Atención paliativa: atención compleja

“Todo lo que se ignora, se desprecia”

Fray Antonio de Guevara

El desconocimiento, bastante generalizado, de lo que significa y aporta el enfoque paliativo a la hora de abordar el sufrimiento relacionado con la enfermedad avanzada, supone un importante obstáculo para su implantación equitativa en nuestro sistema sanitario, como el derecho esencial reconocido que es.

La estigmatización de nuestra disciplina no es algo ajeno a nuestros representantes políticos. De hecho, España es el único país de nuestro entorno socioeconómico que aún no reconoce oficialmente la formación específica en medicina paliativa como especialidad o subespecialidad y, a diferencia de la fervorosa diligencia con que se han tramitado otras leyes, se mantiene sin una legislación nacional y con las diferentes estrategias territoriales enfangadas en palabrería vacua desde hace más de una década.

Mapa de los países con algún tipo de reconocimiento oficial a la medicina paliativa

También, por desgracia, siguen siendo muchos los propios compañeros de profesión que minusvaloran y desdeñan nuestra actividad, de forma más o menos explícita, condenando a muchos de sus pacientes a un sufrimiento evitable.

Sin embargo, quienes conocemos la disciplina y la vivimos en primera persona, sabemos bien de la enorme complejidad que conlleva aliviar y acompañar a quien transita por el último tramo de su existencia para intentar que viva tan plenamente como sea posible hasta el último instante.

Por más que se haya descrito como una disciplina “de baja tecnología y alto contacto”, como si eso fuera en sí mismo algo rechazable, la medicina paliativa de ninguna manera da la espalda a la tecnología, pero sí la supedita a la compasión, a la empatía proactiva, a la hora de orientar la atención, de forma que se adapte lo más posible a las necesidades integrales y a los deseos y valores del paciente y de su entorno familiar.

Hablemos de complejidad

Más allá del uso común que identifica lo complejo con lo complicado, lo enmarañado, lo difícil de entender, la complejidad abarca ciertos enfoques de la realidad que conciben el mundo como una entidad en la que todo se encuentra entrelazado. En un sistema complejo, sus múltiples componentes no sólo interaccionan entre sí, sino también con su entorno, generando como consecuencia adaptaciones en sus estados particulares

El paradigma de la complejidad se configuró en los años sesenta del pasado siglo como una nueva manera de hacer ciencia, con un carácter transdisciplinario, y considera que lo que convierte en complejo un fenómeno son las relaciones y las interdependencias entre sus elementos.

Tal y como indican Manel Esteban y su equipo en su extraordinario, y ya clásico, artículo, los sistemas complejos se caracterizan en general por:

• La no linealidad de los fenómenos, lo que se conoce como efecto mariposa, que implica que, si en un sistema se produce una pequeña perturbación inicial, mediante un proceso de amplificación, podrá generarse un efecto considerablemente grande a corto o medio plazo.

• La emergencia de procesos, que condiciona que el todo no sea igual a la suma de las partes.

• El alejamiento del equilibrio, al tratarse de situaciones multicambiantes, con equilibrio inestable.

• La incertidumbre, toda vez que lo imprevisto lo cambia todo.

• Las dinámicas caóticas, en las cuales las condiciones iniciales pueden determinarlo todo.

• Las estructuras fractales, en el sentido de la proporcionalidad existente entre la complejidad del sistema atendido y la de la atención.

• La indefinición, condicionada por la imprecisión de límites y el subjetivismo.

• Los cambios catastróficos, es decir, cambiar para seguir igual, y también, al contrario.

Si lo pensamos bien, la enfermedad y su curso clínico no poseen más linealidad que la que le asignamos caprichosamente, en nuestro afán de fragmentar el todo en partes para poder conocer sus componentes e intentar predecir su comportamiento dinámico. Bien sabemos quienes nos dedicamos a esta noble profesión que la forma en que los pacientes enferman muy a menudo no sigue lo que nos dicen los libros de medicina: los cuadros clínicos de las enfermedades no resisten el más ligero análisis desde el prisma de la individualidad.

Por tanto, el modelo etiológico, en la que a cada causa sucede un efecto proporcional a la misma, debemos considerarlo más como un deseo que como una realidad. En medicina, las manifestaciones de enfermedad provienen más de las interacciones entre variables que de las variables mismas. La respuesta a un agente etiológico varía mucho de persona a persona, al igual que sucede con los fármacos. Es decir, todas las enfermedades son, por naturaleza, complejas; y a menudo la relación entre causa y efecto no se repite, es incierta y resulta impredecible, condicionando que el resultado final sea mayor que la suma de sus partes.

Por otra parte, cuando hablamos de enfermedad, y por más que el diagnóstico se tenga que basar en datos objetivos, no todo es medible. Más aún, en este contexto, todo fenómeno biológico se ve influido y modificado por la subjetividad, por diversos sentimientos, prejuicios, creencias, valores y afectos, no sólo por parte del paciente sino también de quienes prestamos la asistencia.

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En este mismo sentido, Munday, nos llama la atención sobre que, si bien a una mayor concurrencia de procesos, como sucede en la comorbilidad, coexistencia de varias enfermedades o condiciones, correspondería una mayor dificultad de manejo, en realidad la complejidad tiene más que ver con la naturaleza y potencialidad dinámica de ciertos procesos emergentes y su resultado en determinadas condiciones o asociaciones específicas, como ocurre en el caso de la refractariedad de síntomas y el sufrimiento. De igual forma, aunque la etapa final de algunas enfermedades se reconozca como habitualmente compleja, como sucede con la dependencia avanzada o la situación de últimos días, también puede serlo en estadios previos o iniciales, como es habitual en la demencia.

Así pues, y de acuerdo también con Nùria Codorniu y Albert Tuca, la complejidad de una situación clínica se definiría como el conjunto de características emergentes del caso, evaluadas desde una situación multidimensional, que en su particular interacción confieren una especial dificultad en la toma de decisiones, una incertidumbre en el resultado de la intervención terapéutica y una consiguiente necesidad de intensificar la intervención sanitaria especializada. En consecuencia, dicha complejidad depende tanto de las condiciones médicas del proceso como del escenario de la intervención, ya sea comunitario u hospitalario, haciéndose precisa no sólo una evaluación multidimensional, sino también multirreferencial a la hora de abordarla.

Cuando nos encontramos ante una situación de enfermedad avanzada y terminal, a estas circunstancias se añaden el carácter incurable y progresivo de la misma, con posibilidades limitadas de respuesta al tratamiento específico; la presencia de síntomas, múltiples, intensos y cambiantes en el tiempo; el impacto emocional sobre enfermo, familia y equipo; y el pronóstico limitado de vida asociado. Esta difícil realidad condiciona múltiples necesidades y enormes demandas de atención por parte de enfermos y familias, en buena parte vinculadas a la experiencia de la persona acerca de su vida social, su actividad cotidiana y su propia situación de enfermedad.

Como suele resaltar Xavier Gómez-Batiste, uno de nuestros paliativistas más representativos, en este caso, los objetivos terapéuticos están orientados a la mejora de la calidad de vida, a la promoción de la autonomía y a la adaptación emocional a la situación, desde una concepción activa de la terapéutica y un abordaje interdisciplinar. Y, para alcanzarlos, es esencial asegurar tanto el control de síntomas como el apoyo emocional y una adecuada comunicación, siendo necesario el concurso de los dos últimos para lograr la máxima efectividad en el alivio sintomático.

Conviene, por tanto, tener muy presente el concepto clásico de “Dolor Total”, que relaciona el grado de percepción y las dimensiones del dolor, además de con la propia enfermedad, con elementos como la presencia de otros síntomas, la incertidumbre, la soledad, las dificultades de soporte familiar, la incomunicación, la percepción de abandono, el grado de ajuste emocional y de adaptación a la enfermedad y la dimensión trascendente.

Todos estos elementos tienen una gran relevancia causal y terapéutica, de la que depende estrechamente la efectividad del tratamiento y que deben ser tenidas en cuenta cuando atendemos a pacientes en esta situación. Por lo tanto, a la hora de evaluar de las causas y la intensidad de cualquier síntoma, necesariamente deberemos tener en cuenta los factores concurrentes; y para la elaboración de un plan terapéutico es imprescindible incluir tanto medidas generales como de apoyo emocional, asegurar una información apropiada y un compromiso de soporte, así como facilitar la accesibilidad y asumir una reevaluación frecuente.

La situación de enfermedad avanzada y terminal se caracteriza por una gran fragilidad y una probabilidad elevada de cambios bruscos en la evolución, que descompensan la situación de enfermo y familia y, con frecuencia, su grado de ajuste emocional, generando una alta demanda de atención. La actitud terapéutica, la información a enfermos y familiares y nuestra organización practica deben adaptarse lo máximo posible a esta evolución, lo que exige de nosotros una actitud preventiva y flexible

Por todo ello, no parece exagerado decir que, si hay una disciplina médica en la que el clásico modelo reduccionista, lineal, determinista y causal, basado en un esquema predecible de causa-efecto, resulta claramente ineficaz, esa es la medicina paliativa. Y entender mejor esa complejidad inherente, que va más allá de factores como la comorbilidad, la dependencia, el pronóstico vital corto o la intensidad sintomática, es esencial para asegurar un cuidado más integral y efectivo, que permita atender de forma óptima las necesidades del paciente y de su familia.

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Surcando el mar de la incertidumbre en busca de la esperanza

Una adecuada atención paliativa implica necesariamente el abordaje de múltiples aspectos en diversas áreas de necesidades que se tratan a continuación:

En la esfera física, las necesidades hacen referencia a los síntomas, a su intensidad y número y a la respuesta y tolerancia a las pautas terapéuticas habituales, a la actividad funcional, el sueño y el reposo, entre otros aspectos

Las características fundamentales de los síntomas en esta condición de enfermedad avanzada son su carácter multidimensional, su alta prevalencia, su aparición frecuentemente combinada o múltiple, sus causas multifactoriales y su evolución altamente cambiante y, en general, con aumento de la intensidad a medida que la enfermedad avanza.

Otros aspectos importantes a tener en cuenta incluyen la estimación del pronóstico vital y las posibilidades de respuesta al tratamiento. En la enfermedad crónica avanzada, y especialmente en los casos de patologías no oncológicas, la estimación pronóstica puede ser bastante incierta. Por su parte, la probabilidad de respuesta al tratamiento depende estrechamente del tipo de síntoma, de la situación global y pronóstica y de características causales, y puede variar notablemente a largo de la trayectoria de la enfermedad.

Todo ello obliga a definir unos objetivos terapéuticos realistas, razonables, incluidos en una estrategia gradual de mejora que promueva la adaptación emocional, y con una actitud preventiva, una monitorización regular y plazos rápidos de revisión en caso de no obtener la respuesta esperada. La información adecuada al paciente y a su familia y asegurar la accesibilidad y disponibilidad son asimismo elementos esenciales, como ya ha sido comentado con anterioridad.

En el ámbito psicoemocional, las necesidades se vinculan con el grado de sufrimiento, que depende del potencial estresante de los acontecimientos, del nivel de impacto o amenaza que representa la enfermedad para la integridad personal y de los recursos de afrontamiento personales y psicosociales con que cuenta el paciente.

De acuerdo con autores como Chapman, Gravin y Turk, este sufrimiento se acompaña de sentimientos de pérdida de control, desesperanza e intolerancia, con predominio de la percepción de incertidumbre sobre la duración de dicha amenaza, y puede prolongarse en el tiempo, interfiriendo progresivamente en todos los hábitos de la vida de la persona, lo que resulta identificable por la incorporación de respuestas de afrontamiento emocional desadaptativas y por la autopercepción de lentitud del paso del tiempo, pudiendo conducir a un estado permanente de desesperanza, tremendamente perturbador.

El bienestar sociofamiliar tiene que ver esencialmente con las funciones y relaciones, con los afectos y la intimidad, con la apariencia física, la posibilidad de entretenimiento, el grado de aislamiento, la situación económica y el sufrimiento familiar, así como con aspectos relacionados con la vulneración de la tarea de cuidar, ya sea en lo concerniente a la salud global del cuidador como a la cobertura de necesidades del paciente.

En todo ello influyen factores como las condiciones estructurales del entorno, ya sea por situación de marginalidad, rotación o carencia de domicilio; el rol, las relaciones y la composición y dinámica familiar, como son los casos de desafección, familia monoparental o caótica; la vida de relación, los valores, creencias y prácticas, con gran impacto del aislamiento sociogeográfico o situaciones de desarraigo o inmigración; los recursos y organización del cuidado, en especial el cuidador frágil, la existencia de múltiples cargas familiares, o la insuficiencia de recursos económicos.

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El final de la vida se asocia a necesidades espirituales específicas que afloran más o menos explícitamente según va progresando la enfermedad. Entre ellas, destacan el sentido de valor de la propia vida, de la esperanza y la trascendencia, la necesidad de amar y ser amado, de comprender el significado de la enfermedad y el sufrimiento, el sentimiento de identidad y fortaleza interior, el sentirse escuchado y acompañado.

Sin un sistema estructurado de valores y creencias que haga posible la elaboración del sentido de la vida, de la muerte y su proceso y del sufrimiento, así como la posibilidad de apoyo externo por personas con idénticos valores y creencias, la potencialidad no desarrollada o las expectativas no satisfechas al respecto, la falta de sensación de “vida completada”, se traducirán en sufrimiento espiritual, tan perturbador como el físico y, a veces, menos tolerable.

Este sufrimiento espiritual puede llevar a vivir la enfermedad desde la culpa y, en tanto castigo merecido, con sentimientos de indignidad, vergüenza y alienación. También puede generar sentimientos de injusticia con proyección de dicha culpa, dando lugar a una actitud de cólera, con exigencias o maltrato contra quienes le rodean, así como a una desesperación permanente asociada a presencia permanente de la muerte, con una actitud ambivalente, de búsqueda mágica del milagro y petición de eutanasia al mismo tiempo. Y, por último, a una falta de sentido vital, asociada a la incertidumbre e impotencia, y a una muerte en soledad por vivencia de rechazo y fractura familiar.

Por el contrario, progresar en el proceso de aceptación abre la puerta a nuevas esperanzas, a veces en forma de pequeñas metas renovadas día a día, que, a su vez, permiten hacer frente a los miedos e incertidumbres que van surgiendo.

Por lo que respecta a la atención a los últimos días, esta fase viene caracterizada por el deterioro y la disminución gradual de las funciones físicas y relacionales asociada a los últimos días de vida, y en la que predominan el deterioro físico y funcional, con encamamiento y dificultades de movilización, el incremento del síndrome sistémico, con debilidad y reducción drástica de la ingesta; y la presencia progresiva de alteraciones del  nivel de conciencia, de la capacidad de relación y comunicación con el entorno, y trastornos neuropsicológicos, como el delirium, con o sin persistencia de la sintomatología previa, en un contexto de pronóstico vital de tan sólo algunos días.

En este escenario, se impone aún más la necesidad de optimizar el control de los síntomas en tiempo y forma, incluyendo en su caso la sedación y su manejo, así como gestionar impecablemente elementos de logística o disponibilidad, asegurando una respuesta ajustada a las necesidades de cuidados y emocionales del paciente y de su familia.

Ello requiere reorientar y adaptar las medidas diagnósticas y terapéuticas a la situación, basándose en estos objetivos y en criterios de sentido común, con una actitud preventiva de las situaciones de mayor impacto, como son la disminución de consciencia, la incapacidad total de ingesta y el estado confusional, así como asegurando una toma de decisiones ético-clínicas compartida.

Asimismo, en el caso en que sea necesario, debe realizarse una atención especializada al proceso de duelo desde antes del fallecimiento, con un carácter preventivo y adaptativo, así como prolongarse tras el mismo.

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Por último, deben prevenirse y abordarse también los posibles problemas de índole ética que, al final de la vida suelen corresponderse con discrepancias o conflictos en los ámbitos de la información y comunicación, la toma de decisiones y las denominadas opciones de último recurso. Entre estas últimas, las más habituales son el abordaje de la adecuación del esfuerzo terapéutico, el no inicio o retirada de medidas de soporte vital y asegurar una intensidad de tratamiento proporcional a la magnitud del sufrimiento, así como la interrupción voluntaria y definitiva de la ingesta, la sedación en la situación de agonía y la solicitud de eutanasia o suicidio asistido.

Mucho más que "abrazos y morfina"

Como advierten Carles Blay y cols., en condiciones de incertidumbre y complejidad, la evidencia científica no sólo muestra importantes limitaciones importantes para acompañar las buenas prácticas y la toma de decisiones, sino que incluso podría comportarse como un facilitador de iatrogenia. En consecuencia, cuanto más compleja e incierta es la situación del paciente, menor es la opción de los clínicos para encontrar un marco decisional adecuado en la ciencia publicada y más debe buscarse en una aproximación integral, basada en la identificación de sus necesidades, valores y preferencias sobre la que aplicar enfoques de gestión de caso.

Por otra parte, la valoración de la calidad de vida conlleva una respuesta cognoscitiva de la persona que va seguida por una reacción emocional, elementos ambos que reflejan el grado de satisfacción con la situación personal concreta en función del nivel de consecución de las expectativas iniciales. Esta valoración, por más que se vea influida y moderada por otras personas, es un proceso esencialmente individual, que el paciente lleva a cabo sobre un amplio conjunto de factores circunstanciales, analizados de acuerdo con su propia jerarquía de valores.

La consideración de todos estos elementos y su intrínseca subjetividad supone un duro desafío para los profesionales a la hora de medir la efectividad de nuestras intervenciones; cada situación supone inquietudes únicas. La percepción de la enfermedad incluye mucho más que la discapacidad meramente física y no son pocas las personas que no son capaces de expresar sus valores o definir su bienestar o calidad de vida sin un poco de ayuda experta en el proceso de clarificación de los mismos.

La atención paliativa es ciencia al servicio de una “compasión efectiva”, desde la honesta y comprometida aceptación de nuestra finitud. Va más allá del control de los síntomas físicos y se centra en ayudar a vivir, y a morir, desde el reconocimiento y reivindicación de la dignidad en la vulnerabilidad. Contempla a la persona, por tanto, más allá de la enfermedad, para ayudar a que pueda aprovechar, si lo desea, cuanto tiene a su alcance hasta el último momento, con respeto a sus valores, deseos y preferencias.

Es por ello que sobrepasa lo meramente científico y constituye quizá la disciplina en que el carácter central del paciente adquiere más sentido, por más que no sea fácil cuantificar beneficios o progresos netos en la salud de aquellos a quienes cuidamos.

Y, desde luego, nuestra filosofía no tiene nada que ver con pasividad, resignación prematura ni derrotismo ante la enfermedad, sino con la aceptación de que, llegado el momento, los profesionales debemos saber ser capaces de dejar de lado la fantasía del milagro médico que nos inculcaron en la facultad y volver la vista hacia nuestros orígenes, de modo que la atención y el cariño faciliten el mayor bienestar emocional y espiritual posible, en que el confort, en todo su sentido, se erija en el principal objetivo. Intentar, en suma, ensanchar la vida, dotando de sentido y máxima dignidad al proceso de morir.

En consecuencia, los paliativistas no sólo encontramos un profundo sentido a lo que hacemos, sino que nos sentimos privilegiados por el hecho de que las personas nos permitan acompañarlas en su singladura final y poder emplear nuestros conocimientos para contribuir a que doten de sentido a su existencia y vivan cada momento con la mayor dignidad. Nada más. Y nada menos.

Si te sigue pareciendo que nuestra labor es algo sencillo, al alcance de cualquiera, créeme, no lo es. Abordar adecuadamente las complejas necesidades de las personas en el final de su vida, y de su entorno, exige una amplia formación específica, mucho esfuerzo y mucha, mucha práctica; no estamos, como acostumbra a decir un buen amigo, ante un vehículo apto para cualquier conductor.

En este sentido, el trabajo de Hanna-Leena Melender y su equipo me parece bastante ilustrativo de los conocimientos, habilidades, valores y actitudes que se requieren para un adecuado rendimiento en esta disciplina.

Y, en fin, por lo que respecta a los descreídos impenitentes, están formalmente invitados a compartir una semana de trabajo con cualquiera de nosotros. 

¡Dicho queda!

Medicina Paliativa: medicina de frontera, en la esencia de la profesión

 "La muerte no es más que un punto en el horizonte, irreductible al poder de nuestro dominio, inaccesible a la ambición conquistadora de nuestra curiosidad"

Emmanuel Lévinas

"Nuestro objetivo final, después de todo, no es una buena muerte, 

sino una buena vida hasta el final"

Atul Gawande

Hace unos días, en animada conversación con un buen amigo y colega, recordábamos un ya clásico artículo de Marie-Charlotte Bouësseau en el que, partiendo de la interpretación del pensamiento de Emmanuel Lévinas y de otros filósofos, se describen los fundamentos y criterios éticos que justifican el desarrollo de los cuidados paliativos.

De acuerdo con el planteamiento de Bouësseau, el cuidado de las personas en situación de final de vida surgiría como un desafío ético frente a la moderna tecnomedicina, sustentado sobre dos aspectos fundamentales. Sería, en primer lugar, la expresión de un compromiso social y profesional ante las necesidades de los más vulnerables, que exige mantener la atención, la presencia y la búsqueda de medios para mejorar la calidad de vida por más que nos hallemos ante un pronóstico de supervivencia limitado en el tiempo.

Asimismo, representaría una propuesta alternativa frente a dos planteamientos polarizados que constituyen expresiones de un mismo peligro, que no es otro que la ilusión de una medicina omnipotente con dominio pleno sobre la vida. 

Se trataría, por un lado, de la actitud que Marcos Gómez Sancho denomina “activismo terapéutico sistemático”, estrechamente asociado a futilidad y conducente a distanasia, a obstinación terapéutica, que se fundamenta en la defensa de la vida como un bien absoluto en sí, aún en perjuicio de su calidad; y, por el otro, de la muerte médicamente asistida, eutanasia y suicidio asistido, cuya base es la defensa a ultranza de la calidad de vida, en perjuicio de la vida en sí.

Marie-Charlotte Bouëssau (Foto: José Ramón Ladra)

Resalta Bouësseau cómo la tecnocracia imperante en nuestra sociedad ha dado pie al progresivo desarrollo de una concepción científica fragmentaria y reduccionista en el acercamiento a la persona enferma que tiende a relegar a un segundo plano su autonomía y bienestar, con lo que ello supone de importante riesgo de despersonalización; y, en consecuencia, dado que cada vez nos es posible intervenir con mayor agresividad en los procesos de enfermedad, a concebir la ilusión de que, con el tiempo, todos los límites podrán ser superados.

Daniel Callahan
(Foto: The Hasting Center)

Así, y en palabras del gran Daniel Callahan, la medicina ha alcanzado un punto en que prácticamente contempla la muerte como una deficiencia biológica corregible, como un accidente reparable, menospreciando todo planteamiento que suponga restringir el uso del vasto armamento tecnológico disponible, cuyo potencial a menudo se fuerza hasta el máximo para intentar prolongar la vida de los sistemas orgánicos, sin tener en cuenta el bienestar de las personas a quien pertenecen.

La muerte, en suma, se rechaza como parte de la vida y es contemplada como derrota. Y, en este contexto, no pocos médicos hacen de la lucha contra ella su razón de ser, de modo que cuanto más medios tienen a su disposición y más convencidos están del deber de utilizarlos, más difícil les resulta aceptar las limitaciones de su poder.

Ahora bien, conviene no olvidar que la responsabilidad última de todo médico tiene un carácter dual, que debe perdurar durante todo el proceso asistencial: preservar la vida, sin duda, pero también aliviar el sufrimiento. Y ello compromete a una búsqueda continua de equilibrio entre los valores de un “ethos de la curación”, que exige el no darse por vencido, la perseverancia y también un cierto componente de dureza, y los propios de un “ethos de los cuidados”, centrado en la dignidad humana y que enfatiza una actitud solidaria entre paciente y profesionales sanitarios que resulta en una “compasión efectiva”, como ya se ha comentado con anterioridad en esta bitácora.

Según se va aproximando el final de la vida, en la medida en que la preservación de la vida se va haciendo progresivamente imposible, el alivio del sufrimiento adquiere cada vez mayor importancia. Pensemos que, en la fase terminal de su enfermedad, la persona percibe la amenaza del final de su vida, toma conciencia de que en breve va a abandonar para siempre a sus seres queridos y perderá todo lo que ha conformado su experiencia vital, asociándose a menudo un profundo temor acerca de cómo será ese final, temor que, con mucha frecuencia, hunde sus raíces en el calvario que han presenciado en familiares o amigos antes de morir. En este punto, si no le es posible contar con recursos adecuados para afrontar esta amenaza, continuará percibiéndola cada vez de forma más presente e intensa, lo que le provocará un sufrimiento profundo que va mucho más allá del propio malestar físico.

Es por ello que, como nos recuerda Jacinto Bátiz (@JBtiz), por más que seamos capaces de controlar médica y farmacológicamente la sintomatología clínica, la persona continuará sufriendo, pues la mayor parte del sufrimiento en este proceso final de la vida tiene que ver con aspectos emocionales, espirituales, existenciales, con la percepción sobre la propia enfermedad, sobre cómo interfiere en su trayecto vital, en su sentido de control y su probable significado, con su incapacidad para resolver los interrogantes más profundos de la vida. Todo aquello que conforma lo que, desde los albores de nuestra disciplina, conocemos como “dolor total”.

Concepto de "dolor total"

Nos encontramos ante un momento trascendental de la vida caracterizado por una enorme vulnerabilidad, por una atroz soledad interior y por una más que comprensible ambivalencia, en el que poder compartir los miedos, angustias y otras preocupaciones con alguien que ofrece la promesa de intentar ayudarle en ese enfrentamiento con lo desconocido, sin prejuicios y de una forma imaginativa, tiene para el paciente un indudable efecto terapéutico.

Muy al contrario, obcecarse en el vano intento de domesticar el morir y la muerte, puede convertir la agonía en una situación cruel, desproporcionada, injusta e inútil, tanto para el paciente como para su familia, de igual manera que, en el otro extremo, la falta de atención adecuada a las necesidades del enfermo y de su familia o el abandono sin más a la libre evolución del proceso; aspectos ambos de esa injustificable “incompetencia terapéutica del sufrimiento”, como la denomina Jacinto Bátiz, que atenta contra los más elementales principios de la praxis médica y que, de ninguna manera, puede tener cabida en una medicina verdaderamente humana.

Jacinto Bátiz

Así pues, la esencia de los cuidados paliativos no es sino una preocupación permanente por la calidad de vida de la persona, entendida como un valor hasta el final de sus días que está vinculado tanto con la condición de vida individual, a menudo malherida por la propia enfermedad y su abordaje terapéutico, como con la expresión de su dignidad, con la posibilidad de afirmarla a pesar de su dependencia y debilidad y sin renunciar a su derecho a la autonomía, todo lo cual hace posible construir un sentido para su historia vital, allí donde en apariencia no hay tal. 

Nos recuerda Bouësseau que, por su carácter de “frontera” por excelencia en nuestro camino como humanos, la muerte cumple la función esencial de ayudarnos a dar sentido a todo lo que nos mueve internamente, a nuestra vida y expectativas; ser conscientes de nuestra finitud, de hecho, nos ayuda a vivir una existencia más auténtica. 

Ahora bien, para las personas, en general y más aún cuanto más próximo se percibe su final, la vida tiene sentido en tanto es una historia, en términos de un todo, cuya amplitud, como puntualiza Atul Gawande (@Atul_Gawande), viene determinada por los momentos significativos, aquellos en los que algo sucede. En consecuencia, asumir la responsabilidad de cuidar a quien se está acercando a la muerte, y a su familia, supone también buscar maneras de engranar esta última etapa con el continuo del proceso vital y la historia personal, de modo que ayudemos a que esa construcción de sentido sea realidad.

Y es llegado este punto donde se revela de una forma definitiva la condición eminentemente cualitativa de nuestra disciplina, mucho más preocupada por el “cómo” que por el “cuánto”, explícitamente orientada la persona y centrada en dar respuesta a la complejidad de sus necesidades y aspiraciones, que no lucha en contra del tiempo, sino que lo respeta y trata de dotarle de mayor densidad, y que, por su enfoque integral, permite modificar la relación con el cuerpo, que deja de contemplarse como algo fragmentado y reducido casi a objeto.

Emmanuel Lévinas

En este verdadero tránsito desde un conocimiento centrado en el intento de dominio de la vida, de la muerte y del cuerpo a otro orientado a la búsqueda de sentido de la persona, el elemento fundamental para Bouësseau es una “deferencia respetuosa”, una actitud de acompañamiento fundamentada en la paciencia y en la compasión, entendida ésta como la capacidad de compartir el sufrimiento del otro con una intención proactiva de ayuda (compassio, de cum más patior, “padecer con”), desde el reconocimiento y reivindicación de la dignidad de la persona precisamente en su máxima vulnerabilidad y no sólo en su fuerza, en el convencimiento de que la vulnerabilidad humana nunca es indigna mientras alguien sea capaz de acogerla, de aceptarla sin condiciones en su singularidad.

Este conocimiento orientado a la creación de sentido y, por tanto, a la afirmación de la dignidad humana como principio absoluto, se fundamenta en la preeminencia de la alteridad, concepto que Lévinas define como la capacidad de alternar o cambiar la propia perspectiva, de ponerse en el lugar del otro, haciendo posible establecer relaciones basadas en el diálogo, el respeto, la tolerancia y en la valoración y aceptación de las diferencias existentes, y no sólo de la semejanza. No debe sorprender, por tanto, que esta alteridad pueda ser considerada la base de nuestra identidad humana y la expresión máxima de una libertad responsable.

Desde esta perspectiva, el proceso de morir puede ser un espacio en el que la trascendencia de la persona se nos haga patente precisamente a partir de su vulnerabilidad, dependiendo de nosotros contribuir a que sea un tiempo de intercambio y reconciliación en el que se elabore el duelo, se entretejan los recuerdos compartidos por el paciente y sus seres queridos, se haga memoria y se abra la posibilidad de perdón.

Coincido plenamente con la opinión de Bouësseau de que necesitamos seguir luchando para transformar la cultura médica de modo que se reconozca naturalmente en la enfermedad avanzada y terminal un sentido de límite, sin que ello conlleve connotación alguna de pasividad, resignación prematura ni derrotismo ante la enfermedad, sino tan sólo desde la aceptación de nuestra finitud y de que llega un momento en que los profesionales debemos dejar de lado la fantasía de milagro médico y centrarnos en el trascendental asunto de ayudar a vivir, y a morir, con una enfermedad incurable.

Toda actuación profesional en medicina requiere siempre un compromiso con nuestros valores esenciales, con la ciencia médica y con los enfermos, cuyos intereses deben situarse siempre por encima de los nuestros. Y ello exige tratar a cada paciente como único e irrepetible, hacer todo lo posible para asegurar que reciba una atención adecuada a sus necesidades y a las de su entorno familiar, reales y potenciales, procurando su bienestar, ayudándoles a mejorar su calidad de vida, previniendo y abordando su sufrimiento, acompañándoles durante todo el proceso, cuidándoles y consolándoles cuando la curación no es posible, brindándoles los cuidados físicos, psicológicos, sociales y espirituales que les permitan llevar hasta el final una vida lo más cercana posible a la normalidad, con la máxima independencia y libertad, y vivir con sentido de dignidad su proceso de final de vida hasta morir en paz.

Porque, desde los albores de nuestra profesión, el buen cuidado tiene que ver con confortar, explicar y escuchar, con estar presente cuando se es necesario, compartiendo con quien sufre su humanidad, con todas sus debilidades, máxime cuando afronta el viaje más solitario de su vida. Principios ancestrales, mantenidos en la filosofía de la atención paliativa, incluso más allá de las presiones sociales, políticas o económicas propias del complejo y cambiante entorno en que nos ha tocado vivir; principios que constituyen la esencia más preciada de nuestro quehacer.

(Foto: gettyimages.com)

¿Atención paliativa?: ¡Ahora, más que nunca!

"Un doctor tiene la misión no sólo de prevenir la muerte 

sino también de mejorar la calidad de vida. 

Si tratan una enfermedad, ganan o pierden; si tratan a una persona, 

les garantizo que siempre ganarán sin importar las consecuencias".

Hunter Doherty “Patch” Adams

La actual pandemia por COVID-19 está suponiendo una grave crisis en los cuidados agudos, sin precedentes cercanos y de duración desconocida, marcada por la incertidumbre y por el lógico esfuerzo centrado en limitar su propagación y aumentar la posibilidad de curación, así como por la terrible soledad de los pacientes infectados. 

Como ante cualquier situación de enfermedad que amenaza la vida, pacientes y familiares sufren debido a la carga sintomática, a las intensas emociones, al temor y la incertidumbre que suscita y a los diversos problemas de índole sociofamiliar y espiritual que afloran al irse haciendo presente el final de la vida.

No obstante, la infección por SARS-CoV-2 presenta algunos aspectos particulares que condicionan la aparición de necesidades complejas adicionales y hacen especialmente necesario asegurar el enfoque paliativo en su abordaje:

• En primer lugar, muchos pacientes con enfermedad grave experimentan síntomas angustiantes, en especial disnea (50-71%) y agitación (11-43%), especialmente cuanto más avanzado es su estado.

• Por otra parte, estos enfermos pueden deteriorarse rápidamente. La velocidad de declive, incluso en personas con aparente buen estado previo de salud, puede reducir la "ventana" entre la aparición de la sintomatología grave y la muerte a tan sólo unos pocos días, obligando a un seguimiento más estrecho, con revisiones más frecuentes y una mayor intensidad terapéutica desde un inicio, algo ante lo que muchos profesionales pueden sentirse remisos o indecisos, ante la falta de evidencia de calidad que guíe el abordaje clínico.

• Además, otros muchos pacientes pueden no tener la capacidad física suficiente para beneficiarse claramente de un abordaje de soporte intensivo, situación que se agrava en condiciones de sobrecarga de los recursos asistenciales cuando es necesario recurrir a estrictos criterios de triaje para asegurar la optimización de los mismos.

• Asimismo, la situación de aislamiento del paciente y la consecuente restricción de visitas a familiares y allegados, no sólo puede ser causa de un notable impacto psicológico sino que puede complicar el proceso de toma de decisiones compartidas e informadas.

Se configura así una cohorte de pacientes en situación de final de vida tremendamente compleja y heterogénea cuyo adecuado manejo, junto con el alivio del sufrimiento, constituye una parte importante de su atención, con independencia del pronóstico vital.

En esta situación, es imprescindible contar con una estrategia frente a la situación de deterioro y muerte potencial, especialmente en quienes no sean subsidiarios de cuidados intensivos, que se ejecute conjuntamente con el abordaje médico agudo y propicie tanto un adecuado abordaje de los síntomas como una comunicación clara y oportuna con el paciente, cuando resulte posible, y con sus cuidadores. 

Sólo así podrá asegurarse una rápida revaloración de los objetivos del paciente y su alineamiento con los planes de tratamiento. Poder transmitir esperanza en el efecto de los tratamientos debe ir de la mano del reconocimiento, empático pero explícito, de la gravedad de la situación y posibilidad de morir. 

La actual pandemia, de hecho presenta numerosos paralelismos con las experiencias de los pioneros en la instauración de los cuidados paliativos en entornos de recursos limitados, como resaltan Daniel Knights et al. en este artículo, en el que exploran el modo en que se puede contribuir a la mejora de la calidad asistencial en dichas condiciones, proponiendo tres áreas clave de respuesta:

• Integrar el enfoque paliativo en la práctica cotidiana, de manera que se asegure como objetivo de cuidados la reducción del sufrimiento y no únicamente la supervivencia y se mejore la comprensión y la provisión de los planes de decisiones anticipadas, además de considerar algunos métodos innovadores de comunicación y apoyo de los familiares.

• Simplificar el manejo biomédico y el trabajo en equipo multidisciplinario, asegurando la disponibilidad y fácil acceso a herramientas de ayuda a la decisión clínica y planes de contingencia ante situaciones de escasez de material o medicación, así como facilitar el perfeccionamiento de las habilidades de exploración integral de necesidades, valoración de síntomas y estrategias de comunicación en el personal asistencial. Asimismo, valorando en qué ubicaciones podría mejorarse la atención reasignando tareas o adoptando modelos de gestión enfermera

• Incorporar de forma eficiente al voluntariado, que se sabe puede mejorar la satisfacción del entorno familiar, proporcionar acompañamiento y soporte psicosocial y establecer enlaces a cuidados más formales.

Morir de COVID-19 sin el apoyo de una adecuada atención paliativa puede significar un angustioso final, no sólo para el paciente, sino también para su familia y allegados. Por ello, y muy especialmente frente a una potencial situación de escasez de recursos, el alivio del sufrimiento por medio de la atención paliativa debe mantenerse como el imperativo ético que es.

En consecuencia, resulta esencial asegurar el soporte de profesionales expertos en Atención Paliativa que actúen de forma coordinada con los equipos médicos de agudos y de cuidados intensivos, así como asegurar el mantenimiento de la asistencia en el entorno comunitario. En estos tiempos de pandemia, como bien dice Jennifer M. Ballentine, los cuidados paliativos son tan necesarios como los fluidos, los antitérmicos o los ventiladores. 

Nunca antes la intervención paliativa ha sido tan esencial. Nunca antes se ha podido sentir más intensamente la necesidad de una atención cercana, individualizada y compasiva que haga posible abordar todo el sufrimiento asociado, en sus distintos niveles. Y, a pesar de ello, el papel de los cuidados paliativos durante el primer zarpazo de la pandemia se ha visto eclipsado por el particular contexto social y asistencial en que se ha ido afrontando la emergencia.

De cara a sucesivas oleadas, no podemos volver a caer en el error de desplazar por completo el centro de la atención hacia el virus a costa de marginar de los objetivos asistenciales el abordaje del sufrimiento. Más allá del adecuado enfoque terapéutico y de control sintomático, aspectos como la comunicación, la soledad, la despedida o los rituales deben estar incluidos en los protocolos de atención y ser abordados de forma efectiva. 

Debemos aprovechar la terrible experiencia vivida para aprender y ser capaces de adoptar una actitud innovadora y dinámica que permita superar los actuales enfoques y asegurar la adecuada atención a las necesidades de quienes se encuentran en situación de final de vida o críticamente enfermos. Sólo así, manteniendo el compromiso con la compasión y la atención centrada en la persona, podremos aspirar a limitar el enorme impacto del sufrimiento asociado a esta pandemia, y sus efectos a medio y largo plazo, cuya magnitud está aún por comprobar.

Avanzando en la definición de "complejidad" en Atención Paliativa

En los últimos años, el clásico modelo dicotómico de atención paliativa, limitado a los pacientes oncológicos sin posibilidad de recibir tratamiento activo y en fase terminal de su enfermedad, ha evolucionado hacia un enfoque más amplio, aplicado de forma más temprana en el curso evolutivo de cualquier enfermedad crónica compleja y avanzada que, independientemente del mero pronóstico vital, pueda dar respuesta adecuada a las necesidades específicas, complejas y cambiantes, del paciente y su entorno de cuidados. 

Existe ya una extensa y robusta evidencia científica que demuestra que el abordaje paliativo temprano mejora el control sintomático, la comprensión de la enfermedad y la satisfacción por parte del paciente y su entorno, así como la calidad de vida y la supervivencia.

Ahora bien, poder hacer frente a las necesidades específicas de los pacientes y de su entorno de cuidados en cualquier momento de la evolución de la enfermedad exige un modelo de atención que involucre de forma coordinada a todos los niveles asistenciales, de modo que la asignación adecuada del tipo e intensidad de los cuidados pueda articularse de forma ágil y eficiente. Y el criterio generalmente aceptado para distinguir a quienes pueden beneficiarse de una atención más especializada y de mayor intensidad no es otro que el grado de complejidad asociado a su situación concreta, en términos físicos, sociofamiliares, emocionales y espirituales.

Cierto es que el concepto de “complejidad” en el ámbito paliativo no está aún completa e inequívocamente definido, pero se han desarrollado diversos modelos predictivos, propuestos a partir de la experiencia clínica, así como algunos instrumentos de evaluación validados, que permiten identificar los principales factores implicados y definir niveles prácticos de estratificación, simplificando el proceso de toma de decisiones en el día a día.

Una de estas herramientas es el IDC-Pal, un instrumento diagnóstico desarrollado dentro del Programa Andaluz de Cuidados Paliativos y empleado tanto en el ámbito comunitario como hospitalario, que evalúa una serie de elementos de complejidad agrupados en tres dimensiones (dependientes del paciente, entorno sociofamiliar y organización del sistema sanitario), a partir de los cuales puede categorizarse el nivel de complejidad de las necesidades como alta, media, o no complejidad.

Carrasco-Zafra et al. acaban de publicar los resultados de su estudio observacional retrospectivo sobre una muestra de 501 pacientes oncológicos avanzados atendidos por un equipo multidiscilinar especializado, bien en internamiento o en su domicilio. Aplicando IDC-Pal y mediante un análisis de regresión logística multinomial, han determinado los niveles de complejidad e identificado los principales factores asociados.

Así, 9 de cada 10 pacientes presentan al menos un elemento de complejidad, con una media de 2, distribuyéndose prácticamente a partes iguales entre complejidad media y alta, y principalmente a expensas de la dimensión clínica: por deterioro brusco del nivel de autonomía funcional (74%) y/o por presencia de síntomas de difícil control (17,3%). 

Además, un tercio de los pacientes presentan elementos de complejidad relacionados con el entorno de cuidados, siendo los más comunes la ausencia o insuficiencia de soporte familiar y/o de cuidadores (24,3%).

Estos resultados se sitúan en la línea de los obtenidos en otros estudios publicados en España, como el de De Miguel et al., el de Salvador et al. o el de Tuca et al.

A la hora de identificar el impacto de las variables independientes, destacan como factores predictores la presencia de disnea y la edad. La compleja etiología biopsicosocial y sus manifestaciones, hacen de la disnea un síntoma especialmente complicado de aliviar, por lo que afecta mucho al bienestar del paciente y de su familia, al margen de su impacto secundario sobre la funcionalidad. No resulta extraño, por tanto, que influya en la aparición de complejidad en mayor medida que otros síntomas más prevalentes, como el dolor o la astenia, multiplicando por 3 el riesgo.

Por lo que respecta a la edad, la relación sería inversa, con lo que cada año extra de supervivencia reduciría en 3 puntos el riesgo de presentar una situación de alta complejidad. Este resultado podría deberse al mayor grado de conformidad y adaptación de las personas más ancianas y de su entorno a la situación de enfermedad terminal.

Pero, con mucho, el principal factor predictor de complejidad en la población estudiada es el estado funcional, valorado mediante la escala PPS, de modo que, en comparación con niveles superiores al 70%, valores de 50-60% multiplican por 3 el riesgo de presentar elementos de complejidad, mientras que un valor de 40 o inferior supone 8-10 veces más probabilidades.

La Palliative Performance Scale (PPS), elaborada en 1996 por Anderson et al. como una adaptación del Índice de Karnofsky a las necesidades de la atención paliativa, es un instrumento diseñado para intentar ponderar el proceso de la enfermedad y su impacto en la historia natural, cuya utilidad como herramienta pronóstica para estimar la supervivencia está bien documentada, tanto en pacientes hospitalizados oncológicos como no oncológicos, así como también en el ámbito domiciliario.

Por su parte, investigadores como Ho et al.,  Downing et al., o Head et al., la han empleado o la consideran útil en la planificación de cuidados, a la hora de decidir una atención activa o paliativa a los pacientes, o para considerar el traslado de pacientes desde unidades paliativas hospitalarias a recursos sociosanitarios.

En esta línea, los autores del estudio consideran que, a la vista de los resultados, una valoración sistemática y regular de la PPS podría facilitar la rápida identificación de cualquier deterioro funcional y posibilitar la adecuada provisión de servicios asistenciales, proponiendo el nivel de 40% como punto de corte para considerar la implementación de una atención paliativa más especializada.

Comparto plenamente la opinión de que un mayor conocimiento de los factores relacionados con la complejidad puede ser de gran utilidad a la hora de identificar señales que permitan asignar el tipo e intensidad de intervención paliativa más apropiada. Así pues, y por más que su diseño no permita una generalización de sus conclusiones, considero que el estudio supone una valiosa aportación que puede facilitar la toma de decisiones en nuestra práctica diaria.

Atención paliativa a personas mayores en el entorno comunitario: ¿Cómo, cuándo y por quién?

El progresivo incremento de la esperanza de vida hace que cada vez más personas mayores deban convivir durante bastante tiempo con los efectos acumulativos de diversos problemas crónicos de salud junto con una mayor vulnerabilidad a la enfermedad por el progresivo deterioro fisiológico.

Esta situación se traduce en una plétora de necesidades y síntomas prolongados, complejos y fluctuantes en los últimos años de vida, que se beneficiaría notablemente de un enfoque paliativo adecuado.

Ahora bien, una intervención continua y mantenida en el tiempo de las unidades especializadas sobre toda la población de estas características no sería sostenible, por lo que se ha propuesto un apoyo episódico cuando las necesidades sean demasiado complejas como para ser manejadas en solitario por los profesionales de Atención Primaria (AP).

Sabemos que este modelo asistencial, iniciado precozmente en la evolución del proceso, es factible y beneficioso en enfermedades graves avanzadas como cáncer o esclerosis múltiple, y existen también indicios preliminares de su aceptabilidad y potenciales beneficios para personas mayores con enfermedad crónica progresiva e incurable.

Sin embargo, no se conoce bien cómo se está ofreciendo la atención paliativa a estas personas en el ámbito comunitario, qué criterios de derivación se emplean, quién se encarga de la asistencia y por medio de qué actividades, qué resultados se miden y cómo podría mejorarse la intervención.

Kim De Nooijer et al., en su revisión sistemática y síntesis narrativa, nos ofrecen una visión al respecto que, a pesar de la calidad metodológica baja a moderada de la mayoría de los artículos incluidos, arroja resultados bastante útiles.

Así, parece que la derivación desde AP a los equipos de soporte se basaría principalmente en aspectos como edad avanzada, diagnóstico o pronóstico y no tanto en la complejidad de las necesidades o síntomas, a pesar de que ésta a menudo suele ser mayor que en caso de enfermedad terminal y el pronóstico bastante más ambiguo.

También dependería de otros factores como la capacidad de los médicos de familia, los protocolos asistenciales locales y la disponibilidad de los servicios especializados.

Por su parte, los equipos especializados proporcionan una atención multidisciplinar, tanto al paciente como a su familia, aunque no es posible identificar qué actividades y procedimientos caracterizan la calidad de dicha intervención, más allá del control sintomático, que es el principal resultado evaluado.

Parece claro que la correcta atención a las necesidades paliativas de las personas mayores debe sustentarse en una interrelación estrecha entre el paciente, su cuidador, su médico de familia y el equipo de soporte, y no puede plantearse de forma igual para todos, sino sobre criterios objetivos e individualizados de complejidad de necesidades, más que aspectos diagnósticos o de impresión pronóstica.

Se identifican, asimismo, algunas potenciales áreas de mejora. Destaca la necesidad de que todos los profesionales implicados tengan una formación paliativa adecuada o, al menos, accesibilidad a dicho conocimiento, así como esforzarse en mejorar la atención a los cuidadores durante y tras la trayectoria de la enfermedad, especialmente con respecto a la forma de facilitar información y soporte emocional.

Finalmente, se hace patente la necesidad de buscar medidas de resultado consensuadas que permitan comparar intervenciones para seguir generando conocimiento acerca de cómo mejorar esta asistencia.