Muerte, pérdida y duelo en los tiempos de la COVID-19: ¿Otra amenaza silenciosa?

"El hombre muere tantas veces como pierde a cada uno de los suyos".

Publio Siro

"La muerte es una amarga pirueta de la que no guardan recuerdo los muertos, sino los vivos".

Camilo José Cela

La pérdida de un ser querido es una de las experiencias más traumáticas a las que podemos enfrentarnos a lo largo de nuestra vida. Y, aunque la mayor parte de las personas son capaces de seguir un proceso adaptativo de duelo, aproximadamente en un 10% de los casos de fallecimiento por causas naturales y hasta en un 49% de las muertes violentas existe un alto riesgo de desarrollar un duelo complicado.

Los complejos y rápidos cambios obligados por la pandemia por COVID-19, especialmente en las fases más duras de la misma, han impactado de forma importante sobre el proceso de duelo, tanto alterando profundamente las experiencias habituales, ya de por sí complejas, como imponiendo nuevos aspectos en relación con las medidas de control de la enfermedad, fundamentalmente de distanciamiento social y aislamiento.

Estas medidas de seguridad han venido complicado enormemente la participación de la familia en los cuidados de final de vida y han supuesto una grave disrupción en el necesario abordaje del proceso de duelo, al impedir en la mayoría de los casos el acompañamiento y la presencia en el momento del fallecimiento de su ser querido. La idea de morir en soledad es contraria al concepto de una "buena muerte" en muchas culturas y la imposibilidad de despedirse en un factor conocido de riesgo de una mala calidad del duelo. 

Por otra parte, el auge exponencial en el uso de las redes sociales durante los últimos años ha facilitado que se conviertan en espacio y cauce para la expresión de emociones, en unas condiciones de espontaneidad e inmediatez que hacen de ellas un verdadero entorno de experiencias y subjetivación, más allá de un mero instrumento o medio de comunicación. 

Existe, de hecho, un "régimen emocional tecnológico", que coexiste con la vida social tradicional, y es, sobre todo, un régimen de intensidades emocionales, en el que que importa más la cantidad de emoción, mientras que el régimen tradicional es principalmente un régimen de cualidades emocionales.

No debe extrañarnos, por tanto, que las redes sociales hayan transformado también el modo en que la gente vive y expresa el duelo, minimizando la separación entre las prácticas públicas y privadas.

Fuente: @htrueta

Teniendo esto en cuenta, y con la intención de profundizar en el posible impacto de la pandemia sobre la experiencia del duelo, Lucy Selman y su equipo han realizado un curioso estudio en el que han recopilado y analizado las expresiones emocionales de personas afectadas por el fallecimiento por COVID-19 de un allegado, a través de los mensajes particulares publicados en Twitter durante el pico de la primera ola de la pandemia, en abril de 2020.

Los datos obtenidos se codificaron en 5 temas principales:

• Restricciones: En uno de cada cuatro mensajes se hace mención a las restricciones de visitas, tanto en el hospital (especialmente en las UCI) como en el ámbito comunitario (especialmente en las residencias), así como a las debidas a la vulnerabilidad o estado de salud del doliente y las condicionadas por la limitación de desplazamientos en y entre poblaciones.

• Final de vida: La expresión "morir sólo" aparece en la mitad de los mensajes y se remarca como un aspecto particularmente impactante, asociándose a una "muerte cruel", por más que se agradezcan los esfuerzos de los profesionales sanitarios por acompañar en lo posible al paciente en su final. En uno de cada tres, se asocia el verse privados de la posibilidad de despedirse con expresiones de profundo dolor. Asimismo, en el caso de haber podido emplear medios técnicos como las videollamadas, por más que se aprecie la oportunidad, son muchas las personas que no lo consideran un medio suficiente.

• Impacto emocional: Las expresiones más comunes fueron tristeza (48.5% de los mensajes), ira o frustración (32%), desesperanza o desesperación (30%) y sentimiento de injusticia (28%). Las expresiones de ira se orientaron tanto hacia el propio virus como contra la inacción o ineficiencia de las medidas gubernamentales, así como hacia las instituciones sanitarias y lo profesionales por transmitir o por no diagnosticar la enfermedad, y también contra la gente en general, por no cumplir con las normas de confinamiento o control de la enfermedad. Fueron muchos para quienes la muerte de sus seres queridos tuvo un carácter súbito e inesperado, traumático e impactante. Y, en no pocos casos, se expresaron también remordimientos.

• Disrupción del proceso de duelo: En uno de cada ocho mensajes, los dolientes refieren como fuente añadida de sufrimiento la falta de apoyo social tras el fallecimiento, por el carácter forzosamente atípico de funerales y otros rituales. Muchas personas expresaron frustración y tristeza por no haber podido brindar a su ser querido el funeral que deseaban y con la dignidad y respeto que merecían. Y, de nuevo, las adaptaciones tecnológicas vuelven a ser consideradas como un pobre sustitutivo de la asistencia en persona. Asimismo, la imposibilidad de ver el cuerpo o incluso de asistir a las honras fúnebres en los casos de autoaislamiento del doliente por ser también clínicamente vulnerable, se describe con tristeza y desesperanza, incluso como una vivencia de "tortura".

• Función explícita del tweet: La función más habitual de los mensajes, no obstante, fue expresar apoyo a las medidas de contención y de distanciamiento social, así como transmitir condolencias y rendir tributo a la persona fallecida.

En mi opinión, este estudio debería suponer una seria llamada de atención, tanto de los profesionales sanitarios como de los gestores y responsables administrativos, pues muestra cómo las muertes por COVID-19 entran realmente en conflicto con las concepciones culturales de lo que supone una "buena muerte" y acerca de las prácticas tras la misma, así como permite comprobar el intenso impacto que parece tener sobre los procesos de duelo de muchas personas, con el riesgo más que probable de que se multipliquen los casos de duelo complicado.

A esto debemos añadir el gigantesco desafío que la pandemia ha venido suponiendo para el proceso de apoyo formal al duelo, con suspensión de los servicios profesionales específicos durante un largo período de tiempo, además de las limitaciones al apoyo del voluntariado en hospitales, que aún persisten en numerosos casos, lo que ha propiciado una tremenda bolsa de personas sin oportunidad de acceder a dichos servicios, a pesar del empleo de métodos remotos, en línea o telefónicos, que, si bien permiten aumentar las oportunidades de apoyo y suelen ser bien recibidos en especial por niños y jóvenes, añaden una sobrecarga difícil de asumir sobre los profesionales, a menudo con acceso limitado al equipo necesario y una capacitación limitada en su uso.

A la vista del tremendo número de víctimas y si consideramos que, en promedio, por cada fallecimiento se estima que hay 9 personas directamente afectadas por la pérdida, no debe extrañarnos que sean ya numerosos los expertos que alertan de un posible "tsunami" de sufrimiento y duelo patológico en caso de no abordarse adecuadamente esta situación, que podría llevar a un importante incremento de la morbilidad física y mental con serias repercusiones sobre los servicios asistenciales, ya que muy probablemente vendría a sumarse a otras consecuencias de la pandemia como el impacto a medio-largo plazo sobre las personas con enfermedades crónicas, por ejemplo.

Una de las principales enseñanzas que nos está dejando la pandemia es que la atención al duelo ha de dejar de ser, de una vez por todas, un asunto de escasa prioridad en las políticas de salud y pasar a ser considerada una parte integral de la provisión de cuidados sociales y sanitarios. El tiempo dirá hasta qué punto seremos capaces de adaptar nuestra asistencia para hacer frente con garantías a la situación y evitar otra grave amenaza sobre nuestro sistema sanitario.

Atención paliativa y COVID-19: más allá del control sintomático

"La aprensión, la incertidumbre, la espera, la expectación, el miedo a la sorpresa, 

hacen más daño a un paciente que cualquier esfuerzo; 

recuerda que está cara a cara con su enemigo todo el tiempo.” 

Florence Nightingale

Como ya se ha comentado en esta bitácora, la infección grave por SARS-CoV-2 conlleva aspectos particulares que, al condicionar la aparición de necesidades complejas adicionales, hacen especialmente necesario asegurar en su abordaje un enfoque paliativo, integral e individualizado.

Así, estas personas presentan una mayor tasa de mortalidad, que supera el 60% a las 4 semanas, y, por otra parte, incluso quienes gozaban de un aparente buen estado de salud previo, pueden deteriorarse rápidamente, llegando a reducirse el período entre la aparición de la sintomatología grave y la muerte a tan sólo unos pocos días, del orden de unos 6 desde el diagnóstico y en torno a 2 desde que se efectúa la interconsulta a cuidados paliativos. Ello obliga a un seguimiento más estrecho y a una mayor intensidad terapéutica desde un inicio.

Sabemos que 2 de cada 3 de estas personas van a desarrollar un síndrome de distrés respiratorio agudo y que más del 70% van a requerir ventilación mecánica y prácticamente 1 de cada 5, hemodiálisis. Por otra parte, quienes sobrevivan a la UCI, tienen un riesgo nada desdeñable de desarrollar importantes complicaciones físicas, déficits cognitivos y trastornos mentales mantenidos en el tiempo. Más aún, otros muchos pacientes pueden no contar con la capacidad física suficiente que les permita beneficiarse de un soporte intensivo, situación que se agrava ante una situación de sobrecarga de los recursos asistenciales, cuando se impone recurrir a estrictos criterios de triaje para asegurar la optimización de los mismos.

Asimismo, al condicionar el aislamiento infeccioso del paciente, con la consecuente restricción de visitas a familiares y allegados y la interposición de barreras físicas de protección individual, así como la limitación en la duración de las interacciones cara a cara, la pandemia supone una seria amenaza a la calidad de las conversaciones con los pacientes y su entorno, haciendo que puedan resultar deslavazadas e impersonales, particularmente en los casos en que la persona se enfrenta a una forma grave de la enfermedad, y dificultando en gran medida el proceso de toma de decisiones compartidas e informadas. Por todo ello, puede ser causa de un notable impacto psicológico y de un importante sufrimiento evitable, de magnitud a medio y largo plazo aún por conocer.

Así pues, la COVID-19 se está mostrando como causa y potente amplificador del sufrimiento, en particular de aquel asociado a la enfermedad, la vulnerabilidad y la muerte. A la carga sintomática, en un contexto de aparición de nuevos perfiles clínicos de evolución escasamente predecible, se añaden el temor y la ansiedad habituales en toda enfermedad grave, que se ven potenciados por la falta de información y comprensión acerca de una patología nueva y la angustia existencial ante el profundo impacto, mantenido en el tiempo, sobre los sistemas de salud y la disponibilidad de recursos asistenciales.

La profunda incertidumbre que provoca en sí misma esta enfermedad, como resultante de la complejidad, ambigüedad, impredecibilidad y falta de información vinculadas a ella, plantea desafíos sin precedentes en términos logísticos y psicosociales que han puesto en jaque los mecanismos personales y comunitarios que, en otras circunstancias, permiten hacer frente a los acontecimientos infortunados. Sabemos que, con independencia de su origen, la incertidumbre puede afectar negativamente a la experiencia de enfermedad del paciente y de su entorno, en mayor medida cuanto más impredecible sea el curso clínico, así como a sus necesidades de información, preferencias y futuras prioridades acerca de los cuidados, pudiendo llegar la preocupación a ser tan intensa que incluso comprometa el sentido de la propia identidad.

Es por ello que, en un contexto de incertidumbre clínica extrema como el que condiciona la actual pandemia, el valor inherente de las deliberaciones compasivas y colaborativas con paciente y familia encaminadas a perfilar los objetivos de cuidados adquiere un valor aún mayor, en tanto elemento esencial de la atención centrada en la persona. Asegurar que podrán afrontarse con la mayor dignidad las descompensaciones, el pronóstico incierto, la enfermedad grave y las interacciones fragmentadas, pasa por discernir previamente los valores, deseos y preferencias de la persona con respecto al manejo de su enfermedad, y ello exige adoptar un enfoque integral, colaborativo e individualizado, estructurado en un proceso de planificación compartida de decisiones.

Ya antes del estallido de la pandemia, no eran pocos los obstáculos a vencer a la hora de llevar a cabo este proceso, principalmente en términos de limitaciones de tiempo, falta de formación adecuada, temor a dañar las esperanzas del paciente, escasez de recursos e insuficiente conocimiento y sensibilización al respecto a nivel de la sociedad en general. La COVID-19 no sólo ha venido a exacerbar estas barreras preexistentes, sino que también plantea desafíos específicos, de índole logística y psicosocial, tanto a un nivel individual, como también interpersonal, intra e interequipos asistenciales e, incluso, nacional, que hacen necesario, más que nunca, abordar las preferencias, los valores y los objetivos de cuidados lo más pronto posible en el curso de la enfermedad y de una manera intencional, cuidadosamente dirigida.

 

Asimismo, la naturaleza y curso de la COVID-19 ha precipitado como nunca antes la aparición de temores que afectan a la esfera personal, interpersonal, cognitiva y conductual y que pueden condicionar en buena medida las conversaciones sobre planificación anticipada y afectar negativamente a su efectividad.

Es por ello que, ahora menos que nunca, este proceso no puede reducirse a un simple ejercicio mecánico de elección sobre una check-list con alternativas predeterminadas acerca de preferencias sobre lugar de cuidados, nivel de intensidad de tratamiento y órdenes de resucitación o no, sino que debe llevarse a cabo mediante una correcta valoración y planificación deliberativa, enfocada no sólo sobre estos aspectos más generales sino, muy especialmente, en aquellos relevantes de carácter más específico, como la situación clínica, las posibles trayectorias y complicaciones de la enfermedad y las transiciones de cuidados, focalizando las conversaciones en las principales áreas de incertidumbre y complejidad relacionadas. 

Así pues, un enfoque específico en la enfermedad debe dejar claras también las preferencias del paciente acerca de la ventilación mecánica, así como asumir o no la traqueotomía y nutrición percutánea si debe prolongarse en el tiempo, o en relación con la hemodiálisis, además de abordar los aspectos relacionados con la recuperación tras los cuidados agudos, entre otros asuntos. Poder transmitir esperanza en el efecto de los tratamientos no sólo no está reñido sino que debe ir de la mano del reconocimiento, empático pero explícito, de la gravedad de la situación y, en su caso, incluso de la posibilidad de morir. Esperar siempre lo mejor, pero sin dejar de prepararse para lo peor.

Llevamos meses viendo cómo la pandemia condiciona situaciones de final de vida tremendamente complejas y heterogéneas cuyo adecuado manejo, junto con el alivio del sufrimiento, constituye una parte importante de su atención, independientemente del pronóstico vital. Ello incluye, forzosamente, una comunicación clara y oportuna con el paciente, cuando ello sea posible, y con su entorno de cuidados, que permita asegurar una rápida revaloración de los objetivos del paciente y su alineamiento con los planes de tratamiento en caso necesario. Hacer frente a la incierta evolución de la COVID-19 grave sin un adecuado abordaje de los deseos, valores y preferencias de la persona, puede suponer un enorme sufrimiento no sólo para el paciente sino también para su familia y allegados.

En este sentido, al formar parte de nuestra práctica cotidiana, los paliativistas estamos habituados a desempeñarnos en estas interacciones y perfectamente capacitados para manejar estas incertidumbres mediante los recursos comunicativos y de apoyo emocional necesarios para, por una parte, sensibilizar y motivar a los pacientes y su entorno a la hora de abordar estos asuntos y, por la otra, poder conducir de forma efectiva el proceso.

Resulta esencial, por tanto, asegurar el soporte de profesionales debidamente formados en atención paliativa que actúen de forma coordinada con los equipos hospitalarios de agudos, así como garantizar el mantenimiento de dicha asistencia en el entorno comunitario. Porque nunca antes la intervención paliativa había sido tan esencial.

 

Morir en tiempos de pandemia: Implicaciones futuras para la atención paliativa

"La manera de afrontar la muerte y el proceso de morir revela mucho de la actitud de la sociedad en su conjunto hacia los individuos que la componen"

Cicely Saunders

La pandemia por COVID-19 ha condicionado, tanto directa como indirectamente, un aumento sin precedentes en la mortalidad en todo el mundo, y muy particularmente en algunos países como el Reino Unido o España. En todos ellos, las autoridades sanitarias han centrado su respuesta en los tratamientos preventivos y curativos, a costa de una escasa atención hacia las necesidades de cuidados, incluyendo las necesidades paliativas.

A lo largo de todo este tiempo, hemos podido comprobar cómo las personas con formas graves de la enfermedad a menudo sufren síntomas muy angustiantes, como disnea o agitación, cuando se aproximan al final de su vida. Por otra parte, la incertidumbre clínica en torno a las posibles trayectorias de la enfermedad en las personas infectadas aumenta notablemente la complejidad de la toma de decisiones clínicas, así como de la comunicación con los pacientes y sus familias. Y, peor aún, muchos de los fallecimientos durante la pandemia se han visto afectados por las necesarias medidas de prevención, que han provocado terribles situaciones de aislamiento e incomunicación al final de la vida, causando un gran sufrimiento en pacientes, familiares y personal sanitario.

Por todo ello, parece claro que los cuidados paliativos deberían desempeñar un importante papel en el manejo global de la pandemia, y así se ha venido subrayando a lo largo de estos meses, como ya se ha comentado en esta misma bitácora. Con todo, las necesidades paliativas de la población siguen sin ser convenientemente descritas de forma que, aún hoy, no conocemos con seguridad cuántas de las personas fallecidas en estos meses se habrían encontrado ya, en ausencia de la pandemia, en situación de enfermedad avanzada y terminal presentando, en consecuencia, necesidades complejas que hicieran necesario su abordaje paliativo.

Imagen: Marcus Yam (Getty Images)

A la hora de anticipar de forma fiable la cantidad de personas con enfermedad avanzada y necesidades complejas, y poder así planificar y reorganizar adecuadamente los recursos asistenciales, un método que resulta de gran utilidad es el análisis de los patrones de mortalidad mediante estudios poblacionales a gran escala. Así es como sabemos que, en nuestro medio, hasta un 82%. de los fallecimientos anuales corresponden a personas con necesidades paliativas. Sin embargo, la emergencia de la COVID-19 ha modificado los patrones de mortalidad, por lo que se hace necesario reajustar las estimaciones de dichas necesidades en quienes llegan al final de su vida con la enfermedad.

Con el objetivo de contribuir a clarificar la situación, Bone et al. han desarrollado un estudio descriptivo pionero, basado en un modelado poblacional, a partir de los datos públicos de mortalidad en Inglaterra y Gales entre marzo y mayo de 2020.

De su meticuloso análisis obtienen los siguientes resultados:

• En términos globales, los fallecimientos en residencias geriátricas aumentaron en un 220%, frente a un 90% en hospitales y un 77% en el domicilio. Por el contrario, se redujeron en un 20% en las unidades paliativas de media-larga estancia, representando el 3% del total.

• La mayor parte de las muertes por COVID-19 tuvieron lugar en hospitales (65%) y residencias (28%), frente al domicilio (5%) y las unidades de media-larga estancia (1%).

• Con respecto a las muertes adicionales, exceso de mortalidad sobre la prevista en ausencia de pandemia, la mayor parte ocurrieron en residencias (56%) y en el domicilio (43%). Por el contrario, disminuyeron en hospitales y unidades de media estancia, indicando probablemente un menor número de muertes de lo habitual por otras patologías.

• Atendiendo a la edad, el 74% de las muertes por COVID-19 afectó a personas con 75 años o más de edad, frente a un 68% en condiciones habituales. Esta proporción resultó aún mayor al analizar las muertes adicionales, con un 83% en personas de 75 o más años y un 56% de 85 años o más.

• En cuanto al sexo, la mayor parte de los fallecidos por COVID-19 fueron varones (56%), frente al 49% habitual y a un 50% en las muertes adicionales.

• A partir de los datos, los autores también estimaron que un 22% (13-31%) de todas las personas fallecidas por COVID-19 se encontraban en su último año de vida, con lo que probablemente presentaran necesidad de atención paliativa, proporción que se incrementaría hasta el 33% (19-47%) en aquellos con 80 años o más de edad.

Al interpretar estos resultados, no obstante, conviene considerar las limitaciones debidas tanto al hecho de emplear los datos oficiales disponibles que, con sus lagunas e imprecisiones, pueden condicionar una infraestimación de los fallecimientos durante el período estudiado, como por las posibles variaciones temporales y territoriales. Asimismo, dado que muchos de los datos y tasas empleadas en los cálculos se basan en estudios en el ámbito hospitalario, las muertes en residencias y en el domicilio probablemente estén infrarrepresentadas.

Por otra parte, al tratarse de un análisis focalizado exclusivamente en la mortalidad, soslaya otros aspectos de gran importancia en el ámbito de la atención paliativa, como el control sintomático, el apoyo en las conversaciones difíciles, la planificación anticipada de decisiones, la complejidad en la toma de decisiones clínicas o las necesidades a largo plazo de los supervivientes. Y, en todo caso, al tratarse de un modelado poblacional, sus resultados tampoco pueden emplearse directamente en la toma de decisiones a nivel personal.

Con todo, los hallazgos sí permiten a los autores subrayar la necesidad de proceder a una rápida adaptación de los modelos de atención paliativa ante los primeros signos de nuevas olas de la pandemia, tanto a nivel hospitalario como muy especialmente en el entorno comunitario, residencias y domicilio, máxime en lo que respecta a personal y equipamiento. Asimismo, proponen una articulación más flexible entre recursos hospitalarios y comunitarios como aspecto esencial frente a futuros picos pandémicos.

No cabe duda de que los rápidos cambios acontecidos en la práctica asistencial durante la pandemia por COVID-19 brindan importantes oportunidades para la investigación, los procesos de evaluación y el aprendizaje y es necesario que los nuevos modelos de gestión clínica para afrontar ésta y sucesivas crisis similares vengan respaldados por la mayor evidencia posible.

En este sentido, los autores remarcan la necesidad de plantear nuevos estudios que intenten dar respuesta a cuestiones como las siguientes:

• Cuáles son los mejores modelos integrados de atención paliativa en las residencias.

• Cuál es la repercusión de la COVID-19 en las unidades paliativas de media-larga estancia y en qué forma podría mejorarse el uso de sus recursos disponibles.

• Qué impacto tiene la COVID-19 en la aparición de duelos complejos y qué recursos serían necesarios para apoyar a quienes lo sufren.

• De qué manera y en qué intensidad afecta la COVID-19 a los cuidadores en el entorno comunitario.

Una pandemia pone a prueba el sistema de gestión sanitaria, dado que sus efectos disruptivos trascienden el mero ámbito de la salud para afectar también a las restantes políticas públicas y, por tanto, al bienestar y a la prosperidad nacional. Hasta ahora, nuestro sistema de salud no se había enfrentado a ninguna pandemia que hubiera desbordado su capacidad de gestión, y ello probablemente va a obligar a asumir una serie de reformas estructurales que impidan en el futuro que las decisiones ante situaciones similares vengan condicionadas más por los recursos disponibles que por los protocolos de actuación.

Sea como fuere, ahora que los efectos de la COVID-19 han venido a hacer aún más patente si cabe la creciente influencia que la cronicidad avanzada, la fragilidad evolutiva y la complejidad clínica tienen en el paradigma paliativo contemporáneo, los responsables políticos y administrativos no pueden seguir ignorando por más tiempo que los valores de la compasión y la atención total, eficazmente proporcionados por la atención paliativa, deben constituir un componente esencial en el abordaje estratégico de cualquier crisis sanitaria y humanitaria como la que nos ocupa . 

Imagen: Gonzalo Fuentes (Reuters)

¿Atención paliativa?: ¡Ahora, más que nunca!

"Un doctor tiene la misión no sólo de prevenir la muerte 

sino también de mejorar la calidad de vida. 

Si tratan una enfermedad, ganan o pierden; si tratan a una persona, 

les garantizo que siempre ganarán sin importar las consecuencias".

Hunter Doherty “Patch” Adams

La actual pandemia por COVID-19 está suponiendo una grave crisis en los cuidados agudos, sin precedentes cercanos y de duración desconocida, marcada por la incertidumbre y por el lógico esfuerzo centrado en limitar su propagación y aumentar la posibilidad de curación, así como por la terrible soledad de los pacientes infectados. 

Como ante cualquier situación de enfermedad que amenaza la vida, pacientes y familiares sufren debido a la carga sintomática, a las intensas emociones, al temor y la incertidumbre que suscita y a los diversos problemas de índole sociofamiliar y espiritual que afloran al irse haciendo presente el final de la vida.

No obstante, la infección por SARS-CoV-2 presenta algunos aspectos particulares que condicionan la aparición de necesidades complejas adicionales y hacen especialmente necesario asegurar el enfoque paliativo en su abordaje:

• En primer lugar, muchos pacientes con enfermedad grave experimentan síntomas angustiantes, en especial disnea (50-71%) y agitación (11-43%), especialmente cuanto más avanzado es su estado.

• Por otra parte, estos enfermos pueden deteriorarse rápidamente. La velocidad de declive, incluso en personas con aparente buen estado previo de salud, puede reducir la "ventana" entre la aparición de la sintomatología grave y la muerte a tan sólo unos pocos días, obligando a un seguimiento más estrecho, con revisiones más frecuentes y una mayor intensidad terapéutica desde un inicio, algo ante lo que muchos profesionales pueden sentirse remisos o indecisos, ante la falta de evidencia de calidad que guíe el abordaje clínico.

• Además, otros muchos pacientes pueden no tener la capacidad física suficiente para beneficiarse claramente de un abordaje de soporte intensivo, situación que se agrava en condiciones de sobrecarga de los recursos asistenciales cuando es necesario recurrir a estrictos criterios de triaje para asegurar la optimización de los mismos.

• Asimismo, la situación de aislamiento del paciente y la consecuente restricción de visitas a familiares y allegados, no sólo puede ser causa de un notable impacto psicológico sino que puede complicar el proceso de toma de decisiones compartidas e informadas.

Se configura así una cohorte de pacientes en situación de final de vida tremendamente compleja y heterogénea cuyo adecuado manejo, junto con el alivio del sufrimiento, constituye una parte importante de su atención, con independencia del pronóstico vital.

En esta situación, es imprescindible contar con una estrategia frente a la situación de deterioro y muerte potencial, especialmente en quienes no sean subsidiarios de cuidados intensivos, que se ejecute conjuntamente con el abordaje médico agudo y propicie tanto un adecuado abordaje de los síntomas como una comunicación clara y oportuna con el paciente, cuando resulte posible, y con sus cuidadores. 

Sólo así podrá asegurarse una rápida revaloración de los objetivos del paciente y su alineamiento con los planes de tratamiento. Poder transmitir esperanza en el efecto de los tratamientos debe ir de la mano del reconocimiento, empático pero explícito, de la gravedad de la situación y posibilidad de morir. 

La actual pandemia, de hecho presenta numerosos paralelismos con las experiencias de los pioneros en la instauración de los cuidados paliativos en entornos de recursos limitados, como resaltan Daniel Knights et al. en este artículo, en el que exploran el modo en que se puede contribuir a la mejora de la calidad asistencial en dichas condiciones, proponiendo tres áreas clave de respuesta:

• Integrar el enfoque paliativo en la práctica cotidiana, de manera que se asegure como objetivo de cuidados la reducción del sufrimiento y no únicamente la supervivencia y se mejore la comprensión y la provisión de los planes de decisiones anticipadas, además de considerar algunos métodos innovadores de comunicación y apoyo de los familiares.

• Simplificar el manejo biomédico y el trabajo en equipo multidisciplinario, asegurando la disponibilidad y fácil acceso a herramientas de ayuda a la decisión clínica y planes de contingencia ante situaciones de escasez de material o medicación, así como facilitar el perfeccionamiento de las habilidades de exploración integral de necesidades, valoración de síntomas y estrategias de comunicación en el personal asistencial. Asimismo, valorando en qué ubicaciones podría mejorarse la atención reasignando tareas o adoptando modelos de gestión enfermera

• Incorporar de forma eficiente al voluntariado, que se sabe puede mejorar la satisfacción del entorno familiar, proporcionar acompañamiento y soporte psicosocial y establecer enlaces a cuidados más formales.

Morir de COVID-19 sin el apoyo de una adecuada atención paliativa puede significar un angustioso final, no sólo para el paciente, sino también para su familia y allegados. Por ello, y muy especialmente frente a una potencial situación de escasez de recursos, el alivio del sufrimiento por medio de la atención paliativa debe mantenerse como el imperativo ético que es.

En consecuencia, resulta esencial asegurar el soporte de profesionales expertos en Atención Paliativa que actúen de forma coordinada con los equipos médicos de agudos y de cuidados intensivos, así como asegurar el mantenimiento de la asistencia en el entorno comunitario. En estos tiempos de pandemia, como bien dice Jennifer M. Ballentine, los cuidados paliativos son tan necesarios como los fluidos, los antitérmicos o los ventiladores. 

Nunca antes la intervención paliativa ha sido tan esencial. Nunca antes se ha podido sentir más intensamente la necesidad de una atención cercana, individualizada y compasiva que haga posible abordar todo el sufrimiento asociado, en sus distintos niveles. Y, a pesar de ello, el papel de los cuidados paliativos durante el primer zarpazo de la pandemia se ha visto eclipsado por el particular contexto social y asistencial en que se ha ido afrontando la emergencia.

De cara a sucesivas oleadas, no podemos volver a caer en el error de desplazar por completo el centro de la atención hacia el virus a costa de marginar de los objetivos asistenciales el abordaje del sufrimiento. Más allá del adecuado enfoque terapéutico y de control sintomático, aspectos como la comunicación, la soledad, la despedida o los rituales deben estar incluidos en los protocolos de atención y ser abordados de forma efectiva. 

Debemos aprovechar la terrible experiencia vivida para aprender y ser capaces de adoptar una actitud innovadora y dinámica que permita superar los actuales enfoques y asegurar la adecuada atención a las necesidades de quienes se encuentran en situación de final de vida o críticamente enfermos. Sólo así, manteniendo el compromiso con la compasión y la atención centrada en la persona, podremos aspirar a limitar el enorme impacto del sufrimiento asociado a esta pandemia, y sus efectos a medio y largo plazo, cuya magnitud está aún por comprobar.

Cuidados Paliativos en tiempos de pandemia: Papel y respuesta de Atención Primaria

La primera vez que me engañes, será tu culpa;

la segunda, la culpa será mía

Proverbio árabe

Como sucede en otras situaciones de emergencia sanitaria, la pandemia por COVID-19 se está mostrando como una causa y un poderoso amplificador del sufrimiento, en particular el vinculado a la enfermedad, la vulnerabilidad y la muerte. A la carga sintomática, se añaden el temor y la ansiedad presentes en toda enfermedad grave, incrementados por la falta de información y comprensión acerca de una patología nueva y la angustia existencial ante el profundo impacto que está teniendo sobre los sistemas de salud y la disponibilidad de recursos asistenciales.

Una adecuada respuesta ante ella requiere, por tanto, que además de las consideraciones epidemiológicas, científicas y técnicas, se tenga muy presente la dimensión humana, de modo que el alivio de ese sufrimiento, en todas sus formas, debe ser un objetivo clave de dicha respuesta, independientemente de las posibilidades de supervivencia y en el marco de una atención individualizada, interdisciplinar, proactiva y continua.

La atención paliativa ha sido reconocida internacionalmente como parte fundamental de las respuestas a la COVID-19 y, en especial, su provisión en el entorno comunitario, dadas las patentes dificultades de acceso a otros niveles asistenciales sufridas por muchos enfermos crónicos en situación avanzada, así como también por lo que se refiere a los cuidados psicosociales a pacientes en riesgo de aislamiento y al apoyo a los cuidadores familiares.

Una revisión rápida del papel y respuesta de los centros de media y larga estancia y otros servicios paliativos especializados, realizada al inicio de la pandemia, reconoció la importancia de que dichos servicios respondieran de forma rápida y flexible, incluyendo el desplazamiento de recursos hacia la comunidad. No obstante, la opinión mayoritaria es que, para poder hacer frente de manera eficaz al aumento en las necesidades asistenciales se precisa un enfoque global del problema en que el papel y la respuesta de los equipos de Atención Primaria, en coordinación con los recursos especializados, sea el eje vertebrador.

En este sentido, la OMS/WHO ya había dejado claro no sólo que la atención a las necesidades paliativas y de final de vida de los pacientes y sus familias constituye un aspecto esencial de la provisión de cuidados en el primer nivel asistencial, sino que su importancia va a seguir incrementándose en paralelo al crecimiento de la población con enfermedades crónicas avanzadas y necesidades complejas.

Por otra parte, es sabido que el papel y la respuesta de las unidades de media y larga estancia y de otros servicios especializados de atención paliativa en el ámbito comunitario depende, al menos en parte, de la capacidad de respuesta de los Equipos de Atención Primaria al respecto, muy especialmente en lo que se refiere a la continuidad de cuidados, los niveles de capacitación específica y la capacidad de proporcionar este importante aspecto de los cuidados.

Por las características inherentes a su actividad, los profesionales de Atención Primaria tienen la facultad de poder proporcionar atención paliativa integrada en cada encuentro en la comunidad, siempre y cuando su entorno laboral se lo permita y cuenten con el apoyo, en caso necesario, de equipos especializados. En este sentido, ya antes de la pandemia se habían señalado diversos obstáculos para una atención paliativa efectiva en el entorno comunitario desde la perspectiva de los médicos de familia, destacándose: la falta de tiempo para dedicar a pacientes y familiares; la carencia de adecuados servicios comunitarios de apoyo; la necesidad de mejor formación teórico-práctica específica; y el desigual acceso a los servicios paliativos especializados.

Con la irrupción del SARS-CoV-2, el brutal desafío que ha supuesto el gran aumento en las muertes así como la aparición de nuevos perfiles sintomáticos y los obligados cambios en la dinámica de las consultas, con la necesaria integración de la rutina de uso de equipos de protección individual o de las consultas a distancia, ha venido a condicionar aún más la posibilidad de proporcionar asistencia paliativa por parte de los equipos de Atención Primaria, pero también ha servido para focalizar la atención de la Sociedad sobre la necesidad de mejorar la asistencia paliativa en todos los enclaves comunitarios, residencias geriátricas incluidas.

Imagen: Quique García / EFE

Con el propósito de revisar la base de evidencia disponible en relación con la prestación de atención paliativa por los recursos de Atención Primaria durante situaciones de epidemia y pandemia, a fin de aportar información  que pueda ser de utilidad a la hora de elaborar políticas estratégicas y recomendaciones prácticas, Mitchell et al. han elaborado una revisión sistemática rápida con una síntesis narrativa de acuerdo con el modelo de Downar y Seccareccia, en la que han podido identificar algunos aspectos clave en relación a los distintos elementos que consideran deberían incluirse en el modelo de respuesta a la pandemia, como son: sistema, espacio, personal sanitario y otros.

Por lo que respecta a los aspectos relacionados con el sistema y las políticas estratégicas, los autores destacan:

• La necesidad de asegurar una comunicación consistente y adecuada en tiempo hacia Atención Primaria con respecto a los protocolos y medidas de salud pública. 

• La falta de atención a las necesidades paliativas en las planificaciones de modelos de actuación ante epidemias existentes.

• El hecho de que sólo un bajo porcentaje de médicos generalistas declaran confiar en que los diferentes niveles administrativos gubernamentales trabajen de forma coordinada y efectiva durante las situaciones de pandemia.

En relación a los elementos del espacio o entorno asistencial, y por tanto a la provisión de cuidados en el domicilio, ya en anteriores pandemias se había comprobado un exceso de muertes en la comunidad, y se había reconocido la necesidad de incrementar la atención paliativa comunitaria, y especialmente de mejorar el apoyo psicosocial a los cuidadores familiares.

Con respecto al personal sanitario, se destaca el impacto que la escasez de médicos generalistas tiene sobre la capacidad del sistema para afrontar situaciones pandémicas por enfermedades infecciosas, por más que esos profesionales se muestren personalmente preparados para movilizarse y proporcionar capacidad extra. Asimismo, la formación específica en cuidados paliativos se identifica como una prioridad, junto con el fomento del autocuidado y de las estrategias de mejora de la resiliencia frente al impacto de las múltiples pérdidas, el afrontamiento de problemas éticos y el hecho de tener que trabajar en un entorno de recursos limitados.

Por último, se subraya el impacto de otros aspectos importantes relativos a la provisión de cuidados en situación de pandemia, como el acceso a material de protección individual o a equipamiento y pruebas diagnósticas (tests diagnósticos, pruebas de imagen) y la posibilidad de aplicar medidas adecuadas de distanciamento e higiene en la práctica diaria, aunque no son específicos de la atención paliativa.

El estudio revela, asimismo, una importante escasez de bibliografía específica acerca del papel de los servicios de Atención Primaria en la provisión de cuidados paliativos en situación de pandemia.

De los resultados de este interesante trabajo pueden extraerse algunas conclusiones que resultan útiles de cara a la planificación estratégica frente a sucesivas fases de la enfermedad o futuras situaciones similares:

• Durante una situación de pandemia, aumentan las necesidades de atención paliativa en la comunidad y la Atención Primaria tiene un importante papel en la provisión de dichos cuidados, que deberían articularse a través de modelos colaborativos ágiles y eficaces con los recursos especializados. Los planes estratégicos orientados a Atención Primaria deben incluir, por tanto, su papel en la atención paliativa y de final de vida.

• Debe potenciarse la formación y educación en cuidados paliativos del personal sanitario de Atención Primaria, con especial atención a las necesidades del entorno familiar a través de la comunicación efectiva y la gestión de la incertidumbre clínica ante el diagnóstico y la evolución de la COVID-19.

• Dada la escasa evidencia científica disponible procedente de anteriores pandemias, se hace patente la necesidad urgente de potenciar la investigación sobre el papel y la respuesta de los servicios de Atención Primaria en la provisión de cuidados paliativos durante la COVID-19, de modo que permita plasmar el aprendizaje, la experiencia y las innovaciones efectivas durante el curso de la misma, y facilitar el diseño y desarrollo de estrategias y servicios, incluyendo la formación, de cara tanto al previsible avance hacia las siguientes fases de la actual pandemia, como para otras futuras situaciones similares.

La gravedad de la pandemia COVID-19 en España ha condicionado una importante limitación en la prestación de atención paliativa en el entorno comunitario. En un contexto de recursos limitados, se ha dado prioridad durante los momentos más demandantes de la crisis a la atención curativa, habiéndose relegado a los cuidados paliativos a un segundo plano.

Las dificultades para la atención domiciliaria, la reubicación de muchos profesionales en diferentes servicios, las medidas de seguridad en centros asistenciales, entre otros factores, han condicionado de forma importante el abordaje de las necesidades complejas de una buena parte de los pacientes en situación de enfermedad avanzada y de sus familiares, agravando la tragedia de la pandemia y constituyendo, sin ningún género de dudas, un fracaso sustantivo de nuestro sistema de salud que no debería repetirse.

Los valores de la compasión y la atención total proporcionados por la atención paliativa, deben constituir un componente esencial en el abordaje médico de cualquier crisis humanitaria como la COVID-19. Más allá de ser algo de sobra conocido, ante las evidencias que van acumulándose al respecto, de cara a los esperados nuevos embates de la enfermedad o de otras pandemias futuras, el manido "no podía saberse" ya no podrá servir de coartada.

En tanto alternativa privilegiada encaminada a aliviar el sufrimiento y a preservar la calidad de vida hasta el último momento de la existencia, independientemente de las posibilidades de supervivencia, la atención paliativa es imprescindible para brindar una atención humana y eficaz, y no puede seguir siendo ignorada en la planificación estratégica comunitaria de un sistema sanitario que aspira a mantenerse entre los de mayor calidad.

Y un adecuado desarrollo del entramado asistencial necesario para asegurar una atención universal y eficiente nunca será viable sin una Atención Primaria adecuadamente dotada y articulada con los demás niveles asistenciales.

COVID-19 y personas mayores: avanzando paso a paso

La pandemia por COVID-19 está golpeando con especial dureza a las personas mayores. La mayor probabilidad de padecer comorbilidades y un sistema inmunitario menos eficaz, entre otros factores, les expone a un mayor riesgo de formas graves de la enfermedad y multiplica hasta por cinco sus posibilidades de morir a causa de ella.

En España, al igual que en otros países de nuestro entorno, más de 9 de cada 10 personas fallecidas hasta ahora por esta infección eran mayores de 65 años, casi la mitad de ellas atendidas en residencias, en donde han supuesto en torno al 72% del total de muertes, un 5% de la población de dichos centros.

Tasa de mortalidad por COVID-19 en España a 22 de mayo de 2020
Fuente: statista.com

La COVID-19 está suponiendo una desproporcionada e intolerable amenaza sobre la salud, vidas, derechos y bienestar de las personas mayores, uno de los colectivos sociodemográficos más vulnerables. Tenemos ante nosotros el desafío de minimizar estos riesgos, desde la atención a sus necesidades y derechos sobre la base de la mejor evidencia científica disponible, y ello supone, necesariamente, intentar entender lo mejor posible cómo se comporta la enfermedad en la edad avanzada. 

Nos enfrentamos a un proceso que muestra una aparente heterogeneidad en relación a la edad, tanto en su forma de presentación como en la respuesta al tratamiento y en los resultados clínicos. En las personas mayores, sabemos que puede presentarse en ausencia de los síntomas descritos como clásicos o cardinales, progresar con mayor rapidez a formas graves, responder peor a la terapia de soporte intensivo, asociarse a ingresos hospitalarios más prolongados y, como se ha mencionado, conllevar un mayor riesgo de muerte.

En un intento de describir más en detalle la forma de presentación clínica de la enfermedad en personas mayores y de establecer una relación con los resultados clínicos, Knopp et al., han estudiado de forma prospectiva a 217 personas de 70 o más años de edad (con una mediana de 80 años) ingresadas durante los primeros 100 días de la pandemia en un centro hospitalario de primer nivel del Reino Unido.

Además de los datos sociodemográficos, los autores tuvieron en cuenta la presencia de los síntomas más habituales de la enfermedad (fiebre, disnea, tos y trastornos intestinales), y de síndromes geriátricos (movilidad reducida, delirium y caídas), cuantificaron el grado de fragilidad mediante la escala CFS y midieron los niveles de PCR y la relación neutrófilos/linfocitos como marcadores inflamatorios. Como variables de resultado, consideraron la mortalidad, tanto durante el ingreso como tras el alta, y el deterioro físico o cognitivo al alta, en tanto indicador de necesidades de rehabilitación. 

El análisis de los datos arroja algunos resultados destacables:

• Ni el sexo ni  el grado de fragilidad al ingreso mostraron una relación directa significativa con una mayor mortalidad; sí la edad (HR=1.1), al igual que la presencia de disnea (HR=2.0), fiebre (HR=1.97) o delirium (HR=1.9).

• Con respecto a las necesidades de rehabilitación al alta, tan sólo la presencia de delirium mostró una asociación significativa.

• El grado de fragilidad se correlacionó significativa e inversamente con el grado de inflamación sistémica al ingreso.

• Prácticamente uno de cada ocho pacientes ingresados no presentaba los síntomas cardinales de la infección.

Además de contribuir a mejorar el conocimiento sobre las formas de presentación de la COVID-19 en pacientes mayores y a facilitar la información pronóstica al ingreso, este estudio apunta hacia el apasionante campo de la relación entre fragilidad, inflamación crónica e inmunosenescencia y su posible efecto sobre la respuesta a la infección y la subsecuente inmunidad y, por tanto, también sobre la inmunogenicidad de la futura vacuna.

COVID-19: ¿La adversidad como motor de mejora en la práctica paliativa?

No hay otra educación como la adversidad

Benjamín Disraeli

Las fuerzas que escapan a tu control pueden quitarte cuanto posees 

salvo una cosa: tu libertad de elegir cómo vas a responder a la situación

Viktor E. Frankl

La pandemia por COVID-19 se ha convertido en una adversidad de primer orden que está provocando una enorme alteración sistémica en los hogares, las instituciones, las ciudades y los países, al haber puesto en jaque los mecanismos personales y comunitarios que, en otras circunstancias, permiten afrontar acontecimientos infortunados.

De la noche a la mañana, los profesionales sanitarios nos hemos encontrado ante un desafío sin precedentes, que ha desarticulado como nunca antes las nítidas distinciones entre los roles profesionales y que hemos tenido que afrontar sin la adecuada preparación técnica e, incluso, en condiciones de inseguridad, debido a los problemas de suministro de material de protección y medicamentos y a la inevitable inconsistencia de buena parte de los protocolos asistenciales disponibles.

La atención paliativa, en concreto, se ha visto forzada a asumir un drástico cambio en el modo cotidiano de actuar, que ha trascendido lo meramente práctico para adquirir connotaciones existenciales, por la profunda perturbación en la relación entre el profesional y la unidad paciente-familia, eje fundamental del acto terapéutico, impuesta tanto por la situación de sobrecarga asistencial como por las necesarias medidas adoptadas por razones de seguridad.

Imagen: Richard Borge/Scientific American

Un impacto sin precedentes sobre la práctica diaria...

En este sentido, Jane deLima Thomas, directora de la Unidad de Medicina Paliativa del Instituto Oncológico Dana-Farber, acaba de publicar una interesante reflexión en el New England Journal of Medicine en la que, a partir de su propia experiencia, profundiza en el escenario al que nos hemos venido enfrentando en los distintos niveles de atención paliativa desde la explosión de la pandemia.

Resalta en su exposición el hecho de que el escenario asistencial nos ha obligado a la gran mayoría a vivir la realidad de la enfermedad avanzada de otras formas, a adquirir nuevos conocimientos que nos han acercado a la experiencia diaria de buena parte de nuestros pacientes, a convivir en primera persona con algunas de las más duras realidades propias de la enfermedad grave y terminal.

Así, tener que renunciar o alterar algunas de las acciones más simples e interiorizadas de la vida cotidiana, como consecuencia del cumplimiento de las medidas restrictivas y de distanciamiento físico, nos ha llevado a sufrir en primera persona esa sensación de pérdida de control, tanto en casa como en el trabajo, a la que tantos pacientes con cierto grado de inmunosupresión están habituados a fuerza de tener que sobrellevarla. 

Hemos tenido también que aprender a calcular el riesgo de afrontar actividades tan corrientes como salir a la compra o a la farmacia, algo que conoce muy bien una gran mayoría de aquellos que padecen una enfermedad avanzada de órgano.

Asimismo, el sentimiento de afrontar la desconcertante e inquietante incertidumbre acerca de la duración y extensión de la pandemia, su probable evolución en brotes y sus imprevisibles consecuencias a medio y largo plazo, puede resultar bastante familiar a cualquier paciente oncológico.

Más aún, para buena parte de nosotros, esta pandemia está suponiendo importantes pérdidas así como amenazas a nuestras señas de identidad individual, no sólo en términos sociales y laborales, sino incluso como fuente de "daño moral", por el hecho de tener que convivir en nuestro día a día con enormes cantidades de sufrimiento no correctamente aliviado: una gran cantidad de pacientes viviendo sus últimos días prácticamente en completa soledad, sin más apoyo que el prestado por los miembros del equipo, y sin la habitual y esencial presencia y consuelo de sus familiares quienes, en no pocas ocasiones, ni siquiera pudieron despedirse antes del ingreso y que han encontrado después muchas dificultades para poder visitar a sus seres queridos.

Es sabido que el daño moral debido a una actuación contraria a las más profundas convicciones personales, como puede ser para un sanitario tener que manejarse de forma mantenida en condiciones en las que no es posible asegurar los cuidados, dificulta el normal funcionamiento emocional, psicológico y social. Y ello vendría a añadirse a las demandas físicas, la presión psicológica y la percepción de ineficiencia de muchos procesos asistenciales, que hacen de la atención sanitaria en general, y de la medicina en particular, una actividad estresante ya en condiciones normales.

Así, y por más que el peaje emocional de esta pandemia sea algo complicado de predecir, una mayoría de expertos, a partir de la experiencia de otros sucesos vagamente similares como la epidemia por SARS de 2003, coinciden en augurar que los sanitarios como grupo aún tendremos que afrontar otra crisis posterior relacionada con las secuelas psicológicas de lo vivido en primera línea durante este tiempo.

Y, al tratarse de un hecho sin precedentes, es de temer que la envergadura de los daños psicológicos derivados puedan serlo también.

...pero quizás también una oportunidad única

No obstante, la investigación en psicología también nos muestra que una situación adversa puede también actuar como catalizador para un proceso de aprendizaje y crecimiento personal. 

Así, y continuando con el hilo argumental de la Dra. Thomas, la posibilidad de adquirir un conocimiento más matizado de la realidad de nuestros pacientes con respecto a la enfermedad, a través de la vivencia en primera persona de experiencias similares, puede tener efectos beneficiosos a largo plazo como: profundizar nuestra empatía, modificar nuestros hábitos asistenciales y mejorar nuestros sistemas de cuidados, además de ayudarnos a entender mejor el coste emocional de nuestro trabajo en planificación anticipada de decisiones.

Por más que este turbulento tiempo de enorme sobrecarga física y emocional, en el que nosotros mismos estamos en riesgo de perder tanto, no parezca el marco más adecuado para profundizar en el conocimiento de las experiencias de otros, no es menos cierto que quizá tampoco encontraremos otra oportunidad igual en que las disrupciones sean tan grandes como para proporcionarnos una visión tan clara de ellas.

Como suele decirse, toda adversidad te enseñará una lección a condición de que escuches y prestes atención. Lo importante no es tanto la experiencia adversa en sí como el modo en que se viva y lo que se haga con ella; considerarla un enemigo o un maestro es lo que marcará la diferencia.

Y tú, ¿qué eliges?

Foto: Piero Cruciatti/AFP (vía Getty Images

Los cuidados paliativos, en primera línea del abordaje de los pacientes COVID-19

La gente no tiene miedo a morir; 

la gente tiene miedo a morir en una Unidad de Cuidados Intensivos,

alejados del alimento espiritual que da una mano amorosa, 

separados de la posibilidad de experimentar las cosas 

que hacen que la vida valga la pena

Elisabeth Kübler-Ross 

La infección por virus SARS-CoV-2 (COVID-19) puede cursar en muchos pacientes con una importante carga sintomática, cuyo óptimo manejo requiere de una intervención paliativa en primera línea de actuación, especialmente en aquellos cuya situación funcional y de comorbilidad previa desaconseja sean sometidos a ventilación mecánica, situación ésta que, además, hace necesaria una comunicación abierta y clara, tanto con el paciente como con su familia.

La pandemia de COVID-19 ha forzado importantes cambios en los planes de cuidados aplicados en el día a día de las Unidades de Cuidados Paliativos, en buena parte debido a limitaciones en el suministro de medicamentos básicos, como midazolam o fentanilo, que también se emplean en las UVI, así como a la alteración en la composición de los equipos, pues muchos sanitarios han tenido que ser reubicados en estas unidades desde otros servicios, debiendo enfrentarse a una realidad de cuidados absolutamente nueva para buena parte de ellos.

En consecuencia, resulta muy importante disponer de unos protocolos de valoración y de recomendaciones terapéuticas claros, concisos y de fácil aplicación, que permitan una mayor efectividad en el control de los síntomas, y adaptados al tiempo adicional necesario para poder tomar las necesarias medidas de protección personal y de control infeccioso.

Además, dada la posibilidad de deterioro brusco observada en estos pacientes, el proceso de toma de decisiones debe agilizarse al máximo, y todo ello de forma compartida con el Servicio de Medicina Intensiva, pues no es raro que la rapidez de evolución clínica pueda impedir incluso la interconsulta con Cuidados Paliativos en los términos habituales.

A este respecto, en un reciente artículo, Fusi-Schmidhauser et al. describen, a partir de su experiencia en una Unidad Hospitalaria de Cuidados Paliativos, una propuesta de manejo de los pacientes no candidatos a ventilación mecánica, centrada en los síntomas clave observados en esta población (disnea, dolor y malestar, frecuentemente asociado a fiebre).

Para ello, y mediante la aplicación de una escala de valoración sintomática básica y la observación de diversas constantes vitales, describen tres tipos de pacientes:

• Estables: Pacientes con EWS<7, frecuencia respiratoria no superior a 25 y saturación periférica de oxígeno por encima de 88% con mascarilla hasta al 60%. En estos pacientes, el manejo incluye:

• Valorar disnea, distrés y dolor ("3D") por escala analógica-visual, una vez por turno si el paciente está alerta.
• Valorar las áreas de presión cutánea y necesidad de colchón antiescaras.
• Intensificar la comunicación con los familiares, preparándoles para un posible desenlace cercano.
• Deprescribir medicación no esencial y centrarse en el control sintomático.

• Inestables: Pacientes con EWS>7, frecuencia respiratoria superior a 25 y saturación de oxígeno menor de 88%.  En este caso, el abordaje se centra en:

• Valoración 3D, 2 veces por turno si el paciente está alerta.
• Mantener un flujo máximo de oxígeno de 4 lpm.
• Observar la presencia e intensidad del trabajo respiratorio.
• Limitar la hidratación a 250 ml/d como máximo.
• Suspender tratamientos fútiles e intensificar control sintomático.
• Informar a la familia del estado y proponer visita.

• En situación de final de vida: Pacientes con síndrome de distrés respiratorio (SDRA) establecido y saturación periférica de oxígeno inferior a 70%

• Valoración 3D, 2 veces por turno.
• Si el paciente no comunica, valorar por turno la presencia de agitación, hipertermia, distrés, taquicardia y taquipnea.
• Suspender administración de oxígeno.
• Reforzar los cuidados básicos de confort y de la boca.
• Intensificar control sintomático.
• Informar a la familia y reevaluar de cara a las visitas.

Escala Early Warning Score (EWS)

El adecuado manejo de los pacientes con COVID-19, en el actual escenario pandémico y dadas las peculiaridades de la presentación y evolución de la enfermedad, plantea importantes dilemas éticos y de necesidades de comunicación y de adecuación de esfuerzo terapéutico que hacen imprescindible poder contar con las Unidades de Cuidados Paliativos en primera línea.

Los equipos han de ser capaces de adaptar sus planes de cuidados a las exigencias asistenciales y a las carencias y disfunciones en los recursos, tanto de personal como farmacológicos. En este sentido, la aportación de este artículo puede ser de gran utilidad como guía.

Foto: Piero Cruciatti/AFP (vía Getty Images)

Atención Paliativa en tiempos de pandemia

La importancia de la atención paliativa en respuesta a otras pandemias previas está bien documentada, por más que no haya dado lugar a planes de contingencia ni formativos específicos y que la literatura relacionada continúe siendo muy escasa.

En una revisión de urgencia, Etkind et al. han analizado 10 estudios, principalmente de tipo observacional, para proporcionar la primera síntesis de evidencia que pueda servir de guía a los equipos de medicina paliativa en su respuesta a la pandemia por COVID-19, aunque la calidad de las recomendaciones no sea muy elevada.

De acuerdo con su análisis, los servicios de medicina paliativa deberían establecer como líneas estratégicas generales:

• Ser capaces de responder de forma ágil y flexible a los cambios en las necesidades.
• Generar protocolos para el control de síntomas y adiestrar al personal no especializado en su aplicación.
• Integrar circuitos de apoyo con los servicios comunitarios.
• Reorganizar el apoyo de voluntarios hacia la atención telefónica u online, o a servicios en la comunidad.
• Facilitar un ambiente de camaradería dentro del equipo.
• Emplear la tecnología para asegurar la comunicación con pacientes y cuidadores.
• Estandarizar la recogida de datos.

Mención especial merecen los equipos comunitarios, cuya actividad se sabe puede facilitar la planificación anticipada de decisiones y el control sintomático, así como evitar el ingreso hospitalario en personas al final de la vida. Una rápida respuesta de estos equipos puede ser también de gran utilidad en pacientes con COVID-19, quienes podrían preferir seguir recibiendo cuidados en su domicilio o residencia, si bien es algo que no se ha evaluado hasta el momento. Y evitaría al paciente tener que acudir a hospitales gravemente sobrecargados salvo en el caso de desarrollar un síndrome de distrés respiratorio agudo.

Es cierto que la atención a las necesidades paliativas durante una pandemia como la que estamos sufriendo puede verse dificultada por un ambiente “hostil”, por la implementación de mecanismos para el control de la infección y por la sobrecarga de los servicios asistenciales, así como por la frecuente alteración del entorno de cuidados.

Con todo, los equipos de atención paliativa se encuentran en una situación inmejorable para contribuir a afrontar los complejos desafíos éticos derivados de la necesaria distribución de recursos escasos en una situación como la presente.