La buena muerte

"Poco mal y buena muerte, dichosa suerte"

Refrán español

"La verdad es que cuando aprendes a morir, aprendes a vivir"

Mitch Albom ("Martes con mi viejo profesor")

La muerte es más que un simple hecho biológico. Nuestra historia como especie, de hecho, tiene mucho que ver con nuestra postura ante la muerte y con la eterna búsqueda de un significado que permita mitigar la angustia existencial que nos provoca la conciencia de nuestra propia finitud.

En términos socioculturales, una "buena muerte" tiende a verse como un complejo conjunto de preparativos y relaciones que incluyen una serie de eventos con una alta carga ritual y constituyen una especie de "guión" que la gente considera debe seguirse y/o contra el que debe comparar su propio proceso de morir.

Desde un enfoque clínico, el concepto de una "buena muerte" surge a partir del movimiento hospice y ha venido siendo ampliamente debatido en la literatura académica y profesional a lo largo de las últimas dos décadas, especialmente en el campo de los cuidados paliativos, en torno a la descripción de las propiedades del proceso de morir, del propio evento específico de la muerte en sí o del estado de fallecido.

Es este un concepto que se ha situado en primera línea de las políticas de cuidados al final de la vida y suele describirse de forma explícita como una experiencia multifacética e individualizada que debe tener lugar "libre de angustia y sufrimiento evitables para paciente, familiares y cuidadores, acorde con los deseos del paciente y su familia, y de forma razonablemente consistente con criterios clínicos, culturales y éticos".

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A lo largo de este tiempo, ha habido diversos intentos de desarrollar grupos de criterios definitorios. Meier et al. realizaron, hace algunos años, un trabajo pionero de revisión bibliográfica en el que, a partir de 36 artículos, procedentes de 12 países diferentes, compararon y contrastaron la información relativa a las perspectivas de pacientes, familiares (antes y durante el duelo) y profesionales sanitarios (médicos, enfermeras, trabajadores sociales y consejeros espirituales), identificando 11 elementos básicos que definirían la "buena muerte":

• Preferencias con respecto al proceso de morir, incluyendo: el "escenario" de la muerte (cómo,  cuándo y dónde), en especial morir durante el sueño, así como los preparativos para la muerte (directivas anticipadas, funeral).

• Control sintomático (en especial dolor y evitación del sufrimiento).

• Bienestar emocional (soporte emocional, confort psicológico, posibilidad de discutir el significado de la muerte).

• Aspectos espirituales y religiosos (confort religioso/espiritual, fe, visita del sacerdote).

• Compleción de vida (poder despedirse, sensación de vida bien vivida, aceptación de la muerte).

• Preferencias con respecto al tratamiento (no prolongar la vida, creer que se han empleado todas las posibilidades terapéuticas, mantener el control sobre el tratamiento, eutanasia o suicidio asistido).

• Dignidad (respeto en tanto individuo, independencia).

• Familia (apoyo familiar, aceptación por su parte de la muerte y preparación para ella, no ser una carga para ellos).

• Calidad de vida (seguir viviendo igual dentro de lo posible, manteniendo la esperanza y la gratitud, con capacidad para apreciar lo placentero de las cosas, sentir que la vida merece ser vivida).

• Relación con el personal sanitario (recibir confianza/apoyo/consuelo por parte de médico y enfermera, que se sientan cómodos frente al proceso de morir, poder discutir con ellos las creencias y miedos espirituales).

• Otros elementos: reconocimiento étnico/cultural, contacto físico, compañía de mascotas, aspectos económicos.

Los autores remarcan que parece existir un consenso general entre pacientes, familiares y sanitarios con respecto a los tres primeros elementos (preferencias por el proceso de morir, buen control sintomático y bienestar emocional), que fueron los más considerados por los tres grupos, así como con la relación con el personal sanitario que, por contra, fue el menos mencionado en todos los casos.

El análisis reveló asimismo algunas curiosas discrepancias en las frecuencias de los diferentes temas entre los tres grupos implicados. Dichas variaciones fueron mayores para la calidad de vida, mucho más presente en los artículos que implicaban la perspectiva de los familiares (70% del total) que en los relacionados con los propios pacientes (35%) y, muy especialmente, en los participados por sanitarios (22%). 

De forma similar, los artículos que involucraban la opinión de los familiares identificaron la importancia de la familia y el mantenimiento de la dignidad en mayor medida (70%) que los relativos a la perspectiva de los pacientes (55%). Por contra, los aspectos espirituales y/o religiosos aparentemente fueron más considerados por parte de los pacientes (65%) que de los familiares (50%).

Más recientemente, Erika Brogstrom ha realizado un análisis crítico de un total de 54 documentos relacionados con la política de cuidados al final de la vida en Inglaterra a fin de perfilar el modo en que se define la "buena muerte" desde una perspectiva que en cierto modo traduce la realidad del entorno y que influye en la provisión de cuidados. 

Así, una muerte puede considerarse como buena si la persona es tratada "como individuo, con dignidad y respeto, libre de dolor y otros síntomas, en un entorno familiar y acompañado de familiares y/o amigos cercanos".

La autora, no obstante, llama la atención sobre la compleja naturaleza que se desprende de los diferentes discursos analizados, que tienden a focalizarse más sobre los cuidados que sobre la muerte en sí, subrayando el carácter de proceso más allá de como simple resultado o evento. Asimismo, destaca la falta de una definición clara de algunos de los términos clave empleados en la definición, que complican su operatividad práctica.

En consecuencia, propone ampliar la definición de "buena muerte" para incluir los siguientes aspectos:

• La persona en situación de final de vida recibe cuidados que incluyan el abordaje del dolor y de otros síntomas en un contexto de atención integral a sus necesidades físicas, psicológicas, espirituales y sociales.

• La persona que está muriendo es tratada con dignidad y respeto, tanto antes como después de su muerte.

• La muerte es un proceso, no algo súbito ni inesperado.

• La gente se encuentra preparada para el final de vida y la muerte y, de forma ideal, ha hecho algún tipo de planificación anticipada de decisiones.

• La gente es consciente de que se aproxima el momento de la muerte y es capaz de hablar abiertamente de ello. Parte de esas discusiones incluye la verificación de las preferencias de la persona.

• Una vez conocidas las preferencias, todas las personas involucradas trabajan para hacerlas posibles.

• La adecuación del lugar de cuidados debe ser considerada en términos de provisión de tratamiento y cuidados, de acuerdo con la elección de la persona. El domicilio debe ser priorizado en la medida de lo posible.

• La familia participa activamente en los cuidados y sus necesidades durante el duelo se tienen en cuenta.

Todos estos elementos adquieren, a mi juicio, su máxima justificación cuando hacen posible que la persona, al tomar conciencia de que su vida está llegando a su fin, tiene la oportunidad de meditar sobre ello y contemplarla como la totalidad de un proyecto, de encontrarle un sentido, y poder cerrar así su biografía.

Quienes asistimos a las personas al final de su vida tenemos la responsabilidad de esforzarnos al máximo para que esta situación sea posible, desde el reconocimiento del derecho de la persona a la verdad, no dicha de cualquier forma y en cualquier momento, sino desde el más cuidadoso respeto y mediante un escrupuloso proceso de información, proporcionada en tiempo y manera apropiados.

Y es que, por más que hablar sobre la muerte pueda resultar incómodo para el paciente y su familia, es esencial conseguir que puedan verbalizar sus preocupaciones y deseos al respecto como forma de poder atender de la mejor forma a sus necesidades ante lo que, en palabras de Marcos Gómez Sancho, constituye "la más impresionante aventura del ser humano".

La muerte va a estar siempre ahí. Y cuanto mayor sea la franqueza y apertura en la relación entre todas las personas involucradas, más llevadero será el proceso para todos.

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