No es país para vulnerables

 "La prueba de una civilización está en el modo en que cuida de sus miembros vulnerables"

Pearl S. Buck

"Somos animales frágiles y vulnerables"

Seamus O'Mahony

"Envejecer apesta y no puedes hacer nada al respecto"

Alain Delon

"Sólo aquel que comprende que es incompleto, indigente y vulnerable, es capaz de cuidar"

Maite Pérez Echarri

Aporotanasia y eremotanasia: La cara oculta del edadismo

De forma similar a lo sucedido en los demás países de nuestro entorno socioeconómico, aunque con mayor rapidez, el declive en la tasa de fertilidad y el aumento de la expectativa de vida están condicionando un progresivo envejecimiento de nuestra sociedad. 

Así, las previsiones del Instituto Nacional de Estadística contemplan que, para el año 2035, un 26,5% de la población española tendrá 65 o más años de edad y el "sobreenvejecimiento", personas de 80 o más años, alcanzará el 8,1%, lo que podría conllevar un progresivo incremento de la dependencia, soledad y pobreza en dicho subgrupo.

Y es que, pese a todos los esfuerzos, la vejez a menudo se asocia a un aumento de problemas físicos y mentales que influyen de manera notable sobre el bienestar percibido, amenazando el significado y propósito vitales, de modo que las personas mayores pueden sentirse desplazadas desde el "beneficio de vivir más" hacia el "sufrimiento de vivir demasiado", dando sentido a la célebre sentencia de Norberto Bobbio: "Los avances de la medicina no tanto te hacen vivir más cuanto te impiden morir".

Además, las estructuras de apoyo familiar han ido cambiando y desintegrándose en nuestro país durante las últimas décadas, sin que ni la sociedad ni las diferentes Administraciones hayan sabido responder a esa situación. De hecho, los "ajustes" en la financiación y un farragoso entramado burocrático, lejos de garantizar el ejercicio de los derechos de los ciudadanos, se convierte en una “trampa mortal” para el acceso a prestaciones y servicios sociales.

En un entorno social con un hondo imaginario colectivo negativo acerca de la vejez y una manifiesta incapacidad de atender adecuadamente las necesidades de las personas más vulnerables, no debe sorprendernos que muchas personas mayores puedan percibir su vida como indigna y busquen en una muerte autodirigida la salida a su sufrimiento, como ya ha sido comentado en esta bitácora, concretamente en esta entrada y en esta otra. No parece aventurado temer que, si no se acometen con urgencia ambiciosas medidas al respecto, la "aporotanasia", término que une las raíces griegas “á-poros” -sin recursos, pobre- y “thánatos” -muerte-, podría convertirse en un efecto indeseable de la prestación de la ayuda a morir.

Por otra parte, y según datos oficiales referidos a 2018, casi la mitad de los 4,7 millones de hogares unipersonales en España corresponden a mayores de 65 años, 112.000 más que en 2013. De ellos, más de 850.000 son personas de 80 o más años, 1 de cada 3 del total de ese rango de edad, y en su gran mayoría mujeres. Además, hay en torno a 100.000 personas con problemas de movilidad que no salen nunca de sus casas, muchas de las cuales malviven en condiciones infrahumanas, y cada vez son más los ancianos que fallecen solos en su domicilio sin recibir la atención adecuada. Un grave problema invisibilizado, como la misma vejez.

Dado que nuestra evolución como especie se ha visto conformada por presiones selectivas hacia una potenciación de la cooperación individual, convirtiéndonos en el  "animal ultrasocial" que somos, la falta de una suficiente interacción social puede ser causa de importantes costes, físicos y psicológicos, hasta el punto de llegar a afectar a nuestro estado de salud, e incluso reflejarse en nuestra estructura cerebral, así como hacer de la "eremotanasia", término acuñado también a partir de raíces griegas éremos -solitario, apartado- y thánatos -muerte-, que empleo para referirme a esta búsqueda de la muerte como escapatoria desesperada al insoportable sufrimiento por soledad, otro posible efecto indeseable de la irrupción de la muerte médicamente asistida como prestación sanitaria.

Prof. Els van Wijngaarden

En este sentido, Els van Wijngaarden y su equipo han desarrollado una detallada reflexión crítica ética sobre los complejos desafíos socio-políticos asociados a este deseo de adelantar la muerte por parte de las personas que expresan su convicción de haber completado su vida y que, por tanto, están convencidos de que no merece la pena seguir viviendo.

Al haberse realizado en población holandesa, en cuyo modelo parece haberse inspirado nuestra prestación de ayuda a morir, quizá pueda servirnos de cierta orientación acerca de lo que podríamos esperar en un futuro no muy lejano, con todas las debidas salvedades, tanto por las notables diferencias culturales como en términos socioeconómicos y sanitarios entre ambos países.

Los autores describen las causas sociales que estarían detrás del deseo de morir a partir de cuatro dimensiones interrelacionadas:

• En primer lugar, tendría que ver, al menos parcialmente, con sentimientos de exclusión y marginación social. De hecho, son muchos los testimonios que hablan de experiencias de soledad, de falta de reciprocidad, y de sentimientos de carecer de importancia, de ser ignorados. 

• En segundo lugar, el sentimiento de que la vida ya no merece la pena ser vivida, no sólo a sus propios ojos, sino a los ojos de los demás y de la sociedad en su conjunto, también estaría condicionado por la idea de que la dependencia progresiva asociada al envejecimiento supone un grave compromiso de la autonomía y dignidad personal. Esta consideración supondría una clara internalización de los estereotipos culturales negativos en las propias autoevaluaciones, llegando a pensar y a expresarse acerca de la vejez en términos de invalidez, subhumanización o infantilización, entre otros.

• Estas personas también expresan dudas acerca de la disposición de sus allegados a cuidar de ellos en caso de volverse completamente dependientes, de que se respeten sus deseos y su integridad física. En definitiva, miedo a que otros tomen el control de sus vidas, decidiendo qué es lo mejor para ellos sin tener en cuenta sus deseos, con lo que adelantar la muerte sería algo así como una forma de salvaguarda de su capacidad de control.

• Por último, existiría un importante sentimiento de desconfianza hacia el modelo de atención sociosanitaria como consecuencia de carencias, temidas o experimentadas, ya sea de índole material como de tiempo, capacidades y otros recursos y de la patente inequidad e insuficiencia de los procedimientos de soporte social.

Vemos, por tanto, que los deseos de morir guardarían una estrecha relación con los sentimientos de pérdida, bien sea de autonomía, de dignidad o de independencia. En un contexto social que, a pesar de su fugacidad, prima por encima de todo la juventud, el vigor y la belleza, repudiando y discriminando, de forma sutil y escasamente valorada, el proceso de envejecer, resulta bastante lógica la asociación entre la experiencia de dependencia y vulnerabilidad y la percepción de amenaza a la dignidad personal. Ser y sentirse excluidos de la participación en la vida social cotidiana puede llevar a la consideración de estar "muertos socialmente" antes de estarlo biológicamente.

Autonomía frente a dependencia: ¿un falso dilema?

No cabe duda de que, como nos indica van Wijngaarden en la segunda parte de su artículo, el concepto de autonomía constituye una importante idea normativa de nuestro orden social que proporciona las condiciones necesarias para el autorrespeto y la voluntad personal, el sentimiento de control sobre nuestras acciones y la protección a las personas del paternalismo. 

Sin embargo, también estoy convencido de que la autonomía puede, y debe, entenderse en un sentido relacional, aceptando las redes de interdependencia en que estamos incluidos no como una amenaza a nuestra capacidad de elección, sino como una manera de que se den las condiciones que la hagan posible. 

De hecho, nuestro “yo”, nuestra propia esencia personal, sólo puede desarrollarse en interacción con otros, siendo dependiente en reciprocidad y reconocimiento y se constituye y se ve mediada por la intersubjetividad. Las personas somos fundamentalmente seres interrelacionados y, por tanto, con una naturaleza interdependiente. Y, en tanto seres sociales, tenemos una necesidad básica de relacionarnos con personas significativas y pertenecer a una comunidad. 

Más aún, resulta que también somos intrínsecamente dependientes, pues nacemos dependientes y, en mayor o menor medida, así nos mantenemos a lo largo de nuestra vida, en aspectos tan habituales y esenciales como la alimentación, los suministros, la vivienda, la educación o la asistencia sanitaria, entre otros. La dependencia, por tanto, no emerge cuando ya no somos capaces de llevar nuestra propia vida, sino que,  más que una merma, es una condición inherente a nuestra misma existencia humana.

Esta evolución desde el dilema entre autonomía y dependencia hacia una noción más refinada, y real, de "interdependencia humana", nos llevaría a una primacía del abordaje de las necesidades humanas, vistas como un asunto de interés social crucial.

Dignidad en la vulnerabilidad: hacia una ética del cuidado

Resulta curioso cómo asumimos con total naturalidad la falta de autosuficiencia de las "dependencias permitidas", a pesar de implicar la necesidad de relaciones de cuidado, generalmente asimétricas, pues nos permite gozar de un innegable nivel de bienestar, cuando al mismo tiempo, existen otras formas "estigmatizadas", rechazadas de forma unidireccional, que configuran un discurso discriminatorio, socialmente aceptado y que las personas mayores perciben y hacen suyo, de que los déficits y limitaciones asociados al envejecimiento condicionan, irremediablemente, un "sufrimiento indigno".

En este sentido, Van Wijngaarden y su equipo nos llaman la atención sobre cómo, a pesar de que vivimos en una continua relación de cuidados, en nuestra sociedad cada vez se echa más en falta un sentido de mutualidad y reciprocidad, de manera que la vulnerabilidad y la dependencia se contemplan como una amenaza al estatus y valor humano. La condición de dependencia, de hecho, supone rechazar toda posibilidad de aportar algo importante en correspondencia, por lo que es contemplada como algo humillante, potenciando los sentimientos de pérdida de sentido, de indignidad y marginación social en las personas vulnerables. 

Imagen: ComBankimage

Se edifica así una barrera invisible e injusta de prejuicios que aísla progresivamente a estas personas de la sociedad, dando lugar a "nuevas formas de malestar" como la alienación, la pérdida de sentido, los sentimientos de exclusión social y de soledad existencial, que ensombrecen su vida y suponen un sufrimiento añadido al propio de las enfermedades de base que puedan sufrir.

Dignidad y vulnerabilidad son dos aspectos éticos esenciales que adquieren significado pleno cuando los consideramos de manera conjunta, entrelazada, especialmente cuanto más nos aproximamos al final de la vida. Así, en la demanda del respeto a una dignidad idéntica para cada persona se halla implícito el reconocimiento de su vulnerabilidad, de su carácter frágil e interdependiente, con toda su carga asociada de afectación social, emocional y sensitiva y su necesidad de reconocimiento y atención, pudiendo contemplarse, de acuerdo con Muñoz Terrón, desde una doble perspectiva, con la existencia de una dignidad vulnerable, pero también de una vulnerabilidad dignificada.

Suele aducirse que, para no convertirse en patológica, la vulnerabilidad debe incluir un impulso hacia la autonomía que, por más que pueda ser precario, requiere un tratamiento digno y equitativo. Pero la percepción de dignidad no sólo tiene que ver con la voluntad y la mera competencia, sino también con un sentido de pertenencia y conexión, con el ser reconocido por los demás y recibir su atención. Es decir, no existe exclusivamente una dignidad subjetiva del "puedo" sino también una social, del "soy" y del "quién he sido", que nos remite a un nivel existencial más profundo.

Llegados a este punto, conviene resaltar que, por más que no pueda obviarse que algunas personas son más vulnerables que otras, la vulnerabilidad no debería entenderse como restringida exclusivamente a determinadas vidas o circunstancias específicas pues, dada nuestra naturaleza física, social y afectiva, sería consustancial a todos nosotros y "compartida", al menos en parte. Se trataría, por tanto, de una vulnerabilidad "inherente", que tiene una innegable influencia directa sobre la salud y el bienestar, como es el caso de la discapacidad asociada a los procesos degenerativos.

Pero, además, también existiría una vulnerabilidad "situacional", es decir, específica de un contexto determinado, en relación con aspectos como la exclusión social, la marginación o la insuficiencia de recursos de cuidados, que resulta mucho más dependiente de políticas o instituciones y, en consecuencia, más susceptible de modificación y sustitución, que condicionaría un mayor impacto sobre la vida de las personas. 

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Ante el innegable componente interpersonal implicado en el binomio vulnerabilidad-dignidad, la ética del cuidado viene a reclamar la responsabilidad de las sociedades para resistir activamente y contrabalancear el imaginario colectivo enfocado casi exclusivamente en esa persona autodisciplinada, independiente y exitosa, poniendo más el énfasis sobre la conectividad, la comunidad y la interdependencia. Se cimenta en la comprensión del mundo como una compleja red de relaciones en la que nos sentimos inmersos y de la que surge un reconocimiento de la responsabilidad hacia los demás.

Reconocer que las personas pasamos a lo largo de nuestra vida por períodos en los que no podemos cuidar de nosotros mismos conlleva reconocer nuestra vulnerabilidad intrínseca, antropológica, y esa actitud de sensibilidad ante la realidad nos induce a tomar la responsabilidad para cuidar de quien lo precisa, a través de una acción desinteresada de atención proactiva.

En consecuencia, la ética del cuidado se sustenta necesariamente en el análisis de las situaciones afectivas y en las relaciones interpersonales. fundamentando su sistema moral más en las virtudes que en los principios y ciñéndose a las situaciones y emociones suscitadas por unas circunstancias concretas, así como a las relaciones que nos vinculan con las personas implicadas. El cuidado como compromiso moral deriva de la certeza de que el bienestar, e incluso la supervivencia, requieren de algo más que autonomía y justicia, exigiendo un reconocimiento de derechos y deberes. Ante la fragilidad del otro, no se trata tanto de preguntarse qué es lo justo, sino más bien de intentar responder a las necesidades de esa persona en esa situación, desde una perspectiva individual más que global. 

El modo de responder a las necesidades de la persona es cuidando de ella, entendiéndose el cuidado como  una acción en forma de ayuda desde la responsabilidad social por las personas y por el mundo, que conlleva buscar su mayor beneficio sin dañarle, lo que obliga a observar respeto a sus valores y preferencias, una base técnica suficiente y no quedarse sólo en los sentimientos que se desprenden de la relación, pues nunca olvidemos el clásico aforismo de que la benevolencia no siempre conduce a la beneficencia.

Prof. Estelle Ferrarese

Como refiere Estelle Ferrarese, mejor quizá sea aceptar que la incapacidad compartida para tener el control absoluto de nuestra vida es una situación común para todos, así como que la dependencia no excluye automáticamente la autonomía, sino que puede ésta aflorar y fortalecerse en un contexto de relaciones sociales capaz de proporcionar el sentido de ser capaz y estar legitimado para actuar.
Se trataría, por tanto, de crear nuevas formas de solidaridad intergeneracional y de comunidad, enraizadas en la realización de que cada persona se haga responsable de otro porque existe un interés común en mantener la integridad de su contexto vital compartido. Esta reformulación de la ontología del individuo desde una perspectiva comunitaria y relacional podría influir positivamente no sólo en la manera en que las personas ancianas son vistas sino también en la que cada uno se ve a sí mismo, además de enriquecer el pensamiento político actualmente dominante, que buena falta nos hace, para, finalmente, conducir a una mayor humanización de la sociedad y de la propia política

A modo de reflexión final

En palabras del admirado Prof. Ribera Casado, el catálogo de indignidades potenciales con las que el conjunto de la sociedad castiga a las personas de edad avanzada es extraordinariamente amplio y tiene como elemento común la sorprendente evidencia de pasar muy a menudo inadvertidas, ignoradas por ciudadanos y administraciones, e incluso por los propios profesionales sanitarios. ¿Cuántas veces no habremos oído o pronunciado, por ejemplo, eso de "para la edad que tiene..." o "qué quiere, con su edad..."?

Para una persona en situación de vulnerabilidad, la experiencia de calidad de vida y de autoestima se nutre tanto de un sentido de autorrespeto como la percepción de reciprocidad y respeto mutuo. Es por ello que el moderno imaginario colectivo sobre la autonomía, la independencia y la dignidad, en el contexto de progresivo envejecimiento de la población, crea "nuevas formas de malestar" como la alienación, la pérdida de sentido, los sentimientos de exclusión social y la percepción de soledad existencial, que amenazan dolorosamente su dignidad, no sólo a nivel individual, sino también colectivo.

Así las cosas, ¿realmente puede sostenerse el mantra de que el deseo de una muerte autodirigida es un simple asunto personal?. Y, si la respuesta es negativa, ¿qué respuesta social debería ofrecerse a esta dolorosa experiencia de indignidad que resulta en un deseo de morir? ¿Puede ser tan sólo ofrecer la denominada "muerte digna" por eutanasia o suicidio médicamente asistido?.

¿No sería mejor para todos que el Estado priorizase contrarrestar los sentimientos de indignidad garantizando que las personas se sientan más respaldadas por el cuidado institucional? . Porque, si en realidad no existe una alternativa eficaz que resuelva las necesidades complejas no cubiertas, ¿hasta qué punto puede hablarse de verdadera autonomía de elección ante la muerte médicamente asistida?

En un país cada vez más envejecido, con una ineficiente política de ayudas a los cuidados en la dependencia y una sangrante inequidad en el acceso a la atención paliativa, la muerte "autodirigida" podría convertirse en la única alternativa para quienes no puedan permitirse el acceso a la atención de calidad a sus necesidades.

Ante este escenario, creo firmemente que se impone la necesidad de potenciar el debate sobre una visión moral alternativa en relación con el envejecimiento y el lugar y papel reservado a las personas mayores en la sociedad. Asimismo, tanto la sociedad en su conjunto como las Administraciones del Estado tienen la obligación moral de minimizar el impacto de las vulnerabilidades inherentes y de las dependencias situacionales en las vidas de los mayores. 

Hablar de muerte digna sin duda exige pensar en la inevitable experiencia de extrema vulnerabilidad existencial y social de la persona, que se ve multiplicada por la conciencia del propio final. Encarar desde los cuidados el desafío definitivo de la fragilidad en una situación límite de las capacidades para comunicarse y actuar por uno mismo hace especialmente necesario tener en cuenta ese entrelazado de vulnerabilidad dignificada con dignidad vulnerable.

En mi opinión, si no queremos que la muerte asistida se convierta en una falsa salida nuestros gobernantes deberían fijarse urgentemente como prioridad proteger la vida y seguridad de sus ciudadanos, en particular de los más vulnerables, y constituir una sociedad inclusiva donde la gente pudiera sentirse menos innecesaria, inútil y marginalizada.

No tengo duda alguna de que, en este asunto, hacernos trampas al solitario como sociedad puede salirnos tremendamente caro a no muy largo plazo.

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Cuidados paliativos y opinión pública: ¿A la racionalidad por la intuición?

"Podemos cambiar el nombre de las cosas, 

pero su naturaleza y acción sobre la mente nunca cambian"

David Hume

"En la vida, todo es una metáfora"

Haruki Murakami

"Un paraguas abierto es un hermoso cielo cerrado"

Xavier Forneret 

Nacidos como reacción frente al "furor sanandi", a la futilidad de los esfuerzos médicos con intención curativa en las enfermedades avanzadas y de curso irremediablemente mortal, los cuidados paliativos se han mostrado esenciales para el manejo de los síntomas y el alivio del sufrimiento, mejorando notablemente la calidad de vida de las personas implicadas y de su entorno sociofamiliar.

El término "cuidados paliativos" fue acuñado en la década de los 70 del pasado siglo por el urólogo canadiense Balfour Mount, en un intento de mejorar su aceptación social ante la tradicional vinculación en la comunidad francófona de la denominación empleada hasta entonces, "hospice care", "cuidados de hospicio", con la asistencia a indigentes, de forma similar a lo que sucede en español.

No cabe duda de que este apelativo cumplió a la perfección su cometido, facilitando la extensión de los programas de atención paliativa durante la parte final del siglo XX y hasta nuestros días, si bien, desafortunadamente, ha ido adquiriendo a la vez una condición de eufemismo para el proceso de morir, ampliamente implantada en la sociedad, que dificulta notablemente su acceso en tiempo y forma adecuados.

Houston, tenemos un problema...

Los cuidados paliativos comenzaron a desarrollarse ligados estrechamente a las enfermedades oncológicas, una de cuyas características compartidas más destacables es la predictibilidad del tiempo de vida con relativa precisión. En consecuencia, desde el principio, se dirigieron notables esfuerzos a predecir ese tiempo, asignándose los recursos específicos a aquellos pacientes que tenían elevadas posibilidades de morir en un plazo corto, definido de forma arbitraria en 6 meses.

No obstante, dado su indudable éxito y el hecho de que tan sólo 1/3 de quienes no fallecen de un problema agudo lo hacen de cáncer, se extendió su actividad hacia otros tipos de pacientes, con enfermedad crónica avanzada no oncológica, que comparten la presencia frecuente de síntomas complejos, intensos y cambiantes, causantes de gran sufrimiento y susceptibles de alivio, pero cuya trayectoria y pronóstico vital no son tan fácilmente pronosticables. Estos pacientes representan ya nada menos que el 5% de la población atendida por el sistema sanitario.

La irrupción del envejecimiento y la cronicidad avanzada como patrones crecientes de enfermedad, ha supuesto un verdadero cambio desde un enfoque paliativo basado casi exclusivamente en el pronóstico vital y en la suspensión de los tratamientos activos, hacia un modelo asistencial más centrado en el abordaje de las necesidades de los pacientes y su entorno familiar.

A pesar de ello, esa falsa dicotomía creada inicialmente entre tratamiento curativo y paliativo parece haber quedado grabada a fuego en la opinión pública, contribuyendo a la percepción de los cuidados paliativos como vinculados a la muerte, a la desesperanza y a la dependencia, y a que se identifiquen casi exclusivamente con cuidados de final de vida, particularmente entre quienes no han tenido experiencia personal directa con dichos servicios o vieron sufrir a algún allegado por una atención incorrecta en sus últimos momentos. 

Y, más aún, no es raro encontrar quien, de alguna manera, sigue asociando esos cuidados con "rendirse" ante la enfermedad, siendo así que muchos pacientes, y no pocos profesionales, refieren sentimientos de culpa y vergüenza ante la percepción de "abandonar", así como temor a una pérdida de los cuidados.  

Modelos dicotómico clásico y de continuidad de cuidados, progresivo,
aplicados a las personas con cáncer

Esta apreciación puede estar condicionada, al menos en parte, por la arraigada retórica bélico-heroica que, desde el cáncer, se ha ido extendiendo a los cuidados de la enfermedad crónica avanzada, transmitiendo a las personas que usan los cuidados paliativos, y a su entorno, el sentimiento de que "se rinden" o "pierden la batalla".

La negativa consideración de los cuidados paliativos tiene, por tanto, mucho que ver con su asociación negativa con la muerte y el proceso de morir, conceptos ya de por sí bastante estigmatizados en nuestra sociedad actual. Y ese estigma que rodea el uso de los cuidados paliativos sabemos que puede condicionar que algunas personas rehúsen este tipo de atención.

En este reciente artículo de Marco Bennardi et al, se categorizan exhaustivamente los obstáculos frente a los cuidados paliativos desde varias perspectivas. En concreto, los factores identificados en relación a los pacientes y a sus familiares son los siguientes:

• Falta de información y concienciación sobre lo que son y significan los cuidados paliativos, así como sobre los recursos disponibles. Un mayor nivel de educación en los pacientes acerca de sus beneficios y utilidad, así como la provisión de información clara sobre el final de vida, repercuten muy positivamente en su aceptación.

• Emociones involucradas en el curso y abordaje de la enfermedad. Hay aspectos emocionales y reacciones psicológicas experimentadas por pacientes y familias que interfieren negativamente en la aceptación de los cuidados paliativos. Sentimientos de tristeza, frustración o ira; optimismo o expectativas irreales; miedo o negativa a aceptar la situación clínica y posible evolución, son causas habituales para rechazar la atención paliativa.

• Actitudes y creencias hacia los cuidados paliativos, condicionada por una visión negativa errónea que los identifica con cuidados terminales, como una alternativa terapéutica de menor entidad o como una opción meramente economicista

¿Una simple cuestión de rebranding?

Se conoce como rebranding, cambio de marca o rediseño de identidad, a una estrategia de mercadotecnia en la que se crea un nuevo nombre, término, símbolo, diseño o combinación de los mismos para una marca establecida con la intención de desarrollar una nueva identidad diferenciada en la mente de los consumidores o inversores, por ejemplo.

Dado que la estigmatización del término "cuidados paliativos" entre pacientes, profesionales y la sociedad en su conjunto continúa contrarrestando en gran medida los mensajes positivos acerca de sus innegables beneficios, muchos autores defienden un nuevo cambio de denominación, como por ejemplo a "cuidados de soporte", algo que parece mejorar la derivación temprana en pacientes oncológicos, y que está teniendo cierto predicamento en el ámbito anglosajón, por más que no quede del todo claro si es netamente beneficioso o confuso para los pacientes, en especial fuera del ámbito oncológico. 

Tampoco está aclarado, en mi opinión, hasta qué punto esa mejora en el momento de comenzar la atención paliativa se debe a una mejor aceptación por parte de los pacientes y familiares o, simplemente, a que facilita que los profesionales puedan derivar antes, al no tener necesidad de profundizar demasiado en el abordaje de los aspectos del proceso de enfermedad avanzada y en la preparación para el futuro en fases más tempranas de su evolución.

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No cabe duda de que el uso del lenguaje es importante. En el contexto paliativo, de hecho, un lenguaje negativo como el clásico "ya no hay nada que pueda hacerse", puede resultar bastante dañino para el paciente. Un lenguaje consistentemente positivo es mejor para todos, tanto en el día a día del trabajo en equipo, como a la hora de acometer la planificación anticipada de objetivos y en el momento de ofrecer la atención paliativa. 

Esta comunicación positiva supone averiguar qué es importante para los pacientes y sus familias antes de empezar a discutir los beneficios, realidades y limitaciones de todas las opciones disponibles, y todo ello  de modo que permita mantener la esperanza, verdadera herramienta terapéutica.

Ahora bien, ¿hasta qué punto podría un simple cambio de nombre modificar las percepciones negativas sobre la atención paliativa como si de un simple producto de consumo se tratara?. 

Inmersos como estamos en una vorágine de cambio y adaptación, con la presencia cotidiana cada vez mayor de un neolenguaje, en muchas ocasiones me temo que con tintes claramente orwelianos, no está de más recordar que, en general, los cambios lingüísticos son mucho más asequibles que la modificación de las ideas, por lo que, por bienintencionados que sean, no constituyen unas herramientas eficientes para cambiar la realidad.

Como bien nos recuerdan Kirsty Boid et al., los cuidados paliativos de calidad se reconocen como esenciales en el objetivo de una cobertura sanitaria universal, tal y como quedo manifestado en la reciente declaración de Astaná. Y coincido plenamente en que la mejor forma de ayudar a conseguir que estén disponibles para todos quienes los necesiten no sería un simple cambio de nombre sino seguir trabajando por modificar las actitudes de profesionales y de la sociedad en general hasta conseguir una postura universalmente positiva hacia nuestra disciplina, a través de la búsqueda de la excelencia en nuestra labor diaria y de modo que seamos capaces de transmitir en cada encuentro clínico su verdadera esencia y valor. Labor de pico y pala, por tanto; no hay atajos.

El poder de las "metáforas benignas", el lenguaje de la intuición

Recuerdo que en cierta ocasión escuché decir al gran Eduardo Bruera, que "el arte de la comunicación es el empleo de la herramienta apropiada, para la persona apropiada, en el momento adecuado". No cabe duda de que, para que la comunicación sea realmente eficiente, debe ser empática y la esencia de la empatía es comunicar sin transmitir malestar propio y sin generar malestar a la otra persona, receptora de nuestro mensaje verbal y gestual. 

Para algunos expertos, como Epstein, el comportamiento y el pensamiento consciente serían el resultado de una interacción entre los sistemas de procesamiento racional y emotivo, ambos con sus propias adaptaciones y, por lo tanto, sus propias fortalezas y debilidades. El sistema intuitivo-experiencial es rápido, automático, adaptativo por naturaleza, y puede dirigir rápida y eficientemente la mayoría de los comportamientos en la vida diaria. Sin embargo, está principalmente influido por la emoción y por la experiencia pasada y, como resultado de su naturaleza concreta y asociativa, es pobre en el manejo de conceptos abstractos. Por su parte, el sistema analítico-racional es deliberado y dirige el comportamiento a través de principios lógicos, por lo que está bien equipado para corregir el sistema experiencial. No obstante, es lento y requiere una gran cantidad de recursos cognitivos.

Nuestro cerebro, por tanto, opera combinando continuamente, de forma secuencial o simultánea, el procesamiento de datos informativos, conocimiento o saber, con el procesamiento del sentir emocional, es decir, la repercusión sentida de lo pensado. Y, en conjunto, tanto esos conocimientos como el sentir asociado a los mismos configuran en buena parte nuestras creencias personales, que se procesan de forma inconsciente cada vez que tenemos que tomar una decisión.  

También sabemos que el sentir tiene prioridad sobre el saber, hasta el punto de que, si percibimos inseguridad o peligro, aunque no seamos plenamente conscientes de ello, ponemos en acción conductas de protección, que luego justificamos racionalmente a posteriori. Más aún, no sólo decidimos, sino también aprendemos, no tanto por lo que sabemos como por lo que sentimos; en consecuencia, la comunicación interpersonal requiere ajustarse a este principio para ser eficaz.

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La metáfora es un procedimiento de comunicación indirecta, verbal y no verbal, que empleamos para compartir conceptos abstractos o poco concretos, difíciles de transmitir, a través de su conexión con otros más sencillos o concretos, por semejanza con experiencias relacionadas que nos resultan cercanas. Al estar construida con conocimientos más concretos que abstractos, la información resulta más fácilmente procesable por las redes neurológicas implicadas, haciendo más sencilla la transferencia lejana del mensaje comunicado. Asimismo, contribuye a que logremos ver de otra forma nuestras experiencias personales, por activación de funciones intuitivas que hacen posible un nuevo enfoque. 

Es una construcción simbólica que apunta a lo inconsciente, a lo intuitivo, y, en palabras de la gran María Zambrano, sería "la única manera de presentación de una realidad que no puede hacerlo de modo directo".

Además de este efecto cognitivo, de transmisión de una idea o pensamiento, desde un punto de vista neurocientífico, la metáfora tendría también un efecto que podríamos denominar "analgésico" o "tranquilizador", mediado por la distracción. Dado que la capacidad de atención racional, consciente, es limitada, al focalizarla sobre la metáfora en acción hace que tanto ésta como su estado consciente asociado se desconecten de otros contenidos cognitivos, de otros pensamientos, que están asociados a su sentir "doloroso" memorizado. En consecuencia, esta acción distractora resulta clave para evitar la resistencia al mensaje transmitido.

Es por todo ello que las metáforas tienen una profunda capacidad de impacto. Y, en consecuencia, si bien usadas de forma desacertada, impositiva, "maligna", pueden provocar malentendidos, confusión y sufrimiento, empleadas adecuadamente, empáticamente, constituyen herramientas de gran ayuda a la hora de personalizar conversaciones difíciles, mejorar la comprensión del paciente y de su familia y ayudarles a planificar lo que puede estar por venir. Las metáforas "benignas" no definen ni imponen, sino que siembran y sugieren, ayudando a apreciar la realidad con esperanza y a gestionar la incertidumbre.

En este sentido, Camilla Zimmerman y Jean Mathews acaban de publicar un delicioso artículo de opinión en el que nos instan a emplear la metáfora de la lluvia y el paraguas para ejemplificar en las conversaciones con nuestros pacientes el papel de los cuidados paliativos y la importancia de su inicio sin esperar a la fase de final de vida.

No es inhabitual que, desde una concepción negativa, se puedan asociar los cuidados paliativos con la lluvia, propia de la tempestad que supone la enfermedad avanzada cuando, en realidad, la lluvia representaría los problemas físicos, emocionales y existenciales que pueden ir apareciendo a lo largo de la enfermedad, mientras que los cuidados paliativos serían el paraguas que nos sirve de protección y alivio. Es importante, por tanto, no confundir lluvia y paraguas, ya que puede causar sufrimiento innecesario y dificultar el acceso a los recursos que mejoran la calidad de vida del paciente y de su familia.

A cobijo del "paraguas paliativo" (control del dolor y otros síntomas,
apoyo psicosocial y espiritual, consideración de aspectos éticos,
creencias, valores y objetivos personales), se hace posible
la realización de los objetivos y la mejora de la calidad de vida.
Modificado de: Jessica Beltrán

Lógicamente, y dado que el comienzo de esa lluvia, en el curso de la enfermedad avanzada, no es fácil de predecir, parece mucho más efectivo ofrecer el paraguas antes de la tormenta, por si acaso fuera necesario más adelante, que no esperar a hacerlo cuando el paciente ya esté calado hasta los huesos. Al igual que es muy sensato llevar encima un paraguas si el tiempo es inestable, disponer de atención paliativa disponible cuando la trayectoria de la enfermedad es incierta también lo es.

Y, desde luego, no hay que temer que el hecho de llevar paraguas "llame" a la lluvia. Los cuidados paliativos no acortan, ni alargan, la vida; se centran en ayudar a afrontar las necesidades físicas, emocionales, sociales y espirituales, así como en apoyar en la toma de decisiones y en la planificación futura al paciente y a su familia. Rehusarlos no servirá para prolongar la vida, sino que probablemente conllevará padecer un peor control sintomático y un mayor sufrimiento.

El paraguas, que durante mucho tiempo fue visto como un objeto con significado sagrado, protector y preventivo de los males, hasta el punto de ser utilizado en eventos de gran contenido espiritual, me parece una alegoría muy adecuada de lo que significan los cuidados paliativos. Así, su mecanismo permite abrirlo o cerrarlo según las necesidades y, como nos recuerda de forma magistral la escritora Eva Martínez Castro en su blog "Mis ciento volando", incluso cerrado puede ser de gran utilidad, ya sea como bastón que permita el apoyo en los momentos de tregua o como soporte en el paragüero de los paraguas más pequeños, evitando que caigan al fondo y dejándolos a la vista, más presentes y más altos. Más aún, tampoco nos damos cuenta de lo útil que es hasta que nos encontramos con las primeras gotas frías mojándonos la cabeza.

Para terminar...

A pesar de sus netos beneficios para pacientes, familias y el sistema sanitario en su conjunto, el acceso a los cuidados paliativos continúa siendo tristemente inadecuado y no equitativo, la población continúa asociándolos con la muerte, los medios de comunicación prácticamente los ignoran y nuestros gobernantes permanecen tranquilamente mirando para otro lado. Definitivamente, lo que estamos haciendo hasta ahora no funciona demasiado bien.

Los expertos en mercadotecnia lo tienen claro. Aunque el "producto" en sí no lo es todo, mientras que la lógica analítica funciona bastante bien con respecto a los productos materiales, a la hora de evaluar y elegir experiencias prima mucho más la lógica intuitiva. En consecuencia, si se trata de "vender" una experiencia inmaterial valiosa, y la atención paliativa lo es, no parece mala opción intentar apelar más a nuestro cerebro intuitivo-experiencial, aventurándonos por senderos inconscientes hacia el mundo consciente, y no apostar todo a un mero cambio de marca, más cómodo, pero cuyo resultado se antoja incierto sin adoptar otras medidas de mayor calado.

Y es que, como leí por ahí hace tiempo: “La única forma de cambiar la forma de pensar de alguien es llegando a su mente a través del corazón”.

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Muerte médicamente asistida en España: ¿Y si intentamos escarmentar en cabeza ajena?

"Nadie escarmienta en cabeza ajena"

Refrán popular

"Hay alguien tan inteligente, que aprende de la experiencia de los demás"

François-Marie Arouet, Voltaire

Que la sabiduría popular parezca acertar la mayoría de las veces no quiere decir que no fuera bueno que, en ocasiones, ocurriera justo lo contrario. De hecho, una vez que hemos cometido un error del que deberíamos haber estado advertidos al haberlo cometido antes otros, todos lamentamos no haber escarmentado en cabeza ajena. Y esto es algo que no sólo nos ocurre como individuos, sino que también suele suceder en las sociedades en las que vivimos.

La muerte médicamente asistida constituye un procedimiento relativamente nuevo, de alto riesgo por su carácter irreversible, de contexto muy controvertido, vinculado a un alto contenido emocional y que, en consecuencia, genera opiniones encontradas, muy a menudo polarizadas, existiendo personas muy comprometidas con los cuidados tanto entre los defensores como entre los detractores de la misma.

Su irrupción como prestación sanitaria, por imperativo legal, supone todo un cambio de paradigma, sin precedentes, con respecto al abordaje ético y técnico de los cuidados al final de la vida, cuya mayor trascendencia quizá no radica tanto en el cambio en sí como en su indudable e importante impacto sobre la vida social, y más concretamente sobre quienes se hallan en primera línea, pacientes, familias, profesionales sanitarios y gestores, para quienes, además de otras consideraciones, la incertidumbre generada puede resultar abrumadora.

En este sentido, ya han sido tratados en estas páginas diversos aspectos como las importantes dudas que transmitía en su momento la tramitación del proyecto de ley, así como el posible impacto que su implantación podría tener tanto sobre la atención paliativa como en relación a los posibles efectos sobre la población más vulnerable en términos socioeconómicos, a partir de la experiencia de los escasos países que nos llevaban ventaja en la aplicación de leyes similares.

Pues bien, desde la entrada en vigor de la Ley Orgánica 3/2021, que regula en España el derecho a solicitar y recibir la ayuda para morir, tan sólo 3 meses tras su aprobación parlamentaria, se han empezado a hacer patentes diversos defectos técnicos y aspectos incompletos o escasamente desarrollados en su aplicación inicial, que no sólo plantean serias dudas prácticas, sino que pueden condenar a los profesionales implicados a encarar una enorme responsabilidad sin el suficiente respaldo, además de otras posibles repercusiones sociales de alcance incierto.

Como en otros órdenes de la vida, siempre que se introduce en la práctica médica un nuevo procedimiento surgen incógnitas desconocidas, aspectos que no sabemos que ignoramos, circunstancias indeseables, quizá no del todo impredecibles pero no planificadas, máxime en nuestro caso, en que el necesario debate técnico-profesional previo ha sido mucho menos amplio de lo que sin duda se hubiera precisado. 

Es por eso que, llegados a este punto, no parece mala opción prestar atención a la experiencia acumulada en otros países y territorios como método para poder entender mejor los desafíos que podremos encontrar y prepararnos para hacerles frente de una manera más adecuada, evitando posibles daños colaterales de consecuencias indeterminadas.

Aprobación de la Proposición de Ley de Eutanasia en el Congreso (Imagen: EFE)

Así, en un estudio realizado en Canadá por Winters et al., se han identificado los eventos inesperados experimentados por una veintena de profesionales en los primeros años de aplicación de la ley de Muerte Médicamente Asistida, promulgada en junio de 2016.

De forma muy similar a lo ocurrido en España, los autores destacan en su introducción cómo la ley se tramitó y puso en marcha sin un período específico de tiempo para unas apropiadas implementación, estandarización y formación, impidiendo a los estamentos implicados prepararse para las consecuencias de tan radical cambio. En consecuencia, no hubo tiempo para un suficiente consenso, una adecuada atención a los detalles en la legislación y una transición más gradual, como hubiera sido deseable.

Asimismo, la aplicación de la ley se delegó en las autoridades territoriales y su rápida implementación, en sólo un año, conllevó una importante reducción del tiempo disponible para identificar posibles eventos predecibles no deseados y poder planificar su abordaje.

En el desarrollo de su análisis fenomenológico, los autores identificaron diversas experiencias inesperadas, algunas de ellas positivas, como la impresión por parte de algunos profesionales de que, de alguna manera, se habría mejorado el grado de atención de la sociedad sobre el final de la vida, o la sorpresiva sensación de pleno desarrollo de su rol profesional al contribuir en el máximo grado posible a satisfacer la autonomía de los pacientes a su cargo.

No obstante, son los eventos negativos los que resultan más reveladores. En total, se identificaron 16 subtemas, categorizados en 3 dominios diferentes:

• En relación con el sistema, los principales problemas o desafíos tendrían que ver, entre otros, con inconcreciones en la ley, defectos en la supervisión y revisión previa de su aplicación y carencia de guías de consenso al respecto.

• Por lo que se refiere al nivel local o colectivo, destacarían: la falta de formación específica; los problemas relacionados con el derecho a la objeción de conciencia, como retrasos o derivaciones no deseadas; los problemas de comunicación entre los miembros del equipo asistencial; el impacto por el distrés emocional de otros compañeros; y las presiones derivadas de la carencia de suficientes profesionales.

• Por último, dentro del dominio individual, los desafíos más destacables tendrían que ver con: problemas logísticos, incluyendo el suministro y transporte de los fármacos precisos; las demandas de inmediatez por parte del paciente y su percepción de urgencia; aspectos relacionados con la vulnerabilidad, seguridad y/o ansiedad del profesional, en buena parte por una falta de percepción de soporte adecuado; información insuficiente a las familias; insuficiente conocimiento o experiencia con la "coreografía" o rutina, de pacientes, familias y equipos, en el día de la provisión de la prestación; y, lógicamente, aspectos propiamente técnicos o procedimentales, incluyendo complicaciones de la pauta farmacológica administrada, tanto por efectos secundarios como por diferencias temporales en su efecto con respecto a lo esperado.

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Por más que estos hallazgos sean más específicos del contexto canadiense, con sus similitudes y netas diferencias con respecto al nuestro, en líneas generales pueden considerarse bastante cercanos a los obtenidos en otros estudios, como el de Mara Buchbinder et al. en Vermont, o el de Kirsten Evenblij et al. en Holanda, por poner algunos ejemplos.

Cierto es que las singularidades de nuestra ley con respecto a otros países, en especial el hecho de convertir la prestación de ayuda a morir prácticamente en un derecho fundamental mientras persisten importantes carencias, inequidades y agravios territoriales en el acceso a la cobertura sociosanitaria que arrojan serias sombras sobre la autonomía real de decisión, quizá puedan dar lugar a desafíos específicos, sociales y éticos, además de técnicos. 

No obstante, la mayor parte de los eventos reflejados se antojan bastante probables también en nuestro medio y, de hecho, algunos de ellos ya se han observado en términos muy similares. Es por ello que tener en cuenta los factores identificados en el medio plazo por los profesionales que llevan más tiempo conviviendo con procedimientos similares sin duda puede ser de gran utilidad.

No voy a ocultar, llegados a este punto, que son muchas las dudas que me plantea personalmente la aplicación práctica de una ley que considero nacida no sólo sin un suficiente conocimiento del contexto de aplicación ni un adecuado debate técnico previos, sino también sin la deseable participación y control parlamentario, en el contexto de las severas limitaciones derivadas de la situación de pandemia, que, por más que no la despojen de legitimidad, me impiden contemplarla como óptima desde un punto de vista de calidad democrática, generándome profunda preocupación en términos profesionales y sociales.

Estoy convencido de que este radical cambio de paradigma, que muy probablemente suponga un cambio fundamental e irreversible en la filosofía y práctica de la medicina y en el que, en mi opinión, ha primado el componente ideológico con gran diferencia sobre otras consideraciones, obliga por las bravas a poner en el punto de mira los cuidados al final de la vida, y muy en especial su relación con los cuidados paliativos, así como el papel específico al respecto de los profesionales implicados. Ello en un contexto socioasistencial que en absoluto puede garantizar una mínima autonomía real de decisión en todo el territorio nacional.

Por otra parte, he de reconocer que, como paliativista, me encuentro mucho más próximo a la posición descrita por Charles Sprung et al. en su ya clásico artículo de opinión, en particular por lo que entiendo por compromiso ético y profesional con los más vulnerables y porque no creo que el fin justifique los medios prácticamente nunca.

Así, y como ya he comentado antes por aquí, creo que toda actuación profesional en medicina, y más aún cuando tiene lugar al final de la vida, exige un compromiso tanto con la ciencia médica como con los personas a nuestro cuidado, cuyos intereses debemos situarlos siempre por encima de los nuestros. Y ello exige tratar a cada paciente como único e irrepetible, hacer todo lo posible para garantizar que reciba una atención adecuada a sus necesidades, reales y potenciales, y a las de su entorno familiar, verdaderos "pacientes ocultos", procurando su bienestar; ayudarles a mejorar su calidad de vida, previniendo y abordando su sufrimiento; acompañarles durante todo el proceso, cuidándoles y consolándoles cuando la curación no es posible, brindándoles los cuidados que les permitan llevar hasta el final una vida lo más cercana posible a la normalidad, con la máxima independencia y libertad, y vivir con sentido de dignidad su proceso de final de vida hasta morir en paz.

Ahora bien, estoy convencido de que en una sociedad como la nuestra, plural y democrática, se impone necesariamente el respeto, tanto de aquellos que, en condiciones de sufrimiento difícil de sobrellevar, solicitan ayuda para seguir viviendo, como la de quienes desean que no se prolongue su agonía y, amparados por la ley, reclaman igualmente ayuda para ello.

En este sentido, creo que poder afrontar con mínimas garantías estos nuevos retos como sociedad exige el desarrollo inmediato de estrategias robustas de soporte profesional, en forma de programas específicos de comunicación avanzada que permitan abordar en detalle las conversaciones en torno a la muerte médicamente asistida, así como de servicios de apoyo bioético a la toma de decisiones y de medidas de ayuda suplementarias para hacer frente al posible distrés moral, además de la lógica dotación de personal y presupuestaria, en especial de la Atención Primaria, como única manera de mejorar la equidad asistencial y, por tanto, la libertad de decisión.

No olvidemos que de ninguna manera estamos ante un asunto meramente privado o individual, por más que sea la autonomía personal el aspecto más reivindicado. En tanto seres sociales, no puede negarse que nuestro existir influye en la vida de los otros, de modo que parece lógico suponer algún tipo de repercusión sobre el conjunto de la sociedad según vaya avanzando en el tiempo la aplicación de la ayuda médica a morir, máxime si no se ponen las medidas necesarias para asegurar el cumplimiento estricto de las garantías previstas en la ley.

Ante esta nueva realidad, en tanto miembros de la sociedad, creo que nuestro deber será seguir reclamando que se cumplan, sin excepción, las condiciones esenciales que garanticen el respeto a la autonomía de decisión. Y, como paliativistas, desde la renovación y fortalecimiento de nuestro compromiso con la excelencia compasiva de los cuidados, quizá nuestra mayor responsabilidad sea que nadie de quienes nos confíen su atención tenga que terminar recurriendo a solicitar la muerte asistida por no haber sido capaces de cumplir con nuestra tarea.

Por lo que a mí respecta, me esforzaré diariamente por seguir brindando, a todas y cada una de las personas a mi cargo, los cuidados que aseguren un final de vida digno y en paz, por mucho que el entorno favorezca la muerte. Con pasión y compasión, como debe ser.

Pero, eso sí, también con el firme deseo de que se pongan todos los medios posibles para un estricto cumplimento del espíritu de la ley en su aplicación, para lo que considero muy útil tener en cuenta las experiencias de quienes van por delante pues, como solía decir mi abuela, "escarmentar en cabeza ajena es lección barata y buena". Y eso también es sabiduría popular.

Sobre el sentimiento de dignidad en el proceso de morir

  "La vida es esencialmente relaciones y relación como tal implica trascendencia, 

ir más allá de sí mismo por parte de aquello involucrado en la relación"

Hans Jonas

"Poder decir qué es la dignidad sería describir 

el sentido fundamental del ser humano"

Douglas Meeks

"La forma en que cada uno ve la dignidad en la vida y en la muerte 

es inevitablemente tan personal, que hacer una disertación sobre el tema 

ofende un poco el pudor de quien escribe y, lo que todavía es peor, el de quien lee"

João Lobo Antunes 

Abriendo la puerta del "jardín"

Hace tiempo leí por ahí que la curiosa expresión "meterse en un jardín", para invocar el verse inmerso en una situación complicada o problemática, procedía de la jerga teatral, en donde se aplicaba al actor que olvidaba su texto y optaba por improvisar, para confusión y enredo de sus compañeros de reparto. No tengo muy claro qué idea de jardín deben manejar los actores de teatro, pero reconozco que el concepto refleja muy bien la sensación que, con las palabras de Lobo Antunes resonando en mi cabeza, percibo al sentarme ante el teclado.

Hablar de dignidad supone abordar un concepto biofilosófico complejo, una noción fronteriza entre biología y pensamiento, que se fundamenta tanto desde perspectivas éticas como desde diversos enfoques espirituales y religiosos y nos remite a la exigencia básica de respeto a un valor significativo intrínseco, a preservar algo que se encuentra más allá de cómo es una persona, de las condiciones en que se encuentra y, si se enmarca en un entorno de cuidados, de las cualidades y competencias con las que un profesional de la salud proporciona su atención.

Estamos, por tanto, ante un concepto que no es en absoluto sencillo de definir y consensuar, hasta el punto de que algunos autores han sugerido abandonar todo esfuerzo por progresar en su caracterización. No obstante, para quienes cuidamos de personas en el final de su vida, así como para esas mismas personas y sus allegados, la dignidad y su atención entronca con los valores fundamentales de lo que significa una buena muerte y es por ello que se ha constituido como un eje central en el desarrollo de los cuidados paliativos, desde sus primeros pasos como disciplina en respuesta a la medicalización de la misma.

Nora Jacobson

Desde una visión amplia, podemos concebir la dignidad como un entramado de ideas interconectadas que constituye los cimientos de la sociedad civilizada, así como el nexo de unión entre la salud y los Derechos Humanos, componente esencial de lo que se denomina la "nueva bioética", emergida en Europa a comienzos del presente siglo. De hecho, se invoca que las relaciones entre el grado de salvaguarda de los Derechos Humanos en una sociedad y el estado de salud individual y colectivo de sus miembros podrían estar de algún modo mediados por la experiencia de dignidad.

Nora Jacobson, en su ya clásico estudio taxonómico, distingue dos formas distintas, aunque interconectadas y complementarias, de dignidad. En primer lugar, existiría una dignidad humana, concebida como un valor abstracto y principio ético universal, no cuantificable, que pertenece a cada persona simplemente por serlo y la caracteriza, y que, en tanto valor intrínseco, inherente, no puede ser creado ni destruido.

Por otra parte, se podría invocar una dignidad social, que se generaría en las interacciones entre individuos, colectivos y sociedades que, en virtud de su carácter de constructo social, no es inherente sino contingente y, por tanto, puede ser medida, promovida o violada. 

A su vez, dentro de esta dignidad social se englobarían:

• Una dignidad propia, relacionada con los valores y sentimientos propios y con actitudes personales de autorrespeto, autoestima y autocuidado; con el modo en que pensamos y sentimos acerca de nosotros mismos, que puede identificarse con características como la confianza o la integridad, así como con conductas orientadas a incrementar el propio autovalor y autoconfianza.

• Una dignidad relacional, referida a las formas en que el respeto y la consideración de valor se canalizan a través de conductas individuales y colectivas en cada interacción humana. Así, cuando en un encuentro uno de los actores se halla en una posición de vulnerabilidad y el otro en posición de antipatía -ya sea por prejuicios, arrogancia, hostilidad o impaciencia, etc.-, es decir, cuando ese encuentro tiene lugar en una situación de inequidad o asimetría, máxime si se asocia un entorno ambiental duro, jerarquizado, rígido, es más probable que pueda suceder una violación de la dignidad. Por el contrario, la dignidad se promueve cuando el encuentro se realiza en el marco de una relación de solidaridad, con uno de los actores en posición de confianza, seguridad y esperanza y el otro en posición compasiva, con amabilidad, honestidad, apertura de mente y buenas intenciones; en un entorno, por tanto, de reciprocidad y empatía.

La dignidad social incluiría también el sentido histórico de la misma, vinculado a determinado estatus o nivel social, pues no debemos olvidar que las expectativas y percepciones de lo que debe considerarse digno y de cuándo está o no presente esa condición guarda estrecha relación con las costumbres y tradiciones de una comunidad o sociedad en particular.

Desde un punto de vista práctico, a la hora de interpretar el sentido de la dignidad en referencia a los cuidados al final de la vida, también nos vemos condicionados tanto por una disparidad de criterios como por una notable ambigüedad en su uso. Pensemos por un momento, por ejemplo, en la apropiación del término “morir con dignidad” para referirse exclusivamente a la eutanasia y el suicidio asistido.

En este sentido, Juan Masiá, dando por sentado un mínimo consenso al respecto, propone tres observaciones aclaratorias que me parecen de gran importancia:

• En primer lugar, remarca que la dignidad humana es una característica intransferible e inviolable de todo ser humano. En consecuencia, toda persona en situación avanzada y terminal merece que se respete su dignidad personal, de la que está dotada como cualquier otra, no por estar enferma ni por encontrarse en situación terminal, sino simplemente por el hecho de ser persona hasta el último momento.

• Por otra parte, las condiciones de vida, fisiológicas, emocionales o sociológicas, calificables como indignas, en las que puede encontrarse una persona, ya sea por causa de la enfermedad o por circunstancias externas, no suponen la pérdida de la dignidad personal. No debemos confundir lo digno o indigno de esas condiciones, que sólo se refiere a la evaluación que se hace de las mismas, con la dignidad personal que, aún dentro de las condiciones más indignas, nunca se pierde, manteniéndose el derecho a que sea respetada.

• Finalmente, invoca otra interpretación añadida de la dignidad que se refiere a las actitudes con que confrontamos y asumimos la propia muerte o acompañamos la muerte de otras personas, al modo de recorrer el proceso de morir y cómo vivir de forma digna hasta el final del mismo.

Una aproximación práctica: el sentido de dignidad

De izda. a dcha. y de arriba abajo:
Juan Masiá, Robert A. Burt,
Eric Cassell y Harvey M. Chochinov

Al caracterizar la situación de final de vida, otros expertos, como Eric Cassell o Robert Burt nos alertan de cómo el paciente experimenta una alteración radical del sentido de sí mismo y una desintegración de su totalidad como persona, haciéndose explícita su vulnerabilidad, marginación y, en algunos casos, exclusión social.

En la misma línea, Harvey Chochinov remarca la capital diferencia existente entre encontrarse enfermo y sentir que aquello que uno es está siendo amenazado y debilitado, que ya no se es la persona que antes se era, y cómo la consciencia de dicha situación puede ser causa de un importante sufrimiento no sólo físico, sino especialmente emocional y espiritual.

Llegados a este punto, Chochinov nos llama la atención sobre el hecho de que un muy importante mediador de la dignidad de los pacientes es la forma en que perciben cómo son vistos. En consecuencia, mantener la dignidad va más allá de lo que se les hace a los pacientes y depende en buena parte de “cómo” se les ve; y contemplarlos como merecedores de honra y respeto facilita ayudar a conservarla.

Puesto que toda persona tiene derecho a reconocerse con “sentido de ser” y, en consecuencia, con un significado como valioso, tanto para él como para sus allegados, familia y cuidadores, cuanto más capaces seamos de afirmar el valor del paciente, de ver la persona que realmente es, o era, más podremos contribuir a mantener su sentido de dignidad.

Es por ello que ayudar a mantener el sentido de dignidad desde los cuidados que prestamos al final de la vida requiere tener en cuenta lo sustancial del cuidado que preserva la dignidad, así como el estilo de cuidados, es decir, qué hacemos y cómo lo hacemos. Así, el cuidado centrado en la dignidad se basa necesariamente en una actitud reflexiva que nos lleve a entender cómo nuestras actitudes y presunciones sobre los pacientes pueden influir en la forma en que les tratamos y afectarles muy profundamente. Debemos tener muy presente que los pacientes nos miran como a un espejo, buscando una imagen positiva de sí mismos y de su valía permanente; nuestra actitud, por tanto, resulta contagiosa y puede ser tremendamente limitante.

Dada la estrecha conexión existente entre la afirmación del profesional y la autopercepción del paciente, un cambio, o al menos una mayor conciencia, del importante papel que tenemos sobre su sentido de dignidad, puede facilitar una transformación del comportamiento así como realzar la confianza y la conexión necesarias para relativizar los roles asimétricos reproducidos socialmente, facilitando al paciente mostrarse franco y directo al compartir información personal, lo que puede influir de manera notable en el proceso de cuidados.

El cuidado centrado en la dignidad de los enfermos terminales, nos dice, debe estar siempre fundamentado en una actitud cercana y sin prejuicios; en conductas concretas que expresen bondad y respeto; en la compasión, como virtud y comprensión de lo que está viviendo esa persona; y, finalmente, diálogo como elemento básico de empatía. Pequeños actos de bondad, como acercar un vaso de agua, comentar una fotografía o arreglar la almohada, personalizan el cuidado, a menudo requieren escaso tiempo y llevan implícito un potente mensaje de que la persona es merecedora de esa atención.

Y lo mismo es aplicable para las actitudes de amabilidad y respeto, como solicitar permiso antes de las exploraciones o cualquier manipulación o tomar medidas para salvaguardar su intimidad, mirando más allá del cuerpo enfermo para ver a la persona, y procurando una comunicación verbal y no verbal que transmita un mensaje de acogida y aceptación incondicional. En un contexto de enfermedad avanzada, en donde a las amenazas físicas de la muerte cercana se unen los desafíos al propio sentido de valía y autocoherencia, estas actitudes resultan especialmente importantes.

Profundizando en el modo en que pacientes y familiares perciben el sentido de la dignidad al final de la vida, el estupendo estudio de Cristina Santamaría y su equipo muestra que no se concibe como algo unidimensional e independiente, sino como todo un sistema integral de cuidado y acompañamiento a la persona en el que se pueden distinguir tres contextos interdependientes:

• En primer lugar, la adaptación a la nueva etapa, a una nueva forma de vida, caracterizada por la debilidad, fragilidad y dependencia de su entorno, que conlleva un cambio abrupto y significativo en su identidad, no sólo en lo referido a las alteraciones en su imagen y capacidades físicas, sino en lo que tiene que ver con propio reconocimiento y significación de su ser, con quién es ahora y con qué le está ocurriendo, de modo que la situación de vulnerabilidad y pérdida no sea un obstáculo para la preservación de su dignidad.

• Por otra parte, el apoyo y protección suficiente y de calidad, tanto de su entorno familiar y allegados significativos como del equipo sanitario, que le genere confianza y refuerce el sentido valioso que representa, fomentando el autorrespeto y, de este modo, el merecimiento de cuidado, evitándole sentirse una carga y permitiéndole sentirse querido o al menos respetado en su vulnerabilidad.

• Finalmente, la esperanza de significación, de poder afrontar el final de su vida con el apoyo y cuidados que le permitan dotar de sentido a sus últimos momentos y resignificar tanto lo que uno es como a sus allegados más relevantes, de ser respetado en sus últimas decisiones y poder morir de acuerdo con sus deseos y preferencias. La esperanza de dar sentido a los suyos y a su propio ser permite poder descubrir lo que de verdad es importante al final de la vida.

Jeannette Pols

Y en otro análisis sobre la dignidad desde un punto de vista empírico, pragmático, en relación a la mejora de los cuidados al final de la vida, Jeannette Pols y su equipo remarcan también su condición de elemento de carácter social, que emerge en las relaciones entre la gente, las tecnologías, los lugares, las regulaciones y los valores, ya sea como un estado o características de una situación concreta, como una forma de diferenciar entre distintas posiciones socioculturales, o como significado personal.

Me parece importante remarcar que, de acuerdo con su interpretación, la dignidad de los cuidadores resulta interdependiente y evoluciona con la dignidad de la persona cuidada, existiendo valores particulares relacionados con la misma que son considerados esenciales y, en consecuencia, no pueden ser ignorados sin comprometer a quien los pone en valor y, a su vez, a su propia dignidad. 

Puesto que dichos valores pueden diferir entre distintas personas, un "buen cuidador" debe saber manejar estas diferencias, evitando caer tanto en posturas fundamentalistas, priorizando ciertos valores importantes sólo para algunas personas y mostrando indiferencia hacia otros valores y quienes los consideran, como relativistas, dando la misma validez a todo punto de vista. En este sentido, surge la necesidad de saber analizar cada situación en su propia concreción, adaptando las respuestas y actividades y dejando de lado, en caso necesario, sus rutinas habituales para intentar mejorar las cosas.

En este sentido, en la práctica diaria, la dignidad se sustanciaría como una "experiencia reflejada", al reconocer los profesionales su propia dignidad en la de la persona a quien cuidan, que se expresaría a través de su propio compromiso con la situación, por más que los valores implicados no pudieran llegar a realizarse por completo o existiera un conflicto entre ellos.

El compromiso, por tanto, sería el elemento clave para entender la dignidad que surgiría, no como una situación o estado, sino como una relación ética concreta entre la persona y los demás que no puede reducirse a meros juicios personales. 

Ahora bien, en sí mismo, el compromiso no resultaría suficiente, sino que serían precisas también las capacidades del profesional, tanto técnicas como, más importante aún, con clara vocación hacia una relación de ayuda, así como unas condiciones de soporte adecuadas. No obstante, edificar estructuras de soporte para el compromiso profesional contribuiría a garantizar un mejor cuidado en la situaciones en que los valores concretos se vean tensionados o comprometidos.

"Ladrones de dignidad"

Con este llamativo concepto, David Kessler, en su conmovedor y emocionante libro "Compañeros en el adiós", se refiere a diferentes elementos que pueden contribuir a arrebatar la dignidad a quien se encuentra en lo últimos capítulos de su vida. 

David Kessler

• Para él, el mayor ladrón de la dignidad sería el sistema médico, al despersonalizar y convertir a personas, con su vida, su historia y su familia, en simples números de habitación o camas con un determinado diagnóstico, así como tratando la enfermedad y la muerte como a un enemigo en guerra a quien vencer a cualquier precio en el campo de batalla del cuerpo moribundo. Y, más aún, cuando intentamos imponer nuestras propias creencias, valores y preferencias sobre el proceso de morir, sin pararnos a considerar las decisiones de quien se está enfrentado a él.

• También los familiares y amigos, cuando intentan convencer a la persona de hacer "lo correcto" en contra de sus deseos y preferencias, pueden arrebatar inadvertidamente su dignidad, por mucho que la alternativa propuesta pueda ser más adecuada a los ojos de la mayoría. Estamos rodeados de ejemplos de personas obligadas a trasladarse, a "animarse" y a "luchar", cuando lo que realmente desearían sería morir en paz en su casa.

• Y, por último, el propio moribundo se escamotea inconscientemente dignidad cuando olvida lo que realmente importa. En el proceso de morir, se dice que perdemos nuestras "capas externas", las razones de ser, personalidad y carácter, que hemos ido acumulando a lo largo de la vida y ello nos deja tan sólo con el concepto de nosotros mismos como única pertenencia. Puede ser que, si nuestra propia consideración no depende de factores externos, no nos sea muy difícil mantener la dignidad; pero quizá precisemos del refuerzo por parte de nuestros seres queridos y de los profesionales que nos cuidan. Saber y comprender qué es importante para nosotros nos fortalece y nos permite conducirnos en el proceso de morir con mayor dignidad y sabiduría.

Una reflexión final...

La muerte es un proceso existencial y biográfico que afecta a la persona en su completa integridad. El dolor total, el sufrimiento físico y moral, la pérdida de un horizonte de futuro, de esperanza, crean un nuevo orden que amenaza su más íntima estabilidad. De repente, esa especie de “sinfonía discordante” de ideas y emociones que nos conmueve y hace de cada día una experiencia única, se transforma en una canción monótona y estremecedora, creando una necesidad imperiosa de búsqueda de sentido y de significado de la experiencia humana.

En nuestros días, demasiada gente se ve obligada a luchar para conservar la dignidad cuando su vida está llegando a su fin y, como profesionales, debemos ser conscientes del importantísimo rol que tenemos como intercesores por ella. La dignidad de lo que la persona muriente fue no termina con el proceso de la enfermedad y su reconocimiento e interpretación, depende en gran medida de nuestra sensibilidad.

Cuidar de una persona que muere nos obliga, por tanto, a mantener, y si es posible mejorar, su dignidad como la de alguien que vive todavía, como preparándole para un "gran final", porque el ars moriendi tiene lugar en el ars vivendi. Y, para ello debemos estar, siempre y necesariamente, en disposición de aportar una dignidad complementaria que permita suplir su carencia allí donde sea preciso.

João Lobo Antunes

En sus memorias, el afamado neurocirujano portugués João Lobo Antunes, nos ilustra deliciosamente este extremo cuando define la dignidad como compuesta de múltiples “moléculas”, algunas de las cuales irradian su propia luz y son, por tanto, fácilmente reconocibles; otras, que son inherentes a nuestra condición humana; y, por último, las que sólo se revelan cuando sobre ella incide la luz de nuestra propia dignidad.

Sabemos que, en las personas cercanas a su muerte, la esperanza tiende a centrarse más en el "ser" que en el "conseguir", en las relaciones significativas con los demás y en la relación con algo que trasciende, sea Dios o algo por encima de nuestra simple condición humana.

En consecuencia, cuanto más capaces seamos de conducir el proceso de morir hacia una vivencia plena, significativa, propiciando una elaboración adaptativa de sentido y dotando de significado al itinerario vital, mayor será la dignidad percibida, permitiendo a la persona volver a “reconstruirse” desde el amor y respeto. En eso consiste esencialmente "morir con dignidad".

Poder mantenerse hasta el final como los actores principales de la propia vida y proceso de morir supone tener la oportunidad de prepararse, informarse y reflexionar sobre las prioridades, valores y miedos personales. Y como profesionales, debemos necesariamente indagar también sobre nuestras propias certezas, necesidades y valores, pues sólo así podremos favorecer el respeto por las necesidades ajenas y comprender en profundidad lo que en realidad supone acompañar hasta el final.

Para ello, más allá de la necesaria cualificación técnica, debemos implicarnos decididamente en desarrollar nuestra base humanista a través de nuestra experiencia diaria, desde el compromiso con una clara vocación hacia la persona, hacia un profesionalismo plenamente enfocado en la relación de ayuda.

La muerte forma parte del proceso de la vida, configurando su acto final, por lo que no puede separarse como algo diferente a ella. Y una vida digna precisa, exige, un desenlace digno. Contribuir a habilitar ese tránsito desde el mayor respeto a los principios y valores inherentes a la persona no sólo es un privilegio, sino que también nos permite transformarnos en lo personal: un regalo.

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