Morir en tiempos de pandemia: Implicaciones futuras para la atención paliativa

"La manera de afrontar la muerte y el proceso de morir revela mucho de la actitud de la sociedad en su conjunto hacia los individuos que la componen"

Cicely Saunders

La pandemia por COVID-19 ha condicionado, tanto directa como indirectamente, un aumento sin precedentes en la mortalidad en todo el mundo, y muy particularmente en algunos países como el Reino Unido o España. En todos ellos, las autoridades sanitarias han centrado su respuesta en los tratamientos preventivos y curativos, a costa de una escasa atención hacia las necesidades de cuidados, incluyendo las necesidades paliativas.

A lo largo de todo este tiempo, hemos podido comprobar cómo las personas con formas graves de la enfermedad a menudo sufren síntomas muy angustiantes, como disnea o agitación, cuando se aproximan al final de su vida. Por otra parte, la incertidumbre clínica en torno a las posibles trayectorias de la enfermedad en las personas infectadas aumenta notablemente la complejidad de la toma de decisiones clínicas, así como de la comunicación con los pacientes y sus familias. Y, peor aún, muchos de los fallecimientos durante la pandemia se han visto afectados por las necesarias medidas de prevención, que han provocado terribles situaciones de aislamiento e incomunicación al final de la vida, causando un gran sufrimiento en pacientes, familiares y personal sanitario.

Por todo ello, parece claro que los cuidados paliativos deberían desempeñar un importante papel en el manejo global de la pandemia, y así se ha venido subrayando a lo largo de estos meses, como ya se ha comentado en esta misma bitácora. Con todo, las necesidades paliativas de la población siguen sin ser convenientemente descritas de forma que, aún hoy, no conocemos con seguridad cuántas de las personas fallecidas en estos meses se habrían encontrado ya, en ausencia de la pandemia, en situación de enfermedad avanzada y terminal presentando, en consecuencia, necesidades complejas que hicieran necesario su abordaje paliativo.

Imagen: Marcus Yam (Getty Images)

A la hora de anticipar de forma fiable la cantidad de personas con enfermedad avanzada y necesidades complejas, y poder así planificar y reorganizar adecuadamente los recursos asistenciales, un método que resulta de gran utilidad es el análisis de los patrones de mortalidad mediante estudios poblacionales a gran escala. Así es como sabemos que, en nuestro medio, hasta un 82%. de los fallecimientos anuales corresponden a personas con necesidades paliativas. Sin embargo, la emergencia de la COVID-19 ha modificado los patrones de mortalidad, por lo que se hace necesario reajustar las estimaciones de dichas necesidades en quienes llegan al final de su vida con la enfermedad.

Con el objetivo de contribuir a clarificar la situación, Bone et al. han desarrollado un estudio descriptivo pionero, basado en un modelado poblacional, a partir de los datos públicos de mortalidad en Inglaterra y Gales entre marzo y mayo de 2020.

De su meticuloso análisis obtienen los siguientes resultados:

• En términos globales, los fallecimientos en residencias geriátricas aumentaron en un 220%, frente a un 90% en hospitales y un 77% en el domicilio. Por el contrario, se redujeron en un 20% en las unidades paliativas de media-larga estancia, representando el 3% del total.

• La mayor parte de las muertes por COVID-19 tuvieron lugar en hospitales (65%) y residencias (28%), frente al domicilio (5%) y las unidades de media-larga estancia (1%).

• Con respecto a las muertes adicionales, exceso de mortalidad sobre la prevista en ausencia de pandemia, la mayor parte ocurrieron en residencias (56%) y en el domicilio (43%). Por el contrario, disminuyeron en hospitales y unidades de media estancia, indicando probablemente un menor número de muertes de lo habitual por otras patologías.

• Atendiendo a la edad, el 74% de las muertes por COVID-19 afectó a personas con 75 años o más de edad, frente a un 68% en condiciones habituales. Esta proporción resultó aún mayor al analizar las muertes adicionales, con un 83% en personas de 75 o más años y un 56% de 85 años o más.

• En cuanto al sexo, la mayor parte de los fallecidos por COVID-19 fueron varones (56%), frente al 49% habitual y a un 50% en las muertes adicionales.

• A partir de los datos, los autores también estimaron que un 22% (13-31%) de todas las personas fallecidas por COVID-19 se encontraban en su último año de vida, con lo que probablemente presentaran necesidad de atención paliativa, proporción que se incrementaría hasta el 33% (19-47%) en aquellos con 80 años o más de edad.

Al interpretar estos resultados, no obstante, conviene considerar las limitaciones debidas tanto al hecho de emplear los datos oficiales disponibles que, con sus lagunas e imprecisiones, pueden condicionar una infraestimación de los fallecimientos durante el período estudiado, como por las posibles variaciones temporales y territoriales. Asimismo, dado que muchos de los datos y tasas empleadas en los cálculos se basan en estudios en el ámbito hospitalario, las muertes en residencias y en el domicilio probablemente estén infrarrepresentadas.

Por otra parte, al tratarse de un análisis focalizado exclusivamente en la mortalidad, soslaya otros aspectos de gran importancia en el ámbito de la atención paliativa, como el control sintomático, el apoyo en las conversaciones difíciles, la planificación anticipada de decisiones, la complejidad en la toma de decisiones clínicas o las necesidades a largo plazo de los supervivientes. Y, en todo caso, al tratarse de un modelado poblacional, sus resultados tampoco pueden emplearse directamente en la toma de decisiones a nivel personal.

Con todo, los hallazgos sí permiten a los autores subrayar la necesidad de proceder a una rápida adaptación de los modelos de atención paliativa ante los primeros signos de nuevas olas de la pandemia, tanto a nivel hospitalario como muy especialmente en el entorno comunitario, residencias y domicilio, máxime en lo que respecta a personal y equipamiento. Asimismo, proponen una articulación más flexible entre recursos hospitalarios y comunitarios como aspecto esencial frente a futuros picos pandémicos.

No cabe duda de que los rápidos cambios acontecidos en la práctica asistencial durante la pandemia por COVID-19 brindan importantes oportunidades para la investigación, los procesos de evaluación y el aprendizaje y es necesario que los nuevos modelos de gestión clínica para afrontar ésta y sucesivas crisis similares vengan respaldados por la mayor evidencia posible.

En este sentido, los autores remarcan la necesidad de plantear nuevos estudios que intenten dar respuesta a cuestiones como las siguientes:

• Cuáles son los mejores modelos integrados de atención paliativa en las residencias.

• Cuál es la repercusión de la COVID-19 en las unidades paliativas de media-larga estancia y en qué forma podría mejorarse el uso de sus recursos disponibles.

• Qué impacto tiene la COVID-19 en la aparición de duelos complejos y qué recursos serían necesarios para apoyar a quienes lo sufren.

• De qué manera y en qué intensidad afecta la COVID-19 a los cuidadores en el entorno comunitario.

Una pandemia pone a prueba el sistema de gestión sanitaria, dado que sus efectos disruptivos trascienden el mero ámbito de la salud para afectar también a las restantes políticas públicas y, por tanto, al bienestar y a la prosperidad nacional. Hasta ahora, nuestro sistema de salud no se había enfrentado a ninguna pandemia que hubiera desbordado su capacidad de gestión, y ello probablemente va a obligar a asumir una serie de reformas estructurales que impidan en el futuro que las decisiones ante situaciones similares vengan condicionadas más por los recursos disponibles que por los protocolos de actuación.

Sea como fuere, ahora que los efectos de la COVID-19 han venido a hacer aún más patente si cabe la creciente influencia que la cronicidad avanzada, la fragilidad evolutiva y la complejidad clínica tienen en el paradigma paliativo contemporáneo, los responsables políticos y administrativos no pueden seguir ignorando por más tiempo que los valores de la compasión y la atención total, eficazmente proporcionados por la atención paliativa, deben constituir un componente esencial en el abordaje estratégico de cualquier crisis sanitaria y humanitaria como la que nos ocupa . 

Imagen: Gonzalo Fuentes (Reuters)