El primer paso hacia una "nueva realidad" en las residencias geriátricas

El devastador panorama que ha dejado la pandemia por SARS-CoV-2 en las residencias geriátricas a lo largo y ancho de todo el país, con alrededor de 20000 fallecimientos, ha puesto trágicamente en primera línea, además de la fragilidad de nuestro modelo social, la necesidad de abordar con urgencia la renovación de un modelo asistencial precario que ya se había venido mostrando cada vez más incapaz de garantizar el derecho a un envejecimiento digno de acuerdo con los objetivos de la Ley de Dependencia de 2006.

Cualquier intento de planificar la atención en un entorno sociosanitario concreto requiere conocer en profundidad las características y necesidades específicas de aquella población a la que va dirigida. En este sentido, el recientemente publicado trabajo de Amblàs-Novellas et al. viene a paliar en parte la carencia de datos propios que arrastramos al respecto.

Mediante un estudio de cohorte retrospectivo, a partir de los datos administrativos recopilados por el Sistema Catalán de Salud, los autores han analizado las características sociodemográficas y clínicas de los residentes en centros geriátricos catalanes entre 2011 y 2017, comparándolas con las de la población general de 65 o más años.

Así, mientras que en la población no institucionalizada, las características estudiadas no han sufrido modificaciones sustanciales durante ese período, en las residencias se ha objetivado:

• Un aumento de casi 4 años en la edad media, hasta alcanzar los 87 años.
• Un aumento en un 3,5% de la población femenina, que llega al 72,1%
• Un incremento en casi 9 puntos porcentuales en la mortalidad anual, hasta rozar el 20,5%
• Una mayor presencia, en términos de un 10-20%, de ciertas enfermedades crónicas, como depresión, enfermedad renal crónica, enfermedades musculoesqueléticas, accidentes cerebrovasculares, insuficiencia cardíaca y muy especialmente demencia, que afectaría prácticamente a 1 de cada 2 residentes 

Y todo ello a pesar de que la población institucionalizada se vio reducida en un 27,5% a lo largo de dichos años, en opinión de los autores por efecto de la crisis económica.

Los usuarios de residencia presentan, en comparación con la población mayor general:

• Una mortalidad 4 veces superior.
• 3 veces más ingresos hospitalarios agudos y con estancias el doble de prolongadas.
• Un 50% más de medicación prescrita.
• Una mayor comorbilidad y de mayor complejidad, con un 15,2% de personas consideradas de máxima complejidad, frente al 4,2%.

No obstante, y a pesar de tener mayores necesidades, no se han observado diferencias significativas en los contactos con los profesionales de Atención Primaria, lo que, además de poder explicar parte del mayor uso de recursos hospitalarios de agudos, indicaría una más que probable falta de acciones preventivas.

A la vista de estos resultados, y por más que, como indican los propios autores, las características del estudio no permitan abarcar todos los elementos clave del proceso de atención centrada en la persona, parece clara la necesidad urgente de rediseñar el modelo asistencial residencial desde una perspectiva social y sanitaria.

Actualizar las ratios de personal cualificado para que se ajusten a la realidad actual de la población institucionalizada y reforzar las estrategias de abordaje a la complejidad y de atención integral a las necesidades, incluyendo por tanto la asistencia paliativa, deberían ser pilares básicos del nuevo modelo, en mi opinión, de modo que puedan cumplir con su objetivo de cuidar, mantener y potenciar la calidad de vida de sus residentes y sus familias. El primer paso hacia una "nueva realidad".

COVID-19: ¿La adversidad como motor de mejora en la práctica paliativa?

No hay otra educación como la adversidad

Benjamín Disraeli

Las fuerzas que escapan a tu control pueden quitarte cuanto posees 

salvo una cosa: tu libertad de elegir cómo vas a responder a la situación

Viktor E. Frankl

La pandemia por COVID-19 se ha convertido en una adversidad de primer orden que está provocando una enorme alteración sistémica en los hogares, las instituciones, las ciudades y los países, al haber puesto en jaque los mecanismos personales y comunitarios que, en otras circunstancias, permiten afrontar acontecimientos infortunados.

De la noche a la mañana, los profesionales sanitarios nos hemos encontrado ante un desafío sin precedentes, que ha desarticulado como nunca antes las nítidas distinciones entre los roles profesionales y que hemos tenido que afrontar sin la adecuada preparación técnica e, incluso, en condiciones de inseguridad, debido a los problemas de suministro de material de protección y medicamentos y a la inevitable inconsistencia de buena parte de los protocolos asistenciales disponibles.

La atención paliativa, en concreto, se ha visto forzada a asumir un drástico cambio en el modo cotidiano de actuar, que ha trascendido lo meramente práctico para adquirir connotaciones existenciales, por la profunda perturbación en la relación entre el profesional y la unidad paciente-familia, eje fundamental del acto terapéutico, impuesta tanto por la situación de sobrecarga asistencial como por las necesarias medidas adoptadas por razones de seguridad.

Imagen: Richard Borge/Scientific American

Un impacto sin precedentes sobre la práctica diaria...

En este sentido, Jane deLima Thomas, directora de la Unidad de Medicina Paliativa del Instituto Oncológico Dana-Farber, acaba de publicar una interesante reflexión en el New England Journal of Medicine en la que, a partir de su propia experiencia, profundiza en el escenario al que nos hemos venido enfrentando en los distintos niveles de atención paliativa desde la explosión de la pandemia.

Resalta en su exposición el hecho de que el escenario asistencial nos ha obligado a la gran mayoría a vivir la realidad de la enfermedad avanzada de otras formas, a adquirir nuevos conocimientos que nos han acercado a la experiencia diaria de buena parte de nuestros pacientes, a convivir en primera persona con algunas de las más duras realidades propias de la enfermedad grave y terminal.

Así, tener que renunciar o alterar algunas de las acciones más simples e interiorizadas de la vida cotidiana, como consecuencia del cumplimiento de las medidas restrictivas y de distanciamiento físico, nos ha llevado a sufrir en primera persona esa sensación de pérdida de control, tanto en casa como en el trabajo, a la que tantos pacientes con cierto grado de inmunosupresión están habituados a fuerza de tener que sobrellevarla. 

Hemos tenido también que aprender a calcular el riesgo de afrontar actividades tan corrientes como salir a la compra o a la farmacia, algo que conoce muy bien una gran mayoría de aquellos que padecen una enfermedad avanzada de órgano.

Asimismo, el sentimiento de afrontar la desconcertante e inquietante incertidumbre acerca de la duración y extensión de la pandemia, su probable evolución en brotes y sus imprevisibles consecuencias a medio y largo plazo, puede resultar bastante familiar a cualquier paciente oncológico.

Más aún, para buena parte de nosotros, esta pandemia está suponiendo importantes pérdidas así como amenazas a nuestras señas de identidad individual, no sólo en términos sociales y laborales, sino incluso como fuente de "daño moral", por el hecho de tener que convivir en nuestro día a día con enormes cantidades de sufrimiento no correctamente aliviado: una gran cantidad de pacientes viviendo sus últimos días prácticamente en completa soledad, sin más apoyo que el prestado por los miembros del equipo, y sin la habitual y esencial presencia y consuelo de sus familiares quienes, en no pocas ocasiones, ni siquiera pudieron despedirse antes del ingreso y que han encontrado después muchas dificultades para poder visitar a sus seres queridos.

Es sabido que el daño moral debido a una actuación contraria a las más profundas convicciones personales, como puede ser para un sanitario tener que manejarse de forma mantenida en condiciones en las que no es posible asegurar los cuidados, dificulta el normal funcionamiento emocional, psicológico y social. Y ello vendría a añadirse a las demandas físicas, la presión psicológica y la percepción de ineficiencia de muchos procesos asistenciales, que hacen de la atención sanitaria en general, y de la medicina en particular, una actividad estresante ya en condiciones normales.

Así, y por más que el peaje emocional de esta pandemia sea algo complicado de predecir, una mayoría de expertos, a partir de la experiencia de otros sucesos vagamente similares como la epidemia por SARS de 2003, coinciden en augurar que los sanitarios como grupo aún tendremos que afrontar otra crisis posterior relacionada con las secuelas psicológicas de lo vivido en primera línea durante este tiempo.

Y, al tratarse de un hecho sin precedentes, es de temer que la envergadura de los daños psicológicos derivados puedan serlo también.

...pero quizás también una oportunidad única

No obstante, la investigación en psicología también nos muestra que una situación adversa puede también actuar como catalizador para un proceso de aprendizaje y crecimiento personal. 

Así, y continuando con el hilo argumental de la Dra. Thomas, la posibilidad de adquirir un conocimiento más matizado de la realidad de nuestros pacientes con respecto a la enfermedad, a través de la vivencia en primera persona de experiencias similares, puede tener efectos beneficiosos a largo plazo como: profundizar nuestra empatía, modificar nuestros hábitos asistenciales y mejorar nuestros sistemas de cuidados, además de ayudarnos a entender mejor el coste emocional de nuestro trabajo en planificación anticipada de decisiones.

Por más que este turbulento tiempo de enorme sobrecarga física y emocional, en el que nosotros mismos estamos en riesgo de perder tanto, no parezca el marco más adecuado para profundizar en el conocimiento de las experiencias de otros, no es menos cierto que quizá tampoco encontraremos otra oportunidad igual en que las disrupciones sean tan grandes como para proporcionarnos una visión tan clara de ellas.

Como suele decirse, toda adversidad te enseñará una lección a condición de que escuches y prestes atención. Lo importante no es tanto la experiencia adversa en sí como el modo en que se viva y lo que se haga con ella; considerarla un enemigo o un maestro es lo que marcará la diferencia.

Y tú, ¿qué eliges?

Foto: Piero Cruciatti/AFP (vía Getty Images

Los cuidados paliativos, en primera línea del abordaje de los pacientes COVID-19

La gente no tiene miedo a morir; 

la gente tiene miedo a morir en una Unidad de Cuidados Intensivos,

alejados del alimento espiritual que da una mano amorosa, 

separados de la posibilidad de experimentar las cosas 

que hacen que la vida valga la pena

Elisabeth Kübler-Ross 

La infección por virus SARS-CoV-2 (COVID-19) puede cursar en muchos pacientes con una importante carga sintomática, cuyo óptimo manejo requiere de una intervención paliativa en primera línea de actuación, especialmente en aquellos cuya situación funcional y de comorbilidad previa desaconseja sean sometidos a ventilación mecánica, situación ésta que, además, hace necesaria una comunicación abierta y clara, tanto con el paciente como con su familia.

La pandemia de COVID-19 ha forzado importantes cambios en los planes de cuidados aplicados en el día a día de las Unidades de Cuidados Paliativos, en buena parte debido a limitaciones en el suministro de medicamentos básicos, como midazolam o fentanilo, que también se emplean en las UVI, así como a la alteración en la composición de los equipos, pues muchos sanitarios han tenido que ser reubicados en estas unidades desde otros servicios, debiendo enfrentarse a una realidad de cuidados absolutamente nueva para buena parte de ellos.

En consecuencia, resulta muy importante disponer de unos protocolos de valoración y de recomendaciones terapéuticas claros, concisos y de fácil aplicación, que permitan una mayor efectividad en el control de los síntomas, y adaptados al tiempo adicional necesario para poder tomar las necesarias medidas de protección personal y de control infeccioso.

Además, dada la posibilidad de deterioro brusco observada en estos pacientes, el proceso de toma de decisiones debe agilizarse al máximo, y todo ello de forma compartida con el Servicio de Medicina Intensiva, pues no es raro que la rapidez de evolución clínica pueda impedir incluso la interconsulta con Cuidados Paliativos en los términos habituales.

A este respecto, en un reciente artículo, Fusi-Schmidhauser et al. describen, a partir de su experiencia en una Unidad Hospitalaria de Cuidados Paliativos, una propuesta de manejo de los pacientes no candidatos a ventilación mecánica, centrada en los síntomas clave observados en esta población (disnea, dolor y malestar, frecuentemente asociado a fiebre).

Para ello, y mediante la aplicación de una escala de valoración sintomática básica y la observación de diversas constantes vitales, describen tres tipos de pacientes:

• Estables: Pacientes con EWS<7, frecuencia respiratoria no superior a 25 y saturación periférica de oxígeno por encima de 88% con mascarilla hasta al 60%. En estos pacientes, el manejo incluye:

• Valorar disnea, distrés y dolor ("3D") por escala analógica-visual, una vez por turno si el paciente está alerta.
• Valorar las áreas de presión cutánea y necesidad de colchón antiescaras.
• Intensificar la comunicación con los familiares, preparándoles para un posible desenlace cercano.
• Deprescribir medicación no esencial y centrarse en el control sintomático.

• Inestables: Pacientes con EWS>7, frecuencia respiratoria superior a 25 y saturación de oxígeno menor de 88%.  En este caso, el abordaje se centra en:

• Valoración 3D, 2 veces por turno si el paciente está alerta.
• Mantener un flujo máximo de oxígeno de 4 lpm.
• Observar la presencia e intensidad del trabajo respiratorio.
• Limitar la hidratación a 250 ml/d como máximo.
• Suspender tratamientos fútiles e intensificar control sintomático.
• Informar a la familia del estado y proponer visita.

• En situación de final de vida: Pacientes con síndrome de distrés respiratorio (SDRA) establecido y saturación periférica de oxígeno inferior a 70%

• Valoración 3D, 2 veces por turno.
• Si el paciente no comunica, valorar por turno la presencia de agitación, hipertermia, distrés, taquicardia y taquipnea.
• Suspender administración de oxígeno.
• Reforzar los cuidados básicos de confort y de la boca.
• Intensificar control sintomático.
• Informar a la familia y reevaluar de cara a las visitas.

Escala Early Warning Score (EWS)

El adecuado manejo de los pacientes con COVID-19, en el actual escenario pandémico y dadas las peculiaridades de la presentación y evolución de la enfermedad, plantea importantes dilemas éticos y de necesidades de comunicación y de adecuación de esfuerzo terapéutico que hacen imprescindible poder contar con las Unidades de Cuidados Paliativos en primera línea.

Los equipos han de ser capaces de adaptar sus planes de cuidados a las exigencias asistenciales y a las carencias y disfunciones en los recursos, tanto de personal como farmacológicos. En este sentido, la aportación de este artículo puede ser de gran utilidad como guía.

Foto: Piero Cruciatti/AFP (vía Getty Images)

Atención Paliativa en tiempos de pandemia

La importancia de la atención paliativa en respuesta a otras pandemias previas está bien documentada, por más que no haya dado lugar a planes de contingencia ni formativos específicos y que la literatura relacionada continúe siendo muy escasa.

En una revisión de urgencia, Etkind et al. han analizado 10 estudios, principalmente de tipo observacional, para proporcionar la primera síntesis de evidencia que pueda servir de guía a los equipos de medicina paliativa en su respuesta a la pandemia por COVID-19, aunque la calidad de las recomendaciones no sea muy elevada.

De acuerdo con su análisis, los servicios de medicina paliativa deberían establecer como líneas estratégicas generales:

• Ser capaces de responder de forma ágil y flexible a los cambios en las necesidades.
• Generar protocolos para el control de síntomas y adiestrar al personal no especializado en su aplicación.
• Integrar circuitos de apoyo con los servicios comunitarios.
• Reorganizar el apoyo de voluntarios hacia la atención telefónica u online, o a servicios en la comunidad.
• Facilitar un ambiente de camaradería dentro del equipo.
• Emplear la tecnología para asegurar la comunicación con pacientes y cuidadores.
• Estandarizar la recogida de datos.

Mención especial merecen los equipos comunitarios, cuya actividad se sabe puede facilitar la planificación anticipada de decisiones y el control sintomático, así como evitar el ingreso hospitalario en personas al final de la vida. Una rápida respuesta de estos equipos puede ser también de gran utilidad en pacientes con COVID-19, quienes podrían preferir seguir recibiendo cuidados en su domicilio o residencia, si bien es algo que no se ha evaluado hasta el momento. Y evitaría al paciente tener que acudir a hospitales gravemente sobrecargados salvo en el caso de desarrollar un síndrome de distrés respiratorio agudo.

Es cierto que la atención a las necesidades paliativas durante una pandemia como la que estamos sufriendo puede verse dificultada por un ambiente “hostil”, por la implementación de mecanismos para el control de la infección y por la sobrecarga de los servicios asistenciales, así como por la frecuente alteración del entorno de cuidados.

Con todo, los equipos de atención paliativa se encuentran en una situación inmejorable para contribuir a afrontar los complejos desafíos éticos derivados de la necesaria distribución de recursos escasos en una situación como la presente.

La experiencia del último día de vida, desde la perspectiva del cuidador

El proceso de final de vida de un ser querido es una fuente de inquietud y sufrimiento para los cuidadores familiares que, prácticamente en la mitad de los casos, describen la situación como muy angustiante. A pesar de ello, es poco lo que sabemos acerca de qué factores en concreto contribuyen a este sentimiento.

Elizabeth P. Walsh et al. acaban de publicar un estudio, basado en metodología narrativa y análisis temático, en el que, a partir de los testimonios de 10 cuidadores de pacientes oncológicos, identifican seis factores fundamentales que pueden influir en la vivencia del proceso desde la perspectiva del cuidador principal, que son: 1) La calidad de la relación y comunicación con los profesionales sanitarios; 2) El grado de preparación hacia el momento de la muerte y de correspondencia de ese momento con respecto a lo esperado. 3) El impacto sobre la propia calidad de vida e identidad de la ocupación de cuidar; 4) El apoyo espiritual; 5) Los sentimientos de sobrecarga y culpa, antes y después de la muerte, como puede ser no estar presente en el momento del fallecimiento, o encontrar problemas para “pasar página” durante el período de duelo, por ejemplo; y 6) El apoyo del entorno social.

A pesar de sus limitaciones, los resultados de este trabajo remarcan algunos aspectos muy a tener en cuenta por quienes nos dedicamos a asistir a personas en el final de vida, para aliviar la angustia y sobrecarga del cuidador y prevenir posibles secuelas negativas.

En primer lugar, destaca la importancia de la relación con el equipo sanitario y, en especial, de la calidad de la información compartida, dado que buena parte del sufrimiento parece vinculado a fallos en ésta. Aunque ésta pueda parecer una afirmación de perogrullo, lo cierto es que conseguir un alto grado de calidad en la relación con paciente y entorno no resulta, en sí mismo, algo sencillo, dados los numerosos aspectos culturales, religiosos y socioeconómicos que afectan a esta relación, que se suman a posibles elementos de distorsión derivados de la propia situación del sistema sanitario.

Asimismo, el estudio llama la atención acerca de otros aspectos beneficiosos para los cuidadores, como el disponer de una mayor preparación y conocimiento acerca de tareas concretas y sobre qué pueden esperar durante la trayectoria del proceso de final de vida, disfrutar de apoyo espiritual y de su entorno social y poder contar con un trabajo de soporte durante el duelo temprano que se ocupara también de su adaptación al cambio de rol que sobrevendrá tras el fallecimiento.

Parafraseando a Eric Cassell, nuestra labor es tratar el sufrimiento tal y como lo percibe no sólo el paciente, sino también su entorno de cuidados, que por definición abordamos como una unidad en sí misma. Eso exige de nosotros ser capaces de constituir una relación interpersonal profunda, en la que el manejo de los aspectos humanitarios de la asistencia no puede ser nunca una capacidad optativa sino un elemento esencial de nuestra profesionalidad.

Y no olvidemos que la esencia de una buena comunicación no es lo que decimos, sino cómo escuchamos.

El sentimiento de ser una carga para otros y el deseo de adelantar la muerte

Inmersos como estamos en el proceso legislativo para despenalizar la muerte asistida en España y dado que, hasta el momento, no parece que se haya profundizado suficientemente en las condiciones del contexto real en que dicha prestación va a llevarse a la práctica, son muchas las dudas que surgen al respecto para quienes su labor cotidiana se desarrolla en contacto con el proceso de morir.

El hecho de que la prestación de la ayuda a morir, tal y como está planteada en el Proyecto de Ley, se incluya en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud y contemple el sufrimiento constante e intolerable en el marco de un pronóstico de vida limitado y fragilidad progresiva como motivo para solicitarla, en una Sociedad marcadamente ageísta y con enormes inequidades en el acceso a los servicios asistenciales sociosanitarios como la nuestra, me hace cuestionarme hasta qué punto la muerte asistida podría convertirse en una salida más o menos obligada para muchas de esas personas en situación vulnerable y discriminadas por la incapacidad del Sistema para asegurar la adecuada cobertura de sus necesidades.

El deseo de adelantar la muerte: un fenómeno complejo y poco estudiado

El deseo de adelantar la muerte (DAM) puede aparecer hasta en 4 de cada 10 personas con enfermedad avanzada y/o en situación terminal y, de acuerdo con estudios recientes, parece que surgiría más como una reacción de respuesta a un sufrimiento extremo, físico, emocional o espiritual, muy relacionado con el concepto de "sentido vital", y no tanto como un objetivo en sí mismo. Así, se interpreta que su expresión, bien sea espontánea o provocada, no implicaría necesariamente la acción literal de querer morir, sino más bien una solicitud de ayuda y, al tiempo, un mecanismo de control y autodeterminación.

Los expertos reconocen, no obstante, que el DAM constituye una realidad compleja y multifactorial, con múltiples significados y condicionado por instancias psicológicas, culturales y sociales no suficientemente exploradas, y menos aún en nuestro contexto, pues la práctica totalidad de los datos disponibles proceden de estudios realizados en países de cultura anglosajona.

Sabemos que el DAM puede verse desencadenado por la aparición de condiciones específicas en determinados puntos de transición dentro de la trayectoria de la enfermedad avanzada, como pueden ser la irrupción de síntomas graves y distresantes, la necesidad de acometer medidas extraordinarias de cuidado o un empeoramiento brusco y mantenido que condicione una gran dependencia, entre otros.

Sin embargo, no existen mucha información acerca de si las condiciones de vulnerabilidad social o económica podrían influir de una forma importante en la decisión de adelantar la muerte. Algunos estudios iniciales no encuentran asociación significativa al respecto pero, más recientemente, esta posibilidad está empezando a señalarse con mayor insistencia en algunos territorios donde la muerte asistida está despenalizada, como es el caso de Oregón o Bélgica.

Y, de hecho, los datos de la Oregon Death with Dignity Act, referidos a 2018, muestran que el 79,2% de las personas que se acogieron al suicidio asistido ese año tenían 65 o más años de edad, y el reconocimiento de sentirse una carga para sus familiares o personas cercanas estaba presente en un 54,2% de los casos. Esta proporción ha ido aumentando progresivamente desde el 34% inicial, en el período 1998-2002.

Ageísmo, vulnerabilidad y sufrimiento

Es un hecho contrastado que una gran parte de nuestra población mayor vive en condiciones de vulnerabilidad social. En un entorno como el actual, en el que para dar respuesta a las exigencias del consumo y de una tecnología globalizada se privilegia la productividad, la salud, la competencia, la inmediatez y la eficiencia y, en consecuencia, la sociedad enaltece la juventud, la fuerza y el rendimiento, no sorprende el predominio de una imagen generalizada de la vejez plagada de importantes connotaciones y significados negativos, elementos simbólicos que generan representaciones sociales de los mayores como "seres inútiles", "débiles", que "estorban" y son "prescindibles".

Estos juicios son percibidos e interiorizados por esas personas y pueden condicionar en gran medida un sentimiento de desvalorización que se refleja en su relación con las personas que les rodean y en su propio autoconcepto, más aún en la vejez avanzada, cuando el deterioro funcional y la necesidad de cuidados son mayores.

Perder la autonomía supone un mayor riesgo de sentirse devaluado y estigmatizado por tener que depender de otras personas para subsistir, sentimiento que se construye bajo la influencia de elementos culturales, ideológicos, de valores y de clase social. Si a esto le añadimos los importantes cambios en la estructura familiar, las difíciles condiciones laborales, que condicionan seriamente la posibilidad de mantener los cuidados en el domicilio, y las dificultades para acceder a las ayudas sociales a la dependencia, no es difícil que el "sentimiento de ser una carga" para las personas de su entorno pase a condicionar el día a día de quienes se encuentran en esta situación.

Sentirse una carga para otros es, de hecho, frecuentemente experimentado por quienes reciben atención paliativa, ya sea por procesos oncológicos como por no oncológicos, que hasta en un 65% de los casos reconocen sentimientos fuertemente negativos de culpabilidad, pesar, vergüenza, decepción, desconfianza y autodesprecio, entre otros, así como un importante sufrimiento por ello. Este sentimiento se considera un importante factor de influencia en la toma de decisiones al final de la vida como, por ejemplo, con respecto a la elección del lugar de cuidados o a la aceptación de determinados tratamientos, pero también se ha identificado como un posible factor determinante de DAM en estas personas, aunque se desconoce su verdadera influencia.

¿La muerte asistida como alternativa para el alivio del sufrimiento potencialmente evitable?

En el contexto europeo, Heike Gudat et al. han publicado recientemente un artículo en el que exploran, desde un enfoque bioético, las razones subyacentes a la autopercepción de ser una carga en el entorno familiar, incluyendo su impacto en las relaciones cuando se expresa el deseo de morir. De acuerdo con sus resultados, en torno a la mitad de las personas entrevistadas reconocieron sentirse una carga para su entorno sociofamiliar, y dicho sentimiento también apareció asociado a DAM, aunque no lo cuantificaron, al no ser un objetivo del estudio.

Otros investigadores, como Naomi Richards, llevan ya tiempo alertando de la posibilidad de que las prestaciones de ayuda para morir se conviertan en una alternativa para evitar el sufrimiento, en especial en las personas mayores, ya sea por propio convencimiento o por coerción externa más o menos explícita.

Por su parte, Luis Rojas Marcos ya enunció en su momento, al hablar del suicidio, que el deseo de morir descansaría sobre "un interminable hilo conductor de angustia, desesperanza, frustración, soledad, autodesprecio y agotamiento", sentimientos con los que, en mayor o menor medida, todos los paliativistas nos vemos enfrentados a diario. Y, en este sentido, hay autores, como J. M. Amenábar, para quienes la eutanasia podría considerarse incluso como un "antídoto del suicidio".

En mi opinión, hay por tanto indicios más que suficientes para inferir que, de no mediar un correcto abordaje de la situación actual, desde enfoques antropológicos y clínicos integrales, que mejore el acompañamiento y cuidados de las personas en situación de dependencia, lo que supone no sólo potenciar principalmente la Atención Primaria, sino también las unidades paliativas especializadas, así como mejorar la equidad en el acceso a las ayudas sociales, en lo que puede terminar convirtiéndose el proceso de ayuda para morir, más que en un antídoto del suicidio, es todo lo más en un sucedáneo más confortable del mismo. 

Imagen: ArtPlusMarketing

Doctor... ¿Cree usted que está sufriendo?

Pocas cuestiones encierran mayor dificultad que ésta, cuando aprecias en los ojos de quien te la formula ese destello de esperanza y confianza en nuestra ayuda ante la angustiosa prueba de asistir a los momentos finales del proceso de morir de un ser querido.

Los médicos nos enfrentamos muy a menudo con el sufrimiento de muchas personas, más aún en nuestra labor diaria como paliativistas, en la cual ocupa un lugar clave dado nuestro compromiso esencial con la preservación, respeto y promoción de la dignidad de la persona durante las fases avanzadas de su enfermedad.

Y, sin embargo, el sufrimiento, como ejemplo de fenómeno mental, personal, privado, y por tanto esencialmente subjetivo, no es algo que pueda valorarse fácilmente desde la perspectiva de una tercera persona. En palabras de Eric Cassell, “es finalmente un asunto personal, algo cuya presencia y extensión sólo puede conocer quien lo padece”. Conlleva, por tanto, un cierto halo de misterio, que en cierta medida escapa de nuestra formación más científica y que nos obliga a profundas reflexiones.

Nuestra respuesta al sufrimiento desde la Medicina Paliativa se basa en la atención integral y el respeto por la individualidad, teniendo muy en cuenta el pronóstico, los objetivos de cuidados y los valores de paciente y familia. Lo primero que suelo intentar transmitir, cuando hablo de este asunto con pacientes o familiares, es que el concepto de sufrimiento es más amplio que el de dolor físico y que el de malestar o dolor emocional. La persona puede sufrir por muchas causas, entre las cuales puede encontrarse, pero no única ni tampoco necesariamente, el dolor.

Sabemos, por estudios neurofisiológicos, que para poder ser consciente de un estímulo nocivo se necesita un grado suficiente de activación cortical cerebral, que es donde reside la función cognitiva, incluyendo conectividad entre el córtex primario y el asociativo. Pero, además, para la integración de dicha sensación, se precisa también un procesamiento afectivo, que involucra al sistema propio de creencias y predicciones.

El siguiente aspecto en el que suelo incidir es que, por tanto, para que exista sufrimiento es también necesario un suficiente nivel de conciencia de uno mismo, de la identidad personal y del entorno.

A este respecto, y dentro de los múltiples modelos de conceptualización existentes, me gusta especialmente el enfoque que hace Steven Edwards del sufrimiento en tanto concepto "intuitivo”. Coincido con él en que, para empezar, una condición indispensable para poder hablar de sufrimiento es que la persona lo sienta como tal. Pero, además, debe tener suficiente duración en el tiempo. Un pinchazo, por ejemplo, puede ser momentáneamente doloroso pero no ser suficiente para “hacer sufrir”. Y, por último, debe, de alguna manera  monopolizar la vida mental del paciente, que percibe cómo sus mecanismos de afrontamiento resultan cada vez más insuficientes para hacer frente a la amenaza percibida.

Los pacientes, al final de la vida, suelen desarrollar numerosos síntomas distresantes que nos esforzamos por aliviar tratando de interferir lo menos posible en su nivel de conciencia para no hurtarles ni un instante de su vida relacional. En ocasiones, por sus características, su control no es posible con los medios terapéuticos habituales, haciéndose por tanto refractarios al tratamiento, en cuyo caso recurrimos a aplicar sedación paliativa, que consiste en administrar medicación para inducir un estado de depresión del Sistema Nervioso Central que permita reducir la respuesta de la persona ante cualquier estímulo nocivo.

En general, suele emplearse un grado de sedación moderado, en el que se consigue un estado de mínima consciencia que suele ser suficiente para controlar la sintomatología y aliviar el sufrimiento con un prácticamente nulo riesgo respiratorio y cardiovascular, algo importante teniendo en cuenta la enorme vulnerabilidad fisiológica que presentan la práctica totalidad de nuestros pacientes.

Ahora bien, en estas condiciones, la persona sedada puede mostrar algunos períodos de consciencia mínimos e inconsistentes, e incluso llegar a comunicarse brevemente o a responder a órdenes sencillas, pero siempre manteniendo una funcionalidad cognitiva muy disminuida, por lo que es muy improbable que llegara a experimentar sufrimiento por más que en esos períodos pueda expresar alguna queja o gesto interpretable como de malestar.

Grados de sedoanalgesia según la Asociación Estadounidense de Anestesiología (2002)
En Atención Paliativa, es habitual emplear los dos primeros grados, en ocasiones el tercero.

Este hecho es muy importante tenerlo en cuenta cuanto más se va aproximando el momento de la muerte, pues en prácticamente 9 de cada 10 personas es habitual que aparezcan episodios fluctuantes de agitación psicomotriz al menos en las últimas 24-48 horas de vida, que suelen ser vividos por los cuidadores con gran alarma y preocupación aunque, si el paciente ya está con un grado moderado de sedación, y por tanto de disminución de la capacidad de conciencia, lo más probable es que su nivel de sufrimiento no llegue a ser muy significativo y, en cualquier caso, bastará generalmente con ajustar la pauta farmacológica.