Doctor... ¿Cree usted que está sufriendo?

Pocas cuestiones encierran mayor dificultad que ésta, cuando aprecias en los ojos de quien te la formula ese destello de esperanza y confianza en nuestra ayuda ante la angustiosa prueba de asistir a los momentos finales del proceso de morir de un ser querido.

Los médicos nos enfrentamos muy a menudo con el sufrimiento de muchas personas, más aún en nuestra labor diaria como paliativistas, en la cual ocupa un lugar clave dado nuestro compromiso esencial con la preservación, respeto y promoción de la dignidad de la persona durante las fases avanzadas de su enfermedad.

Y, sin embargo, el sufrimiento, como ejemplo de fenómeno mental, personal, privado, y por tanto esencialmente subjetivo, no es algo que pueda valorarse fácilmente desde la perspectiva de una tercera persona. En palabras de Eric Cassell, “es finalmente un asunto personal, algo cuya presencia y extensión sólo puede conocer quien lo padece”. Conlleva, por tanto, un cierto halo de misterio, que en cierta medida escapa de nuestra formación más científica y que nos obliga a profundas reflexiones.

Nuestra respuesta al sufrimiento desde la Medicina Paliativa se basa en la atención integral y el respeto por la individualidad, teniendo muy en cuenta el pronóstico, los objetivos de cuidados y los valores de paciente y familia. Lo primero que suelo intentar transmitir, cuando hablo de este asunto con pacientes o familiares, es que el concepto de sufrimiento es más amplio que el de dolor físico y que el de malestar o dolor emocional. La persona puede sufrir por muchas causas, entre las cuales puede encontrarse, pero no única ni tampoco necesariamente, el dolor.

Sabemos, por estudios neurofisiológicos, que para poder ser consciente de un estímulo nocivo se necesita un grado suficiente de activación cortical cerebral, que es donde reside la función cognitiva, incluyendo conectividad entre el córtex primario y el asociativo. Pero, además, para la integración de dicha sensación, se precisa también un procesamiento afectivo, que involucra al sistema propio de creencias y predicciones.

El siguiente aspecto en el que suelo incidir es que, por tanto, para que exista sufrimiento es también necesario un suficiente nivel de conciencia de uno mismo, de la identidad personal y del entorno.

A este respecto, y dentro de los múltiples modelos de conceptualización existentes, me gusta especialmente el enfoque que hace Steven Edwards del sufrimiento en tanto concepto "intuitivo”. Coincido con él en que, para empezar, una condición indispensable para poder hablar de sufrimiento es que la persona lo sienta como tal. Pero, además, debe tener suficiente duración en el tiempo. Un pinchazo, por ejemplo, puede ser momentáneamente doloroso pero no ser suficiente para “hacer sufrir”. Y, por último, debe, de alguna manera  monopolizar la vida mental del paciente, que percibe cómo sus mecanismos de afrontamiento resultan cada vez más insuficientes para hacer frente a la amenaza percibida.

Los pacientes, al final de la vida, suelen desarrollar numerosos síntomas distresantes que nos esforzamos por aliviar tratando de interferir lo menos posible en su nivel de conciencia para no hurtarles ni un instante de su vida relacional. En ocasiones, por sus características, su control no es posible con los medios terapéuticos habituales, haciéndose por tanto refractarios al tratamiento, en cuyo caso recurrimos a aplicar sedación paliativa, que consiste en administrar medicación para inducir un estado de depresión del Sistema Nervioso Central que permita reducir la respuesta de la persona ante cualquier estímulo nocivo.

En general, suele emplearse un grado de sedación moderado, en el que se consigue un estado de mínima consciencia que suele ser suficiente para controlar la sintomatología y aliviar el sufrimiento con un prácticamente nulo riesgo respiratorio y cardiovascular, algo importante teniendo en cuenta la enorme vulnerabilidad fisiológica que presentan la práctica totalidad de nuestros pacientes.

Ahora bien, en estas condiciones, la persona sedada puede mostrar algunos períodos de consciencia mínimos e inconsistentes, e incluso llegar a comunicarse brevemente o a responder a órdenes sencillas, pero siempre manteniendo una funcionalidad cognitiva muy disminuida, por lo que es muy improbable que llegara a experimentar sufrimiento por más que en esos períodos pueda expresar alguna queja o gesto interpretable como de malestar.

Grados de sedoanalgesia según la Asociación Estadounidense de Anestesiología (2002)
En Atención Paliativa, es habitual emplear los dos primeros grados, en ocasiones el tercero.

Este hecho es muy importante tenerlo en cuenta cuanto más se va aproximando el momento de la muerte, pues en prácticamente 9 de cada 10 personas es habitual que aparezcan episodios fluctuantes de agitación psicomotriz al menos en las últimas 24-48 horas de vida, que suelen ser vividos por los cuidadores con gran alarma y preocupación aunque, si el paciente ya está con un grado moderado de sedación, y por tanto de disminución de la capacidad de conciencia, lo más probable es que su nivel de sufrimiento no llegue a ser muy significativo y, en cualquier caso, bastará generalmente con ajustar la pauta farmacológica.