El deseo de vivir, como indicador a considerar en la valoración del sufrimiento espiritual-existencial

"Pensé que me estaba muriendo. Y esa idea me llenó de una extraña y oscura esperanza"

Gabriel García Márquez

El bienestar de las personas frágiles y vulnerables que se ven sometidas a los demoledores efectos de una enfermedad avanzada y terminal depende del acceso a unos cuidados multidimensionales, coordinados, sostenibles y orientados a la autonomía relacional, que hagan posible la prevención y alivio del sufrimiento desde el reconocimiento y respeto al valor intrínseco de cada persona como individuo único.

En este sentido, la identificación de los factores que pueden causar sufrimiento espiritual-existencial y la activación de los recursos psicosociales con potencial para mejorar la calidad de vida de estas personas y sus familias va ganando progresivamente importancia tanto en la práctica clínica como en la investigación en cuidados paliativos. El establecimiento de una comunicación abierta sobre las condiciones emocionales, la vivencia de enfermedad y su afrontamiento o el sentido de la vida, entre otros aspectos, así como el estudio de indicadores relacionados con la percepción subjetiva de bienestar o sufrimiento, constituyen aspectos importantes del abordaje paliativo, necesariamente centrado en la persona y orientado a recursos.

Uno de estos indicadores, el deseo de morir, asociado o no a intención de adelantar la muerte, ha despertado el interés de clínicos e investigadores en las últimas décadas, en buena parte debido a la dificultad para abordarlo. Por el contrario, el estudio del deseo de vivir se ha visto dificultado por una cierta falta de coherencia conceptual que le ha condenado a un segundo plano hasta hace relativamente poco tiempo, y ello a pesar de que, ya en los años 80 del pasado siglo, Sol Levine promulgó su "paradoja de la discapacidad", al comprobar que personas con enfermedades graves y limitaciones funcionales significativas pueden continuar refiriendo una alta calidad de vida.

El deseo o voluntad de vivir constituye una dimensión compleja y multifactorial de la experiencia de final de vida y un importante indicador de bienestar subjetivo. Se ha definido como la expresión psicológica de la motivación existencial, del compromiso personal, por vivir y el deseo de continuar viviendo, que incluye componentes tanto innatos o instintivos como cognitivos. Su autoconciencia surge al percibir la proximidad del final de la propia vida y, a diferencia de la simple motivación por la longevidad personal, que tiene que ver con la expectativa de vida preferida y explora cómo nos proyectamos hacia el futuro, se focaliza más en el presente. 

También es diferente del simple gusto por disfrutar de la vida, por vivir bien y, en contra de lo que podría pensarse y aunque se encuentren relacionados, no es simplemente lo opuesto al "deseo de morir" y, de hecho, ambos pueden coexistir en la misma persona. Estamos, por tanto, ante un fenómeno complejo y dinámico, que puede fluctuar y cambiar a lo largo del tiempo, incluso en la cercanía de la muerte.

Al igual que la calidad de vida, el deseo o voluntad de vivir se incardina en la profundidad del ser individual y viene conformado por la suma de las más íntimas dimensiones biopsicosociales y espirituales de la persona. No debe extrañar, por tanto, que se vea sólo parcialmente influido por condicionantes internos y externos y que, mientras que factores relativos al estatus socioeconómico o educacional no parecen tener un efecto importante sobre él, no ocurre lo mismo con variables psicológicas como la resiliencia o la satisfacción con la vida.

Para intentar evaluar la prevalencia y factores asociados con el deseo de vivir en personas con enfermedad avanzada, Julião et al. han analizado retrospectivamente los datos de 112 pacientes oncológicos adscritos a una unidad especializada de cuidados paliativos.

De acuerdo con sus resultados, coincidentes con la evidencia previa disponible, la mayor parte (60.7%) mantenía un fuerte deseo de vivir, lo que parece indicar que es algo que tiende a sustentarse por sí mismo incluso ante la inminencia de la muerte. Se trataría, en general, de personas que reciben cuidados de confort que alivian su sufrimiento mientras se esfuerzan por mantener el sentido vital desde una conexión genuina y reconciliación con lo que se es, con su proyecto de vida, y valoran el momento presente como un trance único de ser y vivirse desde una expresión plena y auténtica en relación con los demás.

Por el contrario, prácticamente una de cada tres personas referían un débil deseo de vivir, y son éstas las que podrían considerarse más vulnerables ante la alternativa de poder adelantar su muerte. No en vano, se sabe que el deseo de vivir se asocia inversa y significativamente con el "deseo de morir", así como con tentativas de suicidio y síntomas depresivos, todos ellos mediadores importantes a la hora de solicitar adelantar la muerte.

Analizando más en profundidad los resultados, en relación a factores sociodemográficos y clínicos, un deseo de vivir débil se asocia significativamente con:

• Una menor probabilidad de mostrar una adecuada adaptación a su enfermedad (35.5%)

• Una mayor probabilidad de sentirse una carga para los demás (96.8%)

• Un mayor respaldo al deseo de morir (59.4%)

Es remarcable que no se observaron diferencias significativas entre los diferentes grados de deseo de vivir y variables como: edad, sexo, estado civil, número de hijos, religión, apoyo social, vivir solo o acompañado, tipo de cuidador principal, seguimiento previo paliativo y psicológico y duración del mismo, tipo de diagnóstico y tiempo transcurrido desde el mismo, lugar preferido de fallecimiento, conocimiento del pronóstico, presencia de conspiración de silencio, existencia de directivas anticipadas, visitas a urgencias, hospitalizaciones y número de visitas domiciliarias del equipo paliativo. 

Por lo que respecta a los factores psicosociales, las personas con un deseo de vivir menos robusto refirieron con mayor probabilidad sentimientos de depresión (86,7%) y ansiedad (75%), observándose diferencias estadísticamente significativas en la puntuación de la subescala de ansiedad de la Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS), pero no así en la de depresión.

En relación con los factores físicos, quienes refirieron un inferior deseo de vivir mostraron una asociación significativa con mayor intensidad de dolor y peor bienestar autoevaluado. 

A pesar de las limitaciones debidas a las características de diseño del estudio, estos hallazgos sugieren la utilidad de la valoración del deseo de vivir como parte del abordaje práctico del sufrimiento espiritual-existencial. No en vano, existe actualmente un suficiente cuerpo de evidencia que nos permite su inclusión en nuestra rutina clínica para promover una atención paliativa de mayor calidad. 

Así, ante la debilitación del deseo de vivir al aproximarse la muerte, los autores llaman la atención sobre la necesidad de implementar una estrategia amplia que asegure que todos los pacientes en esta situación tengan acceso a unos cuidados de final de vida adecuados, que no pasen por alto esta faceta del sufrimiento.

En un momento como el actual, ante la inminente irrupción de la muerte médicamente asistida como alternativa asistencial, no cabe duda de que nuestro compromiso con la búsqueda de la excelencia en los cuidados paliativos debe ser aún más fuerte. Y el abordaje del sufrimiento espiritual-existencial en absoluto puede quedar en un segundo plano.

La "campana del superviviente", una moda a erradicar

"Pero querer el bien no es lo mismo que hacer el bien; por eso, aunque a veces se confundan, benevolencia no es lo mismo que beneficencia”

Salvador Centeno

"Campanas -qué metáfora-

o cantos de sirena

o cuentos de hadas

cuentos del tío -vamos.

Simplemente no quiero

no quiero oír más campanas".

Idea Vilariño

"Hay sonrisas que hieren como puñales"

William Shakespeare

Corría el año 1996 cuando Irve Charles Le Moyne, contraalmirante de la Marina estadounidense, al terminar el tratamiento radioterápico para el cáncer cervical que padecía, decidió donar al centro sanitario en donde había sido atendido la campana de bronce de su barco junto con un poema, dando origen al ritual de tocarla tres veces, en compañía de familiares, personal médico y otros pacientes, para celebrar el haber llegado al final de la terapia.

Desde entonces, esta práctica se ha propagado por todo el mundo, como un ritual compartido de alegría y esperanza ante la posibilidad de vencer al cáncer, a modo de cierre simbólico del arduo proceso del tratamiento específico, ya superado, para dar paso a una nueva etapa vital más positiva y plena.

Suele considerarse que este pequeño gesto ayudaría a los pacientes a centrar su atención, a contextualizar y organizar esa impactante experiencia vital, permitiéndoles dotar de nuevos significados al proceso de enfermedad y a su propio proyecto vital, mitigando el dolor de quienes participan en él y restaurando los sentimientos de control.

Al tiempo, también se cree que, por el hecho de hacer partícipes a otros pacientes, compañeros de camino y sufrimiento, representaría una fuente de esperanza, al trasmitirles que un día ellos también podrán encontrarse en ese mismo lugar, aliviando la ansiedad que conlleva el tratamiento y animándoles a perseverar en su esfuerzo. Y, de igual manera, fortalecería la unión entre pacientes, acompañantes y personal sanitario, además de contribuir a cambiar la percepción que la sociedad tiene sobre la enfermedad.

El momento en que una persona llega al final del tratamiento oncológico activo marca, sin duda, un hito relevante en el curso de la vivencia de la enfermedad y conlleva una enorme carga emocional asociada. En parte por ello, supone también una ventana de oportunidad para asegurar una transición ventajosa en términos de calidad de vida a quienes llegan hasta allí. Para los oncólogos, suele ser habitual referirse a ese momento en términos positivos como "graduación", mientras que, por el contrario, los pacientes a menudo describen sentimientos de temor o abandono, al vivirlo como una transición desde los cuidados activos a una fase más pasiva en el abordaje de la enfermedad.

Más aún, se sabe que quienes superan el período de tratamiento activo, los denominados "supervivientes", han de afrontar importantes desafíos a largo plazo en términos psicosociales, presentando una peor funcionalidad social y un mayor deterioro de su salud psicoemocional, que les lleva a consumir medicación psicotrópica más frecuentemente que la población general.

En este contexto, debemos tener también en cuenta que la ceremonia del toque de campana contiene todos los ingredientes necesarios para convertirse en un recuerdo permanente para los pacientes, pues incluye su participación activa en un hecho de carácter único y de enorme importancia personal.

Se trata, no obstante, de un rito sometido a controversia, siendo cada vez más las voces de pacientes y expertos que se alzan en su contra, al considerarla inadecuada. Ciertamente, el fin de la terapia activa puede constituir un momento biográfico importante, pero no supone necesariamente el final del tratamiento ni de los efectos adversos para muchos. En cada sala de infusión también hay otras personas cuyo cáncer se ha extendido, que nunca finalizarán su tratamiento, que no podrán "vencer" a la enfermedad, que simplemente tratan de prolongar su vida a expensas de tremendos efectos secundarios, y para quienes este ritual puede tener un impacto emocional demoledor, al recordarles lo desafortunados que son, ahondando su sufrimiento.

Más aún, parece que tampoco los pretendidos efectos beneficiosos sobre los principales protagonistas serían tan universales como pretenden sus defensores. Así, en un estudio realizado sobre más de 200 pacientes, Williams et al. han analizado el impacto psicológico que provoca dicha ceremonia, observando que los pacientes que celebraron de esa forma el fin de su tratamiento evocaron el mismo con un significativamente mayor nivel promedio de angustia y sufrimiento, y que dicho recuerdo empeoraba más aún con el paso del tiempo, en comparación con aquellos que no la realizaron, y ello con independencia del tipo de tumor y esquema de tratamiento seguido o de la analgesia pautada para el control sintomático, entre otros posibles factores de confusión.

Los autores sugieren que la ceremonia de la campana crearía un "recuerdo destello", un tipo de recuerdo muy nítido y duradero, en el que las conexiones entre memoria y emoción anclarían este hecho más con el sentimiento negativo de "haber sido tratado de cáncer" que con el positivo de "haber superado el tratamiento".

Debe tenerse presente que el distrés psicológico asociado al cáncer a menudo es el resultado de una compleja interacción entre los múltiples estresores que se han de ir enfrentado durante la trayectoria de la enfermedad y los mecanismos de regulación emocional implicados, con la intervención de factores tanto individuales como contextuales, como pueden ser:

• Tipo de tumor, siendo mayor en los cánceres de pulmón, ginecológicos o hematológicos, y estadio, mayor en la enfermedad avanzada.

• Género femenino, situación personal (no vivir en pareja) y edad inferior a 50 años.

• Estar siguiendo tratamiento activo, en especial quimioterapia, o presentar mayor carga sintomática.

Y se trata de un una condición nada despreciable, pues pueden observarse niveles elevados de distrés en más de la mitad de los pacientes, y hasta en uno de cada tres "supervivientes" pueden mantenerse crónicamente incluso durante años, aumentando significativamente el riesgo de depresión y afectando en gran medida tanto a los resultados clínicos como a la calidad de vida.

En mi opinión, y al igual que sucede con el empleo del lenguaje bélico-heroico, estamos ante un claro ejemplo de mala práctica, por más que se plantee con buenas intenciones, que puede tener un considerable impacto negativo, tanto sobre los participantes activos como, muy especialmente, sobre los testigos involuntarios del acto.

Existen algunas alternativas  propuestas, como trasladar la ceremonia al inicio del tratamiento, a modo de símbolo del comienzo del camino, un momento de alta tensión emocional y en el que, ahí sí, podría contribuir a restituir el sentimiento de control perdido tras el diagnóstico de cáncer, proporcionando un recuerdo positivo y duradero.

Aunque, desde luego, siempre podría recurrirse a ceremonias más tranquilas y discretas, como la entrega de un pequeño obsequio o certificado de recuerdo, sensibles y respetuosas hacia el proceso de afrontamiento y las emociones de los demás pacientes.

Estoy convencido de que es esta una moda innecesaria, perfectamente prescindible, que aún estamos a tiempo de erradicar. Seamos activistas, sí, pero de la compasión. No nos limitemos a adoptar sin más cualquier iniciativa, sino analicemos previamente cada una desde el esfuerzo por imaginar y respetar aquello por lo que los otros están pasando, por asegurar que cuanto hagamos contribuya a mejorar su situación y, desde luego, que no estemos agravando inadvertidamente su sufrimiento.

Jamás olvidemos que, como escribió Judy Blume, nuestras huellas no desaparecen de las vidas que tocamos.

La mirada paliativa: ¿con ojos infantiles?

"Saber asombrarse es lo que hace al hombre""

Jeanne Hersch

"Sabio es aquel que constantemente se maravilla"

André Gide

"A los ojos de un niño, no hay siete maravillas en el mundo; hay siete millones"

Walter E. Streightiff

¿Cuándo fue la última vez que nos paramos extasiados a contemplar lo que nos rodea?, ¿con qué frecuencia algo súbito e inesperado nos sorprende, conmueve y maravilla hasta el punto de hacernos sentir como si resonara en nuestro interior?; ¿quizá al observar una obra de arte, o al escuchar una composición musical, al visitar un enclave monumental, o al percibir la majestuosidad de un paisaje?. Pero, ¿y qué sucede en nuestro quehacer cotidiano?; ¿acaso no estamos expuestos continuamente a nuevas y desconocidas vivencias?, ¿de verdad no hacemos, vivmos, algo nuevo cada día?.

No es difícil evocar un tiempo, más o menos remoto, en el que prácticamente a cada instante algo esencial, delicado y mágico nos fascinaba, en el que nuestro mundo era una continua aventura, llena de oportunidades singulares para descubrir y compartir. Esa casi ilimitada capacidad de asombrarse de los niños es la chispa que enciende la curiosidad, la necesidad inherente a nuestra naturaleza humana de seguir descubriendo el mundo que nos rodea pues, desde que nacemos, somos buscadores y exploradores activos, y lo somos por pura y simple supervivencia, porque estamos evolutivamente programados para sobrevivir en un entorno social, volátil y cambiante.

La curiosidad es, por tanto, un impulso motivador natural e interno, aunque se ve muy influido por algunas características de los estímulos externos, como la novedad, la imprevisibilidad o la complejidad que, al modificar nuestras expectativas, hacen necesaria una adaptación. El asombro refleja la respuesta emocional a ese estímulo y pone en marcha la capacidad de acercarse con impulso despierto y vivo, en palabras de José Carlos Ruiz, a la reflexión, al cuestionamiento, llevándonos al deseo de profundizar en aquello que nos ha fascinado. 

Asombro, curiosidad y cuestionamiento son los tres elementos esenciales del pensamiento crítico, la esencia de un impulso que es una puerta abierta al aprendizaje y al conocimiento, uno de los recursos fundamentales con que contamos para crecer y desarrollarnos como personas y que, en suma, es lo que nos ha traído al lugar que ocupamos en el planeta como especie.

Más aún, el asombro genera múltiples efectos fisiológicos, relacionales, anímicos y afectivos que condicionan un sentido aumentado de la conexión con otros y estimula la coordinación y cohesividad grupal, al tiempo que disminuye la estimación de la importancia individual. Es, pues, una emoción prosocial que, adicionalmente, promueve la generosidad y el deseo de ayudar a los demás, valores todos ellos cruciales en un profesional sanitario.

La capacidad de apreciar la belleza y la excelencia, de asombrarnos ante lo ordinario, nos conecta también con la trascendencia, con la sensación de estar unidos a algo más grande que nosotros en cuanto a propósito y significado, la virtud que nos recuerda nuestra pequeñez pero que, al mismo tiempo, también nos eleva por encima de la insignificancia. Al reconocernos humildemente en una posición de inferioridad ante el conocimiento, pues nadie tiene el saber absoluto, podemos optar por ignorarlo o bien por intentar entender aquello que se nos escapa y aprender. Y no olvidemos que, en nuestra labor diaria, cada uno de nuestros pacientes es experto en su vivencia única de enfermedad y una fuente de lecciones sobre cómo ver y afrontar la vida.

No hace mucho tiempo, tuve la fortuna de leer una deliciosa reflexión, en la que tres paliativistas, Miguel Julião, Matías Najún y Ana Bragança, reivindicaban, desde su experiencia personal, la importancia de recuperar la capacidad de asombro como parte fundamental del currículo del paliativista que, nos dicen, es en buena parte una colección perpetua de lugares, palabras, silencios, instantes, impresiones e historias de vida; en suma, un cofre repleto de asombros.

Y es que, ciertamente, los valores de los cuidados paliativos se anclan en el encuentro, sincero y abierto, con los aspectos profundos y latentes de las vidas de los pacientes, más allá de su estado, de sus propias condiciones de enfermedad; valores intangibles que, como dice Twycross, se expresan en acciones concretas que transmiten la aceptación incondicional y la afirmación como persona, en su globalidad y complejidad, de nuestros pacientes.

Esta intangibilidad, conjunto inmaterial de ideas, consideraciones e ideales que nos impulsan a ser mejores, a buscar la excelencia en nuestra atención, a ver el valor máximo en cada historia de vida a la que tenemos el privilegio de asomarnos, tiene también su reflejo en la importancia que el paciente otorga a sentirse cuidado, a poder recuperar la individualidad a partir de las sombras de la vulnerabilidad y desaparición social asociadas a su condición de enfermo, estableciéndose una conexión bidireccional que impronta, de vuelta, su huella en nosotros.

Imagen: Mark Tamer

Capacidad de asombro, conexión con la trascendencia y puerta abierta a la intangibilidad. Probablemente, aquí resida el secreto de la verdadera atención centrada en la persona, de una relación auténtica y basada en la confianza que asegure la armonización de las intervenciones con las creencias, valores, deseos y expectativas de pacientes y familiares. Es por ello que la medicina en su conjunto, y los paliativistas en especial, haríamos bien en reclamar y reaprender la importancia de la admiración, de la sorpresa, y esforzarnos por ser diligentes en la práctica del asombro en cada encuentro clínico.

En el ejercicio de nuestra actividad como paliativistas, la capacidad de asombro nos ayuda a percibir el profundo respeto por cada vida, basada en su dignidad y en su carácter único e irrepetible. Nuestros pacientes tienen derecho a transmitirnos sus relatos vitales más allá de su situación y condición clínica, y el asombro nos regala la oportunidad de captar momentos singulares y contribuir a la construcción de su legado de vida.

Ahora bien, en un entorno que tiende a ser cortoplacista y resultadista y que muchas veces se nos revela como gris y escasamente inspirador, la saturación y sobreestimulación, la falta de tiempo, la sobrecarga de trabajo y las preocupaciones, el hábito y la costumbre de lo cotidiano, han ido haciendo mella progresivamente en nuestra capacidad de asombrarnos, anestesiándonos emocionalmente. El asombro lo relacionamos con algo muy excepcional, con lo que dejamos de buscarlo en lo cotidiano y miramos a la realidad como si ya lo hubiéramos visto, experimentado y conocido prácticamente todo, protegidos por lo que creemos es una distancia segura.

Esta falta de sensibilidad al asombro nos aparta del estado de curiosidad hacia aquello que queda más allá de nuestros ojos, convirtiéndonos en meros testigos aletargados, como si viviéramos con una especie de piloto automático permanentemente conectado, de una visión meramente fugaz de cuanto nos rodea. Y la práctica de la medicina no es en absoluto ajena a esta situación.

La mirada paliativa requiere asombro y entusiasmo, pasión y compasión, volver a aprender a mirar con el corazón, para poder ver lo esencial. Es tiempo, por tanto, de intentar retornar a la emoción de los primeros encuentros con la primordial e intangible realidad de la vida, de recuperar de nuevo la amplitud de miras y el estado de alerta ante los matices de lo cotidiano, de mantener la curiosidad por un mundo en el que siempre hay cosas por las que maravillarse, asombrarse y preguntarse los porqués, de contribuir con nuestro empeño a desarrollar una nueva cultura médica que haga aflorar uno de sus más preciados objetivos como es cuidar genuinamente de los demás.

Despertar nuestra capacidad de asombro exige, sin duda, una buena dosis de predisposición y aprendizaje para desarrollar una actitud mantenida de conciencia receptiva hacia cualquier disrupción de nuestra rutina que nos invite a descubrir la singularidad de momentos, personas y relatos. En este sentido, practicar la conciencia del momento, con apertura y curiosidad intelectual, en cualquier instante y lugar; aprender de nuestros pacientes a centrarnos más en nuestro "modo de ser" más que en nuestro "modo de hacer", a ser capaces de sentir alegría en nuestra labor cotidiana y consuelo en los momentos más adversos; y aprender a identificar y sentir nuestras emociones, sin autojuicios ni culpabilización, evitando el efecto deshumanizador de pensar que la expresión emocional es poco profesional, son algunos métodos propuestos por los expertos que pueden resultar de utilidad.

Sea como fuere, y parafraseando a Julião, Najún y Bragança, si conseguimos viajar a través de las vidas de nuestros pacientes, pintar ese último retrato de las mismas, asombrarnos ante las cosas sencillas de la vida como cuando éramos unos críos, si nos esforzamos en cultivar nuestra capacidad de asombro, podremos humanizar mucho más nuestra rutina y, de esta forma, retornar a la esencia de la medicina, de los cuidados paliativos, y al corazón de nuestras propias vidas.

¿Aceptamos el desafío?

Muerte médicamente asistida: Nuevos desafíos, compromiso reforzado

 

"Hay dos modos de afrontar las dificultades: 

o cambias las dificultades o te cambias a ti para hacerlas frente"

Phyllis Bottome

"Ningún mar en calma hizo experto a un marinero"

Proverbio inglés

Los paliativistas desempeñamos un importante papel a la hora de explorar y facilitar los deseos y preferencias de las personas a nuestro cuidado en relación al final de vida y, con la aprobación de la ley que incluye la eutanasia y el suicidio asistido en la cartera de servicios del sistema nacional de salud, este aspecto va a tener que incorporarse a partir de ahora en las conversaciones sobre planificación de cuidados.

Como sucede en otros países, estamos ante un asunto tremendamente polarizado, que sitúa en el punto de mira la relación entre cuidados paliativos y muerte médicamente asistida y, más concretamente, el papel específico al respecto de los profesionales implicados. 

En este sentido, se ha hecho algún intento por clarificar los mecanismos de esta relación allí donde se han implantado leyes similares, lo que ha permitido constatar una gran variedad de modelos tanto entre diferentes países como entre regiones de los mismos, si bien no es mucho lo que se sabe acerca del impacto de la introducción de esa legislación sobre la práctica de la atención paliativa en el día a día.

En Canadá, cuya legislación sobre muerte asistida está en vigor desde junio de 2016, Mathews et al. han analizado este efecto a través de las opiniones de 23 paliativistas (13 médicos y 10 enfermeras) que venían desempeñando su actividad en diversos recursos hospitalarios y comunitarios con acceso a la muerte asistida durante al menos 6 meses antes y después de la entrada en vigor de la legalización de la misma.

A partir de los resultados de su análisis, los autores identifican un total de 6 aspectos principales en que la implantación de la muerte médicamente asistida puede condicionar la práctica paliativa:

• En primer lugar, su propio carácter de alternativa controvertida a la muerte natural que, al desencadenar visiones enfrentadas, parcialmente influidas por las opiniones personales previas a su legalización, podría repercutir muy negativamente sobre la calidad del proceso de morir y del duelo. Así en el estudio se remarca, por ejemplo, la aparición de importantes tensiones en las relaciones entre los pacientes que solicitan la muerte asistida y aquellos de sus familiares que no son capaces de empatizar con esa decisión y aceptarla.

• En segundo lugar, el efecto de la normativa como factor de dificultad para mantener las estrategias tradicionales de control de síntomas, en particular en lo relativo a la necesaria retirada de toda medicación que pueda causar sedación y/o confusión a fin de poder asegurar la máxima capacidad de consentimiento en el momento de comenzar el procedimiento de muerte asistida. Esta dificultad para poder ofrecer un control sintomático óptimo puede suponer un incremento importante en la carga emocional de pacientes y profesionales.

• Seguidamente, la obligada aparición de nuevos desafíos en la comunicación, incluyendo cómo determinar el momento y curso temporal más adecuado para el procedimiento de la muerte asistida. A este respecto, son muchos los pacientes que desearían retardar el momento de para poder pasar más tiempo con sus familias, pero les preocupa que si esperan demasiado puedan ser finalmente declarados no aptos para consentimiento por causa del deterioro cognitivo terminal, pues sólo en torno a un 20% de los canadienses tienen redactado un documento de voluntades anticipadas. Asimismo, muchos participantes describen importantes dilemas éticos y morales a la hora, por ejemplo, de abordar la muerte asistida como alternativa cuando no lo ha planteado previamente el paciente, por temor al efecto que podría tener en pacientes vulnerables así como sobre la confianza de los familiares.

• Otro punto importante a tener en cuenta es el impacto emocional y personal adicional sobre los profesionales, que puede ser intenso y duradero, y con posibles interferencias sobre la relación asistencial. La irrupción de la muerte médicamente asistida, por sí misma, es percibida por muchos profesionales como algo tremendamente exigente en términos emocionales, lo que vendría a añadirse a la habitual sobrecarga de los enormes desafíos existenciales y afectivos intrínsecos que conllevan los cuidados de personas vulnerables y necesitadas en el proceso de morir, de la importante tensión interna que produce la lucha por equilibrar el autocuidado con el autosacrificio requerido para tan tremenda responsabilidad, 

• Asimismo, el cambio en la relación entre paciente y paliativista, que tiende a complicarse cuando los pacientes y sus familias interpretan que los cuidados paliativos incluyen necesariamente la muerte asistida, poniendo serias trabas en ocasiones a la edificación de la necesaria confianza, base de nuestro trabajo. En este sentido, llama poderosamente la atención la duda u oposición de muchos participantes a ser identificados como objetores de conciencia, a pesar de tener reparos de índole moral o religiosa, porque consideran que dicha identificación puede ser un factor añadido de estigmatización que complique aún más su relación con los pacientes.

• Y, por último, pero no de una menor trascendencia, la distracción efectiva de recursos paliativos, médicos y de enfermería, que se han de dedicar específicamente a la preparación e intervención en el proceso de muerte asistida, detrayéndose de la atención a otras necesidades y sobrecargando una actividad ya situada bastante al límite por la escasez de recursos.

A la vista de estos resultados, y a pesar de las limitaciones metodológicas que condicionan su extrapolación, parece que la implantación de la muerte médicamente asistida podría conllevar un impacto nada despreciable en nuestra práctica profesional, máxime si tenemos en cuenta la situación actual de la atención paliativa en España, en un nivel de calidad y disponibilidad de recursos muy inferior al existente en Canadá, tanto en general como en particular en el entorno en que se realizó el estudio.

Más allá de las importantes dudas que me siguen suscitando no sólo la forma en que se ha planteado en España la tramitación del proyecto de ley sino también algunos aspectos de su aplicación práctica en el contexto actual, tengo claro que el afrontamiento de los nuevos retos a que nos vamos a ver enfrentados a partir de ahora va a hacer necesario el desarrollo de estrategias de soporte profesional, en forma de programas específicos de comunicación avanzada que aborden en detalle las conversaciones en torno a la muerte médicamente asistida, así como de servicios de apoyo bioético a la toma de decisiones y de medidas de ayuda suplementarias para hacer frente al posible distrés moral, entre otras.

Por otra parte, y en el actual marco de rápido aumento del envejecimiento y de la comorbilidad crónica, con vergonzosas carencias, inequidades y agravios territoriales en el acceso a la cobertura sociosanitaria, y aún con una nada despreciable estigmatización de nuestra disciplina, visible entre otros modos a través de la pírrica implantación de la atención paliativa en fases tempranas de la enfermedad avanzada, me parece que es momento de un mayor esfuerzo por reivindicar los lazos existentes entre cuidados paliativos, justicia social y derechos humanos.

El derecho a la salud, entendido como derecho a un adecuado nivel de bienestar físico, emocional y social, incluye necesariamente la potestad de acceso equitativo a una atención paliativa de calidad. En este sentido, y dado que hablamos de poblaciones tremendamente vulnerables, no parece posible garantizar una real autonomía de decisión si, al tiempo que se articula la provisión de la muerte asistida, no se asegura el acceso efectivo a otros recursos de apoyo socio-sanitario que permitan abordar las necesidades complejas de las personas afectadas con el máximo respeto a sus valores, deseos y prioridades.

En este punto, y ante el escaso compromiso al respecto por parte de las diferentes y sucesivas administraciones, creo que todo esfuerzo dirigido a mejorar esta situación debe pasar por potenciar lo más posible la sensibilización, el conocimiento y la participación de la sociedad con respecto al significado y los beneficios de los cuidados paliativos, pues siguen siendo, aún hoy, grandes desconocidos para la población. Sólo así se podrá aumentar su capacidad para interesarse por ellos, para reclamar su acceso y para movilizarse en su propio entorno social y familiar a fin de optimizar la calidad de la asistencia recibida. Y quizá sólo así, se genere una suficiente presión social que haga posible por fin que se dote económicamente a las inertes estrategias territoriales de cuidados paliativos. 

Coincido plenamente en que, como bien señala Darren Cargill, los cuidados paliativos necesitan, en términos generales, una mejor política de relaciones públicas. Pero también creo que una de las mejores estrategias en este sentido probablemente sea que, además de contribuir activamente en las actuaciones que pongan en marcha nuestras organizaciones profesionales, quienes nos dedicamos a esta labor redoblemos nuestro esfuerzo por actuar como comprometidos "embajadores de marca", tanto mediante la calidad en nuestra actividad profesional diaria como aprovechando el maravilloso altavoz que nos facilitan las redes sociales para compartir conocimiento y reivindicar la importancia social de nuestro quehacer, como medio de intentar cambiar las cosas desde abajo.

Se abre ante nosotros una nueva realidad a la que, como paliativistas, nos tendremos que adaptar. Emprendemos un viaje de aprendizaje y, en cierto modo también, de búsqueda de sentido, de renovación y fortalecimiento de nuestro compromiso con la excelencia. De nosotros depende, en buena parte, que cada vez más gente conozca y valore en su justa medida la importancia de nuestra labor. Y, desde luego, es nuestra responsabilidad que ninguna de las personas que nos confíen su atención a partir de ahora tenga que terminar recurriendo a solicitar la muerte asistida por no haber sido capaces de cumplir con nuestra tarea.

Nuevos horizontes, nuevos desafíos, compromiso reforzado. Ahora, más que nunca.

Abordaje paliativo en los pacientes oncológicos: ¿Soplan vientos de cambio?

El buen médico trata la enfermedad; 

el gran médico, trata al paciente que tiene la enfermedad.

William Osler

Cuando soplan vientos de cambio, algunos construyen muros; otros, molinos.

Proverbio chino

A pesar de las crecientes y sólidas pruebas acerca de sus beneficios para los pacientes y sus cuidadores y de su reconocimiento explícito por parte de las principales instituciones científicas y asistenciales, demasiado a menudo los cuidados paliativos continúan siendo infrautilizados e iniciados muy tarde en la trayectoria de la enfermedad oncológica. 

Detrás de este patrón de intervención tardía, se pueden identificar diversas razones, como son:

• Comunicación y coordinación deficiente entre los diferentes ámbitos asistenciales. 

• Escaso conocimiento acerca de las prácticas paliativas y de su valor complementario, así como falta de familiaridad con los criterios estandarizados, las recomendaciones de práctica clínica y las medidas de calidad relativas al proceso de interconsulta y derivación.

• Escasez de recursos de atención paliativa, tanto básicos como especializados, y/o variaciones importantes en la calidad de la asistencia.

• Percepción por parte de algunos oncólogos de que las necesidades complejas de sus pacientes pueden y deben ser atendidas sin recurrir a intervención adicional, viendo incluso los cuidados paliativos como un último recurso, "cuando ya no hay nada más que hacer".

• Incomodidad entre algunos paliativistas a la hora de atender a personas en tratamiento oncológico activo.

• Estigmatización de los cuidados paliativos entre los pacientes y sus familiares, así como entre algunos oncólogos.

No cabe duda de que el concepto de "cuidados paliativos" sigue teniendo connotaciones fuertemente negativas para muchos enfermos oncológicos y sus familias, que los contemplan como sinónimo de cuidados terminales y muerte inminente, en ocasiones sin una distinción clara con la muerte médicamente asistida. 

Por otra parte, y por más que en los últimos años se haya empezado a vislumbrar un cambio de perspectiva, parece que no pocos oncólogos continúan opinando que incluir la atención paliativa en una fase no estrictamente terminal de la enfermedad supondría reconocer un peor pronóstico y una menor supervivencia, lo que temen podría conllevar efectos perjudiciales para sus pacientes, reduciendo su adherencia a los tratamientos específicos, sumiéndoles en la desesperanza o causándoles un intenso sufrimiento emocional por el sentimiento de abandono, provocando en cualquier caso una fractura en su relación terapéutica. 

Asimismo, en ocasiones, la remisión a cuidados paliativos puede ser vivida en términos de conflicto con su rol curativo, identificándola como un fracaso terapéutico frente a sus pacientes, máxime cuando en absoluto es excepcional que se tienda a considerar a la medicina paliativa como una disciplina "menor", con escaso bagaje científico, y cuyos profesionales no dispondrían, en general, de la adecuada formación para poder diferenciar entre un paciente oncológico recuperable y uno terminal.

La necesaria interconexión entre paliativos y oncología, por tanto, se sigue viendo a menudo entorpecida por una compleja amalgama de presuposiciones, relaciones de poder, cuestiones de confianza y desafíos asociados al propio procedimiento en sí, lo que puede afectar muy negativamente al abordaje de las necesidades complejas de pacientes y familiares y ser causa de un importante sufrimiento evitable.

Para intentar mejorar el patrón temporal de estas interconsultas, se han propuesto algunas actuaciones, como renombrar a los equipos paliativos como de "cuidados de soporte", "control sintomático" o "atención integral", a fin de poder introducir su intervención de una manera más "gradual y cuidadosa". Otras propuestas pasarían por el desarrollo de un modelo asistencial integrado, con vías de derivación "automática" sobre la base de criterios específicos y con equipos multidisciplinarios especializados de atención paliativa incluidos en la estructura y dinámica de las unidades oncológicas.

Ahora bien, dado que los puntos de vista de los oncólogos parecen condicionar con fuerza las decisiones relativas a la intervención paliativa y que una de sus presuposiciones con influencia al respecto sería la supuesta carencia de suficiente respaldo científico de la disciplina, se ha planteado también la cuestión de hasta qué punto el patrón temporal de las derivaciones podría verse mejorado por la evidencia acumulada al respecto, sin necesidad de recurrir a modificaciones en la naturaleza actual de los equipos paliativos.

En este sentido, a partir de la publicación del estudio de Bakitas et al. en 2009 y, en particular, del de Temel et al., un año después, se ha ido acumulando un amplio y consistente corpus científico acerca de los beneficios de la integración de la atención paliativa especializada y multiprofesional de forma concurrente con el abordaje oncológico estándar, en términos de mejoras en la calidad de vida, en el control sintomático, en el abordaje de la planificación anticipada de decisiones, en la satisfacción con la atención recibida, en el estado de ánimo, e incluso en la supervivencia, así como en los costes asistenciales.

Se ha determinado también que la intervención paliativa jugaría un papel distinto, complementario, en la provisión de cuidados a las personas con enfermedad oncológica avanzada. Así, los paliativistas tenderíamos a centrarnos, más frecuentemente que los oncólogos, en algunos aspectos concretos como: la valoración y elaboración del grado de conocimiento y expectativas del paciente y su entorno acerca del proceso de tratamiento y el pronóstico, el afrontamiento efectivo del paciente, las experiencias y necesidades de los cuidadores y la planificación anticipada y compartida de los cuidados.

De hecho, los efectos beneficiosos de la intervención paliativa temprana se extenderían también a los cuidadores y familiares, contribuyendo a mejorar su situación psicoemocional y su calidad de vida, reduciendo sus niveles de estrés, disminuyendo las alteraciones del estado de ánimo y limitando su carga de trabajo como cuidador.

Existe un amplio acuerdo, por tanto, en que la intervención paliativa temprana vendría a añadir valor al abordaje oncológico, principalmente en tres aspectos:

• Ayudando a edificar una relación de apoyo sólida con pacientes y cuidadores desde la comprensión de la experiencia personal.

• Facilitando la comprensión e interpretación de los pacientes acerca de su situación, pronóstico y tratamiento.

• Proporcionando herramientas concretas de afrontamiento efectivo para ayudar a los pacientes y a su entorno en el abordaje activo de su situación de enfermedad.

Pues bien, con la intención de profundizar en el posible impacto que este conocimiento podría tener sobre el momento en la trayectoria de la enfermedad en que se realiza la derivación a cuidados paliativos desde oncología, Hausner et al. han estudiado comparativamente el patrón de intervención paliativa integrada con la atención oncológica estándar, antes y después de la publicación de diversos estudios de calidad a favor de la primera.

Para ello analizaron los datos de 24 consultas externas de un servicio de oncología médica durante un período de 9 años (2006-2015), antes y después de la publicación, entre otros, de los dos trabajos paradigmáticos antes mencionados.

Los resultados muestran que las derivaciones tardías, realizadas dentro de los 6 meses previos al fallecimiento, se redujeron en casi un 25% (desde el 68,8% inicial hasta el 44,8%). Al tiempo, se incrementaron las tempranas, realizadas con anterioridad a los 12 meses previos al fallecimiento, desde el 13,4% hasta el 31,3%, de manera mucho más significativa en aquellos casos en que los pacientes presentaban tumores coincidentes con las localizaciones estudiadas en los ensayos publicados (ginecológicos, gastrointestinales, genitourinarios, pulmón y mama).

Asimismo, la mediana de tiempo entre la derivación a paliativos y el fallecimiento del paciente aumentó desde los 3,5 meses hasta situarse en 7, y la mediana del tiempo entre el diagnóstico y la derivación se redujo. Por otra parte, la cantidad de pacientes derivados para control del dolor y otros síntomas aumentó de manera importante, desde un 19,3% hasta un 58,1%.

Parece, por tanto, que la demostración de los beneficios asociados a una integración de la atención paliativa temprana en la trayectoria de la enfermedad podría influir significativa y positivamente sobre las prácticas de derivación desde oncología, si bien los autores advierten de la necesidad de avanzar en la demostración de los beneficios de la intervención paliativa temprana en otro tipo de tumores, en particular neoplasias de cabeza y cuello y hematológicas, así como intentar perfilar qué grupos de pacientes se beneficiarían más probablemente de la misma.

Una atención integral, coordinada e integrada al paciente oncológico, desde el momento del diagnóstico y con especial énfasis en las fases avanzadas, se considera hoy en día un componente esencial en el abordaje de la enfermedad. A pesar de los grandes avances en el tratamiento del cáncer a lo largo de las últimas décadas, los pacientes continúan experimentando una morbimortalidad significativa, siendo habitual que puedan presentar entre 8 y 12 síntomas, muchos de los cuales están infradiagnosticados y mal tratados. A esto hay que añadir otras necesidades asistenciales, como la ansiedad por su proceso, la necesidad de información y la planificación de su atención, entre otras, cuya complejidad tiende a aumentar a lo largo de la trayectoria de la enfermedad.

Esta necesidad de apoyo adquiere cada vez una mayor importancia como consecuencia del aumento de incidencia del cáncer en general, con una población que envejece progresivamente y con mayor cantidad de supervivencias prolongadas gracias a la mayor efectividad de las terapias disponibles. De hecho, en España, actualmente más de la mitad de los pacientes con cáncer se encuentran en estas fases avanzadas, cuya atención supone para el oncólogo en torno a las 3/4 partes de su tiempo, y las previsiones a veinte años vista contemplan un aumento del 37% en los casos diagnosticados, lo que supone un aumento en 100000 pacientes, hasta llegar a rondar los 400000.

La mejora de la atención a los enfermos con cáncer en fase avanzada es uno de los retos que sigue teniendo planteados nuestro sistema de salud y, en nuestro actual contexto asistencial y al margen de otras consideraciones, existen diversos factores, como la sobresaturación de las consultas y la consiguiente limitación temporal de las mismas, que dificultan enormemente que los oncólogos puedan dedicar el tiempo necesario a pacientes y familiares, en el día a día y a lo largo de la trayectoria de la enfermedad, para asegurar un adecuado abordaje de sus necesidades.

Por otra parte, hay un muy amplio consenso acerca de que una atención de calidad, centrada en la persona, en sus necesidades y deseos, y considerando las diferentes esferas de su realidad global (física, psicoemocional, sociofamiliar, laboral y espiritual), requiere necesariamente de un modelo asistencial coordinado, capaz de brindar atención compartida en función del grado de complejidad de las necesidades del paciente y cuyas intervenciones se basen en la complementariedad de actividades de diversos profesionales capacitados.

La intervención paliativa temprana, concurrente y coordinada con el abordaje oncológico específico, permite ofrecer una atención centrada en el paciente y la familia, optimizando su calidad de vida al poder anticipar, prevenir y tratar mejor el sufrimiento, abordar de manera más adecuada sus necesidades integrales y contribuir a facilitar la autonomía del paciente, su acceso a la información y su capacidad de elección, 

Existe, en consecuencia, una práctica unanimidad entre los expertos sobre la necesidad de facilitar la implementación de programas de atención paliativa oncológica temprana, recurriendo para ello a aquellos recursos que puedan complementar a los que ya disponga el programa asistencial. Y un paso necesario para ello sería hacer un esfuerzo por parte de ambas disciplinas para modificar la percepción tradicional de los cuidados paliativos como sinónimo de atención al final de la vida. 

En este sentido, intentar mejorar la definición de los conceptos relacionados y de los roles de los paliativistas dentro de un enfoque de cuidados integrados, así como diseñar y poner en marcha campañas públicas de educación que mejoren el conocimiento de la población general acerca de en qué consiste y qué aporta la atención paliativa, sin duda ayudaría a superar la imagen tradicional de la misma, mejorando la aceptación de sus intervenciones. 

Debemos seguir trabajando en sembrar y diseminar el por qué, sin descuidar los esfuerzos por concretar el cómo.

¿Soplan vientos de cambio?: ¡Construyamos molinos!.

Errores médicos en Cuidados Paliativos: ¿Cuestión de comunicación?

"Lo peor no es cometer un error, sino tratar de justificarlo, 

en vez de aprovecharlo como aviso providencial de nuestra ligereza o ignorancia".

Santiago Ramón y Cajal

En los últimos años, la seguridad del paciente y los errores en la práctica asistencial se han ido convirtiendo en preocupaciones cada vez más importantes, tanto para la opinión pública como para los grupos de investigación y para los responsables de las políticas sanitarias, dada su substancial contribución al sufrimiento de los pacientes y a la morbimortalidad. En consecuencia, muchas disciplinas médicas han desarrollado iniciativas para la detección y prevención de errores que sirvan para mejorar la seguridad del paciente.

Se denomina "incidente relacionado con la seguridad del paciente" a cualquier evento o circunstancia relacionado con la atención sanitaria que ha ocasionado o podría haber causado un daño innecesario al paciente, que no se vincula con una complicación propia de la enfermedad de base.

En el primer caso, se habla de "evento adverso"; en el segundo, se incluirían los denominados "incidentes sin daño", también llamados “casi errores” o “eventos adversos potenciales”, errores serios con posibilidad de originar un evento adverso, pero que no llega a producirse, bien sea por azar o porque es interceptado. Se asume que los fallos latentes en los sistemas que provocan ambos tipos de incidentes son los mismos.

Por su situación de reducida reserva funcional, en un contexto de progresiva fragilidad y disfunción orgánica, así como por la frecuente polimedicación, necesaria para el adecuado control sintomático, las personas que reciben cuidados paliativos son particularmente vulnerables a los eventos adversos. No obstante, el conocimiento general sobre lo que constituye un error en medicina paliativa permanece aún poco definido y claro, y la investigación empírica sobre este problema sigue siendo bastante escasa y, en la mayor parte de los casos, abordada desde un enfoque cualitativo.

De acuerdo con una reciente revisión sistemática, la mayoría de los errores médicos descritos en la literatura tendrían que ver con problemas de omisión o comisión, principalmente vinculados con fallos de conocimientos o retrasos en los tratamientos, además de desaciertos en la valoración y/o razonamiento clínico-diagnóstico y en la toma de decisiones, errores técnicos a la hora de aplicar procedimientos o intervenciones y errores de medicación, en buena parte asociados a fallos de dosificación.

Algunos tipos de eventos adversos identificados en cuidados paliativos resultan comparables a los descritos en otras disciplinas, como es el caso de los errores en el diagnóstico y tratamiento o en la medicación. Otros, más específicos de nuestra disciplina, como un inadecuado control sintomático o aplicar medidas extraordinarias de soporte o maniobras de resucitación en contra de los deseos expresos del paciente, vendrían a enmarcarse en las diferencias paradigmáticas entre medicina curativa y atención paliativa y, para muchos expertos, más que errores en sí mismos serían catalogables como graves incumplimientos de los objetivos asistenciales básicos.

A pesar de la escasez de datos cuantitativos, parece que los eventos adversos sintomáticos podrían ser algo común en los pacientes paliativos, llegando a precipitar el ingreso hospitalario en casi 8 de cada 10 casos. Asimismo, durante la estancia hospitalaria, aparecerían otros nuevos hasta en 3 de cada 4 pacientes, con un promedio de 1,5 eventos por persona. No obstante, es muy probable que buena parte de ellos, especialmente en lo que se refiere a errores de medicación, pasen inadvertidos tanto a los pacientes como a los profesionales que, simplemente, los atribuirían a la propia evolución de la enfermedad terminal.

En este contexto, por las propias características de la atención paliativa, por su compromiso esencial de minimizar el sufrimiento, se hace necesaria una adecuada comprensión de los tipos, causas y consecuencias de los errores médicos desde un enfoque más específico, que no se limite sin más a aplicar la definición general, y que tenga en cuenta la percepción y el significado de dichos eventos para las partes implicadas en el proceso de atención. Sólo así será posible diseñar e implementar estrategias que permitan mejorar la seguridad de los pacientes en esta área.

A la hora de analizar este asunto desde las experiencias y actitudes de los profesionales sanitarios, merece mención el ya clásico trabajo de Dietz et al., en el que los errores médicos son percibidos como un asunto de enorme relevancia y moderadamente habituales en la práctica diaria. 

Con respecto a las áreas identificadas, los paliativistas encuestados remarcan como más frecuentes los errores en la comunicación, es especial por lo que se refiere a la existente entre diferentes estamentos profesionales y, ligeramente por detrás, a la establecida con los familiares. En segundo lugar, señalan los errores en el control de síntomas, principalmente relacionados con la medicación, y los errores en la estimación del pronóstico vital. Curiosamente, los errores relativos a la toma de decisiones y planificación anticipada de las mismas son considerados como infrecuentes por una gran mayoría de los entrevistados.

A la hora de señalar las causas de los errores, una amplia mayoría invoca las deficiencias organizativas, en especial la falta de recursos y la sobrecarga asistencial, así como los problemas de comunicación intraequipo, como las más importantes, por delante de las carencias formativas específicas.

Por último, con respecto a las consecuencias de los errores, los paliativistas consideran las repercusiones personales, sobre los familiares y sobre los miembros del equipo, como las más habituales, percibiendo como raras las repercusiones sobre el paciente, en términos de pérdida de confianza o de acortamiento de la vida, no así sobre su calidad de vida, que se considera frecuentemente afectada para algo más de la mitad de los encuestados.

Ahora bien, en una disciplina como la nuestra, en la que la interacción entre el profesional y la unidad paciente-familia es un elemento aún más importante si cabe en la práctica diaria, la simple consideración de la percepción de los profesionales, necesariamente limitada por su reducida perspectiva, no basta para enfocar adecuadamente el problema. 

En este sentido, Kiesewetter et al. han abordado este asunto desde las percepciones y opiniones del paciente, identificando algunos aspectos específicos importantes. Los resultados de este estudio muestran que, para los pacientes, los principales errores en la atención paliativa tendrían que ver también con problemas en el manejo de la información y en el proceso de comunicación así como con errores relacionados con el profesionalismo y la conducta profesional.  

Se destacan especialmente tanto la falta de información honesta sobre la situación de la enfermedad y el pronóstico como los problemas a la hora de abordar la toma de decisiones compartidas, con lo que conlleva de agresión percibida a los deseos y valores de los pacientes y de grave afectación de su autonomía, dificultando el proceso de adaptación a la muerte. Asimismo, tanto una clarificación insuficiente, como una comunicación irrespetuosa y un déficit de empatía, son remarcados como elementos centrales en su percepción de error médico.

Yendo aún un paso más allá, Collier et al. han abordado las perspectivas de pacientes y familiares sobre la seguridad y calidad de la asistencia paliativa recibida, a través de su percepción del daño iatrogénico. De acuerdo con los resultados de este trabajo, los pacientes en situación de final de vida y sus allegados definen el daño iatrogénico en términos mucho más amplios que los que habitualmente se manejan en el contexto sanitario, percibiéndolo como resultado de la interrelación entre tareas clínicas, comunicación interpersonal, entorno organizativo-estructural y contexto sociocultural. 

En consecuencia, el daño percibido por la unidad paciente-familia no quedaría reducido a meros aspectos técnico-clínicos, sino que englobaría también las esferas emocional, social y espiritual, vinculándose de forma inextricable con su percepción de inseguridad.

Desde esa perspectiva, es posible definir seis categorías de daño iatrogénico percibido, que estarían relacionadas con los siguientes aspectos:

• Cuidados médico-sanitarios, en términos similares a los criterios organizativos-asistenciales manejados en seguridad del paciente, relacionados con aspectos de seguridad medicamentosa, prevención de infecciones y errores de diagnóstico, entre otros.

• Cuidados básicos, en relación con las necesidades asociadas a las actividades de la vida diaria, como ir al baño, por ejemplo.

• Manejo de los síntomas, referido a un mal control del dolor y de otros síntomas.

• Ambiente físico, condiciones de confort, intimidad, etc.

• Transiciones de cuidados, es decir, atención a las necesidades vinculadas a altas, traslados y continuidad de cuidados.

• Aspectos interpersonales, directamente relacionados con la calidad de comunicación e interrelación con el personal sanitario, con especial referencia a la compasión y al mantenimiento de la dignidad en los cuidados, así como al enfoque de la atención en la persona más que en la enfermedad.

Por otra parte, frente a la percepción de daño, la apreciación de seguridad se articularía fundamentalmente desde una perspectiva interpersonal. En dicho sentido, no sólo tendría que ver con la expectativa de una buena comunicación interna en el equipo asistencial, sino también con sentir que se les considera como miembros centrales del mismo, con un grado de conexión que les permita actuar en propia iniciativa con respecto a la seguridad y calidad de los cuidados recibidos, con capacidad para expresar sus sentimientos, preocupaciones y aspectos importantes para ellos, y que la actuación de los profesionales sea sensible a los mismos.

Subrayan, además, su impresión de que ese daño no es siempre reconocido, definido ni adecuadamente abordado por parte de los profesionales asistenciales ni de los gestores.

Minimizar el sufrimiento es un pilar fundamental en la atención paliativa. Evitar el daño iatrogénico, por tanto, debe ser una preocupación crítica, habida cuenta de que la polimedicación, la progresiva fragilidad y disfunción orgánica de los pacientes y la alteración de la distribución de la medicación debida a la pérdida de peso, hacen que estas personas tengan un riesgo mayor de sufrir incidentes con daño y que cualquier error al respecto puede ser causa de, al menos, cierto grado de deterioro que acelere su declive funcional.

En este sentido, parece necesario progresar en el desarrollo de sistemas específicos para detectar y notificar estos eventos adversos en las unidades de cuidados paliativos como un aspecto clave para reducir las fuentes de error y limitar sus posibles consecuencias. De igual manera, la adopción de un proceso de conciliación y deprescripción terapéutica, basado en la priorización de los fármacos esenciales a partir del establecimiento de su indicación primaria, con implicación del paciente y un seguimiento en el tiempo, se antoja como esencial.

Ahora bien, dado que la gran proporción de errores no relacionados con la medicación y los procedimientos, en especial errores relativos al proceso de comunicación, parece ser un rasgo distintivo percibido en cuidados paliativos, no bastaría simplemente con una adaptación de los protocolos de seguridad al uso, sino que una prevención efectiva y sostenible de los errores debería basarse en un enfoque mucho más amplio, que considere las complejas interrelaciones entre los factores percibidos, así como la perspectiva del significado que daño y seguridad tienen para pacientes y familiares.

Aunque sea parte esencial de una buena práctica profesional en cualquier disciplina médica, hacer frente a las necesidades paliativas de los pacientes y sus familiares supone afrontar desafíos de comunicación específicos. Una adecuada comunicación es una herramienta terapéutica esencial que facilita el mantenimiento de la autonomía, de la confianza y de la imprescindible coordinación entre el equipo terapéutico y la unidad paciente-familia, a través de sus objetivos de informar, orientar y apoyar

Por el contrario, una comunicación pobre, inadecuada, en especial dentro del equipo terapéutico, puede dar lugar a errores en medicación o en procedimientos y, por más que su efecto sea complicado de cuantificar, conllevar también un aumento del sufrimiento de pacientes y familiares que, por su parte, perciben una mala comunicación con y por los profesionales como un aspecto dañino en sí mismo.

Mejorar la seguridad del paciente paliativo, por tanto, pasa necesariamente por mejorar la conciliación terapéutica y el proceso de comunicación, junto con el abordaje de la percepción de error médico desde la perspectiva de su significado para el paciente y sus familiares. ¿Aceptamos el reto?

Atención paliativa y COVID-19: más allá del control sintomático

"La aprensión, la incertidumbre, la espera, la expectación, el miedo a la sorpresa, 

hacen más daño a un paciente que cualquier esfuerzo; 

recuerda que está cara a cara con su enemigo todo el tiempo.” 

Florence Nightingale

Como ya se ha comentado en esta bitácora, la infección grave por SARS-CoV-2 conlleva aspectos particulares que, al condicionar la aparición de necesidades complejas adicionales, hacen especialmente necesario asegurar en su abordaje un enfoque paliativo, integral e individualizado.

Así, estas personas presentan una mayor tasa de mortalidad, que supera el 60% a las 4 semanas, y, por otra parte, incluso quienes gozaban de un aparente buen estado de salud previo, pueden deteriorarse rápidamente, llegando a reducirse el período entre la aparición de la sintomatología grave y la muerte a tan sólo unos pocos días, del orden de unos 6 desde el diagnóstico y en torno a 2 desde que se efectúa la interconsulta a cuidados paliativos. Ello obliga a un seguimiento más estrecho y a una mayor intensidad terapéutica desde un inicio.

Sabemos que 2 de cada 3 de estas personas van a desarrollar un síndrome de distrés respiratorio agudo y que más del 70% van a requerir ventilación mecánica y prácticamente 1 de cada 5, hemodiálisis. Por otra parte, quienes sobrevivan a la UCI, tienen un riesgo nada desdeñable de desarrollar importantes complicaciones físicas, déficits cognitivos y trastornos mentales mantenidos en el tiempo. Más aún, otros muchos pacientes pueden no contar con la capacidad física suficiente que les permita beneficiarse de un soporte intensivo, situación que se agrava ante una situación de sobrecarga de los recursos asistenciales, cuando se impone recurrir a estrictos criterios de triaje para asegurar la optimización de los mismos.

Asimismo, al condicionar el aislamiento infeccioso del paciente, con la consecuente restricción de visitas a familiares y allegados y la interposición de barreras físicas de protección individual, así como la limitación en la duración de las interacciones cara a cara, la pandemia supone una seria amenaza a la calidad de las conversaciones con los pacientes y su entorno, haciendo que puedan resultar deslavazadas e impersonales, particularmente en los casos en que la persona se enfrenta a una forma grave de la enfermedad, y dificultando en gran medida el proceso de toma de decisiones compartidas e informadas. Por todo ello, puede ser causa de un notable impacto psicológico y de un importante sufrimiento evitable, de magnitud a medio y largo plazo aún por conocer.

Así pues, la COVID-19 se está mostrando como causa y potente amplificador del sufrimiento, en particular de aquel asociado a la enfermedad, la vulnerabilidad y la muerte. A la carga sintomática, en un contexto de aparición de nuevos perfiles clínicos de evolución escasamente predecible, se añaden el temor y la ansiedad habituales en toda enfermedad grave, que se ven potenciados por la falta de información y comprensión acerca de una patología nueva y la angustia existencial ante el profundo impacto, mantenido en el tiempo, sobre los sistemas de salud y la disponibilidad de recursos asistenciales.

La profunda incertidumbre que provoca en sí misma esta enfermedad, como resultante de la complejidad, ambigüedad, impredecibilidad y falta de información vinculadas a ella, plantea desafíos sin precedentes en términos logísticos y psicosociales que han puesto en jaque los mecanismos personales y comunitarios que, en otras circunstancias, permiten hacer frente a los acontecimientos infortunados. Sabemos que, con independencia de su origen, la incertidumbre puede afectar negativamente a la experiencia de enfermedad del paciente y de su entorno, en mayor medida cuanto más impredecible sea el curso clínico, así como a sus necesidades de información, preferencias y futuras prioridades acerca de los cuidados, pudiendo llegar la preocupación a ser tan intensa que incluso comprometa el sentido de la propia identidad.

Es por ello que, en un contexto de incertidumbre clínica extrema como el que condiciona la actual pandemia, el valor inherente de las deliberaciones compasivas y colaborativas con paciente y familia encaminadas a perfilar los objetivos de cuidados adquiere un valor aún mayor, en tanto elemento esencial de la atención centrada en la persona. Asegurar que podrán afrontarse con la mayor dignidad las descompensaciones, el pronóstico incierto, la enfermedad grave y las interacciones fragmentadas, pasa por discernir previamente los valores, deseos y preferencias de la persona con respecto al manejo de su enfermedad, y ello exige adoptar un enfoque integral, colaborativo e individualizado, estructurado en un proceso de planificación compartida de decisiones.

Ya antes del estallido de la pandemia, no eran pocos los obstáculos a vencer a la hora de llevar a cabo este proceso, principalmente en términos de limitaciones de tiempo, falta de formación adecuada, temor a dañar las esperanzas del paciente, escasez de recursos e insuficiente conocimiento y sensibilización al respecto a nivel de la sociedad en general. La COVID-19 no sólo ha venido a exacerbar estas barreras preexistentes, sino que también plantea desafíos específicos, de índole logística y psicosocial, tanto a un nivel individual, como también interpersonal, intra e interequipos asistenciales e, incluso, nacional, que hacen necesario, más que nunca, abordar las preferencias, los valores y los objetivos de cuidados lo más pronto posible en el curso de la enfermedad y de una manera intencional, cuidadosamente dirigida.

 

Asimismo, la naturaleza y curso de la COVID-19 ha precipitado como nunca antes la aparición de temores que afectan a la esfera personal, interpersonal, cognitiva y conductual y que pueden condicionar en buena medida las conversaciones sobre planificación anticipada y afectar negativamente a su efectividad.

Es por ello que, ahora menos que nunca, este proceso no puede reducirse a un simple ejercicio mecánico de elección sobre una check-list con alternativas predeterminadas acerca de preferencias sobre lugar de cuidados, nivel de intensidad de tratamiento y órdenes de resucitación o no, sino que debe llevarse a cabo mediante una correcta valoración y planificación deliberativa, enfocada no sólo sobre estos aspectos más generales sino, muy especialmente, en aquellos relevantes de carácter más específico, como la situación clínica, las posibles trayectorias y complicaciones de la enfermedad y las transiciones de cuidados, focalizando las conversaciones en las principales áreas de incertidumbre y complejidad relacionadas. 

Así pues, un enfoque específico en la enfermedad debe dejar claras también las preferencias del paciente acerca de la ventilación mecánica, así como asumir o no la traqueotomía y nutrición percutánea si debe prolongarse en el tiempo, o en relación con la hemodiálisis, además de abordar los aspectos relacionados con la recuperación tras los cuidados agudos, entre otros asuntos. Poder transmitir esperanza en el efecto de los tratamientos no sólo no está reñido sino que debe ir de la mano del reconocimiento, empático pero explícito, de la gravedad de la situación y, en su caso, incluso de la posibilidad de morir. Esperar siempre lo mejor, pero sin dejar de prepararse para lo peor.

Llevamos meses viendo cómo la pandemia condiciona situaciones de final de vida tremendamente complejas y heterogéneas cuyo adecuado manejo, junto con el alivio del sufrimiento, constituye una parte importante de su atención, independientemente del pronóstico vital. Ello incluye, forzosamente, una comunicación clara y oportuna con el paciente, cuando ello sea posible, y con su entorno de cuidados, que permita asegurar una rápida revaloración de los objetivos del paciente y su alineamiento con los planes de tratamiento en caso necesario. Hacer frente a la incierta evolución de la COVID-19 grave sin un adecuado abordaje de los deseos, valores y preferencias de la persona, puede suponer un enorme sufrimiento no sólo para el paciente sino también para su familia y allegados.

En este sentido, al formar parte de nuestra práctica cotidiana, los paliativistas estamos habituados a desempeñarnos en estas interacciones y perfectamente capacitados para manejar estas incertidumbres mediante los recursos comunicativos y de apoyo emocional necesarios para, por una parte, sensibilizar y motivar a los pacientes y su entorno a la hora de abordar estos asuntos y, por la otra, poder conducir de forma efectiva el proceso.

Resulta esencial, por tanto, asegurar el soporte de profesionales debidamente formados en atención paliativa que actúen de forma coordinada con los equipos hospitalarios de agudos, así como garantizar el mantenimiento de dicha asistencia en el entorno comunitario. Porque nunca antes la intervención paliativa había sido tan esencial.