Cuidados paliativos y agresividad terapéutica al final de la vida

Desde que se publicaron, allá por 1995, los primeros datos del estudio SUPPORT, es muy amplio el respaldo bibliográfico que se ha ido acumulando acerca del negativo impacto que la implementación de procedimientos invasivos de soporte vital o reanimación en situaciones de enfermedad avanzada puede tener sobre la calidad de vida, tanto del paciente como de las personas de su entorno de cuidados.

Asimismo, se sabe que el acceso adecuado a atención paliativa se asocia con mejores indicadores de calidad de vida en pacientes oncológicos en situación terminal y, por otra parte, también ha quedado patente que la carga sintomática de las personas en dicha situación es similar, independientemente de que la enfermedad de base sea o no neoplásica. 

A pesar de ello, no es mucho lo que se ha investigado hasta el momento acerca del uso de intervenciones terapéuticas agresivas y del acceso a cuidados paliativos en la enfermedad avanzada de órgano.

Con la intención de añadir algo más de evidencia a este respecto,  Ko et al. han examinado la tendencia en la utilización de atención paliativa y en la agresividad de las intervenciones al final de la vida, tanto en pacientes oncológicos como no oncológicos, en un entorno hospitalario. Asimismo, han estudiado el impacto que el hecho de recibir atención paliativa puede tener en posibilidad de recibir cuidados agresivos al final de la vida.

Para ello, elaboraron un estudio observacional retrospectivo de diseño transversal que incluyó los registros de los 12480 pacientes fallecidos, de cáncer o de enfermedad avanzada de órgano, en un hospital general entre 2013 y 2018. Se trata de un centro en el que se proporciona atención paliativa multidisciplinar tanto en una Unidad de Ingreso especializada como en forma de Equipo de Soporte para pacientes ingresados en otros servicios, además de también a domicilio, incluyendo la asistencia a pacientes institucionalizados. La puesta en marcha del Servicio, tal y como funciona en la actualidad, tuvo lugar en enero de 2015, por lo que el período anterior se tomó como base comparativa.

Los investigadores valoraron el grado de utilización de la Atención Paliativa a partir de la información registrada sobre si se había realizado o no conferencia familiar y consulta al Equipo de Paliativos, mientras que la agresividad de los cuidados al final de la vida se definió en términos de: 1) Ingresos en Unidad de Cuidados Intensivos en el último mes de vida; 2) Fallecimientos en UCI; y 3) Realización de maniobras de resucitación en los 3 días previos al fallecimiento.

En esta decisión se tuvo en cuenta que el ingreso en UCI se acompaña habitualmente de procedimientos invasivos y, en el caso de pacientes muy ancianos o con enfermedades crónicas avanzadas, a menudo sólo sirve para prolongar el proceso de morir a costa de una considerable menor calidad de vida. Existe, por otra parte, un gran respaldo bibliográfico que muestra el importante impacto que la sobreutilización de intervenciones invasivas en estos casos tiene sobre la calidad de vida, así como también sobre la esfera psicoemocional y socioeconómica de pacientes y entorno de cuidados, además de sobre los propios sistemas sanitarios.

Los resultados del estudio muestran un aumento significativo en la realización de conferencias familiares así como en las interconsultas a Cuidados Paliativos, tanto en pacientes oncológicos como no oncológicos y de una forma bastante pareja, a lo largo del período estudiado. A pesar de ello, llama la atención que en más de una cuarta parte de los pacientes no consta que se realizara reunión familiar con el Equipo, mientras que en casi la mitad de los pacientes oncológicos fallecidos y en 8 de cada 10 no oncológicos tampoco consta interconsulta a paliativos.

Esa tendencia a una mayor intervención del Equipo de Cuidados Paliativos se asoció a una significativa reducción en las tasas de ingreso en UCI en el último mes de vida (OR ajustada: 0,361), de fallecimientos en UCI (OR ajustada: 0,208) y de implementación de medios invasivos de resucitación en los últimos 3 días de vida (OR ajustada: 0,057), en ambos grupos de pacientes.

No obstante, en comparación con los pacientes oncológicos, padecer una enfermedad avanzada y terminal de órgano supondría un riesgo 5 veces mayor tanto de ser ingresado en UCI en el último mes de vida como de fallecer en ella y 3 veces mayor de ser sometido a maniobras invasivas de resucitación en situación de último días.

Los autores justifican estas diferencias echando mano de factores ya previamente definidos en la literatura, como: 1) las diferentes trayectorias evolutivas de los pacientes, que dificultan la predicción pronóstica en las insuficiencias avanzadas de órgano, al ser más difícil considerar una determinada exacerbación aguda de las mismas como estadio terminal; y 2) la falta de formación y exposición específica a los cuidados paliativos en buena parte de los especialistas implicados.

A pesar de las limitaciones por el diseño metodológico del estudio, retrospectivo y monocéntrico, y del hecho de no haberse considerado algunos parámetros socioeconómicos ni las preferencias sobre los cuidados al final de la vida de los pacientes y de sus familiares, sus resultados vienen a reforzar algunas líneas básicas consecuentes con el actual paradigma de la atención paliativa, como son:

• La intervención de equipos paliativos especializados se asocia a una reducción significativa del riesgo de recibir terapéuticas agresivas al final de la vida, independientemente de que se trate de pacientes oncológicos o con enfermedad crónica avanzada no neoplásica.

• Las personas que fallecen de patología avanzada de órgano reciben menos atención paliativa y tienen un mayor riesgo de recibir medidas agresivas al final de su vida.

• La atención paliativa debe potenciarse para toda persona en situación de final de vida, independientemente de su enfermedad de base.

• Mejorar la formación de los profesionales implicados y fomentar la atención paliativa en la patología avanzada no oncológica es esencial.

Paso a paso, se va generando una mayor evidencia en los cuidados paliativos aplicados a pacientes no oncológicos. Ojalá sirva para facilitar su definitiva expansión, por encima de los mitos y las malas interpretaciones sobre su naturaleza y objeto y de la miope cerrazón de nuestros responsables sanitarios, algo muy necesario dado el acelerado envejecimiento de la población y el progresivo aumento de la prevalencia de enfermedades avanzadas complejas.

Avanzando en la definición de "complejidad" en Atención Paliativa

En los últimos años, el clásico modelo dicotómico de atención paliativa, limitado a los pacientes oncológicos sin posibilidad de recibir tratamiento activo y en fase terminal de su enfermedad, ha evolucionado hacia un enfoque más amplio, aplicado de forma más temprana en el curso evolutivo de cualquier enfermedad crónica compleja y avanzada que, independientemente del mero pronóstico vital, pueda dar respuesta adecuada a las necesidades específicas, complejas y cambiantes, del paciente y su entorno de cuidados. 

Existe ya una extensa y robusta evidencia científica que demuestra que el abordaje paliativo temprano mejora el control sintomático, la comprensión de la enfermedad y la satisfacción por parte del paciente y su entorno, así como la calidad de vida y la supervivencia.

Ahora bien, poder hacer frente a las necesidades específicas de los pacientes y de su entorno de cuidados en cualquier momento de la evolución de la enfermedad exige un modelo de atención que involucre de forma coordinada a todos los niveles asistenciales, de modo que la asignación adecuada del tipo e intensidad de los cuidados pueda articularse de forma ágil y eficiente. Y el criterio generalmente aceptado para distinguir a quienes pueden beneficiarse de una atención más especializada y de mayor intensidad no es otro que el grado de complejidad asociado a su situación concreta, en términos físicos, sociofamiliares, emocionales y espirituales.

Cierto es que el concepto de “complejidad” en el ámbito paliativo no está aún completa e inequívocamente definido, pero se han desarrollado diversos modelos predictivos, propuestos a partir de la experiencia clínica, así como algunos instrumentos de evaluación validados, que permiten identificar los principales factores implicados y definir niveles prácticos de estratificación, simplificando el proceso de toma de decisiones en el día a día.

Una de estas herramientas es el IDC-Pal, un instrumento diagnóstico desarrollado dentro del Programa Andaluz de Cuidados Paliativos y empleado tanto en el ámbito comunitario como hospitalario, que evalúa una serie de elementos de complejidad agrupados en tres dimensiones (dependientes del paciente, entorno sociofamiliar y organización del sistema sanitario), a partir de los cuales puede categorizarse el nivel de complejidad de las necesidades como alta, media, o no complejidad.

Carrasco-Zafra et al. acaban de publicar los resultados de su estudio observacional retrospectivo sobre una muestra de 501 pacientes oncológicos avanzados atendidos por un equipo multidiscilinar especializado, bien en internamiento o en su domicilio. Aplicando IDC-Pal y mediante un análisis de regresión logística multinomial, han determinado los niveles de complejidad e identificado los principales factores asociados.

Así, 9 de cada 10 pacientes presentan al menos un elemento de complejidad, con una media de 2, distribuyéndose prácticamente a partes iguales entre complejidad media y alta, y principalmente a expensas de la dimensión clínica: por deterioro brusco del nivel de autonomía funcional (74%) y/o por presencia de síntomas de difícil control (17,3%). 

Además, un tercio de los pacientes presentan elementos de complejidad relacionados con el entorno de cuidados, siendo los más comunes la ausencia o insuficiencia de soporte familiar y/o de cuidadores (24,3%).

Estos resultados se sitúan en la línea de los obtenidos en otros estudios publicados en España, como el de De Miguel et al., el de Salvador et al. o el de Tuca et al.

A la hora de identificar el impacto de las variables independientes, destacan como factores predictores la presencia de disnea y la edad. La compleja etiología biopsicosocial y sus manifestaciones, hacen de la disnea un síntoma especialmente complicado de aliviar, por lo que afecta mucho al bienestar del paciente y de su familia, al margen de su impacto secundario sobre la funcionalidad. No resulta extraño, por tanto, que influya en la aparición de complejidad en mayor medida que otros síntomas más prevalentes, como el dolor o la astenia, multiplicando por 3 el riesgo.

Por lo que respecta a la edad, la relación sería inversa, con lo que cada año extra de supervivencia reduciría en 3 puntos el riesgo de presentar una situación de alta complejidad. Este resultado podría deberse al mayor grado de conformidad y adaptación de las personas más ancianas y de su entorno a la situación de enfermedad terminal.

Pero, con mucho, el principal factor predictor de complejidad en la población estudiada es el estado funcional, valorado mediante la escala PPS, de modo que, en comparación con niveles superiores al 70%, valores de 50-60% multiplican por 3 el riesgo de presentar elementos de complejidad, mientras que un valor de 40 o inferior supone 8-10 veces más probabilidades.

La Palliative Performance Scale (PPS), elaborada en 1996 por Anderson et al. como una adaptación del Índice de Karnofsky a las necesidades de la atención paliativa, es un instrumento diseñado para intentar ponderar el proceso de la enfermedad y su impacto en la historia natural, cuya utilidad como herramienta pronóstica para estimar la supervivencia está bien documentada, tanto en pacientes hospitalizados oncológicos como no oncológicos, así como también en el ámbito domiciliario.

Por su parte, investigadores como Ho et al.,  Downing et al., o Head et al., la han empleado o la consideran útil en la planificación de cuidados, a la hora de decidir una atención activa o paliativa a los pacientes, o para considerar el traslado de pacientes desde unidades paliativas hospitalarias a recursos sociosanitarios.

En esta línea, los autores del estudio consideran que, a la vista de los resultados, una valoración sistemática y regular de la PPS podría facilitar la rápida identificación de cualquier deterioro funcional y posibilitar la adecuada provisión de servicios asistenciales, proponiendo el nivel de 40% como punto de corte para considerar la implementación de una atención paliativa más especializada.

Comparto plenamente la opinión de que un mayor conocimiento de los factores relacionados con la complejidad puede ser de gran utilidad a la hora de identificar señales que permitan asignar el tipo e intensidad de intervención paliativa más apropiada. Así pues, y por más que su diseño no permita una generalización de sus conclusiones, considero que el estudio supone una valiosa aportación que puede facilitar la toma de decisiones en nuestra práctica diaria.

El primer paso hacia una "nueva realidad" en las residencias geriátricas

El devastador panorama que ha dejado la pandemia por SARS-CoV-2 en las residencias geriátricas a lo largo y ancho de todo el país, con alrededor de 20000 fallecimientos, ha puesto trágicamente en primera línea, además de la fragilidad de nuestro modelo social, la necesidad de abordar con urgencia la renovación de un modelo asistencial precario que ya se había venido mostrando cada vez más incapaz de garantizar el derecho a un envejecimiento digno de acuerdo con los objetivos de la Ley de Dependencia de 2006.

Cualquier intento de planificar la atención en un entorno sociosanitario concreto requiere conocer en profundidad las características y necesidades específicas de aquella población a la que va dirigida. En este sentido, el recientemente publicado trabajo de Amblàs-Novellas et al. viene a paliar en parte la carencia de datos propios que arrastramos al respecto.

Mediante un estudio de cohorte retrospectivo, a partir de los datos administrativos recopilados por el Sistema Catalán de Salud, los autores han analizado las características sociodemográficas y clínicas de los residentes en centros geriátricos catalanes entre 2011 y 2017, comparándolas con las de la población general de 65 o más años.

Así, mientras que en la población no institucionalizada, las características estudiadas no han sufrido modificaciones sustanciales durante ese período, en las residencias se ha objetivado:

• Un aumento de casi 4 años en la edad media, hasta alcanzar los 87 años.
• Un aumento en un 3,5% de la población femenina, que llega al 72,1%
• Un incremento en casi 9 puntos porcentuales en la mortalidad anual, hasta rozar el 20,5%
• Una mayor presencia, en términos de un 10-20%, de ciertas enfermedades crónicas, como depresión, enfermedad renal crónica, enfermedades musculoesqueléticas, accidentes cerebrovasculares, insuficiencia cardíaca y muy especialmente demencia, que afectaría prácticamente a 1 de cada 2 residentes 

Y todo ello a pesar de que la población institucionalizada se vio reducida en un 27,5% a lo largo de dichos años, en opinión de los autores por efecto de la crisis económica.

Los usuarios de residencia presentan, en comparación con la población mayor general:

• Una mortalidad 4 veces superior.
• 3 veces más ingresos hospitalarios agudos y con estancias el doble de prolongadas.
• Un 50% más de medicación prescrita.
• Una mayor comorbilidad y de mayor complejidad, con un 15,2% de personas consideradas de máxima complejidad, frente al 4,2%.

No obstante, y a pesar de tener mayores necesidades, no se han observado diferencias significativas en los contactos con los profesionales de Atención Primaria, lo que, además de poder explicar parte del mayor uso de recursos hospitalarios de agudos, indicaría una más que probable falta de acciones preventivas.

A la vista de estos resultados, y por más que, como indican los propios autores, las características del estudio no permitan abarcar todos los elementos clave del proceso de atención centrada en la persona, parece clara la necesidad urgente de rediseñar el modelo asistencial residencial desde una perspectiva social y sanitaria.

Actualizar las ratios de personal cualificado para que se ajusten a la realidad actual de la población institucionalizada y reforzar las estrategias de abordaje a la complejidad y de atención integral a las necesidades, incluyendo por tanto la asistencia paliativa, deberían ser pilares básicos del nuevo modelo, en mi opinión, de modo que puedan cumplir con su objetivo de cuidar, mantener y potenciar la calidad de vida de sus residentes y sus familias. El primer paso hacia una "nueva realidad".

COVID-19: ¿La adversidad como motor de mejora en la práctica paliativa?

No hay otra educación como la adversidad

Benjamín Disraeli

Las fuerzas que escapan a tu control pueden quitarte cuanto posees 

salvo una cosa: tu libertad de elegir cómo vas a responder a la situación

Viktor E. Frankl

La pandemia por COVID-19 se ha convertido en una adversidad de primer orden que está provocando una enorme alteración sistémica en los hogares, las instituciones, las ciudades y los países, al haber puesto en jaque los mecanismos personales y comunitarios que, en otras circunstancias, permiten afrontar acontecimientos infortunados.

De la noche a la mañana, los profesionales sanitarios nos hemos encontrado ante un desafío sin precedentes, que ha desarticulado como nunca antes las nítidas distinciones entre los roles profesionales y que hemos tenido que afrontar sin la adecuada preparación técnica e, incluso, en condiciones de inseguridad, debido a los problemas de suministro de material de protección y medicamentos y a la inevitable inconsistencia de buena parte de los protocolos asistenciales disponibles.

La atención paliativa, en concreto, se ha visto forzada a asumir un drástico cambio en el modo cotidiano de actuar, que ha trascendido lo meramente práctico para adquirir connotaciones existenciales, por la profunda perturbación en la relación entre el profesional y la unidad paciente-familia, eje fundamental del acto terapéutico, impuesta tanto por la situación de sobrecarga asistencial como por las necesarias medidas adoptadas por razones de seguridad.

Imagen: Richard Borge/Scientific American

Un impacto sin precedentes sobre la práctica diaria...

En este sentido, Jane deLima Thomas, directora de la Unidad de Medicina Paliativa del Instituto Oncológico Dana-Farber, acaba de publicar una interesante reflexión en el New England Journal of Medicine en la que, a partir de su propia experiencia, profundiza en el escenario al que nos hemos venido enfrentando en los distintos niveles de atención paliativa desde la explosión de la pandemia.

Resalta en su exposición el hecho de que el escenario asistencial nos ha obligado a la gran mayoría a vivir la realidad de la enfermedad avanzada de otras formas, a adquirir nuevos conocimientos que nos han acercado a la experiencia diaria de buena parte de nuestros pacientes, a convivir en primera persona con algunas de las más duras realidades propias de la enfermedad grave y terminal.

Así, tener que renunciar o alterar algunas de las acciones más simples e interiorizadas de la vida cotidiana, como consecuencia del cumplimiento de las medidas restrictivas y de distanciamiento físico, nos ha llevado a sufrir en primera persona esa sensación de pérdida de control, tanto en casa como en el trabajo, a la que tantos pacientes con cierto grado de inmunosupresión están habituados a fuerza de tener que sobrellevarla. 

Hemos tenido también que aprender a calcular el riesgo de afrontar actividades tan corrientes como salir a la compra o a la farmacia, algo que conoce muy bien una gran mayoría de aquellos que padecen una enfermedad avanzada de órgano.

Asimismo, el sentimiento de afrontar la desconcertante e inquietante incertidumbre acerca de la duración y extensión de la pandemia, su probable evolución en brotes y sus imprevisibles consecuencias a medio y largo plazo, puede resultar bastante familiar a cualquier paciente oncológico.

Más aún, para buena parte de nosotros, esta pandemia está suponiendo importantes pérdidas así como amenazas a nuestras señas de identidad individual, no sólo en términos sociales y laborales, sino incluso como fuente de "daño moral", por el hecho de tener que convivir en nuestro día a día con enormes cantidades de sufrimiento no correctamente aliviado: una gran cantidad de pacientes viviendo sus últimos días prácticamente en completa soledad, sin más apoyo que el prestado por los miembros del equipo, y sin la habitual y esencial presencia y consuelo de sus familiares quienes, en no pocas ocasiones, ni siquiera pudieron despedirse antes del ingreso y que han encontrado después muchas dificultades para poder visitar a sus seres queridos.

Es sabido que el daño moral debido a una actuación contraria a las más profundas convicciones personales, como puede ser para un sanitario tener que manejarse de forma mantenida en condiciones en las que no es posible asegurar los cuidados, dificulta el normal funcionamiento emocional, psicológico y social. Y ello vendría a añadirse a las demandas físicas, la presión psicológica y la percepción de ineficiencia de muchos procesos asistenciales, que hacen de la atención sanitaria en general, y de la medicina en particular, una actividad estresante ya en condiciones normales.

Así, y por más que el peaje emocional de esta pandemia sea algo complicado de predecir, una mayoría de expertos, a partir de la experiencia de otros sucesos vagamente similares como la epidemia por SARS de 2003, coinciden en augurar que los sanitarios como grupo aún tendremos que afrontar otra crisis posterior relacionada con las secuelas psicológicas de lo vivido en primera línea durante este tiempo.

Y, al tratarse de un hecho sin precedentes, es de temer que la envergadura de los daños psicológicos derivados puedan serlo también.

...pero quizás también una oportunidad única

No obstante, la investigación en psicología también nos muestra que una situación adversa puede también actuar como catalizador para un proceso de aprendizaje y crecimiento personal. 

Así, y continuando con el hilo argumental de la Dra. Thomas, la posibilidad de adquirir un conocimiento más matizado de la realidad de nuestros pacientes con respecto a la enfermedad, a través de la vivencia en primera persona de experiencias similares, puede tener efectos beneficiosos a largo plazo como: profundizar nuestra empatía, modificar nuestros hábitos asistenciales y mejorar nuestros sistemas de cuidados, además de ayudarnos a entender mejor el coste emocional de nuestro trabajo en planificación anticipada de decisiones.

Por más que este turbulento tiempo de enorme sobrecarga física y emocional, en el que nosotros mismos estamos en riesgo de perder tanto, no parezca el marco más adecuado para profundizar en el conocimiento de las experiencias de otros, no es menos cierto que quizá tampoco encontraremos otra oportunidad igual en que las disrupciones sean tan grandes como para proporcionarnos una visión tan clara de ellas.

Como suele decirse, toda adversidad te enseñará una lección a condición de que escuches y prestes atención. Lo importante no es tanto la experiencia adversa en sí como el modo en que se viva y lo que se haga con ella; considerarla un enemigo o un maestro es lo que marcará la diferencia.

Y tú, ¿qué eliges?

Foto: Piero Cruciatti/AFP (vía Getty Images

Los cuidados paliativos, en primera línea del abordaje de los pacientes COVID-19

La gente no tiene miedo a morir; 

la gente tiene miedo a morir en una Unidad de Cuidados Intensivos,

alejados del alimento espiritual que da una mano amorosa, 

separados de la posibilidad de experimentar las cosas 

que hacen que la vida valga la pena

Elisabeth Kübler-Ross 

La infección por virus SARS-CoV-2 (COVID-19) puede cursar en muchos pacientes con una importante carga sintomática, cuyo óptimo manejo requiere de una intervención paliativa en primera línea de actuación, especialmente en aquellos cuya situación funcional y de comorbilidad previa desaconseja sean sometidos a ventilación mecánica, situación ésta que, además, hace necesaria una comunicación abierta y clara, tanto con el paciente como con su familia.

La pandemia de COVID-19 ha forzado importantes cambios en los planes de cuidados aplicados en el día a día de las Unidades de Cuidados Paliativos, en buena parte debido a limitaciones en el suministro de medicamentos básicos, como midazolam o fentanilo, que también se emplean en las UVI, así como a la alteración en la composición de los equipos, pues muchos sanitarios han tenido que ser reubicados en estas unidades desde otros servicios, debiendo enfrentarse a una realidad de cuidados absolutamente nueva para buena parte de ellos.

En consecuencia, resulta muy importante disponer de unos protocolos de valoración y de recomendaciones terapéuticas claros, concisos y de fácil aplicación, que permitan una mayor efectividad en el control de los síntomas, y adaptados al tiempo adicional necesario para poder tomar las necesarias medidas de protección personal y de control infeccioso.

Además, dada la posibilidad de deterioro brusco observada en estos pacientes, el proceso de toma de decisiones debe agilizarse al máximo, y todo ello de forma compartida con el Servicio de Medicina Intensiva, pues no es raro que la rapidez de evolución clínica pueda impedir incluso la interconsulta con Cuidados Paliativos en los términos habituales.

A este respecto, en un reciente artículo, Fusi-Schmidhauser et al. describen, a partir de su experiencia en una Unidad Hospitalaria de Cuidados Paliativos, una propuesta de manejo de los pacientes no candidatos a ventilación mecánica, centrada en los síntomas clave observados en esta población (disnea, dolor y malestar, frecuentemente asociado a fiebre).

Para ello, y mediante la aplicación de una escala de valoración sintomática básica y la observación de diversas constantes vitales, describen tres tipos de pacientes:

• Estables: Pacientes con EWS<7, frecuencia respiratoria no superior a 25 y saturación periférica de oxígeno por encima de 88% con mascarilla hasta al 60%. En estos pacientes, el manejo incluye:

• Valorar disnea, distrés y dolor ("3D") por escala analógica-visual, una vez por turno si el paciente está alerta.
• Valorar las áreas de presión cutánea y necesidad de colchón antiescaras.
• Intensificar la comunicación con los familiares, preparándoles para un posible desenlace cercano.
• Deprescribir medicación no esencial y centrarse en el control sintomático.

• Inestables: Pacientes con EWS>7, frecuencia respiratoria superior a 25 y saturación de oxígeno menor de 88%.  En este caso, el abordaje se centra en:

• Valoración 3D, 2 veces por turno si el paciente está alerta.
• Mantener un flujo máximo de oxígeno de 4 lpm.
• Observar la presencia e intensidad del trabajo respiratorio.
• Limitar la hidratación a 250 ml/d como máximo.
• Suspender tratamientos fútiles e intensificar control sintomático.
• Informar a la familia del estado y proponer visita.

• En situación de final de vida: Pacientes con síndrome de distrés respiratorio (SDRA) establecido y saturación periférica de oxígeno inferior a 70%

• Valoración 3D, 2 veces por turno.
• Si el paciente no comunica, valorar por turno la presencia de agitación, hipertermia, distrés, taquicardia y taquipnea.
• Suspender administración de oxígeno.
• Reforzar los cuidados básicos de confort y de la boca.
• Intensificar control sintomático.
• Informar a la familia y reevaluar de cara a las visitas.

Escala Early Warning Score (EWS)

El adecuado manejo de los pacientes con COVID-19, en el actual escenario pandémico y dadas las peculiaridades de la presentación y evolución de la enfermedad, plantea importantes dilemas éticos y de necesidades de comunicación y de adecuación de esfuerzo terapéutico que hacen imprescindible poder contar con las Unidades de Cuidados Paliativos en primera línea.

Los equipos han de ser capaces de adaptar sus planes de cuidados a las exigencias asistenciales y a las carencias y disfunciones en los recursos, tanto de personal como farmacológicos. En este sentido, la aportación de este artículo puede ser de gran utilidad como guía.

Foto: Piero Cruciatti/AFP (vía Getty Images)

Atención Paliativa en tiempos de pandemia

La importancia de la atención paliativa en respuesta a otras pandemias previas está bien documentada, por más que no haya dado lugar a planes de contingencia ni formativos específicos y que la literatura relacionada continúe siendo muy escasa.

En una revisión de urgencia, Etkind et al. han analizado 10 estudios, principalmente de tipo observacional, para proporcionar la primera síntesis de evidencia que pueda servir de guía a los equipos de medicina paliativa en su respuesta a la pandemia por COVID-19, aunque la calidad de las recomendaciones no sea muy elevada.

De acuerdo con su análisis, los servicios de medicina paliativa deberían establecer como líneas estratégicas generales:

• Ser capaces de responder de forma ágil y flexible a los cambios en las necesidades.
• Generar protocolos para el control de síntomas y adiestrar al personal no especializado en su aplicación.
• Integrar circuitos de apoyo con los servicios comunitarios.
• Reorganizar el apoyo de voluntarios hacia la atención telefónica u online, o a servicios en la comunidad.
• Facilitar un ambiente de camaradería dentro del equipo.
• Emplear la tecnología para asegurar la comunicación con pacientes y cuidadores.
• Estandarizar la recogida de datos.

Mención especial merecen los equipos comunitarios, cuya actividad se sabe puede facilitar la planificación anticipada de decisiones y el control sintomático, así como evitar el ingreso hospitalario en personas al final de la vida. Una rápida respuesta de estos equipos puede ser también de gran utilidad en pacientes con COVID-19, quienes podrían preferir seguir recibiendo cuidados en su domicilio o residencia, si bien es algo que no se ha evaluado hasta el momento. Y evitaría al paciente tener que acudir a hospitales gravemente sobrecargados salvo en el caso de desarrollar un síndrome de distrés respiratorio agudo.

Es cierto que la atención a las necesidades paliativas durante una pandemia como la que estamos sufriendo puede verse dificultada por un ambiente “hostil”, por la implementación de mecanismos para el control de la infección y por la sobrecarga de los servicios asistenciales, así como por la frecuente alteración del entorno de cuidados.

Con todo, los equipos de atención paliativa se encuentran en una situación inmejorable para contribuir a afrontar los complejos desafíos éticos derivados de la necesaria distribución de recursos escasos en una situación como la presente.

La experiencia del último día de vida, desde la perspectiva del cuidador

El proceso de final de vida de un ser querido es una fuente de inquietud y sufrimiento para los cuidadores familiares que, prácticamente en la mitad de los casos, describen la situación como muy angustiante. A pesar de ello, es poco lo que sabemos acerca de qué factores en concreto contribuyen a este sentimiento.

Elizabeth P. Walsh et al. acaban de publicar un estudio, basado en metodología narrativa y análisis temático, en el que, a partir de los testimonios de 10 cuidadores de pacientes oncológicos, identifican seis factores fundamentales que pueden influir en la vivencia del proceso desde la perspectiva del cuidador principal, que son: 1) La calidad de la relación y comunicación con los profesionales sanitarios; 2) El grado de preparación hacia el momento de la muerte y de correspondencia de ese momento con respecto a lo esperado. 3) El impacto sobre la propia calidad de vida e identidad de la ocupación de cuidar; 4) El apoyo espiritual; 5) Los sentimientos de sobrecarga y culpa, antes y después de la muerte, como puede ser no estar presente en el momento del fallecimiento, o encontrar problemas para “pasar página” durante el período de duelo, por ejemplo; y 6) El apoyo del entorno social.

A pesar de sus limitaciones, los resultados de este trabajo remarcan algunos aspectos muy a tener en cuenta por quienes nos dedicamos a asistir a personas en el final de vida, para aliviar la angustia y sobrecarga del cuidador y prevenir posibles secuelas negativas.

En primer lugar, destaca la importancia de la relación con el equipo sanitario y, en especial, de la calidad de la información compartida, dado que buena parte del sufrimiento parece vinculado a fallos en ésta. Aunque ésta pueda parecer una afirmación de perogrullo, lo cierto es que conseguir un alto grado de calidad en la relación con paciente y entorno no resulta, en sí mismo, algo sencillo, dados los numerosos aspectos culturales, religiosos y socioeconómicos que afectan a esta relación, que se suman a posibles elementos de distorsión derivados de la propia situación del sistema sanitario.

Asimismo, el estudio llama la atención acerca de otros aspectos beneficiosos para los cuidadores, como el disponer de una mayor preparación y conocimiento acerca de tareas concretas y sobre qué pueden esperar durante la trayectoria del proceso de final de vida, disfrutar de apoyo espiritual y de su entorno social y poder contar con un trabajo de soporte durante el duelo temprano que se ocupara también de su adaptación al cambio de rol que sobrevendrá tras el fallecimiento.

Parafraseando a Eric Cassell, nuestra labor es tratar el sufrimiento tal y como lo percibe no sólo el paciente, sino también su entorno de cuidados, que por definición abordamos como una unidad en sí misma. Eso exige de nosotros ser capaces de constituir una relación interpersonal profunda, en la que el manejo de los aspectos humanitarios de la asistencia no puede ser nunca una capacidad optativa sino un elemento esencial de nuestra profesionalidad.

Y no olvidemos que la esencia de una buena comunicación no es lo que decimos, sino cómo escuchamos.