Diez razones por las que la atención paliativa "es cosa de familia"

"La muerte es una vida vivida. La vida es una muerte que viene".

Jorge Luis Borges

“El buen médico hace más que tratar a sus pacientes cuando están enfermos.

Es el testimonio objetivo de sus vidas; el registrador de sus recuerdos”.

John Berger

En términos reglamentarios, la responsabilidad de la Atención Primaria con respecto a la atención paliativa se pone de manifiesto en el Real Decreto 1030/2006, de 15 de septiembre, por el que se establece la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud, que, en el apartado de Atención Primaria incluye: “la identificación de enfermos en fase terminal; la valoración integral de las necesidades de pacientes y cuidadores y el establecimiento de un plan de cuidados; el control de los síntomas físicos y psíquicos; la información, asesoramiento y apoyo al paciente y a los cuidadores y, en las situaciones que lo precisen, la facilitación de la atención por estructuras de apoyo sanitario y/o social por servicios especializados”. 

No obstante, y sin que se conozcan muy bien todas las razones, muchos equipos de Atención Primaria han ido poco a poco abandonando esta labor, que en la actualidad llega incluso a verse como algo ajeno a la actividad habitual. No cabe duda de que la innegable sobrecarga asistencial y burocrática, con agendas inasumibles que no permiten contemplar en su justa medida la atención domiciliaria, así como la prácticamente total separación de tareas entre profesionales, o la falta de formación específica, eclipsada por la capacitación en otros campos y tecnologías que pueden resultar más atractivos, son factores que dificultan las necesarias longitudinalidad y continuidad, pudiendo explicar, aunque quizá sólo parcialmente, ese desapego creciente hacia una pieza clave de la atención familiar y comunitaria

Por su parte, como magníficamente resalta Alberto Meléndez, los profesionales más jóvenes aprenden su profesión sumidos en esta realidad, a lo que se añade la provisionalidad de sus contratos y, por tanto, su fugaz paso por centros y cupos, de modo que no debe extrañar que algunos de los considerados como valores esenciales de la Atención Primaria terminen por perder su significado, al no guardar ninguna relación con lo que viven en su día a día. 

A pesar de ello, la atención primaria y la atención paliativa no sólo comparten buena parte de sus características esenciales, sino que están necesariamente llamadas a convivir de forma integrada, toda vez que, con el progresivo incremento de la cronicidad avanzada, será el único modo de intentar garantizar un mínimo de equidad en el acceso a una asistencia adecuada de las personas que lo necesiten.

Sirvan estas diez razones a modo de inventario breve de cuanto ambas disciplinas tienen en común:

1. La atención paliativa brinda una respuesta científica, profesional, humana, individualizada y coordinada a las necesidades, complejas y cambiantes, de las personas con enfermedad en fase avanzada y de su entorno de cuidados. La labor del equipo de Atención Primaria, por sus cualidades intrínsecas, resulta especialmente idónea para asegurar estos cuidados en su ámbito natural.
2. La atención paliativa tiene como objetivo prevenir y aliviar el sufrimiento, tanto de los pacientes como de sus familias y/o cuidadores, considerados como una unidad de cuidados, con una concepción terapéutica activa y un abordaje integral e integrado. La asunción de la unidad familiar como objeto de valoración y tratamiento, y como recurso diagnóstico y terapéutico, es algo consustancial a la filosofía de la medicina y enfermería de familia.
3. La atención paliativa se centra en las necesidades de la persona enferma más que en su simple diagnóstico o pronóstico vital, desde la promoción de su autonomía y dignidad, el respeto a los valores y convicciones que han guiado su existencia y la consideración de los aspectos físicos, emocionales, sociales y espirituales. La medicina y la enfermería de familia consideran a la persona en su conjunto y contexto como fin fundamental y, en consecuencia, tienden espontáneamente a apreciar la experiencia de enfermar, influida por todos esos elementos.
4. La identificación oportuna en el tiempo de la situación de enfermedad avanzada permite conocer mejor las preferencias y valores de los pacientes, lo que facilita el proceso de planificación anticipada de los cuidados y hace posible mejorar el control de síntomas, reducir la angustia, recibir cuidados menos agresivos y limitar la necesidad de asistencia hospitalaria. Desde su compromiso comunitario, la identificación de los principales problemas de salud de la población a su cuidado y el desarrollo de programas adecuados de intervención es algo consustancial a la labor del equipo de Atención Primaria, facilitado por el carácter longitudinal de su atención.
5. La atención paliativa no es incompatible, sino complementaria, con respecto al tratamiento específico de la enfermedad. En consecuencia, no se limita a la fase inmediatamente final de la vida, sino que se presta mediante una aproximación progresiva a lo largo de la trayectoria de la enfermedad avanzada. La accesibilidad, la continuidad y longitudinalidad, características cardinales de la medicina y enfermería de familia, engarzan a la perfección con este enfoque.
6. La atención paliativa reconoce la muerte como un proceso natural de la vida, profundamente heterogéneo y estrictamente individual, sobre cuyo curso temporal no pretende interferir, ni para retrasarla ni para adelantarla. El compromiso y responsabilidad hacia el paciente a lo largo de toda su vida y la primacía que concede a la subjetividad, junto a la experiencia afectiva de vinculación en tono de igualdad que se va forjando con el tiempo, facilitan al equipo de Atención Primaria el acompañamiento en este período.
7. La atención paliativa considera la información como un proceso continuo en el que el paciente marca el ritmo y el camino a seguir. El proceso de toma de decisiones debe realizarse de forma compartida entre los profesionales y la unidad paciente-familia, de modo que pueda garantizarse que los pacientes no reciban más tratamiento del que desean ni menos del que precisan. La Atención Primaria, al priorizar la relación con el paciente y su entorno de cuidados y fomentar en cada encuentro clínico una relación de confianza fundamentada en la transparencia y competencia, tiene capacidad para mejorar el proceso de comunicación y el afrontamiento de la incertidumbre.
8. La atención paliativa no termina con el fallecimiento del enfermo, sino que se prolonga en el acompañamiento a sus seres queridos durante el proceso de duelo. Es, exactamente, el mismo compromiso y responsabilidad que el equipo de Atención Primaria tiene hacia sus pacientes.
9. La atención paliativa es un derecho básico, reconocido internacionalmente, que puede y debe recibirse en cualquier ámbito asistencial, de acuerdo en lo posible con las preferencias del paciente. El equipo de Atención Primaria, desde su compromiso como parte integrante de la red comunitaria de apoyo y atención sanitaria, está en condiciones inmejorables para adentrarse en la realidad medular que enfrentan el paciente y su familia, siendo una pieza clave en la equidad de acceso y en la adecuada gestión de recursos asistenciales.
10. La atención paliativa refleja la mayoría de las cualidades distintivas de la medicina y enfermería de familia y, en consecuencia, ha de seguirse contemplando como lo que es, una actividad absolutamente esencial dentro de la labor del equipo de Atención Primaria. Por más que suframos una época de innegable sobrecarga asistencial y burocrática, atender a nuestros pacientes hasta el final es un absoluto privilegio al que de ninguna manera deberíamos renunciar si no queremos despojar a nuestro quehacer de buena parte de su esencia.