Cuidados paliativos y uso de recursos hospitalarios en la enfermedad avanzada no oncológica

Con frecuencia, las personas en situación de enfermedad avanzada y terminal arrostran un buen número de visitas a urgencias e ingresos hospitalarios evitables, que se sabe condicionan una peor calidad de vida para ellos y para su entorno de cuidados, así como una importante sobrecarga asistencial y económica para el sistema sanitario.

El actual paradigma de la atención paliativa se centra en la mejora de la calidad de vida a través de la prevención y alivio del sufrimiento en cualquier patología avanzada y es bien conocido que el enfoque paliativo temprano mejora significativamente la calidad de cuidados en personas con cáncer, pero seguimos disponiendo de muy pocos estudios de calidad acerca del impacto positivo de dicha atención fuera de la enfermedad oncológica. La trayectoria menos predecible de la evolución en las insuficiencias crónicas de órgano y en las enfermedades neurodegenerativas, con frecuentes agudizaciones, complica la toma de decisiones acerca del momento propicio para comenzar a adecuar el esfuerzo terapéutico y primar un enfoque de cuidados más orientados al confort.

En un interesante artículo, recientemente publicado en el British Medical Journal, Quinn et al. examinan el impacto de la atención paliativa sobre el uso de recursos sanitarios en personas con enfermedad avanzada no oncológica. Mediante un diseño de cohortes comparadas y base poblacional, con un muy sólido tratamiento estadístico, y a partir de los datos de 113540 adultos fallecidos entre 2010 y 2015, los autores analizaron la tasa de uso de recursos hospitalarios y el lugar de fallecimiento entre quienes recibieron o no cuidados paliativos en los últimos 6 meses de vida en cualquier nivel asistencial.

De forma bastante similar a lo observado en los pacientes diagnosticados de cáncer, en las personas con fallo orgánico crónico en situación terminal (insuficiencia cardíaca, cirrosis hepática, ictus, etc.), la intervención paliativa se asoció a:

• Disminución de la tasa de visitas a Urgencias (12%)
• Reducción de la tasa de ingresos hospitalarios (12%)
• Descenso de la tasa de ingresos en UCI (41%)
• Mayor probabilidad de fallecer en su casa o en su residencia frente al hospital (OR ajustada: 1.67)

Estos resultados, sin embargo, no se observaron en personas con demencia avanzada. En aquellos pacientes institucionalizados en residencia, casi 3 de cada 4 casos en la población estudiada, la intervención paliativa no se asoció a una reducción en la tasa de ingresos en UCI y sí, por el contrario, a tasas aumentadas de visitas a urgencias y de ingreso hospitalario, así como de riesgo de fallecer fuera de su centro sociosanitario. Por su parte, en quienes residían en su domicilio, no se observó asociación entre el hecho de recibir atención paliativa y el uso de los recursos hospitalarios estudiados, aunque sí una mayor probabilidad de fallecer en casa.

Los autores reflexionan al respecto, sugiriendo algunas posibles explicaciones a estos resultados. Así, en primer lugar, parece lógico tener en cuenta el hecho de que muchas de las decisiones sobre el tipo e intensidad de la asistencia al final de la vida en estos personas, especialmente en los casos de demencia avanzada, a menudo son tomadas de forma subrogada por el entorno familiar. Y, como bien sabemos, la demencia no suele ser reconocida como enfermedad terminal con la misma facilidad que una insuficiencia orgánica crónica o, sobre todo, el cáncer, particularmente cuando la complejidad clínica pudiera achacarse más a la presencia de complicaciones, como neumonía, que al propio cuadro de deterioro cognitivo de base.

En este contexto, factores como la presión familiar, la sobrecarga de trabajo, la capacidad resolutiva del propio equipo asistencial o el miedo a posibles complicaciones medico-legales, podrían condicionar la decisión final de derivar al paciente, especialmente en el entorno residencial, que acoge a la mayor parte de las personas con demencia avanzada.

Salvando las limitaciones propias del diseño metodológico empleado así como de la falta de un análisis de aspectos centrados en el paciente, como el control de síntomas, la satisfacción con los cuidados o el impacto en el entorno sociofamiliar, los hallazgos de este estudio vienen a añadir algo más de respaldo al potencial beneficio de la atención paliativa en el abordaje de enfermedades avanzadas no oncológicas. Asimismo, y como bien indica Arno Maetens en el editorial asociado al artículo, el enfoque del trabajo contribuye a remarcar su papel en la prevención del posible sufrimiento, más allá de su clásico objetivo de contribuir a su alivio.

En el contexto actual, y a medida que se va expandiendo la base de evidencia relacionada con los beneficios de los cuidados paliativos, parece claro que el próximo reto que habrían de enfrentar los sistemas de salud es cómo organizar y difundir una atención sostenible que se adapte a la complejidad de las necesidades y a las preferencias individuales de la unidad paciente-familia, y permita adoptar un enfoque paliativo lo más individualizado posible y en el tiempo y forma más efectivos, independientemente de la patología de base y de la mera estimación pronóstica.

Algo que se antoja inviable sin una decidida estrategia transversal y sistémica, basada en un compromiso por el desarrollo y consolidación de un modelo de atención paliativa integrada y colaborativa, con un apoyo sostenido a la capacitación específica de los profesionales y al fomento de la investigación que permita evaluar su efectividad. Una apuesta, sin duda, de hondo calado profesional, cultural y organizativo, y por tanto también de alta complejidad para los sistemas sanitarios que se atrevan a acometerla, pero esencial de cara a poder abordar con garantías la transición demográfica que ya comenzamos a vislumbrar.

Cuidados paliativos y agresividad terapéutica al final de la vida

Desde que se publicaron, allá por 1995, los primeros datos del estudio SUPPORT, es muy amplio el respaldo bibliográfico que se ha ido acumulando acerca del negativo impacto que la implementación de procedimientos invasivos de soporte vital o reanimación en situaciones de enfermedad avanzada puede tener sobre la calidad de vida, tanto del paciente como de las personas de su entorno de cuidados.

Asimismo, se sabe que el acceso adecuado a atención paliativa se asocia con mejores indicadores de calidad de vida en pacientes oncológicos en situación terminal y, por otra parte, también ha quedado patente que la carga sintomática de las personas en dicha situación es similar, independientemente de que la enfermedad de base sea o no neoplásica. 

A pesar de ello, no es mucho lo que se ha investigado hasta el momento acerca del uso de intervenciones terapéuticas agresivas y del acceso a cuidados paliativos en la enfermedad avanzada de órgano.

Con la intención de añadir algo más de evidencia a este respecto,  Ko et al. han examinado la tendencia en la utilización de atención paliativa y en la agresividad de las intervenciones al final de la vida, tanto en pacientes oncológicos como no oncológicos, en un entorno hospitalario. Asimismo, han estudiado el impacto que el hecho de recibir atención paliativa puede tener en posibilidad de recibir cuidados agresivos al final de la vida.

Para ello, elaboraron un estudio observacional retrospectivo de diseño transversal que incluyó los registros de los 12480 pacientes fallecidos, de cáncer o de enfermedad avanzada de órgano, en un hospital general entre 2013 y 2018. Se trata de un centro en el que se proporciona atención paliativa multidisciplinar tanto en una Unidad de Ingreso especializada como en forma de Equipo de Soporte para pacientes ingresados en otros servicios, además de también a domicilio, incluyendo la asistencia a pacientes institucionalizados. La puesta en marcha del Servicio, tal y como funciona en la actualidad, tuvo lugar en enero de 2015, por lo que el período anterior se tomó como base comparativa.

Los investigadores valoraron el grado de utilización de la Atención Paliativa a partir de la información registrada sobre si se había realizado o no conferencia familiar y consulta al Equipo de Paliativos, mientras que la agresividad de los cuidados al final de la vida se definió en términos de: 1) Ingresos en Unidad de Cuidados Intensivos en el último mes de vida; 2) Fallecimientos en UCI; y 3) Realización de maniobras de resucitación en los 3 días previos al fallecimiento.

En esta decisión se tuvo en cuenta que el ingreso en UCI se acompaña habitualmente de procedimientos invasivos y, en el caso de pacientes muy ancianos o con enfermedades crónicas avanzadas, a menudo sólo sirve para prolongar el proceso de morir a costa de una considerable menor calidad de vida. Existe, por otra parte, un gran respaldo bibliográfico que muestra el importante impacto que la sobreutilización de intervenciones invasivas en estos casos tiene sobre la calidad de vida, así como también sobre la esfera psicoemocional y socioeconómica de pacientes y entorno de cuidados, además de sobre los propios sistemas sanitarios.

Los resultados del estudio muestran un aumento significativo en la realización de conferencias familiares así como en las interconsultas a Cuidados Paliativos, tanto en pacientes oncológicos como no oncológicos y de una forma bastante pareja, a lo largo del período estudiado. A pesar de ello, llama la atención que en más de una cuarta parte de los pacientes no consta que se realizara reunión familiar con el Equipo, mientras que en casi la mitad de los pacientes oncológicos fallecidos y en 8 de cada 10 no oncológicos tampoco consta interconsulta a paliativos.

Esa tendencia a una mayor intervención del Equipo de Cuidados Paliativos se asoció a una significativa reducción en las tasas de ingreso en UCI en el último mes de vida (OR ajustada: 0,361), de fallecimientos en UCI (OR ajustada: 0,208) y de implementación de medios invasivos de resucitación en los últimos 3 días de vida (OR ajustada: 0,057), en ambos grupos de pacientes.

No obstante, en comparación con los pacientes oncológicos, padecer una enfermedad avanzada y terminal de órgano supondría un riesgo 5 veces mayor tanto de ser ingresado en UCI en el último mes de vida como de fallecer en ella y 3 veces mayor de ser sometido a maniobras invasivas de resucitación en situación de último días.

Los autores justifican estas diferencias echando mano de factores ya previamente definidos en la literatura, como: 1) las diferentes trayectorias evolutivas de los pacientes, que dificultan la predicción pronóstica en las insuficiencias avanzadas de órgano, al ser más difícil considerar una determinada exacerbación aguda de las mismas como estadio terminal; y 2) la falta de formación y exposición específica a los cuidados paliativos en buena parte de los especialistas implicados.

A pesar de las limitaciones por el diseño metodológico del estudio, retrospectivo y monocéntrico, y del hecho de no haberse considerado algunos parámetros socioeconómicos ni las preferencias sobre los cuidados al final de la vida de los pacientes y de sus familiares, sus resultados vienen a reforzar algunas líneas básicas consecuentes con el actual paradigma de la atención paliativa, como son:

• La intervención de equipos paliativos especializados se asocia a una reducción significativa del riesgo de recibir terapéuticas agresivas al final de la vida, independientemente de que se trate de pacientes oncológicos o con enfermedad crónica avanzada no neoplásica.

• Las personas que fallecen de patología avanzada de órgano reciben menos atención paliativa y tienen un mayor riesgo de recibir medidas agresivas al final de su vida.

• La atención paliativa debe potenciarse para toda persona en situación de final de vida, independientemente de su enfermedad de base.

• Mejorar la formación de los profesionales implicados y fomentar la atención paliativa en la patología avanzada no oncológica es esencial.

Paso a paso, se va generando una mayor evidencia en los cuidados paliativos aplicados a pacientes no oncológicos. Ojalá sirva para facilitar su definitiva expansión, por encima de los mitos y las malas interpretaciones sobre su naturaleza y objeto y de la miope cerrazón de nuestros responsables sanitarios, algo muy necesario dado el acelerado envejecimiento de la población y el progresivo aumento de la prevalencia de enfermedades avanzadas complejas.