Nacidos como reacción frente al "furor sanandi", a la futilidad de los esfuerzos médicos con intención curativa en las enfermedades avanzadas y de curso irremediablemente mortal, los cuidados paliativos se han mostrado esenciales para el manejo de los síntomas y el alivio del sufrimiento, mejorando notablemente la calidad de vida de las personas implicadas y de su entorno sociofamiliar.
El término "cuidados paliativos" fue acuñado en la década de los 70 del pasado siglo por el urólogo canadiense Balfour Mount, en un intento de mejorar su aceptación social ante la tradicional vinculación en la comunidad francófona de la denominación empleada hasta entonces, "hospice care", "cuidados de hospicio", con la asistencia a indigentes, de forma similar a lo que sucede en español.
No cabe duda de que este apelativo cumplió a la perfección su cometido, facilitando la extensión de los programas de atención paliativa durante la parte final del siglo XX y hasta nuestros días, si bien, desafortunadamente, ha ido adquiriendo a la vez una condición de eufemismo para el proceso de morir, ampliamente implantada en la sociedad, que dificulta notablemente su acceso en tiempo y forma adecuados.
Houston, tenemos un problema...
Los cuidados paliativos comenzaron a desarrollarse ligados estrechamente a las enfermedades oncológicas, una de cuyas características compartidas más destacables es la predictibilidad del tiempo de vida con relativa precisión. En consecuencia, desde el principio, se dirigieron notables esfuerzos a predecir ese tiempo, asignándose los recursos específicos a aquellos pacientes que tenían elevadas posibilidades de morir en un plazo corto, definido de forma arbitraria en 6 meses.
No obstante, dado su indudable éxito y el hecho de que tan sólo 1/3 de quienes no fallecen de un problema agudo lo hacen de cáncer, se extendió su actividad hacia otros tipos de pacientes, con enfermedad crónica avanzada no oncológica, que comparten la presencia frecuente de síntomas complejos, intensos y cambiantes, causantes de gran sufrimiento y susceptibles de alivio, pero cuya trayectoria y pronóstico vital no son tan fácilmente pronosticables. Estos pacientes representan ya nada menos que el 5% de la población atendida por el sistema sanitario.
La irrupción del envejecimiento y la cronicidad avanzada como patrones crecientes de enfermedad, ha supuesto un verdadero cambio desde un enfoque paliativo basado casi exclusivamente en el pronóstico vital y en la suspensión de los tratamientos activos, hacia un modelo asistencial más centrado en el abordaje de las necesidades de los pacientes y su entorno familiar.
A pesar de ello, esa falsa dicotomía creada inicialmente entre tratamiento curativo y paliativo parece haber quedado grabada a fuego en la opinión pública, contribuyendo a la percepción de los cuidados paliativos como vinculados a la muerte, a la desesperanza y a la dependencia, y a que se identifiquen casi exclusivamente con cuidados de final de vida, particularmente entre quienes no han tenido experiencia personal directa con dichos servicios o vieron sufrir a algún allegado por una atención incorrecta en sus últimos momentos.
Y, más aún, no es raro encontrar quien, de alguna manera, sigue asociando esos cuidados con "rendirse" ante la enfermedad, siendo así que muchos pacientes, y no pocos profesionales, refieren sentimientos de culpa y vergüenza ante la percepción de "abandonar", así como temor a una pérdida de los cuidados.
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| Modelos dicotómico clásico y de continuidad de cuidados, progresivo, aplicados a las personas con cáncer |
Esta apreciación puede estar condicionada, al menos en parte, por la arraigada retórica bélico-heroica que, desde el cáncer, se ha ido extendiendo a los cuidados de la enfermedad crónica avanzada, transmitiendo a las personas que usan los cuidados paliativos, y a su entorno, el sentimiento de que "se rinden" o "pierden la batalla".
La negativa consideración de los cuidados paliativos tiene, por tanto, mucho que ver con su asociación negativa con la muerte y el proceso de morir, conceptos ya de por sí bastante estigmatizados en nuestra sociedad actual. Y ese estigma que rodea el uso de los cuidados paliativos sabemos que puede condicionar que algunas personas rehúsen este tipo de atención.
En este reciente artículo de Marco Bennardi et al, se categorizan exhaustivamente los obstáculos frente a los cuidados paliativos desde varias perspectivas. En concreto, los factores identificados en relación a los pacientes y a sus familiares son los siguientes:
- Falta de información y concienciación sobre lo que son y significan los cuidados paliativos, así como sobre los recursos disponibles. Un mayor nivel de educación en los pacientes acerca de sus beneficios y utilidad, así como la provisión de información clara sobre el final de vida, repercuten muy positivamente en su aceptación.
- Emociones involucradas en el curso y abordaje de la enfermedad. Hay aspectos emocionales y reacciones psicológicas experimentadas por pacientes y familias que interfieren negativamente en la aceptación de los cuidados paliativos. Sentimientos de tristeza, frustración o ira; optimismo o expectativas irreales; miedo o negativa a aceptar la situación clínica y posible evolución, son causas habituales para rechazar la atención paliativa.
- Actitudes y creencias hacia los cuidados paliativos, condicionada por una visión negativa errónea que los identifica con cuidados terminales, como una alternativa terapéutica de menor entidad o como una opción meramente economicista
¿Una simple cuestión de rebranding?
Se conoce como rebranding, cambio de marca o rediseño de identidad, a una estrategia de mercadotecnia en la que se crea un nuevo nombre, término, símbolo, diseño o combinación de los mismos para una marca establecida con la intención de desarrollar una nueva identidad diferenciada en la mente de los consumidores o inversores, por ejemplo.
Dado que la estigmatización del término "cuidados paliativos" entre pacientes, profesionales y la sociedad en su conjunto continúa contrarrestando en gran medida los mensajes positivos acerca de sus innegables beneficios, muchos autores defienden un nuevo cambio de denominación, como por ejemplo a "cuidados de soporte", algo que parece mejorar la derivación temprana en pacientes oncológicos, y que está teniendo cierto predicamento en el ámbito anglosajón, por más que no quede del todo claro si es netamente beneficioso o confuso para los pacientes, en especial fuera del ámbito oncológico.
Tampoco está aclarado, en mi opinión, hasta qué punto esa mejora en el momento de comenzar la atención paliativa se debe a una mejor aceptación por parte de los pacientes y familiares o, simplemente, a que facilita que los profesionales puedan derivar antes, al no tener necesidad de profundizar demasiado en el abordaje de los aspectos del proceso de enfermedad avanzada y en la preparación para el futuro en fases más tempranas de su evolución.
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| Imagen: ComBankimage |
No cabe duda de que el uso del lenguaje es importante. En el contexto paliativo, de hecho, un lenguaje negativo como el clásico "ya no hay nada que pueda hacerse", puede resultar bastante dañino para el paciente. Un lenguaje consistentemente positivo es mejor para todos, tanto en el día a día del trabajo en equipo, como a la hora de acometer la planificación anticipada de objetivos y en el momento de ofrecer la atención paliativa.
Esta comunicación positiva supone averiguar qué es importante para los pacientes y sus familias antes de empezar a discutir los beneficios, realidades y limitaciones de todas las opciones disponibles, y todo ello de modo que permita mantener la esperanza, verdadera herramienta terapéutica.
Ahora bien, ¿hasta qué punto podría un simple cambio de nombre modificar las percepciones negativas sobre la atención paliativa como si de un simple producto de consumo se tratara?.
Inmersos como estamos en una vorágine de cambio y adaptación, con la presencia cotidiana cada vez mayor de un neolenguaje, en muchas ocasiones me temo que con tintes claramente orwelianos, no está de más recordar que, en general, los cambios lingüísticos son mucho más asequibles que la modificación de las ideas, por lo que, por bienintencionados que sean, no constituyen unas herramientas eficientes para cambiar la realidad.
Como bien nos recuerdan Kirsty Boid et al., los cuidados paliativos de calidad se reconocen como esenciales en el objetivo de una cobertura sanitaria universal, tal y como quedo manifestado en la reciente declaración de Astaná. Y coincido plenamente en que la mejor forma de ayudar a conseguir que estén disponibles para todos quienes los necesiten no sería un simple cambio de nombre sino seguir trabajando por modificar las actitudes de profesionales y de la sociedad en general hasta conseguir una postura universalmente positiva hacia nuestra disciplina, a través de la búsqueda de la excelencia en nuestra labor diaria y de modo que seamos capaces de transmitir en cada encuentro clínico su verdadera esencia y valor. Labor de pico y pala, por tanto; no hay atajos.
El poder de las "metáforas benignas", el lenguaje de la intuición
Recuerdo que en cierta ocasión escuché decir al gran Eduardo Bruera, que "el arte de la comunicación es el empleo de la herramienta apropiada, para la persona apropiada, en el momento adecuado". No cabe duda de que, para que la comunicación sea realmente eficiente, debe ser empática y la esencia de la empatía es comunicar sin transmitir malestar propio y sin generar malestar a la otra persona, receptora de nuestro mensaje verbal y gestual.
Para algunos expertos, como Epstein, el comportamiento y el pensamiento consciente serían el resultado de una interacción entre los sistemas de procesamiento racional y emotivo, ambos con sus propias adaptaciones y, por lo tanto, sus propias fortalezas y debilidades. El sistema intuitivo-experiencial es rápido, automático, adaptativo por naturaleza, y puede dirigir rápida y eficientemente la mayoría de los comportamientos en la vida diaria. Sin embargo, está principalmente influido por la emoción y por la experiencia pasada y, como resultado de su naturaleza concreta y asociativa, es pobre en el manejo de conceptos abstractos. Por su parte, el sistema analítico-racional es deliberado y dirige el comportamiento a través de principios lógicos, por lo que está bien equipado para corregir el sistema experiencial. No obstante, es lento y requiere una gran cantidad de recursos cognitivos.
Nuestro cerebro, por tanto, opera combinando continuamente, de forma secuencial o simultánea, el procesamiento de datos informativos, conocimiento o saber, con el procesamiento del sentir emocional, es decir, la repercusión sentida de lo pensado. Y, en conjunto, tanto esos conocimientos como el sentir asociado a los mismos configuran en buena parte nuestras creencias personales, que se procesan de forma inconsciente cada vez que tenemos que tomar una decisión.
También sabemos que el sentir tiene prioridad sobre el saber, hasta el punto de que, si percibimos inseguridad o peligro, aunque no seamos plenamente conscientes de ello, ponemos en acción conductas de protección, que luego justificamos racionalmente a posteriori. Más aún, no sólo decidimos, sino también aprendemos, no tanto por lo que sabemos como por lo que sentimos; en consecuencia, la comunicación interpersonal requiere ajustarse a este principio para ser eficaz.
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La metáfora es un procedimiento de comunicación indirecta, verbal y no verbal, que empleamos para compartir conceptos abstractos o poco concretos, difíciles de transmitir, a través de su conexión con otros más sencillos o concretos, por semejanza con experiencias relacionadas que nos resultan cercanas. Al estar construida con conocimientos más concretos que abstractos, la información resulta más fácilmente procesable por las redes neurológicas implicadas, haciendo más sencilla la transferencia lejana del mensaje comunicado. Asimismo, contribuye a que logremos ver de otra forma nuestras experiencias personales, por activación de funciones intuitivas que hacen posible un nuevo enfoque.
Es una construcción simbólica que apunta a lo inconsciente, a lo intuitivo, y, en palabras de la gran María Zambrano, sería "la única manera de presentación de una realidad que no puede hacerlo de modo directo".
Además de este efecto cognitivo, de transmisión de una idea o pensamiento, desde un punto de vista neurocientífico, la metáfora tendría también un efecto que podríamos denominar "analgésico" o "tranquilizador", mediado por la distracción. Dado que la capacidad de atención racional, consciente, es limitada, al focalizarla sobre la metáfora en acción hace que tanto ésta como su estado consciente asociado se desconecten de otros contenidos cognitivos, de otros pensamientos, que están asociados a su sentir "doloroso" memorizado. En consecuencia, esta acción distractora resulta clave para evitar la resistencia al mensaje transmitido.
Es por todo ello que las metáforas tienen una profunda capacidad de impacto. Y, en consecuencia, si bien usadas de forma desacertada, impositiva, "maligna", pueden provocar malentendidos, confusión y sufrimiento, empleadas adecuadamente, empáticamente, constituyen herramientas de gran ayuda a la hora de personalizar conversaciones difíciles, mejorar la comprensión del paciente y de su familia y ayudarles a planificar lo que puede estar por venir. Las metáforas "benignas" no definen ni imponen, sino que siembran y sugieren, ayudando a apreciar la realidad con esperanza y a gestionar la incertidumbre.
En este sentido, Camilla Zimmerman y Jean Mathews acaban de publicar un delicioso artículo de opinión en el que nos instan a emplear la metáfora de la lluvia y el paraguas para ejemplificar en las conversaciones con nuestros pacientes el papel de los cuidados paliativos y la importancia de su inicio sin esperar a la fase de final de vida.
No es inhabitual que, desde una concepción negativa, se puedan asociar los cuidados paliativos con la lluvia, propia de la tempestad que supone la enfermedad avanzada cuando, en realidad, la lluvia representaría los problemas físicos, emocionales y existenciales que pueden ir apareciendo a lo largo de la enfermedad, mientras que los cuidados paliativos serían el paraguas que nos sirve de protección y alivio. Es importante, por tanto, no confundir lluvia y paraguas, ya que puede causar sufrimiento innecesario y dificultar el acceso a los recursos que mejoran la calidad de vida del paciente y de su familia.
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| A cobijo del "paraguas paliativo" (control del dolor y otros síntomas, apoyo psicosocial y espiritual, consideración de aspectos éticos, creencias, valores y objetivos personales), se hace posible la realización de los objetivos y la mejora de la calidad de vida. Modificado de: Jessica Beltrán |
Lógicamente, y dado que el comienzo de esa lluvia, en el curso de la enfermedad avanzada, no es fácil de predecir, parece mucho más efectivo ofrecer el paraguas antes de la tormenta, por si acaso fuera necesario más adelante, que no esperar a hacerlo cuando el paciente ya esté calado hasta los huesos. Al igual que es muy sensato llevar encima un paraguas si el tiempo es inestable, disponer de atención paliativa disponible cuando la trayectoria de la enfermedad es incierta también lo es.
Y, desde luego, no hay que temer que el hecho de llevar paraguas "llame" a la lluvia. Los cuidados paliativos no acortan, ni alargan, la vida; se centran en ayudar a afrontar las necesidades físicas, emocionales, sociales y espirituales, así como en apoyar en la toma de decisiones y en la planificación futura al paciente y a su familia. Rehusarlos no servirá para prolongar la vida, sino que probablemente conllevará padecer un peor control sintomático y un mayor sufrimiento.
El paraguas, que durante mucho tiempo fue visto como un objeto con significado sagrado, protector y preventivo de los males, hasta el punto de ser utilizado en eventos de gran contenido espiritual, me parece una alegoría muy adecuada de lo que significan los cuidados paliativos. Así, su mecanismo permite abrirlo o cerrarlo según las necesidades y, como nos recuerda de forma magistral la escritora Eva Martínez Castro en su blog "Mis ciento volando", incluso cerrado puede ser de gran utilidad, ya sea como bastón que permita el apoyo en los momentos de tregua o como soporte en el paragüero de los paraguas más pequeños, evitando que caigan al fondo y dejándolos a la vista, más presentes y más altos. Más aún, tampoco nos damos cuenta de lo útil que es hasta que nos encontramos con las primeras gotas frías mojándonos la cabeza.
Para terminar...
A pesar de sus netos beneficios para pacientes, familias y el sistema sanitario en su conjunto, el acceso a los cuidados paliativos continúa siendo tristemente inadecuado y no equitativo, la población continúa asociándolos con la muerte, los medios de comunicación prácticamente los ignoran y nuestros gobernantes permanecen tranquilamente mirando para otro lado. Definitivamente, lo que estamos haciendo hasta ahora no funciona demasiado bien.
Los expertos en mercadotecnia lo tienen claro. Aunque el "producto" en sí no lo es todo, mientras que la lógica analítica funciona bastante bien con respecto a los productos materiales, a la hora de evaluar y elegir experiencias prima mucho más la lógica intuitiva. En consecuencia, si se trata de "vender" una experiencia inmaterial valiosa, y la atención paliativa lo es, no parece mala opción intentar apelar más a nuestro cerebro intuitivo-experiencial, aventurándonos por senderos inconscientes hacia el mundo consciente, y no apostar todo a un mero cambio de marca, más cómodo, pero cuyo resultado se antoja incierto sin adoptar otras medidas de mayor calado.
Y es que, como leí por ahí hace tiempo: “La única forma de cambiar la forma de pensar de alguien es llegando a su mente a través del corazón”.
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| Imagen: Shutterstock |
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