COVID-19: ¿La adversidad como motor de mejora en la práctica paliativa?

No hay otra educación como la adversidad

Benjamín Disraeli

Las fuerzas que escapan a tu control pueden quitarte cuanto posees 

salvo una cosa: tu libertad de elegir cómo vas a responder a la situación

Viktor E. Frankl

La pandemia por COVID-19 se ha convertido en una adversidad de primer orden que está provocando una enorme alteración sistémica en los hogares, las instituciones, las ciudades y los países, al haber puesto en jaque los mecanismos personales y comunitarios que, en otras circunstancias, permiten afrontar acontecimientos infortunados.

De la noche a la mañana, los profesionales sanitarios nos hemos encontrado ante un desafío sin precedentes, que ha desarticulado como nunca antes las nítidas distinciones entre los roles profesionales y que hemos tenido que afrontar sin la adecuada preparación técnica e, incluso, en condiciones de inseguridad, debido a los problemas de suministro de material de protección y medicamentos y a la inevitable inconsistencia de buena parte de los protocolos asistenciales disponibles.

La atención paliativa, en concreto, se ha visto forzada a asumir un drástico cambio en el modo cotidiano de actuar, que ha trascendido lo meramente práctico para adquirir connotaciones existenciales, por la profunda perturbación en la relación entre el profesional y la unidad paciente-familia, eje fundamental del acto terapéutico, impuesta tanto por la situación de sobrecarga asistencial como por las necesarias medidas adoptadas por razones de seguridad.

Imagen: Richard Borge/Scientific American

Un impacto sin precedentes sobre la práctica diaria...

En este sentido, Jane deLima Thomas, directora de la Unidad de Medicina Paliativa del Instituto Oncológico Dana-Farber, acaba de publicar una interesante reflexión en el New England Journal of Medicine en la que, a partir de su propia experiencia, profundiza en el escenario al que nos hemos venido enfrentando en los distintos niveles de atención paliativa desde la explosión de la pandemia.

Resalta en su exposición el hecho de que el escenario asistencial nos ha obligado a la gran mayoría a vivir la realidad de la enfermedad avanzada de otras formas, a adquirir nuevos conocimientos que nos han acercado a la experiencia diaria de buena parte de nuestros pacientes, a convivir en primera persona con algunas de las más duras realidades propias de la enfermedad grave y terminal.

Así, tener que renunciar o alterar algunas de las acciones más simples e interiorizadas de la vida cotidiana, como consecuencia del cumplimiento de las medidas restrictivas y de distanciamiento físico, nos ha llevado a sufrir en primera persona esa sensación de pérdida de control, tanto en casa como en el trabajo, a la que tantos pacientes con cierto grado de inmunosupresión están habituados a fuerza de tener que sobrellevarla. 

Hemos tenido también que aprender a calcular el riesgo de afrontar actividades tan corrientes como salir a la compra o a la farmacia, algo que conoce muy bien una gran mayoría de aquellos que padecen una enfermedad avanzada de órgano.

Asimismo, el sentimiento de afrontar la desconcertante e inquietante incertidumbre acerca de la duración y extensión de la pandemia, su probable evolución en brotes y sus imprevisibles consecuencias a medio y largo plazo, puede resultar bastante familiar a cualquier paciente oncológico.

Más aún, para buena parte de nosotros, esta pandemia está suponiendo importantes pérdidas así como amenazas a nuestras señas de identidad individual, no sólo en términos sociales y laborales, sino incluso como fuente de "daño moral", por el hecho de tener que convivir en nuestro día a día con enormes cantidades de sufrimiento no correctamente aliviado: una gran cantidad de pacientes viviendo sus últimos días prácticamente en completa soledad, sin más apoyo que el prestado por los miembros del equipo, y sin la habitual y esencial presencia y consuelo de sus familiares quienes, en no pocas ocasiones, ni siquiera pudieron despedirse antes del ingreso y que han encontrado después muchas dificultades para poder visitar a sus seres queridos.

Es sabido que el daño moral debido a una actuación contraria a las más profundas convicciones personales, como puede ser para un sanitario tener que manejarse de forma mantenida en condiciones en las que no es posible asegurar los cuidados, dificulta el normal funcionamiento emocional, psicológico y social. Y ello vendría a añadirse a las demandas físicas, la presión psicológica y la percepción de ineficiencia de muchos procesos asistenciales, que hacen de la atención sanitaria en general, y de la medicina en particular, una actividad estresante ya en condiciones normales.

Así, y por más que el peaje emocional de esta pandemia sea algo complicado de predecir, una mayoría de expertos, a partir de la experiencia de otros sucesos vagamente similares como la epidemia por SARS de 2003, coinciden en augurar que los sanitarios como grupo aún tendremos que afrontar otra crisis posterior relacionada con las secuelas psicológicas de lo vivido en primera línea durante este tiempo.

Y, al tratarse de un hecho sin precedentes, es de temer que la envergadura de los daños psicológicos derivados puedan serlo también.

...pero quizás también una oportunidad única

No obstante, la investigación en psicología también nos muestra que una situación adversa puede también actuar como catalizador para un proceso de aprendizaje y crecimiento personal. 

Así, y continuando con el hilo argumental de la Dra. Thomas, la posibilidad de adquirir un conocimiento más matizado de la realidad de nuestros pacientes con respecto a la enfermedad, a través de la vivencia en primera persona de experiencias similares, puede tener efectos beneficiosos a largo plazo como: profundizar nuestra empatía, modificar nuestros hábitos asistenciales y mejorar nuestros sistemas de cuidados, además de ayudarnos a entender mejor el coste emocional de nuestro trabajo en planificación anticipada de decisiones.

Por más que este turbulento tiempo de enorme sobrecarga física y emocional, en el que nosotros mismos estamos en riesgo de perder tanto, no parezca el marco más adecuado para profundizar en el conocimiento de las experiencias de otros, no es menos cierto que quizá tampoco encontraremos otra oportunidad igual en que las disrupciones sean tan grandes como para proporcionarnos una visión tan clara de ellas.

Como suele decirse, toda adversidad te enseñará una lección a condición de que escuches y prestes atención. Lo importante no es tanto la experiencia adversa en sí como el modo en que se viva y lo que se haga con ella; considerarla un enemigo o un maestro es lo que marcará la diferencia.

Y tú, ¿qué eliges?

Foto: Piero Cruciatti/AFP (vía Getty Images