Cuidados Paliativos en tiempos de pandemia: Papel y respuesta de Atención Primaria

La primera vez que me engañes, será tu culpa;

la segunda, la culpa será mía

Proverbio árabe

Como sucede en otras situaciones de emergencia sanitaria, la pandemia por COVID-19 se está mostrando como una causa y un poderoso amplificador del sufrimiento, en particular el vinculado a la enfermedad, la vulnerabilidad y la muerte. A la carga sintomática, se añaden el temor y la ansiedad presentes en toda enfermedad grave, incrementados por la falta de información y comprensión acerca de una patología nueva y la angustia existencial ante el profundo impacto que está teniendo sobre los sistemas de salud y la disponibilidad de recursos asistenciales.

Una adecuada respuesta ante ella requiere, por tanto, que además de las consideraciones epidemiológicas, científicas y técnicas, se tenga muy presente la dimensión humana, de modo que el alivio de ese sufrimiento, en todas sus formas, debe ser un objetivo clave de dicha respuesta, independientemente de las posibilidades de supervivencia y en el marco de una atención individualizada, interdisciplinar, proactiva y continua.

La atención paliativa ha sido reconocida internacionalmente como parte fundamental de las respuestas a la COVID-19 y, en especial, su provisión en el entorno comunitario, dadas las patentes dificultades de acceso a otros niveles asistenciales sufridas por muchos enfermos crónicos en situación avanzada, así como también por lo que se refiere a los cuidados psicosociales a pacientes en riesgo de aislamiento y al apoyo a los cuidadores familiares.

Una revisión rápida del papel y respuesta de los centros de media y larga estancia y otros servicios paliativos especializados, realizada al inicio de la pandemia, reconoció la importancia de que dichos servicios respondieran de forma rápida y flexible, incluyendo el desplazamiento de recursos hacia la comunidad. No obstante, la opinión mayoritaria es que, para poder hacer frente de manera eficaz al aumento en las necesidades asistenciales se precisa un enfoque global del problema en que el papel y la respuesta de los equipos de Atención Primaria, en coordinación con los recursos especializados, sea el eje vertebrador.

En este sentido, la OMS/WHO ya había dejado claro no sólo que la atención a las necesidades paliativas y de final de vida de los pacientes y sus familias constituye un aspecto esencial de la provisión de cuidados en el primer nivel asistencial, sino que su importancia va a seguir incrementándose en paralelo al crecimiento de la población con enfermedades crónicas avanzadas y necesidades complejas.

Por otra parte, es sabido que el papel y la respuesta de las unidades de media y larga estancia y de otros servicios especializados de atención paliativa en el ámbito comunitario depende, al menos en parte, de la capacidad de respuesta de los Equipos de Atención Primaria al respecto, muy especialmente en lo que se refiere a la continuidad de cuidados, los niveles de capacitación específica y la capacidad de proporcionar este importante aspecto de los cuidados.

Por las características inherentes a su actividad, los profesionales de Atención Primaria tienen la facultad de poder proporcionar atención paliativa integrada en cada encuentro en la comunidad, siempre y cuando su entorno laboral se lo permita y cuenten con el apoyo, en caso necesario, de equipos especializados. En este sentido, ya antes de la pandemia se habían señalado diversos obstáculos para una atención paliativa efectiva en el entorno comunitario desde la perspectiva de los médicos de familia, destacándose: la falta de tiempo para dedicar a pacientes y familiares; la carencia de adecuados servicios comunitarios de apoyo; la necesidad de mejor formación teórico-práctica específica; y el desigual acceso a los servicios paliativos especializados.

Con la irrupción del SARS-CoV-2, el brutal desafío que ha supuesto el gran aumento en las muertes así como la aparición de nuevos perfiles sintomáticos y los obligados cambios en la dinámica de las consultas, con la necesaria integración de la rutina de uso de equipos de protección individual o de las consultas a distancia, ha venido a condicionar aún más la posibilidad de proporcionar asistencia paliativa por parte de los equipos de Atención Primaria, pero también ha servido para focalizar la atención de la Sociedad sobre la necesidad de mejorar la asistencia paliativa en todos los enclaves comunitarios, residencias geriátricas incluidas.

Imagen: Quique García / EFE

Con el propósito de revisar la base de evidencia disponible en relación con la prestación de atención paliativa por los recursos de Atención Primaria durante situaciones de epidemia y pandemia, a fin de aportar información  que pueda ser de utilidad a la hora de elaborar políticas estratégicas y recomendaciones prácticas, Mitchell et al. han elaborado una revisión sistemática rápida con una síntesis narrativa de acuerdo con el modelo de Downar y Seccareccia, en la que han podido identificar algunos aspectos clave en relación a los distintos elementos que consideran deberían incluirse en el modelo de respuesta a la pandemia, como son: sistema, espacio, personal sanitario y otros.

Por lo que respecta a los aspectos relacionados con el sistema y las políticas estratégicas, los autores destacan:

• La necesidad de asegurar una comunicación consistente y adecuada en tiempo hacia Atención Primaria con respecto a los protocolos y medidas de salud pública. 

• La falta de atención a las necesidades paliativas en las planificaciones de modelos de actuación ante epidemias existentes.

• El hecho de que sólo un bajo porcentaje de médicos generalistas declaran confiar en que los diferentes niveles administrativos gubernamentales trabajen de forma coordinada y efectiva durante las situaciones de pandemia.

En relación a los elementos del espacio o entorno asistencial, y por tanto a la provisión de cuidados en el domicilio, ya en anteriores pandemias se había comprobado un exceso de muertes en la comunidad, y se había reconocido la necesidad de incrementar la atención paliativa comunitaria, y especialmente de mejorar el apoyo psicosocial a los cuidadores familiares.

Con respecto al personal sanitario, se destaca el impacto que la escasez de médicos generalistas tiene sobre la capacidad del sistema para afrontar situaciones pandémicas por enfermedades infecciosas, por más que esos profesionales se muestren personalmente preparados para movilizarse y proporcionar capacidad extra. Asimismo, la formación específica en cuidados paliativos se identifica como una prioridad, junto con el fomento del autocuidado y de las estrategias de mejora de la resiliencia frente al impacto de las múltiples pérdidas, el afrontamiento de problemas éticos y el hecho de tener que trabajar en un entorno de recursos limitados.

Por último, se subraya el impacto de otros aspectos importantes relativos a la provisión de cuidados en situación de pandemia, como el acceso a material de protección individual o a equipamiento y pruebas diagnósticas (tests diagnósticos, pruebas de imagen) y la posibilidad de aplicar medidas adecuadas de distanciamento e higiene en la práctica diaria, aunque no son específicos de la atención paliativa.

El estudio revela, asimismo, una importante escasez de bibliografía específica acerca del papel de los servicios de Atención Primaria en la provisión de cuidados paliativos en situación de pandemia.

De los resultados de este interesante trabajo pueden extraerse algunas conclusiones que resultan útiles de cara a la planificación estratégica frente a sucesivas fases de la enfermedad o futuras situaciones similares:

• Durante una situación de pandemia, aumentan las necesidades de atención paliativa en la comunidad y la Atención Primaria tiene un importante papel en la provisión de dichos cuidados, que deberían articularse a través de modelos colaborativos ágiles y eficaces con los recursos especializados. Los planes estratégicos orientados a Atención Primaria deben incluir, por tanto, su papel en la atención paliativa y de final de vida.

• Debe potenciarse la formación y educación en cuidados paliativos del personal sanitario de Atención Primaria, con especial atención a las necesidades del entorno familiar a través de la comunicación efectiva y la gestión de la incertidumbre clínica ante el diagnóstico y la evolución de la COVID-19.

• Dada la escasa evidencia científica disponible procedente de anteriores pandemias, se hace patente la necesidad urgente de potenciar la investigación sobre el papel y la respuesta de los servicios de Atención Primaria en la provisión de cuidados paliativos durante la COVID-19, de modo que permita plasmar el aprendizaje, la experiencia y las innovaciones efectivas durante el curso de la misma, y facilitar el diseño y desarrollo de estrategias y servicios, incluyendo la formación, de cara tanto al previsible avance hacia las siguientes fases de la actual pandemia, como para otras futuras situaciones similares.

La gravedad de la pandemia COVID-19 en España ha condicionado una importante limitación en la prestación de atención paliativa en el entorno comunitario. En un contexto de recursos limitados, se ha dado prioridad durante los momentos más demandantes de la crisis a la atención curativa, habiéndose relegado a los cuidados paliativos a un segundo plano.

Las dificultades para la atención domiciliaria, la reubicación de muchos profesionales en diferentes servicios, las medidas de seguridad en centros asistenciales, entre otros factores, han condicionado de forma importante el abordaje de las necesidades complejas de una buena parte de los pacientes en situación de enfermedad avanzada y de sus familiares, agravando la tragedia de la pandemia y constituyendo, sin ningún género de dudas, un fracaso sustantivo de nuestro sistema de salud que no debería repetirse.

Los valores de la compasión y la atención total proporcionados por la atención paliativa, deben constituir un componente esencial en el abordaje médico de cualquier crisis humanitaria como la COVID-19. Más allá de ser algo de sobra conocido, ante las evidencias que van acumulándose al respecto, de cara a los esperados nuevos embates de la enfermedad o de otras pandemias futuras, el manido "no podía saberse" ya no podrá servir de coartada.

En tanto alternativa privilegiada encaminada a aliviar el sufrimiento y a preservar la calidad de vida hasta el último momento de la existencia, independientemente de las posibilidades de supervivencia, la atención paliativa es imprescindible para brindar una atención humana y eficaz, y no puede seguir siendo ignorada en la planificación estratégica comunitaria de un sistema sanitario que aspira a mantenerse entre los de mayor calidad.

Y un adecuado desarrollo del entramado asistencial necesario para asegurar una atención universal y eficiente nunca será viable sin una Atención Primaria adecuadamente dotada y articulada con los demás niveles asistenciales.