La "aporotanasia", ¿efecto colateral de la despenalización de la muerte asistida en España?

Que el modo en que se ha tramitado la Proposición de Ley de Despenalización de la Muerte Asistida y su posible aplicación sin haber estudiado previamente y a conciencia el contexto real en el que va a desarrollarse me genera importantes dudas, es algo que ya he dejado claro en estas páginas.

De todas ellas, una que me preocupa especialmente, por mi experiencia de bastantes años de trinchera, es que la puesta en marcha de la Ley, en un país cada vez más envejecido, con una ineficiente política de ayudas a los cuidados en la dependencia y una sangrante inequidad en el acceso a la atención paliativa, se pueda convertir en la única alternativa para quienes no puedan permitirse el acceso a la atención de calidad a sus necesidades.

En un alarde de atrevimiento, he pensado que el término “aporotanasia”, que une las raíces griegas “á-poros” -sin recursos, pobre- y “thanatos” -muerte-, podría definir este “daño colateral”, poco o nada improbable si antes de poner en marcha la Ley no se toman medidas urgentes al respecto.

Cada vez más viejos, más enfermos y más solos

Las estructuras de apoyo familiar han ido cambiando y desintegrándose en España durante las últimas décadas, sin que la Sociedad ni el Estado hayan sabido responder a esa situación.

Según datos del Instituto Nacional de Estadística, referidos a 2018, casi la mitad de los 4,7 millones de hogares unipersonales en nuestro país corresponden a mayores de 65 años, 112000 más que en 2013. De ellos, más de 850000 son personas de 80 o más años, 1 de cada 3 del total de ese rango de edad, y en su gran mayoría mujeres.

Sabemos, a partir del estudio de Gómez-Batiste et al., que en torno al 1,5% de la población general, y hasta un 8% de los mayores de 65 años, cumplirían criterios para recibir atención paliativa en virtud de sus necesidades. De todos ellos, sólo 1 de cada 7 estarían debidamente identificados.

Más recientemente, Blay et al. perfilan aún más el panorama, insistiendo en que el 1% de la población al cuidado de Atención Primaria presentarían criterios de enfermedad crónica avanzada, siendo 8 de cada 10 personas con pluripatología y casi el 72% de 80 o más años.

Por otra parte, es conocido que hay en torno a 100000 personas con problemas de movilidad que no salen nunca de sus casas. Diversas ONG alertan de que hay muchas de estas personas que malviven en condiciones infrahumanas, y cada vez son más los ancianos que fallecen solos en su domicilio sin recibir la atención adecuada. Un problema invisibilizado, como la misma vejez.

La ayuda, tarde, mal o nunca...

En este contexto, los recortes en la financiación y un farragoso entramado burocrático creado por las diferentes Administraciones, lejos de garantizar el ejercicio de los derechos de los ciudadanos, se convierte en una “trampa mortal” para el acceso a prestaciones y servicios.

De hecho, el número de personas con derecho reconocido a prestación de ayuda a la dependencia pendientes de algún trámite o de recibir la atención, ha aumentado, superando las 423000, siendo el 54% del total de solicitantes mayor de 80 años.

El tiempo de espera media, a pesar del plazo máximo de 6 meses contemplado en la Ley, es de 426 días, con algunas Comunidades, como es el caso de Canarias o Extremadura, que superan los 2 años.

Así pues, en caso de enfermedad avanzada y progresiva, para cuando llegan las resoluciones del grado de dependencia y de la prestación concedida, procedimientos que van administrativamente encadenados, no es inhabitual que la situación de la persona haya cambiado tanto que sea preciso volver a empezar el proceso.

Esta injustificable demora en ofrecer servicios de apoyo para realizar las actividades básicas diarias no sólo supone un grave trastorno para las personas en situación de dependencia, sino importantes sobrecargas familiares, especialmente a las mujeres, que son 3 de cada 4 entre quienes prestan cuidados familiares.

Es especialmente doloroso que haya personas con derecho efectivo reconocido que fallezcan esperando los servicios o prestaciones. Y no son pocas: más de 80000 en 2019, 85 cada día. 

A esta situación se añade la falta de un acceso equitativo y homogéneo a los recursos de atención paliativa, como viene denunciando la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL). Careciendo de dotación presupuestaria suficiente y de instrumentos que aseguren su cumplimiento, las distintas y sucesivas Estrategias Regionales de Cuidados Paliativos quedan reducidas a un montón de buenos propósitos en espera de implementación.

Las notables diferencias existentes en dicho acceso, tanto entre Comunidades como entre el medio urbano y rural, empeora de forma importante la atención que reciben las personas con enfermedad avanzada y necesidades complejas o en situación de final de vida, agravando su sufrimiento y el de sus familias.

El sufrimiento como causa principal del deseo de adelantar la muerte

El informe “Soledad y riesgo de aislamiento social en las personas mayores” de La Caixa, muestra que 4 de cada 10 personas mayores de 65 años sufren “soledad emocional” en España, cuantía que roza el 50% en los mayores de 80 años, que es uno de los principales componentes del “sufrimiento emocional” junto con la pérdida de autonomía.

Por otra parte, el excelente, y ya clásico, estudio de Monforte et al., nos clarifica las principales razones que pueden condicionar la expresión del deseo de adelantar la muerte en personas con enfermedad grave, avanzada y terminal.

Mediante una minuciosa revisión sistemática de estudios cualitativos, que incluye la experiencia de 155 pacientes, los autores concluyen definiendo el deseo de adelantar la muerte como un fenómeno reactivo, una respuesta al abrumador distrés emocional que conlleva hacer frente a una situación de sufrimiento multidimensional, más allá de la simple desesperanza que puede acompañarle. Así, la decisión de adelantar la muerte se convertiría en una manera de poner fin a dicho sufrimiento mientras se mantiene cierto control sobre la situación.

Este estudio identifica los factores fundamentales que condicionarían dicha decisión: 1) el sufrimiento "total", es decir, no sólo físico, sino también psicoemocional y espiritual; 2) la pérdida de identidad, en cuanto a pérdida funcional, de control y de sentido vital y dignidad; y 3) el miedo, ya sea al proceso de morir o a la muerte inminente.

Los autores ponen en valor la necesidad de desarrollar planes de cuidados integrales que faciliten la comunicación y permitan a los cuidadores detectar la existencia de deseos de este tipo no expresados, al tiempo que destacan la importancia de analizar el significado que las personas en estas condiciones atribuyen a su sufrimiento y sus consecuencias, que les convierten en altamente vulnerables, en relación con estos factores identificados. Ambas tareas, habituales en el trabajo diario de quienes nos dedicamos a la atención paliativa.

Sin un acceso adecuado a la atención necesaria y con la "prestación de ayuda para morir" incluida en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud, ¿cuántas de estas personas en situación de sufrimiento podrían ver en la muerte asistida la única alternativa real para ponerle fin?

Conocimiento y actitudes de la población general sobre los cuidados paliativos

A pesar de los beneficios demostrados por la integración del enfoque paliativo en el momento del diagnóstico de incurabilidad y de que se proporcionen los cuidados de confort de forma simultánea con otros enfoques terapéuticos, la realidad muestra que este tipo de atención, si acaso, se lleva a cabo predominantemente tarde en el curso de la enfermedad.

Los estudios disponibles subrayan diversas barreras a la integración temprana de la atención paliativa, dependientes tanto del entorno paciente-familia como del propio sistema sanitario y del contexto sociocultural. Así, parece existir un importante desconocimiento al respecto en la población general, lo que puede limitar de forma notable el acceso de los ciudadanos a cuidados de calidad en caso de enfermedad grave avanzada, si bien la bibliografía al respecto no es muy abundante. 

Ilustración de David Plunkert (@plunkert)

Tratando de arrojar más luz sobre el asunto, Collins et al. han desarrollado un estudio descriptivo que analiza las opiniones de 421 personas. En él, se sugiere la existencia de importantes lagunas en el conocimiento acerca de la atención paliativa, observándose en los participantes una mediana de 3 errores de concepto o interpretación, entre los que destacan: 1) Los cuidados paliativos se proporcionan solamente en hospitales especializados; 2) Tienen un carácter “inactivo”, son cuidados pasivos de confort; 3) Se relacionan con morir en el hospital o con “muerte institucionalizada”; 4) Se limitan “sólo” al alivio del dolor; 5) Se identifican exclusivamente con dependencia.

Se observa, asimismo, cómo el conocimiento y las experiencias previamente vividas se asocian significativamente con actitudes más propensas a la atención paliativa, como es el caso de las personas de mayor edad, que han sido cuidadores en alguna ocasión o que conocen a alguien cercano que ha recibido atención paliativa.

Este trabajo pone en claro la necesidad de realizar programas educativos a la población, así como intervenciones de comunicación directa por parte de los propios profesionales en la práctica diaria acerca de los fundamentos y beneficios de los cuidados paliativos.

Atención paliativa a personas mayores en el entorno comunitario: ¿Cómo, cuándo y por quién?

El progresivo incremento de la esperanza de vida hace que cada vez más personas mayores deban convivir durante bastante tiempo con los efectos acumulativos de diversos problemas crónicos de salud junto con una mayor vulnerabilidad a la enfermedad por el progresivo deterioro fisiológico.

Esta situación se traduce en una plétora de necesidades y síntomas prolongados, complejos y fluctuantes en los últimos años de vida, que se beneficiaría notablemente de un enfoque paliativo adecuado.

Ahora bien, una intervención continua y mantenida en el tiempo de las unidades especializadas sobre toda la población de estas características no sería sostenible, por lo que se ha propuesto un apoyo episódico cuando las necesidades sean demasiado complejas como para ser manejadas en solitario por los profesionales de Atención Primaria (AP).

Sabemos que este modelo asistencial, iniciado precozmente en la evolución del proceso, es factible y beneficioso en enfermedades graves avanzadas como cáncer o esclerosis múltiple, y existen también indicios preliminares de su aceptabilidad y potenciales beneficios para personas mayores con enfermedad crónica progresiva e incurable.

Sin embargo, no se conoce bien cómo se está ofreciendo la atención paliativa a estas personas en el ámbito comunitario, qué criterios de derivación se emplean, quién se encarga de la asistencia y por medio de qué actividades, qué resultados se miden y cómo podría mejorarse la intervención.

Kim De Nooijer et al., en su revisión sistemática y síntesis narrativa, nos ofrecen una visión al respecto que, a pesar de la calidad metodológica baja a moderada de la mayoría de los artículos incluidos, arroja resultados bastante útiles.

Así, parece que la derivación desde AP a los equipos de soporte se basaría principalmente en aspectos como edad avanzada, diagnóstico o pronóstico y no tanto en la complejidad de las necesidades o síntomas, a pesar de que ésta a menudo suele ser mayor que en caso de enfermedad terminal y el pronóstico bastante más ambiguo.

También dependería de otros factores como la capacidad de los médicos de familia, los protocolos asistenciales locales y la disponibilidad de los servicios especializados.

Por su parte, los equipos especializados proporcionan una atención multidisciplinar, tanto al paciente como a su familia, aunque no es posible identificar qué actividades y procedimientos caracterizan la calidad de dicha intervención, más allá del control sintomático, que es el principal resultado evaluado.

Parece claro que la correcta atención a las necesidades paliativas de las personas mayores debe sustentarse en una interrelación estrecha entre el paciente, su cuidador, su médico de familia y el equipo de soporte, y no puede plantearse de forma igual para todos, sino sobre criterios objetivos e individualizados de complejidad de necesidades, más que aspectos diagnósticos o de impresión pronóstica.

Se identifican, asimismo, algunas potenciales áreas de mejora. Destaca la necesidad de que todos los profesionales implicados tengan una formación paliativa adecuada o, al menos, accesibilidad a dicho conocimiento, así como esforzarse en mejorar la atención a los cuidadores durante y tras la trayectoria de la enfermedad, especialmente con respecto a la forma de facilitar información y soporte emocional.

Finalmente, se hace patente la necesidad de buscar medidas de resultado consensuadas que permitan comparar intervenciones para seguir generando conocimiento acerca de cómo mejorar esta asistencia.

La dignidad al final de la vida desde la perspectiva del paciente

Salvaguardar la dignidad de las personas que afrontan su final de vida constituye un objetivo clave en la práctica de la atención paliativa, que no es concebible sin una comprensión y valoración amplias y proactivas de sus necesidades y preocupaciones, de modo que seamos capaces de mejorar su bienestar y el de su entorno.

La dignidad, especialmente cuando se entiende en términos de autonomía, aparece como argumento clave en debates clínicos, legales y filosóficos sobre el final de vida, a pesar de la falta de claridad conceptual y de consenso existente al respecto, así como sobre la relación entre ambas en dicho contexto.

Rodríguez-Prat et al. publicaron en 2016 un ilustrativo estudio que nos ayuda a entender mejor la naturaleza de este esencial concepto, desde la perspectiva del paciente.

Se trata de una revisión sistemática y síntesis interpretativa de estudios cualitativos en la que analizaron las experiencias de 400 personas, identificando tres elementos fundamentales: 1) la dignidad mediada por la pérdida de funcionalidad, vinculada a la pérdida de control; 2) la dignidad como parte de la identidad y autoestima; y 3) la autonomía como factor determinante de la dignidad percibida, entendida como los deseos tanto de control sobre el proceso de morir como de autodeterminación.

Proponen, además, un modelo explicatorio que muestra la integración dinámica de estos elementos y resalta cómo quienes poseen un sentido intrínseco de la dignidad mantienen una visión positiva de sí mismos frente a su enfermedad, mientras quienes la basan en valores como la autonomía, la capacidad de controlar sus circunstancias o la calidad de vida, sienten un menoscabo de esta.

Parece claro que la dignidad, además de como rasgo intrínseco de la vida humana, se manifiesta en la enfermedad avanzada como un concepto complejo, multifacético y dinámico, entrelazado con el de autonomía y muy vinculado a la noción de identidad personal.

Dado que el sentimiento de dignidad se ve influido por diversos factores externos, es fundamental que los profesionales desarrollemos planes de cuidados que contemplen las áreas vitales que soportan el sentido de dignidad de nuestros pacientes, a fin de contribuir a preservarlo y mejorar así su calidad de vida.

Sobre el proceso de debate político para la regulación de la muerte asistida en España

No hay duda de que el proceso de morir, como bien dice el maestro Marcos Gómez Sancho, trasciende el mero hecho biológico para ejercer una profunda incidencia tanto en las convicciones personales como en los valores de la sociedad.

Partiendo de esta premisa, siempre he pensado que la decisión de regular la muerte asistida merecería ser abordada mediante un debate sereno, en profundidad y con garantías, desde un estricto respeto a las distintas ideologías y los argumentos que las sustentan y, a semejanza de otros países y territorios en los que se ha abordado este asunto con anterioridad, adecuándose lo más posible al contexto real en que se aplicaría la ley, a fin de evitar posicionamientos polarizados o caer en errores en la priorización de iniciativas.

Sin embargo, la forma en que se ha venido planteando hasta ahora el debate político al respecto en España, me genera serias dudas en cuanto a que se esté llevando a cabo con todas las garantías que serían esperables de una cuestión de tal calado.

Vista general del Congreso de los Diputados.
Sesión  constitutiva de la XIII Legislatura (EFE)

En primer lugar, no parece que comience muy bien el asunto si partimos de la base de que no existe información real sobre cómo es actualmente el proceso de final de vida en nuestro país (en lo que se refiere a asuntos como prácticas habituales, calidad de vida y muerte, diferente intervención de los servicios sanitarios implicados y distribución de éstos, etc.), por lo que todas las iniciativas en este campo siguen basadas esencialmente en meras estimaciones. 

Sí sabemos, en cambio, que existe una respuesta sociosanitaria absolutamente inadecuada a las necesidades, complejas y cambiantes, de los pacientes en situación de enfermedad avanzada, que se refleja en una aplicación insuficiente o inexistente de la legislación ya vigente (Ley de Dependencia infradotada, leyes de “muerte digna” sin presupuesto asignado, etc.).

Ello dificulta de forma importante la adecuada cobertura de las necesidades, en un contexto socioeconómico que ya de por sí favorece cada vez menos los cuidados en el ámbito familiar. Esta dejación administrativa se trasluce también en una falta de priorización organizativa de la atención al final de vida, que impide una atención equitativa de calidad a las personas en situación de enfermedad avanzada, sometidas de hecho a una vergonzosa discriminación territorial.

Nos encontramos asimismo con una Atención Primaria, que debiera ser la columna vertebral del modelo asistencial en esta etapa, en unas lamentables condiciones, con una brutal sobrecarga mantenida en el tiempo, importante precariedad laboral, etc., que complican la esencial longitudinalidad de la atención y la necesaria disponibilidad para abordar adecuadamente las necesidades paliativas.

Y es precisamente sobre esos mismos médicos sobre quienes, llegado el caso, recaería también la responsabilidad de administrar la sustancia que provoque la muerte (eutanasia) o de prescribirla para que fuera el propio paciente quien se la administrase (suicidio asistido), con la obligación de permanecer presentes durante todo el proceso hasta que se produjera el fallecimiento, y en el domicilio, en caso de que así fuera requerido por el paciente.

No voy a entrar, en este momento, en el posible impacto que, tanto en términos laborales como emocionales, podría tener la puesta en marcha de la ley en la actual situación del primer nivel asistencial, a lo que habría que añadir la previsible repercusión de la objeción de conciencia, otros aspectos que no parecen haber merecido tampoco el más mínimo interés de nuestros políticos hasta el momento.

Pensemos, por otra parte, que la obligatoriedad de prestar el servicio se haría extensiva a los médicos del sector privado. ¿Acaso se concertaría el servicio a "unidades especializadas", públicas o privadas, en el nada impensable caso de que no pudiera asegurarse con los recursos disponibles de Primaria?, ¿Cómo podría evitarse, llegada la ocasión, la tentación de poner en práctica el socorrido y deleznable "tú verás lo que haces" contra los compañeros en situación laboral precaria?.

A este sombrío panorama viene a añadirse también la situación de los recursos paliativos especializados, escasos, heterogéneos y distribuidos de forma desigual, así como la falta de desarrollo de una legislación estatal de cuidados paliativos que asegure unos mínimos asistenciales en todo el país, junto con una excesiva tecnificación médica que, con el importante déficit formativo de pre y postgrado en medicina paliativa y la falta de una acreditación específica de los profesionales, facilita una mayor agresividad médica al final de la vida.

Y ya por último, no olvidemos que aún existe un escaso conocimiento en buena parte de la ciudadanía de las posibilidades asistenciales y de toma de decisiones al final de la vida disponibles, lo que limita su autonomía y también contribuye a mantener la estigmatización de la atención paliativa. 

Teniendo todo esto en cuenta, no puedo evitar temer que una regulación de la muerte asistida sin conocer en profundidad el contexto real pudiera convertirse en una falsa solución en aquellas solicitudes evitables con buena atención paliativa y apoyo social.

Podría incluso inducir una coacción moral sobre los pacientes más enfermos o que se considerasen una carga para sus cuidadores (en proporción nada despreciable, tal y como ya se alerta en la literatura). Y no me parece menos razonable pensar que, de conocerse el contexto real, quizá pudieran priorizarse otras actuaciones legislativas u organizativas que se considerasen más urgentes.

En estas fases iniciales del trámite parlamentario, creo que aún se está a tiempo de reconducir el debate para que se lleve a cabo con las máximas garantías, partiendo por tanto de un profundo análisis del contexto actual y contemplando el necesario desarrollo de un modelo integral e integrado, articulado, de calidad y equitativo, de atención a las necesidades de final de vida, vertebrado sobre una Atención Primaria suficientemente dotada.

Deseo y espero que así sea.

Encuesta

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Combinar una segunda "pregunta sorpresa" facilitaría la planificación de atención paliativa en la consulta de AP

La evidencia disponible muestra que, en muchos casos, la atención paliativa en el ámbito primario sólo se facilita de una forma reactiva, en situación muy avanzada y principalmente en pacientes oncológicos. En consecuencia, a menudo la anticipación de futuros problemas y necesidades, la exploración de los deseos de paciente y familia y de sus preferencias por el lugar de cuidados, no se llevan a cabo en tiempo y forma adecuados.

Uno de los principales obstáculos para facilitar anticipatoriamente la atención paliativa es poder identificar el momento propicio en la evolución de la enfermedad, particularmente en los casos no oncológicos.  

Para el reconocimiento de esta “1ª transición paliativa”, una de las herramientas más útiles es plantearse la “pregunta sorpresa” (¿Me sorprendería que este paciente falleciera a lo largo del próximo año?), que permite identificar si una persona se encuentra en una situación de fragilidad tal que cualquier mínimo empeoramiento o condición sobrevenida podría suponer su muerte, y que se ha incluido en diversos instrumentos de cribado como el NECPAL.

No obstante, su precisión parece verse muy influida, tanto por las variaciones en la trayectoria de la enfermedad como por la experiencia y habilidad pronóstica del clínico que la aplica.

Los resultados de un estudio piloto aleatorizado realizado por Weljers et al. sobre 28 médicos de familia, muestran que la adición de una 2ª “pregunta sorpresa” complementaria (¿Me sorprendería que este paciente continuara vivo dentro de un año?), además de ser considerada muy útil por la mayoría de los participantes, podría contribuir a facilitar una planificación más integral y proactiva en aquellos casos en que la respuesta a la misma fuera positiva.

A pesar de la escasa potencia estadística de los resultados de este estudio, por su facilidad de aplicación quizá merezca tenerse en cuenta la combinación de ambas preguntas, si con ello se facilita la proactividad en caso de personas con enfermedad no oncológica y si la experiencia pronóstica del profesional no es muy avanzada.