familiar, verdaderos "pacientes ocultos", procurando su bienestar; ayudarles a mejorar su calidad de vida, previniendo y abordando su sufrimiento; acompañarles durante todo el proceso, cuidándoles y consolándoles cuando la curación no es posible, brindándoles los cuidados que les permitan llevar hasta el final una vida lo más cercana posible a la normalidad, con la máxima independencia y libertad, y vivir con sentido de dignidad su proceso de final de vida hasta morir en paz.

Ahora bien, estoy convencido de que en una sociedad como la nuestra, plural y democrática, se impone necesariamente el respeto, tanto de aquellos que, en condiciones de sufrimiento difícil de sobrellevar, solicitan ayuda para seguir viviendo, como la de quienes desean que no se prolongue su agonía y, amparados por la ley, reclaman igualmente ayuda para ello.

En este sentido, creo que poder afrontar con mínimas garantías estos nuevos retos como sociedad exige el desarrollo inmediato de estrategias robustas de soporte profesional, en forma de programas específicos de comunicación avanzada que permitan abordar en detalle las conversaciones en torno a la muerte médicamente asistida, así como de servicios de apoyo bioético a la toma de decisiones y de medidas de ayuda suplementarias para hacer frente al posible distrés moral, además de la lógica dotación de personal y presupuestaria, en especial de la Atención Primaria, como única manera de mejorar la equidad asistencial y, por tanto, la libertad de decisión.

No olvidemos que de ninguna manera estamos ante un asunto meramente privado o individual, por más que sea la autonomía personal el aspecto más reivindicado. En tanto seres sociales, no puede negarse que nuestro existir influye en la vida de los otros, de modo que parece lógico suponer algún tipo de repercusión sobre el conjunto de la sociedad según vaya avanzando en el tiempo la aplicación de la ayuda médica a morir, máxime si no se ponen las medidas necesarias para asegurar el cumplimiento estricto de las garantías previstas en la ley.

Ante esta nueva realidad, en tanto miembros de la sociedad, creo que nuestro deber será seguir reclamando que se cumplan, sin excepción, las condiciones esenciales que garanticen el respeto a la autonomía de decisión. Y, como paliativistas, desde la renovación y fortalecimiento de nuestro compromiso con la excelencia compasiva de los cuidados, quizá nuestra mayor responsabilidad sea que nadie de quienes nos confíen su atención tenga que terminar recurriendo a solicitar la muerte asistida por no haber sido capaces de cumplir con nuestra tarea.

Por lo que a mí respecta, me esforzaré diariamente por seguir brindando, a todas y cada una de las personas a mi cargo, los cuidados que aseguren un final de vida digno y en paz, por mucho que el entorno favorezca la muerte. Con pasión y compasión, como debe ser.

Pero, eso sí, también con el firme deseo de que se pongan todos los medios posibles para un estricto cumplimento del espíritu de la ley en su aplicación, para lo que considero muy útil tener en cuenta las experiencias de quienes van por delante pues, como solía decir mi abuela, "escarmentar en cabeza ajena es lección barata y buena". Y eso también es sabiduría popular.

Muerte médicamente asistida: Nuevos desafíos, compromiso reforzado

 

"Hay dos modos de afrontar las dificultades: 

o cambias las dificultades o te cambias a ti para hacerlas frente"

Phyllis Bottome

"Ningún mar en calma hizo experto a un marinero"

Proverbio inglés

Los paliativistas desempeñamos un importante papel a la hora de explorar y facilitar los deseos y preferencias de las personas a nuestro cuidado en relación al final de vida y, con la aprobación de la ley que incluye la eutanasia y el suicidio asistido en la cartera de servicios del sistema nacional de salud, este aspecto va a tener que incorporarse a partir de ahora en las conversaciones sobre planificación de cuidados.

Como sucede en otros países, estamos ante un asunto tremendamente polarizado, que sitúa en el punto de mira la relación entre cuidados paliativos y muerte médicamente asistida y, más concretamente, el papel específico al respecto de los profesionales implicados. 

En este sentido, se ha hecho algún intento por clarificar los mecanismos de esta relación allí donde se han implantado leyes similares, lo que ha permitido constatar una gran variedad de modelos tanto entre diferentes países como entre regiones de los mismos, si bien no es mucho lo que se sabe acerca del impacto de la introducción de esa legislación sobre la práctica de la atención paliativa en el día a día.

En Canadá, cuya legislación sobre muerte asistida está en vigor desde junio de 2016, Mathews et al. han analizado este efecto a través de las opiniones de 23 paliativistas (13 médicos y 10 enfermeras) que venían desempeñando su actividad en diversos recursos hospitalarios y comunitarios con acceso a la muerte asistida durante al menos 6 meses antes y después de la entrada en vigor de la legalización de la misma.

A partir de los resultados de su análisis, los autores identifican un total de 6 aspectos principales en que la implantación de la muerte médicamente asistida puede condicionar la práctica paliativa:

• En primer lugar, su propio carácter de alternativa controvertida a la muerte natural que, al desencadenar visiones enfrentadas, parcialmente influidas por las opiniones personales previas a su legalización, podría repercutir muy negativamente sobre la calidad del proceso de morir y del duelo. Así en el estudio se remarca, por ejemplo, la aparición de importantes tensiones en las relaciones entre los pacientes que solicitan la muerte asistida y aquellos de sus familiares que no son capaces de empatizar con esa decisión y aceptarla.

• En segundo lugar, el efecto de la normativa como factor de dificultad para mantener las estrategias tradicionales de control de síntomas, en particular en lo relativo a la necesaria retirada de toda medicación que pueda causar sedación y/o confusión a fin de poder asegurar la máxima capacidad de consentimiento en el momento de comenzar el procedimiento de muerte asistida. Esta dificultad para poder ofrecer un control sintomático óptimo puede suponer un incremento importante en la carga emocional de pacientes y profesionales.

• Seguidamente, la obligada aparición de nuevos desafíos en la comunicación, incluyendo cómo determinar el momento y curso temporal más adecuado para el procedimiento de la muerte asistida. A este respecto, son muchos los pacientes que desearían retardar el momento de para poder pasar más tiempo con sus familias, pero les preocupa que si esperan demasiado puedan ser finalmente declarados no aptos para consentimiento por causa del deterioro cognitivo terminal, pues sólo en torno a un 20% de los canadienses tienen redactado un documento de voluntades anticipadas. Asimismo, muchos participantes describen importantes dilemas éticos y morales a la hora, por ejemplo, de abordar la muerte asistida como alternativa cuando no lo ha planteado previamente el paciente, por temor al efecto que podría tener en pacientes vulnerables así como sobre la confianza de los familiares.

• Otro punto importante a tener en cuenta es el impacto emocional y personal adicional sobre los profesionales, que puede ser intenso y duradero, y con posibles interferencias sobre la relación asistencial. La irrupción de la muerte médicamente asistida, por sí misma, es percibida por muchos profesionales como algo tremendamente exigente en términos emocionales, lo que vendría a añadirse a la habitual sobrecarga de los enormes desafíos existenciales y afectivos intrínsecos que conllevan los cuidados de personas vulnerables y necesitadas en el proceso de morir, de la importante tensión interna que produce la lucha por equilibrar el autocuidado con el autosacrificio requerido para tan tremenda responsabilidad, 

• Asimismo, el cambio en la relación entre paciente y paliativista, que tiende a complicarse cuando los pacientes y sus familias interpretan que los cuidados paliativos incluyen necesariamente la muerte asistida, poniendo serias trabas en ocasiones a la edificación de la necesaria confianza, base de nuestro trabajo. En este sentido, llama poderosamente la atención la duda u oposición de muchos participantes a ser identificados como objetores de conciencia, a pesar de tener reparos de índole moral o religiosa, porque consideran que dicha identificación puede ser un factor añadido de estigmatización que complique aún más su relación con los pacientes.

• Y, por último, pero no de una menor trascendencia, la distracción efectiva de recursos paliativos, médicos y de enfermería, que se han de dedicar específicamente a la preparación e intervención en el proceso de muerte asistida, detrayéndose de la atención a otras necesidades y sobrecargando una actividad ya situada bastante al límite por la escasez de recursos.

A la vista de estos resultados, y a pesar de las limitaciones metodológicas que condicionan su extrapolación, parece que la implantación de la muerte médicamente asistida podría conllevar un impacto nada despreciable en nuestra práctica profesional, máxime si tenemos en cuenta la situación actual de la atención paliativa en España, en un nivel de calidad y disponibilidad de recursos muy inferior al existente en Canadá, tanto en general como en particular en el entorno en que se realizó el estudio.

Más allá de las importantes dudas que me siguen suscitando no sólo la forma en que se ha planteado en España la tramitación del proyecto de ley sino también algunos aspectos de su aplicación práctica en el contexto actual, tengo claro que el afrontamiento de los nuevos retos a que nos vamos a ver enfrentados a partir de ahora va a hacer necesario el desarrollo de estrategias de soporte profesional, en forma de programas específicos de comunicación avanzada que aborden en detalle las conversaciones en torno a la muerte médicamente asistida, así como de servicios de apoyo bioético a la toma de decisiones y de medidas de ayuda suplementarias para hacer frente al posible distrés moral, entre otras.

Por otra parte, y en el actual marco de rápido aumento del envejecimiento y de la comorbilidad crónica, con vergonzosas carencias, inequidades y agravios territoriales en el acceso a la cobertura sociosanitaria, y aún con una nada despreciable estigmatización de nuestra disciplina, visible entre otros modos a través de la pírrica implantación de la atención paliativa en fases tempranas de la enfermedad avanzada, me parece que es momento de un mayor esfuerzo por reivindicar los lazos existentes entre cuidados paliativos, justicia social y derechos humanos.

El derecho a la salud, entendido como derecho a un adecuado nivel de bienestar físico, emocional y social, incluye necesariamente la potestad de acceso equitativo a una atención paliativa de calidad. En este sentido, y dado que hablamos de poblaciones tremendamente vulnerables, no parece posible garantizar una real autonomía de decisión si, al tiempo que se articula la provisión de la muerte asistida, no se asegura el acceso efectivo a otros recursos de apoyo socio-sanitario que permitan abordar las necesidades complejas de las personas afectadas con el máximo respeto a sus valores, deseos y prioridades.

En este punto, y ante el escaso compromiso al respecto por parte de las diferentes y sucesivas administraciones, creo que todo esfuerzo dirigido a mejorar esta situación debe pasar por potenciar lo más posible la sensibilización, el conocimiento y la participación de la sociedad con respecto al significado y los beneficios de los cuidados paliativos, pues siguen siendo, aún hoy, grandes desconocidos para la población. Sólo así se podrá aumentar su capacidad para interesarse por ellos, para reclamar su acceso y para movilizarse en su propio entorno social y familiar a fin de optimizar la calidad de la asistencia recibida. Y quizá sólo así, se genere una suficiente presión social que haga posible por fin que se dote económicamente a las inertes estrategias territoriales de cuidados paliativos. 

Coincido plenamente en que, como bien señala Darren Cargill, los cuidados paliativos necesitan, en términos generales, una mejor política de relaciones públicas. Pero también creo que una de las mejores estrategias en este sentido probablemente sea que, además de contribuir activamente en las actuaciones que pongan en marcha nuestras organizaciones profesionales, quienes nos dedicamos a esta labor redoblemos nuestro esfuerzo por actuar como comprometidos "embajadores de marca", tanto mediante la calidad en nuestra actividad profesional diaria como aprovechando el maravilloso altavoz que nos facilitan las redes sociales para compartir conocimiento y reivindicar la importancia social de nuestro quehacer, como medio de intentar cambiar las cosas desde abajo.

Se abre ante nosotros una nueva realidad a la que, como paliativistas, nos tendremos que adaptar. Emprendemos un viaje de aprendizaje y, en cierto modo también, de búsqueda de sentido, de renovación y fortalecimiento de nuestro compromiso con la excelencia. De nosotros depende, en buena parte, que cada vez más gente conozca y valore en su justa medida la importancia de nuestra labor. Y, desde luego, es nuestra responsabilidad que ninguna de las personas que nos confíen su atención a partir de ahora tenga que terminar recurriendo a solicitar la muerte asistida por no haber sido capaces de cumplir con nuestra tarea.

Nuevos horizontes, nuevos desafíos, compromiso reforzado. Ahora, más que nunca.

El sentimiento de ser una carga para otros y el deseo de adelantar la muerte

Inmersos como estamos en el proceso legislativo para despenalizar la muerte asistida en España y dado que, hasta el momento, no parece que se haya profundizado suficientemente en las condiciones del contexto real en que dicha prestación va a llevarse a la práctica, son muchas las dudas que surgen al respecto para quienes su labor cotidiana se desarrolla en contacto con el proceso de morir.

El hecho de que la prestación de la ayuda a morir, tal y como está planteada en el Proyecto de Ley, se incluya en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud y contemple el sufrimiento constante e intolerable en el marco de un pronóstico de vida limitado y fragilidad progresiva como motivo para solicitarla, en una Sociedad marcadamente ageísta y con enormes inequidades en el acceso a los servicios asistenciales sociosanitarios como la nuestra, me hace cuestionarme hasta qué punto la muerte asistida podría convertirse en una salida más o menos obligada para muchas de esas personas en situación vulnerable y discriminadas por la incapacidad del Sistema para asegurar la adecuada cobertura de sus necesidades.

El deseo de adelantar la muerte: un fenómeno complejo y poco estudiado

El deseo de adelantar la muerte (DAM) puede aparecer hasta en 4 de cada 10 personas con enfermedad avanzada y/o en situación terminal y, de acuerdo con estudios recientes, parece que surgiría más como una reacción de respuesta a un sufrimiento extremo, físico, emocional o espiritual, muy relacionado con el concepto de "sentido vital", y no tanto como un objetivo en sí mismo. Así, se interpreta que su expresión, bien sea espontánea o provocada, no implicaría necesariamente la acción literal de querer morir, sino más bien una solicitud de ayuda y, al tiempo, un mecanismo de control y autodeterminación.

Los expertos reconocen, no obstante, que el DAM constituye una realidad compleja y multifactorial, con múltiples significados y condicionado por instancias psicológicas, culturales y sociales no suficientemente exploradas, y menos aún en nuestro contexto, pues la práctica totalidad de los datos disponibles proceden de estudios realizados en países de cultura anglosajona.

Sabemos que el DAM puede verse desencadenado por la aparición de condiciones específicas en determinados puntos de transición dentro de la trayectoria de la enfermedad avanzada, como pueden ser la irrupción de síntomas graves y distresantes, la necesidad de acometer medidas extraordinarias de cuidado o un empeoramiento brusco y mantenido que condicione una gran dependencia, entre otros.

Sin embargo, no existen mucha información acerca de si las condiciones de vulnerabilidad social o económica podrían influir de una forma importante en la decisión de adelantar la muerte. Algunos estudios iniciales no encuentran asociación significativa al respecto pero, más recientemente, esta posibilidad está empezando a señalarse con mayor insistencia en algunos territorios donde la muerte asistida está despenalizada, como es el caso de Oregón o Bélgica.

Y, de hecho, los datos de la Oregon Death with Dignity Act, referidos a 2018, muestran que el 79,2% de las personas que se acogieron al suicidio asistido ese año tenían 65 o más años de edad, y el reconocimiento de sentirse una carga para sus familiares o personas cercanas estaba presente en un 54,2% de los casos. Esta proporción ha ido aumentando progresivamente desde el 34% inicial, en el período 1998-2002.

Ageísmo, vulnerabilidad y sufrimiento

Es un hecho contrastado que una gran parte de nuestra población mayor vive en condiciones de vulnerabilidad social. En un entorno como el actual, en el que para dar respuesta a las exigencias del consumo y de una tecnología globalizada se privilegia la productividad, la salud, la competencia, la inmediatez y la eficiencia y, en consecuencia, la sociedad enaltece la juventud, la fuerza y el rendimiento, no sorprende el predominio de una imagen generalizada de la vejez plagada de importantes connotaciones y significados negativos, elementos simbólicos que generan representaciones sociales de los mayores como "seres inútiles", "débiles", que "estorban" y son "prescindibles".

Estos juicios son percibidos e interiorizados por esas personas y pueden condicionar en gran medida un sentimiento de desvalorización que se refleja en su relación con las personas que les rodean y en su propio autoconcepto, más aún en la vejez avanzada, cuando el deterioro funcional y la necesidad de cuidados son mayores.

Perder la autonomía supone un mayor riesgo de sentirse devaluado y estigmatizado por tener que depender de otras personas para subsistir, sentimiento que se construye bajo la influencia de elementos culturales, ideológicos, de valores y de clase social. Si a esto le añadimos los importantes cambios en la estructura familiar, las difíciles condiciones laborales, que condicionan seriamente la posibilidad de mantener los cuidados en el domicilio, y las dificultades para acceder a las ayudas sociales a la dependencia, no es difícil que el "sentimiento de ser una carga" para las personas de su entorno pase a condicionar el día a día de quienes se encuentran en esta situación.

Sentirse una carga para otros es, de hecho, frecuentemente experimentado por quienes reciben atención paliativa, ya sea por procesos oncológicos como por no oncológicos, que hasta en un 65% de los casos reconocen sentimientos fuertemente negativos de culpabilidad, pesar, vergüenza, decepción, desconfianza y autodesprecio, entre otros, así como un importante sufrimiento por ello. Este sentimiento se considera un importante factor de influencia en la toma de decisiones al final de la vida como, por ejemplo, con respecto a la elección del lugar de cuidados o a la aceptación de determinados tratamientos, pero también se ha identificado como un posible factor determinante de DAM en estas personas, aunque se desconoce su verdadera influencia.

¿La muerte asistida como alternativa para el alivio del sufrimiento potencialmente evitable?

En el contexto europeo, Heike Gudat et al. han publicado recientemente un artículo en el que exploran, desde un enfoque bioético, las razones subyacentes a la autopercepción de ser una carga en el entorno familiar, incluyendo su impacto en las relaciones cuando se expresa el deseo de morir. De acuerdo con sus resultados, en torno a la mitad de las personas entrevistadas reconocieron sentirse una carga para su entorno sociofamiliar, y dicho sentimiento también apareció asociado a DAM, aunque no lo cuantificaron, al no ser un objetivo del estudio.

Otros investigadores, como Naomi Richards, llevan ya tiempo alertando de la posibilidad de que las prestaciones de ayuda para morir se conviertan en una alternativa para evitar el sufrimiento, en especial en las personas mayores, ya sea por propio convencimiento o por coerción externa más o menos explícita.

Por su parte, Luis Rojas Marcos ya enunció en su momento, al hablar del suicidio, que el deseo de morir descansaría sobre "un interminable hilo conductor de angustia, desesperanza, frustración, soledad, autodesprecio y agotamiento", sentimientos con los que, en mayor o menor medida, todos los paliativistas nos vemos enfrentados a diario. Y, en este sentido, hay autores, como J. M. Amenábar, para quienes la eutanasia podría considerarse incluso como un "antídoto del suicidio".

En mi opinión, hay por tanto indicios más que suficientes para inferir que, de no mediar un correcto abordaje de la situación actual, desde enfoques antropológicos y clínicos integrales, que mejore el acompañamiento y cuidados de las personas en situación de dependencia, lo que supone no sólo potenciar principalmente la Atención Primaria, sino también las unidades paliativas especializadas, así como mejorar la equidad en el acceso a las ayudas sociales, en lo que puede terminar convirtiéndose el proceso de ayuda para morir, más que en un antídoto del suicidio, es todo lo más en un sucedáneo más confortable del mismo. 

Imagen: ArtPlusMarketing

Muerte Médicamente Asistida: La experiencia preliminar de Ontario

La muerte médicamente asistida (MAiD – Medical Assistance in Dying) fue legalizada en Canadá en junio de 2016, representando actualmente en torno al 1,1% del total de muertes en ese país.

La Ley canadiense autoriza la MAiD en adultos competentes con enfermedad o discapacidad grave e incurable, en situación avanzada de deterioro funcional irreversible, que le provoque un sufrimiento físico o psicológico intolerable que no pueda ser aliviado de manera aceptable y con una expectativa de fallecimiento en un plazo razonablemente cercano de acuerdo con sus circunstancias médicas.

Actualmente, a raíz de un reciente fallo del Tribunal Supremo de Quebec, que declaró improcedente la necesidad de demostrar la posibilidad razonablemente próxima de fallecer por causas naturales, se ha admitido a trámite parlamentario una proposición de reforma de la Ley que permitiría extender la MAiD a personas en situación no terminal, como en caso de enfermedad neurodegenerativa.

Cámara de los Comunes, Parliament Hill, Ottawa (Foto - Wikipedia Commons)

Tanto la Asociación Canadiense de Cuidados Paliativos (CHPCA) como la Sociedad Canadiense de Médicos Paliativistas (CSPCP) han hecho pública su preocupación por el riesgo de que las dificultades de acceso a atención paliativa (menos del 30% de la población canadiense) o la existencia de condiciones de vulnerabilidad socioeconómica pudieran tener una importante influencia a la hora de recurrir a la MAiD.

En un intento de clarificar esta cuestión, Downar et al. acaban de publicar en el Canadian Medical Association Journal los resultados de un estudio retrospectivo de cohortes en el que analizan comparativamente diversos factores demográficos y clínicos entre las personas que optaron por MAiD y la población general de fallecidos desde la aprobación de la Ley hasta el 31 de octubre de 2018 en la provincia de Ontario, el territorio más poblado y con mayor tasa de MAiD del país.

De acuerdo con los datos, 2241 personas se acogieron a la MAiD durante ese período (1.18% del total de fallecimientos). Dos de cada tres personas padecían cáncer, más de la mitad estaban casados y mayoritariamente (85%) residían en su domicilio y en entorno urbano. Eran comparativamente algo más jóvenes (74.4 años frente a 77 años de media) y en un 25% de los casos podían encuadrarse dentro del quintil superior de ingresos, frente a un 16% en el más inferior. A pesar de lo que indica la Ley, en un 56% de los casos no se refleja la expectativa pronóstica, siendo mayoritariamente inferior a 6 meses en aquellos que sí la declararon.

A pesar de que 3 de cada 4 personas que optaron por la MAiD tuvieron algún tipo de atención paliativa, el 99.5% declararon sufrimiento físico y el 96.4% sufrimiento psicológico como razón primaria. No se han incluido en el análisis los aspectos espirituales ni se han recogido las creencias de estas personas.

Los autores, a la vista de estos resultados, concluyen que no parece que el acceso a atención paliativa ni la vulnerabilidad socioeconómica hayan tenido influencia aparente en la decisión de recurrir a la MAiD.

Mapa de Ontario (Wikipedia Commons)

La provincia de Ontario es el motor económico de Canadá, contribuyendo con un 39% al PIB total. Con una renta per cápita superior a la media del país (41555 €, similar a la alemana y un 60% superior a la española) y una tasa de desempleo del 5.6%, no parece que el contexto socioeconómico sea el más apropiado para estudiar los efectos de la vulnerabilidad en ese aspecto. Por otra parte, en el estudio no se tienen en cuenta indicativos de calidad de la atención paliativa, que no está ni mucho menos libre de problemas.

Por tanto, y como los mismos autores reconocen, las condiciones en las que se aplica la MAiD en Ontario no pueden considerarse extrapolables a otros territorios y, opinión que comparto absolutamente, es necesario avanzar en la comprensión y el abordaje del tipo de distrés y sufrimiento que puede condicionar la elección de la muerte médicamente asistida.

La "aporotanasia", ¿efecto colateral de la despenalización de la muerte asistida en España?

Que el modo en que se ha tramitado la Proposición de Ley de Despenalización de la Muerte Asistida y su posible aplicación sin haber estudiado previamente y a conciencia el contexto real en el que va a desarrollarse me genera importantes dudas, es algo que ya he dejado claro en estas páginas.

De todas ellas, una que me preocupa especialmente, por mi experiencia de bastantes años de trinchera, es que la puesta en marcha de la Ley, en un país cada vez más envejecido, con una ineficiente política de ayudas a los cuidados en la dependencia y una sangrante inequidad en el acceso a la atención paliativa, se pueda convertir en la única alternativa para quienes no puedan permitirse el acceso a la atención de calidad a sus necesidades.

En un alarde de atrevimiento, he pensado que el término “aporotanasia”, que une las raíces griegas “á-poros” -sin recursos, pobre- y “thanatos” -muerte-, podría definir este “daño colateral”, poco o nada improbable si antes de poner en marcha la Ley no se toman medidas urgentes al respecto.

Cada vez más viejos, más enfermos y más solos

Las estructuras de apoyo familiar han ido cambiando y desintegrándose en España durante las últimas décadas, sin que la Sociedad ni el Estado hayan sabido responder a esa situación.

Según datos del Instituto Nacional de Estadística, referidos a 2018, casi la mitad de los 4,7 millones de hogares unipersonales en nuestro país corresponden a mayores de 65 años, 112000 más que en 2013. De ellos, más de 850000 son personas de 80 o más años, 1 de cada 3 del total de ese rango de edad, y en su gran mayoría mujeres.

Sabemos, a partir del estudio de Gómez-Batiste et al., que en torno al 1,5% de la población general, y hasta un 8% de los mayores de 65 años, cumplirían criterios para recibir atención paliativa en virtud de sus necesidades. De todos ellos, sólo 1 de cada 7 estarían debidamente identificados.

Más recientemente, Blay et al. perfilan aún más el panorama, insistiendo en que el 1% de la población al cuidado de Atención Primaria presentarían criterios de enfermedad crónica avanzada, siendo 8 de cada 10 personas con pluripatología y casi el 72% de 80 o más años.

Por otra parte, es conocido que hay en torno a 100000 personas con problemas de movilidad que no salen nunca de sus casas. Diversas ONG alertan de que hay muchas de estas personas que malviven en condiciones infrahumanas, y cada vez son más los ancianos que fallecen solos en su domicilio sin recibir la atención adecuada. Un problema invisibilizado, como la misma vejez.

La ayuda, tarde, mal o nunca...

En este contexto, los recortes en la financiación y un farragoso entramado burocrático creado por las diferentes Administraciones, lejos de garantizar el ejercicio de los derechos de los ciudadanos, se convierte en una “trampa mortal” para el acceso a prestaciones y servicios.

De hecho, el número de personas con derecho reconocido a prestación de ayuda a la dependencia pendientes de algún trámite o de recibir la atención, ha aumentado, superando las 423000, siendo el 54% del total de solicitantes mayor de 80 años.

El tiempo de espera media, a pesar del plazo máximo de 6 meses contemplado en la Ley, es de 426 días, con algunas Comunidades, como es el caso de Canarias o Extremadura, que superan los 2 años.

Así pues, en caso de enfermedad avanzada y progresiva, para cuando llegan las resoluciones del grado de dependencia y de la prestación concedida, procedimientos que van administrativamente encadenados, no es inhabitual que la situación de la persona haya cambiado tanto que sea preciso volver a empezar el proceso.

Esta injustificable demora en ofrecer servicios de apoyo para realizar las actividades básicas diarias no sólo supone un grave trastorno para las personas en situación de dependencia, sino importantes sobrecargas familiares, especialmente a las mujeres, que son 3 de cada 4 entre quienes prestan cuidados familiares.

Es especialmente doloroso que haya personas con derecho efectivo reconocido que fallezcan esperando los servicios o prestaciones. Y no son pocas: más de 80000 en 2019, 85 cada día. 

A esta situación se añade la falta de un acceso equitativo y homogéneo a los recursos de atención paliativa, como viene denunciando la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL). Careciendo de dotación presupuestaria suficiente y de instrumentos que aseguren su cumplimiento, las distintas y sucesivas Estrategias Regionales de Cuidados Paliativos quedan reducidas a un montón de buenos propósitos en espera de implementación.

Las notables diferencias existentes en dicho acceso, tanto entre Comunidades como entre el medio urbano y rural, empeora de forma importante la atención que reciben las personas con enfermedad avanzada y necesidades complejas o en situación de final de vida, agravando su sufrimiento y el de sus familias.

El sufrimiento como causa principal del deseo de adelantar la muerte

El informe “Soledad y riesgo de aislamiento social en las personas mayores” de La Caixa, muestra que 4 de cada 10 personas mayores de 65 años sufren “soledad emocional” en España, cuantía que roza el 50% en los mayores de 80 años, que es uno de los principales componentes del “sufrimiento emocional” junto con la pérdida de autonomía.

Por otra parte, el excelente, y ya clásico, estudio de Monforte et al., nos clarifica las principales razones que pueden condicionar la expresión del deseo de adelantar la muerte en personas con enfermedad grave, avanzada y terminal.

Mediante una minuciosa revisión sistemática de estudios cualitativos, que incluye la experiencia de 155 pacientes, los autores concluyen definiendo el deseo de adelantar la muerte como un fenómeno reactivo, una respuesta al abrumador distrés emocional que conlleva hacer frente a una situación de sufrimiento multidimensional, más allá de la simple desesperanza que puede acompañarle. Así, la decisión de adelantar la muerte se convertiría en una manera de poner fin a dicho sufrimiento mientras se mantiene cierto control sobre la situación.

Este estudio identifica los factores fundamentales que condicionarían dicha decisión: 1) el sufrimiento "total", es decir, no sólo físico, sino también psicoemocional y espiritual; 2) la pérdida de identidad, en cuanto a pérdida funcional, de control y de sentido vital y dignidad; y 3) el miedo, ya sea al proceso de morir o a la muerte inminente.

Los autores ponen en valor la necesidad de desarrollar planes de cuidados integrales que faciliten la comunicación y permitan a los cuidadores detectar la existencia de deseos de este tipo no expresados, al tiempo que destacan la importancia de analizar el significado que las personas en estas condiciones atribuyen a su sufrimiento y sus consecuencias, que les convierten en altamente vulnerables, en relación con estos factores identificados. Ambas tareas, habituales en el trabajo diario de quienes nos dedicamos a la atención paliativa.

Sin un acceso adecuado a la atención necesaria y con la "prestación de ayuda para morir" incluida en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud, ¿cuántas de estas personas en situación de sufrimiento podrían ver en la muerte asistida la única alternativa real para ponerle fin?

Sobre el proceso de debate político para la regulación de la muerte asistida en España

No hay duda de que el proceso de morir, como bien dice el maestro Marcos Gómez Sancho, trasciende el mero hecho biológico para ejercer una profunda incidencia tanto en las convicciones personales como en los valores de la sociedad.

Partiendo de esta premisa, siempre he pensado que la decisión de regular la muerte asistida merecería ser abordada mediante un debate sereno, en profundidad y con garantías, desde un estricto respeto a las distintas ideologías y los argumentos que las sustentan y, a semejanza de otros países y territorios en los que se ha abordado este asunto con anterioridad, adecuándose lo más posible al contexto real en que se aplicaría la ley, a fin de evitar posicionamientos polarizados o caer en errores en la priorización de iniciativas.

Sin embargo, la forma en que se ha venido planteando hasta ahora el debate político al respecto en España, me genera serias dudas en cuanto a que se esté llevando a cabo con todas las garantías que serían esperables de una cuestión de tal calado.

Vista general del Congreso de los Diputados.
Sesión  constitutiva de la XIII Legislatura (EFE)

En primer lugar, no parece que comience muy bien el asunto si partimos de la base de que no existe información real sobre cómo es actualmente el proceso de final de vida en nuestro país (en lo que se refiere a asuntos como prácticas habituales, calidad de vida y muerte, diferente intervención de los servicios sanitarios implicados y distribución de éstos, etc.), por lo que todas las iniciativas en este campo siguen basadas esencialmente en meras estimaciones. 

Sí sabemos, en cambio, que existe una respuesta sociosanitaria absolutamente inadecuada a las necesidades, complejas y cambiantes, de los pacientes en situación de enfermedad avanzada, que se refleja en una aplicación insuficiente o inexistente de la legislación ya vigente (Ley de Dependencia infradotada, leyes de “muerte digna” sin presupuesto asignado, etc.).

Ello dificulta de forma importante la adecuada cobertura de las necesidades, en un contexto socioeconómico que ya de por sí favorece cada vez menos los cuidados en el ámbito familiar. Esta dejación administrativa se trasluce también en una falta de priorización organizativa de la atención al final de vida, que impide una atención equitativa de calidad a las personas en situación de enfermedad avanzada, sometidas de hecho a una vergonzosa discriminación territorial.

Nos encontramos asimismo con una Atención Primaria, que debiera ser la columna vertebral del modelo asistencial en esta etapa, en unas lamentables condiciones, con una brutal sobrecarga mantenida en el tiempo, importante precariedad laboral, etc., que complican la esencial longitudinalidad de la atención y la necesaria disponibilidad para abordar adecuadamente las necesidades paliativas.

Y es precisamente sobre esos mismos médicos sobre quienes, llegado el caso, recaería también la responsabilidad de administrar la sustancia que provoque la muerte (eutanasia) o de prescribirla para que fuera el propio paciente quien se la administrase (suicidio asistido), con la obligación de permanecer presentes durante todo el proceso hasta que se produjera el fallecimiento, y en el domicilio, en caso de que así fuera requerido por el paciente.

No voy a entrar, en este momento, en el posible impacto que, tanto en términos laborales como emocionales, podría tener la puesta en marcha de la ley en la actual situación del primer nivel asistencial, a lo que habría que añadir la previsible repercusión de la objeción de conciencia, otros aspectos que no parecen haber merecido tampoco el más mínimo interés de nuestros políticos hasta el momento.

Pensemos, por otra parte, que la obligatoriedad de prestar el servicio se haría extensiva a los médicos del sector privado. ¿Acaso se concertaría el servicio a "unidades especializadas", públicas o privadas, en el nada impensable caso de que no pudiera asegurarse con los recursos disponibles de Primaria?, ¿Cómo podría evitarse, llegada la ocasión, la tentación de poner en práctica el socorrido y deleznable "tú verás lo que haces" contra los compañeros en situación laboral precaria?.

A este sombrío panorama viene a añadirse también la situación de los recursos paliativos especializados, escasos, heterogéneos y distribuidos de forma desigual, así como la falta de desarrollo de una legislación estatal de cuidados paliativos que asegure unos mínimos asistenciales en todo el país, junto con una excesiva tecnificación médica que, con el importante déficit formativo de pre y postgrado en medicina paliativa y la falta de una acreditación específica de los profesionales, facilita una mayor agresividad médica al final de la vida.

Y ya por último, no olvidemos que aún existe un escaso conocimiento en buena parte de la ciudadanía de las posibilidades asistenciales y de toma de decisiones al final de la vida disponibles, lo que limita su autonomía y también contribuye a mantener la estigmatización de la atención paliativa. 

Teniendo todo esto en cuenta, no puedo evitar temer que una regulación de la muerte asistida sin conocer en profundidad el contexto real pudiera convertirse en una falsa solución en aquellas solicitudes evitables con buena atención paliativa y apoyo social.

Podría incluso inducir una coacción moral sobre los pacientes más enfermos o que se considerasen una carga para sus cuidadores (en proporción nada despreciable, tal y como ya se alerta en la literatura). Y no me parece menos razonable pensar que, de conocerse el contexto real, quizá pudieran priorizarse otras actuaciones legislativas u organizativas que se considerasen más urgentes.

En estas fases iniciales del trámite parlamentario, creo que aún se está a tiempo de reconducir el debate para que se lleve a cabo con las máximas garantías, partiendo por tanto de un profundo análisis del contexto actual y contemplando el necesario desarrollo de un modelo integral e integrado, articulado, de calidad y equitativo, de atención a las necesidades de final de vida, vertebrado sobre una Atención Primaria suficientemente dotada.

Deseo y espero que así sea.