Muerte médicamente asistida en España: ¿Y si intentamos escarmentar en cabeza ajena?

"Nadie escarmienta en cabeza ajena"

Refrán popular

"Hay alguien tan inteligente, que aprende de la experiencia de los demás"

François-Marie Arouet, Voltaire

Que la sabiduría popular parezca acertar la mayoría de las veces no quiere decir que no fuera bueno que, en ocasiones, ocurriera justo lo contrario. De hecho, una vez que hemos cometido un error del que deberíamos haber estado advertidos al haberlo cometido antes otros, todos lamentamos no haber escarmentado en cabeza ajena. Y esto es algo que no sólo nos ocurre como individuos, sino que también suele suceder en las sociedades en las que vivimos.

La muerte médicamente asistida constituye un procedimiento relativamente nuevo, de alto riesgo por su carácter irreversible, de contexto muy controvertido, vinculado a un alto contenido emocional y que, en consecuencia, genera opiniones encontradas, muy a menudo polarizadas, existiendo personas muy comprometidas con los cuidados tanto entre los defensores como entre los detractores de la misma.

Su irrupción como prestación sanitaria, por imperativo legal, supone todo un cambio de paradigma, sin precedentes, con respecto al abordaje ético y técnico de los cuidados al final de la vida, cuya mayor trascendencia quizá no radica tanto en el cambio en sí como en su indudable e importante impacto sobre la vida social, y más concretamente sobre quienes se hallan en primera línea, pacientes, familias, profesionales sanitarios y gestores, para quienes, además de otras consideraciones, la incertidumbre generada puede resultar abrumadora.

En este sentido, ya han sido tratados en estas páginas diversos aspectos como las importantes dudas que transmitía en su momento la tramitación del proyecto de ley, así como el posible impacto que su implantación podría tener tanto sobre la atención paliativa como en relación a los posibles efectos sobre la población más vulnerable en términos socioeconómicos, a partir de la experiencia de los escasos países que nos llevaban ventaja en la aplicación de leyes similares.

Pues bien, desde la entrada en vigor de la Ley Orgánica 3/2021, que regula en España el derecho a solicitar y recibir la ayuda para morir, tan sólo 3 meses tras su aprobación parlamentaria, se han empezado a hacer patentes diversos defectos técnicos y aspectos incompletos o escasamente desarrollados en su aplicación inicial, que no sólo plantean serias dudas prácticas, sino que pueden condenar a los profesionales implicados a encarar una enorme responsabilidad sin el suficiente respaldo, además de otras posibles repercusiones sociales de alcance incierto.

Como en otros órdenes de la vida, siempre que se introduce en la práctica médica un nuevo procedimiento surgen incógnitas desconocidas, aspectos que no sabemos que ignoramos, circunstancias indeseables, quizá no del todo impredecibles pero no planificadas, máxime en nuestro caso, en que el necesario debate técnico-profesional previo ha sido mucho menos amplio de lo que sin duda se hubiera precisado. 

Es por eso que, llegados a este punto, no parece mala opción prestar atención a la experiencia acumulada en otros países y territorios como método para poder entender mejor los desafíos que podremos encontrar y prepararnos para hacerles frente de una manera más adecuada, evitando posibles daños colaterales de consecuencias indeterminadas.

Aprobación de la Proposición de Ley de Eutanasia en el Congreso (Imagen: EFE)

Así, en un estudio realizado en Canadá por Winters et al., se han identificado los eventos inesperados experimentados por una veintena de profesionales en los primeros años de aplicación de la ley de Muerte Médicamente Asistida, promulgada en junio de 2016.

De forma muy similar a lo ocurrido en España, los autores destacan en su introducción cómo la ley se tramitó y puso en marcha sin un período específico de tiempo para unas apropiadas implementación, estandarización y formación, impidiendo a los estamentos implicados prepararse para las consecuencias de tan radical cambio. En consecuencia, no hubo tiempo para un suficiente consenso, una adecuada atención a los detalles en la legislación y una transición más gradual, como hubiera sido deseable.

Asimismo, la aplicación de la ley se delegó en las autoridades territoriales y su rápida implementación, en sólo un año, conllevó una importante reducción del tiempo disponible para identificar posibles eventos predecibles no deseados y poder planificar su abordaje.

En el desarrollo de su análisis fenomenológico, los autores identificaron diversas experiencias inesperadas, algunas de ellas positivas, como la impresión por parte de algunos profesionales de que, de alguna manera, se habría mejorado el grado de atención de la sociedad sobre el final de la vida, o la sorpresiva sensación de pleno desarrollo de su rol profesional al contribuir en el máximo grado posible a satisfacer la autonomía de los pacientes a su cargo.

No obstante, son los eventos negativos los que resultan más reveladores. En total, se identificaron 16 subtemas, categorizados en 3 dominios diferentes:

• En relación con el sistema, los principales problemas o desafíos tendrían que ver, entre otros, con inconcreciones en la ley, defectos en la supervisión y revisión previa de su aplicación y carencia de guías de consenso al respecto.

• Por lo que se refiere al nivel local o colectivo, destacarían: la falta de formación específica; los problemas relacionados con el derecho a la objeción de conciencia, como retrasos o derivaciones no deseadas; los problemas de comunicación entre los miembros del equipo asistencial; el impacto por el distrés emocional de otros compañeros; y las presiones derivadas de la carencia de suficientes profesionales.

• Por último, dentro del dominio individual, los desafíos más destacables tendrían que ver con: problemas logísticos, incluyendo el suministro y transporte de los fármacos precisos; las demandas de inmediatez por parte del paciente y su percepción de urgencia; aspectos relacionados con la vulnerabilidad, seguridad y/o ansiedad del profesional, en buena parte por una falta de percepción de soporte adecuado; información insuficiente a las familias; insuficiente conocimiento o experiencia con la "coreografía" o rutina, de pacientes, familias y equipos, en el día de la provisión de la prestación; y, lógicamente, aspectos propiamente técnicos o procedimentales, incluyendo complicaciones de la pauta farmacológica administrada, tanto por efectos secundarios como por diferencias temporales en su efecto con respecto a lo esperado.

Imagen: iStockphoto

Por más que estos hallazgos sean más específicos del contexto canadiense, con sus similitudes y netas diferencias con respecto al nuestro, en líneas generales pueden considerarse bastante cercanos a los obtenidos en otros estudios, como el de Mara Buchbinder et al. en Vermont, o el de Kirsten Evenblij et al. en Holanda, por poner algunos ejemplos.

Cierto es que las singularidades de nuestra ley con respecto a otros países, en especial el hecho de convertir la prestación de ayuda a morir prácticamente en un derecho fundamental mientras persisten importantes carencias, inequidades y agravios territoriales en el acceso a la cobertura sociosanitaria que arrojan serias sombras sobre la autonomía real de decisión, quizá puedan dar lugar a desafíos específicos, sociales y éticos, además de técnicos. 

No obstante, la mayor parte de los eventos reflejados se antojan bastante probables también en nuestro medio y, de hecho, algunos de ellos ya se han observado en términos muy similares. Es por ello que tener en cuenta los factores identificados en el medio plazo por los profesionales que llevan más tiempo conviviendo con procedimientos similares sin duda puede ser de gran utilidad.

No voy a ocultar, llegados a este punto, que son muchas las dudas que me plantea personalmente la aplicación práctica de una ley que considero nacida no sólo sin un suficiente conocimiento del contexto de aplicación ni un adecuado debate técnico previos, sino también sin la deseable participación y control parlamentario, en el contexto de las severas limitaciones derivadas de la situación de pandemia, que, por más que no la despojen de legitimidad, me impiden contemplarla como óptima desde un punto de vista de calidad democrática, generándome profunda preocupación en términos profesionales y sociales.

Estoy convencido de que este radical cambio de paradigma, que muy probablemente suponga un cambio fundamental e irreversible en la filosofía y práctica de la medicina y en el que, en mi opinión, ha primado el componente ideológico con gran diferencia sobre otras consideraciones, obliga por las bravas a poner en el punto de mira los cuidados al final de la vida, y muy en especial su relación con los cuidados paliativos, así como el papel específico al respecto de los profesionales implicados. Ello en un contexto socioasistencial que en absoluto puede garantizar una mínima autonomía real de decisión en todo el territorio nacional.

Por otra parte, he de reconocer que, como paliativista, me encuentro mucho más próximo a la posición descrita por Charles Sprung et al. en su ya clásico artículo de opinión, en particular por lo que entiendo por compromiso ético y profesional con los más vulnerables y porque no creo que el fin justifique los medios prácticamente nunca.

Así, y como ya he comentado antes por aquí, creo que toda actuación profesional en medicina, y más aún cuando tiene lugar al final de la vida, exige un compromiso tanto con la ciencia médica como con los personas a nuestro cuidado, cuyos intereses debemos situarlos siempre por encima de los nuestros. Y ello exige tratar a cada paciente como único e irrepetible, hacer todo lo posible para garantizar que reciba una atención adecuada a sus necesidades, reales y potenciales, y a las de su entorno familiar, verdaderos "pacientes ocultos", procurando su bienestar; ayudarles a mejorar su calidad de vida, previniendo y abordando su sufrimiento; acompañarles durante todo el proceso, cuidándoles y consolándoles cuando la curación no es posible, brindándoles los cuidados que les permitan llevar hasta el final una vida lo más cercana posible a la normalidad, con la máxima independencia y libertad, y vivir con sentido de dignidad su proceso de final de vida hasta morir en paz.

Ahora bien, estoy convencido de que en una sociedad como la nuestra, plural y democrática, se impone necesariamente el respeto, tanto de aquellos que, en condiciones de sufrimiento difícil de sobrellevar, solicitan ayuda para seguir viviendo, como la de quienes desean que no se prolongue su agonía y, amparados por la ley, reclaman igualmente ayuda para ello.

En este sentido, creo que poder afrontar con mínimas garantías estos nuevos retos como sociedad exige el desarrollo inmediato de estrategias robustas de soporte profesional, en forma de programas específicos de comunicación avanzada que permitan abordar en detalle las conversaciones en torno a la muerte médicamente asistida, así como de servicios de apoyo bioético a la toma de decisiones y de medidas de ayuda suplementarias para hacer frente al posible distrés moral, además de la lógica dotación de personal y presupuestaria, en especial de la Atención Primaria, como única manera de mejorar la equidad asistencial y, por tanto, la libertad de decisión.

No olvidemos que de ninguna manera estamos ante un asunto meramente privado o individual, por más que sea la autonomía personal el aspecto más reivindicado. En tanto seres sociales, no puede negarse que nuestro existir influye en la vida de los otros, de modo que parece lógico suponer algún tipo de repercusión sobre el conjunto de la sociedad según vaya avanzando en el tiempo la aplicación de la ayuda médica a morir, máxime si no se ponen las medidas necesarias para asegurar el cumplimiento estricto de las garantías previstas en la ley.

Ante esta nueva realidad, en tanto miembros de la sociedad, creo que nuestro deber será seguir reclamando que se cumplan, sin excepción, las condiciones esenciales que garanticen el respeto a la autonomía de decisión. Y, como paliativistas, desde la renovación y fortalecimiento de nuestro compromiso con la excelencia compasiva de los cuidados, quizá nuestra mayor responsabilidad sea que nadie de quienes nos confíen su atención tenga que terminar recurriendo a solicitar la muerte asistida por no haber sido capaces de cumplir con nuestra tarea.

Por lo que a mí respecta, me esforzaré diariamente por seguir brindando, a todas y cada una de las personas a mi cargo, los cuidados que aseguren un final de vida digno y en paz, por mucho que el entorno favorezca la muerte. Con pasión y compasión, como debe ser.

Pero, eso sí, también con el firme deseo de que se pongan todos los medios posibles para un estricto cumplimento del espíritu de la ley en su aplicación, para lo que considero muy útil tener en cuenta las experiencias de quienes van por delante pues, como solía decir mi abuela, "escarmentar en cabeza ajena es lección barata y buena". Y eso también es sabiduría popular.

Sobre el sentimiento de dignidad en el proceso de morir

  "La vida es esencialmente relaciones y relación como tal implica trascendencia, 

ir más allá de sí mismo por parte de aquello involucrado en la relación"

Hans Jonas

"Poder decir qué es la dignidad sería describir 

el sentido fundamental del ser humano"

Douglas Meeks

"La forma en que cada uno ve la dignidad en la vida y en la muerte 

es inevitablemente tan personal, que hacer una disertación sobre el tema 

ofende un poco el pudor de quien escribe y, lo que todavía es peor, el de quien lee"

João Lobo Antunes 

Abriendo la puerta del "jardín"

Hace tiempo leí por ahí que la curiosa expresión "meterse en un jardín", para invocar el verse inmerso en una situación complicada o problemática, procedía de la jerga teatral, en donde se aplicaba al actor que olvidaba su texto y optaba por improvisar, para confusión y enredo de sus compañeros de reparto. No tengo muy claro qué idea de jardín deben manejar los actores de teatro, pero reconozco que el concepto refleja muy bien la sensación que, con las palabras de Lobo Antunes resonando en mi cabeza, percibo al sentarme ante el teclado.

Hablar de dignidad supone abordar un concepto biofilosófico complejo, una noción fronteriza entre biología y pensamiento, que se fundamenta tanto desde perspectivas éticas como desde diversos enfoques espirituales y religiosos y nos remite a la exigencia básica de respeto a un valor significativo intrínseco, a preservar algo que se encuentra más allá de cómo es una persona, de las condiciones en que se encuentra y, si se enmarca en un entorno de cuidados, de las cualidades y competencias con las que un profesional de la salud proporciona su atención.

Estamos, por tanto, ante un concepto que no es en absoluto sencillo de definir y consensuar, hasta el punto de que algunos autores han sugerido abandonar todo esfuerzo por progresar en su caracterización. No obstante, para quienes cuidamos de personas en el final de su vida, así como para esas mismas personas y sus allegados, la dignidad y su atención entronca con los valores fundamentales de lo que significa una buena muerte y es por ello que se ha constituido como un eje central en el desarrollo de los cuidados paliativos, desde sus primeros pasos como disciplina en respuesta a la medicalización de la misma.

Nora Jacobson

Desde una visión amplia, podemos concebir la dignidad como un entramado de ideas interconectadas que constituye los cimientos de la sociedad civilizada, así como el nexo de unión entre la salud y los Derechos Humanos, componente esencial de lo que se denomina la "nueva bioética", emergida en Europa a comienzos del presente siglo. De hecho, se invoca que las relaciones entre el grado de salvaguarda de los Derechos Humanos en una sociedad y el estado de salud individual y colectivo de sus miembros podrían estar de algún modo mediados por la experiencia de dignidad.

Nora Jacobson, en su ya clásico estudio taxonómico, distingue dos formas distintas, aunque interconectadas y complementarias, de dignidad. En primer lugar, existiría una dignidad humana, concebida como un valor abstracto y principio ético universal, no cuantificable, que pertenece a cada persona simplemente por serlo y la caracteriza, y que, en tanto valor intrínseco, inherente, no puede ser creado ni destruido.

Por otra parte, se podría invocar una dignidad social, que se generaría en las interacciones entre individuos, colectivos y sociedades que, en virtud de su carácter de constructo social, no es inherente sino contingente y, por tanto, puede ser medida, promovida o violada. 

A su vez, dentro de esta dignidad social se englobarían:

• Una dignidad propia, relacionada con los valores y sentimientos propios y con actitudes personales de autorrespeto, autoestima y autocuidado; con el modo en que pensamos y sentimos acerca de nosotros mismos, que puede identificarse con características como la confianza o la integridad, así como con conductas orientadas a incrementar el propio autovalor y autoconfianza.

• Una dignidad relacional, referida a las formas en que el respeto y la consideración de valor se canalizan a través de conductas individuales y colectivas en cada interacción humana. Así, cuando en un encuentro uno de los actores se halla en una posición de vulnerabilidad y el otro en posición de antipatía -ya sea por prejuicios, arrogancia, hostilidad o impaciencia, etc.-, es decir, cuando ese encuentro tiene lugar en una situación de inequidad o asimetría, máxime si se asocia un entorno ambiental duro, jerarquizado, rígido, es más probable que pueda suceder una violación de la dignidad. Por el contrario, la dignidad se promueve cuando el encuentro se realiza en el marco de una relación de solidaridad, con uno de los actores en posición de confianza, seguridad y esperanza y el otro en posición compasiva, con amabilidad, honestidad, apertura de mente y buenas intenciones; en un entorno, por tanto, de reciprocidad y empatía.

La dignidad social incluiría también el sentido histórico de la misma, vinculado a determinado estatus o nivel social, pues no debemos olvidar que las expectativas y percepciones de lo que debe considerarse digno y de cuándo está o no presente esa condición guarda estrecha relación con las costumbres y tradiciones de una comunidad o sociedad en particular.

Desde un punto de vista práctico, a la hora de interpretar el sentido de la dignidad en referencia a los cuidados al final de la vida, también nos vemos condicionados tanto por una disparidad de criterios como por una notable ambigüedad en su uso. Pensemos por un momento, por ejemplo, en la apropiación del término “morir con dignidad” para referirse exclusivamente a la eutanasia y el suicidio asistido.

En este sentido, Juan Masiá, dando por sentado un mínimo consenso al respecto, propone tres observaciones aclaratorias que me parecen de gran importancia:

• En primer lugar, remarca que la dignidad humana es una característica intransferible e inviolable de todo ser humano. En consecuencia, toda persona en situación avanzada y terminal merece que se respete su dignidad personal, de la que está dotada como cualquier otra, no por estar enferma ni por encontrarse en situación terminal, sino simplemente por el hecho de ser persona hasta el último momento.

• Por otra parte, las condiciones de vida, fisiológicas, emocionales o sociológicas, calificables como indignas, en las que puede encontrarse una persona, ya sea por causa de la enfermedad o por circunstancias externas, no suponen la pérdida de la dignidad personal. No debemos confundir lo digno o indigno de esas condiciones, que sólo se refiere a la evaluación que se hace de las mismas, con la dignidad personal que, aún dentro de las condiciones más indignas, nunca se pierde, manteniéndose el derecho a que sea respetada.

• Finalmente, invoca otra interpretación añadida de la dignidad que se refiere a las actitudes con que confrontamos y asumimos la propia muerte o acompañamos la muerte de otras personas, al modo de recorrer el proceso de morir y cómo vivir de forma digna hasta el final del mismo.

Una aproximación práctica: el sentido de dignidad

De izda. a dcha. y de arriba abajo:
Juan Masiá, Robert A. Burt,
Eric Cassell y Harvey M. Chochinov

Al caracterizar la situación de final de vida, otros expertos, como Eric Cassell o Robert Burt nos alertan de cómo el paciente experimenta una alteración radical del sentido de sí mismo y una desintegración de su totalidad como persona, haciéndose explícita su vulnerabilidad, marginación y, en algunos casos, exclusión social.

En la misma línea, Harvey Chochinov remarca la capital diferencia existente entre encontrarse enfermo y sentir que aquello que uno es está siendo amenazado y debilitado, que ya no se es la persona que antes se era, y cómo la consciencia de dicha situación puede ser causa de un importante sufrimiento no sólo físico, sino especialmente emocional y espiritual.

Llegados a este punto, Chochinov nos llama la atención sobre el hecho de que un muy importante mediador de la dignidad de los pacientes es la forma en que perciben cómo son vistos. En consecuencia, mantener la dignidad va más allá de lo que se les hace a los pacientes y depende en buena parte de “cómo” se les ve; y contemplarlos como merecedores de honra y respeto facilita ayudar a conservarla.

Puesto que toda persona tiene derecho a reconocerse con “sentido de ser” y, en consecuencia, con un significado como valioso, tanto para él como para sus allegados, familia y cuidadores, cuanto más capaces seamos de afirmar el valor del paciente, de ver la persona que realmente es, o era, más podremos contribuir a mantener su sentido de dignidad.

Es por ello que ayudar a mantener el sentido de dignidad desde los cuidados que prestamos al final de la vida requiere tener en cuenta lo sustancial del cuidado que preserva la dignidad, así como el estilo de cuidados, es decir, qué hacemos y cómo lo hacemos. Así, el cuidado centrado en la dignidad se basa necesariamente en una actitud reflexiva que nos lleve a entender cómo nuestras actitudes y presunciones sobre los pacientes pueden influir en la forma en que les tratamos y afectarles muy profundamente. Debemos tener muy presente que los pacientes nos miran como a un espejo, buscando una imagen positiva de sí mismos y de su valía permanente; nuestra actitud, por tanto, resulta contagiosa y puede ser tremendamente limitante.

Dada la estrecha conexión existente entre la afirmación del profesional y la autopercepción del paciente, un cambio, o al menos una mayor conciencia, del importante papel que tenemos sobre su sentido de dignidad, puede facilitar una transformación del comportamiento así como realzar la confianza y la conexión necesarias para relativizar los roles asimétricos reproducidos socialmente, facilitando al paciente mostrarse franco y directo al compartir información personal, lo que puede influir de manera notable en el proceso de cuidados.

El cuidado centrado en la dignidad de los enfermos terminales, nos dice, debe estar siempre fundamentado en una actitud cercana y sin prejuicios; en conductas concretas que expresen bondad y respeto; en la compasión, como virtud y comprensión de lo que está viviendo esa persona; y, finalmente, diálogo como elemento básico de empatía. Pequeños actos de bondad, como acercar un vaso de agua, comentar una fotografía o arreglar la almohada, personalizan el cuidado, a menudo requieren escaso tiempo y llevan implícito un potente mensaje de que la persona es merecedora de esa atención.

Y lo mismo es aplicable para las actitudes de amabilidad y respeto, como solicitar permiso antes de las exploraciones o cualquier manipulación o tomar medidas para salvaguardar su intimidad, mirando más allá del cuerpo enfermo para ver a la persona, y procurando una comunicación verbal y no verbal que transmita un mensaje de acogida y aceptación incondicional. En un contexto de enfermedad avanzada, en donde a las amenazas físicas de la muerte cercana se unen los desafíos al propio sentido de valía y autocoherencia, estas actitudes resultan especialmente importantes.

Profundizando en el modo en que pacientes y familiares perciben el sentido de la dignidad al final de la vida, el estupendo estudio de Cristina Santamaría y su equipo muestra que no se concibe como algo unidimensional e independiente, sino como todo un sistema integral de cuidado y acompañamiento a la persona en el que se pueden distinguir tres contextos interdependientes:

• En primer lugar, la adaptación a la nueva etapa, a una nueva forma de vida, caracterizada por la debilidad, fragilidad y dependencia de su entorno, que conlleva un cambio abrupto y significativo en su identidad, no sólo en lo referido a las alteraciones en su imagen y capacidades físicas, sino en lo que tiene que ver con propio reconocimiento y significación de su ser, con quién es ahora y con qué le está ocurriendo, de modo que la situación de vulnerabilidad y pérdida no sea un obstáculo para la preservación de su dignidad.

• Por otra parte, el apoyo y protección suficiente y de calidad, tanto de su entorno familiar y allegados significativos como del equipo sanitario, que le genere confianza y refuerce el sentido valioso que representa, fomentando el autorrespeto y, de este modo, el merecimiento de cuidado, evitándole sentirse una carga y permitiéndole sentirse querido o al menos respetado en su vulnerabilidad.

• Finalmente, la esperanza de significación, de poder afrontar el final de su vida con el apoyo y cuidados que le permitan dotar de sentido a sus últimos momentos y resignificar tanto lo que uno es como a sus allegados más relevantes, de ser respetado en sus últimas decisiones y poder morir de acuerdo con sus deseos y preferencias. La esperanza de dar sentido a los suyos y a su propio ser permite poder descubrir lo que de verdad es importante al final de la vida.

Jeannette Pols

Y en otro análisis sobre la dignidad desde un punto de vista empírico, pragmático, en relación a la mejora de los cuidados al final de la vida, Jeannette Pols y su equipo remarcan también su condición de elemento de carácter social, que emerge en las relaciones entre la gente, las tecnologías, los lugares, las regulaciones y los valores, ya sea como un estado o características de una situación concreta, como una forma de diferenciar entre distintas posiciones socioculturales, o como significado personal.

Me parece importante remarcar que, de acuerdo con su interpretación, la dignidad de los cuidadores resulta interdependiente y evoluciona con la dignidad de la persona cuidada, existiendo valores particulares relacionados con la misma que son considerados esenciales y, en consecuencia, no pueden ser ignorados sin comprometer a quien los pone en valor y, a su vez, a su propia dignidad. 

Puesto que dichos valores pueden diferir entre distintas personas, un "buen cuidador" debe saber manejar estas diferencias, evitando caer tanto en posturas fundamentalistas, priorizando ciertos valores importantes sólo para algunas personas y mostrando indiferencia hacia otros valores y quienes los consideran, como relativistas, dando la misma validez a todo punto de vista. En este sentido, surge la necesidad de saber analizar cada situación en su propia concreción, adaptando las respuestas y actividades y dejando de lado, en caso necesario, sus rutinas habituales para intentar mejorar las cosas.

En este sentido, en la práctica diaria, la dignidad se sustanciaría como una "experiencia reflejada", al reconocer los profesionales su propia dignidad en la de la persona a quien cuidan, que se expresaría a través de su propio compromiso con la situación, por más que los valores implicados no pudieran llegar a realizarse por completo o existiera un conflicto entre ellos.

El compromiso, por tanto, sería el elemento clave para entender la dignidad que surgiría, no como una situación o estado, sino como una relación ética concreta entre la persona y los demás que no puede reducirse a meros juicios personales. 

Ahora bien, en sí mismo, el compromiso no resultaría suficiente, sino que serían precisas también las capacidades del profesional, tanto técnicas como, más importante aún, con clara vocación hacia una relación de ayuda, así como unas condiciones de soporte adecuadas. No obstante, edificar estructuras de soporte para el compromiso profesional contribuiría a garantizar un mejor cuidado en la situaciones en que los valores concretos se vean tensionados o comprometidos.

"Ladrones de dignidad"

Con este llamativo concepto, David Kessler, en su conmovedor y emocionante libro "Compañeros en el adiós", se refiere a diferentes elementos que pueden contribuir a arrebatar la dignidad a quien se encuentra en lo últimos capítulos de su vida. 

David Kessler

• Para él, el mayor ladrón de la dignidad sería el sistema médico, al despersonalizar y convertir a personas, con su vida, su historia y su familia, en simples números de habitación o camas con un determinado diagnóstico, así como tratando la enfermedad y la muerte como a un enemigo en guerra a quien vencer a cualquier precio en el campo de batalla del cuerpo moribundo. Y, más aún, cuando intentamos imponer nuestras propias creencias, valores y preferencias sobre el proceso de morir, sin pararnos a considerar las decisiones de quien se está enfrentado a él.

• También los familiares y amigos, cuando intentan convencer a la persona de hacer "lo correcto" en contra de sus deseos y preferencias, pueden arrebatar inadvertidamente su dignidad, por mucho que la alternativa propuesta pueda ser más adecuada a los ojos de la mayoría. Estamos rodeados de ejemplos de personas obligadas a trasladarse, a "animarse" y a "luchar", cuando lo que realmente desearían sería morir en paz en su casa.

• Y, por último, el propio moribundo se escamotea inconscientemente dignidad cuando olvida lo que realmente importa. En el proceso de morir, se dice que perdemos nuestras "capas externas", las razones de ser, personalidad y carácter, que hemos ido acumulando a lo largo de la vida y ello nos deja tan sólo con el concepto de nosotros mismos como única pertenencia. Puede ser que, si nuestra propia consideración no depende de factores externos, no nos sea muy difícil mantener la dignidad; pero quizá precisemos del refuerzo por parte de nuestros seres queridos y de los profesionales que nos cuidan. Saber y comprender qué es importante para nosotros nos fortalece y nos permite conducirnos en el proceso de morir con mayor dignidad y sabiduría.

Una reflexión final...

La muerte es un proceso existencial y biográfico que afecta a la persona en su completa integridad. El dolor total, el sufrimiento físico y moral, la pérdida de un horizonte de futuro, de esperanza, crean un nuevo orden que amenaza su más íntima estabilidad. De repente, esa especie de “sinfonía discordante” de ideas y emociones que nos conmueve y hace de cada día una experiencia única, se transforma en una canción monótona y estremecedora, creando una necesidad imperiosa de búsqueda de sentido y de significado de la experiencia humana.

En nuestros días, demasiada gente se ve obligada a luchar para conservar la dignidad cuando su vida está llegando a su fin y, como profesionales, debemos ser conscientes del importantísimo rol que tenemos como intercesores por ella. La dignidad de lo que la persona muriente fue no termina con el proceso de la enfermedad y su reconocimiento e interpretación, depende en gran medida de nuestra sensibilidad.

Cuidar de una persona que muere nos obliga, por tanto, a mantener, y si es posible mejorar, su dignidad como la de alguien que vive todavía, como preparándole para un "gran final", porque el ars moriendi tiene lugar en el ars vivendi. Y, para ello debemos estar, siempre y necesariamente, en disposición de aportar una dignidad complementaria que permita suplir su carencia allí donde sea preciso.

João Lobo Antunes

En sus memorias, el afamado neurocirujano portugués João Lobo Antunes, nos ilustra deliciosamente este extremo cuando define la dignidad como compuesta de múltiples “moléculas”, algunas de las cuales irradian su propia luz y son, por tanto, fácilmente reconocibles; otras, que son inherentes a nuestra condición humana; y, por último, las que sólo se revelan cuando sobre ella incide la luz de nuestra propia dignidad.

Sabemos que, en las personas cercanas a su muerte, la esperanza tiende a centrarse más en el "ser" que en el "conseguir", en las relaciones significativas con los demás y en la relación con algo que trasciende, sea Dios o algo por encima de nuestra simple condición humana.

En consecuencia, cuanto más capaces seamos de conducir el proceso de morir hacia una vivencia plena, significativa, propiciando una elaboración adaptativa de sentido y dotando de significado al itinerario vital, mayor será la dignidad percibida, permitiendo a la persona volver a “reconstruirse” desde el amor y respeto. En eso consiste esencialmente "morir con dignidad".

Poder mantenerse hasta el final como los actores principales de la propia vida y proceso de morir supone tener la oportunidad de prepararse, informarse y reflexionar sobre las prioridades, valores y miedos personales. Y como profesionales, debemos necesariamente indagar también sobre nuestras propias certezas, necesidades y valores, pues sólo así podremos favorecer el respeto por las necesidades ajenas y comprender en profundidad lo que en realidad supone acompañar hasta el final.

Para ello, más allá de la necesaria cualificación técnica, debemos implicarnos decididamente en desarrollar nuestra base humanista a través de nuestra experiencia diaria, desde el compromiso con una clara vocación hacia la persona, hacia un profesionalismo plenamente enfocado en la relación de ayuda.

La muerte forma parte del proceso de la vida, configurando su acto final, por lo que no puede separarse como algo diferente a ella. Y una vida digna precisa, exige, un desenlace digno. Contribuir a habilitar ese tránsito desde el mayor respeto a los principios y valores inherentes a la persona no sólo es un privilegio, sino que también nos permite transformarnos en lo personal: un regalo.

Imagen: istockphoto

Muerte, pérdida y duelo en los tiempos de la COVID-19: ¿Otra amenaza silenciosa?

"El hombre muere tantas veces como pierde a cada uno de los suyos".

Publio Siro

"La muerte es una amarga pirueta de la que no guardan recuerdo los muertos, sino los vivos".

Camilo José Cela

La pérdida de un ser querido es una de las experiencias más traumáticas a las que podemos enfrentarnos a lo largo de nuestra vida. Y, aunque la mayor parte de las personas son capaces de seguir un proceso adaptativo de duelo, aproximadamente en un 10% de los casos de fallecimiento por causas naturales y hasta en un 49% de las muertes violentas existe un alto riesgo de desarrollar un duelo complicado.

Los complejos y rápidos cambios obligados por la pandemia por COVID-19, especialmente en las fases más duras de la misma, han impactado de forma importante sobre el proceso de duelo, tanto alterando profundamente las experiencias habituales, ya de por sí complejas, como imponiendo nuevos aspectos en relación con las medidas de control de la enfermedad, fundamentalmente de distanciamiento social y aislamiento.

Estas medidas de seguridad han venido complicado enormemente la participación de la familia en los cuidados de final de vida y han supuesto una grave disrupción en el necesario abordaje del proceso de duelo, al impedir en la mayoría de los casos el acompañamiento y la presencia en el momento del fallecimiento de su ser querido. La idea de morir en soledad es contraria al concepto de una "buena muerte" en muchas culturas y la imposibilidad de despedirse en un factor conocido de riesgo de una mala calidad del duelo. 

Por otra parte, el auge exponencial en el uso de las redes sociales durante los últimos años ha facilitado que se conviertan en espacio y cauce para la expresión de emociones, en unas condiciones de espontaneidad e inmediatez que hacen de ellas un verdadero entorno de experiencias y subjetivación, más allá de un mero instrumento o medio de comunicación. 

Existe, de hecho, un "régimen emocional tecnológico", que coexiste con la vida social tradicional, y es, sobre todo, un régimen de intensidades emocionales, en el que que importa más la cantidad de emoción, mientras que el régimen tradicional es principalmente un régimen de cualidades emocionales.

No debe extrañarnos, por tanto, que las redes sociales hayan transformado también el modo en que la gente vive y expresa el duelo, minimizando la separación entre las prácticas públicas y privadas.

Fuente: @htrueta

Teniendo esto en cuenta, y con la intención de profundizar en el posible impacto de la pandemia sobre la experiencia del duelo, Lucy Selman y su equipo han realizado un curioso estudio en el que han recopilado y analizado las expresiones emocionales de personas afectadas por el fallecimiento por COVID-19 de un allegado, a través de los mensajes particulares publicados en Twitter durante el pico de la primera ola de la pandemia, en abril de 2020.

Los datos obtenidos se codificaron en 5 temas principales:

• Restricciones: En uno de cada cuatro mensajes se hace mención a las restricciones de visitas, tanto en el hospital (especialmente en las UCI) como en el ámbito comunitario (especialmente en las residencias), así como a las debidas a la vulnerabilidad o estado de salud del doliente y las condicionadas por la limitación de desplazamientos en y entre poblaciones.

• Final de vida: La expresión "morir sólo" aparece en la mitad de los mensajes y se remarca como un aspecto particularmente impactante, asociándose a una "muerte cruel", por más que se agradezcan los esfuerzos de los profesionales sanitarios por acompañar en lo posible al paciente en su final. En uno de cada tres, se asocia el verse privados de la posibilidad de despedirse con expresiones de profundo dolor. Asimismo, en el caso de haber podido emplear medios técnicos como las videollamadas, por más que se aprecie la oportunidad, son muchas las personas que no lo consideran un medio suficiente.

• Impacto emocional: Las expresiones más comunes fueron tristeza (48.5% de los mensajes), ira o frustración (32%), desesperanza o desesperación (30%) y sentimiento de injusticia (28%). Las expresiones de ira se orientaron tanto hacia el propio virus como contra la inacción o ineficiencia de las medidas gubernamentales, así como hacia las instituciones sanitarias y lo profesionales por transmitir o por no diagnosticar la enfermedad, y también contra la gente en general, por no cumplir con las normas de confinamiento o control de la enfermedad. Fueron muchos para quienes la muerte de sus seres queridos tuvo un carácter súbito e inesperado, traumático e impactante. Y, en no pocos casos, se expresaron también remordimientos.

• Disrupción del proceso de duelo: En uno de cada ocho mensajes, los dolientes refieren como fuente añadida de sufrimiento la falta de apoyo social tras el fallecimiento, por el carácter forzosamente atípico de funerales y otros rituales. Muchas personas expresaron frustración y tristeza por no haber podido brindar a su ser querido el funeral que deseaban y con la dignidad y respeto que merecían. Y, de nuevo, las adaptaciones tecnológicas vuelven a ser consideradas como un pobre sustitutivo de la asistencia en persona. Asimismo, la imposibilidad de ver el cuerpo o incluso de asistir a las honras fúnebres en los casos de autoaislamiento del doliente por ser también clínicamente vulnerable, se describe con tristeza y desesperanza, incluso como una vivencia de "tortura".

• Función explícita del tweet: La función más habitual de los mensajes, no obstante, fue expresar apoyo a las medidas de contención y de distanciamiento social, así como transmitir condolencias y rendir tributo a la persona fallecida.

En mi opinión, este estudio debería suponer una seria llamada de atención, tanto de los profesionales sanitarios como de los gestores y responsables administrativos, pues muestra cómo las muertes por COVID-19 entran realmente en conflicto con las concepciones culturales de lo que supone una "buena muerte" y acerca de las prácticas tras la misma, así como permite comprobar el intenso impacto que parece tener sobre los procesos de duelo de muchas personas, con el riesgo más que probable de que se multipliquen los casos de duelo complicado.

A esto debemos añadir el gigantesco desafío que la pandemia ha venido suponiendo para el proceso de apoyo formal al duelo, con suspensión de los servicios profesionales específicos durante un largo período de tiempo, además de las limitaciones al apoyo del voluntariado en hospitales, que aún persisten en numerosos casos, lo que ha propiciado una tremenda bolsa de personas sin oportunidad de acceder a dichos servicios, a pesar del empleo de métodos remotos, en línea o telefónicos, que, si bien permiten aumentar las oportunidades de apoyo y suelen ser bien recibidos en especial por niños y jóvenes, añaden una sobrecarga difícil de asumir sobre los profesionales, a menudo con acceso limitado al equipo necesario y una capacitación limitada en su uso.

A la vista del tremendo número de víctimas y si consideramos que, en promedio, por cada fallecimiento se estima que hay 9 personas directamente afectadas por la pérdida, no debe extrañarnos que sean ya numerosos los expertos que alertan de un posible "tsunami" de sufrimiento y duelo patológico en caso de no abordarse adecuadamente esta situación, que podría llevar a un importante incremento de la morbilidad física y mental con serias repercusiones sobre los servicios asistenciales, ya que muy probablemente vendría a sumarse a otras consecuencias de la pandemia como el impacto a medio-largo plazo sobre las personas con enfermedades crónicas, por ejemplo.

Una de las principales enseñanzas que nos está dejando la pandemia es que la atención al duelo ha de dejar de ser, de una vez por todas, un asunto de escasa prioridad en las políticas de salud y pasar a ser considerada una parte integral de la provisión de cuidados sociales y sanitarios. El tiempo dirá hasta qué punto seremos capaces de adaptar nuestra asistencia para hacer frente con garantías a la situación y evitar otra grave amenaza sobre nuestro sistema sanitario.

Medicina Paliativa: medicina de frontera, en la esencia de la profesión

 "La muerte no es más que un punto en el horizonte, irreductible al poder de nuestro dominio, inaccesible a la ambición conquistadora de nuestra curiosidad"

Emmanuel Lévinas

"Nuestro objetivo final, después de todo, no es una buena muerte, 

sino una buena vida hasta el final"

Atul Gawande

Hace unos días, en animada conversación con un buen amigo y colega, recordábamos un ya clásico artículo de Marie-Charlotte Bouësseau en el que, partiendo de la interpretación del pensamiento de Emmanuel Lévinas y de otros filósofos, se describen los fundamentos y criterios éticos que justifican el desarrollo de los cuidados paliativos.

De acuerdo con el planteamiento de Bouësseau, el cuidado de las personas en situación de final de vida surgiría como un desafío ético frente a la moderna tecnomedicina, sustentado sobre dos aspectos fundamentales. Sería, en primer lugar, la expresión de un compromiso social y profesional ante las necesidades de los más vulnerables, que exige mantener la atención, la presencia y la búsqueda de medios para mejorar la calidad de vida por más que nos hallemos ante un pronóstico de supervivencia limitado en el tiempo.

Asimismo, representaría una propuesta alternativa frente a dos planteamientos polarizados que constituyen expresiones de un mismo peligro, que no es otro que la ilusión de una medicina omnipotente con dominio pleno sobre la vida. 

Se trataría, por un lado, de la actitud que Marcos Gómez Sancho denomina “activismo terapéutico sistemático”, estrechamente asociado a futilidad y conducente a distanasia, a obstinación terapéutica, que se fundamenta en la defensa de la vida como un bien absoluto en sí, aún en perjuicio de su calidad; y, por el otro, de la muerte médicamente asistida, eutanasia y suicidio asistido, cuya base es la defensa a ultranza de la calidad de vida, en perjuicio de la vida en sí.

Marie-Charlotte Bouëssau (Foto: José Ramón Ladra)

Resalta Bouësseau cómo la tecnocracia imperante en nuestra sociedad ha dado pie al progresivo desarrollo de una concepción científica fragmentaria y reduccionista en el acercamiento a la persona enferma que tiende a relegar a un segundo plano su autonomía y bienestar, con lo que ello supone de importante riesgo de despersonalización; y, en consecuencia, dado que cada vez nos es posible intervenir con mayor agresividad en los procesos de enfermedad, a concebir la ilusión de que, con el tiempo, todos los límites podrán ser superados.

Daniel Callahan
(Foto: The Hasting Center)

Así, y en palabras del gran Daniel Callahan, la medicina ha alcanzado un punto en que prácticamente contempla la muerte como una deficiencia biológica corregible, como un accidente reparable, menospreciando todo planteamiento que suponga restringir el uso del vasto armamento tecnológico disponible, cuyo potencial a menudo se fuerza hasta el máximo para intentar prolongar la vida de los sistemas orgánicos, sin tener en cuenta el bienestar de las personas a quien pertenecen.

La muerte, en suma, se rechaza como parte de la vida y es contemplada como derrota. Y, en este contexto, no pocos médicos hacen de la lucha contra ella su razón de ser, de modo que cuanto más medios tienen a su disposición y más convencidos están del deber de utilizarlos, más difícil les resulta aceptar las limitaciones de su poder.

Ahora bien, conviene no olvidar que la responsabilidad última de todo médico tiene un carácter dual, que debe perdurar durante todo el proceso asistencial: preservar la vida, sin duda, pero también aliviar el sufrimiento. Y ello compromete a una búsqueda continua de equilibrio entre los valores de un “ethos de la curación”, que exige el no darse por vencido, la perseverancia y también un cierto componente de dureza, y los propios de un “ethos de los cuidados”, centrado en la dignidad humana y que enfatiza una actitud solidaria entre paciente y profesionales sanitarios que resulta en una “compasión efectiva”, como ya se ha comentado con anterioridad en esta bitácora.

Según se va aproximando el final de la vida, en la medida en que la preservación de la vida se va haciendo progresivamente imposible, el alivio del sufrimiento adquiere cada vez mayor importancia. Pensemos que, en la fase terminal de su enfermedad, la persona percibe la amenaza del final de su vida, toma conciencia de que en breve va a abandonar para siempre a sus seres queridos y perderá todo lo que ha conformado su experiencia vital, asociándose a menudo un profundo temor acerca de cómo será ese final, temor que, con mucha frecuencia, hunde sus raíces en el calvario que han presenciado en familiares o amigos antes de morir. En este punto, si no le es posible contar con recursos adecuados para afrontar esta amenaza, continuará percibiéndola cada vez de forma más presente e intensa, lo que le provocará un sufrimiento profundo que va mucho más allá del propio malestar físico.

Es por ello que, como nos recuerda Jacinto Bátiz (@JBtiz), por más que seamos capaces de controlar médica y farmacológicamente la sintomatología clínica, la persona continuará sufriendo, pues la mayor parte del sufrimiento en este proceso final de la vida tiene que ver con aspectos emocionales, espirituales, existenciales, con la percepción sobre la propia enfermedad, sobre cómo interfiere en su trayecto vital, en su sentido de control y su probable significado, con su incapacidad para resolver los interrogantes más profundos de la vida. Todo aquello que conforma lo que, desde los albores de nuestra disciplina, conocemos como “dolor total”.

Concepto de "dolor total"

Nos encontramos ante un momento trascendental de la vida caracterizado por una enorme vulnerabilidad, por una atroz soledad interior y por una más que comprensible ambivalencia, en el que poder compartir los miedos, angustias y otras preocupaciones con alguien que ofrece la promesa de intentar ayudarle en ese enfrentamiento con lo desconocido, sin prejuicios y de una forma imaginativa, tiene para el paciente un indudable efecto terapéutico.

Muy al contrario, obcecarse en el vano intento de domesticar el morir y la muerte, puede convertir la agonía en una situación cruel, desproporcionada, injusta e inútil, tanto para el paciente como para su familia, de igual manera que, en el otro extremo, la falta de atención adecuada a las necesidades del enfermo y de su familia o el abandono sin más a la libre evolución del proceso; aspectos ambos de esa injustificable “incompetencia terapéutica del sufrimiento”, como la denomina Jacinto Bátiz, que atenta contra los más elementales principios de la praxis médica y que, de ninguna manera, puede tener cabida en una medicina verdaderamente humana.

Jacinto Bátiz

Así pues, la esencia de los cuidados paliativos no es sino una preocupación permanente por la calidad de vida de la persona, entendida como un valor hasta el final de sus días que está vinculado tanto con la condición de vida individual, a menudo malherida por la propia enfermedad y su abordaje terapéutico, como con la expresión de su dignidad, con la posibilidad de afirmarla a pesar de su dependencia y debilidad y sin renunciar a su derecho a la autonomía, todo lo cual hace posible construir un sentido para su historia vital, allí donde en apariencia no hay tal. 

Nos recuerda Bouësseau que, por su carácter de “frontera” por excelencia en nuestro camino como humanos, la muerte cumple la función esencial de ayudarnos a dar sentido a todo lo que nos mueve internamente, a nuestra vida y expectativas; ser conscientes de nuestra finitud, de hecho, nos ayuda a vivir una existencia más auténtica. 

Ahora bien, para las personas, en general y más aún cuanto más próximo se percibe su final, la vida tiene sentido en tanto es una historia, en términos de un todo, cuya amplitud, como puntualiza Atul Gawande (@Atul_Gawande), viene determinada por los momentos significativos, aquellos en los que algo sucede. En consecuencia, asumir la responsabilidad de cuidar a quien se está acercando a la muerte, y a su familia, supone también buscar maneras de engranar esta última etapa con el continuo del proceso vital y la historia personal, de modo que ayudemos a que esa construcción de sentido sea realidad.

Y es llegado este punto donde se revela de una forma definitiva la condición eminentemente cualitativa de nuestra disciplina, mucho más preocupada por el “cómo” que por el “cuánto”, explícitamente orientada la persona y centrada en dar respuesta a la complejidad de sus necesidades y aspiraciones, que no lucha en contra del tiempo, sino que lo respeta y trata de dotarle de mayor densidad, y que, por su enfoque integral, permite modificar la relación con el cuerpo, que deja de contemplarse como algo fragmentado y reducido casi a objeto.

Emmanuel Lévinas

En este verdadero tránsito desde un conocimiento centrado en el intento de dominio de la vida, de la muerte y del cuerpo a otro orientado a la búsqueda de sentido de la persona, el elemento fundamental para Bouësseau es una “deferencia respetuosa”, una actitud de acompañamiento fundamentada en la paciencia y en la compasión, entendida ésta como la capacidad de compartir el sufrimiento del otro con una intención proactiva de ayuda (compassio, de cum más patior, “padecer con”), desde el reconocimiento y reivindicación de la dignidad de la persona precisamente en su máxima vulnerabilidad y no sólo en su fuerza, en el convencimiento de que la vulnerabilidad humana nunca es indigna mientras alguien sea capaz de acogerla, de aceptarla sin condiciones en su singularidad.

Este conocimiento orientado a la creación de sentido y, por tanto, a la afirmación de la dignidad humana como principio absoluto, se fundamenta en la preeminencia de la alteridad, concepto que Lévinas define como la capacidad de alternar o cambiar la propia perspectiva, de ponerse en el lugar del otro, haciendo posible establecer relaciones basadas en el diálogo, el respeto, la tolerancia y en la valoración y aceptación de las diferencias existentes, y no sólo de la semejanza. No debe sorprender, por tanto, que esta alteridad pueda ser considerada la base de nuestra identidad humana y la expresión máxima de una libertad responsable.

Desde esta perspectiva, el proceso de morir puede ser un espacio en el que la trascendencia de la persona se nos haga patente precisamente a partir de su vulnerabilidad, dependiendo de nosotros contribuir a que sea un tiempo de intercambio y reconciliación en el que se elabore el duelo, se entretejan los recuerdos compartidos por el paciente y sus seres queridos, se haga memoria y se abra la posibilidad de perdón.

Coincido plenamente con la opinión de Bouësseau de que necesitamos seguir luchando para transformar la cultura médica de modo que se reconozca naturalmente en la enfermedad avanzada y terminal un sentido de límite, sin que ello conlleve connotación alguna de pasividad, resignación prematura ni derrotismo ante la enfermedad, sino tan sólo desde la aceptación de nuestra finitud y de que llega un momento en que los profesionales debemos dejar de lado la fantasía de milagro médico y centrarnos en el trascendental asunto de ayudar a vivir, y a morir, con una enfermedad incurable.

Toda actuación profesional en medicina requiere siempre un compromiso con nuestros valores esenciales, con la ciencia médica y con los enfermos, cuyos intereses deben situarse siempre por encima de los nuestros. Y ello exige tratar a cada paciente como único e irrepetible, hacer todo lo posible para asegurar que reciba una atención adecuada a sus necesidades y a las de su entorno familiar, reales y potenciales, procurando su bienestar, ayudándoles a mejorar su calidad de vida, previniendo y abordando su sufrimiento, acompañándoles durante todo el proceso, cuidándoles y consolándoles cuando la curación no es posible, brindándoles los cuidados físicos, psicológicos, sociales y espirituales que les permitan llevar hasta el final una vida lo más cercana posible a la normalidad, con la máxima independencia y libertad, y vivir con sentido de dignidad su proceso de final de vida hasta morir en paz.

Porque, desde los albores de nuestra profesión, el buen cuidado tiene que ver con confortar, explicar y escuchar, con estar presente cuando se es necesario, compartiendo con quien sufre su humanidad, con todas sus debilidades, máxime cuando afronta el viaje más solitario de su vida. Principios ancestrales, mantenidos en la filosofía de la atención paliativa, incluso más allá de las presiones sociales, políticas o económicas propias del complejo y cambiante entorno en que nos ha tocado vivir; principios que constituyen la esencia más preciada de nuestro quehacer.

(Foto: gettyimages.com)

El deseo de vivir, como indicador a considerar en la valoración del sufrimiento espiritual-existencial

"Pensé que me estaba muriendo. Y esa idea me llenó de una extraña y oscura esperanza"

Gabriel García Márquez

El bienestar de las personas frágiles y vulnerables que se ven sometidas a los demoledores efectos de una enfermedad avanzada y terminal depende del acceso a unos cuidados multidimensionales, coordinados, sostenibles y orientados a la autonomía relacional, que hagan posible la prevención y alivio del sufrimiento desde el reconocimiento y respeto al valor intrínseco de cada persona como individuo único.

En este sentido, la identificación de los factores que pueden causar sufrimiento espiritual-existencial y la activación de los recursos psicosociales con potencial para mejorar la calidad de vida de estas personas y sus familias va ganando progresivamente importancia tanto en la práctica clínica como en la investigación en cuidados paliativos. El establecimiento de una comunicación abierta sobre las condiciones emocionales, la vivencia de enfermedad y su afrontamiento o el sentido de la vida, entre otros aspectos, así como el estudio de indicadores relacionados con la percepción subjetiva de bienestar o sufrimiento, constituyen aspectos importantes del abordaje paliativo, necesariamente centrado en la persona y orientado a recursos.

Uno de estos indicadores, el deseo de morir, asociado o no a intención de adelantar la muerte, ha despertado el interés de clínicos e investigadores en las últimas décadas, en buena parte debido a la dificultad para abordarlo. Por el contrario, el estudio del deseo de vivir se ha visto dificultado por una cierta falta de coherencia conceptual que le ha condenado a un segundo plano hasta hace relativamente poco tiempo, y ello a pesar de que, ya en los años 80 del pasado siglo, Sol Levine promulgó su "paradoja de la discapacidad", al comprobar que personas con enfermedades graves y limitaciones funcionales significativas pueden continuar refiriendo una alta calidad de vida.

El deseo o voluntad de vivir constituye una dimensión compleja y multifactorial de la experiencia de final de vida y un importante indicador de bienestar subjetivo. Se ha definido como la expresión psicológica de la motivación existencial, del compromiso personal, por vivir y el deseo de continuar viviendo, que incluye componentes tanto innatos o instintivos como cognitivos. Su autoconciencia surge al percibir la proximidad del final de la propia vida y, a diferencia de la simple motivación por la longevidad personal, que tiene que ver con la expectativa de vida preferida y explora cómo nos proyectamos hacia el futuro, se focaliza más en el presente. 

También es diferente del simple gusto por disfrutar de la vida, por vivir bien y, en contra de lo que podría pensarse y aunque se encuentren relacionados, no es simplemente lo opuesto al "deseo de morir" y, de hecho, ambos pueden coexistir en la misma persona. Estamos, por tanto, ante un fenómeno complejo y dinámico, que puede fluctuar y cambiar a lo largo del tiempo, incluso en la cercanía de la muerte.

Al igual que la calidad de vida, el deseo o voluntad de vivir se incardina en la profundidad del ser individual y viene conformado por la suma de las más íntimas dimensiones biopsicosociales y espirituales de la persona. No debe extrañar, por tanto, que se vea sólo parcialmente influido por condicionantes internos y externos y que, mientras que factores relativos al estatus socioeconómico o educacional no parecen tener un efecto importante sobre él, no ocurre lo mismo con variables psicológicas como la resiliencia o la satisfacción con la vida.

Para intentar evaluar la prevalencia y factores asociados con el deseo de vivir en personas con enfermedad avanzada, Julião et al. han analizado retrospectivamente los datos de 112 pacientes oncológicos adscritos a una unidad especializada de cuidados paliativos.

De acuerdo con sus resultados, coincidentes con la evidencia previa disponible, la mayor parte (60.7%) mantenía un fuerte deseo de vivir, lo que parece indicar que es algo que tiende a sustentarse por sí mismo incluso ante la inminencia de la muerte. Se trataría, en general, de personas que reciben cuidados de confort que alivian su sufrimiento mientras se esfuerzan por mantener el sentido vital desde una conexión genuina y reconciliación con lo que se es, con su proyecto de vida, y valoran el momento presente como un trance único de ser y vivirse desde una expresión plena y auténtica en relación con los demás.

Por el contrario, prácticamente una de cada tres personas referían un débil deseo de vivir, y son éstas las que podrían considerarse más vulnerables ante la alternativa de poder adelantar su muerte. No en vano, se sabe que el deseo de vivir se asocia inversa y significativamente con el "deseo de morir", así como con tentativas de suicidio y síntomas depresivos, todos ellos mediadores importantes a la hora de solicitar adelantar la muerte.

Analizando más en profundidad los resultados, en relación a factores sociodemográficos y clínicos, un deseo de vivir débil se asocia significativamente con:

• Una menor probabilidad de mostrar una adecuada adaptación a su enfermedad (35.5%)

• Una mayor probabilidad de sentirse una carga para los demás (96.8%)

• Un mayor respaldo al deseo de morir (59.4%)

Es remarcable que no se observaron diferencias significativas entre los diferentes grados de deseo de vivir y variables como: edad, sexo, estado civil, número de hijos, religión, apoyo social, vivir solo o acompañado, tipo de cuidador principal, seguimiento previo paliativo y psicológico y duración del mismo, tipo de diagnóstico y tiempo transcurrido desde el mismo, lugar preferido de fallecimiento, conocimiento del pronóstico, presencia de conspiración de silencio, existencia de directivas anticipadas, visitas a urgencias, hospitalizaciones y número de visitas domiciliarias del equipo paliativo. 

Por lo que respecta a los factores psicosociales, las personas con un deseo de vivir menos robusto refirieron con mayor probabilidad sentimientos de depresión (86,7%) y ansiedad (75%), observándose diferencias estadísticamente significativas en la puntuación de la subescala de ansiedad de la Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS), pero no así en la de depresión.

En relación con los factores físicos, quienes refirieron un inferior deseo de vivir mostraron una asociación significativa con mayor intensidad de dolor y peor bienestar autoevaluado. 

A pesar de las limitaciones debidas a las características de diseño del estudio, estos hallazgos sugieren la utilidad de la valoración del deseo de vivir como parte del abordaje práctico del sufrimiento espiritual-existencial. No en vano, existe actualmente un suficiente cuerpo de evidencia que nos permite su inclusión en nuestra rutina clínica para promover una atención paliativa de mayor calidad. 

Así, ante la debilitación del deseo de vivir al aproximarse la muerte, los autores llaman la atención sobre la necesidad de implementar una estrategia amplia que asegure que todos los pacientes en esta situación tengan acceso a unos cuidados de final de vida adecuados, que no pasen por alto esta faceta del sufrimiento.

En un momento como el actual, ante la inminente irrupción de la muerte médicamente asistida como alternativa asistencial, no cabe duda de que nuestro compromiso con la búsqueda de la excelencia en los cuidados paliativos debe ser aún más fuerte. Y el abordaje del sufrimiento espiritual-existencial en absoluto puede quedar en un segundo plano.

La "campana del superviviente", una moda a erradicar

"Pero querer el bien no es lo mismo que hacer el bien; por eso, aunque a veces se confundan, benevolencia no es lo mismo que beneficencia”

Salvador Centeno

"Campanas -qué metáfora-

o cantos de sirena

o cuentos de hadas

cuentos del tío -vamos.

Simplemente no quiero

no quiero oír más campanas".

Idea Vilariño

"Hay sonrisas que hieren como puñales"

William Shakespeare

Corría el año 1996 cuando Irve Charles Le Moyne, contraalmirante de la Marina estadounidense, al terminar el tratamiento radioterápico para el cáncer cervical que padecía, decidió donar al centro sanitario en donde había sido atendido la campana de bronce de su barco junto con un poema, dando origen al ritual de tocarla tres veces, en compañía de familiares, personal médico y otros pacientes, para celebrar el haber llegado al final de la terapia.

Desde entonces, esta práctica se ha propagado por todo el mundo, como un ritual compartido de alegría y esperanza ante la posibilidad de vencer al cáncer, a modo de cierre simbólico del arduo proceso del tratamiento específico, ya superado, para dar paso a una nueva etapa vital más positiva y plena.

Suele considerarse que este pequeño gesto ayudaría a los pacientes a centrar su atención, a contextualizar y organizar esa impactante experiencia vital, permitiéndoles dotar de nuevos significados al proceso de enfermedad y a su propio proyecto vital, mitigando el dolor de quienes participan en él y restaurando los sentimientos de control.

Al tiempo, también se cree que, por el hecho de hacer partícipes a otros pacientes, compañeros de camino y sufrimiento, representaría una fuente de esperanza, al trasmitirles que un día ellos también podrán encontrarse en ese mismo lugar, aliviando la ansiedad que conlleva el tratamiento y animándoles a perseverar en su esfuerzo. Y, de igual manera, fortalecería la unión entre pacientes, acompañantes y personal sanitario, además de contribuir a cambiar la percepción que la sociedad tiene sobre la enfermedad.

El momento en que una persona llega al final del tratamiento oncológico activo marca, sin duda, un hito relevante en el curso de la vivencia de la enfermedad y conlleva una enorme carga emocional asociada. En parte por ello, supone también una ventana de oportunidad para asegurar una transición ventajosa en términos de calidad de vida a quienes llegan hasta allí. Para los oncólogos, suele ser habitual referirse a ese momento en términos positivos como "graduación", mientras que, por el contrario, los pacientes a menudo describen sentimientos de temor o abandono, al vivirlo como una transición desde los cuidados activos a una fase más pasiva en el abordaje de la enfermedad.

Más aún, se sabe que quienes superan el período de tratamiento activo, los denominados "supervivientes", han de afrontar importantes desafíos a largo plazo en términos psicosociales, presentando una peor funcionalidad social y un mayor deterioro de su salud psicoemocional, que les lleva a consumir medicación psicotrópica más frecuentemente que la población general.

En este contexto, debemos tener también en cuenta que la ceremonia del toque de campana contiene todos los ingredientes necesarios para convertirse en un recuerdo permanente para los pacientes, pues incluye su participación activa en un hecho de carácter único y de enorme importancia personal.

Se trata, no obstante, de un rito sometido a controversia, siendo cada vez más las voces de pacientes y expertos que se alzan en su contra, al considerarla inadecuada. Ciertamente, el fin de la terapia activa puede constituir un momento biográfico importante, pero no supone necesariamente el final del tratamiento ni de los efectos adversos para muchos. En cada sala de infusión también hay otras personas cuyo cáncer se ha extendido, que nunca finalizarán su tratamiento, que no podrán "vencer" a la enfermedad, que simplemente tratan de prolongar su vida a expensas de tremendos efectos secundarios, y para quienes este ritual puede tener un impacto emocional demoledor, al recordarles lo desafortunados que son, ahondando su sufrimiento.

Más aún, parece que tampoco los pretendidos efectos beneficiosos sobre los principales protagonistas serían tan universales como pretenden sus defensores. Así, en un estudio realizado sobre más de 200 pacientes, Williams et al. han analizado el impacto psicológico que provoca dicha ceremonia, observando que los pacientes que celebraron de esa forma el fin de su tratamiento evocaron el mismo con un significativamente mayor nivel promedio de angustia y sufrimiento, y que dicho recuerdo empeoraba más aún con el paso del tiempo, en comparación con aquellos que no la realizaron, y ello con independencia del tipo de tumor y esquema de tratamiento seguido o de la analgesia pautada para el control sintomático, entre otros posibles factores de confusión.

Los autores sugieren que la ceremonia de la campana crearía un "recuerdo destello", un tipo de recuerdo muy nítido y duradero, en el que las conexiones entre memoria y emoción anclarían este hecho más con el sentimiento negativo de "haber sido tratado de cáncer" que con el positivo de "haber superado el tratamiento".

Debe tenerse presente que el distrés psicológico asociado al cáncer a menudo es el resultado de una compleja interacción entre los múltiples estresores que se han de ir enfrentado durante la trayectoria de la enfermedad y los mecanismos de regulación emocional implicados, con la intervención de factores tanto individuales como contextuales, como pueden ser:

• Tipo de tumor, siendo mayor en los cánceres de pulmón, ginecológicos o hematológicos, y estadio, mayor en la enfermedad avanzada.

• Género femenino, situación personal (no vivir en pareja) y edad inferior a 50 años.

• Estar siguiendo tratamiento activo, en especial quimioterapia, o presentar mayor carga sintomática.

Y se trata de un una condición nada despreciable, pues pueden observarse niveles elevados de distrés en más de la mitad de los pacientes, y hasta en uno de cada tres "supervivientes" pueden mantenerse crónicamente incluso durante años, aumentando significativamente el riesgo de depresión y afectando en gran medida tanto a los resultados clínicos como a la calidad de vida.

En mi opinión, y al igual que sucede con el empleo del lenguaje bélico-heroico, estamos ante un claro ejemplo de mala práctica, por más que se plantee con buenas intenciones, que puede tener un considerable impacto negativo, tanto sobre los participantes activos como, muy especialmente, sobre los testigos involuntarios del acto.

Existen algunas alternativas  propuestas, como trasladar la ceremonia al inicio del tratamiento, a modo de símbolo del comienzo del camino, un momento de alta tensión emocional y en el que, ahí sí, podría contribuir a restituir el sentimiento de control perdido tras el diagnóstico de cáncer, proporcionando un recuerdo positivo y duradero.

Aunque, desde luego, siempre podría recurrirse a ceremonias más tranquilas y discretas, como la entrega de un pequeño obsequio o certificado de recuerdo, sensibles y respetuosas hacia el proceso de afrontamiento y las emociones de los demás pacientes.

Estoy convencido de que es esta una moda innecesaria, perfectamente prescindible, que aún estamos a tiempo de erradicar. Seamos activistas, sí, pero de la compasión. No nos limitemos a adoptar sin más cualquier iniciativa, sino analicemos previamente cada una desde el esfuerzo por imaginar y respetar aquello por lo que los otros están pasando, por asegurar que cuanto hagamos contribuya a mejorar su situación y, desde luego, que no estemos agravando inadvertidamente su sufrimiento.

Jamás olvidemos que, como escribió Judy Blume, nuestras huellas no desaparecen de las vidas que tocamos.