Muerte, pérdida y duelo en los tiempos de la COVID-19: ¿Otra amenaza silenciosa?

"El hombre muere tantas veces como pierde a cada uno de los suyos".

Publio Siro

"La muerte es una amarga pirueta de la que no guardan recuerdo los muertos, sino los vivos".

Camilo José Cela

La pérdida de un ser querido es una de las experiencias más traumáticas a las que podemos enfrentarnos a lo largo de nuestra vida. Y, aunque la mayor parte de las personas son capaces de seguir un proceso adaptativo de duelo, aproximadamente en un 10% de los casos de fallecimiento por causas naturales y hasta en un 49% de las muertes violentas existe un alto riesgo de desarrollar un duelo complicado.

Los complejos y rápidos cambios obligados por la pandemia por COVID-19, especialmente en las fases más duras de la misma, han impactado de forma importante sobre el proceso de duelo, tanto alterando profundamente las experiencias habituales, ya de por sí complejas, como imponiendo nuevos aspectos en relación con las medidas de control de la enfermedad, fundamentalmente de distanciamiento social y aislamiento.

Estas medidas de seguridad han venido complicado enormemente la participación de la familia en los cuidados de final de vida y han supuesto una grave disrupción en el necesario abordaje del proceso de duelo, al impedir en la mayoría de los casos el acompañamiento y la presencia en el momento del fallecimiento de su ser querido. La idea de morir en soledad es contraria al concepto de una "buena muerte" en muchas culturas y la imposibilidad de despedirse en un factor conocido de riesgo de una mala calidad del duelo. 

Por otra parte, el auge exponencial en el uso de las redes sociales durante los últimos años ha facilitado que se conviertan en espacio y cauce para la expresión de emociones, en unas condiciones de espontaneidad e inmediatez que hacen de ellas un verdadero entorno de experiencias y subjetivación, más allá de un mero instrumento o medio de comunicación. 

Existe, de hecho, un "régimen emocional tecnológico", que coexiste con la vida social tradicional, y es, sobre todo, un régimen de intensidades emocionales, en el que que importa más la cantidad de emoción, mientras que el régimen tradicional es principalmente un régimen de cualidades emocionales.

No debe extrañarnos, por tanto, que las redes sociales hayan transformado también el modo en que la gente vive y expresa el duelo, minimizando la separación entre las prácticas públicas y privadas.

Fuente: @htrueta

Teniendo esto en cuenta, y con la intención de profundizar en el posible impacto de la pandemia sobre la experiencia del duelo, Lucy Selman y su equipo han realizado un curioso estudio en el que han recopilado y analizado las expresiones emocionales de personas afectadas por el fallecimiento por COVID-19 de un allegado, a través de los mensajes particulares publicados en Twitter durante el pico de la primera ola de la pandemia, en abril de 2020.

Los datos obtenidos se codificaron en 5 temas principales:

• Restricciones: En uno de cada cuatro mensajes se hace mención a las restricciones de visitas, tanto en el hospital (especialmente en las UCI) como en el ámbito comunitario (especialmente en las residencias), así como a las debidas a la vulnerabilidad o estado de salud del doliente y las condicionadas por la limitación de desplazamientos en y entre poblaciones.

• Final de vida: La expresión "morir sólo" aparece en la mitad de los mensajes y se remarca como un aspecto particularmente impactante, asociándose a una "muerte cruel", por más que se agradezcan los esfuerzos de los profesionales sanitarios por acompañar en lo posible al paciente en su final. En uno de cada tres, se asocia el verse privados de la posibilidad de despedirse con expresiones de profundo dolor. Asimismo, en el caso de haber podido emplear medios técnicos como las videollamadas, por más que se aprecie la oportunidad, son muchas las personas que no lo consideran un medio suficiente.

• Impacto emocional: Las expresiones más comunes fueron tristeza (48.5% de los mensajes), ira o frustración (32%), desesperanza o desesperación (30%) y sentimiento de injusticia (28%). Las expresiones de ira se orientaron tanto hacia el propio virus como contra la inacción o ineficiencia de las medidas gubernamentales, así como hacia las instituciones sanitarias y lo profesionales por transmitir o por no diagnosticar la enfermedad, y también contra la gente en general, por no cumplir con las normas de confinamiento o control de la enfermedad. Fueron muchos para quienes la muerte de sus seres queridos tuvo un carácter súbito e inesperado, traumático e impactante. Y, en no pocos casos, se expresaron también remordimientos.

• Disrupción del proceso de duelo: En uno de cada ocho mensajes, los dolientes refieren como fuente añadida de sufrimiento la falta de apoyo social tras el fallecimiento, por el carácter forzosamente atípico de funerales y otros rituales. Muchas personas expresaron frustración y tristeza por no haber podido brindar a su ser querido el funeral que deseaban y con la dignidad y respeto que merecían. Y, de nuevo, las adaptaciones tecnológicas vuelven a ser consideradas como un pobre sustitutivo de la asistencia en persona. Asimismo, la imposibilidad de ver el cuerpo o incluso de asistir a las honras fúnebres en los casos de autoaislamiento del doliente por ser también clínicamente vulnerable, se describe con tristeza y desesperanza, incluso como una vivencia de "tortura".

• Función explícita del tweet: La función más habitual de los mensajes, no obstante, fue expresar apoyo a las medidas de contención y de distanciamiento social, así como transmitir condolencias y rendir tributo a la persona fallecida.

En mi opinión, este estudio debería suponer una seria llamada de atención, tanto de los profesionales sanitarios como de los gestores y responsables administrativos, pues muestra cómo las muertes por COVID-19 entran realmente en conflicto con las concepciones culturales de lo que supone una "buena muerte" y acerca de las prácticas tras la misma, así como permite comprobar el intenso impacto que parece tener sobre los procesos de duelo de muchas personas, con el riesgo más que probable de que se multipliquen los casos de duelo complicado.

A esto debemos añadir el gigantesco desafío que la pandemia ha venido suponiendo para el proceso de apoyo formal al duelo, con suspensión de los servicios profesionales específicos durante un largo período de tiempo, además de las limitaciones al apoyo del voluntariado en hospitales, que aún persisten en numerosos casos, lo que ha propiciado una tremenda bolsa de personas sin oportunidad de acceder a dichos servicios, a pesar del empleo de métodos remotos, en línea o telefónicos, que, si bien permiten aumentar las oportunidades de apoyo y suelen ser bien recibidos en especial por niños y jóvenes, añaden una sobrecarga difícil de asumir sobre los profesionales, a menudo con acceso limitado al equipo necesario y una capacitación limitada en su uso.

A la vista del tremendo número de víctimas y si consideramos que, en promedio, por cada fallecimiento se estima que hay 9 personas directamente afectadas por la pérdida, no debe extrañarnos que sean ya numerosos los expertos que alertan de un posible "tsunami" de sufrimiento y duelo patológico en caso de no abordarse adecuadamente esta situación, que podría llevar a un importante incremento de la morbilidad física y mental con serias repercusiones sobre los servicios asistenciales, ya que muy probablemente vendría a sumarse a otras consecuencias de la pandemia como el impacto a medio-largo plazo sobre las personas con enfermedades crónicas, por ejemplo.

Una de las principales enseñanzas que nos está dejando la pandemia es que la atención al duelo ha de dejar de ser, de una vez por todas, un asunto de escasa prioridad en las políticas de salud y pasar a ser considerada una parte integral de la provisión de cuidados sociales y sanitarios. El tiempo dirá hasta qué punto seremos capaces de adaptar nuestra asistencia para hacer frente con garantías a la situación y evitar otra grave amenaza sobre nuestro sistema sanitario.

La "campana del superviviente", una moda a erradicar

"Pero querer el bien no es lo mismo que hacer el bien; por eso, aunque a veces se confundan, benevolencia no es lo mismo que beneficencia”

Salvador Centeno

"Campanas -qué metáfora-

o cantos de sirena

o cuentos de hadas

cuentos del tío -vamos.

Simplemente no quiero

no quiero oír más campanas".

Idea Vilariño

"Hay sonrisas que hieren como puñales"

William Shakespeare

Corría el año 1996 cuando Irve Charles Le Moyne, contraalmirante de la Marina estadounidense, al terminar el tratamiento radioterápico para el cáncer cervical que padecía, decidió donar al centro sanitario en donde había sido atendido la campana de bronce de su barco junto con un poema, dando origen al ritual de tocarla tres veces, en compañía de familiares, personal médico y otros pacientes, para celebrar el haber llegado al final de la terapia.

Desde entonces, esta práctica se ha propagado por todo el mundo, como un ritual compartido de alegría y esperanza ante la posibilidad de vencer al cáncer, a modo de cierre simbólico del arduo proceso del tratamiento específico, ya superado, para dar paso a una nueva etapa vital más positiva y plena.

Suele considerarse que este pequeño gesto ayudaría a los pacientes a centrar su atención, a contextualizar y organizar esa impactante experiencia vital, permitiéndoles dotar de nuevos significados al proceso de enfermedad y a su propio proyecto vital, mitigando el dolor de quienes participan en él y restaurando los sentimientos de control.

Al tiempo, también se cree que, por el hecho de hacer partícipes a otros pacientes, compañeros de camino y sufrimiento, representaría una fuente de esperanza, al trasmitirles que un día ellos también podrán encontrarse en ese mismo lugar, aliviando la ansiedad que conlleva el tratamiento y animándoles a perseverar en su esfuerzo. Y, de igual manera, fortalecería la unión entre pacientes, acompañantes y personal sanitario, además de contribuir a cambiar la percepción que la sociedad tiene sobre la enfermedad.

El momento en que una persona llega al final del tratamiento oncológico activo marca, sin duda, un hito relevante en el curso de la vivencia de la enfermedad y conlleva una enorme carga emocional asociada. En parte por ello, supone también una ventana de oportunidad para asegurar una transición ventajosa en términos de calidad de vida a quienes llegan hasta allí. Para los oncólogos, suele ser habitual referirse a ese momento en términos positivos como "graduación", mientras que, por el contrario, los pacientes a menudo describen sentimientos de temor o abandono, al vivirlo como una transición desde los cuidados activos a una fase más pasiva en el abordaje de la enfermedad.

Más aún, se sabe que quienes superan el período de tratamiento activo, los denominados "supervivientes", han de afrontar importantes desafíos a largo plazo en términos psicosociales, presentando una peor funcionalidad social y un mayor deterioro de su salud psicoemocional, que les lleva a consumir medicación psicotrópica más frecuentemente que la población general.

En este contexto, debemos tener también en cuenta que la ceremonia del toque de campana contiene todos los ingredientes necesarios para convertirse en un recuerdo permanente para los pacientes, pues incluye su participación activa en un hecho de carácter único y de enorme importancia personal.

Se trata, no obstante, de un rito sometido a controversia, siendo cada vez más las voces de pacientes y expertos que se alzan en su contra, al considerarla inadecuada. Ciertamente, el fin de la terapia activa puede constituir un momento biográfico importante, pero no supone necesariamente el final del tratamiento ni de los efectos adversos para muchos. En cada sala de infusión también hay otras personas cuyo cáncer se ha extendido, que nunca finalizarán su tratamiento, que no podrán "vencer" a la enfermedad, que simplemente tratan de prolongar su vida a expensas de tremendos efectos secundarios, y para quienes este ritual puede tener un impacto emocional demoledor, al recordarles lo desafortunados que son, ahondando su sufrimiento.

Más aún, parece que tampoco los pretendidos efectos beneficiosos sobre los principales protagonistas serían tan universales como pretenden sus defensores. Así, en un estudio realizado sobre más de 200 pacientes, Williams et al. han analizado el impacto psicológico que provoca dicha ceremonia, observando que los pacientes que celebraron de esa forma el fin de su tratamiento evocaron el mismo con un significativamente mayor nivel promedio de angustia y sufrimiento, y que dicho recuerdo empeoraba más aún con el paso del tiempo, en comparación con aquellos que no la realizaron, y ello con independencia del tipo de tumor y esquema de tratamiento seguido o de la analgesia pautada para el control sintomático, entre otros posibles factores de confusión.

Los autores sugieren que la ceremonia de la campana crearía un "recuerdo destello", un tipo de recuerdo muy nítido y duradero, en el que las conexiones entre memoria y emoción anclarían este hecho más con el sentimiento negativo de "haber sido tratado de cáncer" que con el positivo de "haber superado el tratamiento".

Debe tenerse presente que el distrés psicológico asociado al cáncer a menudo es el resultado de una compleja interacción entre los múltiples estresores que se han de ir enfrentado durante la trayectoria de la enfermedad y los mecanismos de regulación emocional implicados, con la intervención de factores tanto individuales como contextuales, como pueden ser:

• Tipo de tumor, siendo mayor en los cánceres de pulmón, ginecológicos o hematológicos, y estadio, mayor en la enfermedad avanzada.

• Género femenino, situación personal (no vivir en pareja) y edad inferior a 50 años.

• Estar siguiendo tratamiento activo, en especial quimioterapia, o presentar mayor carga sintomática.

Y se trata de un una condición nada despreciable, pues pueden observarse niveles elevados de distrés en más de la mitad de los pacientes, y hasta en uno de cada tres "supervivientes" pueden mantenerse crónicamente incluso durante años, aumentando significativamente el riesgo de depresión y afectando en gran medida tanto a los resultados clínicos como a la calidad de vida.

En mi opinión, y al igual que sucede con el empleo del lenguaje bélico-heroico, estamos ante un claro ejemplo de mala práctica, por más que se plantee con buenas intenciones, que puede tener un considerable impacto negativo, tanto sobre los participantes activos como, muy especialmente, sobre los testigos involuntarios del acto.

Existen algunas alternativas  propuestas, como trasladar la ceremonia al inicio del tratamiento, a modo de símbolo del comienzo del camino, un momento de alta tensión emocional y en el que, ahí sí, podría contribuir a restituir el sentimiento de control perdido tras el diagnóstico de cáncer, proporcionando un recuerdo positivo y duradero.

Aunque, desde luego, siempre podría recurrirse a ceremonias más tranquilas y discretas, como la entrega de un pequeño obsequio o certificado de recuerdo, sensibles y respetuosas hacia el proceso de afrontamiento y las emociones de los demás pacientes.

Estoy convencido de que es esta una moda innecesaria, perfectamente prescindible, que aún estamos a tiempo de erradicar. Seamos activistas, sí, pero de la compasión. No nos limitemos a adoptar sin más cualquier iniciativa, sino analicemos previamente cada una desde el esfuerzo por imaginar y respetar aquello por lo que los otros están pasando, por asegurar que cuanto hagamos contribuya a mejorar su situación y, desde luego, que no estemos agravando inadvertidamente su sufrimiento.

Jamás olvidemos que, como escribió Judy Blume, nuestras huellas no desaparecen de las vidas que tocamos.

Errores médicos en Cuidados Paliativos: ¿Cuestión de comunicación?

"Lo peor no es cometer un error, sino tratar de justificarlo, 

en vez de aprovecharlo como aviso providencial de nuestra ligereza o ignorancia".

Santiago Ramón y Cajal

En los últimos años, la seguridad del paciente y los errores en la práctica asistencial se han ido convirtiendo en preocupaciones cada vez más importantes, tanto para la opinión pública como para los grupos de investigación y para los responsables de las políticas sanitarias, dada su substancial contribución al sufrimiento de los pacientes y a la morbimortalidad. En consecuencia, muchas disciplinas médicas han desarrollado iniciativas para la detección y prevención de errores que sirvan para mejorar la seguridad del paciente.

Se denomina "incidente relacionado con la seguridad del paciente" a cualquier evento o circunstancia relacionado con la atención sanitaria que ha ocasionado o podría haber causado un daño innecesario al paciente, que no se vincula con una complicación propia de la enfermedad de base.

En el primer caso, se habla de "evento adverso"; en el segundo, se incluirían los denominados "incidentes sin daño", también llamados “casi errores” o “eventos adversos potenciales”, errores serios con posibilidad de originar un evento adverso, pero que no llega a producirse, bien sea por azar o porque es interceptado. Se asume que los fallos latentes en los sistemas que provocan ambos tipos de incidentes son los mismos.

Por su situación de reducida reserva funcional, en un contexto de progresiva fragilidad y disfunción orgánica, así como por la frecuente polimedicación, necesaria para el adecuado control sintomático, las personas que reciben cuidados paliativos son particularmente vulnerables a los eventos adversos. No obstante, el conocimiento general sobre lo que constituye un error en medicina paliativa permanece aún poco definido y claro, y la investigación empírica sobre este problema sigue siendo bastante escasa y, en la mayor parte de los casos, abordada desde un enfoque cualitativo.

De acuerdo con una reciente revisión sistemática, la mayoría de los errores médicos descritos en la literatura tendrían que ver con problemas de omisión o comisión, principalmente vinculados con fallos de conocimientos o retrasos en los tratamientos, además de desaciertos en la valoración y/o razonamiento clínico-diagnóstico y en la toma de decisiones, errores técnicos a la hora de aplicar procedimientos o intervenciones y errores de medicación, en buena parte asociados a fallos de dosificación.

Algunos tipos de eventos adversos identificados en cuidados paliativos resultan comparables a los descritos en otras disciplinas, como es el caso de los errores en el diagnóstico y tratamiento o en la medicación. Otros, más específicos de nuestra disciplina, como un inadecuado control sintomático o aplicar medidas extraordinarias de soporte o maniobras de resucitación en contra de los deseos expresos del paciente, vendrían a enmarcarse en las diferencias paradigmáticas entre medicina curativa y atención paliativa y, para muchos expertos, más que errores en sí mismos serían catalogables como graves incumplimientos de los objetivos asistenciales básicos.

A pesar de la escasez de datos cuantitativos, parece que los eventos adversos sintomáticos podrían ser algo común en los pacientes paliativos, llegando a precipitar el ingreso hospitalario en casi 8 de cada 10 casos. Asimismo, durante la estancia hospitalaria, aparecerían otros nuevos hasta en 3 de cada 4 pacientes, con un promedio de 1,5 eventos por persona. No obstante, es muy probable que buena parte de ellos, especialmente en lo que se refiere a errores de medicación, pasen inadvertidos tanto a los pacientes como a los profesionales que, simplemente, los atribuirían a la propia evolución de la enfermedad terminal.

En este contexto, por las propias características de la atención paliativa, por su compromiso esencial de minimizar el sufrimiento, se hace necesaria una adecuada comprensión de los tipos, causas y consecuencias de los errores médicos desde un enfoque más específico, que no se limite sin más a aplicar la definición general, y que tenga en cuenta la percepción y el significado de dichos eventos para las partes implicadas en el proceso de atención. Sólo así será posible diseñar e implementar estrategias que permitan mejorar la seguridad de los pacientes en esta área.

A la hora de analizar este asunto desde las experiencias y actitudes de los profesionales sanitarios, merece mención el ya clásico trabajo de Dietz et al., en el que los errores médicos son percibidos como un asunto de enorme relevancia y moderadamente habituales en la práctica diaria. 

Con respecto a las áreas identificadas, los paliativistas encuestados remarcan como más frecuentes los errores en la comunicación, es especial por lo que se refiere a la existente entre diferentes estamentos profesionales y, ligeramente por detrás, a la establecida con los familiares. En segundo lugar, señalan los errores en el control de síntomas, principalmente relacionados con la medicación, y los errores en la estimación del pronóstico vital. Curiosamente, los errores relativos a la toma de decisiones y planificación anticipada de las mismas son considerados como infrecuentes por una gran mayoría de los entrevistados.

A la hora de señalar las causas de los errores, una amplia mayoría invoca las deficiencias organizativas, en especial la falta de recursos y la sobrecarga asistencial, así como los problemas de comunicación intraequipo, como las más importantes, por delante de las carencias formativas específicas.

Por último, con respecto a las consecuencias de los errores, los paliativistas consideran las repercusiones personales, sobre los familiares y sobre los miembros del equipo, como las más habituales, percibiendo como raras las repercusiones sobre el paciente, en términos de pérdida de confianza o de acortamiento de la vida, no así sobre su calidad de vida, que se considera frecuentemente afectada para algo más de la mitad de los encuestados.

Ahora bien, en una disciplina como la nuestra, en la que la interacción entre el profesional y la unidad paciente-familia es un elemento aún más importante si cabe en la práctica diaria, la simple consideración de la percepción de los profesionales, necesariamente limitada por su reducida perspectiva, no basta para enfocar adecuadamente el problema. 

En este sentido, Kiesewetter et al. han abordado este asunto desde las percepciones y opiniones del paciente, identificando algunos aspectos específicos importantes. Los resultados de este estudio muestran que, para los pacientes, los principales errores en la atención paliativa tendrían que ver también con problemas en el manejo de la información y en el proceso de comunicación así como con errores relacionados con el profesionalismo y la conducta profesional.  

Se destacan especialmente tanto la falta de información honesta sobre la situación de la enfermedad y el pronóstico como los problemas a la hora de abordar la toma de decisiones compartidas, con lo que conlleva de agresión percibida a los deseos y valores de los pacientes y de grave afectación de su autonomía, dificultando el proceso de adaptación a la muerte. Asimismo, tanto una clarificación insuficiente, como una comunicación irrespetuosa y un déficit de empatía, son remarcados como elementos centrales en su percepción de error médico.

Yendo aún un paso más allá, Collier et al. han abordado las perspectivas de pacientes y familiares sobre la seguridad y calidad de la asistencia paliativa recibida, a través de su percepción del daño iatrogénico. De acuerdo con los resultados de este trabajo, los pacientes en situación de final de vida y sus allegados definen el daño iatrogénico en términos mucho más amplios que los que habitualmente se manejan en el contexto sanitario, percibiéndolo como resultado de la interrelación entre tareas clínicas, comunicación interpersonal, entorno organizativo-estructural y contexto sociocultural. 

En consecuencia, el daño percibido por la unidad paciente-familia no quedaría reducido a meros aspectos técnico-clínicos, sino que englobaría también las esferas emocional, social y espiritual, vinculándose de forma inextricable con su percepción de inseguridad.

Desde esa perspectiva, es posible definir seis categorías de daño iatrogénico percibido, que estarían relacionadas con los siguientes aspectos:

• Cuidados médico-sanitarios, en términos similares a los criterios organizativos-asistenciales manejados en seguridad del paciente, relacionados con aspectos de seguridad medicamentosa, prevención de infecciones y errores de diagnóstico, entre otros.

• Cuidados básicos, en relación con las necesidades asociadas a las actividades de la vida diaria, como ir al baño, por ejemplo.

• Manejo de los síntomas, referido a un mal control del dolor y de otros síntomas.

• Ambiente físico, condiciones de confort, intimidad, etc.

• Transiciones de cuidados, es decir, atención a las necesidades vinculadas a altas, traslados y continuidad de cuidados.

• Aspectos interpersonales, directamente relacionados con la calidad de comunicación e interrelación con el personal sanitario, con especial referencia a la compasión y al mantenimiento de la dignidad en los cuidados, así como al enfoque de la atención en la persona más que en la enfermedad.

Por otra parte, frente a la percepción de daño, la apreciación de seguridad se articularía fundamentalmente desde una perspectiva interpersonal. En dicho sentido, no sólo tendría que ver con la expectativa de una buena comunicación interna en el equipo asistencial, sino también con sentir que se les considera como miembros centrales del mismo, con un grado de conexión que les permita actuar en propia iniciativa con respecto a la seguridad y calidad de los cuidados recibidos, con capacidad para expresar sus sentimientos, preocupaciones y aspectos importantes para ellos, y que la actuación de los profesionales sea sensible a los mismos.

Subrayan, además, su impresión de que ese daño no es siempre reconocido, definido ni adecuadamente abordado por parte de los profesionales asistenciales ni de los gestores.

Minimizar el sufrimiento es un pilar fundamental en la atención paliativa. Evitar el daño iatrogénico, por tanto, debe ser una preocupación crítica, habida cuenta de que la polimedicación, la progresiva fragilidad y disfunción orgánica de los pacientes y la alteración de la distribución de la medicación debida a la pérdida de peso, hacen que estas personas tengan un riesgo mayor de sufrir incidentes con daño y que cualquier error al respecto puede ser causa de, al menos, cierto grado de deterioro que acelere su declive funcional.

En este sentido, parece necesario progresar en el desarrollo de sistemas específicos para detectar y notificar estos eventos adversos en las unidades de cuidados paliativos como un aspecto clave para reducir las fuentes de error y limitar sus posibles consecuencias. De igual manera, la adopción de un proceso de conciliación y deprescripción terapéutica, basado en la priorización de los fármacos esenciales a partir del establecimiento de su indicación primaria, con implicación del paciente y un seguimiento en el tiempo, se antoja como esencial.

Ahora bien, dado que la gran proporción de errores no relacionados con la medicación y los procedimientos, en especial errores relativos al proceso de comunicación, parece ser un rasgo distintivo percibido en cuidados paliativos, no bastaría simplemente con una adaptación de los protocolos de seguridad al uso, sino que una prevención efectiva y sostenible de los errores debería basarse en un enfoque mucho más amplio, que considere las complejas interrelaciones entre los factores percibidos, así como la perspectiva del significado que daño y seguridad tienen para pacientes y familiares.

Aunque sea parte esencial de una buena práctica profesional en cualquier disciplina médica, hacer frente a las necesidades paliativas de los pacientes y sus familiares supone afrontar desafíos de comunicación específicos. Una adecuada comunicación es una herramienta terapéutica esencial que facilita el mantenimiento de la autonomía, de la confianza y de la imprescindible coordinación entre el equipo terapéutico y la unidad paciente-familia, a través de sus objetivos de informar, orientar y apoyar

Por el contrario, una comunicación pobre, inadecuada, en especial dentro del equipo terapéutico, puede dar lugar a errores en medicación o en procedimientos y, por más que su efecto sea complicado de cuantificar, conllevar también un aumento del sufrimiento de pacientes y familiares que, por su parte, perciben una mala comunicación con y por los profesionales como un aspecto dañino en sí mismo.

Mejorar la seguridad del paciente paliativo, por tanto, pasa necesariamente por mejorar la conciliación terapéutica y el proceso de comunicación, junto con el abordaje de la percepción de error médico desde la perspectiva de su significado para el paciente y sus familiares. ¿Aceptamos el reto?

Mórfico, mórfico, mórfico...; y ustedes ya saben lo que es ésto...: Dos, tres días, y éxitus

"Ningún enfermo debe desear la muerte porque su médico 

no le administra una dosis suficiente de analgésico"

Alfredo Lanari

"Todos tenemos que morir. Pero mi mayor y constante privilegio es poder ahorrar días de tortura. El dolor es el más terrible azote de la Humanidad; peor incluso que la misma muerte"

Albert Schweitzer

"Los mitos que se creen tienden a convertirse en realidad"

George Orwell

A primeros del pasado mes de junio, durante una intervención ante el Grupo de Trabajo de Sanidad y Salud Pública del Congreso de los Diputados, se escuchó a la representante de una de las patronales del sector residencial proferir, con tono afectado, la salvajada que da título a esta entrada, dando a entender de forma nada velada una intervención de los profesionales sanitarios, a modo de "eutanasia encubierta", en la terrible ola de fallecimientos ocurrida en dichos centros durante la primera ola de la pandemia por SARS-CoV-2.

No tengo intención de entrar a valorar, en este momento, la opinión que me merece semejante barbaridad, pero sí me parece muy necesario resaltar que si se ha escogido tan abyecto modo de defensa ante los representantes de la ciudadanía no es sino porque aún persiste en nuestra sociedad un clima de estigmatización, miedo y rechazo bastante generalizado ante el uso de opioides, y en concreto de morfina, que facilita la transmisión y calado de mensajes de ese tipo.

Esta opiofobia hunde sus raíces en un serie de mitos, alimentados por un complejo abanico de experiencias que tienen que ver tanto con la propia atención sanitaria como con el modo en que se ha venido tratando el asunto en el cine, en la literatura y en los medios de comunicación, y que se ve influido por creencias históricas, de carácter cultural o religioso, profundamente arraigadas en el imaginario colectivo; situación esta a la que no es en absoluto ajena la habitual "asimetría de la información" existente entre los profesionales sanitarios y el resto de la población.

El uso de opioides en la enfermedad crónica y en los procesos de final de vida se ha considerado desde hace mucho tiempo un tema tabú y continúa despertando recelos en muchas personas, incluso en el propio ámbito sanitario. Así, la gente lo ha venido asociando con desagradables efectos secundarios, riesgo de adicción e incluso con el adelanto de la muerte, a pesar de la enorme cantidad de estudios que contradicen esas percepciones.

No cabe duda de que, al igual que cualquier otro fármaco o intervención médica, los opioides pueden presentar efectos indeseables, aunque en su inmensa mayoría suelen ser pasajeros, no graves y fáciles de controlar, y existe una abundante evidencia científica que avala la seguridad de su empleo si la pauta de tratamiento se ajusta enfermo por enfermo, de manera individualizada y adecuada al tipo e intensidad del síntoma a tratar, y se mantiene un seguimiento apropiado. Son, de hecho, fármacos muy eficaces, que raramente están contraindicados y se emplean habitualmente desde hace décadas para el control sintomático en medicina paliativa (fundamentalmente para el alivio del dolor, de la disnea y otros síntomas relacionados), por lo que son considerados de carácter esencial por la OMS/WHO.

Los mitos acerca de los opioides han sido frecuentemente abordados en la literatura médica, aunque no se ha podido llegar a clarificar por completo hasta qué punto transmiten de manera fidedigna las creencias de la sociedad en general o si tienen más que ver con las actitudes y experiencias de cuidados de los propios profesionales de la salud que, a menudo, tampoco son más que un reflejo de aquéllas. Sea como fuere, las percepciones, miedos y actitudes al respecto pueden condicionar de forma importante el manejo efectivo y satisfactorio de los síntomas, afectando de forma muy negativa a la calidad de vida y siendo causa de un enorme sufrimiento psicoemocional, tanto propio como de sus cuidadores, con importantes repercusiones sobre la relación entre el núcleo familiar y los profesionales sanitarios, especialmente al final de la vida.

Imagen: Hayri Er/Getty Images

A este respecto, De Sola et al. han estudiado el punto de vista de la población española acerca del uso de opioides, destacando los siguientes resultados:

• En prácticamente 6 de cada 10 personas, la prescripción de un tratamiento con morfina se asocia con la idea de que indica que la enfermedad subyacente es grave.

• Una proporción similar percibe el tratamiento opioide como una "última opción" y 1 de cada 3 lo contemplan como un tratamiento "sólo para terminales".

• Aproximadamente la mitad refieren miedo a los efectos secundarios, principalmente somnolencia y/o sedación.

• En similar medida, se expresa el temor a "tener que aumentar progresivamente la dosis", a "no alcanzar el efecto esperado" a pesar de ello, y a "volverse adicto".

En similar línea, Ho et al., han analizado las opiniones y creencias de pacientes con enfermedad oncológica avanzada, previamente a comenzar por primera vez un tratamiento opioide, y de sus cuidadores. De nuevo, el temor a la dependencia farmacológica y la asociación del tratamiento con enfermedad progresiva y muerte cercana figuran entre las opiniones más repetidas en ambos grupos. Los autores remarcan que esta percepción negativa puede contribuir a las reservas de los pacientes a emplear opioides, al considerar que su condición aún no es terminal o suficientemente grave como para requerirlos.

No obstante, una mayoría de los pacientes entrevistados se mostraron dispuestos a su empleo futuro, al considerar prioritario tanto un adecuado control sintomático como una reducción del sufrimiento. En este sentido, refirieron confiar en las recomendaciones y profesionalismo de sus médicos, lo que pone de manifiesto la importancia del papel de los profesionales sanitarios a la hora de mejorar la aceptación de los pacientes.

Llegados a este punto, conviene recordar que el acceso a una valoración y tratamiento apropiados del dolor y de otros síntomas graves por profesionales adecuadamente formados es considerado hoy en día un derecho humano básico y un elemento esencial de la dignidad humana. En consecuencia, todo abordaje sintomático inadecuado, en un contexto de acceso a medios suficientes, supone una flagrante negligencia terapéutica que incluso podría dar lugar a ser considerada como una falta ética grave del profesional responsable.

Por otra parte, tanto la opiofobia propiamente dicha (temor a los efectos indeseables) como la opioignorancia (falta de conocimiento sobre el uso y eficacia de los opioides) no sólo son responsables del mal tratamiento del dolor crónico en diversas etapas de la vida sino que a menudo, al final de la misma, impide hallar el bienestar adecuado para los pacientes y sus familias.

Como profesionales sanitarios, tenemos un contrato con la sociedad que se basa en la profesionalidad y en la confianza, esencial para una relación clínica efectiva, que parte del compromiso de anteponer los intereses y bienestar del paciente y el respeto a sus decisiones informadas, en la medida que concuerden con la práctica ética. A este respecto, el papel del médico clínico debe ser el de intermediador, acercando a paciente y familia el mejor conocimiento aplicable de acuerdo a sus necesidades y preferencias y en consonancia con el contexto concreto en que el proceso tiene lugar.

El problema principal no estriba tanto en la existencia o no de la citada asimetría en la información, sino en la forma en que ésta se pueda manejar adecuadamente, y para ello, es esencial mantener y acrecentar el capital de confianza sobre la base de una comunicación fluida y honesta, que exige no sólo un buen conocimiento técnico, sino también inteligencia práctica, sensibilidad, diálogo y mucho ingenio, dado que cada paciente es único, de modo que existe una cierta variabilidad que no sólo es inevitable, sino necesaria.

Asimismo, supone reconocer y combatir los propios impedimentos que, por nuestra propia parte, pueden dificultar este proceso y que, partiendo del esquema sugerido por Maltoni, tendrían que ver con los siguientes elementos:

• Empleo de un modelo de cuidados centrado en la enfermedad más que en los síntomas que supone una falta de priorización en el control sintomático en favor del pronóstico, dadno lugar a importantes lagunas en los cuidados.

• Formación inadecuada sobre farmacología de los opioides y su empleo (pautas, dosis equianalgésicas, rotación, etc.) en los diferentes contextos clínicos, lo que favorece la persistencia de ideas erróneas (miedo desmesurado e infundado a los efectos secundarios y/o al desarrollo de tolerancia y adicción, entre otras) que condicionan una reticencia a prescribirlos (o bien a aplicar las dosis prescritas, en el caso de enfermería), un uso inapropiado en tiempo y forma (pautas terapéuticas insuficientes o erróneas, como dosis o intervalos incorrectos o pautas exclusivamente a demanda)

• Praxis inadecuada: escasa preocupación por abordar de forma compartida los efectos secundarios y/o comunicación inadecuada con paciente y familia, falta de seguimiento en el tiempo, registros deficientes (fármaco, dosis, pauta, etc.).

En este sentido, y como implicaciones prácticas de cara a intentar desestigmatizar el uso de los fármacos opioides y mejorar su aceptación y, en consecuencia, el control sintomático, Ho et al. sugieren:

• Dirigir la conversación hacia las dudas, preocupaciones y concepciones erróneas acerca de la morfina y su empleo en nuestras intervenciones con pacientes y cuidadores.

• Reforzar los programas formativos específicos dirigidos a los profesionales sanitarios.

• Aumentar el conocimiento de la población en general mediante el desarrollo de  actividades divulgativas que faciliten corregir progresivamente los mitos e interpretaciones erróneas acerca de los opioides.

La grandeza de nuestra profesión, como remarca Marcos Gómez Sancho, no radica en los medios que utilizamos, sino en su objeto, que no es sino el ser humano, el hombre sufriente, el respeto a sus valores y derechos. Y, dado que un adecuado control del dolor y de otros síntomas es un derecho humano y un imperativo ético que ayuda a la Medicina a retornar a sus raíces humanísticas, y que tanto la opiofobia como la opioignorancia se interponen en dicho proceso, tenemos la responsabilidad de combatirlas en nuestro día a día con todos los instrumentos a nuestro alcance.

El enfoque paliativo: evitar que los últimos días se conviertan en días perdidos

"El miedo a la muerte lo tiene todo el mundo, 

pero más que miedo a la muerte misma es miedo al tránsito. 

En fin, creo que el miedo no es a estar muerto, sino a estar muriéndose"

Gabriel García Márquez

"La competencia sin compasión es brutal e inhumana; 
la compasión sin competencia supone una intrusión inexpresiva, 
muy a menudo perjudicial"
Rocío del Carmen Guillén

El imparable y progresivo avance científico-técnico experimentado por la Medicina a lo largo del pasado siglo y de lo que llevamos del actual ha contribuido a crear un clima generalizado de optimismo y confianza en torno a la creencia de que todas las condiciones potencialmente mortales pueden hasta cierto punto ser derrotadas, sobre todo si los esfuerzos implicados son absolutos.

Esta "tecnocracia" imperante en nuestra sociedad, en palabras del maestro Marcos Gómez Sancho, niega y esconde la muerte natural, aceptando como única realidad la muerte accidental. Amparándose en el hecho de que cada vez es posible intervenir con mayor agresividad en los procesos de salud y enfermedad, se desarrolla la ilusión de que, con el tiempo, todos los límites humanos serán superados.

Ciertamente, la medicina y la tecnología modernas han marginado a la muerte, la han excluido del entorno familiar en beneficio del hospital, que se ha convertido en el eje sobre el que gira todo el sistema sanitario, han prolongado inútilmente su espera y, en consecuencia, el sufrimiento. Pero no es menos cierto que esta realidad se enmarca en un contexto sociocultural cuyos valores, nunca cuestionados, construyen y difunden una imagen global esencialmente negativa de la muerte y del proceso mismo de morir, concibiéndose como la antítesis de la juventud y de la belleza.

Nuestra sociedad, nos dice Gómez Sancho, ha perdido el sentido profundo de la muerte, es decir, la convicción de lo importante que es integrarla en la vida y la realidad. La muerte ha dejado de ser admitida como un fenómeno natural esencial a la existencia humana, se ha generado un rechazo a que la muerte signifique, a que adquiera fuerza de signo. Nos encontramos ante una sociedad que, siendo mortal, reniega de la muerte en una respuesta de vergüenza ante ella, reduciéndola a un acontecimiento absurdo, a una especie de fallo sin justificación, condenado muy a menudo a ser padecido en la ignorancia y la pasividad.

En este contexto, la imagen de la batalla y la victoria sobre el enemigo sigue impregnando el discurso sobre las enfermedades que más aquejan nuestra sociedad; y, si es posible ganar la batalla, entonces se antoja necesario participar en la lucha. Así, se espera de las personas, aunque se estén muriendo, que "luchen por vivir", que "no tiren la toalla" y, de una manera similar, se espera de los profesionales sanitarios que actúen en ese mismo sentido. Incluso cuando la muerte es inminente, la lucha por preservar la vida se entiende como un factor que contribuye a progresar en el conocimiento.

Este enfoque heroico-belicista, asociado a las duras virtudes militares del combate, vinculado con la perseverancia a cualquier precio, con el no darse nunca por vencido y con la figura del médico en funciones de "general en jefe", define lo que la filósofa polaca Halina Bortnowska denomina "ethos de la curación", en contraposición al "ethos de la atención" o "de los cuidados".

Halina Bortnowska (Imagen: onet.pl)

El avance técnico se ha traducido, necesariamente, en un proceso de superespecialización que ha tenido como efecto negativo el desarrollo de una concepción científica fragmentaria y reduccionista en la aproximación a la persona enferma, que tiende a relegar su autonomía y bienestar y conlleva un riesgo importante de despersonalización de la atención médica.

Como bien remarca otro primer espada de nuestra Medicina Paliativa, Jaime Sanz Ortiz, la práctica profesional se ha ido centrando progresivamente en el estudio de las enfermedades, en el análisis de su comportamiento en el cuerpo, en las alteraciones de las funciones orgánicas; continúa existiendo, de hecho, una enorme desproporción en la formación médica entre los conocimientos técnicos recibidos y la preparación en los aspectos humanos de la profesión.

Así, el "médico somático", entrenado desde sus primeros días en la facultad para ser más bien componedor y mecánico, no tanto cuidador, centra su interés técnico en el órgano o sistema propio de su especialidad y a menudo parece dejar en un segundo plano el interés por la persona que padece la enfermedad y sus consecuencias.

Esta carencia de atención se puede hacer más patente aún, si cabe, cuando el paciente no es curable, especialmente en el entorno hospitalario. Como bien señala Sanz Ortiz, la sociedad ha depositado principalmente en los hospitales la responsabilidad de cuidar a los enfermos terminales sin prepararles para ello. En España, de hecho, una de cada cinco a seis camas de un hospital de agudos están ocupadas por enfermos en fase avanzada y terminal o por ancianos con patología crónica compleja cuando, en buena parte de los casos, los hospitales generales no están organizados ni tienen personal suficientemente capacitado para ofrecer una atención efectiva al paciente en situación de final de vida y a su familia.

A menudo equiparables a una especie de "fábricas de salud" o de "taller de reparaciones" sólo preparados para salvar vidas, lograr curaciones, arreglar los desperfectos, o destinar a la chatarra, parece como si el enfermo no curable interfiriera en su funcionamiento y no tuviera acomodo en sus índices de productividad. Existe, en consecuencia, una fuerte inclinación a aplicar tratamientos enérgicos y las más modernas técnicas para curar la enfermedad pues de ese modo, y aunque finalmente no sea posible, se consideran cumplidos los objetivos asistenciales.

Los maestros Marcos Gómez Sancho y Jaime Sanz Ortiz, pioneros de la Medicina Paliativa en España

Pero, además, cuando se concibe la curación como indicativo del éxito, la muerte puede ser interpretada, institucional y profesionalmente, como un fracaso. En estas condiciones, y por más que el encarnizamiento terapéutico se haya ido convirtiendo en algo raro, aún siguen existiendo muchas víctimas del "activismo terapéutico" sistemático a que se refiere Gómez Sancho.

No son pocos los enfermos avanzados que entran en un hospital para terminar sus días como prisioneros de los complejos engranajes de la medicina curativa intensiva, sometidos a la cruel desproporción entre la relevancia y agresividad de los medios empleados y el carácter irrisorio del resultado previsto, que muchas veces sólo consigue prolongar su agonía, un período de la vida que todos deseamos sea breve y lo más cómodo posible. Otros, puesto que ni la sociedad ni el sistema sanitario facilitan suficientemente la atención en el domicilio o en el entorno residencial, se ven obligados a repartir su tiempo entre su casa y los frecuentes desplazamientos de ida y vuelta a los servicios de urgencia, sin que ello suponga la solución a sus problemas.

El espectacular avance tecnológico ha favorecido entre muchos profesionales sanitarios un sentimiento de poder frente a la muerte, por lo que el principal objetivo es tratar de vencerla. El médico tiende a reivindicar la lucha contra ella como su razón de ser y necesita convencerse de que se ha hecho todo lo que podía hacerse siendo que, cuantos más medios tiene a su disposición y más cree en la obligación de utilizarlos, menos acepta las limitaciones de su poder. Acostumbrados a considerarse responsables de la curación en no pocos trastornos, no es raro que muchos profesionales se sientan inseguros, y por tanto incómodos, al enfrentarse con la perspectiva de la muerte de su paciente, en buena parte también por la angustia que les causa el reflejo de la suya propia.

Añadido a la sensación de fracaso percibida cuando "ya no hay nada más que hacer", conduce a que, de forma inconsciente, el enfermo en situación de final de vida tienda a verse aislado, separado, en cierto modo abandonado, hasta el punto de que en ocasiones fallece acompañado tan sólo por la enfermera de turno y la instrumentación técnica correspondiente.

El resultado final es una alteración funcional que menoscaba la eficacia curativa y asistencial de la institución, aumenta el gasto farmacéutico y genera una ocupación indebida de camas con importante repercusión sobre las listas de espera, y por tanto con la equidad de la asistencia, además de incrementar en los pacientes su sufrimiento, añadido a una falta de reconocimiento de su identidad como personas, lo que puede dar lugar a una muerte anónima, sin posibilidad de llevar a cabo sus últimos deseos, e incluso deseada como liberación.

En palabras del ya citado Marcos Gómez Sancho, el intento de domesticar el morir y la muerte puede convertir la agonía en una situación cruel, desproporcionada, injusta e inútil, tanto para el paciente como para su familia.

Frente a este "ethos de la curación", se yergue el "ethos de los cuidados", cuyo valor fundamental no es otro que la dignidad humana, promovida a través de un entorno de solidaridad entre paciente y profesionales sanitarios, que daría origen a una "compasión efectiva" cuyo objetivo último es dotar al paciente del mayor grado de funcionalidad y satisfacción posible, aún a pesar de la presencia y progresión de la enfermedad; de facilitarle, en tanto su  soberano, el poder de mantener al máximo su posibilidad de decidir mientras exista la oportunidad.

De hecho, por más que para tomar una decisión clínica se precise necesariamente identificar los hechos objetivables, medibles, reproducibles, no es menos cierto que, en la actualidad, no basta con eso sino que es necesario contemplar otros aspectos intangibles; no hay decisiones libres de valores y menos aún cuando se trata de decidir en la cada vez más difuminada frontera entre la vida y la muerte.

Mientras que, hasta no hace mucho, las repercusiones de estas decisiones tenían un carácter más filosófico y espiritual, centrado únicamente en la vida y la muerte, y eran más bien asunto de los familiares más cercanos, en los contextos asistenciales actuales, las cosas tienen más bien que ver con la calidad del vivir y del morir. Alarmada por la medicalización extrema del proceso de morir, la sociedad pide cada vez más una muerte personalizada, digna (en tanto con capacidad de elegir), en un entorno lo más hogareño posible y sin interferencias en su evolución natural.

Cuando el enfermo transita por su última enfermedad, es importante pero no basta con asegurar el control farmacológico de los síntomas, sino que es preciso atender también a las necesidades y demandas que se producen durante el proceso de morir, ofreciéndole una gran cantidad de atención y cariño que le proporcione también el mayor bienestar emocional y espiritual posible; el confort constituye el objetivo prioritario.

El médico se encuentra ante la obligación, pues, de establecer el momento a partir del cual deberá contemplarse como objetivo esencial la mitigación del sufrimiento y no la hipotética prolongación de la vida. Más que solventar el dilema entre tratar o no tratar, las decisiones a tomar tienen que ver con elegir las intervenciones más apropiadas para esa persona en particular, de acuerdo con sus perspectivas biológicas, en su contexto personal y social, desde el respeto a sus valores y expectativas, y teniendo en cuenta el propósito terapéutico y el balance entre beneficio y riesgos esperados; que exista la tecnología no quiere decir, por tanto, que haya que emplearla siempre.

En este contexto, la medicina paliativa representa la recuperación del médico humanista, del enfoque integral de la persona, de la relación de amistad médico-paciente, la reivindicación del trabajo en equipo y el regreso del sistema de cuidados al entorno familiar. A través de sus principios se nos permite volver hacia el rol tradicional de médicos y enfermeras, reflejado en el célebre aforismo atribuido a Claude Bernard y que popularizaron dos de sus estrechos colaboradores, Pierre Honoré Bézard y Adolphe Gubler: "curar a veces, aliviar a menudo, consolar siempre".

De izquierda a derecha: retratos de Claude Bernard, Adolphe Gubler y Pierre Honoré Bézard

Por más que se haya descrito, de forma un tanto peyorativa, como una disciplina "de baja tecnología y alto contacto", la Medicina Paliativa de ninguna manera da la espalda a la tecnología, sino que la supedita a la compasión a la hora de orientar la atención a la persona al final de su vida, de modo y manera que se adapte a sus necesidades y asegurando siempre que sus beneficios superen claramente los posibles efectos negativos.

Esta compasión práctica, perfectamente reflejada en los cuidados enfermeros a pie de cama, en el exquisito control sintomático y en el apoyo psicoemocional, es el factor que explica la aparente paradoja, que tanto asombro provoca en quien toma contacto por primera vez con una Unidad de Cuidados Paliativos, de poder hallar vida y alegría entre el sufrimiento y la muerte.

La Medicina Paliativa, en tanto libre de la "tiranía de la curación", reconoce el proceso de morir como algo perfectamente natural, afirma la vida, sin buscar adelantar ni posponer la muerte, y fija su objetivo último en acompañar y cuidar de la persona de manera que la vida que le resta merezca la pena ser vivida, al tener la oportunidad de llenarla de contenido y significado, a fin de evitar, en palabras de Robert Twycross, que sus últimos días se conviertan en días perdidos.

Cuidados paliativos y uso de recursos hospitalarios en la enfermedad avanzada no oncológica

Con frecuencia, las personas en situación de enfermedad avanzada y terminal arrostran un buen número de visitas a urgencias e ingresos hospitalarios evitables, que se sabe condicionan una peor calidad de vida para ellos y para su entorno de cuidados, así como una importante sobrecarga asistencial y económica para el sistema sanitario.

El actual paradigma de la atención paliativa se centra en la mejora de la calidad de vida a través de la prevención y alivio del sufrimiento en cualquier patología avanzada y es bien conocido que el enfoque paliativo temprano mejora significativamente la calidad de cuidados en personas con cáncer, pero seguimos disponiendo de muy pocos estudios de calidad acerca del impacto positivo de dicha atención fuera de la enfermedad oncológica. La trayectoria menos predecible de la evolución en las insuficiencias crónicas de órgano y en las enfermedades neurodegenerativas, con frecuentes agudizaciones, complica la toma de decisiones acerca del momento propicio para comenzar a adecuar el esfuerzo terapéutico y primar un enfoque de cuidados más orientados al confort.

En un interesante artículo, recientemente publicado en el British Medical Journal, Quinn et al. examinan el impacto de la atención paliativa sobre el uso de recursos sanitarios en personas con enfermedad avanzada no oncológica. Mediante un diseño de cohortes comparadas y base poblacional, con un muy sólido tratamiento estadístico, y a partir de los datos de 113540 adultos fallecidos entre 2010 y 2015, los autores analizaron la tasa de uso de recursos hospitalarios y el lugar de fallecimiento entre quienes recibieron o no cuidados paliativos en los últimos 6 meses de vida en cualquier nivel asistencial.

De forma bastante similar a lo observado en los pacientes diagnosticados de cáncer, en las personas con fallo orgánico crónico en situación terminal (insuficiencia cardíaca, cirrosis hepática, ictus, etc.), la intervención paliativa se asoció a:

• Disminución de la tasa de visitas a Urgencias (12%)
• Reducción de la tasa de ingresos hospitalarios (12%)
• Descenso de la tasa de ingresos en UCI (41%)
• Mayor probabilidad de fallecer en su casa o en su residencia frente al hospital (OR ajustada: 1.67)

Estos resultados, sin embargo, no se observaron en personas con demencia avanzada. En aquellos pacientes institucionalizados en residencia, casi 3 de cada 4 casos en la población estudiada, la intervención paliativa no se asoció a una reducción en la tasa de ingresos en UCI y sí, por el contrario, a tasas aumentadas de visitas a urgencias y de ingreso hospitalario, así como de riesgo de fallecer fuera de su centro sociosanitario. Por su parte, en quienes residían en su domicilio, no se observó asociación entre el hecho de recibir atención paliativa y el uso de los recursos hospitalarios estudiados, aunque sí una mayor probabilidad de fallecer en casa.

Los autores reflexionan al respecto, sugiriendo algunas posibles explicaciones a estos resultados. Así, en primer lugar, parece lógico tener en cuenta el hecho de que muchas de las decisiones sobre el tipo e intensidad de la asistencia al final de la vida en estos personas, especialmente en los casos de demencia avanzada, a menudo son tomadas de forma subrogada por el entorno familiar. Y, como bien sabemos, la demencia no suele ser reconocida como enfermedad terminal con la misma facilidad que una insuficiencia orgánica crónica o, sobre todo, el cáncer, particularmente cuando la complejidad clínica pudiera achacarse más a la presencia de complicaciones, como neumonía, que al propio cuadro de deterioro cognitivo de base.

En este contexto, factores como la presión familiar, la sobrecarga de trabajo, la capacidad resolutiva del propio equipo asistencial o el miedo a posibles complicaciones medico-legales, podrían condicionar la decisión final de derivar al paciente, especialmente en el entorno residencial, que acoge a la mayor parte de las personas con demencia avanzada.

Salvando las limitaciones propias del diseño metodológico empleado así como de la falta de un análisis de aspectos centrados en el paciente, como el control de síntomas, la satisfacción con los cuidados o el impacto en el entorno sociofamiliar, los hallazgos de este estudio vienen a añadir algo más de respaldo al potencial beneficio de la atención paliativa en el abordaje de enfermedades avanzadas no oncológicas. Asimismo, y como bien indica Arno Maetens en el editorial asociado al artículo, el enfoque del trabajo contribuye a remarcar su papel en la prevención del posible sufrimiento, más allá de su clásico objetivo de contribuir a su alivio.

En el contexto actual, y a medida que se va expandiendo la base de evidencia relacionada con los beneficios de los cuidados paliativos, parece claro que el próximo reto que habrían de enfrentar los sistemas de salud es cómo organizar y difundir una atención sostenible que se adapte a la complejidad de las necesidades y a las preferencias individuales de la unidad paciente-familia, y permita adoptar un enfoque paliativo lo más individualizado posible y en el tiempo y forma más efectivos, independientemente de la patología de base y de la mera estimación pronóstica.

Algo que se antoja inviable sin una decidida estrategia transversal y sistémica, basada en un compromiso por el desarrollo y consolidación de un modelo de atención paliativa integrada y colaborativa, con un apoyo sostenido a la capacitación específica de los profesionales y al fomento de la investigación que permita evaluar su efectividad. Una apuesta, sin duda, de hondo calado profesional, cultural y organizativo, y por tanto también de alta complejidad para los sistemas sanitarios que se atrevan a acometerla, pero esencial de cara a poder abordar con garantías la transición demográfica que ya comenzamos a vislumbrar.

La experiencia del último día de vida, desde la perspectiva del cuidador

El proceso de final de vida de un ser querido es una fuente de inquietud y sufrimiento para los cuidadores familiares que, prácticamente en la mitad de los casos, describen la situación como muy angustiante. A pesar de ello, es poco lo que sabemos acerca de qué factores en concreto contribuyen a este sentimiento.

Elizabeth P. Walsh et al. acaban de publicar un estudio, basado en metodología narrativa y análisis temático, en el que, a partir de los testimonios de 10 cuidadores de pacientes oncológicos, identifican seis factores fundamentales que pueden influir en la vivencia del proceso desde la perspectiva del cuidador principal, que son: 1) La calidad de la relación y comunicación con los profesionales sanitarios; 2) El grado de preparación hacia el momento de la muerte y de correspondencia de ese momento con respecto a lo esperado. 3) El impacto sobre la propia calidad de vida e identidad de la ocupación de cuidar; 4) El apoyo espiritual; 5) Los sentimientos de sobrecarga y culpa, antes y después de la muerte, como puede ser no estar presente en el momento del fallecimiento, o encontrar problemas para “pasar página” durante el período de duelo, por ejemplo; y 6) El apoyo del entorno social.

A pesar de sus limitaciones, los resultados de este trabajo remarcan algunos aspectos muy a tener en cuenta por quienes nos dedicamos a asistir a personas en el final de vida, para aliviar la angustia y sobrecarga del cuidador y prevenir posibles secuelas negativas.

En primer lugar, destaca la importancia de la relación con el equipo sanitario y, en especial, de la calidad de la información compartida, dado que buena parte del sufrimiento parece vinculado a fallos en ésta. Aunque ésta pueda parecer una afirmación de perogrullo, lo cierto es que conseguir un alto grado de calidad en la relación con paciente y entorno no resulta, en sí mismo, algo sencillo, dados los numerosos aspectos culturales, religiosos y socioeconómicos que afectan a esta relación, que se suman a posibles elementos de distorsión derivados de la propia situación del sistema sanitario.

Asimismo, el estudio llama la atención acerca de otros aspectos beneficiosos para los cuidadores, como el disponer de una mayor preparación y conocimiento acerca de tareas concretas y sobre qué pueden esperar durante la trayectoria del proceso de final de vida, disfrutar de apoyo espiritual y de su entorno social y poder contar con un trabajo de soporte durante el duelo temprano que se ocupara también de su adaptación al cambio de rol que sobrevendrá tras el fallecimiento.

Parafraseando a Eric Cassell, nuestra labor es tratar el sufrimiento tal y como lo percibe no sólo el paciente, sino también su entorno de cuidados, que por definición abordamos como una unidad en sí misma. Eso exige de nosotros ser capaces de constituir una relación interpersonal profunda, en la que el manejo de los aspectos humanitarios de la asistencia no puede ser nunca una capacidad optativa sino un elemento esencial de nuestra profesionalidad.

Y no olvidemos que la esencia de una buena comunicación no es lo que decimos, sino cómo escuchamos.

El sentimiento de ser una carga para otros y el deseo de adelantar la muerte

Inmersos como estamos en el proceso legislativo para despenalizar la muerte asistida en España y dado que, hasta el momento, no parece que se haya profundizado suficientemente en las condiciones del contexto real en que dicha prestación va a llevarse a la práctica, son muchas las dudas que surgen al respecto para quienes su labor cotidiana se desarrolla en contacto con el proceso de morir.

El hecho de que la prestación de la ayuda a morir, tal y como está planteada en el Proyecto de Ley, se incluya en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud y contemple el sufrimiento constante e intolerable en el marco de un pronóstico de vida limitado y fragilidad progresiva como motivo para solicitarla, en una Sociedad marcadamente ageísta y con enormes inequidades en el acceso a los servicios asistenciales sociosanitarios como la nuestra, me hace cuestionarme hasta qué punto la muerte asistida podría convertirse en una salida más o menos obligada para muchas de esas personas en situación vulnerable y discriminadas por la incapacidad del Sistema para asegurar la adecuada cobertura de sus necesidades.

El deseo de adelantar la muerte: un fenómeno complejo y poco estudiado

El deseo de adelantar la muerte (DAM) puede aparecer hasta en 4 de cada 10 personas con enfermedad avanzada y/o en situación terminal y, de acuerdo con estudios recientes, parece que surgiría más como una reacción de respuesta a un sufrimiento extremo, físico, emocional o espiritual, muy relacionado con el concepto de "sentido vital", y no tanto como un objetivo en sí mismo. Así, se interpreta que su expresión, bien sea espontánea o provocada, no implicaría necesariamente la acción literal de querer morir, sino más bien una solicitud de ayuda y, al tiempo, un mecanismo de control y autodeterminación.

Los expertos reconocen, no obstante, que el DAM constituye una realidad compleja y multifactorial, con múltiples significados y condicionado por instancias psicológicas, culturales y sociales no suficientemente exploradas, y menos aún en nuestro contexto, pues la práctica totalidad de los datos disponibles proceden de estudios realizados en países de cultura anglosajona.

Sabemos que el DAM puede verse desencadenado por la aparición de condiciones específicas en determinados puntos de transición dentro de la trayectoria de la enfermedad avanzada, como pueden ser la irrupción de síntomas graves y distresantes, la necesidad de acometer medidas extraordinarias de cuidado o un empeoramiento brusco y mantenido que condicione una gran dependencia, entre otros.

Sin embargo, no existen mucha información acerca de si las condiciones de vulnerabilidad social o económica podrían influir de una forma importante en la decisión de adelantar la muerte. Algunos estudios iniciales no encuentran asociación significativa al respecto pero, más recientemente, esta posibilidad está empezando a señalarse con mayor insistencia en algunos territorios donde la muerte asistida está despenalizada, como es el caso de Oregón o Bélgica.

Y, de hecho, los datos de la Oregon Death with Dignity Act, referidos a 2018, muestran que el 79,2% de las personas que se acogieron al suicidio asistido ese año tenían 65 o más años de edad, y el reconocimiento de sentirse una carga para sus familiares o personas cercanas estaba presente en un 54,2% de los casos. Esta proporción ha ido aumentando progresivamente desde el 34% inicial, en el período 1998-2002.

Ageísmo, vulnerabilidad y sufrimiento

Es un hecho contrastado que una gran parte de nuestra población mayor vive en condiciones de vulnerabilidad social. En un entorno como el actual, en el que para dar respuesta a las exigencias del consumo y de una tecnología globalizada se privilegia la productividad, la salud, la competencia, la inmediatez y la eficiencia y, en consecuencia, la sociedad enaltece la juventud, la fuerza y el rendimiento, no sorprende el predominio de una imagen generalizada de la vejez plagada de importantes connotaciones y significados negativos, elementos simbólicos que generan representaciones sociales de los mayores como "seres inútiles", "débiles", que "estorban" y son "prescindibles".

Estos juicios son percibidos e interiorizados por esas personas y pueden condicionar en gran medida un sentimiento de desvalorización que se refleja en su relación con las personas que les rodean y en su propio autoconcepto, más aún en la vejez avanzada, cuando el deterioro funcional y la necesidad de cuidados son mayores.

Perder la autonomía supone un mayor riesgo de sentirse devaluado y estigmatizado por tener que depender de otras personas para subsistir, sentimiento que se construye bajo la influencia de elementos culturales, ideológicos, de valores y de clase social. Si a esto le añadimos los importantes cambios en la estructura familiar, las difíciles condiciones laborales, que condicionan seriamente la posibilidad de mantener los cuidados en el domicilio, y las dificultades para acceder a las ayudas sociales a la dependencia, no es difícil que el "sentimiento de ser una carga" para las personas de su entorno pase a condicionar el día a día de quienes se encuentran en esta situación.

Sentirse una carga para otros es, de hecho, frecuentemente experimentado por quienes reciben atención paliativa, ya sea por procesos oncológicos como por no oncológicos, que hasta en un 65% de los casos reconocen sentimientos fuertemente negativos de culpabilidad, pesar, vergüenza, decepción, desconfianza y autodesprecio, entre otros, así como un importante sufrimiento por ello. Este sentimiento se considera un importante factor de influencia en la toma de decisiones al final de la vida como, por ejemplo, con respecto a la elección del lugar de cuidados o a la aceptación de determinados tratamientos, pero también se ha identificado como un posible factor determinante de DAM en estas personas, aunque se desconoce su verdadera influencia.

¿La muerte asistida como alternativa para el alivio del sufrimiento potencialmente evitable?

En el contexto europeo, Heike Gudat et al. han publicado recientemente un artículo en el que exploran, desde un enfoque bioético, las razones subyacentes a la autopercepción de ser una carga en el entorno familiar, incluyendo su impacto en las relaciones cuando se expresa el deseo de morir. De acuerdo con sus resultados, en torno a la mitad de las personas entrevistadas reconocieron sentirse una carga para su entorno sociofamiliar, y dicho sentimiento también apareció asociado a DAM, aunque no lo cuantificaron, al no ser un objetivo del estudio.

Otros investigadores, como Naomi Richards, llevan ya tiempo alertando de la posibilidad de que las prestaciones de ayuda para morir se conviertan en una alternativa para evitar el sufrimiento, en especial en las personas mayores, ya sea por propio convencimiento o por coerción externa más o menos explícita.

Por su parte, Luis Rojas Marcos ya enunció en su momento, al hablar del suicidio, que el deseo de morir descansaría sobre "un interminable hilo conductor de angustia, desesperanza, frustración, soledad, autodesprecio y agotamiento", sentimientos con los que, en mayor o menor medida, todos los paliativistas nos vemos enfrentados a diario. Y, en este sentido, hay autores, como J. M. Amenábar, para quienes la eutanasia podría considerarse incluso como un "antídoto del suicidio".

En mi opinión, hay por tanto indicios más que suficientes para inferir que, de no mediar un correcto abordaje de la situación actual, desde enfoques antropológicos y clínicos integrales, que mejore el acompañamiento y cuidados de las personas en situación de dependencia, lo que supone no sólo potenciar principalmente la Atención Primaria, sino también las unidades paliativas especializadas, así como mejorar la equidad en el acceso a las ayudas sociales, en lo que puede terminar convirtiéndose el proceso de ayuda para morir, más que en un antídoto del suicidio, es todo lo más en un sucedáneo más confortable del mismo. 

Imagen: ArtPlusMarketing