El sentimiento de ser una carga para otros y el deseo de adelantar la muerte

Inmersos como estamos en el proceso legislativo para despenalizar la muerte asistida en España y dado que, hasta el momento, no parece que se haya profundizado suficientemente en las condiciones del contexto real en que dicha prestación va a llevarse a la práctica, son muchas las dudas que surgen al respecto para quienes su labor cotidiana se desarrolla en contacto con el proceso de morir.

El hecho de que la prestación de la ayuda a morir, tal y como está planteada en el Proyecto de Ley, se incluya en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud y contemple el sufrimiento constante e intolerable en el marco de un pronóstico de vida limitado y fragilidad progresiva como motivo para solicitarla, en una Sociedad marcadamente ageísta y con enormes inequidades en el acceso a los servicios asistenciales sociosanitarios como la nuestra, me hace cuestionarme hasta qué punto la muerte asistida podría convertirse en una salida más o menos obligada para muchas de esas personas en situación vulnerable y discriminadas por la incapacidad del Sistema para asegurar la adecuada cobertura de sus necesidades.

El deseo de adelantar la muerte: un fenómeno complejo y poco estudiado

El deseo de adelantar la muerte (DAM) puede aparecer hasta en 4 de cada 10 personas con enfermedad avanzada y/o en situación terminal y, de acuerdo con estudios recientes, parece que surgiría más como una reacción de respuesta a un sufrimiento extremo, físico, emocional o espiritual, muy relacionado con el concepto de "sentido vital", y no tanto como un objetivo en sí mismo. Así, se interpreta que su expresión, bien sea espontánea o provocada, no implicaría necesariamente la acción literal de querer morir, sino más bien una solicitud de ayuda y, al tiempo, un mecanismo de control y autodeterminación.

Los expertos reconocen, no obstante, que el DAM constituye una realidad compleja y multifactorial, con múltiples significados y condicionado por instancias psicológicas, culturales y sociales no suficientemente exploradas, y menos aún en nuestro contexto, pues la práctica totalidad de los datos disponibles proceden de estudios realizados en países de cultura anglosajona.

Sabemos que el DAM puede verse desencadenado por la aparición de condiciones específicas en determinados puntos de transición dentro de la trayectoria de la enfermedad avanzada, como pueden ser la irrupción de síntomas graves y distresantes, la necesidad de acometer medidas extraordinarias de cuidado o un empeoramiento brusco y mantenido que condicione una gran dependencia, entre otros.

Sin embargo, no existen mucha información acerca de si las condiciones de vulnerabilidad social o económica podrían influir de una forma importante en la decisión de adelantar la muerte. Algunos estudios iniciales no encuentran asociación significativa al respecto pero, más recientemente, esta posibilidad está empezando a señalarse con mayor insistencia en algunos territorios donde la muerte asistida está despenalizada, como es el caso de Oregón o Bélgica.

Y, de hecho, los datos de la Oregon Death with Dignity Act, referidos a 2018, muestran que el 79,2% de las personas que se acogieron al suicidio asistido ese año tenían 65 o más años de edad, y el reconocimiento de sentirse una carga para sus familiares o personas cercanas estaba presente en un 54,2% de los casos. Esta proporción ha ido aumentando progresivamente desde el 34% inicial, en el período 1998-2002.

Ageísmo, vulnerabilidad y sufrimiento

Es un hecho contrastado que una gran parte de nuestra población mayor vive en condiciones de vulnerabilidad social. En un entorno como el actual, en el que para dar respuesta a las exigencias del consumo y de una tecnología globalizada se privilegia la productividad, la salud, la competencia, la inmediatez y la eficiencia y, en consecuencia, la sociedad enaltece la juventud, la fuerza y el rendimiento, no sorprende el predominio de una imagen generalizada de la vejez plagada de importantes connotaciones y significados negativos, elementos simbólicos que generan representaciones sociales de los mayores como "seres inútiles", "débiles", que "estorban" y son "prescindibles".

Estos juicios son percibidos e interiorizados por esas personas y pueden condicionar en gran medida un sentimiento de desvalorización que se refleja en su relación con las personas que les rodean y en su propio autoconcepto, más aún en la vejez avanzada, cuando el deterioro funcional y la necesidad de cuidados son mayores.

Perder la autonomía supone un mayor riesgo de sentirse devaluado y estigmatizado por tener que depender de otras personas para subsistir, sentimiento que se construye bajo la influencia de elementos culturales, ideológicos, de valores y de clase social. Si a esto le añadimos los importantes cambios en la estructura familiar, las difíciles condiciones laborales, que condicionan seriamente la posibilidad de mantener los cuidados en el domicilio, y las dificultades para acceder a las ayudas sociales a la dependencia, no es difícil que el "sentimiento de ser una carga" para las personas de su entorno pase a condicionar el día a día de quienes se encuentran en esta situación.

Sentirse una carga para otros es, de hecho, frecuentemente experimentado por quienes reciben atención paliativa, ya sea por procesos oncológicos como por no oncológicos, que hasta en un 65% de los casos reconocen sentimientos fuertemente negativos de culpabilidad, pesar, vergüenza, decepción, desconfianza y autodesprecio, entre otros, así como un importante sufrimiento por ello. Este sentimiento se considera un importante factor de influencia en la toma de decisiones al final de la vida como, por ejemplo, con respecto a la elección del lugar de cuidados o a la aceptación de determinados tratamientos, pero también se ha identificado como un posible factor determinante de DAM en estas personas, aunque se desconoce su verdadera influencia.

¿La muerte asistida como alternativa para el alivio del sufrimiento potencialmente evitable?

En el contexto europeo, Heike Gudat et al. han publicado recientemente un artículo en el que exploran, desde un enfoque bioético, las razones subyacentes a la autopercepción de ser una carga en el entorno familiar, incluyendo su impacto en las relaciones cuando se expresa el deseo de morir. De acuerdo con sus resultados, en torno a la mitad de las personas entrevistadas reconocieron sentirse una carga para su entorno sociofamiliar, y dicho sentimiento también apareció asociado a DAM, aunque no lo cuantificaron, al no ser un objetivo del estudio.

Otros investigadores, como Naomi Richards, llevan ya tiempo alertando de la posibilidad de que las prestaciones de ayuda para morir se conviertan en una alternativa para evitar el sufrimiento, en especial en las personas mayores, ya sea por propio convencimiento o por coerción externa más o menos explícita.

Por su parte, Luis Rojas Marcos ya enunció en su momento, al hablar del suicidio, que el deseo de morir descansaría sobre "un interminable hilo conductor de angustia, desesperanza, frustración, soledad, autodesprecio y agotamiento", sentimientos con los que, en mayor o menor medida, todos los paliativistas nos vemos enfrentados a diario. Y, en este sentido, hay autores, como J. M. Amenábar, para quienes la eutanasia podría considerarse incluso como un "antídoto del suicidio".

En mi opinión, hay por tanto indicios más que suficientes para inferir que, de no mediar un correcto abordaje de la situación actual, desde enfoques antropológicos y clínicos integrales, que mejore el acompañamiento y cuidados de las personas en situación de dependencia, lo que supone no sólo potenciar principalmente la Atención Primaria, sino también las unidades paliativas especializadas, así como mejorar la equidad en el acceso a las ayudas sociales, en lo que puede terminar convirtiéndose el proceso de ayuda para morir, más que en un antídoto del suicidio, es todo lo más en un sucedáneo más confortable del mismo. 

Imagen: ArtPlusMarketing