Doctor... ¿Cree usted que está sufriendo?

Pocas cuestiones encierran mayor dificultad que ésta, cuando aprecias en los ojos de quien te la formula ese destello de esperanza y confianza en nuestra ayuda ante la angustiosa prueba de asistir a los momentos finales del proceso de morir de un ser querido.

Los médicos nos enfrentamos muy a menudo con el sufrimiento de muchas personas, más aún en nuestra labor diaria como paliativistas, en la cual ocupa un lugar clave dado nuestro compromiso esencial con la preservación, respeto y promoción de la dignidad de la persona durante las fases avanzadas de su enfermedad.

Y, sin embargo, el sufrimiento, como ejemplo de fenómeno mental, personal, privado, y por tanto esencialmente subjetivo, no es algo que pueda valorarse fácilmente desde la perspectiva de una tercera persona. En palabras de Eric Cassell, “es finalmente un asunto personal, algo cuya presencia y extensión sólo puede conocer quien lo padece”. Conlleva, por tanto, un cierto halo de misterio, que en cierta medida escapa de nuestra formación más científica y que nos obliga a profundas reflexiones.

Nuestra respuesta al sufrimiento desde la Medicina Paliativa se basa en la atención integral y el respeto por la individualidad, teniendo muy en cuenta el pronóstico, los objetivos de cuidados y los valores de paciente y familia. Lo primero que suelo intentar transmitir, cuando hablo de este asunto con pacientes o familiares, es que el concepto de sufrimiento es más amplio que el de dolor físico y que el de malestar o dolor emocional. La persona puede sufrir por muchas causas, entre las cuales puede encontrarse, pero no única ni tampoco necesariamente, el dolor.

Sabemos, por estudios neurofisiológicos, que para poder ser consciente de un estímulo nocivo se necesita un grado suficiente de activación cortical cerebral, que es donde reside la función cognitiva, incluyendo conectividad entre el córtex primario y el asociativo. Pero, además, para la integración de dicha sensación, se precisa también un procesamiento afectivo, que involucra al sistema propio de creencias y predicciones.

El siguiente aspecto en el que suelo incidir es que, por tanto, para que exista sufrimiento es también necesario un suficiente nivel de conciencia de uno mismo, de la identidad personal y del entorno.

A este respecto, y dentro de los múltiples modelos de conceptualización existentes, me gusta especialmente el enfoque que hace Steven Edwards del sufrimiento en tanto concepto "intuitivo”. Coincido con él en que, para empezar, una condición indispensable para poder hablar de sufrimiento es que la persona lo sienta como tal. Pero, además, debe tener suficiente duración en el tiempo. Un pinchazo, por ejemplo, puede ser momentáneamente doloroso pero no ser suficiente para “hacer sufrir”. Y, por último, debe, de alguna manera  monopolizar la vida mental del paciente, que percibe cómo sus mecanismos de afrontamiento resultan cada vez más insuficientes para hacer frente a la amenaza percibida.

Los pacientes, al final de la vida, suelen desarrollar numerosos síntomas distresantes que nos esforzamos por aliviar tratando de interferir lo menos posible en su nivel de conciencia para no hurtarles ni un instante de su vida relacional. En ocasiones, por sus características, su control no es posible con los medios terapéuticos habituales, haciéndose por tanto refractarios al tratamiento, en cuyo caso recurrimos a aplicar sedación paliativa, que consiste en administrar medicación para inducir un estado de depresión del Sistema Nervioso Central que permita reducir la respuesta de la persona ante cualquier estímulo nocivo.

En general, suele emplearse un grado de sedación moderado, en el que se consigue un estado de mínima consciencia que suele ser suficiente para controlar la sintomatología y aliviar el sufrimiento con un prácticamente nulo riesgo respiratorio y cardiovascular, algo importante teniendo en cuenta la enorme vulnerabilidad fisiológica que presentan la práctica totalidad de nuestros pacientes.

Ahora bien, en estas condiciones, la persona sedada puede mostrar algunos períodos de consciencia mínimos e inconsistentes, e incluso llegar a comunicarse brevemente o a responder a órdenes sencillas, pero siempre manteniendo una funcionalidad cognitiva muy disminuida, por lo que es muy improbable que llegara a experimentar sufrimiento por más que en esos períodos pueda expresar alguna queja o gesto interpretable como de malestar.

Grados de sedoanalgesia según la Asociación Estadounidense de Anestesiología (2002)
En Atención Paliativa, es habitual emplear los dos primeros grados, en ocasiones el tercero.

Este hecho es muy importante tenerlo en cuenta cuanto más se va aproximando el momento de la muerte, pues en prácticamente 9 de cada 10 personas es habitual que aparezcan episodios fluctuantes de agitación psicomotriz al menos en las últimas 24-48 horas de vida, que suelen ser vividos por los cuidadores con gran alarma y preocupación aunque, si el paciente ya está con un grado moderado de sedación, y por tanto de disminución de la capacidad de conciencia, lo más probable es que su nivel de sufrimiento no llegue a ser muy significativo y, en cualquier caso, bastará generalmente con ajustar la pauta farmacológica.

El Síndrome de la Bolsa de Orina Púrpura

El síndrome de la bolsa de orina púrpura (PUBS por sus siglas en inglés) es una entidad no muy frecuente, aunque muy llamativa por su presentación, caracterizada por una alteración de la coloración de la orina, que adquiere tonalidades variadas entre azul, violeta y púrpura, en contextos muy concretos, incluyendo el entorno paliativo.

Fuente: Boentoro et al.
F1000Research, 2019

A pesar de ser un cuadro prácticamente siempre benigno, puede causar preocupación en el paciente y su familia y afectar a la confianza en la relación con los profesionales sanitarios, por lo que conviene conocerlo y tenerlo en mente.

Suele presentarse en personas de edad avanzada, en general con pluripatología, en situación de encamamiento, con sondaje vesical permanente o prolongado y escaso empleo reciente de antibióticos, así como afectados de estreñimiento crónico. También se ha descrito en pacientes con enfermedad renal crónica avanzada, en diálisis, y portadores de nefrostomía.

Su etiopatogenia no es bien conocida, aunque se acepta que los compuestos ricos en triptófano de la dieta, tanto más cuanto más hiperproteica e hipercalórica sea, terminan transformándose en la orina, por acción de sulfatasas y fosfatasas bacterianas y generalmente en un ambiente alcalino, para generar índigo e indirrubina, responsables de la coloración azul y roja, respectivamente. Otras sustancias, como esteroides o ácidos grasos conjugados, podrían también intervenir en el proceso.

Entre las bacterias implicadas con mayor frecuencia se encuentran enterobacterias (Providencia, Escherichia coli, Proteus, Klebsiella pneumoniae, Morganella, Citrobacter), Pseudomonas y Enterococcus.

Mecanismo etiopatogénico aceptado
Fuente: @fjresal

El crecimiento bacteriano y los compuestos químicos resultantes reaccionan con el PVC de catéter y bolsa, produciendo un intenso mal olor, tanto más cuanto más alta sea la temperatura de la habitación, que puede condicionar sentimientos de rechazo en los cuidadores y sensación de aislamiento en el paciente.

A pesar de que se estima una prevalencia de hasta el 42% en población anciana institucionalizada, es muy reducido el número de casos reportados en España, desde la primera descripción publicada por Sancho et al. en 2010.

En una reciente revisión, Dominic Worku incide en el abordaje de este cuadro. Nos recuerda que, si bien en estos pacientes los recuentos bacterianos suelen ser bastante superiores, pues se necesita un alto nivel de sulfatasas y fosfatasas en orina para que este fenómeno aparezca, las infecciones asociadas suelen ser asintomáticas. 

El simple recambio del sondaje, junto a la acidificación de la orina, suele ser efectivo. Se recomienda, asimismo, tratar el estreñimiento subyacente, a fin de limitar el sobrecrecimento de bacterias metabolizadoras de triptófano.

El tratamiento antibiótico, en su opinión, sólo sería recomendable en caso de infección sintomática, signos de infección en áreas contiguas, sospecha de sepsis, persistencia de la coloración a pesar del recambio del catéter y en pacientes inmunodeprimidos.

El "tiempo de cabecera", indicador de calidad asistencial

Numerosos proyectos de investigación remarcan la importancia de la comunicación entre médicos y familiares a la hora de valorar la calidad asistencial al final de la vida, pero poco se sabía hasta ahora con respecto a las personas que fallecen en centros residenciales.

En un artículo recién publicado en JAMDA por Ilona Baranska et al., en representación del Proyecto PACE (Palliative Care for Older People), financiado por la UE, se analiza la opinión de 736 familiares de residentes fallecidos en 210 centros residenciales de 5 países europeos.

Los resultados, ajustados por países y por tipo de asistencia médica, muestran que la calidad de la comunicación fue considerada más alta cuanto mayor fue el tiempo (por encima de 14 horas) que el familiar pasó con el residente en su última semana de vida, así como con un mayor número de visitas (3 o más) del médico durante el mismo período, o bien con que se proporcionara atención paliativa.

Un peor estado de salud o un mayor grado de sobrecarga emocional en los familiares parece influir negativamente en la percepción de la calidad de la comunicación. Sin embargo, y aunque deba tomarse con la debida cautela, la opinión de los familiares se antoja relativamente independiente de factores como la formación específica, la edad o el grado de experiencia del facultativo.

A la vista de estos resultados, parece lógico que se fomente por parte de los responsables de los centros una interacción frecuente entre médicos y familiares, así como que se dé la oportunidad a éstos de permanecer todo el tiempo que deseen con un residente cuando se encuentre al final de su vida. Asimismo, deberían implementarse medidas que facilitaran el abordaje del sufrimiento emocional en los familiares.

Es hora de desterrar definitivamente el lenguaje bélico-heroico asociado al cáncer

Las metáforas militares contribuyen a estigmatizar 

ciertas enfermedades y, por ende, a quienes están enfermos

Susan Sontag

¿Un poco de Historia?

Aunque pueden encontrarse algunas referencias previas, la retórica militar comenzó a usarse regularmente en Medicina a lo largo del último tercio del siglo XIX, con la irrupción de la patología celular, a partir de las investigaciones de Robert Remak y, en especial, de Rudolph Virchow, y el progresivo desarrollo de la bacteriología con Louis Pasteur.

La identificación de un responsable "específico" y visible, que "invadía" el cuerpo o que se "infiltraba" en él, para causar la enfermedad, sentó las bases para convertir los cuerpos en "campos de batalla" en los que los médicos se enfrentaban al "enemigo" y, con suerte, lo vencían.

Ya en los inicios del siglo XX, con las campañas educativas contra la sífilis organizadas durante la Primera Guerra Mundial y, tras ella, contra la tuberculosis, las metáforas bélicas adquirieron definitiva credibilidad y comenzaron a instalarse profundamente en la imaginería médico-sanitaria.

Con la denominada "transición epidemiológica", cuando las enfermedades infecciosas empezaron a perder su primacía mortífera a lo largo de la segunda mitad del siglo en favor de las patologías no transmisibles, crónicas y degenerativas, la jerga militar se desplazó progresivamente hacia el cáncer. 

El 23 de diciembre de 1971, curiosamente en plena Guerra de Vietnam y con su país azotado por las cifras de desempleo e inflación más altas desde la Segunda Guerra Mundial, el presidente norteamericano Richard Nixon firmó la National Cancer Act, ley federal que daba forma a la iniciativa gubernamental War on Cancer, una especie de cruzada cuyo objetivo era encontrar una cura al final de esa década, a modo de emulación de la promesa de J. F. Kennedy que llevó al hombre a la Luna a finales de los 60.

Pocos años después, Susan Sontag, a raíz de ser diagnosticada de cáncer de mama, transmitió su experiencia por escrito con extraordinaria lucidez en su obra La enfermedad y sus metáforas, en la que examina el modo en que ciertas enfermedades originan actitudes sociales que pueden resultar más dañinas para el paciente que las enfermedades mismas. 

A ella pertenece la célebre frase: "La enfermedad es el lado nocturno de la vida, una ciudadanía más cara. A todos, al nacer, nos otorgan una doble ciudadanía, la del reino de los sanos y la del reino de los enfermos. Y aunque preferimos usar el pasaporte bueno, tarde o temprano cada uno de nosotros se ve obligado a identificarse, al menos por un tiempo, como ciudadano de aquel otro lugar". 

Sontag parte de la idea de que, como antaño sucedía con la tuberculosis, el cáncer es una enfermedad considerada como misteriosa, en torno a la cual "los prejuicios, las fobias y los miedos han tejido una red de complicadas metáforas que dificultan su comprensión y, a veces, su curación".

En el desarrollo de su ensayo, ataca con especial virulencia el uso de la retórica militar, que considera una fantasía punitiva perjudicial para muchas personas y cuyo abuso es propio de una sociedad que "restringe cada vez más el propósito y la credibilidad de las llamadas a la ética" y en la que "aquél que no somete sus propias acciones al cálculo de interés y provecho propio es un necio".

Más de cuatro décadas después de su publicación, no parece que hayamos progresado mucho al respecto...

Los "daños colaterales" de la Guerra contra el Cáncer

Es bien sabido que el empleo de lenguaje bélico en campañas benéficas puede resultar útil para motivar a la gente a donar dinero, y quizá ahí resida uno de los principales problemas a la hora de que las entidades promotoras de las mismas abandonen su uso.

No obstante, existe más que suficiente evidencia acerca de que las metáforas bélico-heroicas referidas al cáncer son lo suficientemente contraproducentes para una gran proporción de personas, por lo que debería evitarse su empleo de forma generalizada.

Así, sabemos que su empleo puede influir negativamente en la comprensión y en las respuestas ante la enfermedad, y en concreto sobre las estrategias preventivas. Asimismo, condicionan las creencias en salud de la población general, habiéndose comprobado que el empleo de jerga militar aumenta la percepción de dificultad relacionada con el tratamiento oncológico, incrementa el fatalismo ante la prevención del cáncer y no mejora la vigilancia frente a su aparición.

A este respecto, son muchos los investigadores, pacientes y clínicos que opinan que un entorno bélico, inherentemente violento, masculino y basado en la fuerza, no sería el encuadre más productivo para situar el abordaje de la enfermedad. No sólo menosprecia importantes aspectos sociales y emocionales, pudiendo animar a suprimir los sentimientos negativos, por ejemplo, sino que también puede enfatizar la importancia del tratamiento a cualquier precio.

Las metáforas bélicas sugieren, asimismo, que un paciente tendría mayor control sobre su enfermedad del que realmente tiene. Verse empujado a "luchar" en una guerra que no ha escogido, la mayor parte de las veces victimiza al paciente, haciéndole sentir responsable por el resultado de su empeño, ya que si se sugiere que quien lucha con todo contra su cáncer sobrevive o merece hacerlo, parece lógico colegir que quien no lo consigue también merece ese resultado. Al presentar la falta de recuperación como derrota y potencialmente como un fallo personal, puede llevar a autopercepciones negativas si las cosas no discurren como se espera, con resultados personal y socialmente devastadores para enfermo y familia si finalmente se "pierde" el combate.

Para quien se encuentra en una situación de extrema vulnerabilidad, añadir esta absurda sobrecarga emocional se me antoja de una crueldad injustificable, por muy rectos que sean los propósitos. El cáncer no es, ni de lejos, una cuestión de vencedores y vencidos y absolutamente nada asegura que quien más lucha ni quien más valor pone logre mejor resultado. De hecho, sabemos desde hace años que un estilo "luchador" de afrontamiento no se asocia con un incremento de la supervivencia ni reduce el riesgo de recurrencia de la enfermedad.

Ni "guerra" ni "viaje": lo que cada cual prefiera

No hace mucho que, conversando frente a un café con un buen amigo y gran psicooncólogo, surgió la importancia de pararnos a escuchar el lenguaje que cada persona usa al hablar de su enfermedad. En general, las metáforas son una herramienta muy útil para dar sentido a nuestras experiencias, pues nos ayudan a expresar ideas abstractas particularmente sensibles y con gran carga emocional, y por ello son un recurso muy recomendable en situaciones de vulnerabilidad, como ocurre con las personas que conviven con el cáncer. 

Ahora bien, las formas de afrontar la enfermedad son muy diversas y varían dependiendo de las características de la persona, del tipo de cáncer que tenga, del momento en que se le haya diagnosticado, o de la evolución del proceso, entre otros factores. Es por eso que el uso de palabras con connotación bélica quizá pueda ser adecuado en algunas personas que están convencidas de llevar el control de su vida y que achacan sus logros más a sus capacidades que a la suerte, por ejemplo. Pero el miedo, la rabia, la desesperación o la incertidumbre, en ocasiones mezcladas con optimismo o esperanza, son tan respetables como el ardor guerrero a la hora de convivir con la enfermedad.

Así pues, como nos recuerda Elena Semino, no puede decirse que las metáforas bélicas sean siempre negativas, como tampoco que las que aluden a "viajes" u otro tipo de conceptos alternativos sean positivas por defecto, si bien sólo las primeras se han visto relacionadas con efectos indeseables demostrados. Sea como fuere, el problema es que nadie necesita que le digan qué actitud debe tener frente a "su" enfermedad, y menos con proclamas estereotipadas, frívolamente dictadas desde una posición externa de seguridad.

A la hora de favorecer la adaptación, lo más importante es que la persona sienta que se respeta su derecho a escoger su forma de afrontar la situación, que sea él quien maneje sus propias metáforas, nunca inducir su uso indiscriminado. En consecuencia, el secreto es utilizar un lenguaje evocador de las emociones del enfermo que permita conocer de qué manera conceptualiza su situación con respecto a la enfermedad.

La atención verdaderamente centrada en la persona, desde el reconocimiento de su papel activo y participativo en los cuidados y su necesaria autonomía, exige, entre otras cosas, un escrupuloso respeto por sus necesidades, valores y preferencias, evitando cualquier injerencia que limite su toma de decisiones informada. Así pues, es necesario que las entidades no gubernamentales implicadas, los medios de comunicación, los profesionales sanitarios y las asociaciones de pacientes, junto con la propia Administración, nos comprometamos de inmediato en desterrar definitivamente las metáforas bélico-heroicas del lenguaje cotidiano relacionado con el cáncer, a fin de evitar mediatizar el afrontamiento de la enfermedad y no contribuir a ahondar el sufrimiento de pacientes y allegados. No podemos seguir mirando para otro lado, si no queremos ser cómplices de ello.

"Doctor, por favor, no le diga nada... No lo soportaría"

En la tristeza, todo se vuelve alma

Emil Cioran

Pocas situaciones son tan paradigmáticas de nuestra labor cotidiana como la de tener que afrontar, desde el honesto compromiso para con nuestro paciente, la negativa más o menos explícita de su familia a informarle acerca del diagnóstico o de la situación y pronóstico de su enfermedad.

¿Qué se oculta tras el deseo 

de hurtar la verdad al enfermo terminal?

¿Quién de nosotros no es capaz de rememorar múltiples anécdotas acerca de todo ese mundo de señas por detrás del enfermo, abordajes por los pasillos antes de entrar a la habitación, o inmediatamente tras la visita, en un febril intento de ocultar aquello que se considera inapropiado compartir con el principal protagonista del proceso?.

Ese monstruo de la conspiración de silencio, tan familiar en nuestra cultura latina y desarrollado al amparo del ambiente de paternalismo social y profesional que ha caracterizado nuestra relación con la enfermedad y la muerte hasta bien entrada la segunda mitad del pasado siglo, choca frontalmente con la actual consideración de los valores y derechos individuales, hasta el punto de originar una verdadera colusión, un "pacto ilícito en perjuicio de terceros".

Y es que, más allá de la legislación que ampara la autonomía de todo paciente, a partir de nuestra experiencia sabemos bien que la ocultación de la verdad sobre su situación real al enfermo no sólo no evita en absoluto que ésta se conozca, sino que condiciona importantes efectos negativos en todas las partes implicadas.

El entorno socio-familiar

La experiencia del proceso de morir, qué duda cabe, es difícil de sobrellevar, tanto para el propio paciente como para la familia. El impacto al que hacen frente genera un clima con una gran carga emocional y las incertidumbres y las demandas difíciles suelen crear tensión en las relaciones y en el funcionamiento familiar. Y como bien destaca Diego Gracia, cuando las personas nos hallamos dominados por la angustia o por las emociones inconscientes, no deliberamos las decisiones que tomamos, sino que tendemos a actuar de una manera refleja, automática, pulsional.

La adecuada comunicación es esencial para la adaptación

y muy beneficiosa para enfermo y familia

Créditos: abc.es

En estas circunstancias, es muy habitual que la familia tienda a dar por sentado que la persona enferma ignora que padece una enfermedad incurable y de mal pronóstico y que debe evitarse a toda costa que se entere de ello. 

Son varios los factores que favorecen esta actitud. En primer lugar, suele actuarse así por amor, por el noble intento de proteger a su ser querido enfermo. Piensan, honestamente, que si se le oculta el diagnóstico, van a ahorrarle malestar y sufrimiento, y temen, además, su posible reacción emocional a dicha información. Es habitual que nos trasladen su convencimiento de que el paciente entrará en una profunda depresión, dejará de luchar y se dejará morir o, incluso, que podría llegar a suicidarse, de llegar a conocer su condición.

En segundo lugar, también existe un más que comprensible intento de autoprotección. A la propia familia le cuesta reconocer plenamente la situación y, si no desvelan al enfermo el tipo de padecimiento que tiene, no se verán obligados a hablar de ello, evitando una coyuntura que presuponen destructiva y difícil de afrontar y mantener, tanto con respecto a los propios sentimientos como a las preguntas del paciente. En no pocas ocasiones, tras esta actitud se oculta un prejuicio ante el miedo a una información brutal, desajustada y unidireccional, con contenido sólo de muerte y sufrimiento, desesperanzadora.

Por otra parte, dentro del contexto socio-cultural de mal manejo de la muerte, la familia se encuentra rodeada de gente que, en general, también suele opinar que es mejor mentir al enfermo.

No hace mucho, comentaba con una compañera cómo las actitudes ante el proceso de morir, la muerte y el duelo, están íntimamente relacionadas con el proceso de socialización enmarcado en una determinada cultura. Las diferencias en el proceso de morir en cada entorno cultural están condicionadas por el concepto personal de muerte que cada uno ha ido construyendo e interiorizando a través de su historia, de su biografía, así como por el contexto social que le haya acompañado a lo largo de su desarrollo.

Así pues, morir, aparte de ser un hecho individual, también lo es social.

Y ya nos advertía Elisabeth Kübler-Ross de que, por más que creamos dominar muchos niveles del proceso, la muerte sigue siendo aún un acontecimiento terrible y aterrador, ante el cual tan sólo hemos cambiado nuestra manera de hacerle frente.

De ese modo, en su opinión, la impregnación científico-técnica de nuestra cultura ha convertido a la muerte en un fenómeno extraño, en algo que les ocurre a otros y en otro momento y lugar. La muerte no se acepta de buena forma. Usamos eufemismos, alejamos a los niños, discutimos la conveniencia de revelar o no la verdad al moribundo. A pesar de no poder ignorarla, la rechazamos, la negamos, la extirpamos de nuestro pensamiento y lenguaje, la transformamos en un tabú real.

Morir, en consecuencia, tiende a convertirse en algo solitario, mecánico, deshumanizado e impersonal que, en el fondo, no responde sino a una necesidad de negar nuestra propia muerte y la angustia al vernos reflejados en la persona moribunda.

El paciente

La vida puede ser muy difícil en sus momentos finales. A los problemas propios del deterioro biológico se suman, a menudo, situaciones emocionales y espirituales de difícil manejo, dando lugar a una fragilidad y vulnerabilidad extraordinarias.

Para la persona capacitada, su enfermedad es propia, única y singular. Y que se le reconozca ésta y su evolución como una resultante de su propia biografía psicofísica y social es algo a lo que tiene todo el derecho. Sus puntos de vista, sus opiniones y, lo que es más importante, sus decisiones sobre la base de una información adecuada, deben ser escuchados y respetados. Tiene todo el derecho a saber y a decidir.

A partir de nuestra experiencia del día a día, sabemos que, en la gran mayoría de las veces, la persona moribunda es consciente de encontrarse al final de su vida. En el caso de enfermedad oncológica, esto es así hasta en 9 de cada 10 pacientes. Y es que todo enfermo intuye, de alguna forma, la gravedad de su situación. A partir de una serie de síntomas, va captando que la evolución de su proceso se hace alarmante y solo espera que otro, el médico o su familia, se lo confirmen, para así tener oportunidad de aclarar situaciones, resolver conflictos, terminar proyectos, dictar voluntades...,  de mantener el control de su vida, en suma. Hurtarle la información adecuada, socava su derecho de autonomía, anulando su capacidad de reacción, cuando más la necesita.

Pero, además, quiere y necesita compartir sus emociones, dificultades y temores con sus allegados, como forma de alcanzar un consuelo perdurable que dignifique el angustioso hecho de que la vida se acaba. Porque llegar al umbral de la muerte sin poder compartir con quienes amamos y nos aman esos momentos finales, supone una condena a vivir esos últimos momentos en soledad y aislamiento por muchos seres queridos que se encuentren presentes. Jaime Sanz Ortiz, pionero de los cuidados paliativos en España, lo expresa de modo tajante: "Un paciente engañado es entregado a la muerte como víctima y objeto".

Morir en soledad no debería ser nunca una opción
Créditos: 123RF.com

Debemos tener en cuenta que lo más terrible de la conspiración de silencio no es simplemente el hecho de ocultar la verdad al enfermo sino tener que mantener esa farsa en el día a día, vivir aparentando que todo discurre con normalidad, disimulando lo que los demás saben, porque unos y otros saben y saben que los otros saben, evitando hablar mucho para no tener que mentir continuamente, creando situaciones completamente falsas y cayendo en un trato meramente convencional, trufado de piedad e hipocresía, que priva a todos del necesario intercambio de afectos que facilita la adaptación, haciendo del proceso de morir un cruel amasijo de conflictos y resentimientos que marcarán profundamente el recuerdo de este tiempo y el posterior duelo.

El Equipo Asistencial

Tanto una actitud paternalista y pseudohumantaria de ocultación de la información como informar de forma inadecuada, sin el conocimiento y respeto a sus preferencias, necesidades y prioridades, socavan la necesaria confianza en nuestra relación con el enfermo y su familia, les condenan a la imposibilidad de afrontar debidamente su situación y son contrarias a la Ley y a la ética de nuestra práctica profesional.

Dicho ésto, creo que hay dos aspectos fundamentales que deben contemplarse al abordar la nada fácil tarea de manejar la información al final de la vida. En primer lugar, que la comunicación no puede nunca ser un acto puntual, sino un proceso. Y, en segundo lugar, que, para que sea adecuada y cumpla con su cometido de permitir la participación del enfermo en la toma de decisiones, debe basarse en lo que González Barón define como "verdad soportable".

El conocimiento de la verdad debe producirse a través de un proceso continuo de adaptación, respetando el ritmo y la individualidad de cada persona. Esto implica informar de manera franca, con tranquilidad y escrupuloso respeto, siempre de acuerdo con la disposición del enfermo a ser informado, de forma individualizada y gradual, en pequeñas dosis, adaptándonos a lo que sabe y lo que necesita y quiere saber y a su capacidad y recursos para afrontar ese conocimiento. Implica, por tanto, saber escuchar, pues es el propio enfermo quien marcará el ritmo adecuado.

El paciente al final de su vida necesita poder replantearse qué es lo verdaderamente importante para él en ese momento. Informar facilita su adaptación y percepción de control, ayuda a reducir la incertidumbre, aumenta su satisfacción con los cuidados y mejora la comprensión de las explicaciones dadas; fomenta su  sentido de dignidad, al sentirse respetado, tenido en cuenta. Pero, por encima de todo, favorece la posibilidad de que se planifique con objetivos reales y realizables y asuma un rol activo en la toma de decisiones. Informar es un acto no sólo humano, sino ético, médico y legal. Sin verdad, no hay libertad.

Y, en contra a lo que suele pensarse, la evidencia científica muestra que, si bien puede dar lugar a una crisis de adaptación inicial, leve y pasajera,  ni conlleva un mayor riesgo de depresión, ni acelera la progresión de la enfermedad, ni aumenta el sufrimiento emocional y el riesgo de suicidio. Más bien al contrario, reduce la sensación de amenaza en el paciente y evita la sensación de aislamiento y desesperanza que provoca el desconocimiento de su situación.

La información facilitada debe siempre conllevar un mensaje esperanzador y de confianza, ofreciendo objetivos alentadores y alcanzables día a día, dirigidos a mantener el bienestar desde el acompañamiento mantenido pues, como indica Gómez Sancho, manifestar la verdad supone un compromiso y un proceso previo de ayudar a asimilarla, de compartir las preocupaciones que surgen, de acompañar en la soledad interior y de caminar juntos hasta el final. Es por ello que comunicar adecuadamente no es sinónimo de pérdida de esperanza. La esperanza se origina en el interior y se evoca desde el exterior, por lo que la continuidad de cuidados la genera; es el abandono, real o sentido, lo que la destruye.

El manejo adecuado de la información es esencial para asegurar el confort y la dignidad hasta el último momento de la vida del enfermo. Y en este empeño, el Equipo Asistencial y los familiares estamos en el mismo barco, pero debemos también hablar un mismo idioma, desde una reflexión y participación conjunta, por el bienestar del paciente.

Al final de la vida, nos dice Sanz Ortiz, la angustia vencida se llama paz.

Créditos: iStock

Muerte Médicamente Asistida: La experiencia preliminar de Ontario

La muerte médicamente asistida (MAiD – Medical Assistance in Dying) fue legalizada en Canadá en junio de 2016, representando actualmente en torno al 1,1% del total de muertes en ese país.

La Ley canadiense autoriza la MAiD en adultos competentes con enfermedad o discapacidad grave e incurable, en situación avanzada de deterioro funcional irreversible, que le provoque un sufrimiento físico o psicológico intolerable que no pueda ser aliviado de manera aceptable y con una expectativa de fallecimiento en un plazo razonablemente cercano de acuerdo con sus circunstancias médicas.

Actualmente, a raíz de un reciente fallo del Tribunal Supremo de Quebec, que declaró improcedente la necesidad de demostrar la posibilidad razonablemente próxima de fallecer por causas naturales, se ha admitido a trámite parlamentario una proposición de reforma de la Ley que permitiría extender la MAiD a personas en situación no terminal, como en caso de enfermedad neurodegenerativa.

Cámara de los Comunes, Parliament Hill, Ottawa (Foto - Wikipedia Commons)

Tanto la Asociación Canadiense de Cuidados Paliativos (CHPCA) como la Sociedad Canadiense de Médicos Paliativistas (CSPCP) han hecho pública su preocupación por el riesgo de que las dificultades de acceso a atención paliativa (menos del 30% de la población canadiense) o la existencia de condiciones de vulnerabilidad socioeconómica pudieran tener una importante influencia a la hora de recurrir a la MAiD.

En un intento de clarificar esta cuestión, Downar et al. acaban de publicar en el Canadian Medical Association Journal los resultados de un estudio retrospectivo de cohortes en el que analizan comparativamente diversos factores demográficos y clínicos entre las personas que optaron por MAiD y la población general de fallecidos desde la aprobación de la Ley hasta el 31 de octubre de 2018 en la provincia de Ontario, el territorio más poblado y con mayor tasa de MAiD del país.

De acuerdo con los datos, 2241 personas se acogieron a la MAiD durante ese período (1.18% del total de fallecimientos). Dos de cada tres personas padecían cáncer, más de la mitad estaban casados y mayoritariamente (85%) residían en su domicilio y en entorno urbano. Eran comparativamente algo más jóvenes (74.4 años frente a 77 años de media) y en un 25% de los casos podían encuadrarse dentro del quintil superior de ingresos, frente a un 16% en el más inferior. A pesar de lo que indica la Ley, en un 56% de los casos no se refleja la expectativa pronóstica, siendo mayoritariamente inferior a 6 meses en aquellos que sí la declararon.

A pesar de que 3 de cada 4 personas que optaron por la MAiD tuvieron algún tipo de atención paliativa, el 99.5% declararon sufrimiento físico y el 96.4% sufrimiento psicológico como razón primaria. No se han incluido en el análisis los aspectos espirituales ni se han recogido las creencias de estas personas.

Los autores, a la vista de estos resultados, concluyen que no parece que el acceso a atención paliativa ni la vulnerabilidad socioeconómica hayan tenido influencia aparente en la decisión de recurrir a la MAiD.

Mapa de Ontario (Wikipedia Commons)

La provincia de Ontario es el motor económico de Canadá, contribuyendo con un 39% al PIB total. Con una renta per cápita superior a la media del país (41555 €, similar a la alemana y un 60% superior a la española) y una tasa de desempleo del 5.6%, no parece que el contexto socioeconómico sea el más apropiado para estudiar los efectos de la vulnerabilidad en ese aspecto. Por otra parte, en el estudio no se tienen en cuenta indicativos de calidad de la atención paliativa, que no está ni mucho menos libre de problemas.

Por tanto, y como los mismos autores reconocen, las condiciones en las que se aplica la MAiD en Ontario no pueden considerarse extrapolables a otros territorios y, opinión que comparto absolutamente, es necesario avanzar en la comprensión y el abordaje del tipo de distrés y sufrimiento que puede condicionar la elección de la muerte médicamente asistida.

La "aporotanasia", ¿efecto colateral de la despenalización de la muerte asistida en España?

Que el modo en que se ha tramitado la Proposición de Ley de Despenalización de la Muerte Asistida y su posible aplicación sin haber estudiado previamente y a conciencia el contexto real en el que va a desarrollarse me genera importantes dudas, es algo que ya he dejado claro en estas páginas.

De todas ellas, una que me preocupa especialmente, por mi experiencia de bastantes años de trinchera, es que la puesta en marcha de la Ley, en un país cada vez más envejecido, con una ineficiente política de ayudas a los cuidados en la dependencia y una sangrante inequidad en el acceso a la atención paliativa, se pueda convertir en la única alternativa para quienes no puedan permitirse el acceso a la atención de calidad a sus necesidades.

En un alarde de atrevimiento, he pensado que el término “aporotanasia”, que une las raíces griegas “á-poros” -sin recursos, pobre- y “thanatos” -muerte-, podría definir este “daño colateral”, poco o nada improbable si antes de poner en marcha la Ley no se toman medidas urgentes al respecto.

Cada vez más viejos, más enfermos y más solos

Las estructuras de apoyo familiar han ido cambiando y desintegrándose en España durante las últimas décadas, sin que la Sociedad ni el Estado hayan sabido responder a esa situación.

Según datos del Instituto Nacional de Estadística, referidos a 2018, casi la mitad de los 4,7 millones de hogares unipersonales en nuestro país corresponden a mayores de 65 años, 112000 más que en 2013. De ellos, más de 850000 son personas de 80 o más años, 1 de cada 3 del total de ese rango de edad, y en su gran mayoría mujeres.

Sabemos, a partir del estudio de Gómez-Batiste et al., que en torno al 1,5% de la población general, y hasta un 8% de los mayores de 65 años, cumplirían criterios para recibir atención paliativa en virtud de sus necesidades. De todos ellos, sólo 1 de cada 7 estarían debidamente identificados.

Más recientemente, Blay et al. perfilan aún más el panorama, insistiendo en que el 1% de la población al cuidado de Atención Primaria presentarían criterios de enfermedad crónica avanzada, siendo 8 de cada 10 personas con pluripatología y casi el 72% de 80 o más años.

Por otra parte, es conocido que hay en torno a 100000 personas con problemas de movilidad que no salen nunca de sus casas. Diversas ONG alertan de que hay muchas de estas personas que malviven en condiciones infrahumanas, y cada vez son más los ancianos que fallecen solos en su domicilio sin recibir la atención adecuada. Un problema invisibilizado, como la misma vejez.

La ayuda, tarde, mal o nunca...

En este contexto, los recortes en la financiación y un farragoso entramado burocrático creado por las diferentes Administraciones, lejos de garantizar el ejercicio de los derechos de los ciudadanos, se convierte en una “trampa mortal” para el acceso a prestaciones y servicios.

De hecho, el número de personas con derecho reconocido a prestación de ayuda a la dependencia pendientes de algún trámite o de recibir la atención, ha aumentado, superando las 423000, siendo el 54% del total de solicitantes mayor de 80 años.

El tiempo de espera media, a pesar del plazo máximo de 6 meses contemplado en la Ley, es de 426 días, con algunas Comunidades, como es el caso de Canarias o Extremadura, que superan los 2 años.

Así pues, en caso de enfermedad avanzada y progresiva, para cuando llegan las resoluciones del grado de dependencia y de la prestación concedida, procedimientos que van administrativamente encadenados, no es inhabitual que la situación de la persona haya cambiado tanto que sea preciso volver a empezar el proceso.

Esta injustificable demora en ofrecer servicios de apoyo para realizar las actividades básicas diarias no sólo supone un grave trastorno para las personas en situación de dependencia, sino importantes sobrecargas familiares, especialmente a las mujeres, que son 3 de cada 4 entre quienes prestan cuidados familiares.

Es especialmente doloroso que haya personas con derecho efectivo reconocido que fallezcan esperando los servicios o prestaciones. Y no son pocas: más de 80000 en 2019, 85 cada día. 

A esta situación se añade la falta de un acceso equitativo y homogéneo a los recursos de atención paliativa, como viene denunciando la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL). Careciendo de dotación presupuestaria suficiente y de instrumentos que aseguren su cumplimiento, las distintas y sucesivas Estrategias Regionales de Cuidados Paliativos quedan reducidas a un montón de buenos propósitos en espera de implementación.

Las notables diferencias existentes en dicho acceso, tanto entre Comunidades como entre el medio urbano y rural, empeora de forma importante la atención que reciben las personas con enfermedad avanzada y necesidades complejas o en situación de final de vida, agravando su sufrimiento y el de sus familias.

El sufrimiento como causa principal del deseo de adelantar la muerte

El informe “Soledad y riesgo de aislamiento social en las personas mayores” de La Caixa, muestra que 4 de cada 10 personas mayores de 65 años sufren “soledad emocional” en España, cuantía que roza el 50% en los mayores de 80 años, que es uno de los principales componentes del “sufrimiento emocional” junto con la pérdida de autonomía.

Por otra parte, el excelente, y ya clásico, estudio de Monforte et al., nos clarifica las principales razones que pueden condicionar la expresión del deseo de adelantar la muerte en personas con enfermedad grave, avanzada y terminal.

Mediante una minuciosa revisión sistemática de estudios cualitativos, que incluye la experiencia de 155 pacientes, los autores concluyen definiendo el deseo de adelantar la muerte como un fenómeno reactivo, una respuesta al abrumador distrés emocional que conlleva hacer frente a una situación de sufrimiento multidimensional, más allá de la simple desesperanza que puede acompañarle. Así, la decisión de adelantar la muerte se convertiría en una manera de poner fin a dicho sufrimiento mientras se mantiene cierto control sobre la situación.

Este estudio identifica los factores fundamentales que condicionarían dicha decisión: 1) el sufrimiento "total", es decir, no sólo físico, sino también psicoemocional y espiritual; 2) la pérdida de identidad, en cuanto a pérdida funcional, de control y de sentido vital y dignidad; y 3) el miedo, ya sea al proceso de morir o a la muerte inminente.

Los autores ponen en valor la necesidad de desarrollar planes de cuidados integrales que faciliten la comunicación y permitan a los cuidadores detectar la existencia de deseos de este tipo no expresados, al tiempo que destacan la importancia de analizar el significado que las personas en estas condiciones atribuyen a su sufrimiento y sus consecuencias, que les convierten en altamente vulnerables, en relación con estos factores identificados. Ambas tareas, habituales en el trabajo diario de quienes nos dedicamos a la atención paliativa.

Sin un acceso adecuado a la atención necesaria y con la "prestación de ayuda para morir" incluida en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud, ¿cuántas de estas personas en situación de sufrimiento podrían ver en la muerte asistida la única alternativa real para ponerle fin?