Atención paliativa: atención compleja

“Todo lo que se ignora, se desprecia”

Fray Antonio de Guevara

El desconocimiento, bastante generalizado, de lo que significa y aporta el enfoque paliativo a la hora de abordar el sufrimiento relacionado con la enfermedad avanzada, supone un importante obstáculo para su implantación equitativa en nuestro sistema sanitario, como el derecho esencial reconocido que es.

La estigmatización de nuestra disciplina no es algo ajeno a nuestros representantes políticos. De hecho, España es el único país de nuestro entorno socioeconómico que aún no reconoce oficialmente la formación específica en medicina paliativa como especialidad o subespecialidad y, a diferencia de la fervorosa diligencia con que se han tramitado otras leyes, se mantiene sin una legislación nacional y con las diferentes estrategias territoriales enfangadas en palabrería vacua desde hace más de una década.

Mapa de los países con algún tipo de reconocimiento oficial a la medicina paliativa

También, por desgracia, siguen siendo muchos los propios compañeros de profesión que minusvaloran y desdeñan nuestra actividad, de forma más o menos explícita, condenando a muchos de sus pacientes a un sufrimiento evitable.

Sin embargo, quienes conocemos la disciplina y la vivimos en primera persona, sabemos bien de la enorme complejidad que conlleva aliviar y acompañar a quien transita por el último tramo de su existencia para intentar que viva tan plenamente como sea posible hasta el último instante.

Por más que se haya descrito como una disciplina “de baja tecnología y alto contacto”, como si eso fuera en sí mismo algo rechazable, la medicina paliativa de ninguna manera da la espalda a la tecnología, pero sí la supedita a la compasión, a la empatía proactiva, a la hora de orientar la atención, de forma que se adapte lo más posible a las necesidades integrales y a los deseos y valores del paciente y de su entorno familiar.

Hablemos de complejidad

Más allá del uso común que identifica lo complejo con lo complicado, lo enmarañado, lo difícil de entender, la complejidad abarca ciertos enfoques de la realidad que conciben el mundo como una entidad en la que todo se encuentra entrelazado. En un sistema complejo, sus múltiples componentes no sólo interaccionan entre sí, sino también con su entorno, generando como consecuencia adaptaciones en sus estados particulares

El paradigma de la complejidad se configuró en los años sesenta del pasado siglo como una nueva manera de hacer ciencia, con un carácter transdisciplinario, y considera que lo que convierte en complejo un fenómeno son las relaciones y las interdependencias entre sus elementos.

Tal y como indican Manel Esteban y su equipo en su extraordinario, y ya clásico, artículo, los sistemas complejos se caracterizan en general por:

• La no linealidad de los fenómenos, lo que se conoce como efecto mariposa, que implica que, si en un sistema se produce una pequeña perturbación inicial, mediante un proceso de amplificación, podrá generarse un efecto considerablemente grande a corto o medio plazo.

• La emergencia de procesos, que condiciona que el todo no sea igual a la suma de las partes.

• El alejamiento del equilibrio, al tratarse de situaciones multicambiantes, con equilibrio inestable.

• La incertidumbre, toda vez que lo imprevisto lo cambia todo.

• Las dinámicas caóticas, en las cuales las condiciones iniciales pueden determinarlo todo.

• Las estructuras fractales, en el sentido de la proporcionalidad existente entre la complejidad del sistema atendido y la de la atención.

• La indefinición, condicionada por la imprecisión de límites y el subjetivismo.

• Los cambios catastróficos, es decir, cambiar para seguir igual, y también, al contrario.

Si lo pensamos bien, la enfermedad y su curso clínico no poseen más linealidad que la que le asignamos caprichosamente, en nuestro afán de fragmentar el todo en partes para poder conocer sus componentes e intentar predecir su comportamiento dinámico. Bien sabemos quienes nos dedicamos a esta noble profesión que la forma en que los pacientes enferman muy a menudo no sigue lo que nos dicen los libros de medicina: los cuadros clínicos de las enfermedades no resisten el más ligero análisis desde el prisma de la individualidad.

Por tanto, el modelo etiológico, en la que a cada causa sucede un efecto proporcional a la misma, debemos considerarlo más como un deseo que como una realidad. En medicina, las manifestaciones de enfermedad provienen más de las interacciones entre variables que de las variables mismas. La respuesta a un agente etiológico varía mucho de persona a persona, al igual que sucede con los fármacos. Es decir, todas las enfermedades son, por naturaleza, complejas; y a menudo la relación entre causa y efecto no se repite, es incierta y resulta impredecible, condicionando que el resultado final sea mayor que la suma de sus partes.

Por otra parte, cuando hablamos de enfermedad, y por más que el diagnóstico se tenga que basar en datos objetivos, no todo es medible. Más aún, en este contexto, todo fenómeno biológico se ve influido y modificado por la subjetividad, por diversos sentimientos, prejuicios, creencias, valores y afectos, no sólo por parte del paciente sino también de quienes prestamos la asistencia.

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En este mismo sentido, Munday, nos llama la atención sobre que, si bien a una mayor concurrencia de procesos, como sucede en la comorbilidad, coexistencia de varias enfermedades o condiciones, correspondería una mayor dificultad de manejo, en realidad la complejidad tiene más que ver con la naturaleza y potencialidad dinámica de ciertos procesos emergentes y su resultado en determinadas condiciones o asociaciones específicas, como ocurre en el caso de la refractariedad de síntomas y el sufrimiento. De igual forma, aunque la etapa final de algunas enfermedades se reconozca como habitualmente compleja, como sucede con la dependencia avanzada o la situación de últimos días, también puede serlo en estadios previos o iniciales, como es habitual en la demencia.

Así pues, y de acuerdo también con Nùria Codorniu y Albert Tuca, la complejidad de una situación clínica se definiría como el conjunto de características emergentes del caso, evaluadas desde una situación multidimensional, que en su particular interacción confieren una especial dificultad en la toma de decisiones, una incertidumbre en el resultado de la intervención terapéutica y una consiguiente necesidad de intensificar la intervención sanitaria especializada. En consecuencia, dicha complejidad depende tanto de las condiciones médicas del proceso como del escenario de la intervención, ya sea comunitario u hospitalario, haciéndose precisa no sólo una evaluación multidimensional, sino también multirreferencial a la hora de abordarla.

Cuando nos encontramos ante una situación de enfermedad avanzada y terminal, a estas circunstancias se añaden el carácter incurable y progresivo de la misma, con posibilidades limitadas de respuesta al tratamiento específico; la presencia de síntomas, múltiples, intensos y cambiantes en el tiempo; el impacto emocional sobre enfermo, familia y equipo; y el pronóstico limitado de vida asociado. Esta difícil realidad condiciona múltiples necesidades y enormes demandas de atención por parte de enfermos y familias, en buena parte vinculadas a la experiencia de la persona acerca de su vida social, su actividad cotidiana y su propia situación de enfermedad.

Como suele resaltar Xavier Gómez-Batiste, uno de nuestros paliativistas más representativos, en este caso, los objetivos terapéuticos están orientados a la mejora de la calidad de vida, a la promoción de la autonomía y a la adaptación emocional a la situación, desde una concepción activa de la terapéutica y un abordaje interdisciplinar. Y, para alcanzarlos, es esencial asegurar tanto el control de síntomas como el apoyo emocional y una adecuada comunicación, siendo necesario el concurso de los dos últimos para lograr la máxima efectividad en el alivio sintomático.

Conviene, por tanto, tener muy presente el concepto clásico de “Dolor Total”, que relaciona el grado de percepción y las dimensiones del dolor, además de con la propia enfermedad, con elementos como la presencia de otros síntomas, la incertidumbre, la soledad, las dificultades de soporte familiar, la incomunicación, la percepción de abandono, el grado de ajuste emocional y de adaptación a la enfermedad y la dimensión trascendente.

Todos estos elementos tienen una gran relevancia causal y terapéutica, de la que depende estrechamente la efectividad del tratamiento y que deben ser tenidas en cuenta cuando atendemos a pacientes en esta situación. Por lo tanto, a la hora de evaluar de las causas y la intensidad de cualquier síntoma, necesariamente deberemos tener en cuenta los factores concurrentes; y para la elaboración de un plan terapéutico es imprescindible incluir tanto medidas generales como de apoyo emocional, asegurar una información apropiada y un compromiso de soporte, así como facilitar la accesibilidad y asumir una reevaluación frecuente.

La situación de enfermedad avanzada y terminal se caracteriza por una gran fragilidad y una probabilidad elevada de cambios bruscos en la evolución, que descompensan la situación de enfermo y familia y, con frecuencia, su grado de ajuste emocional, generando una alta demanda de atención. La actitud terapéutica, la información a enfermos y familiares y nuestra organización practica deben adaptarse lo máximo posible a esta evolución, lo que exige de nosotros una actitud preventiva y flexible

Por todo ello, no parece exagerado decir que, si hay una disciplina médica en la que el clásico modelo reduccionista, lineal, determinista y causal, basado en un esquema predecible de causa-efecto, resulta claramente ineficaz, esa es la medicina paliativa. Y entender mejor esa complejidad inherente, que va más allá de factores como la comorbilidad, la dependencia, el pronóstico vital corto o la intensidad sintomática, es esencial para asegurar un cuidado más integral y efectivo, que permita atender de forma óptima las necesidades del paciente y de su familia.

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Surcando el mar de la incertidumbre en busca de la esperanza

Una adecuada atención paliativa implica necesariamente el abordaje de múltiples aspectos en diversas áreas de necesidades que se tratan a continuación:

En la esfera física, las necesidades hacen referencia a los síntomas, a su intensidad y número y a la respuesta y tolerancia a las pautas terapéuticas habituales, a la actividad funcional, el sueño y el reposo, entre otros aspectos

Las características fundamentales de los síntomas en esta condición de enfermedad avanzada son su carácter multidimensional, su alta prevalencia, su aparición frecuentemente combinada o múltiple, sus causas multifactoriales y su evolución altamente cambiante y, en general, con aumento de la intensidad a medida que la enfermedad avanza.

Otros aspectos importantes a tener en cuenta incluyen la estimación del pronóstico vital y las posibilidades de respuesta al tratamiento. En la enfermedad crónica avanzada, y especialmente en los casos de patologías no oncológicas, la estimación pronóstica puede ser bastante incierta. Por su parte, la probabilidad de respuesta al tratamiento depende estrechamente del tipo de síntoma, de la situación global y pronóstica y de características causales, y puede variar notablemente a largo de la trayectoria de la enfermedad.

Todo ello obliga a definir unos objetivos terapéuticos realistas, razonables, incluidos en una estrategia gradual de mejora que promueva la adaptación emocional, y con una actitud preventiva, una monitorización regular y plazos rápidos de revisión en caso de no obtener la respuesta esperada. La información adecuada al paciente y a su familia y asegurar la accesibilidad y disponibilidad son asimismo elementos esenciales, como ya ha sido comentado con anterioridad.

En el ámbito psicoemocional, las necesidades se vinculan con el grado de sufrimiento, que depende del potencial estresante de los acontecimientos, del nivel de impacto o amenaza que representa la enfermedad para la integridad personal y de los recursos de afrontamiento personales y psicosociales con que cuenta el paciente.

De acuerdo con autores como Chapman, Gravin y Turk, este sufrimiento se acompaña de sentimientos de pérdida de control, desesperanza e intolerancia, con predominio de la percepción de incertidumbre sobre la duración de dicha amenaza, y puede prolongarse en el tiempo, interfiriendo progresivamente en todos los hábitos de la vida de la persona, lo que resulta identificable por la incorporación de respuestas de afrontamiento emocional desadaptativas y por la autopercepción de lentitud del paso del tiempo, pudiendo conducir a un estado permanente de desesperanza, tremendamente perturbador.

El bienestar sociofamiliar tiene que ver esencialmente con las funciones y relaciones, con los afectos y la intimidad, con la apariencia física, la posibilidad de entretenimiento, el grado de aislamiento, la situación económica y el sufrimiento familiar, así como con aspectos relacionados con la vulneración de la tarea de cuidar, ya sea en lo concerniente a la salud global del cuidador como a la cobertura de necesidades del paciente.

En todo ello influyen factores como las condiciones estructurales del entorno, ya sea por situación de marginalidad, rotación o carencia de domicilio; el rol, las relaciones y la composición y dinámica familiar, como son los casos de desafección, familia monoparental o caótica; la vida de relación, los valores, creencias y prácticas, con gran impacto del aislamiento sociogeográfico o situaciones de desarraigo o inmigración; los recursos y organización del cuidado, en especial el cuidador frágil, la existencia de múltiples cargas familiares, o la insuficiencia de recursos económicos.

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El final de la vida se asocia a necesidades espirituales específicas que afloran más o menos explícitamente según va progresando la enfermedad. Entre ellas, destacan el sentido de valor de la propia vida, de la esperanza y la trascendencia, la necesidad de amar y ser amado, de comprender el significado de la enfermedad y el sufrimiento, el sentimiento de identidad y fortaleza interior, el sentirse escuchado y acompañado.

Sin un sistema estructurado de valores y creencias que haga posible la elaboración del sentido de la vida, de la muerte y su proceso y del sufrimiento, así como la posibilidad de apoyo externo por personas con idénticos valores y creencias, la potencialidad no desarrollada o las expectativas no satisfechas al respecto, la falta de sensación de “vida completada”, se traducirán en sufrimiento espiritual, tan perturbador como el físico y, a veces, menos tolerable.

Este sufrimiento espiritual puede llevar a vivir la enfermedad desde la culpa y, en tanto castigo merecido, con sentimientos de indignidad, vergüenza y alienación. También puede generar sentimientos de injusticia con proyección de dicha culpa, dando lugar a una actitud de cólera, con exigencias o maltrato contra quienes le rodean, así como a una desesperación permanente asociada a presencia permanente de la muerte, con una actitud ambivalente, de búsqueda mágica del milagro y petición de eutanasia al mismo tiempo. Y, por último, a una falta de sentido vital, asociada a la incertidumbre e impotencia, y a una muerte en soledad por vivencia de rechazo y fractura familiar.

Por el contrario, progresar en el proceso de aceptación abre la puerta a nuevas esperanzas, a veces en forma de pequeñas metas renovadas día a día, que, a su vez, permiten hacer frente a los miedos e incertidumbres que van surgiendo.

Por lo que respecta a la atención a los últimos días, esta fase viene caracterizada por el deterioro y la disminución gradual de las funciones físicas y relacionales asociada a los últimos días de vida, y en la que predominan el deterioro físico y funcional, con encamamiento y dificultades de movilización, el incremento del síndrome sistémico, con debilidad y reducción drástica de la ingesta; y la presencia progresiva de alteraciones del  nivel de conciencia, de la capacidad de relación y comunicación con el entorno, y trastornos neuropsicológicos, como el delirium, con o sin persistencia de la sintomatología previa, en un contexto de pronóstico vital de tan sólo algunos días.

En este escenario, se impone aún más la necesidad de optimizar el control de los síntomas en tiempo y forma, incluyendo en su caso la sedación y su manejo, así como gestionar impecablemente elementos de logística o disponibilidad, asegurando una respuesta ajustada a las necesidades de cuidados y emocionales del paciente y de su familia.

Ello requiere reorientar y adaptar las medidas diagnósticas y terapéuticas a la situación, basándose en estos objetivos y en criterios de sentido común, con una actitud preventiva de las situaciones de mayor impacto, como son la disminución de consciencia, la incapacidad total de ingesta y el estado confusional, así como asegurando una toma de decisiones ético-clínicas compartida.

Asimismo, en el caso en que sea necesario, debe realizarse una atención especializada al proceso de duelo desde antes del fallecimiento, con un carácter preventivo y adaptativo, así como prolongarse tras el mismo.

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Por último, deben prevenirse y abordarse también los posibles problemas de índole ética que, al final de la vida suelen corresponderse con discrepancias o conflictos en los ámbitos de la información y comunicación, la toma de decisiones y las denominadas opciones de último recurso. Entre estas últimas, las más habituales son el abordaje de la adecuación del esfuerzo terapéutico, el no inicio o retirada de medidas de soporte vital y asegurar una intensidad de tratamiento proporcional a la magnitud del sufrimiento, así como la interrupción voluntaria y definitiva de la ingesta, la sedación en la situación de agonía y la solicitud de eutanasia o suicidio asistido.

Mucho más que "abrazos y morfina"

Como advierten Carles Blay y cols., en condiciones de incertidumbre y complejidad, la evidencia científica no sólo muestra importantes limitaciones importantes para acompañar las buenas prácticas y la toma de decisiones, sino que incluso podría comportarse como un facilitador de iatrogenia. En consecuencia, cuanto más compleja e incierta es la situación del paciente, menor es la opción de los clínicos para encontrar un marco decisional adecuado en la ciencia publicada y más debe buscarse en una aproximación integral, basada en la identificación de sus necesidades, valores y preferencias sobre la que aplicar enfoques de gestión de caso.

Por otra parte, la valoración de la calidad de vida conlleva una respuesta cognoscitiva de la persona que va seguida por una reacción emocional, elementos ambos que reflejan el grado de satisfacción con la situación personal concreta en función del nivel de consecución de las expectativas iniciales. Esta valoración, por más que se vea influida y moderada por otras personas, es un proceso esencialmente individual, que el paciente lleva a cabo sobre un amplio conjunto de factores circunstanciales, analizados de acuerdo con su propia jerarquía de valores.

La consideración de todos estos elementos y su intrínseca subjetividad supone un duro desafío para los profesionales a la hora de medir la efectividad de nuestras intervenciones; cada situación supone inquietudes únicas. La percepción de la enfermedad incluye mucho más que la discapacidad meramente física y no son pocas las personas que no son capaces de expresar sus valores o definir su bienestar o calidad de vida sin un poco de ayuda experta en el proceso de clarificación de los mismos.

La atención paliativa es ciencia al servicio de una “compasión efectiva”, desde la honesta y comprometida aceptación de nuestra finitud. Va más allá del control de los síntomas físicos y se centra en ayudar a vivir, y a morir, desde el reconocimiento y reivindicación de la dignidad en la vulnerabilidad. Contempla a la persona, por tanto, más allá de la enfermedad, para ayudar a que pueda aprovechar, si lo desea, cuanto tiene a su alcance hasta el último momento, con respeto a sus valores, deseos y preferencias.

Es por ello que sobrepasa lo meramente científico y constituye quizá la disciplina en que el carácter central del paciente adquiere más sentido, por más que no sea fácil cuantificar beneficios o progresos netos en la salud de aquellos a quienes cuidamos.

Y, desde luego, nuestra filosofía no tiene nada que ver con pasividad, resignación prematura ni derrotismo ante la enfermedad, sino con la aceptación de que, llegado el momento, los profesionales debemos saber ser capaces de dejar de lado la fantasía del milagro médico que nos inculcaron en la facultad y volver la vista hacia nuestros orígenes, de modo que la atención y el cariño faciliten el mayor bienestar emocional y espiritual posible, en que el confort, en todo su sentido, se erija en el principal objetivo. Intentar, en suma, ensanchar la vida, dotando de sentido y máxima dignidad al proceso de morir.

En consecuencia, los paliativistas no sólo encontramos un profundo sentido a lo que hacemos, sino que nos sentimos privilegiados por el hecho de que las personas nos permitan acompañarlas en su singladura final y poder emplear nuestros conocimientos para contribuir a que doten de sentido a su existencia y vivan cada momento con la mayor dignidad. Nada más. Y nada menos.

Si te sigue pareciendo que nuestra labor es algo sencillo, al alcance de cualquiera, créeme, no lo es. Abordar adecuadamente las complejas necesidades de las personas en el final de su vida, y de su entorno, exige una amplia formación específica, mucho esfuerzo y mucha, mucha práctica; no estamos, como acostumbra a decir un buen amigo, ante un vehículo apto para cualquier conductor.

En este sentido, el trabajo de Hanna-Leena Melender y su equipo me parece bastante ilustrativo de los conocimientos, habilidades, valores y actitudes que se requieren para un adecuado rendimiento en esta disciplina.

Y, en fin, por lo que respecta a los descreídos impenitentes, están formalmente invitados a compartir una semana de trabajo con cualquiera de nosotros. 

¡Dicho queda!

Sobre el sentimiento de dignidad en el proceso de morir

  "La vida es esencialmente relaciones y relación como tal implica trascendencia, 

ir más allá de sí mismo por parte de aquello involucrado en la relación"

Hans Jonas

"Poder decir qué es la dignidad sería describir 

el sentido fundamental del ser humano"

Douglas Meeks

"La forma en que cada uno ve la dignidad en la vida y en la muerte 

es inevitablemente tan personal, que hacer una disertación sobre el tema 

ofende un poco el pudor de quien escribe y, lo que todavía es peor, el de quien lee"

João Lobo Antunes 

Abriendo la puerta del "jardín"

Hace tiempo leí por ahí que la curiosa expresión "meterse en un jardín", para invocar el verse inmerso en una situación complicada o problemática, procedía de la jerga teatral, en donde se aplicaba al actor que olvidaba su texto y optaba por improvisar, para confusión y enredo de sus compañeros de reparto. No tengo muy claro qué idea de jardín deben manejar los actores de teatro, pero reconozco que el concepto refleja muy bien la sensación que, con las palabras de Lobo Antunes resonando en mi cabeza, percibo al sentarme ante el teclado.

Hablar de dignidad supone abordar un concepto biofilosófico complejo, una noción fronteriza entre biología y pensamiento, que se fundamenta tanto desde perspectivas éticas como desde diversos enfoques espirituales y religiosos y nos remite a la exigencia básica de respeto a un valor significativo intrínseco, a preservar algo que se encuentra más allá de cómo es una persona, de las condiciones en que se encuentra y, si se enmarca en un entorno de cuidados, de las cualidades y competencias con las que un profesional de la salud proporciona su atención.

Estamos, por tanto, ante un concepto que no es en absoluto sencillo de definir y consensuar, hasta el punto de que algunos autores han sugerido abandonar todo esfuerzo por progresar en su caracterización. No obstante, para quienes cuidamos de personas en el final de su vida, así como para esas mismas personas y sus allegados, la dignidad y su atención entronca con los valores fundamentales de lo que significa una buena muerte y es por ello que se ha constituido como un eje central en el desarrollo de los cuidados paliativos, desde sus primeros pasos como disciplina en respuesta a la medicalización de la misma.

Nora Jacobson

Desde una visión amplia, podemos concebir la dignidad como un entramado de ideas interconectadas que constituye los cimientos de la sociedad civilizada, así como el nexo de unión entre la salud y los Derechos Humanos, componente esencial de lo que se denomina la "nueva bioética", emergida en Europa a comienzos del presente siglo. De hecho, se invoca que las relaciones entre el grado de salvaguarda de los Derechos Humanos en una sociedad y el estado de salud individual y colectivo de sus miembros podrían estar de algún modo mediados por la experiencia de dignidad.

Nora Jacobson, en su ya clásico estudio taxonómico, distingue dos formas distintas, aunque interconectadas y complementarias, de dignidad. En primer lugar, existiría una dignidad humana, concebida como un valor abstracto y principio ético universal, no cuantificable, que pertenece a cada persona simplemente por serlo y la caracteriza, y que, en tanto valor intrínseco, inherente, no puede ser creado ni destruido.

Por otra parte, se podría invocar una dignidad social, que se generaría en las interacciones entre individuos, colectivos y sociedades que, en virtud de su carácter de constructo social, no es inherente sino contingente y, por tanto, puede ser medida, promovida o violada. 

A su vez, dentro de esta dignidad social se englobarían:

• Una dignidad propia, relacionada con los valores y sentimientos propios y con actitudes personales de autorrespeto, autoestima y autocuidado; con el modo en que pensamos y sentimos acerca de nosotros mismos, que puede identificarse con características como la confianza o la integridad, así como con conductas orientadas a incrementar el propio autovalor y autoconfianza.

• Una dignidad relacional, referida a las formas en que el respeto y la consideración de valor se canalizan a través de conductas individuales y colectivas en cada interacción humana. Así, cuando en un encuentro uno de los actores se halla en una posición de vulnerabilidad y el otro en posición de antipatía -ya sea por prejuicios, arrogancia, hostilidad o impaciencia, etc.-, es decir, cuando ese encuentro tiene lugar en una situación de inequidad o asimetría, máxime si se asocia un entorno ambiental duro, jerarquizado, rígido, es más probable que pueda suceder una violación de la dignidad. Por el contrario, la dignidad se promueve cuando el encuentro se realiza en el marco de una relación de solidaridad, con uno de los actores en posición de confianza, seguridad y esperanza y el otro en posición compasiva, con amabilidad, honestidad, apertura de mente y buenas intenciones; en un entorno, por tanto, de reciprocidad y empatía.

La dignidad social incluiría también el sentido histórico de la misma, vinculado a determinado estatus o nivel social, pues no debemos olvidar que las expectativas y percepciones de lo que debe considerarse digno y de cuándo está o no presente esa condición guarda estrecha relación con las costumbres y tradiciones de una comunidad o sociedad en particular.

Desde un punto de vista práctico, a la hora de interpretar el sentido de la dignidad en referencia a los cuidados al final de la vida, también nos vemos condicionados tanto por una disparidad de criterios como por una notable ambigüedad en su uso. Pensemos por un momento, por ejemplo, en la apropiación del término “morir con dignidad” para referirse exclusivamente a la eutanasia y el suicidio asistido.

En este sentido, Juan Masiá, dando por sentado un mínimo consenso al respecto, propone tres observaciones aclaratorias que me parecen de gran importancia:

• En primer lugar, remarca que la dignidad humana es una característica intransferible e inviolable de todo ser humano. En consecuencia, toda persona en situación avanzada y terminal merece que se respete su dignidad personal, de la que está dotada como cualquier otra, no por estar enferma ni por encontrarse en situación terminal, sino simplemente por el hecho de ser persona hasta el último momento.

• Por otra parte, las condiciones de vida, fisiológicas, emocionales o sociológicas, calificables como indignas, en las que puede encontrarse una persona, ya sea por causa de la enfermedad o por circunstancias externas, no suponen la pérdida de la dignidad personal. No debemos confundir lo digno o indigno de esas condiciones, que sólo se refiere a la evaluación que se hace de las mismas, con la dignidad personal que, aún dentro de las condiciones más indignas, nunca se pierde, manteniéndose el derecho a que sea respetada.

• Finalmente, invoca otra interpretación añadida de la dignidad que se refiere a las actitudes con que confrontamos y asumimos la propia muerte o acompañamos la muerte de otras personas, al modo de recorrer el proceso de morir y cómo vivir de forma digna hasta el final del mismo.

Una aproximación práctica: el sentido de dignidad

De izda. a dcha. y de arriba abajo:
Juan Masiá, Robert A. Burt,
Eric Cassell y Harvey M. Chochinov

Al caracterizar la situación de final de vida, otros expertos, como Eric Cassell o Robert Burt nos alertan de cómo el paciente experimenta una alteración radical del sentido de sí mismo y una desintegración de su totalidad como persona, haciéndose explícita su vulnerabilidad, marginación y, en algunos casos, exclusión social.

En la misma línea, Harvey Chochinov remarca la capital diferencia existente entre encontrarse enfermo y sentir que aquello que uno es está siendo amenazado y debilitado, que ya no se es la persona que antes se era, y cómo la consciencia de dicha situación puede ser causa de un importante sufrimiento no sólo físico, sino especialmente emocional y espiritual.

Llegados a este punto, Chochinov nos llama la atención sobre el hecho de que un muy importante mediador de la dignidad de los pacientes es la forma en que perciben cómo son vistos. En consecuencia, mantener la dignidad va más allá de lo que se les hace a los pacientes y depende en buena parte de “cómo” se les ve; y contemplarlos como merecedores de honra y respeto facilita ayudar a conservarla.

Puesto que toda persona tiene derecho a reconocerse con “sentido de ser” y, en consecuencia, con un significado como valioso, tanto para él como para sus allegados, familia y cuidadores, cuanto más capaces seamos de afirmar el valor del paciente, de ver la persona que realmente es, o era, más podremos contribuir a mantener su sentido de dignidad.

Es por ello que ayudar a mantener el sentido de dignidad desde los cuidados que prestamos al final de la vida requiere tener en cuenta lo sustancial del cuidado que preserva la dignidad, así como el estilo de cuidados, es decir, qué hacemos y cómo lo hacemos. Así, el cuidado centrado en la dignidad se basa necesariamente en una actitud reflexiva que nos lleve a entender cómo nuestras actitudes y presunciones sobre los pacientes pueden influir en la forma en que les tratamos y afectarles muy profundamente. Debemos tener muy presente que los pacientes nos miran como a un espejo, buscando una imagen positiva de sí mismos y de su valía permanente; nuestra actitud, por tanto, resulta contagiosa y puede ser tremendamente limitante.

Dada la estrecha conexión existente entre la afirmación del profesional y la autopercepción del paciente, un cambio, o al menos una mayor conciencia, del importante papel que tenemos sobre su sentido de dignidad, puede facilitar una transformación del comportamiento así como realzar la confianza y la conexión necesarias para relativizar los roles asimétricos reproducidos socialmente, facilitando al paciente mostrarse franco y directo al compartir información personal, lo que puede influir de manera notable en el proceso de cuidados.

El cuidado centrado en la dignidad de los enfermos terminales, nos dice, debe estar siempre fundamentado en una actitud cercana y sin prejuicios; en conductas concretas que expresen bondad y respeto; en la compasión, como virtud y comprensión de lo que está viviendo esa persona; y, finalmente, diálogo como elemento básico de empatía. Pequeños actos de bondad, como acercar un vaso de agua, comentar una fotografía o arreglar la almohada, personalizan el cuidado, a menudo requieren escaso tiempo y llevan implícito un potente mensaje de que la persona es merecedora de esa atención.

Y lo mismo es aplicable para las actitudes de amabilidad y respeto, como solicitar permiso antes de las exploraciones o cualquier manipulación o tomar medidas para salvaguardar su intimidad, mirando más allá del cuerpo enfermo para ver a la persona, y procurando una comunicación verbal y no verbal que transmita un mensaje de acogida y aceptación incondicional. En un contexto de enfermedad avanzada, en donde a las amenazas físicas de la muerte cercana se unen los desafíos al propio sentido de valía y autocoherencia, estas actitudes resultan especialmente importantes.

Profundizando en el modo en que pacientes y familiares perciben el sentido de la dignidad al final de la vida, el estupendo estudio de Cristina Santamaría y su equipo muestra que no se concibe como algo unidimensional e independiente, sino como todo un sistema integral de cuidado y acompañamiento a la persona en el que se pueden distinguir tres contextos interdependientes:

• En primer lugar, la adaptación a la nueva etapa, a una nueva forma de vida, caracterizada por la debilidad, fragilidad y dependencia de su entorno, que conlleva un cambio abrupto y significativo en su identidad, no sólo en lo referido a las alteraciones en su imagen y capacidades físicas, sino en lo que tiene que ver con propio reconocimiento y significación de su ser, con quién es ahora y con qué le está ocurriendo, de modo que la situación de vulnerabilidad y pérdida no sea un obstáculo para la preservación de su dignidad.

• Por otra parte, el apoyo y protección suficiente y de calidad, tanto de su entorno familiar y allegados significativos como del equipo sanitario, que le genere confianza y refuerce el sentido valioso que representa, fomentando el autorrespeto y, de este modo, el merecimiento de cuidado, evitándole sentirse una carga y permitiéndole sentirse querido o al menos respetado en su vulnerabilidad.

• Finalmente, la esperanza de significación, de poder afrontar el final de su vida con el apoyo y cuidados que le permitan dotar de sentido a sus últimos momentos y resignificar tanto lo que uno es como a sus allegados más relevantes, de ser respetado en sus últimas decisiones y poder morir de acuerdo con sus deseos y preferencias. La esperanza de dar sentido a los suyos y a su propio ser permite poder descubrir lo que de verdad es importante al final de la vida.

Jeannette Pols

Y en otro análisis sobre la dignidad desde un punto de vista empírico, pragmático, en relación a la mejora de los cuidados al final de la vida, Jeannette Pols y su equipo remarcan también su condición de elemento de carácter social, que emerge en las relaciones entre la gente, las tecnologías, los lugares, las regulaciones y los valores, ya sea como un estado o características de una situación concreta, como una forma de diferenciar entre distintas posiciones socioculturales, o como significado personal.

Me parece importante remarcar que, de acuerdo con su interpretación, la dignidad de los cuidadores resulta interdependiente y evoluciona con la dignidad de la persona cuidada, existiendo valores particulares relacionados con la misma que son considerados esenciales y, en consecuencia, no pueden ser ignorados sin comprometer a quien los pone en valor y, a su vez, a su propia dignidad. 

Puesto que dichos valores pueden diferir entre distintas personas, un "buen cuidador" debe saber manejar estas diferencias, evitando caer tanto en posturas fundamentalistas, priorizando ciertos valores importantes sólo para algunas personas y mostrando indiferencia hacia otros valores y quienes los consideran, como relativistas, dando la misma validez a todo punto de vista. En este sentido, surge la necesidad de saber analizar cada situación en su propia concreción, adaptando las respuestas y actividades y dejando de lado, en caso necesario, sus rutinas habituales para intentar mejorar las cosas.

En este sentido, en la práctica diaria, la dignidad se sustanciaría como una "experiencia reflejada", al reconocer los profesionales su propia dignidad en la de la persona a quien cuidan, que se expresaría a través de su propio compromiso con la situación, por más que los valores implicados no pudieran llegar a realizarse por completo o existiera un conflicto entre ellos.

El compromiso, por tanto, sería el elemento clave para entender la dignidad que surgiría, no como una situación o estado, sino como una relación ética concreta entre la persona y los demás que no puede reducirse a meros juicios personales. 

Ahora bien, en sí mismo, el compromiso no resultaría suficiente, sino que serían precisas también las capacidades del profesional, tanto técnicas como, más importante aún, con clara vocación hacia una relación de ayuda, así como unas condiciones de soporte adecuadas. No obstante, edificar estructuras de soporte para el compromiso profesional contribuiría a garantizar un mejor cuidado en la situaciones en que los valores concretos se vean tensionados o comprometidos.

"Ladrones de dignidad"

Con este llamativo concepto, David Kessler, en su conmovedor y emocionante libro "Compañeros en el adiós", se refiere a diferentes elementos que pueden contribuir a arrebatar la dignidad a quien se encuentra en lo últimos capítulos de su vida. 

David Kessler

• Para él, el mayor ladrón de la dignidad sería el sistema médico, al despersonalizar y convertir a personas, con su vida, su historia y su familia, en simples números de habitación o camas con un determinado diagnóstico, así como tratando la enfermedad y la muerte como a un enemigo en guerra a quien vencer a cualquier precio en el campo de batalla del cuerpo moribundo. Y, más aún, cuando intentamos imponer nuestras propias creencias, valores y preferencias sobre el proceso de morir, sin pararnos a considerar las decisiones de quien se está enfrentado a él.

• También los familiares y amigos, cuando intentan convencer a la persona de hacer "lo correcto" en contra de sus deseos y preferencias, pueden arrebatar inadvertidamente su dignidad, por mucho que la alternativa propuesta pueda ser más adecuada a los ojos de la mayoría. Estamos rodeados de ejemplos de personas obligadas a trasladarse, a "animarse" y a "luchar", cuando lo que realmente desearían sería morir en paz en su casa.

• Y, por último, el propio moribundo se escamotea inconscientemente dignidad cuando olvida lo que realmente importa. En el proceso de morir, se dice que perdemos nuestras "capas externas", las razones de ser, personalidad y carácter, que hemos ido acumulando a lo largo de la vida y ello nos deja tan sólo con el concepto de nosotros mismos como única pertenencia. Puede ser que, si nuestra propia consideración no depende de factores externos, no nos sea muy difícil mantener la dignidad; pero quizá precisemos del refuerzo por parte de nuestros seres queridos y de los profesionales que nos cuidan. Saber y comprender qué es importante para nosotros nos fortalece y nos permite conducirnos en el proceso de morir con mayor dignidad y sabiduría.

Una reflexión final...

La muerte es un proceso existencial y biográfico que afecta a la persona en su completa integridad. El dolor total, el sufrimiento físico y moral, la pérdida de un horizonte de futuro, de esperanza, crean un nuevo orden que amenaza su más íntima estabilidad. De repente, esa especie de “sinfonía discordante” de ideas y emociones que nos conmueve y hace de cada día una experiencia única, se transforma en una canción monótona y estremecedora, creando una necesidad imperiosa de búsqueda de sentido y de significado de la experiencia humana.

En nuestros días, demasiada gente se ve obligada a luchar para conservar la dignidad cuando su vida está llegando a su fin y, como profesionales, debemos ser conscientes del importantísimo rol que tenemos como intercesores por ella. La dignidad de lo que la persona muriente fue no termina con el proceso de la enfermedad y su reconocimiento e interpretación, depende en gran medida de nuestra sensibilidad.

Cuidar de una persona que muere nos obliga, por tanto, a mantener, y si es posible mejorar, su dignidad como la de alguien que vive todavía, como preparándole para un "gran final", porque el ars moriendi tiene lugar en el ars vivendi. Y, para ello debemos estar, siempre y necesariamente, en disposición de aportar una dignidad complementaria que permita suplir su carencia allí donde sea preciso.

João Lobo Antunes

En sus memorias, el afamado neurocirujano portugués João Lobo Antunes, nos ilustra deliciosamente este extremo cuando define la dignidad como compuesta de múltiples “moléculas”, algunas de las cuales irradian su propia luz y son, por tanto, fácilmente reconocibles; otras, que son inherentes a nuestra condición humana; y, por último, las que sólo se revelan cuando sobre ella incide la luz de nuestra propia dignidad.

Sabemos que, en las personas cercanas a su muerte, la esperanza tiende a centrarse más en el "ser" que en el "conseguir", en las relaciones significativas con los demás y en la relación con algo que trasciende, sea Dios o algo por encima de nuestra simple condición humana.

En consecuencia, cuanto más capaces seamos de conducir el proceso de morir hacia una vivencia plena, significativa, propiciando una elaboración adaptativa de sentido y dotando de significado al itinerario vital, mayor será la dignidad percibida, permitiendo a la persona volver a “reconstruirse” desde el amor y respeto. En eso consiste esencialmente "morir con dignidad".

Poder mantenerse hasta el final como los actores principales de la propia vida y proceso de morir supone tener la oportunidad de prepararse, informarse y reflexionar sobre las prioridades, valores y miedos personales. Y como profesionales, debemos necesariamente indagar también sobre nuestras propias certezas, necesidades y valores, pues sólo así podremos favorecer el respeto por las necesidades ajenas y comprender en profundidad lo que en realidad supone acompañar hasta el final.

Para ello, más allá de la necesaria cualificación técnica, debemos implicarnos decididamente en desarrollar nuestra base humanista a través de nuestra experiencia diaria, desde el compromiso con una clara vocación hacia la persona, hacia un profesionalismo plenamente enfocado en la relación de ayuda.

La muerte forma parte del proceso de la vida, configurando su acto final, por lo que no puede separarse como algo diferente a ella. Y una vida digna precisa, exige, un desenlace digno. Contribuir a habilitar ese tránsito desde el mayor respeto a los principios y valores inherentes a la persona no sólo es un privilegio, sino que también nos permite transformarnos en lo personal: un regalo.

Imagen: istockphoto

Medicina Paliativa: medicina de frontera, en la esencia de la profesión

 "La muerte no es más que un punto en el horizonte, irreductible al poder de nuestro dominio, inaccesible a la ambición conquistadora de nuestra curiosidad"

Emmanuel Lévinas

"Nuestro objetivo final, después de todo, no es una buena muerte, 

sino una buena vida hasta el final"

Atul Gawande

Hace unos días, en animada conversación con un buen amigo y colega, recordábamos un ya clásico artículo de Marie-Charlotte Bouësseau en el que, partiendo de la interpretación del pensamiento de Emmanuel Lévinas y de otros filósofos, se describen los fundamentos y criterios éticos que justifican el desarrollo de los cuidados paliativos.

De acuerdo con el planteamiento de Bouësseau, el cuidado de las personas en situación de final de vida surgiría como un desafío ético frente a la moderna tecnomedicina, sustentado sobre dos aspectos fundamentales. Sería, en primer lugar, la expresión de un compromiso social y profesional ante las necesidades de los más vulnerables, que exige mantener la atención, la presencia y la búsqueda de medios para mejorar la calidad de vida por más que nos hallemos ante un pronóstico de supervivencia limitado en el tiempo.

Asimismo, representaría una propuesta alternativa frente a dos planteamientos polarizados que constituyen expresiones de un mismo peligro, que no es otro que la ilusión de una medicina omnipotente con dominio pleno sobre la vida. 

Se trataría, por un lado, de la actitud que Marcos Gómez Sancho denomina “activismo terapéutico sistemático”, estrechamente asociado a futilidad y conducente a distanasia, a obstinación terapéutica, que se fundamenta en la defensa de la vida como un bien absoluto en sí, aún en perjuicio de su calidad; y, por el otro, de la muerte médicamente asistida, eutanasia y suicidio asistido, cuya base es la defensa a ultranza de la calidad de vida, en perjuicio de la vida en sí.

Marie-Charlotte Bouëssau (Foto: José Ramón Ladra)

Resalta Bouësseau cómo la tecnocracia imperante en nuestra sociedad ha dado pie al progresivo desarrollo de una concepción científica fragmentaria y reduccionista en el acercamiento a la persona enferma que tiende a relegar a un segundo plano su autonomía y bienestar, con lo que ello supone de importante riesgo de despersonalización; y, en consecuencia, dado que cada vez nos es posible intervenir con mayor agresividad en los procesos de enfermedad, a concebir la ilusión de que, con el tiempo, todos los límites podrán ser superados.

Daniel Callahan
(Foto: The Hasting Center)

Así, y en palabras del gran Daniel Callahan, la medicina ha alcanzado un punto en que prácticamente contempla la muerte como una deficiencia biológica corregible, como un accidente reparable, menospreciando todo planteamiento que suponga restringir el uso del vasto armamento tecnológico disponible, cuyo potencial a menudo se fuerza hasta el máximo para intentar prolongar la vida de los sistemas orgánicos, sin tener en cuenta el bienestar de las personas a quien pertenecen.

La muerte, en suma, se rechaza como parte de la vida y es contemplada como derrota. Y, en este contexto, no pocos médicos hacen de la lucha contra ella su razón de ser, de modo que cuanto más medios tienen a su disposición y más convencidos están del deber de utilizarlos, más difícil les resulta aceptar las limitaciones de su poder.

Ahora bien, conviene no olvidar que la responsabilidad última de todo médico tiene un carácter dual, que debe perdurar durante todo el proceso asistencial: preservar la vida, sin duda, pero también aliviar el sufrimiento. Y ello compromete a una búsqueda continua de equilibrio entre los valores de un “ethos de la curación”, que exige el no darse por vencido, la perseverancia y también un cierto componente de dureza, y los propios de un “ethos de los cuidados”, centrado en la dignidad humana y que enfatiza una actitud solidaria entre paciente y profesionales sanitarios que resulta en una “compasión efectiva”, como ya se ha comentado con anterioridad en esta bitácora.

Según se va aproximando el final de la vida, en la medida en que la preservación de la vida se va haciendo progresivamente imposible, el alivio del sufrimiento adquiere cada vez mayor importancia. Pensemos que, en la fase terminal de su enfermedad, la persona percibe la amenaza del final de su vida, toma conciencia de que en breve va a abandonar para siempre a sus seres queridos y perderá todo lo que ha conformado su experiencia vital, asociándose a menudo un profundo temor acerca de cómo será ese final, temor que, con mucha frecuencia, hunde sus raíces en el calvario que han presenciado en familiares o amigos antes de morir. En este punto, si no le es posible contar con recursos adecuados para afrontar esta amenaza, continuará percibiéndola cada vez de forma más presente e intensa, lo que le provocará un sufrimiento profundo que va mucho más allá del propio malestar físico.

Es por ello que, como nos recuerda Jacinto Bátiz (@JBtiz), por más que seamos capaces de controlar médica y farmacológicamente la sintomatología clínica, la persona continuará sufriendo, pues la mayor parte del sufrimiento en este proceso final de la vida tiene que ver con aspectos emocionales, espirituales, existenciales, con la percepción sobre la propia enfermedad, sobre cómo interfiere en su trayecto vital, en su sentido de control y su probable significado, con su incapacidad para resolver los interrogantes más profundos de la vida. Todo aquello que conforma lo que, desde los albores de nuestra disciplina, conocemos como “dolor total”.

Concepto de "dolor total"

Nos encontramos ante un momento trascendental de la vida caracterizado por una enorme vulnerabilidad, por una atroz soledad interior y por una más que comprensible ambivalencia, en el que poder compartir los miedos, angustias y otras preocupaciones con alguien que ofrece la promesa de intentar ayudarle en ese enfrentamiento con lo desconocido, sin prejuicios y de una forma imaginativa, tiene para el paciente un indudable efecto terapéutico.

Muy al contrario, obcecarse en el vano intento de domesticar el morir y la muerte, puede convertir la agonía en una situación cruel, desproporcionada, injusta e inútil, tanto para el paciente como para su familia, de igual manera que, en el otro extremo, la falta de atención adecuada a las necesidades del enfermo y de su familia o el abandono sin más a la libre evolución del proceso; aspectos ambos de esa injustificable “incompetencia terapéutica del sufrimiento”, como la denomina Jacinto Bátiz, que atenta contra los más elementales principios de la praxis médica y que, de ninguna manera, puede tener cabida en una medicina verdaderamente humana.

Jacinto Bátiz

Así pues, la esencia de los cuidados paliativos no es sino una preocupación permanente por la calidad de vida de la persona, entendida como un valor hasta el final de sus días que está vinculado tanto con la condición de vida individual, a menudo malherida por la propia enfermedad y su abordaje terapéutico, como con la expresión de su dignidad, con la posibilidad de afirmarla a pesar de su dependencia y debilidad y sin renunciar a su derecho a la autonomía, todo lo cual hace posible construir un sentido para su historia vital, allí donde en apariencia no hay tal. 

Nos recuerda Bouësseau que, por su carácter de “frontera” por excelencia en nuestro camino como humanos, la muerte cumple la función esencial de ayudarnos a dar sentido a todo lo que nos mueve internamente, a nuestra vida y expectativas; ser conscientes de nuestra finitud, de hecho, nos ayuda a vivir una existencia más auténtica. 

Ahora bien, para las personas, en general y más aún cuanto más próximo se percibe su final, la vida tiene sentido en tanto es una historia, en términos de un todo, cuya amplitud, como puntualiza Atul Gawande (@Atul_Gawande), viene determinada por los momentos significativos, aquellos en los que algo sucede. En consecuencia, asumir la responsabilidad de cuidar a quien se está acercando a la muerte, y a su familia, supone también buscar maneras de engranar esta última etapa con el continuo del proceso vital y la historia personal, de modo que ayudemos a que esa construcción de sentido sea realidad.

Y es llegado este punto donde se revela de una forma definitiva la condición eminentemente cualitativa de nuestra disciplina, mucho más preocupada por el “cómo” que por el “cuánto”, explícitamente orientada la persona y centrada en dar respuesta a la complejidad de sus necesidades y aspiraciones, que no lucha en contra del tiempo, sino que lo respeta y trata de dotarle de mayor densidad, y que, por su enfoque integral, permite modificar la relación con el cuerpo, que deja de contemplarse como algo fragmentado y reducido casi a objeto.

Emmanuel Lévinas

En este verdadero tránsito desde un conocimiento centrado en el intento de dominio de la vida, de la muerte y del cuerpo a otro orientado a la búsqueda de sentido de la persona, el elemento fundamental para Bouësseau es una “deferencia respetuosa”, una actitud de acompañamiento fundamentada en la paciencia y en la compasión, entendida ésta como la capacidad de compartir el sufrimiento del otro con una intención proactiva de ayuda (compassio, de cum más patior, “padecer con”), desde el reconocimiento y reivindicación de la dignidad de la persona precisamente en su máxima vulnerabilidad y no sólo en su fuerza, en el convencimiento de que la vulnerabilidad humana nunca es indigna mientras alguien sea capaz de acogerla, de aceptarla sin condiciones en su singularidad.

Este conocimiento orientado a la creación de sentido y, por tanto, a la afirmación de la dignidad humana como principio absoluto, se fundamenta en la preeminencia de la alteridad, concepto que Lévinas define como la capacidad de alternar o cambiar la propia perspectiva, de ponerse en el lugar del otro, haciendo posible establecer relaciones basadas en el diálogo, el respeto, la tolerancia y en la valoración y aceptación de las diferencias existentes, y no sólo de la semejanza. No debe sorprender, por tanto, que esta alteridad pueda ser considerada la base de nuestra identidad humana y la expresión máxima de una libertad responsable.

Desde esta perspectiva, el proceso de morir puede ser un espacio en el que la trascendencia de la persona se nos haga patente precisamente a partir de su vulnerabilidad, dependiendo de nosotros contribuir a que sea un tiempo de intercambio y reconciliación en el que se elabore el duelo, se entretejan los recuerdos compartidos por el paciente y sus seres queridos, se haga memoria y se abra la posibilidad de perdón.

Coincido plenamente con la opinión de Bouësseau de que necesitamos seguir luchando para transformar la cultura médica de modo que se reconozca naturalmente en la enfermedad avanzada y terminal un sentido de límite, sin que ello conlleve connotación alguna de pasividad, resignación prematura ni derrotismo ante la enfermedad, sino tan sólo desde la aceptación de nuestra finitud y de que llega un momento en que los profesionales debemos dejar de lado la fantasía de milagro médico y centrarnos en el trascendental asunto de ayudar a vivir, y a morir, con una enfermedad incurable.

Toda actuación profesional en medicina requiere siempre un compromiso con nuestros valores esenciales, con la ciencia médica y con los enfermos, cuyos intereses deben situarse siempre por encima de los nuestros. Y ello exige tratar a cada paciente como único e irrepetible, hacer todo lo posible para asegurar que reciba una atención adecuada a sus necesidades y a las de su entorno familiar, reales y potenciales, procurando su bienestar, ayudándoles a mejorar su calidad de vida, previniendo y abordando su sufrimiento, acompañándoles durante todo el proceso, cuidándoles y consolándoles cuando la curación no es posible, brindándoles los cuidados físicos, psicológicos, sociales y espirituales que les permitan llevar hasta el final una vida lo más cercana posible a la normalidad, con la máxima independencia y libertad, y vivir con sentido de dignidad su proceso de final de vida hasta morir en paz.

Porque, desde los albores de nuestra profesión, el buen cuidado tiene que ver con confortar, explicar y escuchar, con estar presente cuando se es necesario, compartiendo con quien sufre su humanidad, con todas sus debilidades, máxime cuando afronta el viaje más solitario de su vida. Principios ancestrales, mantenidos en la filosofía de la atención paliativa, incluso más allá de las presiones sociales, políticas o económicas propias del complejo y cambiante entorno en que nos ha tocado vivir; principios que constituyen la esencia más preciada de nuestro quehacer.

(Foto: gettyimages.com)

Errores médicos en Cuidados Paliativos: ¿Cuestión de comunicación?

"Lo peor no es cometer un error, sino tratar de justificarlo, 

en vez de aprovecharlo como aviso providencial de nuestra ligereza o ignorancia".

Santiago Ramón y Cajal

En los últimos años, la seguridad del paciente y los errores en la práctica asistencial se han ido convirtiendo en preocupaciones cada vez más importantes, tanto para la opinión pública como para los grupos de investigación y para los responsables de las políticas sanitarias, dada su substancial contribución al sufrimiento de los pacientes y a la morbimortalidad. En consecuencia, muchas disciplinas médicas han desarrollado iniciativas para la detección y prevención de errores que sirvan para mejorar la seguridad del paciente.

Se denomina "incidente relacionado con la seguridad del paciente" a cualquier evento o circunstancia relacionado con la atención sanitaria que ha ocasionado o podría haber causado un daño innecesario al paciente, que no se vincula con una complicación propia de la enfermedad de base.

En el primer caso, se habla de "evento adverso"; en el segundo, se incluirían los denominados "incidentes sin daño", también llamados “casi errores” o “eventos adversos potenciales”, errores serios con posibilidad de originar un evento adverso, pero que no llega a producirse, bien sea por azar o porque es interceptado. Se asume que los fallos latentes en los sistemas que provocan ambos tipos de incidentes son los mismos.

Por su situación de reducida reserva funcional, en un contexto de progresiva fragilidad y disfunción orgánica, así como por la frecuente polimedicación, necesaria para el adecuado control sintomático, las personas que reciben cuidados paliativos son particularmente vulnerables a los eventos adversos. No obstante, el conocimiento general sobre lo que constituye un error en medicina paliativa permanece aún poco definido y claro, y la investigación empírica sobre este problema sigue siendo bastante escasa y, en la mayor parte de los casos, abordada desde un enfoque cualitativo.

De acuerdo con una reciente revisión sistemática, la mayoría de los errores médicos descritos en la literatura tendrían que ver con problemas de omisión o comisión, principalmente vinculados con fallos de conocimientos o retrasos en los tratamientos, además de desaciertos en la valoración y/o razonamiento clínico-diagnóstico y en la toma de decisiones, errores técnicos a la hora de aplicar procedimientos o intervenciones y errores de medicación, en buena parte asociados a fallos de dosificación.

Algunos tipos de eventos adversos identificados en cuidados paliativos resultan comparables a los descritos en otras disciplinas, como es el caso de los errores en el diagnóstico y tratamiento o en la medicación. Otros, más específicos de nuestra disciplina, como un inadecuado control sintomático o aplicar medidas extraordinarias de soporte o maniobras de resucitación en contra de los deseos expresos del paciente, vendrían a enmarcarse en las diferencias paradigmáticas entre medicina curativa y atención paliativa y, para muchos expertos, más que errores en sí mismos serían catalogables como graves incumplimientos de los objetivos asistenciales básicos.

A pesar de la escasez de datos cuantitativos, parece que los eventos adversos sintomáticos podrían ser algo común en los pacientes paliativos, llegando a precipitar el ingreso hospitalario en casi 8 de cada 10 casos. Asimismo, durante la estancia hospitalaria, aparecerían otros nuevos hasta en 3 de cada 4 pacientes, con un promedio de 1,5 eventos por persona. No obstante, es muy probable que buena parte de ellos, especialmente en lo que se refiere a errores de medicación, pasen inadvertidos tanto a los pacientes como a los profesionales que, simplemente, los atribuirían a la propia evolución de la enfermedad terminal.

En este contexto, por las propias características de la atención paliativa, por su compromiso esencial de minimizar el sufrimiento, se hace necesaria una adecuada comprensión de los tipos, causas y consecuencias de los errores médicos desde un enfoque más específico, que no se limite sin más a aplicar la definición general, y que tenga en cuenta la percepción y el significado de dichos eventos para las partes implicadas en el proceso de atención. Sólo así será posible diseñar e implementar estrategias que permitan mejorar la seguridad de los pacientes en esta área.

A la hora de analizar este asunto desde las experiencias y actitudes de los profesionales sanitarios, merece mención el ya clásico trabajo de Dietz et al., en el que los errores médicos son percibidos como un asunto de enorme relevancia y moderadamente habituales en la práctica diaria. 

Con respecto a las áreas identificadas, los paliativistas encuestados remarcan como más frecuentes los errores en la comunicación, es especial por lo que se refiere a la existente entre diferentes estamentos profesionales y, ligeramente por detrás, a la establecida con los familiares. En segundo lugar, señalan los errores en el control de síntomas, principalmente relacionados con la medicación, y los errores en la estimación del pronóstico vital. Curiosamente, los errores relativos a la toma de decisiones y planificación anticipada de las mismas son considerados como infrecuentes por una gran mayoría de los entrevistados.

A la hora de señalar las causas de los errores, una amplia mayoría invoca las deficiencias organizativas, en especial la falta de recursos y la sobrecarga asistencial, así como los problemas de comunicación intraequipo, como las más importantes, por delante de las carencias formativas específicas.

Por último, con respecto a las consecuencias de los errores, los paliativistas consideran las repercusiones personales, sobre los familiares y sobre los miembros del equipo, como las más habituales, percibiendo como raras las repercusiones sobre el paciente, en términos de pérdida de confianza o de acortamiento de la vida, no así sobre su calidad de vida, que se considera frecuentemente afectada para algo más de la mitad de los encuestados.

Ahora bien, en una disciplina como la nuestra, en la que la interacción entre el profesional y la unidad paciente-familia es un elemento aún más importante si cabe en la práctica diaria, la simple consideración de la percepción de los profesionales, necesariamente limitada por su reducida perspectiva, no basta para enfocar adecuadamente el problema. 

En este sentido, Kiesewetter et al. han abordado este asunto desde las percepciones y opiniones del paciente, identificando algunos aspectos específicos importantes. Los resultados de este estudio muestran que, para los pacientes, los principales errores en la atención paliativa tendrían que ver también con problemas en el manejo de la información y en el proceso de comunicación así como con errores relacionados con el profesionalismo y la conducta profesional.  

Se destacan especialmente tanto la falta de información honesta sobre la situación de la enfermedad y el pronóstico como los problemas a la hora de abordar la toma de decisiones compartidas, con lo que conlleva de agresión percibida a los deseos y valores de los pacientes y de grave afectación de su autonomía, dificultando el proceso de adaptación a la muerte. Asimismo, tanto una clarificación insuficiente, como una comunicación irrespetuosa y un déficit de empatía, son remarcados como elementos centrales en su percepción de error médico.

Yendo aún un paso más allá, Collier et al. han abordado las perspectivas de pacientes y familiares sobre la seguridad y calidad de la asistencia paliativa recibida, a través de su percepción del daño iatrogénico. De acuerdo con los resultados de este trabajo, los pacientes en situación de final de vida y sus allegados definen el daño iatrogénico en términos mucho más amplios que los que habitualmente se manejan en el contexto sanitario, percibiéndolo como resultado de la interrelación entre tareas clínicas, comunicación interpersonal, entorno organizativo-estructural y contexto sociocultural. 

En consecuencia, el daño percibido por la unidad paciente-familia no quedaría reducido a meros aspectos técnico-clínicos, sino que englobaría también las esferas emocional, social y espiritual, vinculándose de forma inextricable con su percepción de inseguridad.

Desde esa perspectiva, es posible definir seis categorías de daño iatrogénico percibido, que estarían relacionadas con los siguientes aspectos:

• Cuidados médico-sanitarios, en términos similares a los criterios organizativos-asistenciales manejados en seguridad del paciente, relacionados con aspectos de seguridad medicamentosa, prevención de infecciones y errores de diagnóstico, entre otros.

• Cuidados básicos, en relación con las necesidades asociadas a las actividades de la vida diaria, como ir al baño, por ejemplo.

• Manejo de los síntomas, referido a un mal control del dolor y de otros síntomas.

• Ambiente físico, condiciones de confort, intimidad, etc.

• Transiciones de cuidados, es decir, atención a las necesidades vinculadas a altas, traslados y continuidad de cuidados.

• Aspectos interpersonales, directamente relacionados con la calidad de comunicación e interrelación con el personal sanitario, con especial referencia a la compasión y al mantenimiento de la dignidad en los cuidados, así como al enfoque de la atención en la persona más que en la enfermedad.

Por otra parte, frente a la percepción de daño, la apreciación de seguridad se articularía fundamentalmente desde una perspectiva interpersonal. En dicho sentido, no sólo tendría que ver con la expectativa de una buena comunicación interna en el equipo asistencial, sino también con sentir que se les considera como miembros centrales del mismo, con un grado de conexión que les permita actuar en propia iniciativa con respecto a la seguridad y calidad de los cuidados recibidos, con capacidad para expresar sus sentimientos, preocupaciones y aspectos importantes para ellos, y que la actuación de los profesionales sea sensible a los mismos.

Subrayan, además, su impresión de que ese daño no es siempre reconocido, definido ni adecuadamente abordado por parte de los profesionales asistenciales ni de los gestores.

Minimizar el sufrimiento es un pilar fundamental en la atención paliativa. Evitar el daño iatrogénico, por tanto, debe ser una preocupación crítica, habida cuenta de que la polimedicación, la progresiva fragilidad y disfunción orgánica de los pacientes y la alteración de la distribución de la medicación debida a la pérdida de peso, hacen que estas personas tengan un riesgo mayor de sufrir incidentes con daño y que cualquier error al respecto puede ser causa de, al menos, cierto grado de deterioro que acelere su declive funcional.

En este sentido, parece necesario progresar en el desarrollo de sistemas específicos para detectar y notificar estos eventos adversos en las unidades de cuidados paliativos como un aspecto clave para reducir las fuentes de error y limitar sus posibles consecuencias. De igual manera, la adopción de un proceso de conciliación y deprescripción terapéutica, basado en la priorización de los fármacos esenciales a partir del establecimiento de su indicación primaria, con implicación del paciente y un seguimiento en el tiempo, se antoja como esencial.

Ahora bien, dado que la gran proporción de errores no relacionados con la medicación y los procedimientos, en especial errores relativos al proceso de comunicación, parece ser un rasgo distintivo percibido en cuidados paliativos, no bastaría simplemente con una adaptación de los protocolos de seguridad al uso, sino que una prevención efectiva y sostenible de los errores debería basarse en un enfoque mucho más amplio, que considere las complejas interrelaciones entre los factores percibidos, así como la perspectiva del significado que daño y seguridad tienen para pacientes y familiares.

Aunque sea parte esencial de una buena práctica profesional en cualquier disciplina médica, hacer frente a las necesidades paliativas de los pacientes y sus familiares supone afrontar desafíos de comunicación específicos. Una adecuada comunicación es una herramienta terapéutica esencial que facilita el mantenimiento de la autonomía, de la confianza y de la imprescindible coordinación entre el equipo terapéutico y la unidad paciente-familia, a través de sus objetivos de informar, orientar y apoyar

Por el contrario, una comunicación pobre, inadecuada, en especial dentro del equipo terapéutico, puede dar lugar a errores en medicación o en procedimientos y, por más que su efecto sea complicado de cuantificar, conllevar también un aumento del sufrimiento de pacientes y familiares que, por su parte, perciben una mala comunicación con y por los profesionales como un aspecto dañino en sí mismo.

Mejorar la seguridad del paciente paliativo, por tanto, pasa necesariamente por mejorar la conciliación terapéutica y el proceso de comunicación, junto con el abordaje de la percepción de error médico desde la perspectiva de su significado para el paciente y sus familiares. ¿Aceptamos el reto?