"Doctor, por favor, no le diga nada... No lo soportaría"

En la tristeza, todo se vuelve alma

Emil Cioran

Pocas situaciones son tan paradigmáticas de nuestra labor cotidiana como la de tener que afrontar, desde el honesto compromiso para con nuestro paciente, la negativa más o menos explícita de su familia a informarle acerca del diagnóstico o de la situación y pronóstico de su enfermedad.

¿Qué se oculta tras el deseo 

de hurtar la verdad al enfermo terminal?

¿Quién de nosotros no es capaz de rememorar múltiples anécdotas acerca de todo ese mundo de señas por detrás del enfermo, abordajes por los pasillos antes de entrar a la habitación, o inmediatamente tras la visita, en un febril intento de ocultar aquello que se considera inapropiado compartir con el principal protagonista del proceso?.

Ese monstruo de la conspiración de silencio, tan familiar en nuestra cultura latina y desarrollado al amparo del ambiente de paternalismo social y profesional que ha caracterizado nuestra relación con la enfermedad y la muerte hasta bien entrada la segunda mitad del pasado siglo, choca frontalmente con la actual consideración de los valores y derechos individuales, hasta el punto de originar una verdadera colusión, un "pacto ilícito en perjuicio de terceros".

Y es que, más allá de la legislación que ampara la autonomía de todo paciente, a partir de nuestra experiencia sabemos bien que la ocultación de la verdad sobre su situación real al enfermo no sólo no evita en absoluto que ésta se conozca, sino que condiciona importantes efectos negativos en todas las partes implicadas.

El entorno socio-familiar

La experiencia del proceso de morir, qué duda cabe, es difícil de sobrellevar, tanto para el propio paciente como para la familia. El impacto al que hacen frente genera un clima con una gran carga emocional y las incertidumbres y las demandas difíciles suelen crear tensión en las relaciones y en el funcionamiento familiar. Y como bien destaca Diego Gracia, cuando las personas nos hallamos dominados por la angustia o por las emociones inconscientes, no deliberamos las decisiones que tomamos, sino que tendemos a actuar de una manera refleja, automática, pulsional.

La adecuada comunicación es esencial para la adaptación

y muy beneficiosa para enfermo y familia

Créditos: abc.es

En estas circunstancias, es muy habitual que la familia tienda a dar por sentado que la persona enferma ignora que padece una enfermedad incurable y de mal pronóstico y que debe evitarse a toda costa que se entere de ello. 

Son varios los factores que favorecen esta actitud. En primer lugar, suele actuarse así por amor, por el noble intento de proteger a su ser querido enfermo. Piensan, honestamente, que si se le oculta el diagnóstico, van a ahorrarle malestar y sufrimiento, y temen, además, su posible reacción emocional a dicha información. Es habitual que nos trasladen su convencimiento de que el paciente entrará en una profunda depresión, dejará de luchar y se dejará morir o, incluso, que podría llegar a suicidarse, de llegar a conocer su condición.

En segundo lugar, también existe un más que comprensible intento de autoprotección. A la propia familia le cuesta reconocer plenamente la situación y, si no desvelan al enfermo el tipo de padecimiento que tiene, no se verán obligados a hablar de ello, evitando una coyuntura que presuponen destructiva y difícil de afrontar y mantener, tanto con respecto a los propios sentimientos como a las preguntas del paciente. En no pocas ocasiones, tras esta actitud se oculta un prejuicio ante el miedo a una información brutal, desajustada y unidireccional, con contenido sólo de muerte y sufrimiento, desesperanzadora.

Por otra parte, dentro del contexto socio-cultural de mal manejo de la muerte, la familia se encuentra rodeada de gente que, en general, también suele opinar que es mejor mentir al enfermo.

No hace mucho, comentaba con una compañera cómo las actitudes ante el proceso de morir, la muerte y el duelo, están íntimamente relacionadas con el proceso de socialización enmarcado en una determinada cultura. Las diferencias en el proceso de morir en cada entorno cultural están condicionadas por el concepto personal de muerte que cada uno ha ido construyendo e interiorizando a través de su historia, de su biografía, así como por el contexto social que le haya acompañado a lo largo de su desarrollo.

Así pues, morir, aparte de ser un hecho individual, también lo es social.

Y ya nos advertía Elisabeth Kübler-Ross de que, por más que creamos dominar muchos niveles del proceso, la muerte sigue siendo aún un acontecimiento terrible y aterrador, ante el cual tan sólo hemos cambiado nuestra manera de hacerle frente.

De ese modo, en su opinión, la impregnación científico-técnica de nuestra cultura ha convertido a la muerte en un fenómeno extraño, en algo que les ocurre a otros y en otro momento y lugar. La muerte no se acepta de buena forma. Usamos eufemismos, alejamos a los niños, discutimos la conveniencia de revelar o no la verdad al moribundo. A pesar de no poder ignorarla, la rechazamos, la negamos, la extirpamos de nuestro pensamiento y lenguaje, la transformamos en un tabú real.

Morir, en consecuencia, tiende a convertirse en algo solitario, mecánico, deshumanizado e impersonal que, en el fondo, no responde sino a una necesidad de negar nuestra propia muerte y la angustia al vernos reflejados en la persona moribunda.

El paciente

La vida puede ser muy difícil en sus momentos finales. A los problemas propios del deterioro biológico se suman, a menudo, situaciones emocionales y espirituales de difícil manejo, dando lugar a una fragilidad y vulnerabilidad extraordinarias.

Para la persona capacitada, su enfermedad es propia, única y singular. Y que se le reconozca ésta y su evolución como una resultante de su propia biografía psicofísica y social es algo a lo que tiene todo el derecho. Sus puntos de vista, sus opiniones y, lo que es más importante, sus decisiones sobre la base de una información adecuada, deben ser escuchados y respetados. Tiene todo el derecho a saber y a decidir.

A partir de nuestra experiencia del día a día, sabemos que, en la gran mayoría de las veces, la persona moribunda es consciente de encontrarse al final de su vida. En el caso de enfermedad oncológica, esto es así hasta en 9 de cada 10 pacientes. Y es que todo enfermo intuye, de alguna forma, la gravedad de su situación. A partir de una serie de síntomas, va captando que la evolución de su proceso se hace alarmante y solo espera que otro, el médico o su familia, se lo confirmen, para así tener oportunidad de aclarar situaciones, resolver conflictos, terminar proyectos, dictar voluntades...,  de mantener el control de su vida, en suma. Hurtarle la información adecuada, socava su derecho de autonomía, anulando su capacidad de reacción, cuando más la necesita.

Pero, además, quiere y necesita compartir sus emociones, dificultades y temores con sus allegados, como forma de alcanzar un consuelo perdurable que dignifique el angustioso hecho de que la vida se acaba. Porque llegar al umbral de la muerte sin poder compartir con quienes amamos y nos aman esos momentos finales, supone una condena a vivir esos últimos momentos en soledad y aislamiento por muchos seres queridos que se encuentren presentes. Jaime Sanz Ortiz, pionero de los cuidados paliativos en España, lo expresa de modo tajante: "Un paciente engañado es entregado a la muerte como víctima y objeto".

Morir en soledad no debería ser nunca una opción
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Debemos tener en cuenta que lo más terrible de la conspiración de silencio no es simplemente el hecho de ocultar la verdad al enfermo sino tener que mantener esa farsa en el día a día, vivir aparentando que todo discurre con normalidad, disimulando lo que los demás saben, porque unos y otros saben y saben que los otros saben, evitando hablar mucho para no tener que mentir continuamente, creando situaciones completamente falsas y cayendo en un trato meramente convencional, trufado de piedad e hipocresía, que priva a todos del necesario intercambio de afectos que facilita la adaptación, haciendo del proceso de morir un cruel amasijo de conflictos y resentimientos que marcarán profundamente el recuerdo de este tiempo y el posterior duelo.

El Equipo Asistencial

Tanto una actitud paternalista y pseudohumantaria de ocultación de la información como informar de forma inadecuada, sin el conocimiento y respeto a sus preferencias, necesidades y prioridades, socavan la necesaria confianza en nuestra relación con el enfermo y su familia, les condenan a la imposibilidad de afrontar debidamente su situación y son contrarias a la Ley y a la ética de nuestra práctica profesional.

Dicho ésto, creo que hay dos aspectos fundamentales que deben contemplarse al abordar la nada fácil tarea de manejar la información al final de la vida. En primer lugar, que la comunicación no puede nunca ser un acto puntual, sino un proceso. Y, en segundo lugar, que, para que sea adecuada y cumpla con su cometido de permitir la participación del enfermo en la toma de decisiones, debe basarse en lo que González Barón define como "verdad soportable".

El conocimiento de la verdad debe producirse a través de un proceso continuo de adaptación, respetando el ritmo y la individualidad de cada persona. Esto implica informar de manera franca, con tranquilidad y escrupuloso respeto, siempre de acuerdo con la disposición del enfermo a ser informado, de forma individualizada y gradual, en pequeñas dosis, adaptándonos a lo que sabe y lo que necesita y quiere saber y a su capacidad y recursos para afrontar ese conocimiento. Implica, por tanto, saber escuchar, pues es el propio enfermo quien marcará el ritmo adecuado.

El paciente al final de su vida necesita poder replantearse qué es lo verdaderamente importante para él en ese momento. Informar facilita su adaptación y percepción de control, ayuda a reducir la incertidumbre, aumenta su satisfacción con los cuidados y mejora la comprensión de las explicaciones dadas; fomenta su  sentido de dignidad, al sentirse respetado, tenido en cuenta. Pero, por encima de todo, favorece la posibilidad de que se planifique con objetivos reales y realizables y asuma un rol activo en la toma de decisiones. Informar es un acto no sólo humano, sino ético, médico y legal. Sin verdad, no hay libertad.

Y, en contra a lo que suele pensarse, la evidencia científica muestra que, si bien puede dar lugar a una crisis de adaptación inicial, leve y pasajera,  ni conlleva un mayor riesgo de depresión, ni acelera la progresión de la enfermedad, ni aumenta el sufrimiento emocional y el riesgo de suicidio. Más bien al contrario, reduce la sensación de amenaza en el paciente y evita la sensación de aislamiento y desesperanza que provoca el desconocimiento de su situación.

La información facilitada debe siempre conllevar un mensaje esperanzador y de confianza, ofreciendo objetivos alentadores y alcanzables día a día, dirigidos a mantener el bienestar desde el acompañamiento mantenido pues, como indica Gómez Sancho, manifestar la verdad supone un compromiso y un proceso previo de ayudar a asimilarla, de compartir las preocupaciones que surgen, de acompañar en la soledad interior y de caminar juntos hasta el final. Es por ello que comunicar adecuadamente no es sinónimo de pérdida de esperanza. La esperanza se origina en el interior y se evoca desde el exterior, por lo que la continuidad de cuidados la genera; es el abandono, real o sentido, lo que la destruye.

El manejo adecuado de la información es esencial para asegurar el confort y la dignidad hasta el último momento de la vida del enfermo. Y en este empeño, el Equipo Asistencial y los familiares estamos en el mismo barco, pero debemos también hablar un mismo idioma, desde una reflexión y participación conjunta, por el bienestar del paciente.

Al final de la vida, nos dice Sanz Ortiz, la angustia vencida se llama paz.

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Muerte Médicamente Asistida: La experiencia preliminar de Ontario

La muerte médicamente asistida (MAiD – Medical Assistance in Dying) fue legalizada en Canadá en junio de 2016, representando actualmente en torno al 1,1% del total de muertes en ese país.

La Ley canadiense autoriza la MAiD en adultos competentes con enfermedad o discapacidad grave e incurable, en situación avanzada de deterioro funcional irreversible, que le provoque un sufrimiento físico o psicológico intolerable que no pueda ser aliviado de manera aceptable y con una expectativa de fallecimiento en un plazo razonablemente cercano de acuerdo con sus circunstancias médicas.

Actualmente, a raíz de un reciente fallo del Tribunal Supremo de Quebec, que declaró improcedente la necesidad de demostrar la posibilidad razonablemente próxima de fallecer por causas naturales, se ha admitido a trámite parlamentario una proposición de reforma de la Ley que permitiría extender la MAiD a personas en situación no terminal, como en caso de enfermedad neurodegenerativa.

Cámara de los Comunes, Parliament Hill, Ottawa (Foto - Wikipedia Commons)

Tanto la Asociación Canadiense de Cuidados Paliativos (CHPCA) como la Sociedad Canadiense de Médicos Paliativistas (CSPCP) han hecho pública su preocupación por el riesgo de que las dificultades de acceso a atención paliativa (menos del 30% de la población canadiense) o la existencia de condiciones de vulnerabilidad socioeconómica pudieran tener una importante influencia a la hora de recurrir a la MAiD.

En un intento de clarificar esta cuestión, Downar et al. acaban de publicar en el Canadian Medical Association Journal los resultados de un estudio retrospectivo de cohortes en el que analizan comparativamente diversos factores demográficos y clínicos entre las personas que optaron por MAiD y la población general de fallecidos desde la aprobación de la Ley hasta el 31 de octubre de 2018 en la provincia de Ontario, el territorio más poblado y con mayor tasa de MAiD del país.

De acuerdo con los datos, 2241 personas se acogieron a la MAiD durante ese período (1.18% del total de fallecimientos). Dos de cada tres personas padecían cáncer, más de la mitad estaban casados y mayoritariamente (85%) residían en su domicilio y en entorno urbano. Eran comparativamente algo más jóvenes (74.4 años frente a 77 años de media) y en un 25% de los casos podían encuadrarse dentro del quintil superior de ingresos, frente a un 16% en el más inferior. A pesar de lo que indica la Ley, en un 56% de los casos no se refleja la expectativa pronóstica, siendo mayoritariamente inferior a 6 meses en aquellos que sí la declararon.

A pesar de que 3 de cada 4 personas que optaron por la MAiD tuvieron algún tipo de atención paliativa, el 99.5% declararon sufrimiento físico y el 96.4% sufrimiento psicológico como razón primaria. No se han incluido en el análisis los aspectos espirituales ni se han recogido las creencias de estas personas.

Los autores, a la vista de estos resultados, concluyen que no parece que el acceso a atención paliativa ni la vulnerabilidad socioeconómica hayan tenido influencia aparente en la decisión de recurrir a la MAiD.

Mapa de Ontario (Wikipedia Commons)

La provincia de Ontario es el motor económico de Canadá, contribuyendo con un 39% al PIB total. Con una renta per cápita superior a la media del país (41555 €, similar a la alemana y un 60% superior a la española) y una tasa de desempleo del 5.6%, no parece que el contexto socioeconómico sea el más apropiado para estudiar los efectos de la vulnerabilidad en ese aspecto. Por otra parte, en el estudio no se tienen en cuenta indicativos de calidad de la atención paliativa, que no está ni mucho menos libre de problemas.

Por tanto, y como los mismos autores reconocen, las condiciones en las que se aplica la MAiD en Ontario no pueden considerarse extrapolables a otros territorios y, opinión que comparto absolutamente, es necesario avanzar en la comprensión y el abordaje del tipo de distrés y sufrimiento que puede condicionar la elección de la muerte médicamente asistida.

La "aporotanasia", ¿efecto colateral de la despenalización de la muerte asistida en España?

Que el modo en que se ha tramitado la Proposición de Ley de Despenalización de la Muerte Asistida y su posible aplicación sin haber estudiado previamente y a conciencia el contexto real en el que va a desarrollarse me genera importantes dudas, es algo que ya he dejado claro en estas páginas.

De todas ellas, una que me preocupa especialmente, por mi experiencia de bastantes años de trinchera, es que la puesta en marcha de la Ley, en un país cada vez más envejecido, con una ineficiente política de ayudas a los cuidados en la dependencia y una sangrante inequidad en el acceso a la atención paliativa, se pueda convertir en la única alternativa para quienes no puedan permitirse el acceso a la atención de calidad a sus necesidades.

En un alarde de atrevimiento, he pensado que el término “aporotanasia”, que une las raíces griegas “á-poros” -sin recursos, pobre- y “thanatos” -muerte-, podría definir este “daño colateral”, poco o nada improbable si antes de poner en marcha la Ley no se toman medidas urgentes al respecto.

Cada vez más viejos, más enfermos y más solos

Las estructuras de apoyo familiar han ido cambiando y desintegrándose en España durante las últimas décadas, sin que la Sociedad ni el Estado hayan sabido responder a esa situación.

Según datos del Instituto Nacional de Estadística, referidos a 2018, casi la mitad de los 4,7 millones de hogares unipersonales en nuestro país corresponden a mayores de 65 años, 112000 más que en 2013. De ellos, más de 850000 son personas de 80 o más años, 1 de cada 3 del total de ese rango de edad, y en su gran mayoría mujeres.

Sabemos, a partir del estudio de Gómez-Batiste et al., que en torno al 1,5% de la población general, y hasta un 8% de los mayores de 65 años, cumplirían criterios para recibir atención paliativa en virtud de sus necesidades. De todos ellos, sólo 1 de cada 7 estarían debidamente identificados.

Más recientemente, Blay et al. perfilan aún más el panorama, insistiendo en que el 1% de la población al cuidado de Atención Primaria presentarían criterios de enfermedad crónica avanzada, siendo 8 de cada 10 personas con pluripatología y casi el 72% de 80 o más años.

Por otra parte, es conocido que hay en torno a 100000 personas con problemas de movilidad que no salen nunca de sus casas. Diversas ONG alertan de que hay muchas de estas personas que malviven en condiciones infrahumanas, y cada vez son más los ancianos que fallecen solos en su domicilio sin recibir la atención adecuada. Un problema invisibilizado, como la misma vejez.

La ayuda, tarde, mal o nunca...

En este contexto, los recortes en la financiación y un farragoso entramado burocrático creado por las diferentes Administraciones, lejos de garantizar el ejercicio de los derechos de los ciudadanos, se convierte en una “trampa mortal” para el acceso a prestaciones y servicios.

De hecho, el número de personas con derecho reconocido a prestación de ayuda a la dependencia pendientes de algún trámite o de recibir la atención, ha aumentado, superando las 423000, siendo el 54% del total de solicitantes mayor de 80 años.

El tiempo de espera media, a pesar del plazo máximo de 6 meses contemplado en la Ley, es de 426 días, con algunas Comunidades, como es el caso de Canarias o Extremadura, que superan los 2 años.

Así pues, en caso de enfermedad avanzada y progresiva, para cuando llegan las resoluciones del grado de dependencia y de la prestación concedida, procedimientos que van administrativamente encadenados, no es inhabitual que la situación de la persona haya cambiado tanto que sea preciso volver a empezar el proceso.

Esta injustificable demora en ofrecer servicios de apoyo para realizar las actividades básicas diarias no sólo supone un grave trastorno para las personas en situación de dependencia, sino importantes sobrecargas familiares, especialmente a las mujeres, que son 3 de cada 4 entre quienes prestan cuidados familiares.

Es especialmente doloroso que haya personas con derecho efectivo reconocido que fallezcan esperando los servicios o prestaciones. Y no son pocas: más de 80000 en 2019, 85 cada día. 

A esta situación se añade la falta de un acceso equitativo y homogéneo a los recursos de atención paliativa, como viene denunciando la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL). Careciendo de dotación presupuestaria suficiente y de instrumentos que aseguren su cumplimiento, las distintas y sucesivas Estrategias Regionales de Cuidados Paliativos quedan reducidas a un montón de buenos propósitos en espera de implementación.

Las notables diferencias existentes en dicho acceso, tanto entre Comunidades como entre el medio urbano y rural, empeora de forma importante la atención que reciben las personas con enfermedad avanzada y necesidades complejas o en situación de final de vida, agravando su sufrimiento y el de sus familias.

El sufrimiento como causa principal del deseo de adelantar la muerte

El informe “Soledad y riesgo de aislamiento social en las personas mayores” de La Caixa, muestra que 4 de cada 10 personas mayores de 65 años sufren “soledad emocional” en España, cuantía que roza el 50% en los mayores de 80 años, que es uno de los principales componentes del “sufrimiento emocional” junto con la pérdida de autonomía.

Por otra parte, el excelente, y ya clásico, estudio de Monforte et al., nos clarifica las principales razones que pueden condicionar la expresión del deseo de adelantar la muerte en personas con enfermedad grave, avanzada y terminal.

Mediante una minuciosa revisión sistemática de estudios cualitativos, que incluye la experiencia de 155 pacientes, los autores concluyen definiendo el deseo de adelantar la muerte como un fenómeno reactivo, una respuesta al abrumador distrés emocional que conlleva hacer frente a una situación de sufrimiento multidimensional, más allá de la simple desesperanza que puede acompañarle. Así, la decisión de adelantar la muerte se convertiría en una manera de poner fin a dicho sufrimiento mientras se mantiene cierto control sobre la situación.

Este estudio identifica los factores fundamentales que condicionarían dicha decisión: 1) el sufrimiento "total", es decir, no sólo físico, sino también psicoemocional y espiritual; 2) la pérdida de identidad, en cuanto a pérdida funcional, de control y de sentido vital y dignidad; y 3) el miedo, ya sea al proceso de morir o a la muerte inminente.

Los autores ponen en valor la necesidad de desarrollar planes de cuidados integrales que faciliten la comunicación y permitan a los cuidadores detectar la existencia de deseos de este tipo no expresados, al tiempo que destacan la importancia de analizar el significado que las personas en estas condiciones atribuyen a su sufrimiento y sus consecuencias, que les convierten en altamente vulnerables, en relación con estos factores identificados. Ambas tareas, habituales en el trabajo diario de quienes nos dedicamos a la atención paliativa.

Sin un acceso adecuado a la atención necesaria y con la "prestación de ayuda para morir" incluida en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud, ¿cuántas de estas personas en situación de sufrimiento podrían ver en la muerte asistida la única alternativa real para ponerle fin?

Conocimiento y actitudes de la población general sobre los cuidados paliativos

A pesar de los beneficios demostrados por la integración del enfoque paliativo en el momento del diagnóstico de incurabilidad y de que se proporcionen los cuidados de confort de forma simultánea con otros enfoques terapéuticos, la realidad muestra que este tipo de atención, si acaso, se lleva a cabo predominantemente tarde en el curso de la enfermedad.

Los estudios disponibles subrayan diversas barreras a la integración temprana de la atención paliativa, dependientes tanto del entorno paciente-familia como del propio sistema sanitario y del contexto sociocultural. Así, parece existir un importante desconocimiento al respecto en la población general, lo que puede limitar de forma notable el acceso de los ciudadanos a cuidados de calidad en caso de enfermedad grave avanzada, si bien la bibliografía al respecto no es muy abundante. 

Ilustración de David Plunkert (@plunkert)

Tratando de arrojar más luz sobre el asunto, Collins et al. han desarrollado un estudio descriptivo que analiza las opiniones de 421 personas. En él, se sugiere la existencia de importantes lagunas en el conocimiento acerca de la atención paliativa, observándose en los participantes una mediana de 3 errores de concepto o interpretación, entre los que destacan: 1) Los cuidados paliativos se proporcionan solamente en hospitales especializados; 2) Tienen un carácter “inactivo”, son cuidados pasivos de confort; 3) Se relacionan con morir en el hospital o con “muerte institucionalizada”; 4) Se limitan “sólo” al alivio del dolor; 5) Se identifican exclusivamente con dependencia.

Se observa, asimismo, cómo el conocimiento y las experiencias previamente vividas se asocian significativamente con actitudes más propensas a la atención paliativa, como es el caso de las personas de mayor edad, que han sido cuidadores en alguna ocasión o que conocen a alguien cercano que ha recibido atención paliativa.

Este trabajo pone en claro la necesidad de realizar programas educativos a la población, así como intervenciones de comunicación directa por parte de los propios profesionales en la práctica diaria acerca de los fundamentos y beneficios de los cuidados paliativos.

Atención paliativa a personas mayores en el entorno comunitario: ¿Cómo, cuándo y por quién?

El progresivo incremento de la esperanza de vida hace que cada vez más personas mayores deban convivir durante bastante tiempo con los efectos acumulativos de diversos problemas crónicos de salud junto con una mayor vulnerabilidad a la enfermedad por el progresivo deterioro fisiológico.

Esta situación se traduce en una plétora de necesidades y síntomas prolongados, complejos y fluctuantes en los últimos años de vida, que se beneficiaría notablemente de un enfoque paliativo adecuado.

Ahora bien, una intervención continua y mantenida en el tiempo de las unidades especializadas sobre toda la población de estas características no sería sostenible, por lo que se ha propuesto un apoyo episódico cuando las necesidades sean demasiado complejas como para ser manejadas en solitario por los profesionales de Atención Primaria (AP).

Sabemos que este modelo asistencial, iniciado precozmente en la evolución del proceso, es factible y beneficioso en enfermedades graves avanzadas como cáncer o esclerosis múltiple, y existen también indicios preliminares de su aceptabilidad y potenciales beneficios para personas mayores con enfermedad crónica progresiva e incurable.

Sin embargo, no se conoce bien cómo se está ofreciendo la atención paliativa a estas personas en el ámbito comunitario, qué criterios de derivación se emplean, quién se encarga de la asistencia y por medio de qué actividades, qué resultados se miden y cómo podría mejorarse la intervención.

Kim De Nooijer et al., en su revisión sistemática y síntesis narrativa, nos ofrecen una visión al respecto que, a pesar de la calidad metodológica baja a moderada de la mayoría de los artículos incluidos, arroja resultados bastante útiles.

Así, parece que la derivación desde AP a los equipos de soporte se basaría principalmente en aspectos como edad avanzada, diagnóstico o pronóstico y no tanto en la complejidad de las necesidades o síntomas, a pesar de que ésta a menudo suele ser mayor que en caso de enfermedad terminal y el pronóstico bastante más ambiguo.

También dependería de otros factores como la capacidad de los médicos de familia, los protocolos asistenciales locales y la disponibilidad de los servicios especializados.

Por su parte, los equipos especializados proporcionan una atención multidisciplinar, tanto al paciente como a su familia, aunque no es posible identificar qué actividades y procedimientos caracterizan la calidad de dicha intervención, más allá del control sintomático, que es el principal resultado evaluado.

Parece claro que la correcta atención a las necesidades paliativas de las personas mayores debe sustentarse en una interrelación estrecha entre el paciente, su cuidador, su médico de familia y el equipo de soporte, y no puede plantearse de forma igual para todos, sino sobre criterios objetivos e individualizados de complejidad de necesidades, más que aspectos diagnósticos o de impresión pronóstica.

Se identifican, asimismo, algunas potenciales áreas de mejora. Destaca la necesidad de que todos los profesionales implicados tengan una formación paliativa adecuada o, al menos, accesibilidad a dicho conocimiento, así como esforzarse en mejorar la atención a los cuidadores durante y tras la trayectoria de la enfermedad, especialmente con respecto a la forma de facilitar información y soporte emocional.

Finalmente, se hace patente la necesidad de buscar medidas de resultado consensuadas que permitan comparar intervenciones para seguir generando conocimiento acerca de cómo mejorar esta asistencia.

La dignidad al final de la vida desde la perspectiva del paciente

Salvaguardar la dignidad de las personas que afrontan su final de vida constituye un objetivo clave en la práctica de la atención paliativa, que no es concebible sin una comprensión y valoración amplias y proactivas de sus necesidades y preocupaciones, de modo que seamos capaces de mejorar su bienestar y el de su entorno.

La dignidad, especialmente cuando se entiende en términos de autonomía, aparece como argumento clave en debates clínicos, legales y filosóficos sobre el final de vida, a pesar de la falta de claridad conceptual y de consenso existente al respecto, así como sobre la relación entre ambas en dicho contexto.

Rodríguez-Prat et al. publicaron en 2016 un ilustrativo estudio que nos ayuda a entender mejor la naturaleza de este esencial concepto, desde la perspectiva del paciente.

Se trata de una revisión sistemática y síntesis interpretativa de estudios cualitativos en la que analizaron las experiencias de 400 personas, identificando tres elementos fundamentales: 1) la dignidad mediada por la pérdida de funcionalidad, vinculada a la pérdida de control; 2) la dignidad como parte de la identidad y autoestima; y 3) la autonomía como factor determinante de la dignidad percibida, entendida como los deseos tanto de control sobre el proceso de morir como de autodeterminación.

Proponen, además, un modelo explicatorio que muestra la integración dinámica de estos elementos y resalta cómo quienes poseen un sentido intrínseco de la dignidad mantienen una visión positiva de sí mismos frente a su enfermedad, mientras quienes la basan en valores como la autonomía, la capacidad de controlar sus circunstancias o la calidad de vida, sienten un menoscabo de esta.

Parece claro que la dignidad, además de como rasgo intrínseco de la vida humana, se manifiesta en la enfermedad avanzada como un concepto complejo, multifacético y dinámico, entrelazado con el de autonomía y muy vinculado a la noción de identidad personal.

Dado que el sentimiento de dignidad se ve influido por diversos factores externos, es fundamental que los profesionales desarrollemos planes de cuidados que contemplen las áreas vitales que soportan el sentido de dignidad de nuestros pacientes, a fin de contribuir a preservarlo y mejorar así su calidad de vida.

Sobre el proceso de debate político para la regulación de la muerte asistida en España

No hay duda de que el proceso de morir, como bien dice el maestro Marcos Gómez Sancho, trasciende el mero hecho biológico para ejercer una profunda incidencia tanto en las convicciones personales como en los valores de la sociedad.

Partiendo de esta premisa, siempre he pensado que la decisión de regular la muerte asistida merecería ser abordada mediante un debate sereno, en profundidad y con garantías, desde un estricto respeto a las distintas ideologías y los argumentos que las sustentan y, a semejanza de otros países y territorios en los que se ha abordado este asunto con anterioridad, adecuándose lo más posible al contexto real en que se aplicaría la ley, a fin de evitar posicionamientos polarizados o caer en errores en la priorización de iniciativas.

Sin embargo, la forma en que se ha venido planteando hasta ahora el debate político al respecto en España, me genera serias dudas en cuanto a que se esté llevando a cabo con todas las garantías que serían esperables de una cuestión de tal calado.

Vista general del Congreso de los Diputados.
Sesión  constitutiva de la XIII Legislatura (EFE)

En primer lugar, no parece que comience muy bien el asunto si partimos de la base de que no existe información real sobre cómo es actualmente el proceso de final de vida en nuestro país (en lo que se refiere a asuntos como prácticas habituales, calidad de vida y muerte, diferente intervención de los servicios sanitarios implicados y distribución de éstos, etc.), por lo que todas las iniciativas en este campo siguen basadas esencialmente en meras estimaciones. 

Sí sabemos, en cambio, que existe una respuesta sociosanitaria absolutamente inadecuada a las necesidades, complejas y cambiantes, de los pacientes en situación de enfermedad avanzada, que se refleja en una aplicación insuficiente o inexistente de la legislación ya vigente (Ley de Dependencia infradotada, leyes de “muerte digna” sin presupuesto asignado, etc.).

Ello dificulta de forma importante la adecuada cobertura de las necesidades, en un contexto socioeconómico que ya de por sí favorece cada vez menos los cuidados en el ámbito familiar. Esta dejación administrativa se trasluce también en una falta de priorización organizativa de la atención al final de vida, que impide una atención equitativa de calidad a las personas en situación de enfermedad avanzada, sometidas de hecho a una vergonzosa discriminación territorial.

Nos encontramos asimismo con una Atención Primaria, que debiera ser la columna vertebral del modelo asistencial en esta etapa, en unas lamentables condiciones, con una brutal sobrecarga mantenida en el tiempo, importante precariedad laboral, etc., que complican la esencial longitudinalidad de la atención y la necesaria disponibilidad para abordar adecuadamente las necesidades paliativas.

Y es precisamente sobre esos mismos médicos sobre quienes, llegado el caso, recaería también la responsabilidad de administrar la sustancia que provoque la muerte (eutanasia) o de prescribirla para que fuera el propio paciente quien se la administrase (suicidio asistido), con la obligación de permanecer presentes durante todo el proceso hasta que se produjera el fallecimiento, y en el domicilio, en caso de que así fuera requerido por el paciente.

No voy a entrar, en este momento, en el posible impacto que, tanto en términos laborales como emocionales, podría tener la puesta en marcha de la ley en la actual situación del primer nivel asistencial, a lo que habría que añadir la previsible repercusión de la objeción de conciencia, otros aspectos que no parecen haber merecido tampoco el más mínimo interés de nuestros políticos hasta el momento.

Pensemos, por otra parte, que la obligatoriedad de prestar el servicio se haría extensiva a los médicos del sector privado. ¿Acaso se concertaría el servicio a "unidades especializadas", públicas o privadas, en el nada impensable caso de que no pudiera asegurarse con los recursos disponibles de Primaria?, ¿Cómo podría evitarse, llegada la ocasión, la tentación de poner en práctica el socorrido y deleznable "tú verás lo que haces" contra los compañeros en situación laboral precaria?.

A este sombrío panorama viene a añadirse también la situación de los recursos paliativos especializados, escasos, heterogéneos y distribuidos de forma desigual, así como la falta de desarrollo de una legislación estatal de cuidados paliativos que asegure unos mínimos asistenciales en todo el país, junto con una excesiva tecnificación médica que, con el importante déficit formativo de pre y postgrado en medicina paliativa y la falta de una acreditación específica de los profesionales, facilita una mayor agresividad médica al final de la vida.

Y ya por último, no olvidemos que aún existe un escaso conocimiento en buena parte de la ciudadanía de las posibilidades asistenciales y de toma de decisiones al final de la vida disponibles, lo que limita su autonomía y también contribuye a mantener la estigmatización de la atención paliativa. 

Teniendo todo esto en cuenta, no puedo evitar temer que una regulación de la muerte asistida sin conocer en profundidad el contexto real pudiera convertirse en una falsa solución en aquellas solicitudes evitables con buena atención paliativa y apoyo social.

Podría incluso inducir una coacción moral sobre los pacientes más enfermos o que se considerasen una carga para sus cuidadores (en proporción nada despreciable, tal y como ya se alerta en la literatura). Y no me parece menos razonable pensar que, de conocerse el contexto real, quizá pudieran priorizarse otras actuaciones legislativas u organizativas que se considerasen más urgentes.

En estas fases iniciales del trámite parlamentario, creo que aún se está a tiempo de reconducir el debate para que se lleve a cabo con las máximas garantías, partiendo por tanto de un profundo análisis del contexto actual y contemplando el necesario desarrollo de un modelo integral e integrado, articulado, de calidad y equitativo, de atención a las necesidades de final de vida, vertebrado sobre una Atención Primaria suficientemente dotada.

Deseo y espero que así sea.