Conocimiento y actitudes de la población general sobre los cuidados paliativos

A pesar de los beneficios demostrados por la integración del enfoque paliativo en el momento del diagnóstico de incurabilidad y de que se proporcionen los cuidados de confort de forma simultánea con otros enfoques terapéuticos, la realidad muestra que este tipo de atención, si acaso, se lleva a cabo predominantemente tarde en el curso de la enfermedad.

Los estudios disponibles subrayan diversas barreras a la integración temprana de la atención paliativa, dependientes tanto del entorno paciente-familia como del propio sistema sanitario y del contexto sociocultural. Así, parece existir un importante desconocimiento al respecto en la población general, lo que puede limitar de forma notable el acceso de los ciudadanos a cuidados de calidad en caso de enfermedad grave avanzada, si bien la bibliografía al respecto no es muy abundante. 

Ilustración de David Plunkert (@plunkert)

Tratando de arrojar más luz sobre el asunto, Collins et al. han desarrollado un estudio descriptivo que analiza las opiniones de 421 personas. En él, se sugiere la existencia de importantes lagunas en el conocimiento acerca de la atención paliativa, observándose en los participantes una mediana de 3 errores de concepto o interpretación, entre los que destacan: 1) Los cuidados paliativos se proporcionan solamente en hospitales especializados; 2) Tienen un carácter “inactivo”, son cuidados pasivos de confort; 3) Se relacionan con morir en el hospital o con “muerte institucionalizada”; 4) Se limitan “sólo” al alivio del dolor; 5) Se identifican exclusivamente con dependencia.

Se observa, asimismo, cómo el conocimiento y las experiencias previamente vividas se asocian significativamente con actitudes más propensas a la atención paliativa, como es el caso de las personas de mayor edad, que han sido cuidadores en alguna ocasión o que conocen a alguien cercano que ha recibido atención paliativa.

Este trabajo pone en claro la necesidad de realizar programas educativos a la población, así como intervenciones de comunicación directa por parte de los propios profesionales en la práctica diaria acerca de los fundamentos y beneficios de los cuidados paliativos.

Atención paliativa a personas mayores en el entorno comunitario: ¿Cómo, cuándo y por quién?

El progresivo incremento de la esperanza de vida hace que cada vez más personas mayores deban convivir durante bastante tiempo con los efectos acumulativos de diversos problemas crónicos de salud junto con una mayor vulnerabilidad a la enfermedad por el progresivo deterioro fisiológico.

Esta situación se traduce en una plétora de necesidades y síntomas prolongados, complejos y fluctuantes en los últimos años de vida, que se beneficiaría notablemente de un enfoque paliativo adecuado.

Ahora bien, una intervención continua y mantenida en el tiempo de las unidades especializadas sobre toda la población de estas características no sería sostenible, por lo que se ha propuesto un apoyo episódico cuando las necesidades sean demasiado complejas como para ser manejadas en solitario por los profesionales de Atención Primaria (AP).

Sabemos que este modelo asistencial, iniciado precozmente en la evolución del proceso, es factible y beneficioso en enfermedades graves avanzadas como cáncer o esclerosis múltiple, y existen también indicios preliminares de su aceptabilidad y potenciales beneficios para personas mayores con enfermedad crónica progresiva e incurable.

Sin embargo, no se conoce bien cómo se está ofreciendo la atención paliativa a estas personas en el ámbito comunitario, qué criterios de derivación se emplean, quién se encarga de la asistencia y por medio de qué actividades, qué resultados se miden y cómo podría mejorarse la intervención.

Kim De Nooijer et al., en su revisión sistemática y síntesis narrativa, nos ofrecen una visión al respecto que, a pesar de la calidad metodológica baja a moderada de la mayoría de los artículos incluidos, arroja resultados bastante útiles.

Así, parece que la derivación desde AP a los equipos de soporte se basaría principalmente en aspectos como edad avanzada, diagnóstico o pronóstico y no tanto en la complejidad de las necesidades o síntomas, a pesar de que ésta a menudo suele ser mayor que en caso de enfermedad terminal y el pronóstico bastante más ambiguo.

También dependería de otros factores como la capacidad de los médicos de familia, los protocolos asistenciales locales y la disponibilidad de los servicios especializados.

Por su parte, los equipos especializados proporcionan una atención multidisciplinar, tanto al paciente como a su familia, aunque no es posible identificar qué actividades y procedimientos caracterizan la calidad de dicha intervención, más allá del control sintomático, que es el principal resultado evaluado.

Parece claro que la correcta atención a las necesidades paliativas de las personas mayores debe sustentarse en una interrelación estrecha entre el paciente, su cuidador, su médico de familia y el equipo de soporte, y no puede plantearse de forma igual para todos, sino sobre criterios objetivos e individualizados de complejidad de necesidades, más que aspectos diagnósticos o de impresión pronóstica.

Se identifican, asimismo, algunas potenciales áreas de mejora. Destaca la necesidad de que todos los profesionales implicados tengan una formación paliativa adecuada o, al menos, accesibilidad a dicho conocimiento, así como esforzarse en mejorar la atención a los cuidadores durante y tras la trayectoria de la enfermedad, especialmente con respecto a la forma de facilitar información y soporte emocional.

Finalmente, se hace patente la necesidad de buscar medidas de resultado consensuadas que permitan comparar intervenciones para seguir generando conocimiento acerca de cómo mejorar esta asistencia.