¿Qué sabes sobre los cuidados paliativos?, ¿Crees que cuando se aplican es porque ya no queda nada que hacer, porque el final está ya muy cerca?, ¿Te parece que es un signo de "rendirse" ante la enfermedad, que significa que no hay ya esperanza?.
La verdad es que, para una gran mayoría de personas, escuchar hablar de "cuidados paliativos" suele asociarse de entrada a una connotación negativa. Existe un importante desconocimiento general al respecto, incluso también entre no pocos profesionales de la salud, junto con una nada despreciable confusión terminológica. Y es que, en el mundo en que vivimos, el final de la vida es algo sobre lo que no se suele hablar. Ya habrá tiempo de interesarse, si acaso, cuando llegue el momento...
Y ocurre que, cuando se llega a tener un contacto directo con este tipo de asistencia, la perspectiva suele cambiar de manera notable porque se entiende que los cuidados al final de la vida son, en realidad, una parte fundamental de la trayectoria de la persona.
El problema es que el desconocimiento sobre lo que son y pueden aportar los cuidados paliativos, se sabe que limita notablemente el acceso a los mismos en tiempo y forma adecuados a muchas personas que se beneficiarían de ellos, condenándoles, a ellas y a sus familias, a un sufrimiento evitable, y hurtándoles con ello un derecho fundamental expresamente reconocido.
De ahí que, desde estas páginas, intente aportar mi granito de arena a la necesaria difusión y clarificación de lo que define a la atención paliativa.
¿Qué son los Cuidados Paliativos?
Los cuidados paliativos constituyen un enfoque asistencial activo e integral que ofrece una respuesta profesional, científica y humana a las necesidades complejas y cambiantes de quienes padecen una enfermedad grave, avanzada y sin posibilidad de tratamiento curativo, así como también a las de su entorno familiar. La unidad a tratar, por tanto, incluye no sólo a la persona enferma, sino también a su núcleo de cuidados.
Esta respuesta se enfoca desde una perspectiva de prevención y alivio del sufrimiento y, por tanto, orientado a la mejora de la calidad de vida, basada en el estricto respeto a la autonomía, valores y deseos personales, y atendiendo no sólo a las necesidades físicas, sino también a las emocionales, sociales y espirituales.
Los cuidados paliativos reafirman la vida hasta el final de la misma, no intentan prolongarla ni acortarla sino "ensancharla", consideran la muerte como un proceso normal, y ofrecen apoyo para que el paciente se mantenga tan activo como sea posible y para ayudar a la familia a que pueda manejarse durante la enfermedad y en su propio ambiente.
No son sustitutivos, sino que pueden aplicarse de forma conjunta con otros tratamientos que intenten prolongar la vida, de forma temprana en el curso de la enfermedad, desde el mismo diagnóstico incluso, y a todo lo largo de su evolución hasta el fallecimiento, así como durante el duelo.
En esta infografía se esquematizan, a modo de decálogo, los principios fundamentales:
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Y... ¿Qué no son?
En esta otra infografía se comentan algunas ideas erróneas, muy habituales, acerca de los cuidados paliativos:
El punto de vista de un experto
El Dr. Marcos Gómez Sancho, médico, académico y pionero de los Cuidados Paliativos en España, labor a la que ha dedicado tres décadas de su vida, nos explica en esta entrevista con Jordi Évole en 2016 su visión sobre la atención paliativa, al tiempo que nos aclara algunos conceptos que suelen confundirse entre sí.
No te llevará escasamente diez minutos y creo que merece la pena escucharlo.
Debo decir que, desde que se grabó esta entrevista, la situación de los cuidados paliativos en España, lejos de mejorar, ha empeorado notablemente en términos generales. Seguimos muy por debajo de las recomendaciones internacionales y de la media europea y, actualmente, ocupamos el puesto 31º de los 51 países con estructura paliativa implantada.
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