La buena muerte

"Poco mal y buena muerte, dichosa suerte"

Refrán español

"La verdad es que cuando aprendes a morir, aprendes a vivir"

Mitch Albom ("Martes con mi viejo profesor")

La muerte es más que un simple hecho biológico. Nuestra historia como especie, de hecho, tiene mucho que ver con nuestra postura ante la muerte y con la eterna búsqueda de un significado que permita mitigar la angustia existencial que nos provoca la conciencia de nuestra propia finitud.

En términos socioculturales, una "buena muerte" tiende a verse como un complejo conjunto de preparativos y relaciones que incluyen una serie de eventos con una alta carga ritual y constituyen una especie de "guión" que la gente considera debe seguirse y/o contra el que debe comparar su propio proceso de morir.

Desde un enfoque clínico, el concepto de una "buena muerte" surge a partir del movimiento hospice y ha venido siendo ampliamente debatido en la literatura académica y profesional a lo largo de las últimas dos décadas, especialmente en el campo de los cuidados paliativos, en torno a la descripción de las propiedades del proceso de morir, del propio evento específico de la muerte en sí o del estado de fallecido.

Es este un concepto que se ha situado en primera línea de las políticas de cuidados al final de la vida y suele describirse de forma explícita como una experiencia multifacética e individualizada que debe tener lugar "libre de angustia y sufrimiento evitables para paciente, familiares y cuidadores, acorde con los deseos del paciente y su familia, y de forma razonablemente consistente con criterios clínicos, culturales y éticos".

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A lo largo de este tiempo, ha habido diversos intentos de desarrollar grupos de criterios definitorios. Meier et al. realizaron, hace algunos años, un trabajo pionero de revisión bibliográfica en el que, a partir de 36 artículos, procedentes de 12 países diferentes, compararon y contrastaron la información relativa a las perspectivas de pacientes, familiares (antes y durante el duelo) y profesionales sanitarios (médicos, enfermeras, trabajadores sociales y consejeros espirituales), identificando 11 elementos básicos que definirían la "buena muerte":

• Preferencias con respecto al proceso de morir, incluyendo: el "escenario" de la muerte (cómo,  cuándo y dónde), en especial morir durante el sueño, así como los preparativos para la muerte (directivas anticipadas, funeral).

• Control sintomático (en especial dolor y evitación del sufrimiento).

• Bienestar emocional (soporte emocional, confort psicológico, posibilidad de discutir el significado de la muerte).

• Aspectos espirituales y religiosos (confort religioso/espiritual, fe, visita del sacerdote).

• Compleción de vida (poder despedirse, sensación de vida bien vivida, aceptación de la muerte).

• Preferencias con respecto al tratamiento (no prolongar la vida, creer que se han empleado todas las posibilidades terapéuticas, mantener el control sobre el tratamiento, eutanasia o suicidio asistido).

• Dignidad (respeto en tanto individuo, independencia).

• Familia (apoyo familiar, aceptación por su parte de la muerte y preparación para ella, no ser una carga para ellos).

• Calidad de vida (seguir viviendo igual dentro de lo posible, manteniendo la esperanza y la gratitud, con capacidad para apreciar lo placentero de las cosas, sentir que la vida merece ser vivida).

• Relación con el personal sanitario (recibir confianza/apoyo/consuelo por parte de médico y enfermera, que se sientan cómodos frente al proceso de morir, poder discutir con ellos las creencias y miedos espirituales).

• Otros elementos: reconocimiento étnico/cultural, contacto físico, compañía de mascotas, aspectos económicos.

Los autores remarcan que parece existir un consenso general entre pacientes, familiares y sanitarios con respecto a los tres primeros elementos (preferencias por el proceso de morir, buen control sintomático y bienestar emocional), que fueron los más considerados por los tres grupos, así como con la relación con el personal sanitario que, por contra, fue el menos mencionado en todos los casos.

El análisis reveló asimismo algunas curiosas discrepancias en las frecuencias de los diferentes temas entre los tres grupos implicados. Dichas variaciones fueron mayores para la calidad de vida, mucho más presente en los artículos que implicaban la perspectiva de los familiares (70% del total) que en los relacionados con los propios pacientes (35%) y, muy especialmente, en los participados por sanitarios (22%). 

De forma similar, los artículos que involucraban la opinión de los familiares identificaron la importancia de la familia y el mantenimiento de la dignidad en mayor medida (70%) que los relativos a la perspectiva de los pacientes (55%). Por contra, los aspectos espirituales y/o religiosos aparentemente fueron más considerados por parte de los pacientes (65%) que de los familiares (50%).

Más recientemente, Erika Brogstrom ha realizado un análisis crítico de un total de 54 documentos relacionados con la política de cuidados al final de la vida en Inglaterra a fin de perfilar el modo en que se define la "buena muerte" desde una perspectiva que en cierto modo traduce la realidad del entorno y que influye en la provisión de cuidados. 

Así, una muerte puede considerarse como buena si la persona es tratada "como individuo, con dignidad y respeto, libre de dolor y otros síntomas, en un entorno familiar y acompañado de familiares y/o amigos cercanos".

La autora, no obstante, llama la atención sobre la compleja naturaleza que se desprende de los diferentes discursos analizados, que tienden a focalizarse más sobre los cuidados que sobre la muerte en sí, subrayando el carácter de proceso más allá de como simple resultado o evento. Asimismo, destaca la falta de una definición clara de algunos de los términos clave empleados en la definición, que complican su operatividad práctica.

En consecuencia, propone ampliar la definición de "buena muerte" para incluir los siguientes aspectos:

• La persona en situación de final de vida recibe cuidados que incluyan el abordaje del dolor y de otros síntomas en un contexto de atención integral a sus necesidades físicas, psicológicas, espirituales y sociales.

• La persona que está muriendo es tratada con dignidad y respeto, tanto antes como después de su muerte.

• La muerte es un proceso, no algo súbito ni inesperado.

• La gente se encuentra preparada para el final de vida y la muerte y, de forma ideal, ha hecho algún tipo de planificación anticipada de decisiones.

• La gente es consciente de que se aproxima el momento de la muerte y es capaz de hablar abiertamente de ello. Parte de esas discusiones incluye la verificación de las preferencias de la persona.

• Una vez conocidas las preferencias, todas las personas involucradas trabajan para hacerlas posibles.

• La adecuación del lugar de cuidados debe ser considerada en términos de provisión de tratamiento y cuidados, de acuerdo con la elección de la persona. El domicilio debe ser priorizado en la medida de lo posible.

• La familia participa activamente en los cuidados y sus necesidades durante el duelo se tienen en cuenta.

Todos estos elementos adquieren, a mi juicio, su máxima justificación cuando hacen posible que la persona, al tomar conciencia de que su vida está llegando a su fin, tiene la oportunidad de meditar sobre ello y contemplarla como la totalidad de un proyecto, de encontrarle un sentido, y poder cerrar así su biografía.

Quienes asistimos a las personas al final de su vida tenemos la responsabilidad de esforzarnos al máximo para que esta situación sea posible, desde el reconocimiento del derecho de la persona a la verdad, no dicha de cualquier forma y en cualquier momento, sino desde el más cuidadoso respeto y mediante un escrupuloso proceso de información, proporcionada en tiempo y manera apropiados.

Y es que, por más que hablar sobre la muerte pueda resultar incómodo para el paciente y su familia, es esencial conseguir que puedan verbalizar sus preocupaciones y deseos al respecto como forma de poder atender de la mejor forma a sus necesidades ante lo que, en palabras de Marcos Gómez Sancho, constituye "la más impresionante aventura del ser humano".

La muerte va a estar siempre ahí. Y cuanto mayor sea la franqueza y apertura en la relación entre todas las personas involucradas, más llevadero será el proceso para todos.

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COVID-19 y personas mayores: avanzando paso a paso

La pandemia por COVID-19 está golpeando con especial dureza a las personas mayores. La mayor probabilidad de padecer comorbilidades y un sistema inmunitario menos eficaz, entre otros factores, les expone a un mayor riesgo de formas graves de la enfermedad y multiplica hasta por cinco sus posibilidades de morir a causa de ella.

En España, al igual que en otros países de nuestro entorno, más de 9 de cada 10 personas fallecidas hasta ahora por esta infección eran mayores de 65 años, casi la mitad de ellas atendidas en residencias, en donde han supuesto en torno al 72% del total de muertes, un 5% de la población de dichos centros.

Tasa de mortalidad por COVID-19 en España a 22 de mayo de 2020
Fuente: statista.com

La COVID-19 está suponiendo una desproporcionada e intolerable amenaza sobre la salud, vidas, derechos y bienestar de las personas mayores, uno de los colectivos sociodemográficos más vulnerables. Tenemos ante nosotros el desafío de minimizar estos riesgos, desde la atención a sus necesidades y derechos sobre la base de la mejor evidencia científica disponible, y ello supone, necesariamente, intentar entender lo mejor posible cómo se comporta la enfermedad en la edad avanzada. 

Nos enfrentamos a un proceso que muestra una aparente heterogeneidad en relación a la edad, tanto en su forma de presentación como en la respuesta al tratamiento y en los resultados clínicos. En las personas mayores, sabemos que puede presentarse en ausencia de los síntomas descritos como clásicos o cardinales, progresar con mayor rapidez a formas graves, responder peor a la terapia de soporte intensivo, asociarse a ingresos hospitalarios más prolongados y, como se ha mencionado, conllevar un mayor riesgo de muerte.

En un intento de describir más en detalle la forma de presentación clínica de la enfermedad en personas mayores y de establecer una relación con los resultados clínicos, Knopp et al., han estudiado de forma prospectiva a 217 personas de 70 o más años de edad (con una mediana de 80 años) ingresadas durante los primeros 100 días de la pandemia en un centro hospitalario de primer nivel del Reino Unido.

Además de los datos sociodemográficos, los autores tuvieron en cuenta la presencia de los síntomas más habituales de la enfermedad (fiebre, disnea, tos y trastornos intestinales), y de síndromes geriátricos (movilidad reducida, delirium y caídas), cuantificaron el grado de fragilidad mediante la escala CFS y midieron los niveles de PCR y la relación neutrófilos/linfocitos como marcadores inflamatorios. Como variables de resultado, consideraron la mortalidad, tanto durante el ingreso como tras el alta, y el deterioro físico o cognitivo al alta, en tanto indicador de necesidades de rehabilitación. 

El análisis de los datos arroja algunos resultados destacables:

• Ni el sexo ni  el grado de fragilidad al ingreso mostraron una relación directa significativa con una mayor mortalidad; sí la edad (HR=1.1), al igual que la presencia de disnea (HR=2.0), fiebre (HR=1.97) o delirium (HR=1.9).

• Con respecto a las necesidades de rehabilitación al alta, tan sólo la presencia de delirium mostró una asociación significativa.

• El grado de fragilidad se correlacionó significativa e inversamente con el grado de inflamación sistémica al ingreso.

• Prácticamente uno de cada ocho pacientes ingresados no presentaba los síntomas cardinales de la infección.

Además de contribuir a mejorar el conocimiento sobre las formas de presentación de la COVID-19 en pacientes mayores y a facilitar la información pronóstica al ingreso, este estudio apunta hacia el apasionante campo de la relación entre fragilidad, inflamación crónica e inmunosenescencia y su posible efecto sobre la respuesta a la infección y la subsecuente inmunidad y, por tanto, también sobre la inmunogenicidad de la futura vacuna.

Cuidados paliativos y uso de recursos hospitalarios en la enfermedad avanzada no oncológica

Con frecuencia, las personas en situación de enfermedad avanzada y terminal arrostran un buen número de visitas a urgencias e ingresos hospitalarios evitables, que se sabe condicionan una peor calidad de vida para ellos y para su entorno de cuidados, así como una importante sobrecarga asistencial y económica para el sistema sanitario.

El actual paradigma de la atención paliativa se centra en la mejora de la calidad de vida a través de la prevención y alivio del sufrimiento en cualquier patología avanzada y es bien conocido que el enfoque paliativo temprano mejora significativamente la calidad de cuidados en personas con cáncer, pero seguimos disponiendo de muy pocos estudios de calidad acerca del impacto positivo de dicha atención fuera de la enfermedad oncológica. La trayectoria menos predecible de la evolución en las insuficiencias crónicas de órgano y en las enfermedades neurodegenerativas, con frecuentes agudizaciones, complica la toma de decisiones acerca del momento propicio para comenzar a adecuar el esfuerzo terapéutico y primar un enfoque de cuidados más orientados al confort.

En un interesante artículo, recientemente publicado en el British Medical Journal, Quinn et al. examinan el impacto de la atención paliativa sobre el uso de recursos sanitarios en personas con enfermedad avanzada no oncológica. Mediante un diseño de cohortes comparadas y base poblacional, con un muy sólido tratamiento estadístico, y a partir de los datos de 113540 adultos fallecidos entre 2010 y 2015, los autores analizaron la tasa de uso de recursos hospitalarios y el lugar de fallecimiento entre quienes recibieron o no cuidados paliativos en los últimos 6 meses de vida en cualquier nivel asistencial.

De forma bastante similar a lo observado en los pacientes diagnosticados de cáncer, en las personas con fallo orgánico crónico en situación terminal (insuficiencia cardíaca, cirrosis hepática, ictus, etc.), la intervención paliativa se asoció a:

• Disminución de la tasa de visitas a Urgencias (12%)
• Reducción de la tasa de ingresos hospitalarios (12%)
• Descenso de la tasa de ingresos en UCI (41%)
• Mayor probabilidad de fallecer en su casa o en su residencia frente al hospital (OR ajustada: 1.67)

Estos resultados, sin embargo, no se observaron en personas con demencia avanzada. En aquellos pacientes institucionalizados en residencia, casi 3 de cada 4 casos en la población estudiada, la intervención paliativa no se asoció a una reducción en la tasa de ingresos en UCI y sí, por el contrario, a tasas aumentadas de visitas a urgencias y de ingreso hospitalario, así como de riesgo de fallecer fuera de su centro sociosanitario. Por su parte, en quienes residían en su domicilio, no se observó asociación entre el hecho de recibir atención paliativa y el uso de los recursos hospitalarios estudiados, aunque sí una mayor probabilidad de fallecer en casa.

Los autores reflexionan al respecto, sugiriendo algunas posibles explicaciones a estos resultados. Así, en primer lugar, parece lógico tener en cuenta el hecho de que muchas de las decisiones sobre el tipo e intensidad de la asistencia al final de la vida en estos personas, especialmente en los casos de demencia avanzada, a menudo son tomadas de forma subrogada por el entorno familiar. Y, como bien sabemos, la demencia no suele ser reconocida como enfermedad terminal con la misma facilidad que una insuficiencia orgánica crónica o, sobre todo, el cáncer, particularmente cuando la complejidad clínica pudiera achacarse más a la presencia de complicaciones, como neumonía, que al propio cuadro de deterioro cognitivo de base.

En este contexto, factores como la presión familiar, la sobrecarga de trabajo, la capacidad resolutiva del propio equipo asistencial o el miedo a posibles complicaciones medico-legales, podrían condicionar la decisión final de derivar al paciente, especialmente en el entorno residencial, que acoge a la mayor parte de las personas con demencia avanzada.

Salvando las limitaciones propias del diseño metodológico empleado así como de la falta de un análisis de aspectos centrados en el paciente, como el control de síntomas, la satisfacción con los cuidados o el impacto en el entorno sociofamiliar, los hallazgos de este estudio vienen a añadir algo más de respaldo al potencial beneficio de la atención paliativa en el abordaje de enfermedades avanzadas no oncológicas. Asimismo, y como bien indica Arno Maetens en el editorial asociado al artículo, el enfoque del trabajo contribuye a remarcar su papel en la prevención del posible sufrimiento, más allá de su clásico objetivo de contribuir a su alivio.

En el contexto actual, y a medida que se va expandiendo la base de evidencia relacionada con los beneficios de los cuidados paliativos, parece claro que el próximo reto que habrían de enfrentar los sistemas de salud es cómo organizar y difundir una atención sostenible que se adapte a la complejidad de las necesidades y a las preferencias individuales de la unidad paciente-familia, y permita adoptar un enfoque paliativo lo más individualizado posible y en el tiempo y forma más efectivos, independientemente de la patología de base y de la mera estimación pronóstica.

Algo que se antoja inviable sin una decidida estrategia transversal y sistémica, basada en un compromiso por el desarrollo y consolidación de un modelo de atención paliativa integrada y colaborativa, con un apoyo sostenido a la capacitación específica de los profesionales y al fomento de la investigación que permita evaluar su efectividad. Una apuesta, sin duda, de hondo calado profesional, cultural y organizativo, y por tanto también de alta complejidad para los sistemas sanitarios que se atrevan a acometerla, pero esencial de cara a poder abordar con garantías la transición demográfica que ya comenzamos a vislumbrar.

Cuidados paliativos y agresividad terapéutica al final de la vida

Desde que se publicaron, allá por 1995, los primeros datos del estudio SUPPORT, es muy amplio el respaldo bibliográfico que se ha ido acumulando acerca del negativo impacto que la implementación de procedimientos invasivos de soporte vital o reanimación en situaciones de enfermedad avanzada puede tener sobre la calidad de vida, tanto del paciente como de las personas de su entorno de cuidados.

Asimismo, se sabe que el acceso adecuado a atención paliativa se asocia con mejores indicadores de calidad de vida en pacientes oncológicos en situación terminal y, por otra parte, también ha quedado patente que la carga sintomática de las personas en dicha situación es similar, independientemente de que la enfermedad de base sea o no neoplásica. 

A pesar de ello, no es mucho lo que se ha investigado hasta el momento acerca del uso de intervenciones terapéuticas agresivas y del acceso a cuidados paliativos en la enfermedad avanzada de órgano.

Con la intención de añadir algo más de evidencia a este respecto,  Ko et al. han examinado la tendencia en la utilización de atención paliativa y en la agresividad de las intervenciones al final de la vida, tanto en pacientes oncológicos como no oncológicos, en un entorno hospitalario. Asimismo, han estudiado el impacto que el hecho de recibir atención paliativa puede tener en posibilidad de recibir cuidados agresivos al final de la vida.

Para ello, elaboraron un estudio observacional retrospectivo de diseño transversal que incluyó los registros de los 12480 pacientes fallecidos, de cáncer o de enfermedad avanzada de órgano, en un hospital general entre 2013 y 2018. Se trata de un centro en el que se proporciona atención paliativa multidisciplinar tanto en una Unidad de Ingreso especializada como en forma de Equipo de Soporte para pacientes ingresados en otros servicios, además de también a domicilio, incluyendo la asistencia a pacientes institucionalizados. La puesta en marcha del Servicio, tal y como funciona en la actualidad, tuvo lugar en enero de 2015, por lo que el período anterior se tomó como base comparativa.

Los investigadores valoraron el grado de utilización de la Atención Paliativa a partir de la información registrada sobre si se había realizado o no conferencia familiar y consulta al Equipo de Paliativos, mientras que la agresividad de los cuidados al final de la vida se definió en términos de: 1) Ingresos en Unidad de Cuidados Intensivos en el último mes de vida; 2) Fallecimientos en UCI; y 3) Realización de maniobras de resucitación en los 3 días previos al fallecimiento.

En esta decisión se tuvo en cuenta que el ingreso en UCI se acompaña habitualmente de procedimientos invasivos y, en el caso de pacientes muy ancianos o con enfermedades crónicas avanzadas, a menudo sólo sirve para prolongar el proceso de morir a costa de una considerable menor calidad de vida. Existe, por otra parte, un gran respaldo bibliográfico que muestra el importante impacto que la sobreutilización de intervenciones invasivas en estos casos tiene sobre la calidad de vida, así como también sobre la esfera psicoemocional y socioeconómica de pacientes y entorno de cuidados, además de sobre los propios sistemas sanitarios.

Los resultados del estudio muestran un aumento significativo en la realización de conferencias familiares así como en las interconsultas a Cuidados Paliativos, tanto en pacientes oncológicos como no oncológicos y de una forma bastante pareja, a lo largo del período estudiado. A pesar de ello, llama la atención que en más de una cuarta parte de los pacientes no consta que se realizara reunión familiar con el Equipo, mientras que en casi la mitad de los pacientes oncológicos fallecidos y en 8 de cada 10 no oncológicos tampoco consta interconsulta a paliativos.

Esa tendencia a una mayor intervención del Equipo de Cuidados Paliativos se asoció a una significativa reducción en las tasas de ingreso en UCI en el último mes de vida (OR ajustada: 0,361), de fallecimientos en UCI (OR ajustada: 0,208) y de implementación de medios invasivos de resucitación en los últimos 3 días de vida (OR ajustada: 0,057), en ambos grupos de pacientes.

No obstante, en comparación con los pacientes oncológicos, padecer una enfermedad avanzada y terminal de órgano supondría un riesgo 5 veces mayor tanto de ser ingresado en UCI en el último mes de vida como de fallecer en ella y 3 veces mayor de ser sometido a maniobras invasivas de resucitación en situación de último días.

Los autores justifican estas diferencias echando mano de factores ya previamente definidos en la literatura, como: 1) las diferentes trayectorias evolutivas de los pacientes, que dificultan la predicción pronóstica en las insuficiencias avanzadas de órgano, al ser más difícil considerar una determinada exacerbación aguda de las mismas como estadio terminal; y 2) la falta de formación y exposición específica a los cuidados paliativos en buena parte de los especialistas implicados.

A pesar de las limitaciones por el diseño metodológico del estudio, retrospectivo y monocéntrico, y del hecho de no haberse considerado algunos parámetros socioeconómicos ni las preferencias sobre los cuidados al final de la vida de los pacientes y de sus familiares, sus resultados vienen a reforzar algunas líneas básicas consecuentes con el actual paradigma de la atención paliativa, como son:

• La intervención de equipos paliativos especializados se asocia a una reducción significativa del riesgo de recibir terapéuticas agresivas al final de la vida, independientemente de que se trate de pacientes oncológicos o con enfermedad crónica avanzada no neoplásica.

• Las personas que fallecen de patología avanzada de órgano reciben menos atención paliativa y tienen un mayor riesgo de recibir medidas agresivas al final de su vida.

• La atención paliativa debe potenciarse para toda persona en situación de final de vida, independientemente de su enfermedad de base.

• Mejorar la formación de los profesionales implicados y fomentar la atención paliativa en la patología avanzada no oncológica es esencial.

Paso a paso, se va generando una mayor evidencia en los cuidados paliativos aplicados a pacientes no oncológicos. Ojalá sirva para facilitar su definitiva expansión, por encima de los mitos y las malas interpretaciones sobre su naturaleza y objeto y de la miope cerrazón de nuestros responsables sanitarios, algo muy necesario dado el acelerado envejecimiento de la población y el progresivo aumento de la prevalencia de enfermedades avanzadas complejas.

Avanzando en la definición de "complejidad" en Atención Paliativa

En los últimos años, el clásico modelo dicotómico de atención paliativa, limitado a los pacientes oncológicos sin posibilidad de recibir tratamiento activo y en fase terminal de su enfermedad, ha evolucionado hacia un enfoque más amplio, aplicado de forma más temprana en el curso evolutivo de cualquier enfermedad crónica compleja y avanzada que, independientemente del mero pronóstico vital, pueda dar respuesta adecuada a las necesidades específicas, complejas y cambiantes, del paciente y su entorno de cuidados. 

Existe ya una extensa y robusta evidencia científica que demuestra que el abordaje paliativo temprano mejora el control sintomático, la comprensión de la enfermedad y la satisfacción por parte del paciente y su entorno, así como la calidad de vida y la supervivencia.

Ahora bien, poder hacer frente a las necesidades específicas de los pacientes y de su entorno de cuidados en cualquier momento de la evolución de la enfermedad exige un modelo de atención que involucre de forma coordinada a todos los niveles asistenciales, de modo que la asignación adecuada del tipo e intensidad de los cuidados pueda articularse de forma ágil y eficiente. Y el criterio generalmente aceptado para distinguir a quienes pueden beneficiarse de una atención más especializada y de mayor intensidad no es otro que el grado de complejidad asociado a su situación concreta, en términos físicos, sociofamiliares, emocionales y espirituales.

Cierto es que el concepto de “complejidad” en el ámbito paliativo no está aún completa e inequívocamente definido, pero se han desarrollado diversos modelos predictivos, propuestos a partir de la experiencia clínica, así como algunos instrumentos de evaluación validados, que permiten identificar los principales factores implicados y definir niveles prácticos de estratificación, simplificando el proceso de toma de decisiones en el día a día.

Una de estas herramientas es el IDC-Pal, un instrumento diagnóstico desarrollado dentro del Programa Andaluz de Cuidados Paliativos y empleado tanto en el ámbito comunitario como hospitalario, que evalúa una serie de elementos de complejidad agrupados en tres dimensiones (dependientes del paciente, entorno sociofamiliar y organización del sistema sanitario), a partir de los cuales puede categorizarse el nivel de complejidad de las necesidades como alta, media, o no complejidad.

Carrasco-Zafra et al. acaban de publicar los resultados de su estudio observacional retrospectivo sobre una muestra de 501 pacientes oncológicos avanzados atendidos por un equipo multidiscilinar especializado, bien en internamiento o en su domicilio. Aplicando IDC-Pal y mediante un análisis de regresión logística multinomial, han determinado los niveles de complejidad e identificado los principales factores asociados.

Así, 9 de cada 10 pacientes presentan al menos un elemento de complejidad, con una media de 2, distribuyéndose prácticamente a partes iguales entre complejidad media y alta, y principalmente a expensas de la dimensión clínica: por deterioro brusco del nivel de autonomía funcional (74%) y/o por presencia de síntomas de difícil control (17,3%). 

Además, un tercio de los pacientes presentan elementos de complejidad relacionados con el entorno de cuidados, siendo los más comunes la ausencia o insuficiencia de soporte familiar y/o de cuidadores (24,3%).

Estos resultados se sitúan en la línea de los obtenidos en otros estudios publicados en España, como el de De Miguel et al., el de Salvador et al. o el de Tuca et al.

A la hora de identificar el impacto de las variables independientes, destacan como factores predictores la presencia de disnea y la edad. La compleja etiología biopsicosocial y sus manifestaciones, hacen de la disnea un síntoma especialmente complicado de aliviar, por lo que afecta mucho al bienestar del paciente y de su familia, al margen de su impacto secundario sobre la funcionalidad. No resulta extraño, por tanto, que influya en la aparición de complejidad en mayor medida que otros síntomas más prevalentes, como el dolor o la astenia, multiplicando por 3 el riesgo.

Por lo que respecta a la edad, la relación sería inversa, con lo que cada año extra de supervivencia reduciría en 3 puntos el riesgo de presentar una situación de alta complejidad. Este resultado podría deberse al mayor grado de conformidad y adaptación de las personas más ancianas y de su entorno a la situación de enfermedad terminal.

Pero, con mucho, el principal factor predictor de complejidad en la población estudiada es el estado funcional, valorado mediante la escala PPS, de modo que, en comparación con niveles superiores al 70%, valores de 50-60% multiplican por 3 el riesgo de presentar elementos de complejidad, mientras que un valor de 40 o inferior supone 8-10 veces más probabilidades.

La Palliative Performance Scale (PPS), elaborada en 1996 por Anderson et al. como una adaptación del Índice de Karnofsky a las necesidades de la atención paliativa, es un instrumento diseñado para intentar ponderar el proceso de la enfermedad y su impacto en la historia natural, cuya utilidad como herramienta pronóstica para estimar la supervivencia está bien documentada, tanto en pacientes hospitalizados oncológicos como no oncológicos, así como también en el ámbito domiciliario.

Por su parte, investigadores como Ho et al.,  Downing et al., o Head et al., la han empleado o la consideran útil en la planificación de cuidados, a la hora de decidir una atención activa o paliativa a los pacientes, o para considerar el traslado de pacientes desde unidades paliativas hospitalarias a recursos sociosanitarios.

En esta línea, los autores del estudio consideran que, a la vista de los resultados, una valoración sistemática y regular de la PPS podría facilitar la rápida identificación de cualquier deterioro funcional y posibilitar la adecuada provisión de servicios asistenciales, proponiendo el nivel de 40% como punto de corte para considerar la implementación de una atención paliativa más especializada.

Comparto plenamente la opinión de que un mayor conocimiento de los factores relacionados con la complejidad puede ser de gran utilidad a la hora de identificar señales que permitan asignar el tipo e intensidad de intervención paliativa más apropiada. Así pues, y por más que su diseño no permita una generalización de sus conclusiones, considero que el estudio supone una valiosa aportación que puede facilitar la toma de decisiones en nuestra práctica diaria.

El primer paso hacia una "nueva realidad" en las residencias geriátricas

El devastador panorama que ha dejado la pandemia por SARS-CoV-2 en las residencias geriátricas a lo largo y ancho de todo el país, con alrededor de 20000 fallecimientos, ha puesto trágicamente en primera línea, además de la fragilidad de nuestro modelo social, la necesidad de abordar con urgencia la renovación de un modelo asistencial precario que ya se había venido mostrando cada vez más incapaz de garantizar el derecho a un envejecimiento digno de acuerdo con los objetivos de la Ley de Dependencia de 2006.

Cualquier intento de planificar la atención en un entorno sociosanitario concreto requiere conocer en profundidad las características y necesidades específicas de aquella población a la que va dirigida. En este sentido, el recientemente publicado trabajo de Amblàs-Novellas et al. viene a paliar en parte la carencia de datos propios que arrastramos al respecto.

Mediante un estudio de cohorte retrospectivo, a partir de los datos administrativos recopilados por el Sistema Catalán de Salud, los autores han analizado las características sociodemográficas y clínicas de los residentes en centros geriátricos catalanes entre 2011 y 2017, comparándolas con las de la población general de 65 o más años.

Así, mientras que en la población no institucionalizada, las características estudiadas no han sufrido modificaciones sustanciales durante ese período, en las residencias se ha objetivado:

• Un aumento de casi 4 años en la edad media, hasta alcanzar los 87 años.
• Un aumento en un 3,5% de la población femenina, que llega al 72,1%
• Un incremento en casi 9 puntos porcentuales en la mortalidad anual, hasta rozar el 20,5%
• Una mayor presencia, en términos de un 10-20%, de ciertas enfermedades crónicas, como depresión, enfermedad renal crónica, enfermedades musculoesqueléticas, accidentes cerebrovasculares, insuficiencia cardíaca y muy especialmente demencia, que afectaría prácticamente a 1 de cada 2 residentes 

Y todo ello a pesar de que la población institucionalizada se vio reducida en un 27,5% a lo largo de dichos años, en opinión de los autores por efecto de la crisis económica.

Los usuarios de residencia presentan, en comparación con la población mayor general:

• Una mortalidad 4 veces superior.
• 3 veces más ingresos hospitalarios agudos y con estancias el doble de prolongadas.
• Un 50% más de medicación prescrita.
• Una mayor comorbilidad y de mayor complejidad, con un 15,2% de personas consideradas de máxima complejidad, frente al 4,2%.

No obstante, y a pesar de tener mayores necesidades, no se han observado diferencias significativas en los contactos con los profesionales de Atención Primaria, lo que, además de poder explicar parte del mayor uso de recursos hospitalarios de agudos, indicaría una más que probable falta de acciones preventivas.

A la vista de estos resultados, y por más que, como indican los propios autores, las características del estudio no permitan abarcar todos los elementos clave del proceso de atención centrada en la persona, parece clara la necesidad urgente de rediseñar el modelo asistencial residencial desde una perspectiva social y sanitaria.

Actualizar las ratios de personal cualificado para que se ajusten a la realidad actual de la población institucionalizada y reforzar las estrategias de abordaje a la complejidad y de atención integral a las necesidades, incluyendo por tanto la asistencia paliativa, deberían ser pilares básicos del nuevo modelo, en mi opinión, de modo que puedan cumplir con su objetivo de cuidar, mantener y potenciar la calidad de vida de sus residentes y sus familias. El primer paso hacia una "nueva realidad".

COVID-19: ¿La adversidad como motor de mejora en la práctica paliativa?

No hay otra educación como la adversidad

Benjamín Disraeli

Las fuerzas que escapan a tu control pueden quitarte cuanto posees 

salvo una cosa: tu libertad de elegir cómo vas a responder a la situación

Viktor E. Frankl

La pandemia por COVID-19 se ha convertido en una adversidad de primer orden que está provocando una enorme alteración sistémica en los hogares, las instituciones, las ciudades y los países, al haber puesto en jaque los mecanismos personales y comunitarios que, en otras circunstancias, permiten afrontar acontecimientos infortunados.

De la noche a la mañana, los profesionales sanitarios nos hemos encontrado ante un desafío sin precedentes, que ha desarticulado como nunca antes las nítidas distinciones entre los roles profesionales y que hemos tenido que afrontar sin la adecuada preparación técnica e, incluso, en condiciones de inseguridad, debido a los problemas de suministro de material de protección y medicamentos y a la inevitable inconsistencia de buena parte de los protocolos asistenciales disponibles.

La atención paliativa, en concreto, se ha visto forzada a asumir un drástico cambio en el modo cotidiano de actuar, que ha trascendido lo meramente práctico para adquirir connotaciones existenciales, por la profunda perturbación en la relación entre el profesional y la unidad paciente-familia, eje fundamental del acto terapéutico, impuesta tanto por la situación de sobrecarga asistencial como por las necesarias medidas adoptadas por razones de seguridad.

Imagen: Richard Borge/Scientific American

Un impacto sin precedentes sobre la práctica diaria...

En este sentido, Jane deLima Thomas, directora de la Unidad de Medicina Paliativa del Instituto Oncológico Dana-Farber, acaba de publicar una interesante reflexión en el New England Journal of Medicine en la que, a partir de su propia experiencia, profundiza en el escenario al que nos hemos venido enfrentando en los distintos niveles de atención paliativa desde la explosión de la pandemia.

Resalta en su exposición el hecho de que el escenario asistencial nos ha obligado a la gran mayoría a vivir la realidad de la enfermedad avanzada de otras formas, a adquirir nuevos conocimientos que nos han acercado a la experiencia diaria de buena parte de nuestros pacientes, a convivir en primera persona con algunas de las más duras realidades propias de la enfermedad grave y terminal.

Así, tener que renunciar o alterar algunas de las acciones más simples e interiorizadas de la vida cotidiana, como consecuencia del cumplimiento de las medidas restrictivas y de distanciamiento físico, nos ha llevado a sufrir en primera persona esa sensación de pérdida de control, tanto en casa como en el trabajo, a la que tantos pacientes con cierto grado de inmunosupresión están habituados a fuerza de tener que sobrellevarla. 

Hemos tenido también que aprender a calcular el riesgo de afrontar actividades tan corrientes como salir a la compra o a la farmacia, algo que conoce muy bien una gran mayoría de aquellos que padecen una enfermedad avanzada de órgano.

Asimismo, el sentimiento de afrontar la desconcertante e inquietante incertidumbre acerca de la duración y extensión de la pandemia, su probable evolución en brotes y sus imprevisibles consecuencias a medio y largo plazo, puede resultar bastante familiar a cualquier paciente oncológico.

Más aún, para buena parte de nosotros, esta pandemia está suponiendo importantes pérdidas así como amenazas a nuestras señas de identidad individual, no sólo en términos sociales y laborales, sino incluso como fuente de "daño moral", por el hecho de tener que convivir en nuestro día a día con enormes cantidades de sufrimiento no correctamente aliviado: una gran cantidad de pacientes viviendo sus últimos días prácticamente en completa soledad, sin más apoyo que el prestado por los miembros del equipo, y sin la habitual y esencial presencia y consuelo de sus familiares quienes, en no pocas ocasiones, ni siquiera pudieron despedirse antes del ingreso y que han encontrado después muchas dificultades para poder visitar a sus seres queridos.

Es sabido que el daño moral debido a una actuación contraria a las más profundas convicciones personales, como puede ser para un sanitario tener que manejarse de forma mantenida en condiciones en las que no es posible asegurar los cuidados, dificulta el normal funcionamiento emocional, psicológico y social. Y ello vendría a añadirse a las demandas físicas, la presión psicológica y la percepción de ineficiencia de muchos procesos asistenciales, que hacen de la atención sanitaria en general, y de la medicina en particular, una actividad estresante ya en condiciones normales.

Así, y por más que el peaje emocional de esta pandemia sea algo complicado de predecir, una mayoría de expertos, a partir de la experiencia de otros sucesos vagamente similares como la epidemia por SARS de 2003, coinciden en augurar que los sanitarios como grupo aún tendremos que afrontar otra crisis posterior relacionada con las secuelas psicológicas de lo vivido en primera línea durante este tiempo.

Y, al tratarse de un hecho sin precedentes, es de temer que la envergadura de los daños psicológicos derivados puedan serlo también.

...pero quizás también una oportunidad única

No obstante, la investigación en psicología también nos muestra que una situación adversa puede también actuar como catalizador para un proceso de aprendizaje y crecimiento personal. 

Así, y continuando con el hilo argumental de la Dra. Thomas, la posibilidad de adquirir un conocimiento más matizado de la realidad de nuestros pacientes con respecto a la enfermedad, a través de la vivencia en primera persona de experiencias similares, puede tener efectos beneficiosos a largo plazo como: profundizar nuestra empatía, modificar nuestros hábitos asistenciales y mejorar nuestros sistemas de cuidados, además de ayudarnos a entender mejor el coste emocional de nuestro trabajo en planificación anticipada de decisiones.

Por más que este turbulento tiempo de enorme sobrecarga física y emocional, en el que nosotros mismos estamos en riesgo de perder tanto, no parezca el marco más adecuado para profundizar en el conocimiento de las experiencias de otros, no es menos cierto que quizá tampoco encontraremos otra oportunidad igual en que las disrupciones sean tan grandes como para proporcionarnos una visión tan clara de ellas.

Como suele decirse, toda adversidad te enseñará una lección a condición de que escuches y prestes atención. Lo importante no es tanto la experiencia adversa en sí como el modo en que se viva y lo que se haga con ella; considerarla un enemigo o un maestro es lo que marcará la diferencia.

Y tú, ¿qué eliges?

Foto: Piero Cruciatti/AFP (vía Getty Images