La experiencia del último día de vida, desde la perspectiva del cuidador

El proceso de final de vida de un ser querido es una fuente de inquietud y sufrimiento para los cuidadores familiares que, prácticamente en la mitad de los casos, describen la situación como muy angustiante. A pesar de ello, es poco lo que sabemos acerca de qué factores en concreto contribuyen a este sentimiento.

Elizabeth P. Walsh et al. acaban de publicar un estudio, basado en metodología narrativa y análisis temático, en el que, a partir de los testimonios de 10 cuidadores de pacientes oncológicos, identifican seis factores fundamentales que pueden influir en la vivencia del proceso desde la perspectiva del cuidador principal, que son: 1) La calidad de la relación y comunicación con los profesionales sanitarios; 2) El grado de preparación hacia el momento de la muerte y de correspondencia de ese momento con respecto a lo esperado. 3) El impacto sobre la propia calidad de vida e identidad de la ocupación de cuidar; 4) El apoyo espiritual; 5) Los sentimientos de sobrecarga y culpa, antes y después de la muerte, como puede ser no estar presente en el momento del fallecimiento, o encontrar problemas para “pasar página” durante el período de duelo, por ejemplo; y 6) El apoyo del entorno social.

A pesar de sus limitaciones, los resultados de este trabajo remarcan algunos aspectos muy a tener en cuenta por quienes nos dedicamos a asistir a personas en el final de vida, para aliviar la angustia y sobrecarga del cuidador y prevenir posibles secuelas negativas.

En primer lugar, destaca la importancia de la relación con el equipo sanitario y, en especial, de la calidad de la información compartida, dado que buena parte del sufrimiento parece vinculado a fallos en ésta. Aunque ésta pueda parecer una afirmación de perogrullo, lo cierto es que conseguir un alto grado de calidad en la relación con paciente y entorno no resulta, en sí mismo, algo sencillo, dados los numerosos aspectos culturales, religiosos y socioeconómicos que afectan a esta relación, que se suman a posibles elementos de distorsión derivados de la propia situación del sistema sanitario.

Asimismo, el estudio llama la atención acerca de otros aspectos beneficiosos para los cuidadores, como el disponer de una mayor preparación y conocimiento acerca de tareas concretas y sobre qué pueden esperar durante la trayectoria del proceso de final de vida, disfrutar de apoyo espiritual y de su entorno social y poder contar con un trabajo de soporte durante el duelo temprano que se ocupara también de su adaptación al cambio de rol que sobrevendrá tras el fallecimiento.

Parafraseando a Eric Cassell, nuestra labor es tratar el sufrimiento tal y como lo percibe no sólo el paciente, sino también su entorno de cuidados, que por definición abordamos como una unidad en sí misma. Eso exige de nosotros ser capaces de constituir una relación interpersonal profunda, en la que el manejo de los aspectos humanitarios de la asistencia no puede ser nunca una capacidad optativa sino un elemento esencial de nuestra profesionalidad.

Y no olvidemos que la esencia de una buena comunicación no es lo que decimos, sino cómo escuchamos.