Muerte médicamente asistida en España: ¿Y si intentamos escarmentar en cabeza ajena?

"Nadie escarmienta en cabeza ajena"

Refrán popular

"Hay alguien tan inteligente, que aprende de la experiencia de los demás"

François-Marie Arouet, Voltaire

Que la sabiduría popular parezca acertar la mayoría de las veces no quiere decir que no fuera bueno que, en ocasiones, ocurriera justo lo contrario. De hecho, una vez que hemos cometido un error del que deberíamos haber estado advertidos al haberlo cometido antes otros, todos lamentamos no haber escarmentado en cabeza ajena. Y esto es algo que no sólo nos ocurre como individuos, sino que también suele suceder en las sociedades en las que vivimos.

La muerte médicamente asistida constituye un procedimiento relativamente nuevo, de alto riesgo por su carácter irreversible, de contexto muy controvertido, vinculado a un alto contenido emocional y que, en consecuencia, genera opiniones encontradas, muy a menudo polarizadas, existiendo personas muy comprometidas con los cuidados tanto entre los defensores como entre los detractores de la misma.

Su irrupción como prestación sanitaria, por imperativo legal, supone todo un cambio de paradigma, sin precedentes, con respecto al abordaje ético y técnico de los cuidados al final de la vida, cuya mayor trascendencia quizá no radica tanto en el cambio en sí como en su indudable e importante impacto sobre la vida social, y más concretamente sobre quienes se hallan en primera línea, pacientes, familias, profesionales sanitarios y gestores, para quienes, además de otras consideraciones, la incertidumbre generada puede resultar abrumadora.

En este sentido, ya han sido tratados en estas páginas diversos aspectos como las importantes dudas que transmitía en su momento la tramitación del proyecto de ley, así como el posible impacto que su implantación podría tener tanto sobre la atención paliativa como en relación a los posibles efectos sobre la población más vulnerable en términos socioeconómicos, a partir de la experiencia de los escasos países que nos llevaban ventaja en la aplicación de leyes similares.

Pues bien, desde la entrada en vigor de la Ley Orgánica 3/2021, que regula en España el derecho a solicitar y recibir la ayuda para morir, tan sólo 3 meses tras su aprobación parlamentaria, se han empezado a hacer patentes diversos defectos técnicos y aspectos incompletos o escasamente desarrollados en su aplicación inicial, que no sólo plantean serias dudas prácticas, sino que pueden condenar a los profesionales implicados a encarar una enorme responsabilidad sin el suficiente respaldo, además de otras posibles repercusiones sociales de alcance incierto.

Como en otros órdenes de la vida, siempre que se introduce en la práctica médica un nuevo procedimiento surgen incógnitas desconocidas, aspectos que no sabemos que ignoramos, circunstancias indeseables, quizá no del todo impredecibles pero no planificadas, máxime en nuestro caso, en que el necesario debate técnico-profesional previo ha sido mucho menos amplio de lo que sin duda se hubiera precisado. 

Es por eso que, llegados a este punto, no parece mala opción prestar atención a la experiencia acumulada en otros países y territorios como método para poder entender mejor los desafíos que podremos encontrar y prepararnos para hacerles frente de una manera más adecuada, evitando posibles daños colaterales de consecuencias indeterminadas.

Aprobación de la Proposición de Ley de Eutanasia en el Congreso (Imagen: EFE)

Así, en un estudio realizado en Canadá por Winters et al., se han identificado los eventos inesperados experimentados por una veintena de profesionales en los primeros años de aplicación de la ley de Muerte Médicamente Asistida, promulgada en junio de 2016.

De forma muy similar a lo ocurrido en España, los autores destacan en su introducción cómo la ley se tramitó y puso en marcha sin un período específico de tiempo para unas apropiadas implementación, estandarización y formación, impidiendo a los estamentos implicados prepararse para las consecuencias de tan radical cambio. En consecuencia, no hubo tiempo para un suficiente consenso, una adecuada atención a los detalles en la legislación y una transición más gradual, como hubiera sido deseable.

Asimismo, la aplicación de la ley se delegó en las autoridades territoriales y su rápida implementación, en sólo un año, conllevó una importante reducción del tiempo disponible para identificar posibles eventos predecibles no deseados y poder planificar su abordaje.

En el desarrollo de su análisis fenomenológico, los autores identificaron diversas experiencias inesperadas, algunas de ellas positivas, como la impresión por parte de algunos profesionales de que, de alguna manera, se habría mejorado el grado de atención de la sociedad sobre el final de la vida, o la sorpresiva sensación de pleno desarrollo de su rol profesional al contribuir en el máximo grado posible a satisfacer la autonomía de los pacientes a su cargo.

No obstante, son los eventos negativos los que resultan más reveladores. En total, se identificaron 16 subtemas, categorizados en 3 dominios diferentes:

• En relación con el sistema, los principales problemas o desafíos tendrían que ver, entre otros, con inconcreciones en la ley, defectos en la supervisión y revisión previa de su aplicación y carencia de guías de consenso al respecto.

• Por lo que se refiere al nivel local o colectivo, destacarían: la falta de formación específica; los problemas relacionados con el derecho a la objeción de conciencia, como retrasos o derivaciones no deseadas; los problemas de comunicación entre los miembros del equipo asistencial; el impacto por el distrés emocional de otros compañeros; y las presiones derivadas de la carencia de suficientes profesionales.

• Por último, dentro del dominio individual, los desafíos más destacables tendrían que ver con: problemas logísticos, incluyendo el suministro y transporte de los fármacos precisos; las demandas de inmediatez por parte del paciente y su percepción de urgencia; aspectos relacionados con la vulnerabilidad, seguridad y/o ansiedad del profesional, en buena parte por una falta de percepción de soporte adecuado; información insuficiente a las familias; insuficiente conocimiento o experiencia con la "coreografía" o rutina, de pacientes, familias y equipos, en el día de la provisión de la prestación; y, lógicamente, aspectos propiamente técnicos o procedimentales, incluyendo complicaciones de la pauta farmacológica administrada, tanto por efectos secundarios como por diferencias temporales en su efecto con respecto a lo esperado.

Imagen: iStockphoto

Por más que estos hallazgos sean más específicos del contexto canadiense, con sus similitudes y netas diferencias con respecto al nuestro, en líneas generales pueden considerarse bastante cercanos a los obtenidos en otros estudios, como el de Mara Buchbinder et al. en Vermont, o el de Kirsten Evenblij et al. en Holanda, por poner algunos ejemplos.

Cierto es que las singularidades de nuestra ley con respecto a otros países, en especial el hecho de convertir la prestación de ayuda a morir prácticamente en un derecho fundamental mientras persisten importantes carencias, inequidades y agravios territoriales en el acceso a la cobertura sociosanitaria que arrojan serias sombras sobre la autonomía real de decisión, quizá puedan dar lugar a desafíos específicos, sociales y éticos, además de técnicos. 

No obstante, la mayor parte de los eventos reflejados se antojan bastante probables también en nuestro medio y, de hecho, algunos de ellos ya se han observado en términos muy similares. Es por ello que tener en cuenta los factores identificados en el medio plazo por los profesionales que llevan más tiempo conviviendo con procedimientos similares sin duda puede ser de gran utilidad.

No voy a ocultar, llegados a este punto, que son muchas las dudas que me plantea personalmente la aplicación práctica de una ley que considero nacida no sólo sin un suficiente conocimiento del contexto de aplicación ni un adecuado debate técnico previos, sino también sin la deseable participación y control parlamentario, en el contexto de las severas limitaciones derivadas de la situación de pandemia, que, por más que no la despojen de legitimidad, me impiden contemplarla como óptima desde un punto de vista de calidad democrática, generándome profunda preocupación en términos profesionales y sociales.

Estoy convencido de que este radical cambio de paradigma, que muy probablemente suponga un cambio fundamental e irreversible en la filosofía y práctica de la medicina y en el que, en mi opinión, ha primado el componente ideológico con gran diferencia sobre otras consideraciones, obliga por las bravas a poner en el punto de mira los cuidados al final de la vida, y muy en especial su relación con los cuidados paliativos, así como el papel específico al respecto de los profesionales implicados. Ello en un contexto socioasistencial que en absoluto puede garantizar una mínima autonomía real de decisión en todo el territorio nacional.

Por otra parte, he de reconocer que, como paliativista, me encuentro mucho más próximo a la posición descrita por Charles Sprung et al. en su ya clásico artículo de opinión, en particular por lo que entiendo por compromiso ético y profesional con los más vulnerables y porque no creo que el fin justifique los medios prácticamente nunca.

Así, y como ya he comentado antes por aquí, creo que toda actuación profesional en medicina, y más aún cuando tiene lugar al final de la vida, exige un compromiso tanto con la ciencia médica como con los personas a nuestro cuidado, cuyos intereses debemos situarlos siempre por encima de los nuestros. Y ello exige tratar a cada paciente como único e irrepetible, hacer todo lo posible para garantizar que reciba una atención adecuada a sus necesidades, reales y potenciales, y a las de su entorno familiar, verdaderos "pacientes ocultos", procurando su bienestar; ayudarles a mejorar su calidad de vida, previniendo y abordando su sufrimiento; acompañarles durante todo el proceso, cuidándoles y consolándoles cuando la curación no es posible, brindándoles los cuidados que les permitan llevar hasta el final una vida lo más cercana posible a la normalidad, con la máxima independencia y libertad, y vivir con sentido de dignidad su proceso de final de vida hasta morir en paz.

Ahora bien, estoy convencido de que en una sociedad como la nuestra, plural y democrática, se impone necesariamente el respeto, tanto de aquellos que, en condiciones de sufrimiento difícil de sobrellevar, solicitan ayuda para seguir viviendo, como la de quienes desean que no se prolongue su agonía y, amparados por la ley, reclaman igualmente ayuda para ello.

En este sentido, creo que poder afrontar con mínimas garantías estos nuevos retos como sociedad exige el desarrollo inmediato de estrategias robustas de soporte profesional, en forma de programas específicos de comunicación avanzada que permitan abordar en detalle las conversaciones en torno a la muerte médicamente asistida, así como de servicios de apoyo bioético a la toma de decisiones y de medidas de ayuda suplementarias para hacer frente al posible distrés moral, además de la lógica dotación de personal y presupuestaria, en especial de la Atención Primaria, como única manera de mejorar la equidad asistencial y, por tanto, la libertad de decisión.

No olvidemos que de ninguna manera estamos ante un asunto meramente privado o individual, por más que sea la autonomía personal el aspecto más reivindicado. En tanto seres sociales, no puede negarse que nuestro existir influye en la vida de los otros, de modo que parece lógico suponer algún tipo de repercusión sobre el conjunto de la sociedad según vaya avanzando en el tiempo la aplicación de la ayuda médica a morir, máxime si no se ponen las medidas necesarias para asegurar el cumplimiento estricto de las garantías previstas en la ley.

Ante esta nueva realidad, en tanto miembros de la sociedad, creo que nuestro deber será seguir reclamando que se cumplan, sin excepción, las condiciones esenciales que garanticen el respeto a la autonomía de decisión. Y, como paliativistas, desde la renovación y fortalecimiento de nuestro compromiso con la excelencia compasiva de los cuidados, quizá nuestra mayor responsabilidad sea que nadie de quienes nos confíen su atención tenga que terminar recurriendo a solicitar la muerte asistida por no haber sido capaces de cumplir con nuestra tarea.

Por lo que a mí respecta, me esforzaré diariamente por seguir brindando, a todas y cada una de las personas a mi cargo, los cuidados que aseguren un final de vida digno y en paz, por mucho que el entorno favorezca la muerte. Con pasión y compasión, como debe ser.

Pero, eso sí, también con el firme deseo de que se pongan todos los medios posibles para un estricto cumplimento del espíritu de la ley en su aplicación, para lo que considero muy útil tener en cuenta las experiencias de quienes van por delante pues, como solía decir mi abuela, "escarmentar en cabeza ajena es lección barata y buena". Y eso también es sabiduría popular.