Morir en tiempos de pandemia: Implicaciones futuras para la atención paliativa

"La manera de afrontar la muerte y el proceso de morir revela mucho de la actitud de la sociedad en su conjunto hacia los individuos que la componen"

Cicely Saunders

La pandemia por COVID-19 ha condicionado, tanto directa como indirectamente, un aumento sin precedentes en la mortalidad en todo el mundo, y muy particularmente en algunos países como el Reino Unido o España. En todos ellos, las autoridades sanitarias han centrado su respuesta en los tratamientos preventivos y curativos, a costa de una escasa atención hacia las necesidades de cuidados, incluyendo las necesidades paliativas.

A lo largo de todo este tiempo, hemos podido comprobar cómo las personas con formas graves de la enfermedad a menudo sufren síntomas muy angustiantes, como disnea o agitación, cuando se aproximan al final de su vida. Por otra parte, la incertidumbre clínica en torno a las posibles trayectorias de la enfermedad en las personas infectadas aumenta notablemente la complejidad de la toma de decisiones clínicas, así como de la comunicación con los pacientes y sus familias. Y, peor aún, muchos de los fallecimientos durante la pandemia se han visto afectados por las necesarias medidas de prevención, que han provocado terribles situaciones de aislamiento e incomunicación al final de la vida, causando un gran sufrimiento en pacientes, familiares y personal sanitario.

Por todo ello, parece claro que los cuidados paliativos deberían desempeñar un importante papel en el manejo global de la pandemia, y así se ha venido subrayando a lo largo de estos meses, como ya se ha comentado en esta misma bitácora. Con todo, las necesidades paliativas de la población siguen sin ser convenientemente descritas de forma que, aún hoy, no conocemos con seguridad cuántas de las personas fallecidas en estos meses se habrían encontrado ya, en ausencia de la pandemia, en situación de enfermedad avanzada y terminal presentando, en consecuencia, necesidades complejas que hicieran necesario su abordaje paliativo.

Imagen: Marcus Yam (Getty Images)

A la hora de anticipar de forma fiable la cantidad de personas con enfermedad avanzada y necesidades complejas, y poder así planificar y reorganizar adecuadamente los recursos asistenciales, un método que resulta de gran utilidad es el análisis de los patrones de mortalidad mediante estudios poblacionales a gran escala. Así es como sabemos que, en nuestro medio, hasta un 82%. de los fallecimientos anuales corresponden a personas con necesidades paliativas. Sin embargo, la emergencia de la COVID-19 ha modificado los patrones de mortalidad, por lo que se hace necesario reajustar las estimaciones de dichas necesidades en quienes llegan al final de su vida con la enfermedad.

Con el objetivo de contribuir a clarificar la situación, Bone et al. han desarrollado un estudio descriptivo pionero, basado en un modelado poblacional, a partir de los datos públicos de mortalidad en Inglaterra y Gales entre marzo y mayo de 2020.

De su meticuloso análisis obtienen los siguientes resultados:

• En términos globales, los fallecimientos en residencias geriátricas aumentaron en un 220%, frente a un 90% en hospitales y un 77% en el domicilio. Por el contrario, se redujeron en un 20% en las unidades paliativas de media-larga estancia, representando el 3% del total.

• La mayor parte de las muertes por COVID-19 tuvieron lugar en hospitales (65%) y residencias (28%), frente al domicilio (5%) y las unidades de media-larga estancia (1%).

• Con respecto a las muertes adicionales, exceso de mortalidad sobre la prevista en ausencia de pandemia, la mayor parte ocurrieron en residencias (56%) y en el domicilio (43%). Por el contrario, disminuyeron en hospitales y unidades de media estancia, indicando probablemente un menor número de muertes de lo habitual por otras patologías.

• Atendiendo a la edad, el 74% de las muertes por COVID-19 afectó a personas con 75 años o más de edad, frente a un 68% en condiciones habituales. Esta proporción resultó aún mayor al analizar las muertes adicionales, con un 83% en personas de 75 o más años y un 56% de 85 años o más.

• En cuanto al sexo, la mayor parte de los fallecidos por COVID-19 fueron varones (56%), frente al 49% habitual y a un 50% en las muertes adicionales.

• A partir de los datos, los autores también estimaron que un 22% (13-31%) de todas las personas fallecidas por COVID-19 se encontraban en su último año de vida, con lo que probablemente presentaran necesidad de atención paliativa, proporción que se incrementaría hasta el 33% (19-47%) en aquellos con 80 años o más de edad.

Al interpretar estos resultados, no obstante, conviene considerar las limitaciones debidas tanto al hecho de emplear los datos oficiales disponibles que, con sus lagunas e imprecisiones, pueden condicionar una infraestimación de los fallecimientos durante el período estudiado, como por las posibles variaciones temporales y territoriales. Asimismo, dado que muchos de los datos y tasas empleadas en los cálculos se basan en estudios en el ámbito hospitalario, las muertes en residencias y en el domicilio probablemente estén infrarrepresentadas.

Por otra parte, al tratarse de un análisis focalizado exclusivamente en la mortalidad, soslaya otros aspectos de gran importancia en el ámbito de la atención paliativa, como el control sintomático, el apoyo en las conversaciones difíciles, la planificación anticipada de decisiones, la complejidad en la toma de decisiones clínicas o las necesidades a largo plazo de los supervivientes. Y, en todo caso, al tratarse de un modelado poblacional, sus resultados tampoco pueden emplearse directamente en la toma de decisiones a nivel personal.

Con todo, los hallazgos sí permiten a los autores subrayar la necesidad de proceder a una rápida adaptación de los modelos de atención paliativa ante los primeros signos de nuevas olas de la pandemia, tanto a nivel hospitalario como muy especialmente en el entorno comunitario, residencias y domicilio, máxime en lo que respecta a personal y equipamiento. Asimismo, proponen una articulación más flexible entre recursos hospitalarios y comunitarios como aspecto esencial frente a futuros picos pandémicos.

No cabe duda de que los rápidos cambios acontecidos en la práctica asistencial durante la pandemia por COVID-19 brindan importantes oportunidades para la investigación, los procesos de evaluación y el aprendizaje y es necesario que los nuevos modelos de gestión clínica para afrontar ésta y sucesivas crisis similares vengan respaldados por la mayor evidencia posible.

En este sentido, los autores remarcan la necesidad de plantear nuevos estudios que intenten dar respuesta a cuestiones como las siguientes:

• Cuáles son los mejores modelos integrados de atención paliativa en las residencias.

• Cuál es la repercusión de la COVID-19 en las unidades paliativas de media-larga estancia y en qué forma podría mejorarse el uso de sus recursos disponibles.

• Qué impacto tiene la COVID-19 en la aparición de duelos complejos y qué recursos serían necesarios para apoyar a quienes lo sufren.

• De qué manera y en qué intensidad afecta la COVID-19 a los cuidadores en el entorno comunitario.

Una pandemia pone a prueba el sistema de gestión sanitaria, dado que sus efectos disruptivos trascienden el mero ámbito de la salud para afectar también a las restantes políticas públicas y, por tanto, al bienestar y a la prosperidad nacional. Hasta ahora, nuestro sistema de salud no se había enfrentado a ninguna pandemia que hubiera desbordado su capacidad de gestión, y ello probablemente va a obligar a asumir una serie de reformas estructurales que impidan en el futuro que las decisiones ante situaciones similares vengan condicionadas más por los recursos disponibles que por los protocolos de actuación.

Sea como fuere, ahora que los efectos de la COVID-19 han venido a hacer aún más patente si cabe la creciente influencia que la cronicidad avanzada, la fragilidad evolutiva y la complejidad clínica tienen en el paradigma paliativo contemporáneo, los responsables políticos y administrativos no pueden seguir ignorando por más tiempo que los valores de la compasión y la atención total, eficazmente proporcionados por la atención paliativa, deben constituir un componente esencial en el abordaje estratégico de cualquier crisis sanitaria y humanitaria como la que nos ocupa . 

Imagen: Gonzalo Fuentes (Reuters)

¿Atención paliativa?: ¡Ahora, más que nunca!

"Un doctor tiene la misión no sólo de prevenir la muerte 

sino también de mejorar la calidad de vida. 

Si tratan una enfermedad, ganan o pierden; si tratan a una persona, 

les garantizo que siempre ganarán sin importar las consecuencias".

Hunter Doherty “Patch” Adams

La actual pandemia por COVID-19 está suponiendo una grave crisis en los cuidados agudos, sin precedentes cercanos y de duración desconocida, marcada por la incertidumbre y por el lógico esfuerzo centrado en limitar su propagación y aumentar la posibilidad de curación, así como por la terrible soledad de los pacientes infectados. 

Como ante cualquier situación de enfermedad que amenaza la vida, pacientes y familiares sufren debido a la carga sintomática, a las intensas emociones, al temor y la incertidumbre que suscita y a los diversos problemas de índole sociofamiliar y espiritual que afloran al irse haciendo presente el final de la vida.

No obstante, la infección por SARS-CoV-2 presenta algunos aspectos particulares que condicionan la aparición de necesidades complejas adicionales y hacen especialmente necesario asegurar el enfoque paliativo en su abordaje:

• En primer lugar, muchos pacientes con enfermedad grave experimentan síntomas angustiantes, en especial disnea (50-71%) y agitación (11-43%), especialmente cuanto más avanzado es su estado.

• Por otra parte, estos enfermos pueden deteriorarse rápidamente. La velocidad de declive, incluso en personas con aparente buen estado previo de salud, puede reducir la "ventana" entre la aparición de la sintomatología grave y la muerte a tan sólo unos pocos días, obligando a un seguimiento más estrecho, con revisiones más frecuentes y una mayor intensidad terapéutica desde un inicio, algo ante lo que muchos profesionales pueden sentirse remisos o indecisos, ante la falta de evidencia de calidad que guíe el abordaje clínico.

• Además, otros muchos pacientes pueden no tener la capacidad física suficiente para beneficiarse claramente de un abordaje de soporte intensivo, situación que se agrava en condiciones de sobrecarga de los recursos asistenciales cuando es necesario recurrir a estrictos criterios de triaje para asegurar la optimización de los mismos.

• Asimismo, la situación de aislamiento del paciente y la consecuente restricción de visitas a familiares y allegados, no sólo puede ser causa de un notable impacto psicológico sino que puede complicar el proceso de toma de decisiones compartidas e informadas.

Se configura así una cohorte de pacientes en situación de final de vida tremendamente compleja y heterogénea cuyo adecuado manejo, junto con el alivio del sufrimiento, constituye una parte importante de su atención, con independencia del pronóstico vital.

En esta situación, es imprescindible contar con una estrategia frente a la situación de deterioro y muerte potencial, especialmente en quienes no sean subsidiarios de cuidados intensivos, que se ejecute conjuntamente con el abordaje médico agudo y propicie tanto un adecuado abordaje de los síntomas como una comunicación clara y oportuna con el paciente, cuando resulte posible, y con sus cuidadores. 

Sólo así podrá asegurarse una rápida revaloración de los objetivos del paciente y su alineamiento con los planes de tratamiento. Poder transmitir esperanza en el efecto de los tratamientos debe ir de la mano del reconocimiento, empático pero explícito, de la gravedad de la situación y posibilidad de morir. 

La actual pandemia, de hecho presenta numerosos paralelismos con las experiencias de los pioneros en la instauración de los cuidados paliativos en entornos de recursos limitados, como resaltan Daniel Knights et al. en este artículo, en el que exploran el modo en que se puede contribuir a la mejora de la calidad asistencial en dichas condiciones, proponiendo tres áreas clave de respuesta:

• Integrar el enfoque paliativo en la práctica cotidiana, de manera que se asegure como objetivo de cuidados la reducción del sufrimiento y no únicamente la supervivencia y se mejore la comprensión y la provisión de los planes de decisiones anticipadas, además de considerar algunos métodos innovadores de comunicación y apoyo de los familiares.

• Simplificar el manejo biomédico y el trabajo en equipo multidisciplinario, asegurando la disponibilidad y fácil acceso a herramientas de ayuda a la decisión clínica y planes de contingencia ante situaciones de escasez de material o medicación, así como facilitar el perfeccionamiento de las habilidades de exploración integral de necesidades, valoración de síntomas y estrategias de comunicación en el personal asistencial. Asimismo, valorando en qué ubicaciones podría mejorarse la atención reasignando tareas o adoptando modelos de gestión enfermera

• Incorporar de forma eficiente al voluntariado, que se sabe puede mejorar la satisfacción del entorno familiar, proporcionar acompañamiento y soporte psicosocial y establecer enlaces a cuidados más formales.

Morir de COVID-19 sin el apoyo de una adecuada atención paliativa puede significar un angustioso final, no sólo para el paciente, sino también para su familia y allegados. Por ello, y muy especialmente frente a una potencial situación de escasez de recursos, el alivio del sufrimiento por medio de la atención paliativa debe mantenerse como el imperativo ético que es.

En consecuencia, resulta esencial asegurar el soporte de profesionales expertos en Atención Paliativa que actúen de forma coordinada con los equipos médicos de agudos y de cuidados intensivos, así como asegurar el mantenimiento de la asistencia en el entorno comunitario. En estos tiempos de pandemia, como bien dice Jennifer M. Ballentine, los cuidados paliativos son tan necesarios como los fluidos, los antitérmicos o los ventiladores. 

Nunca antes la intervención paliativa ha sido tan esencial. Nunca antes se ha podido sentir más intensamente la necesidad de una atención cercana, individualizada y compasiva que haga posible abordar todo el sufrimiento asociado, en sus distintos niveles. Y, a pesar de ello, el papel de los cuidados paliativos durante el primer zarpazo de la pandemia se ha visto eclipsado por el particular contexto social y asistencial en que se ha ido afrontando la emergencia.

De cara a sucesivas oleadas, no podemos volver a caer en el error de desplazar por completo el centro de la atención hacia el virus a costa de marginar de los objetivos asistenciales el abordaje del sufrimiento. Más allá del adecuado enfoque terapéutico y de control sintomático, aspectos como la comunicación, la soledad, la despedida o los rituales deben estar incluidos en los protocolos de atención y ser abordados de forma efectiva. 

Debemos aprovechar la terrible experiencia vivida para aprender y ser capaces de adoptar una actitud innovadora y dinámica que permita superar los actuales enfoques y asegurar la adecuada atención a las necesidades de quienes se encuentran en situación de final de vida o críticamente enfermos. Sólo así, manteniendo el compromiso con la compasión y la atención centrada en la persona, podremos aspirar a limitar el enorme impacto del sufrimiento asociado a esta pandemia, y sus efectos a medio y largo plazo, cuya magnitud está aún por comprobar.

Mórfico, mórfico, mórfico...; y ustedes ya saben lo que es ésto...: Dos, tres días, y éxitus

"Ningún enfermo debe desear la muerte porque su médico 

no le administra una dosis suficiente de analgésico"

Alfredo Lanari

"Todos tenemos que morir. Pero mi mayor y constante privilegio es poder ahorrar días de tortura. El dolor es el más terrible azote de la Humanidad; peor incluso que la misma muerte"

Albert Schweitzer

"Los mitos que se creen tienden a convertirse en realidad"

George Orwell

A primeros del pasado mes de junio, durante una intervención ante el Grupo de Trabajo de Sanidad y Salud Pública del Congreso de los Diputados, se escuchó a la representante de una de las patronales del sector residencial proferir, con tono afectado, la salvajada que da título a esta entrada, dando a entender de forma nada velada una intervención de los profesionales sanitarios, a modo de "eutanasia encubierta", en la terrible ola de fallecimientos ocurrida en dichos centros durante la primera ola de la pandemia por SARS-CoV-2.

No tengo intención de entrar a valorar, en este momento, la opinión que me merece semejante barbaridad, pero sí me parece muy necesario resaltar que si se ha escogido tan abyecto modo de defensa ante los representantes de la ciudadanía no es sino porque aún persiste en nuestra sociedad un clima de estigmatización, miedo y rechazo bastante generalizado ante el uso de opioides, y en concreto de morfina, que facilita la transmisión y calado de mensajes de ese tipo.

Esta opiofobia hunde sus raíces en un serie de mitos, alimentados por un complejo abanico de experiencias que tienen que ver tanto con la propia atención sanitaria como con el modo en que se ha venido tratando el asunto en el cine, en la literatura y en los medios de comunicación, y que se ve influido por creencias históricas, de carácter cultural o religioso, profundamente arraigadas en el imaginario colectivo; situación esta a la que no es en absoluto ajena la habitual "asimetría de la información" existente entre los profesionales sanitarios y el resto de la población.

El uso de opioides en la enfermedad crónica y en los procesos de final de vida se ha considerado desde hace mucho tiempo un tema tabú y continúa despertando recelos en muchas personas, incluso en el propio ámbito sanitario. Así, la gente lo ha venido asociando con desagradables efectos secundarios, riesgo de adicción e incluso con el adelanto de la muerte, a pesar de la enorme cantidad de estudios que contradicen esas percepciones.

No cabe duda de que, al igual que cualquier otro fármaco o intervención médica, los opioides pueden presentar efectos indeseables, aunque en su inmensa mayoría suelen ser pasajeros, no graves y fáciles de controlar, y existe una abundante evidencia científica que avala la seguridad de su empleo si la pauta de tratamiento se ajusta enfermo por enfermo, de manera individualizada y adecuada al tipo e intensidad del síntoma a tratar, y se mantiene un seguimiento apropiado. Son, de hecho, fármacos muy eficaces, que raramente están contraindicados y se emplean habitualmente desde hace décadas para el control sintomático en medicina paliativa (fundamentalmente para el alivio del dolor, de la disnea y otros síntomas relacionados), por lo que son considerados de carácter esencial por la OMS/WHO.

Los mitos acerca de los opioides han sido frecuentemente abordados en la literatura médica, aunque no se ha podido llegar a clarificar por completo hasta qué punto transmiten de manera fidedigna las creencias de la sociedad en general o si tienen más que ver con las actitudes y experiencias de cuidados de los propios profesionales de la salud que, a menudo, tampoco son más que un reflejo de aquéllas. Sea como fuere, las percepciones, miedos y actitudes al respecto pueden condicionar de forma importante el manejo efectivo y satisfactorio de los síntomas, afectando de forma muy negativa a la calidad de vida y siendo causa de un enorme sufrimiento psicoemocional, tanto propio como de sus cuidadores, con importantes repercusiones sobre la relación entre el núcleo familiar y los profesionales sanitarios, especialmente al final de la vida.

Imagen: Hayri Er/Getty Images

A este respecto, De Sola et al. han estudiado el punto de vista de la población española acerca del uso de opioides, destacando los siguientes resultados:

• En prácticamente 6 de cada 10 personas, la prescripción de un tratamiento con morfina se asocia con la idea de que indica que la enfermedad subyacente es grave.

• Una proporción similar percibe el tratamiento opioide como una "última opción" y 1 de cada 3 lo contemplan como un tratamiento "sólo para terminales".

• Aproximadamente la mitad refieren miedo a los efectos secundarios, principalmente somnolencia y/o sedación.

• En similar medida, se expresa el temor a "tener que aumentar progresivamente la dosis", a "no alcanzar el efecto esperado" a pesar de ello, y a "volverse adicto".

En similar línea, Ho et al., han analizado las opiniones y creencias de pacientes con enfermedad oncológica avanzada, previamente a comenzar por primera vez un tratamiento opioide, y de sus cuidadores. De nuevo, el temor a la dependencia farmacológica y la asociación del tratamiento con enfermedad progresiva y muerte cercana figuran entre las opiniones más repetidas en ambos grupos. Los autores remarcan que esta percepción negativa puede contribuir a las reservas de los pacientes a emplear opioides, al considerar que su condición aún no es terminal o suficientemente grave como para requerirlos.

No obstante, una mayoría de los pacientes entrevistados se mostraron dispuestos a su empleo futuro, al considerar prioritario tanto un adecuado control sintomático como una reducción del sufrimiento. En este sentido, refirieron confiar en las recomendaciones y profesionalismo de sus médicos, lo que pone de manifiesto la importancia del papel de los profesionales sanitarios a la hora de mejorar la aceptación de los pacientes.

Llegados a este punto, conviene recordar que el acceso a una valoración y tratamiento apropiados del dolor y de otros síntomas graves por profesionales adecuadamente formados es considerado hoy en día un derecho humano básico y un elemento esencial de la dignidad humana. En consecuencia, todo abordaje sintomático inadecuado, en un contexto de acceso a medios suficientes, supone una flagrante negligencia terapéutica que incluso podría dar lugar a ser considerada como una falta ética grave del profesional responsable.

Por otra parte, tanto la opiofobia propiamente dicha (temor a los efectos indeseables) como la opioignorancia (falta de conocimiento sobre el uso y eficacia de los opioides) no sólo son responsables del mal tratamiento del dolor crónico en diversas etapas de la vida sino que a menudo, al final de la misma, impide hallar el bienestar adecuado para los pacientes y sus familias.

Como profesionales sanitarios, tenemos un contrato con la sociedad que se basa en la profesionalidad y en la confianza, esencial para una relación clínica efectiva, que parte del compromiso de anteponer los intereses y bienestar del paciente y el respeto a sus decisiones informadas, en la medida que concuerden con la práctica ética. A este respecto, el papel del médico clínico debe ser el de intermediador, acercando a paciente y familia el mejor conocimiento aplicable de acuerdo a sus necesidades y preferencias y en consonancia con el contexto concreto en que el proceso tiene lugar.

El problema principal no estriba tanto en la existencia o no de la citada asimetría en la información, sino en la forma en que ésta se pueda manejar adecuadamente, y para ello, es esencial mantener y acrecentar el capital de confianza sobre la base de una comunicación fluida y honesta, que exige no sólo un buen conocimiento técnico, sino también inteligencia práctica, sensibilidad, diálogo y mucho ingenio, dado que cada paciente es único, de modo que existe una cierta variabilidad que no sólo es inevitable, sino necesaria.

Asimismo, supone reconocer y combatir los propios impedimentos que, por nuestra propia parte, pueden dificultar este proceso y que, partiendo del esquema sugerido por Maltoni, tendrían que ver con los siguientes elementos:

• Empleo de un modelo de cuidados centrado en la enfermedad más que en los síntomas que supone una falta de priorización en el control sintomático en favor del pronóstico, dadno lugar a importantes lagunas en los cuidados.

• Formación inadecuada sobre farmacología de los opioides y su empleo (pautas, dosis equianalgésicas, rotación, etc.) en los diferentes contextos clínicos, lo que favorece la persistencia de ideas erróneas (miedo desmesurado e infundado a los efectos secundarios y/o al desarrollo de tolerancia y adicción, entre otras) que condicionan una reticencia a prescribirlos (o bien a aplicar las dosis prescritas, en el caso de enfermería), un uso inapropiado en tiempo y forma (pautas terapéuticas insuficientes o erróneas, como dosis o intervalos incorrectos o pautas exclusivamente a demanda)

• Praxis inadecuada: escasa preocupación por abordar de forma compartida los efectos secundarios y/o comunicación inadecuada con paciente y familia, falta de seguimiento en el tiempo, registros deficientes (fármaco, dosis, pauta, etc.).

En este sentido, y como implicaciones prácticas de cara a intentar desestigmatizar el uso de los fármacos opioides y mejorar su aceptación y, en consecuencia, el control sintomático, Ho et al. sugieren:

• Dirigir la conversación hacia las dudas, preocupaciones y concepciones erróneas acerca de la morfina y su empleo en nuestras intervenciones con pacientes y cuidadores.

• Reforzar los programas formativos específicos dirigidos a los profesionales sanitarios.

• Aumentar el conocimiento de la población en general mediante el desarrollo de  actividades divulgativas que faciliten corregir progresivamente los mitos e interpretaciones erróneas acerca de los opioides.

La grandeza de nuestra profesión, como remarca Marcos Gómez Sancho, no radica en los medios que utilizamos, sino en su objeto, que no es sino el ser humano, el hombre sufriente, el respeto a sus valores y derechos. Y, dado que un adecuado control del dolor y de otros síntomas es un derecho humano y un imperativo ético que ayuda a la Medicina a retornar a sus raíces humanísticas, y que tanto la opiofobia como la opioignorancia se interponen en dicho proceso, tenemos la responsabilidad de combatirlas en nuestro día a día con todos los instrumentos a nuestro alcance.

El enfoque paliativo: evitar que los últimos días se conviertan en días perdidos

"El miedo a la muerte lo tiene todo el mundo, 

pero más que miedo a la muerte misma es miedo al tránsito. 

En fin, creo que el miedo no es a estar muerto, sino a estar muriéndose"

Gabriel García Márquez

"La competencia sin compasión es brutal e inhumana; 
la compasión sin competencia supone una intrusión inexpresiva, 
muy a menudo perjudicial"
Rocío del Carmen Guillén

El imparable y progresivo avance científico-técnico experimentado por la Medicina a lo largo del pasado siglo y de lo que llevamos del actual ha contribuido a crear un clima generalizado de optimismo y confianza en torno a la creencia de que todas las condiciones potencialmente mortales pueden hasta cierto punto ser derrotadas, sobre todo si los esfuerzos implicados son absolutos.

Esta "tecnocracia" imperante en nuestra sociedad, en palabras del maestro Marcos Gómez Sancho, niega y esconde la muerte natural, aceptando como única realidad la muerte accidental. Amparándose en el hecho de que cada vez es posible intervenir con mayor agresividad en los procesos de salud y enfermedad, se desarrolla la ilusión de que, con el tiempo, todos los límites humanos serán superados.

Ciertamente, la medicina y la tecnología modernas han marginado a la muerte, la han excluido del entorno familiar en beneficio del hospital, que se ha convertido en el eje sobre el que gira todo el sistema sanitario, han prolongado inútilmente su espera y, en consecuencia, el sufrimiento. Pero no es menos cierto que esta realidad se enmarca en un contexto sociocultural cuyos valores, nunca cuestionados, construyen y difunden una imagen global esencialmente negativa de la muerte y del proceso mismo de morir, concibiéndose como la antítesis de la juventud y de la belleza.

Nuestra sociedad, nos dice Gómez Sancho, ha perdido el sentido profundo de la muerte, es decir, la convicción de lo importante que es integrarla en la vida y la realidad. La muerte ha dejado de ser admitida como un fenómeno natural esencial a la existencia humana, se ha generado un rechazo a que la muerte signifique, a que adquiera fuerza de signo. Nos encontramos ante una sociedad que, siendo mortal, reniega de la muerte en una respuesta de vergüenza ante ella, reduciéndola a un acontecimiento absurdo, a una especie de fallo sin justificación, condenado muy a menudo a ser padecido en la ignorancia y la pasividad.

En este contexto, la imagen de la batalla y la victoria sobre el enemigo sigue impregnando el discurso sobre las enfermedades que más aquejan nuestra sociedad; y, si es posible ganar la batalla, entonces se antoja necesario participar en la lucha. Así, se espera de las personas, aunque se estén muriendo, que "luchen por vivir", que "no tiren la toalla" y, de una manera similar, se espera de los profesionales sanitarios que actúen en ese mismo sentido. Incluso cuando la muerte es inminente, la lucha por preservar la vida se entiende como un factor que contribuye a progresar en el conocimiento.

Este enfoque heroico-belicista, asociado a las duras virtudes militares del combate, vinculado con la perseverancia a cualquier precio, con el no darse nunca por vencido y con la figura del médico en funciones de "general en jefe", define lo que la filósofa polaca Halina Bortnowska denomina "ethos de la curación", en contraposición al "ethos de la atención" o "de los cuidados".

Halina Bortnowska (Imagen: onet.pl)

El avance técnico se ha traducido, necesariamente, en un proceso de superespecialización que ha tenido como efecto negativo el desarrollo de una concepción científica fragmentaria y reduccionista en la aproximación a la persona enferma, que tiende a relegar su autonomía y bienestar y conlleva un riesgo importante de despersonalización de la atención médica.

Como bien remarca otro primer espada de nuestra Medicina Paliativa, Jaime Sanz Ortiz, la práctica profesional se ha ido centrando progresivamente en el estudio de las enfermedades, en el análisis de su comportamiento en el cuerpo, en las alteraciones de las funciones orgánicas; continúa existiendo, de hecho, una enorme desproporción en la formación médica entre los conocimientos técnicos recibidos y la preparación en los aspectos humanos de la profesión.

Así, el "médico somático", entrenado desde sus primeros días en la facultad para ser más bien componedor y mecánico, no tanto cuidador, centra su interés técnico en el órgano o sistema propio de su especialidad y a menudo parece dejar en un segundo plano el interés por la persona que padece la enfermedad y sus consecuencias.

Esta carencia de atención se puede hacer más patente aún, si cabe, cuando el paciente no es curable, especialmente en el entorno hospitalario. Como bien señala Sanz Ortiz, la sociedad ha depositado principalmente en los hospitales la responsabilidad de cuidar a los enfermos terminales sin prepararles para ello. En España, de hecho, una de cada cinco a seis camas de un hospital de agudos están ocupadas por enfermos en fase avanzada y terminal o por ancianos con patología crónica compleja cuando, en buena parte de los casos, los hospitales generales no están organizados ni tienen personal suficientemente capacitado para ofrecer una atención efectiva al paciente en situación de final de vida y a su familia.

A menudo equiparables a una especie de "fábricas de salud" o de "taller de reparaciones" sólo preparados para salvar vidas, lograr curaciones, arreglar los desperfectos, o destinar a la chatarra, parece como si el enfermo no curable interfiriera en su funcionamiento y no tuviera acomodo en sus índices de productividad. Existe, en consecuencia, una fuerte inclinación a aplicar tratamientos enérgicos y las más modernas técnicas para curar la enfermedad pues de ese modo, y aunque finalmente no sea posible, se consideran cumplidos los objetivos asistenciales.

Los maestros Marcos Gómez Sancho y Jaime Sanz Ortiz, pioneros de la Medicina Paliativa en España

Pero, además, cuando se concibe la curación como indicativo del éxito, la muerte puede ser interpretada, institucional y profesionalmente, como un fracaso. En estas condiciones, y por más que el encarnizamiento terapéutico se haya ido convirtiendo en algo raro, aún siguen existiendo muchas víctimas del "activismo terapéutico" sistemático a que se refiere Gómez Sancho.

No son pocos los enfermos avanzados que entran en un hospital para terminar sus días como prisioneros de los complejos engranajes de la medicina curativa intensiva, sometidos a la cruel desproporción entre la relevancia y agresividad de los medios empleados y el carácter irrisorio del resultado previsto, que muchas veces sólo consigue prolongar su agonía, un período de la vida que todos deseamos sea breve y lo más cómodo posible. Otros, puesto que ni la sociedad ni el sistema sanitario facilitan suficientemente la atención en el domicilio o en el entorno residencial, se ven obligados a repartir su tiempo entre su casa y los frecuentes desplazamientos de ida y vuelta a los servicios de urgencia, sin que ello suponga la solución a sus problemas.

El espectacular avance tecnológico ha favorecido entre muchos profesionales sanitarios un sentimiento de poder frente a la muerte, por lo que el principal objetivo es tratar de vencerla. El médico tiende a reivindicar la lucha contra ella como su razón de ser y necesita convencerse de que se ha hecho todo lo que podía hacerse siendo que, cuantos más medios tiene a su disposición y más cree en la obligación de utilizarlos, menos acepta las limitaciones de su poder. Acostumbrados a considerarse responsables de la curación en no pocos trastornos, no es raro que muchos profesionales se sientan inseguros, y por tanto incómodos, al enfrentarse con la perspectiva de la muerte de su paciente, en buena parte también por la angustia que les causa el reflejo de la suya propia.

Añadido a la sensación de fracaso percibida cuando "ya no hay nada más que hacer", conduce a que, de forma inconsciente, el enfermo en situación de final de vida tienda a verse aislado, separado, en cierto modo abandonado, hasta el punto de que en ocasiones fallece acompañado tan sólo por la enfermera de turno y la instrumentación técnica correspondiente.

El resultado final es una alteración funcional que menoscaba la eficacia curativa y asistencial de la institución, aumenta el gasto farmacéutico y genera una ocupación indebida de camas con importante repercusión sobre las listas de espera, y por tanto con la equidad de la asistencia, además de incrementar en los pacientes su sufrimiento, añadido a una falta de reconocimiento de su identidad como personas, lo que puede dar lugar a una muerte anónima, sin posibilidad de llevar a cabo sus últimos deseos, e incluso deseada como liberación.

En palabras del ya citado Marcos Gómez Sancho, el intento de domesticar el morir y la muerte puede convertir la agonía en una situación cruel, desproporcionada, injusta e inútil, tanto para el paciente como para su familia.

Frente a este "ethos de la curación", se yergue el "ethos de los cuidados", cuyo valor fundamental no es otro que la dignidad humana, promovida a través de un entorno de solidaridad entre paciente y profesionales sanitarios, que daría origen a una "compasión efectiva" cuyo objetivo último es dotar al paciente del mayor grado de funcionalidad y satisfacción posible, aún a pesar de la presencia y progresión de la enfermedad; de facilitarle, en tanto su  soberano, el poder de mantener al máximo su posibilidad de decidir mientras exista la oportunidad.

De hecho, por más que para tomar una decisión clínica se precise necesariamente identificar los hechos objetivables, medibles, reproducibles, no es menos cierto que, en la actualidad, no basta con eso sino que es necesario contemplar otros aspectos intangibles; no hay decisiones libres de valores y menos aún cuando se trata de decidir en la cada vez más difuminada frontera entre la vida y la muerte.

Mientras que, hasta no hace mucho, las repercusiones de estas decisiones tenían un carácter más filosófico y espiritual, centrado únicamente en la vida y la muerte, y eran más bien asunto de los familiares más cercanos, en los contextos asistenciales actuales, las cosas tienen más bien que ver con la calidad del vivir y del morir. Alarmada por la medicalización extrema del proceso de morir, la sociedad pide cada vez más una muerte personalizada, digna (en tanto con capacidad de elegir), en un entorno lo más hogareño posible y sin interferencias en su evolución natural.

Cuando el enfermo transita por su última enfermedad, es importante pero no basta con asegurar el control farmacológico de los síntomas, sino que es preciso atender también a las necesidades y demandas que se producen durante el proceso de morir, ofreciéndole una gran cantidad de atención y cariño que le proporcione también el mayor bienestar emocional y espiritual posible; el confort constituye el objetivo prioritario.

El médico se encuentra ante la obligación, pues, de establecer el momento a partir del cual deberá contemplarse como objetivo esencial la mitigación del sufrimiento y no la hipotética prolongación de la vida. Más que solventar el dilema entre tratar o no tratar, las decisiones a tomar tienen que ver con elegir las intervenciones más apropiadas para esa persona en particular, de acuerdo con sus perspectivas biológicas, en su contexto personal y social, desde el respeto a sus valores y expectativas, y teniendo en cuenta el propósito terapéutico y el balance entre beneficio y riesgos esperados; que exista la tecnología no quiere decir, por tanto, que haya que emplearla siempre.

En este contexto, la medicina paliativa representa la recuperación del médico humanista, del enfoque integral de la persona, de la relación de amistad médico-paciente, la reivindicación del trabajo en equipo y el regreso del sistema de cuidados al entorno familiar. A través de sus principios se nos permite volver hacia el rol tradicional de médicos y enfermeras, reflejado en el célebre aforismo atribuido a Claude Bernard y que popularizaron dos de sus estrechos colaboradores, Pierre Honoré Bézard y Adolphe Gubler: "curar a veces, aliviar a menudo, consolar siempre".

De izquierda a derecha: retratos de Claude Bernard, Adolphe Gubler y Pierre Honoré Bézard

Por más que se haya descrito, de forma un tanto peyorativa, como una disciplina "de baja tecnología y alto contacto", la Medicina Paliativa de ninguna manera da la espalda a la tecnología, sino que la supedita a la compasión a la hora de orientar la atención a la persona al final de su vida, de modo y manera que se adapte a sus necesidades y asegurando siempre que sus beneficios superen claramente los posibles efectos negativos.

Esta compasión práctica, perfectamente reflejada en los cuidados enfermeros a pie de cama, en el exquisito control sintomático y en el apoyo psicoemocional, es el factor que explica la aparente paradoja, que tanto asombro provoca en quien toma contacto por primera vez con una Unidad de Cuidados Paliativos, de poder hallar vida y alegría entre el sufrimiento y la muerte.

La Medicina Paliativa, en tanto libre de la "tiranía de la curación", reconoce el proceso de morir como algo perfectamente natural, afirma la vida, sin buscar adelantar ni posponer la muerte, y fija su objetivo último en acompañar y cuidar de la persona de manera que la vida que le resta merezca la pena ser vivida, al tener la oportunidad de llenarla de contenido y significado, a fin de evitar, en palabras de Robert Twycross, que sus últimos días se conviertan en días perdidos.

Cuidados Paliativos en tiempos de pandemia: Papel y respuesta de Atención Primaria

La primera vez que me engañes, será tu culpa;

la segunda, la culpa será mía

Proverbio árabe

Como sucede en otras situaciones de emergencia sanitaria, la pandemia por COVID-19 se está mostrando como una causa y un poderoso amplificador del sufrimiento, en particular el vinculado a la enfermedad, la vulnerabilidad y la muerte. A la carga sintomática, se añaden el temor y la ansiedad presentes en toda enfermedad grave, incrementados por la falta de información y comprensión acerca de una patología nueva y la angustia existencial ante el profundo impacto que está teniendo sobre los sistemas de salud y la disponibilidad de recursos asistenciales.

Una adecuada respuesta ante ella requiere, por tanto, que además de las consideraciones epidemiológicas, científicas y técnicas, se tenga muy presente la dimensión humana, de modo que el alivio de ese sufrimiento, en todas sus formas, debe ser un objetivo clave de dicha respuesta, independientemente de las posibilidades de supervivencia y en el marco de una atención individualizada, interdisciplinar, proactiva y continua.

La atención paliativa ha sido reconocida internacionalmente como parte fundamental de las respuestas a la COVID-19 y, en especial, su provisión en el entorno comunitario, dadas las patentes dificultades de acceso a otros niveles asistenciales sufridas por muchos enfermos crónicos en situación avanzada, así como también por lo que se refiere a los cuidados psicosociales a pacientes en riesgo de aislamiento y al apoyo a los cuidadores familiares.

Una revisión rápida del papel y respuesta de los centros de media y larga estancia y otros servicios paliativos especializados, realizada al inicio de la pandemia, reconoció la importancia de que dichos servicios respondieran de forma rápida y flexible, incluyendo el desplazamiento de recursos hacia la comunidad. No obstante, la opinión mayoritaria es que, para poder hacer frente de manera eficaz al aumento en las necesidades asistenciales se precisa un enfoque global del problema en que el papel y la respuesta de los equipos de Atención Primaria, en coordinación con los recursos especializados, sea el eje vertebrador.

En este sentido, la OMS/WHO ya había dejado claro no sólo que la atención a las necesidades paliativas y de final de vida de los pacientes y sus familias constituye un aspecto esencial de la provisión de cuidados en el primer nivel asistencial, sino que su importancia va a seguir incrementándose en paralelo al crecimiento de la población con enfermedades crónicas avanzadas y necesidades complejas.

Por otra parte, es sabido que el papel y la respuesta de las unidades de media y larga estancia y de otros servicios especializados de atención paliativa en el ámbito comunitario depende, al menos en parte, de la capacidad de respuesta de los Equipos de Atención Primaria al respecto, muy especialmente en lo que se refiere a la continuidad de cuidados, los niveles de capacitación específica y la capacidad de proporcionar este importante aspecto de los cuidados.

Por las características inherentes a su actividad, los profesionales de Atención Primaria tienen la facultad de poder proporcionar atención paliativa integrada en cada encuentro en la comunidad, siempre y cuando su entorno laboral se lo permita y cuenten con el apoyo, en caso necesario, de equipos especializados. En este sentido, ya antes de la pandemia se habían señalado diversos obstáculos para una atención paliativa efectiva en el entorno comunitario desde la perspectiva de los médicos de familia, destacándose: la falta de tiempo para dedicar a pacientes y familiares; la carencia de adecuados servicios comunitarios de apoyo; la necesidad de mejor formación teórico-práctica específica; y el desigual acceso a los servicios paliativos especializados.

Con la irrupción del SARS-CoV-2, el brutal desafío que ha supuesto el gran aumento en las muertes así como la aparición de nuevos perfiles sintomáticos y los obligados cambios en la dinámica de las consultas, con la necesaria integración de la rutina de uso de equipos de protección individual o de las consultas a distancia, ha venido a condicionar aún más la posibilidad de proporcionar asistencia paliativa por parte de los equipos de Atención Primaria, pero también ha servido para focalizar la atención de la Sociedad sobre la necesidad de mejorar la asistencia paliativa en todos los enclaves comunitarios, residencias geriátricas incluidas.

Imagen: Quique García / EFE

Con el propósito de revisar la base de evidencia disponible en relación con la prestación de atención paliativa por los recursos de Atención Primaria durante situaciones de epidemia y pandemia, a fin de aportar información  que pueda ser de utilidad a la hora de elaborar políticas estratégicas y recomendaciones prácticas, Mitchell et al. han elaborado una revisión sistemática rápida con una síntesis narrativa de acuerdo con el modelo de Downar y Seccareccia, en la que han podido identificar algunos aspectos clave en relación a los distintos elementos que consideran deberían incluirse en el modelo de respuesta a la pandemia, como son: sistema, espacio, personal sanitario y otros.

Por lo que respecta a los aspectos relacionados con el sistema y las políticas estratégicas, los autores destacan:

• La necesidad de asegurar una comunicación consistente y adecuada en tiempo hacia Atención Primaria con respecto a los protocolos y medidas de salud pública. 

• La falta de atención a las necesidades paliativas en las planificaciones de modelos de actuación ante epidemias existentes.

• El hecho de que sólo un bajo porcentaje de médicos generalistas declaran confiar en que los diferentes niveles administrativos gubernamentales trabajen de forma coordinada y efectiva durante las situaciones de pandemia.

En relación a los elementos del espacio o entorno asistencial, y por tanto a la provisión de cuidados en el domicilio, ya en anteriores pandemias se había comprobado un exceso de muertes en la comunidad, y se había reconocido la necesidad de incrementar la atención paliativa comunitaria, y especialmente de mejorar el apoyo psicosocial a los cuidadores familiares.

Con respecto al personal sanitario, se destaca el impacto que la escasez de médicos generalistas tiene sobre la capacidad del sistema para afrontar situaciones pandémicas por enfermedades infecciosas, por más que esos profesionales se muestren personalmente preparados para movilizarse y proporcionar capacidad extra. Asimismo, la formación específica en cuidados paliativos se identifica como una prioridad, junto con el fomento del autocuidado y de las estrategias de mejora de la resiliencia frente al impacto de las múltiples pérdidas, el afrontamiento de problemas éticos y el hecho de tener que trabajar en un entorno de recursos limitados.

Por último, se subraya el impacto de otros aspectos importantes relativos a la provisión de cuidados en situación de pandemia, como el acceso a material de protección individual o a equipamiento y pruebas diagnósticas (tests diagnósticos, pruebas de imagen) y la posibilidad de aplicar medidas adecuadas de distanciamento e higiene en la práctica diaria, aunque no son específicos de la atención paliativa.

El estudio revela, asimismo, una importante escasez de bibliografía específica acerca del papel de los servicios de Atención Primaria en la provisión de cuidados paliativos en situación de pandemia.

De los resultados de este interesante trabajo pueden extraerse algunas conclusiones que resultan útiles de cara a la planificación estratégica frente a sucesivas fases de la enfermedad o futuras situaciones similares:

• Durante una situación de pandemia, aumentan las necesidades de atención paliativa en la comunidad y la Atención Primaria tiene un importante papel en la provisión de dichos cuidados, que deberían articularse a través de modelos colaborativos ágiles y eficaces con los recursos especializados. Los planes estratégicos orientados a Atención Primaria deben incluir, por tanto, su papel en la atención paliativa y de final de vida.

• Debe potenciarse la formación y educación en cuidados paliativos del personal sanitario de Atención Primaria, con especial atención a las necesidades del entorno familiar a través de la comunicación efectiva y la gestión de la incertidumbre clínica ante el diagnóstico y la evolución de la COVID-19.

• Dada la escasa evidencia científica disponible procedente de anteriores pandemias, se hace patente la necesidad urgente de potenciar la investigación sobre el papel y la respuesta de los servicios de Atención Primaria en la provisión de cuidados paliativos durante la COVID-19, de modo que permita plasmar el aprendizaje, la experiencia y las innovaciones efectivas durante el curso de la misma, y facilitar el diseño y desarrollo de estrategias y servicios, incluyendo la formación, de cara tanto al previsible avance hacia las siguientes fases de la actual pandemia, como para otras futuras situaciones similares.

La gravedad de la pandemia COVID-19 en España ha condicionado una importante limitación en la prestación de atención paliativa en el entorno comunitario. En un contexto de recursos limitados, se ha dado prioridad durante los momentos más demandantes de la crisis a la atención curativa, habiéndose relegado a los cuidados paliativos a un segundo plano.

Las dificultades para la atención domiciliaria, la reubicación de muchos profesionales en diferentes servicios, las medidas de seguridad en centros asistenciales, entre otros factores, han condicionado de forma importante el abordaje de las necesidades complejas de una buena parte de los pacientes en situación de enfermedad avanzada y de sus familiares, agravando la tragedia de la pandemia y constituyendo, sin ningún género de dudas, un fracaso sustantivo de nuestro sistema de salud que no debería repetirse.

Los valores de la compasión y la atención total proporcionados por la atención paliativa, deben constituir un componente esencial en el abordaje médico de cualquier crisis humanitaria como la COVID-19. Más allá de ser algo de sobra conocido, ante las evidencias que van acumulándose al respecto, de cara a los esperados nuevos embates de la enfermedad o de otras pandemias futuras, el manido "no podía saberse" ya no podrá servir de coartada.

En tanto alternativa privilegiada encaminada a aliviar el sufrimiento y a preservar la calidad de vida hasta el último momento de la existencia, independientemente de las posibilidades de supervivencia, la atención paliativa es imprescindible para brindar una atención humana y eficaz, y no puede seguir siendo ignorada en la planificación estratégica comunitaria de un sistema sanitario que aspira a mantenerse entre los de mayor calidad.

Y un adecuado desarrollo del entramado asistencial necesario para asegurar una atención universal y eficiente nunca será viable sin una Atención Primaria adecuadamente dotada y articulada con los demás niveles asistenciales.

La buena muerte

"Poco mal y buena muerte, dichosa suerte"

Refrán español

"La verdad es que cuando aprendes a morir, aprendes a vivir"

Mitch Albom ("Martes con mi viejo profesor")

La muerte es más que un simple hecho biológico. Nuestra historia como especie, de hecho, tiene mucho que ver con nuestra postura ante la muerte y con la eterna búsqueda de un significado que permita mitigar la angustia existencial que nos provoca la conciencia de nuestra propia finitud.

En términos socioculturales, una "buena muerte" tiende a verse como un complejo conjunto de preparativos y relaciones que incluyen una serie de eventos con una alta carga ritual y constituyen una especie de "guión" que la gente considera debe seguirse y/o contra el que debe comparar su propio proceso de morir.

Desde un enfoque clínico, el concepto de una "buena muerte" surge a partir del movimiento hospice y ha venido siendo ampliamente debatido en la literatura académica y profesional a lo largo de las últimas dos décadas, especialmente en el campo de los cuidados paliativos, en torno a la descripción de las propiedades del proceso de morir, del propio evento específico de la muerte en sí o del estado de fallecido.

Es este un concepto que se ha situado en primera línea de las políticas de cuidados al final de la vida y suele describirse de forma explícita como una experiencia multifacética e individualizada que debe tener lugar "libre de angustia y sufrimiento evitables para paciente, familiares y cuidadores, acorde con los deseos del paciente y su familia, y de forma razonablemente consistente con criterios clínicos, culturales y éticos".

Fuente: Shutterstock

A lo largo de este tiempo, ha habido diversos intentos de desarrollar grupos de criterios definitorios. Meier et al. realizaron, hace algunos años, un trabajo pionero de revisión bibliográfica en el que, a partir de 36 artículos, procedentes de 12 países diferentes, compararon y contrastaron la información relativa a las perspectivas de pacientes, familiares (antes y durante el duelo) y profesionales sanitarios (médicos, enfermeras, trabajadores sociales y consejeros espirituales), identificando 11 elementos básicos que definirían la "buena muerte":

• Preferencias con respecto al proceso de morir, incluyendo: el "escenario" de la muerte (cómo,  cuándo y dónde), en especial morir durante el sueño, así como los preparativos para la muerte (directivas anticipadas, funeral).

• Control sintomático (en especial dolor y evitación del sufrimiento).

• Bienestar emocional (soporte emocional, confort psicológico, posibilidad de discutir el significado de la muerte).

• Aspectos espirituales y religiosos (confort religioso/espiritual, fe, visita del sacerdote).

• Compleción de vida (poder despedirse, sensación de vida bien vivida, aceptación de la muerte).

• Preferencias con respecto al tratamiento (no prolongar la vida, creer que se han empleado todas las posibilidades terapéuticas, mantener el control sobre el tratamiento, eutanasia o suicidio asistido).

• Dignidad (respeto en tanto individuo, independencia).

• Familia (apoyo familiar, aceptación por su parte de la muerte y preparación para ella, no ser una carga para ellos).

• Calidad de vida (seguir viviendo igual dentro de lo posible, manteniendo la esperanza y la gratitud, con capacidad para apreciar lo placentero de las cosas, sentir que la vida merece ser vivida).

• Relación con el personal sanitario (recibir confianza/apoyo/consuelo por parte de médico y enfermera, que se sientan cómodos frente al proceso de morir, poder discutir con ellos las creencias y miedos espirituales).

• Otros elementos: reconocimiento étnico/cultural, contacto físico, compañía de mascotas, aspectos económicos.

Los autores remarcan que parece existir un consenso general entre pacientes, familiares y sanitarios con respecto a los tres primeros elementos (preferencias por el proceso de morir, buen control sintomático y bienestar emocional), que fueron los más considerados por los tres grupos, así como con la relación con el personal sanitario que, por contra, fue el menos mencionado en todos los casos.

El análisis reveló asimismo algunas curiosas discrepancias en las frecuencias de los diferentes temas entre los tres grupos implicados. Dichas variaciones fueron mayores para la calidad de vida, mucho más presente en los artículos que implicaban la perspectiva de los familiares (70% del total) que en los relacionados con los propios pacientes (35%) y, muy especialmente, en los participados por sanitarios (22%). 

De forma similar, los artículos que involucraban la opinión de los familiares identificaron la importancia de la familia y el mantenimiento de la dignidad en mayor medida (70%) que los relativos a la perspectiva de los pacientes (55%). Por contra, los aspectos espirituales y/o religiosos aparentemente fueron más considerados por parte de los pacientes (65%) que de los familiares (50%).

Más recientemente, Erika Brogstrom ha realizado un análisis crítico de un total de 54 documentos relacionados con la política de cuidados al final de la vida en Inglaterra a fin de perfilar el modo en que se define la "buena muerte" desde una perspectiva que en cierto modo traduce la realidad del entorno y que influye en la provisión de cuidados. 

Así, una muerte puede considerarse como buena si la persona es tratada "como individuo, con dignidad y respeto, libre de dolor y otros síntomas, en un entorno familiar y acompañado de familiares y/o amigos cercanos".

La autora, no obstante, llama la atención sobre la compleja naturaleza que se desprende de los diferentes discursos analizados, que tienden a focalizarse más sobre los cuidados que sobre la muerte en sí, subrayando el carácter de proceso más allá de como simple resultado o evento. Asimismo, destaca la falta de una definición clara de algunos de los términos clave empleados en la definición, que complican su operatividad práctica.

En consecuencia, propone ampliar la definición de "buena muerte" para incluir los siguientes aspectos:

• La persona en situación de final de vida recibe cuidados que incluyan el abordaje del dolor y de otros síntomas en un contexto de atención integral a sus necesidades físicas, psicológicas, espirituales y sociales.

• La persona que está muriendo es tratada con dignidad y respeto, tanto antes como después de su muerte.

• La muerte es un proceso, no algo súbito ni inesperado.

• La gente se encuentra preparada para el final de vida y la muerte y, de forma ideal, ha hecho algún tipo de planificación anticipada de decisiones.

• La gente es consciente de que se aproxima el momento de la muerte y es capaz de hablar abiertamente de ello. Parte de esas discusiones incluye la verificación de las preferencias de la persona.

• Una vez conocidas las preferencias, todas las personas involucradas trabajan para hacerlas posibles.

• La adecuación del lugar de cuidados debe ser considerada en términos de provisión de tratamiento y cuidados, de acuerdo con la elección de la persona. El domicilio debe ser priorizado en la medida de lo posible.

• La familia participa activamente en los cuidados y sus necesidades durante el duelo se tienen en cuenta.

Todos estos elementos adquieren, a mi juicio, su máxima justificación cuando hacen posible que la persona, al tomar conciencia de que su vida está llegando a su fin, tiene la oportunidad de meditar sobre ello y contemplarla como la totalidad de un proyecto, de encontrarle un sentido, y poder cerrar así su biografía.

Quienes asistimos a las personas al final de su vida tenemos la responsabilidad de esforzarnos al máximo para que esta situación sea posible, desde el reconocimiento del derecho de la persona a la verdad, no dicha de cualquier forma y en cualquier momento, sino desde el más cuidadoso respeto y mediante un escrupuloso proceso de información, proporcionada en tiempo y manera apropiados.

Y es que, por más que hablar sobre la muerte pueda resultar incómodo para el paciente y su familia, es esencial conseguir que puedan verbalizar sus preocupaciones y deseos al respecto como forma de poder atender de la mejor forma a sus necesidades ante lo que, en palabras de Marcos Gómez Sancho, constituye "la más impresionante aventura del ser humano".

La muerte va a estar siempre ahí. Y cuanto mayor sea la franqueza y apertura en la relación entre todas las personas involucradas, más llevadero será el proceso para todos.

Darren Ball / Alamy

COVID-19 y personas mayores: avanzando paso a paso

La pandemia por COVID-19 está golpeando con especial dureza a las personas mayores. La mayor probabilidad de padecer comorbilidades y un sistema inmunitario menos eficaz, entre otros factores, les expone a un mayor riesgo de formas graves de la enfermedad y multiplica hasta por cinco sus posibilidades de morir a causa de ella.

En España, al igual que en otros países de nuestro entorno, más de 9 de cada 10 personas fallecidas hasta ahora por esta infección eran mayores de 65 años, casi la mitad de ellas atendidas en residencias, en donde han supuesto en torno al 72% del total de muertes, un 5% de la población de dichos centros.

Tasa de mortalidad por COVID-19 en España a 22 de mayo de 2020
Fuente: statista.com

La COVID-19 está suponiendo una desproporcionada e intolerable amenaza sobre la salud, vidas, derechos y bienestar de las personas mayores, uno de los colectivos sociodemográficos más vulnerables. Tenemos ante nosotros el desafío de minimizar estos riesgos, desde la atención a sus necesidades y derechos sobre la base de la mejor evidencia científica disponible, y ello supone, necesariamente, intentar entender lo mejor posible cómo se comporta la enfermedad en la edad avanzada. 

Nos enfrentamos a un proceso que muestra una aparente heterogeneidad en relación a la edad, tanto en su forma de presentación como en la respuesta al tratamiento y en los resultados clínicos. En las personas mayores, sabemos que puede presentarse en ausencia de los síntomas descritos como clásicos o cardinales, progresar con mayor rapidez a formas graves, responder peor a la terapia de soporte intensivo, asociarse a ingresos hospitalarios más prolongados y, como se ha mencionado, conllevar un mayor riesgo de muerte.

En un intento de describir más en detalle la forma de presentación clínica de la enfermedad en personas mayores y de establecer una relación con los resultados clínicos, Knopp et al., han estudiado de forma prospectiva a 217 personas de 70 o más años de edad (con una mediana de 80 años) ingresadas durante los primeros 100 días de la pandemia en un centro hospitalario de primer nivel del Reino Unido.

Además de los datos sociodemográficos, los autores tuvieron en cuenta la presencia de los síntomas más habituales de la enfermedad (fiebre, disnea, tos y trastornos intestinales), y de síndromes geriátricos (movilidad reducida, delirium y caídas), cuantificaron el grado de fragilidad mediante la escala CFS y midieron los niveles de PCR y la relación neutrófilos/linfocitos como marcadores inflamatorios. Como variables de resultado, consideraron la mortalidad, tanto durante el ingreso como tras el alta, y el deterioro físico o cognitivo al alta, en tanto indicador de necesidades de rehabilitación. 

El análisis de los datos arroja algunos resultados destacables:

• Ni el sexo ni  el grado de fragilidad al ingreso mostraron una relación directa significativa con una mayor mortalidad; sí la edad (HR=1.1), al igual que la presencia de disnea (HR=2.0), fiebre (HR=1.97) o delirium (HR=1.9).

• Con respecto a las necesidades de rehabilitación al alta, tan sólo la presencia de delirium mostró una asociación significativa.

• El grado de fragilidad se correlacionó significativa e inversamente con el grado de inflamación sistémica al ingreso.

• Prácticamente uno de cada ocho pacientes ingresados no presentaba los síntomas cardinales de la infección.

Además de contribuir a mejorar el conocimiento sobre las formas de presentación de la COVID-19 en pacientes mayores y a facilitar la información pronóstica al ingreso, este estudio apunta hacia el apasionante campo de la relación entre fragilidad, inflamación crónica e inmunosenescencia y su posible efecto sobre la respuesta a la infección y la subsecuente inmunidad y, por tanto, también sobre la inmunogenicidad de la futura vacuna.