La "aporotanasia", ¿efecto colateral de la despenalización de la muerte asistida en España?

Que el modo en que se ha tramitado la Proposición de Ley de Despenalización de la Muerte Asistida y su posible aplicación sin haber estudiado previamente y a conciencia el contexto real en el que va a desarrollarse me genera importantes dudas, es algo que ya he dejado claro en estas páginas.

De todas ellas, una que me preocupa especialmente, por mi experiencia de bastantes años de trinchera, es que la puesta en marcha de la Ley, en un país cada vez más envejecido, con una ineficiente política de ayudas a los cuidados en la dependencia y una sangrante inequidad en el acceso a la atención paliativa, se pueda convertir en la única alternativa para quienes no puedan permitirse el acceso a la atención de calidad a sus necesidades.

En un alarde de atrevimiento, he pensado que el término “aporotanasia”, que une las raíces griegas “á-poros” -sin recursos, pobre- y “thanatos” -muerte-, podría definir este “daño colateral”, poco o nada improbable si antes de poner en marcha la Ley no se toman medidas urgentes al respecto.

Cada vez más viejos, más enfermos y más solos

Las estructuras de apoyo familiar han ido cambiando y desintegrándose en España durante las últimas décadas, sin que la Sociedad ni el Estado hayan sabido responder a esa situación.

Según datos del Instituto Nacional de Estadística, referidos a 2018, casi la mitad de los 4,7 millones de hogares unipersonales en nuestro país corresponden a mayores de 65 años, 112000 más que en 2013. De ellos, más de 850000 son personas de 80 o más años, 1 de cada 3 del total de ese rango de edad, y en su gran mayoría mujeres.

Sabemos, a partir del estudio de Gómez-Batiste et al., que en torno al 1,5% de la población general, y hasta un 8% de los mayores de 65 años, cumplirían criterios para recibir atención paliativa en virtud de sus necesidades. De todos ellos, sólo 1 de cada 7 estarían debidamente identificados.

Más recientemente, Blay et al. perfilan aún más el panorama, insistiendo en que el 1% de la población al cuidado de Atención Primaria presentarían criterios de enfermedad crónica avanzada, siendo 8 de cada 10 personas con pluripatología y casi el 72% de 80 o más años.

Por otra parte, es conocido que hay en torno a 100000 personas con problemas de movilidad que no salen nunca de sus casas. Diversas ONG alertan de que hay muchas de estas personas que malviven en condiciones infrahumanas, y cada vez son más los ancianos que fallecen solos en su domicilio sin recibir la atención adecuada. Un problema invisibilizado, como la misma vejez.

La ayuda, tarde, mal o nunca...

En este contexto, los recortes en la financiación y un farragoso entramado burocrático creado por las diferentes Administraciones, lejos de garantizar el ejercicio de los derechos de los ciudadanos, se convierte en una “trampa mortal” para el acceso a prestaciones y servicios.

De hecho, el número de personas con derecho reconocido a prestación de ayuda a la dependencia pendientes de algún trámite o de recibir la atención, ha aumentado, superando las 423000, siendo el 54% del total de solicitantes mayor de 80 años.

El tiempo de espera media, a pesar del plazo máximo de 6 meses contemplado en la Ley, es de 426 días, con algunas Comunidades, como es el caso de Canarias o Extremadura, que superan los 2 años.

Así pues, en caso de enfermedad avanzada y progresiva, para cuando llegan las resoluciones del grado de dependencia y de la prestación concedida, procedimientos que van administrativamente encadenados, no es inhabitual que la situación de la persona haya cambiado tanto que sea preciso volver a empezar el proceso.

Esta injustificable demora en ofrecer servicios de apoyo para realizar las actividades básicas diarias no sólo supone un grave trastorno para las personas en situación de dependencia, sino importantes sobrecargas familiares, especialmente a las mujeres, que son 3 de cada 4 entre quienes prestan cuidados familiares.

Es especialmente doloroso que haya personas con derecho efectivo reconocido que fallezcan esperando los servicios o prestaciones. Y no son pocas: más de 80000 en 2019, 85 cada día. 

A esta situación se añade la falta de un acceso equitativo y homogéneo a los recursos de atención paliativa, como viene denunciando la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL). Careciendo de dotación presupuestaria suficiente y de instrumentos que aseguren su cumplimiento, las distintas y sucesivas Estrategias Regionales de Cuidados Paliativos quedan reducidas a un montón de buenos propósitos en espera de implementación.

Las notables diferencias existentes en dicho acceso, tanto entre Comunidades como entre el medio urbano y rural, empeora de forma importante la atención que reciben las personas con enfermedad avanzada y necesidades complejas o en situación de final de vida, agravando su sufrimiento y el de sus familias.

El sufrimiento como causa principal del deseo de adelantar la muerte

El informe “Soledad y riesgo de aislamiento social en las personas mayores” de La Caixa, muestra que 4 de cada 10 personas mayores de 65 años sufren “soledad emocional” en España, cuantía que roza el 50% en los mayores de 80 años, que es uno de los principales componentes del “sufrimiento emocional” junto con la pérdida de autonomía.

Por otra parte, el excelente, y ya clásico, estudio de Monforte et al., nos clarifica las principales razones que pueden condicionar la expresión del deseo de adelantar la muerte en personas con enfermedad grave, avanzada y terminal.

Mediante una minuciosa revisión sistemática de estudios cualitativos, que incluye la experiencia de 155 pacientes, los autores concluyen definiendo el deseo de adelantar la muerte como un fenómeno reactivo, una respuesta al abrumador distrés emocional que conlleva hacer frente a una situación de sufrimiento multidimensional, más allá de la simple desesperanza que puede acompañarle. Así, la decisión de adelantar la muerte se convertiría en una manera de poner fin a dicho sufrimiento mientras se mantiene cierto control sobre la situación.

Este estudio identifica los factores fundamentales que condicionarían dicha decisión: 1) el sufrimiento "total", es decir, no sólo físico, sino también psicoemocional y espiritual; 2) la pérdida de identidad, en cuanto a pérdida funcional, de control y de sentido vital y dignidad; y 3) el miedo, ya sea al proceso de morir o a la muerte inminente.

Los autores ponen en valor la necesidad de desarrollar planes de cuidados integrales que faciliten la comunicación y permitan a los cuidadores detectar la existencia de deseos de este tipo no expresados, al tiempo que destacan la importancia de analizar el significado que las personas en estas condiciones atribuyen a su sufrimiento y sus consecuencias, que les convierten en altamente vulnerables, en relación con estos factores identificados. Ambas tareas, habituales en el trabajo diario de quienes nos dedicamos a la atención paliativa.

Sin un acceso adecuado a la atención necesaria y con la "prestación de ayuda para morir" incluida en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud, ¿cuántas de estas personas en situación de sufrimiento podrían ver en la muerte asistida la única alternativa real para ponerle fin?