domingo, 1 de marzo de 2020

Es hora de desterrar definitivamente el lenguaje bélico-heroico asociado al cáncer

Las metáforas militares contribuyen a estigmatizar 
ciertas enfermedades y, por ende, a quienes están enfermos
Susan Sontag


¿Un poco de Historia?

Aunque pueden encontrarse algunas referencias previas, la retórica militar comenzó a usarse regularmente en Medicina a lo largo del último tercio del siglo XIX, con la irrupción de la patología celular, a partir de las investigaciones de Robert Remak y, en especial, de Rudolph Virchow, y el progresivo desarrollo de la bacteriología con Louis Pasteur.

La identificación de un responsable "específico" y visible, que "invadía" el cuerpo o que se "infiltraba" en él, para causar la enfermedad, sentó las bases para convertir los cuerpos en "campos de batalla" en los que los médicos se enfrentaban al "enemigo" y, con suerte, lo vencían.

Ya en los inicios del siglo XX, con las campañas educativas contra la sífilis organizadas durante la Primera Guerra Mundial y, tras ella, contra la tuberculosis, las metáforas bélicas adquirieron definitiva credibilidad y comenzaron a instalarse profundamente en la imaginería médico-sanitaria.

Con la denominada "transición epidemiológica", cuando las enfermedades infecciosas empezaron a perder su primacía mortífera a lo largo de la segunda mitad del siglo en favor de las patologías no transmisibles, crónicas y degenerativas, la jerga militar se desplazó progresivamente hacia el cáncer. 

El 23 de diciembre de 1971, curiosamente en plena Guerra de Vietnam y con su país azotado por las cifras de desempleo e inflación más altas desde la Segunda Guerra Mundial, el presidente norteamericano Richard Nixon firmó la National Cancer Act, ley federal que daba forma a la iniciativa gubernamental War on Cancer, una especie de cruzada cuyo objetivo era encontrar una cura al final de esa década, a modo de emulación de la promesa de J. F. Kennedy que llevó al hombre a la Luna a finales de los 60.

Pocos años después, Susan Sontag, a raíz de ser diagnosticada de cáncer de mama, transmitió su experiencia por escrito con extraordinaria lucidez en su obra La enfermedad y sus metáforas, en la que examina el modo en que ciertas enfermedades originan actitudes sociales que pueden resultar más dañinas para el paciente que las enfermedades mismas. 

A ella pertenece la célebre frase: "La enfermedad es el lado nocturno de la vida, una ciudadanía más cara. A todos, al nacer, nos otorgan una doble ciudadanía, la del reino de los sanos y la del reino de los enfermos. Y aunque preferimos usar el pasaporte bueno, tarde o temprano cada uno de nosotros se ve obligado a identificarse, al menos por un tiempo, como ciudadano de aquel otro lugar"

Sontag parte de la idea de que, como antaño sucedía con la tuberculosis, el cáncer es una enfermedad considerada como misteriosa, en torno a la cual "los prejuicios, las fobias y los miedos han tejido una red de complicadas metáforas que dificultan su comprensión y, a veces, su curación".

En el desarrollo de su ensayo, ataca con especial virulencia el uso de la retórica militar, que considera una fantasía punitiva perjudicial para muchas personas y cuyo abuso es propio de una sociedad que "restringe cada vez más el propósito y la credibilidad de las llamadas a la ética" y en la que "aquél que no somete sus propias acciones al cálculo de interés y provecho propio es un necio".

Más de cuatro décadas después de su publicación, no parece que hayamos progresado mucho al respecto...

Los "daños colaterales" de la Guerra contra el Cáncer

Es bien sabido que el empleo de lenguaje bélico en campañas benéficas puede resultar útil para motivar a la gente a donar dinero, y quizá ahí resida uno de los principales problemas a la hora de que las entidades promotoras de las mismas abandonen su uso.

No obstante, existe más que suficiente evidencia acerca de que las metáforas bélico-heroicas referidas al cáncer son lo suficientemente contraproducentes para una gran proporción de personas, por lo que debería evitarse su empleo de forma generalizada.

Así, sabemos que su empleo puede influir negativamente en la comprensión y en las respuestas ante la enfermedad, y en concreto sobre las estrategias preventivas. Asimismo, condicionan las creencias en salud de la población general, habiéndose comprobado que el empleo de jerga militar aumenta la percepción de dificultad relacionada con el tratamiento oncológico, incrementa el fatalismo ante la prevención del cáncer y no mejora la vigilancia frente a su aparición.

A este respecto, son muchos los investigadores, pacientes y clínicos que opinan que un entorno bélico, inherentemente violento, masculino y basado en la fuerza, no sería el encuadre más productivo para situar el abordaje de la enfermedad. No sólo menosprecia importantes aspectos sociales y emocionales, pudiendo animar a suprimir los sentimientos negativos, por ejemplo, sino que también puede enfatizar la importancia del tratamiento a cualquier precio.

Las metáforas bélicas sugieren, asimismo, que un paciente tendría mayor control sobre su enfermedad del que realmente tiene. Verse empujado a "luchar" en una guerra que no ha escogido, la mayor parte de las veces victimiza al paciente, haciéndole sentir responsable por el resultado de su empeño, ya que si se sugiere que quien lucha con todo contra su cáncer sobrevive o merece hacerlo, parece lógico colegir que quien no lo consigue también merece ese resultado. Al presentar la falta de recuperación como derrota y potencialmente como un fallo personal, puede llevar a autopercepciones negativas si las cosas no discurren como se espera, con resultados personal y socialmente devastadores para enfermo y familia si finalmente se "pierde" el combate.

Para quien se encuentra en una situación de extrema vulnerabilidad, añadir esta absurda sobrecarga emocional se me antoja de una crueldad injustificable, por muy rectos que sean los propósitos. El cáncer no es, ni de lejos, una cuestión de vencedores y vencidos y absolutamente nada asegura que quien más lucha ni quien más valor pone logre mejor resultado. De hecho, sabemos desde hace años que un estilo "luchador" de afrontamiento no se asocia con un incremento de la supervivencia ni reduce el riesgo de recurrencia de la enfermedad.

Ni "guerra" ni "viaje": lo que cada cual prefiera

No hace mucho que, conversando frente a un café con un buen amigo y gran psicooncólogo, surgió la importancia de pararnos a escuchar el lenguaje que cada persona usa al hablar de su enfermedad. En general, las metáforas son una herramienta muy útil para dar sentido a nuestras experiencias, pues nos ayudan a expresar ideas abstractas particularmente sensibles y con gran carga emocional, y por ello son un recurso muy recomendable en situaciones de vulnerabilidad, como ocurre con las personas que conviven con el cáncer

Ahora bien, las formas de afrontar la enfermedad son muy diversas y varían dependiendo de las características de la persona, del tipo de cáncer que tenga, del momento en que se le haya diagnosticado, o de la evolución del proceso, entre otros factores. Es por eso que el uso de palabras con connotación bélica quizá pueda ser adecuado en algunas personas que están convencidas de llevar el control de su vida y que achacan sus logros más a sus capacidades que a la suerte, por ejemplo. Pero el miedo, la rabia, la desesperación o la incertidumbre, en ocasiones mezcladas con optimismo o esperanza, son tan respetables como el ardor guerrero a la hora de convivir con la enfermedad.

Así pues, como nos recuerda Elena Semino, no puede decirse que las metáforas bélicas sean siempre negativas, como tampoco que las que aluden a "viajes" u otro tipo de conceptos alternativos sean positivas por defecto, si bien sólo las primeras se han visto relacionadas con efectos indeseables demostrados. Sea como fuere, el problema es que nadie necesita que le digan qué actitud debe tener frente a "su" enfermedad, y menos con proclamas estereotipadas, frívolamente dictadas desde una posición externa de seguridad.

A la hora de favorecer la adaptación, lo más importante es que la persona sienta que se respeta su derecho a escoger su forma de afrontar la situación, que sea él quien maneje sus propias metáforas, nunca inducir su uso indiscriminado. En consecuencia, el secreto es utilizar un lenguaje evocador de las emociones del enfermo que permita conocer de qué manera conceptualiza su situación con respecto a la enfermedad.

La atención verdaderamente centrada en la persona, desde el reconocimiento de su papel activo y participativo en los cuidados y su necesaria autonomía, exige, entre otras cosas, un escrupuloso respeto por sus necesidades, valores y preferencias, evitando cualquier injerencia que limite su toma de decisiones informada. Así pues, es necesario que las entidades no gubernamentales implicadas, los medios de comunicación, los profesionales sanitarios y las asociaciones de pacientes, junto con la propia Administración, nos comprometamos de inmediato en desterrar definitivamente las metáforas bélico-heroicas del lenguaje cotidiano relacionado con el cáncer, a fin de evitar mediatizar el afrontamiento de la enfermedad y no contribuir a ahondar el sufrimiento de pacientes y allegados. No podemos seguir mirando para otro lado, si no queremos ser cómplices de ello.


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